Muskelsvindfonden skaber plads til forskelle. Strategi 2018

Transkript

1 Muskelsvindfonden skaber plads til forskelle Strategi

2 Muskelsvindfondens mission og formål Det er Muskelsvindfondens formål at forbedre livsvilkårene for mennesker med muskelsvind og andre neuromuskulære sygdomme, herunder: At forbedre behandlingsmulighederne At støtte og stimulere forskning i sygdommenes årsager og følgevirkninger At oplyse om sygdommene At fremme handicappolitiske initiativer, der kan forbedre de sociale og økonomiske vilkår for sygdomsgruppen At arrangere aktiviteter for og yde støtte og service til medlemmerne I prioriteringen af dette arbejde lægges der stor vægt på at løse de opgaver, som rejses af medlemmerne

3 Muskelsvindfondens vision Muskelsvindfonden vil være med til at skabe et samfund, hvor der er plads til forskelle - uanset køn, etnisk oprindelse, religion, alder, handicap og seksuel orientering Vi tror på, at verden bliver beriget, hvis vi værdsætter, inspirerer og tager ansvar for at udvikle mangfoldigheden i samfundet Vi arbejder for plads til forskelle, fordi det er den vigtigste forudsætning for, at mennesker med handicap kan deltage på alle niveauer af samfundslivet. Alle mennesker har noget værdifuldt at bidrage med, og derfor arbejder vi aktivt for at styrke deltagelsen og fjerne så mange begrænsninger i relationen mellem mennesker som muligt Vi arbejder for at realisere visionen hos os selv, blandt vore nære relationer og samarbejdspartnere og i forhold til det omgivende samfund

4 Politisk strategi Organisatorisk strategi Socialpolitik Understøttende indsatser Skole og fritid Omverdenen Holdningsbearbejdelse og interessevaretagelse Plads til forskelle Sundhedspolitik Tilgængelighed Beskæftigelse Medlemmerne Medlemstilbud og aktiviteter Behandlingen Forskning og internationalt arbejde Organisationen Ressourcer og kompetencer 4

5 Muskelsvindfondens politiske strategi Plads til forskelle i socialpolitikken Plads til forskelle i uddannelse og fritid Plads til forskelle på arbejdsmarkedet Vi arbejder for en solidarisk og mangfoldig socialpolitik, fordi mennesker med muskelsvind er afhængige af kompensation for deres handicap, så de kan leve så frit og selvstændigt et liv som muligt. Vi arbejder for at sikre et ordentligt og anstændigt forsørgelsesgrundlag. Vi arbejder for et inkluderende og mangfoldigt uddannelsessystem, hvor børn og unge med muskelsvind skal kunne deltage på lige vilkår med andre og tilbydes de samme muligheder. Det gør vi fordi en tidlig indsats forebygger eksklusion og skaber grundlaget for et godt voksenliv Vi arbejder for et mangfoldigt arbejdsmarked, hvor mennesker med muskelsvind har mulighed for at deltage. Vi arbejder for at lette fysiske, såvel som strukturelle og holdningsmæssige barrierer og bearbejder fordomme. Plads til forskelle i sundhedspolitikken Plads til forskelle i bygninger og offentlige rum Vi arbejder for en mangfoldig sundhedspolitik, hvor vi sikrer at mennesker med muskelsvind får mulighed for ny såvel som eksisterende behandling. Alle typer af muskelsvind er kategoriseret som sjældne, og derfor er der behov for et særligt fokus, så vi kan sikre et så langt og godt liv med muskelsvind som muligt. Vi arbejder for bedre tilgængelighed og det offentlige rum såvel bygninger og boliger som transport. Det gør vi fordi manglende adgang er en af de største barrierer for at deltage på lige fod i samfundslivet. 5

