Etiske dilemmaer Retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen Personlig Medicin
|
|
- Arthur Thorsen
- 4 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Etiske dilemmaer Retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen Personlig Medicin Anne-Marie Gerdes Klinisk Genetik, Rigshospitalet og Etisk Råd
2 Etisk Råd pr. 1/6-2019
3 3 Etisk Råd sekretariat Sekretariatet
4 4
5 5
6 6 Retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen 8. Oktober 2018
7 7
8 8 Anbefalinger Brugen af Folketingets og Medicinrådets prioriteringsprincipper bør styrkes, videreudvikles og udbredes Vidensgrundlaget bør styrkes Der bør rettes op på uretfærdig prioritering Den demokratiske legitimitet af prioriteringsbeslutninger bør styrkes
9 9 Fordeling af ressourcer På den ene side så udbyttet af indsatsen er så stor som muligt inden for et givet budget På den anden side på en måde, der tager hensyn til patienterne situation fx hvor syge de er Lige behandling ved lige behov kan give forskel ml meget syge og knapt så syge patienter uanset at det samlede udbytte bliver lavere
10 10 4 cases Skizofreni KOL Lungekræft Spinal muskelatrofi
11 11 Etiske fokuspunkter Indkøb af ny medicin er højere prioriteret end end pleje Er der forskel ml sygdomme Ældre patienter Kan man selv være skyld i sygdom Forebyggelse eller behandling
12 12 Etiske fokuspunkter Det handler ikke om at nedprioritere fx kræftpakker og hjertepakker Der er bevilget flere ressourcer gennem årene Effektiviteten i sundhedsvæsenet er steget meget mere end de tilførte ressourcer Politisk bestemte krav fex udredningsgaranti og baseret på enkeltcases Ingen politisk vilje til prioriteringer
13 13 Etisk Råd andre projekter GMO og etik i en ny tid Tidlig opsporing Det gennemsigtige menneske En værdig afslutning på livet Wearables og Kunstig Intelligens Omsorg i sundhedsvæsenet Retspsykiatri Klassiske temaer: aktiv dødshjælp, reproduktion
14 14 Personlig Medicin 2012 Genomundersøgelser Følgegruppe Personlig Medicin Etisk udvalg Nationalt Genom Center Etisk Forum for Unge Med mere
15 15 Hvad er Personlig Medicin Danske Regions Handlingsplan: Brug af genetisk information til at personalisere behandling. Personlig Medicin er således behandling, der tilpasses den enkelte patients biologiske karakteristika og sygdomssituation. Præcisionsmedicin Skræddersyet behandling Mere effektiv behandling og med færre bivirkninger
16 16
17 17 Personlig Medicin Hvad er nyt? Omfattende, systematisk indsamling og deling af sundheds-/genetiske data Intensiveret anvendelse til kliniske, forskningsmæssige, administrative formål Tættere samspil mellem forskning og behandling Intensiverede dilemmaer: Privathed, selvbestemmelse, tillid, nytte, solidaritet
18 18 Humane genom: DNA > basepar (A,C,G,T) Gener (1-2%): ~ gener ~ gener rel. sygdom Bioinformatik: Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) Navn (Sidehoved/fod) 18
19 19 Eric J. Topol. Cell 2014
20 20 Personlig Medicin anvendelse eks. Kræftsygdomme: Kræftceller analyseres Målrettet behandling og færre bivirkninger Arvelige sygdomme: Medfødt genprofil Nye behandlingsmuligheder Æggestokkræft BRCA-gener Cystisk fibrose Genetisk disposition hos raske: Forebyggelse Fosterundersøgelser
21 21 Mulige udfald af genomisk analyse Sygdomsdisponerende genvariant Normalt resultat Genvariant med ukendt effekt (VUS) Sekundære fund: Sygdomsgener ikke relateret til patientens symptomer Gener som ikke er kendt sygdomsrelateret Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) Navn (Sidehoved/fod) 21
22 22 Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) Navn (Sidehoved/fod) 22 Eric J. Topol. Cell 2014
23 23 Er uventede fund godt eller skidt? Høj eller lav risiko for sygdom Usikkerhed på risikostørrelsen Kan sygdommen forebygges/behandles? Bedres overlevelsen ved tidlig diagnostik? Hvornår udvikles sygdommen? Kan man selv aktivt gøre noget for at mindske risiko for sygdommen? Hvad med familiemedlemmer? Bliver man dårligere stillet, hvis man ved, at man har øget risiko for sygdom? Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) Navn (Sidehoved/fod) 23
