REHABILITERING af patienter med lungekræft

Transkript

1 REHABILITERING af patienter med lungekræft Arbejdsgruppen består af...2 Kommisorium...2 Arbejdsmetode...2 Lovgivning og opgaver...2 Formål med lungekræftrehabilitering...4 Rehabilitering starter den dag, diagnosen stilles...4 Forskning i lungekræftrehabilitering...5 Anbefalinger for den individuelle rehabiliterende indsats...6 Referencer...6

2 Dansk Lunge Cancer Gruppe 2 REHABILITERING af patienter med lungekræft Arbejdsgruppen består af Professor, ph.d., mag.scient. og sygeplejerske Helle Ploug Hansen, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Syddansk Universitet, Odense (formand) Overlæge, lektor, dr.med. Torben Palshof, Onkologisk afd., Århus Sygehus Praktiserende læge, professor, dr.med. Frede Olesen, Forskningsenheden for Almen Praksis, Aarhus Universitet Kommisorium Arbejdsgruppens opgave er at sikre at der etableres en organisation som understøtter rehabiliteringsindsatsen for den enkelte patient der udarbejdes rekommandationer for indholdet af en rehabiliteringsindsats påpege strategier og midler til implementering af rehabiliteringsindsatsen stimulere til og evt. selvstændigt initiere forskningsaktiviteter indenfor området Arbejdsmetode Gruppen har i en samarbejdsproces udarbejdet dette rammeforslag til et referenceprogram samt forslag til nogle hovedspor for forskningen i lungekræft rehabilitering. Lovgivning og opgaver Efter sygehuslovgivningen har sygehusejerne pligt til at lede etableringen af en særlig indsats med hensyn til rehabilitering af patienter. Hver sygehusafdeling har ansvar for, at der udarbejdes en konkret rehabiliteringsplan, som patienten har ret til at blive udskrevet med. Den væsentligste del af rehabiliteringen foregår således generelt i den primære sundhedssektor i relation til arbejdsliv og familieliv. De centrale aktører er her socialforvaltningen og socialforvaltningens samspil med arbejdsformidlingen samt almen praksis og almen praksis samspil med genoptræningsinstitutioner og revaliderings- og rehabiliteringsinstitutioner. En succesfuld rehabilitering kræver både, at de konkrete tiltag er velfungerende og veldokumenterede, og at den samlede organisation af indsatsen er velfungerende.

3 Dansk Lunge Cancer Gruppe 3 Den sekundære sundhedssektors væsentligste opgave bliver at identificere patienters problemer, behov og ønsker for rehabilitering, have kendskab til muligheder, herunder evidensbaserede effekter af aktive rehabiliteringsindsatser samt aktivt at etablere kontakten til de lokale aktører i primærsamfundet. Rehabilitering af patienter med lungekræft bør i en række tilfælde påbegyndes medens den onkologiske behandling pågår, idet de mest påtrængende opgaver skal identificeres tidligt. Det bliver en udfordring for de nye primærkommuners varetagelse af sundhedsopgaver at etablere en tilstrækkelig rehabiliteringsindsats. Samspillet omkring rehabilitering skal således følge den klassiske ideelle shared-care-figur, hvor opgaven gradvist i en lærende proces overdrages fra sygehus til primærsektor (figur 1) Figur 1 Byrdefordeling af opgaven ved shared care/følge hjem/rehabilitering Primærsektoren Sekundærsektoren Udskrivning Mestre (kronisk) lidelse tid Der foregår forskellige former for rehabilitering på sygehuse, i almen praksis og i regioner og kommuner, men disse er i vid udstrækning ubeskrevet og ikke evalueret med hensyn til nytte og omkostningseffektivitet. Analyser af denne indsats og tiltag der sikrer adækvat udvikling og forskningsbaseret justering er stærkt påkrævet. Kræftens Bekæmpelse tog i 2001 initiativ til etablering af en formel forsknings- og udviklingsindsats via etablering af RehabiliteringsCenter Dallund. Der har siden åbningen været 321 kursister med lungekræft fordelt med 155 kvinder (67 %) og 76 mænd (33 %). Dette svarer til ca. 5 % af alle kursister.