6 Muskelsvindfondens organisatoriske strategi Interessevaretagelse og holdningsbearbejdelse Medlemsarbejde Vi arbejder udadtil med at påvirke de holdninger som beslutningstagere, opinionsdannere og befolkning har til mennesker med handicap. Det handler både om de love og samfundsmæssige rammer, som har betydning for mennesker med muskelsvind, og det handler om de mere usynlige barriere som fordomme og antagelser. Vi engagerer og tilskynder mennesker med muskelsvind og deres pårørende, samt ambassadører og samarbejdspartnere, til selv at tage ansvar og bidrage og gøre en indsats med at skabe plads til forskelle og øget mangfoldighed Vi arbejder indadtil ift. mennesker med muskelsvind og deres pårørende, som har behov for støtte og råd til at kunne leve et godt liv med muskelsvind eller et værdigt sygdomsforløb. Det gør vi ved at støtte medlemmerne i at få den rette hjælp i det offentlige system, gennem at skabe solide netværk mellem mennesker i samme situation og ved at gennemføre aktiviteter, som styrker den enkelte i at tackle de livsvilkår, som muskelsvind indebærer. Forskning og internationalt arbejde Vi arbejder for at der udvikles nye behandlinger, der kan gøre livet med muskelsvind lettere, og at disse behandlinger bliver tilgængelige. Det gør vi gennem vores internationale og nationale netværk. Det gør vi ved at engagere medlemmerne og sikre, at vores stemmer, holdninger og erfaringer bliver synlige, kendte og inddraget af fagfolk og industri, hvilket både indebærer samarbejde og forskning, samt kritisk stillingtagen til behandlingerne og vejledning i forhold til bivirkninger. Organisation og fundraising For at kunne udfører vores formålsbestemte arbejder overfor alle de interessenter, som Muskelsvindfonden interagerer med, må vi have en stærk organisation, som kan drives på et så stærkt grundlag som muligt såvel økonomisk, fysisk, digitalt og socialt. Muskelsvindfondens væsentligste aktiv er vores kompetencer og sociale kapital i form af medlemmer, medarbejdere og over frivillige. 6

7 Et postkort fra fremtiden: Hvem vil vi gerne være? Hvordan vil vi gerne opfattes? Vores fire ønskede positioner Handicaporganisationen Vi er en indflydelsesrig, løsningsorienteret handicaporganisation og en meget markant samfundsdebattør, der flytter holdninger og skaber konkrete politiske resultater Medlemsforeningen Vi er det mest relevante foreningsfællesskab for mennesker med muskelsvind og deres pårørende, der inddrager, styrker og engagerer omkring stærke netværk og medlemsaktiviteter Patientorganisationen Vi er en troværdig patientorganisation for alle mennesker med neuromuskulære sygdomme, der tør kigge ud i fremtiden og evner at holde sammen og være solidariske på tværs af diagnoser, aldre forskellige behov og udfordringer. Vi er en naturlig og attraktiv samarbejdspartner for alle interessenter inden for forskning og behandling af neuromuskulære sygdomme Arbejdspladsen & organisationen Vi er en dynamisk og omstillingsparat organisation med de nødvendige kompetencer og ressourcer både finansielt, fysisk, digitalt og socialt. Vi er en arbejdsplads, der arbejder på tværs af fagligheder, afdelinger og enheder, hvor det er spændende og motiverende at arbejde 7

8 Vores strategiske mål Handicaporganisationen Vi sætter fingeraftryk på love og rammer, der er relevante for mennesker med muskelsvind Vi skaber opmærksomhed om vores mærkesager Vi synliggør mennesker med handicap Vi er kendt og bruges som eksperter af medier og opinionsdannere Vi skaber flere politisk engagerede mennesker med muskelsvind og deres pårørende Medlemsforeningen Vores medlemmer deltager aktivt i samfundslivet på alle niveauer Vi skaber relationer til flere mennesker med muskelsvind og deres pårørende Vi får flere deltagende, aktive medlemmer i vores medlemsaktiviteter Vi får mere viden om mennesker med muskelsvind Medlemmerne oplever Muskelsvindfonden som demokratisk, lettilgængelig og nærværende forening Patientforeningen Vi etablerer samarbejder med vores europæiske søsterorganisationer og indgår i internationale netværk inden for de diagnoser, hvor ny behandling er udviklet eller er i pipeline Vi styrker patienternes og de pårørendes stemme, og bidrager til at erfaringer og holdninger deles, kendes, inddrages og påvirker udviklingen af behandlinger Vi øger interessen og styrker medlemmernes viden og engagement i forskning og behandling Vi bidrager til styrket forskning i QoL og behandlingernes påvirkning af det Vi vil styrke dialogen med fagfolk, forskere og industri mhp øge forskning og deltagelse i forsøg Arbejdspladsen & organisationen Vi øger vores indtægtsgrundlag på længere sigt Vi styrker samarbejde på tværs af enheder og afdelinger Vi løfter vores kompetenceniveau Vi har de nødvendige digitale værktøjer, der styrker vores relation til omverdenen og understøtter vores forretningsprocesser Vi understøtter Musholm som ramme for vores historiefortælling og foreningsaktiviteter 8