24 24 Hvorfor er der tale om et væsentlig emne Sammenkøring af våde (biologiske data, genom) og tørre data (indlæggelser, medicinforbrug, livsstil) Sammenkøring af enorme datamængder Er genomdata våde eller tørre Kan anonymitet opretholdes Uopfordret kontakt til borgere/patienter/familiemedlemmer Evidens Robotter diagnosticerer Kan man vælge fra Man kan vælge fra vedr. forskningsprojekter via Vævsanvendelsesregistret Genomdata er tørre data men videnskabelige projekter skal godkendes af VEK
25 25
26 26 Gælder det alle former for genetiske analyser? Fuld tilbagemelding Delvis tilbagemelding Ingen tilbagemelding Er vi forpligtet til det?
27 27 Ikke muligt at give samtykke til forskning indenfor specifikke områder
28 Etiske dilemmaer omkring WGS datadeling Nationalt Genom Center Central datalagring, datasikkerhed Del af epj, journalføringspligt Hensyn til samfund hensyn til individet Solidaritet og tillid Borgeres rettigheder og databehandleres ansvar Borgeres ansvar for fællesskabet Datalagring, diagnostik vs forskning Fra våde til tørre data Skal forskningsprojekter med tørre data fremover vurderes af NVK/VEK? Informeret samtykke/formodet samtykke/metasamtykke Transparens i anvendelse af sundhedsdata
29 29 Politiken
30 30 Patient perspektiv Er det muligt at sige nej til WGS (opt out) Hvis ja: Bliver behandlingen mindre effektiv Genetiske analyser er del af diagnostikken (fx patologi) Kan patienten ændre mening Hvis nej: Kan patienten ændre mening Kan patienten sige nej til central datalagring af WGS data Kan patienten senere vælge, at WGS data slettes Kan patienten fravælge forskningsprojekter Hvad med slægtninge
31 31 Familie perspektiv Slægtninge er ikke lægens patienter MEN Forpligtelse til at informere om sygdomsrisiko Autonomi og retten til ikke at vide Hvornår er det det rette tidspunkt Hvordan skal slægtninge informeres og hvem har ansvaret Hvor langt ud i stamtræet bør man gå
32 DET ETISKE RÅD Holbergsgade København K kontakt@etiskraad.dk
Det Etiske Råd takker for det fremsendte lovforslag i høring.
Dato: 12. oktober 2017 Sagsnr.: SJ-STD- MOA.DKETIK Dok.nr.: 449540 Sagsbeh.: MOA.DKETIK Ørestads Boulevard 5 Bygning 37K, st. 2300 København S M: kontakt@etiskraad.dk W: www.etiskraad.dk Vedr. Det Etiske
Læs mereBedre diagnostik flere tilfældighedsfund Dilemmaer ved genom-undersøgelser i diagnostik
Bedre diagnostik flere tilfældighedsfund Dilemmaer ved genom-undersøgelser i diagnostik Anne-Marie Gerdes Klinisk Genetisk Afdeling Rigshospitalet Hvad kan man bruge gendiagnostik til? Reducere sygdomshyppighed
Læs mereEtisk udvalg. Status og planer. Kirsten Kyvik, formand for udvalget
Etisk udvalg Status og planer Kirsten Kyvik, formand for udvalget Etisk Udvalg for Personlig Medicin (PM) Rolle og opgaver Rådgive den nationale bestyrelse og Nationalt Genom Center om overordnede samfundsetiske
Læs mereVejledning til sundhedspersonale vedrørende mundtlig information til patienten i forbindelse med skriftligt samtykke ved omfattende genetisk analyse
Vejledning til sundhedspersonale vedrørende mundtlig information til patienten i forbindelse med skriftligt samtykke ved omfattende genetisk analyse 1. udgave Indholdsfortegnelse Indledning... 3 Mindreåriges
Læs mereDansk Selskab for Medicinsk Genetik s (DSMG) politik vedrørende klinisk anvendelse af genomisk sekventering
Dansk Selskab for Medicinsk Genetik s (DSMG) politik vedrørende klinisk anvendelse af genomisk sekventering De sidste 10 års store fremskridt indenfor gensekventeringsteknologi har gjort det muligt at
Læs mereLille mand stor biobank big data
Personlig medicin: styr på teknologien og de kloge hoveder Lille mand stor biobank big data Anne-Marie Gerdes Klinikchef, professor Klinisk Genetisk Klinik, RH Medlem af Etisk Råd Disclosure: Advisory
Læs mereHøring over udkast til bekendtgørelser på Sundheds- og Ældreministeriets område oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.