4 Dansk Lunge Cancer Gruppe 4 Formål med lungekræftrehabilitering Formålet med lungekræftrehabilitering er at støtte og hjælpe lungekræftramte og deres pårørende med at håndtere de forandringer i hverdags- og arbejdslivet, som sygdommen forårsager. Rehabilitering kan bestå af tiltag i forhold til: Somatiske problemer: - behandlings- og sygdomsrelaterede 1 Psykologiske problemer: - sygdomsrelaterede Eksistentielle - spirituelle/religiøse Socio-kulturelle problemer: - relationer til nære andre - erhvervsmæssige forhold - materielle forhold Rehabilitering starter den dag, diagnosen stilles Så snart diagnosen lungekræft er stillet, bør der i behandlings- og plejeteamet rettes opmærksomhed mod rehabilitering, dvs. en overvejelse af hvilke rehabiliterings-problemer, -behov og -ønsker, den enkelte patient og dennes pårørende har nu og formodes at have under behandlingsforløbet og herefter. Det er vigtigt at rehabiliteringsindsatsen rettes mod de patienter, der potentielt har et behov. Ifølge Kræftplan II (2005:48) er der i den internationale litteratur konsensus om, at en tredjedel af alle kræftpatienter ikke har behov for rehabilitering. Det samme formodes at gøre sig gældende for patienter med lungekræft. De vigtigste rehabiliteringstiltag retter sig mod håndtering af psykologiske problemer som fx chok over diagnosen og angst for fremtiden og sociale problemer, som fx relationer i forhold til familie og venner, bekymring for at miste sit job og reduktion af indkomst. Derudover kan der være somatiske problemer som fx vejrtrækningsbesvær, træthed og stråleskader. Der er endvidere brug for at udvikle rehabiliteringstiltag til tiden mellem de enkelte behandlinger (fx kemoterapi) og til tiden efter den sidste behandling. Derudover er der brug for begrebs- og indholdsmæssigt at præcisere forholdet mellem rehabilitering og palliation. Nedenstående figur viser indplaceringen af rehabilitering og palliation (figur 2). 1 se endvidere Kræftplan I og II

5 Dansk Lunge Cancer Gruppe 5 Figur 2 Cancerrejsen Forebyggelse - diagnostik behandling rehabilitering - palliation Leve sundt Præhospital-diagnostik Rask til naturlig død Behandling Rehabilitering Fokus: sygdommen/ behandingen Helle Ploug/Frede Olesen Fokus: - at genvinde livet Palliation Fokus: døden/ afskeden/ lindring Rehabilitering kan således forstås som en række tiltag rettet mod livet, mens palliation kan forstås som en række tiltag rettet mod døden. I rehabilitering og palliation indgår ofte flere fælles komponenter f.eks. smertebehandling, psykosocial støtte og omsorg, men hensigten med tiltagene vil være forskellig. Rehabiliteringsindsatsen kan således dreje sig om de samme aspekter som beskrevet under det generelle afsnit om palliation, men vil derudover ofte hos patienter med lungekræft dreje sig om tiltag i forhold til typiske/generelle psykosociale problemstillinger bl.a. erhvervsmæssig gentilpasning og genetablering af normale relationer til familie, arbejdsliv og øvrige netværk, håndtering af angst, kost og rygeafvænning og senfølger som træthed, vægttab, stråleskader osv. Forskning i lungekræftrehabilitering Rehabilitering af kræftpatienter er et forholdsvis nyt felt inden for kræftområdet, og der kun få publikationer af effekten af rehabilitering af lungekræftpatienter ( bl.a. Schag et al 1994;Lübbe et al. 2001; Faller et al. 1999). Forskningen i lungekræftrehabilitering bør fremover følge tre hovedspor: 1) undersøgelse af patienters oplevede problemer, behov og ønsker 2) undersøgelse af konkrete tiltag til afhjælpning af problemer mv 3) undersøgelser af den optimale organisering af indsatsen herunder opgavefordeling mellem aktører. Især sidstnævnte område bør prioriteres for at sikre, at de (mange) eksisterende tiltag udnyttes bedst muligt.

6 Dansk Lunge Cancer Gruppe 6 Anbefalinger for den individuelle rehabiliterende indsats. De professionelle bør tilstræbe at: 1) patientens rehabiliteringsproblemer, - behov og ønsker identificeres løbende. 2) indikatorer for lungekræftrehabilitering udvikles. 3) kliniske retningslinjer og forløbsbeskrivelser udvikles og implementeres. 4) rehabiliteringstiltag intensiveres både i perioder mellem behandlinger og når behandlinger er afsluttet. 5) fleksible rehabiliteringstilbud, der giver patienten valgmuligheder, udvikles. 6) rehabiliteringsindsatsen løbende justeres og/eller ændres i forhold til patientens problemer, behov og ønsker. 7) rehabiliteringsindsatsen først afsluttes, når patienten betragter sig som velintegreret i sit hverdags- og arbejdsliv igen. 8) den rehabiliterende indsats koordineres med og overdrages til den palliative indsats i de tilfælde, hvor patientens prognose tilsiger dette. 9) der i alle regioner kommuner/regioner oprettes en videns/ekspert rehabiliterende enhed, som har det overordnede faglige ansvar for den samlede indsats. Enheden har endvidere ansvar for efter- og videreuddannelses funktionen samt faglig rådgivning af sundhedssektoren. Patienter med særligt komplekse problemstillinger kan henvises til enheden. 10) forskning i lungekræftrehabilitering initieres med afsæt i ovenstående tre hovedspor. Referencer 1) Faller H et al Coping, Distress, and Survival Among Patients With Lung Cancer. I: Archives of General Psychiatry. Vol. 56 (8): ) Lübbe AS et al Health-related quality of life and pulmonary function in lung cancer patients undergoing medical rehabilitation treatment. I:Wien Med Wochenschr. Vol 151 (1-2): ) Schag CAC et al Quality of life in adult survivors of lung, colon and prostate cancer. I: Quality of Life Research. Vol 3 (2):