Sundheds- og Ældreministeriet Holbergsgade 6 1057 København K sum@sum.dk med kopi til lepo@sum.dk Dato: 1. marts 2019 Sagsnr.: 1901577 Dok.nr.: 842673 Sagsbeh.: UH.DKETIK Høring over udkast til bekendtgørelser
Læs merePatientinformation vedrørende omfattende genetisk analyse. 1. udgave
Patientinformation vedrørende omfattende genetisk analyse 1. udgave Indholdsfortegnelse Indledning... 3 Hvad er gener?... 3 Omfattende genetisk analyse... 3 Hvordan foregår undersøgelsen?... 3 Hvilke resultater
Læs merePersonlig medicin i genetisk rådgivning og udredning
Personlig medicin i genetisk rådgivning og udredning Elsebet Østergaard Overlæge, Klinisk Genetisk Klinik, Rigshospitalet Formand, Dansk Selskab for Medicinsk Genetik Genetisk rådgivning og udredning før
Læs mere1. møde i etisk udvalg for Personlig Medicin
REFERAT 1. møde i etisk udvalg for Personlig Medicin Dato og sted Onsdag 4. oktober 2017 kl. 10.00 12.45 Sundheds og Ældreministeriet, Holbergsgade 6, 1057 København K., Lokale S.27 Dagsorden Punkt Ca.
Læs mereGenom-undersøgelser. Etiske dilemmaer i diagnostik, i forskning og direkte til forbrugeren. Baggrundsrapport
Genom-undersøgelser Etiske dilemmaer i diagnostik, i forskning og direkte til forbrugeren Baggrundsrapport Genom-undersøgelser Etiske dilemmaer i diagnostik, i forskning og direkte til forbrugeren Baggrundsrapport
Læs mereThomas Ploug, biobanker
Thomas Ploug, Formand for Det Etiske Råds Arbejdsgruppe vedrørende Forskning i sundhedsdata og biobanker Forskning i sundhedsdata og biobanker - hvad er dilemmaet? Forskning i sundhedsdata og biobanker
Læs mere5. møde i etisk udvalg for Personlig Medicin
REFERAT 5. møde i etisk udvalg for Personlig Medicin Dato og sted Torsdag den. 13. september 2018 kl. 10.00 14.10 Sundheds- og, Holbergsgade 6, 1057 København K., Lokale 1.24 Dagsorden Punkt Ca. tid Aktivitet
Læs mereHøringssvar over udkast til bekendtgørelser om oprettelse af Nationalt Genom Center mv.
Sundheds- og Ældreministeriet Fremsendt pr. e-mail 01-03-2019 EMN-2019-00272 1263632 Thomas Birk Andersen Høringssvar over udkast til bekendtgørelser om oprettelse af Nationalt Genom Center mv. Sundheds-
Læs merefor Komitésystemets behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter med omfattende kortlægning af den menneskelige arvemasse
Version 3 RETNINGSLINJER for Komitésystemets behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter med omfattende kortlægning af den menneskelige arvemasse Holbergsgade 6 DK-1057 København K Tel +45
Læs mereHvordan håndterer Danske Regioner registerdata og Big Data?
Hvordan håndterer Danske Regioner registerdata og Big Data? Personlig Medicin og Datainfrastruktur en lige, sikker og transparent adgang! Lars Onsberg Henriksen Koncerndirektør Region Sjælland Formand
Læs mereGenomisk medicin- nyt paradigme i sundhedsvæsenet. Nye etiske, juridiske og samfundsmæssige udfordringer i hel-genom-analyse-æraen
Genomisk medicin- nyt paradigme i sundhedsvæsenet Nye etiske, juridiske og samfundsmæssige udfordringer i hel-genom-analyse-æraen Gregor Mendel, grundlægger af genetik som videnskab W. Johannsen, fader
Læs mereForskning i menneskets arvemasse videnskabsetiske overvejelser
Forskning i menneskets arvemasse videnskabsetiske overvejelser Møde i Dansk Selskab for god klinisk praksis 30.august 2017 Kirsten Ohm Kyvik, professor, medlem af Den Nationale Videnskabsetiske Komité
Læs mere2018 DSMG. Policy paper: Klinisk anvendelse af omfattende genomisk sekventering. Dansk Selskab for Medicinsk Genetik
Policy paper: Klinisk anvendelse af omfattende genomisk sekventering 2018 DSMG Dansk Selskab for Medicinsk Genetik Arbejdsgruppens medlemmer: Allan Højland, reservelæge, Klinisk Genetisk Afdeling, Aalborg
Læs mereCDSS CLINICAL DECISION SUPPORT SYSTEM
CDSS CLINICAL DECISION SUPPORT SYSTEM 1 Udvikling af klinisk beslutningsstøttesystem Ved hjælp af kunstig intelligens og data analyse metoder Tidlig iværksættelse af forebyggende indsatser i et tværsektorielt
Læs mereBiologiske signaler i graviditeten - Genetisk information
Biologiske signaler i graviditeten - Genetisk information 2 I forbindelse med vores studie af graviditeten ønsker vi at foretage undersøgelser af arvematerialet (DNA og RNA). Disse genetiske undersøgelser
Læs mereEtiske aspekter af prioriteringsdiskusionen. Mickey Gjerris IFRO, SCIENCE, KU Det Etiske Råd
HVEM SKAL DØ? Etiske aspekter af prioriteringsdiskusionen Mickey Gjerris IFRO, SCIENCE, KU Det Etiske Råd Etik Prioritering Den galaktiske regel Man bør hjælpe andre, hvis Det er meget vigtigt for dem
Læs mereDonation fra levende donorer. Hvad er problemet etisk set?
Donation fra levende donorer Hvad er problemet etisk set? 2 Disclaimer 3 Hvorfor anonym donation? Levende donation mellem venner og familie er allerede en praksis Enhver kan skabe en relation, hvis man
Læs mereGenetisk rådgivning. Huntingtons Sygdom Fremadskridende dødelig demenssygdom
Genetisk rådgivning Lektor, ph.d. jur. Kent Kristensen Juridisk Institut, Syddansk Universitet untingtons Sygdom Fremadskridende dødelig demenssygdom far Thea Frank abort mor ans anne søn Fadderskabstest
Læs mereSundheds- og Ældreudvalget L 146 Bilag 2 Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18 L 146 Bilag 2 Offentligt Til Sundheds og Ældreudvalget 8. december 2017 Det kommende Nationale Genom Center DSAM tillader sig med bekymring at henvende sig til Sundheds
Læs mereHvordan bør vi lede sundhedsvæsenet (det primære og det sekundære) for at give mere værdi for patienten?
Amager og Hvidovre Hospital Hvordan bør vi lede sundhedsvæsenet (det primære og det sekundære) for at give mere værdi for patienten? DSS årsmøde Else Smith, lægefaglig vicedirektør Den 7. juni 2018 1 EU
Læs mereSundheds- og Ældreministeriet Holbergsgade København K Danmark med kopi til
Sundheds- og Ældreministeriet Holbergsgade 6 1057 København K Danmark E-mail: sum@sum.dk med kopi til lepo@sum.dk W I L D E R S P L A D S 8 K 1 4 0 3 K Ø BENHAVN K T E L E F O N 3 2 6 9 8 8 8 8 M O B I
Læs merePaneldebat NETØK seminar om Sundhed, Sygdom og Økonomi d. 4. marts 2016
Opgang Blok A Afsnit 1. sal Center for Økonomi Budget og Byggestyring Kongens Vænge 2 DK - 3400 Hillerød Telefon 38 66 50 00 Direkte 38 66 59 17 Mail oekonomi@regionh.dk Web www.regionh.dk CVR/SE-nr: 30113721
Læs mereVejledning om genomforsøg
Vejledning om genomforsøg Holbergsgade 6 1057 København K T: +45 72 26 93 70 M: kontakt@nvk.dk W: www.nvk.dk Indhold: 1. Undersøgelsesmetoder, der hører under begrebet omfattende kortlægning af individets
Læs mere1. Undersøgelsesmetoder, der hører under begrebet omfattende kortlægning
Version 5 RETNINGSLINJER for Komitésystemets behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter med omfattende kortlægning af individets arvemasse Holbergsgade 6 DK-1057 København K Tel +45 7226
Læs mereSpørgsmål og svar om Personlig Medicin og Nationalt Genom Center
Dato: 13-09-2018 Spørgsmål og svar om Personlig Medicin og Nationalt Genom Center Indhold OM PERSONLIG MEDICIN OG DANMARKS STRATEGI...2 Hvad er Personlig Medicin?...2 Hvad er National Strategi for Personlig
Læs mereEsben N. Flindt, platformskoordinator Danske Regioner Personlig Medicin 10. december 2014. Danske Regioner - Personlig Medicin 10/12-2014
Esben N. Flindt, platformskoordinator Danske Regioner Personlig Medicin 10. december 2014 Danske Regioner - Personlig Medicin 10/12-2014 GenomeDenmark Platformen En national platform for stor-skala sekventering
Læs mereOUH Talks Leif Vestergaard Pedersen 23. maj 2018
OUH Talks 2018 Leif Vestergaard Pedersen 23. maj 2018 Kræft eller sundhed? Sundhedsvæsenet i Danmark handler ikke kun om kræft. Alligevel er der rigtig meget fra kræftindsatsen, der har betydning for borgere,
Læs mereCystisk Fibrose Foreningens holdning til populationsscreening for CF. af Erik Wendel Cystisk Fibrose Foreningen
Cystisk Fibrose Foreningens holdning til populationsscreening for CF af Erik Wendel Cystisk Fibrose Foreningen Cystisk Fibrose Anlægsbærerundersøgelse CF-genfundet i 1989 betød: muligt at undersøge, via
Læs mereKræftens Bekæmpelses mål Frem mod 2020
Kræftens Bekæmpelses mål Frem mod 2020 Kræftens Bekæmpelses mål frem mod 2020 er udgivet af Kræftens Bekæmpelse 2013 Layout: quote grafik Tryk: Litotryk København A/S Vision Liv uden kræft Mission Kræftens
Læs mereHøring over udkast til bekendtgørelse om Lægemiddelstyrelsens elektroniske registrering af borgeres medicinoplysninger
Indenrigs- og Sundhedsministeriet Slotsholmsgade 10-12 1216 København K Att.: Center for Primær Sundhed primsund@im.dk kopi til Louise Filt lfi@im.dk DET ETISKE RÅD Ravnsborggade 2, 4. sal 2200 København
Læs mereKOM INDENFOR I DANMARKS NATIONALE BIOBANK
KOM INDENFOR I DANMARKS NATIONALE BIOBANK KOM INDENFOR I DANMARKS NATIONALE BIOBANK VELKOMMEN INDENFOR I BIOBANKEN SIDEN 2012 HAR DANMARK HAFT EN NATIONAL BIOBANK. Biobanken på Statens Serum Institut
Læs mereAt skrive en god deltagerinformation (december 2011)
At skrive en god deltagerinformation (december 2011) Generelt om deltagerinformationen I forbindelse med videnskabelige forsøg, der inddrager forsøgspersoner, er der fastsat regler for, hvordan man informerer
Læs mereDanske Fysioterapeuter vil benytte valgkampen til at sætte fokus på tre emner:
Notat Danske Fysioterapeuter Folketingsvalget 2019 Danske Fysioterapeuter vil benytte valgkampen til at sætte fokus på tre emner: 1. Direkte adgang til fysioterapi 2. Målrettet og superviseret fysisk træning
Læs mereEkstrakter - rammebevillinger
Ekstrakter - rammebevillinger Professor Bente Vilsen Aarhus Universitet Biokemi 4.736.000 kr. Natrium-kalium pumpen sidder i membranen på alle celler og er livsnødvendig for at opretholde deres funktion.
Læs merePatientinddragelse. Fælles beslutningstagning og perspektiver for Aktiv patientstøtte
Patientinddragelse Fælles beslutningstagning og perspektiver for Aktiv patientstøtte Konference om Aktiv Patientstøtte//21. november 2018//DGI København Kirsten Lomborg, professor, ph.d., cand.cur., sygeplejerske
Læs mereForebyggelse og forskning i samarbejde
Forebyggelse og forskning i samarbejde REGION SJÆLLAND 16.NOVEMBER 2009 FINN DIDERICHSEN PROFESSOR DR.MED. INSTITUT FOR FOLKESUNDHEDSVIDENSKAB, KØBENHAVNS UNIVERSITET En ny rapport: Bidrag til en fælles
Læs mereKjers. sygdom. Nyt fra forskningsfronten. Et studie der søger at påvise årsager til og behandling af denne hidtil uhelbredelige øjensygdom
Kjers Nyt fra forskningsfronten sygdom Gitte Juul Almind Reservelæge, ph.d.-stud. Kennedy Centret Illustrationer: Mediafarm arvelig synsnerveskrumpning (ADOA - Autosomal Dominant Opticus Atrofi) Et studie
Læs mereVejledning om forskning i menneskets arvemasse
Vejledning om forskning i menneskets arvemasse De videnskabsetiske komiteers Uddannelsesdag 2018 Kirsten Ohm Kyvik, professor, medlem af Den Nationale Videnskabsetiske Komité (NVK) og Maj Vigh, specialkonsulent
Læs mereVisioner og kompetencer i en professionel praksis et led i din kompetenceudvikling
Hjertecentret 2017 Sygeplejen i Hjertecentret Visioner og kompetencer i en professionel praksis et led i din kompetenceudvikling Vi glæder os til at se dig til introduktion til sygeplejen i Hjertecentret.
Læs mereOpsporing og forebyggelse af depression
Opsporing og forebyggelse af depression Opstartsseminar 30. august 2017 Horsens Carsten Hendriksen Seniorforsker, Pensioneret overlæge, dr. med. E mail: carsten.hendriksen@dadlnet.dk At ældes er en langt
Læs mere8 eksempler på genetisk diagnostik der gør en forskel for patienterne
Dato: 09-02-2018 8 eksempler på genetisk diagnostik der gør en forskel for patienterne Nationalt Genom Center har via bestyrelsen for Personlig Medicin indsamlet en række anonymiserede eksempler på anvendelsen
Læs mereDebatmøde 5: Styrket samarbejde på sundhedsområdet. Kend din kommune - og styr den
Debatmøde 5: Styrket samarbejde på sundhedsområdet Kend din kommune - og styr den Tre vigtigste i KL s udspil Det Nære Sundhedsvæsen Flere opgaver skal løses i det nære sundhedsvæsen forebyggelse fremfor
Læs mereMÅLRETTET BEHANDLING AF LUNGEKRÆFT PATIENTINFORMATION OM NYESTE BEHANDLINGSMULIGHEDER
MÅLRETTET BEHANDLING AF LUNGEKRÆFT PATIENTINFORMATION OM NYESTE BEHANDLINGSMULIGHEDER I løbet af det seneste årti har vi fået langt mere viden om, hvordan kræft udvikler sig. På baggrund af denne viden
Læs mereKommissorium for Dataetisk Råd 30. januar 2019
Kommissorium for Dataetisk Råd 30. januar 2019 Baggrund Der har i de seneste år været en stigende offentlig debat og et stort fokus på forskellige dataetiske spørgsmål, som brugen af digitale løsninger
Læs mereI det følgende fremsætter Det Etiske Råd sine overvejelser og stillingtagen vedrørende de fire delforslag.
Dato: 13. december 2018 Sagsnr.: 1810404 Dok.nr.: 779977 Sagsbeh.: MOA.DKETIK Ørestads Boulevard 5 Bygning 37K, st. 2300 København S M: kontakt@etiskraad.dk W: www.etiskraad.dk Høring over forslag til
Læs mereEtikken og etiske dilemmaer ved livets slutning
Etikken og etiske dilemmaer ved livets slutning Etikken er i spil Euthanasi Aktiv dødshjælp Passiv dødshjælp Aktiv hjælp til døende Kærlig pleje Palliativ sedering Lindrende behandling Palliativ pleje
Læs mereSundhedsstyrelsens oplæg til en styrket indsats på det palliative område
Sundhedsstyrelsens oplæg til en styrket indsats på det palliative område Kommunal palliativ indsats status og perspektiver Nyborg Strand 28. september 2010 Ole Andersen, Sundhedsstyrelsen Palliativ indsats
Læs mereDen danske infrastruktur for sundhedsdata - merværdi og fremtidige planer
Den danske infrastruktur for sundhedsdata - merværdi og fremtidige planer DaCHI-konference den 2. juni 2015 Danmark har en guldgrube af Sundhedsdata OECD 2013: Danmark har en høj datamodenhed og råder
Læs mereTALEPAPIR Det talte ord gælder
Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse Enhed: Sygehuspolitik Sagsbeh.: SUMBWI Sags nr.: 1403942 Dok. Nr.: 1524724 Dato: 09. september 2014 TALEPAPIR Det talte ord gælder Den videnskabsetiske hæderspris
Læs mereUdkast til politiske visioner og mål for Sundhedsaftalen 2015-2018
Udkast til politiske visioner og mål for Sundhedsaftalen 2015-2018 Indledning Mange borgere, der er syge eller er i risiko for at blive ramt af sygdom, kan have brug for en sammenhængende indsats fra både
Læs merekampen mod kemoterapiresistens
Brystkræft kampen mod kemoterapiresistens Af Ph.d. Sidsel Petersen, Biologisk Institut, Dette kapitel giver en introduktion til brystkræft og til behandling af denne kræftsygdom. Ligesom andre kræftsygdomme
Læs mere8. møde i bestyrelsen for den nationale strategi for Personlig Medicin
REFERAT 8. møde i bestyrelsen for den nationale strategi for Personlig Medicin 2017-2020 Dato og sted Tirsdag 26. februar 2019 kl. 16.00 18.00 Sundheds og, Holbergsgade 6, 1057 København K., Lokale 1.24
Læs mereBrugerinvolvering set fra mennesker med diabetes perspektiv. Kristian Johnsen Faglig direktør Diabetesforeningen
Brugerinvolvering set fra mennesker med diabetes perspektiv Kristian Johnsen Faglig direktør Diabetesforeningen Agenda 1. Brugerinddragelse er i Diabetesforeningens DNA 2. Definitioner og erfaringer med
Læs mereEndeligt udkast til politiske visioner og mål for Sundhedsaftalen 2015-2018
Endeligt udkast til politiske visioner og mål for Sundhedsaftalen 2015-2018 Godkendt af Sundhedskoordinationsudvalget 5. september 2014 Indledning Mange borgere, der er syge eller er i risiko for at blive
Læs mereRecessiv (vigende) arvegang
10 Recessiv (vigende) arvegang Anja Lisbeth Frederiksen, reservelæge, ph.d., Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital, Danmark Tilrettet brochure udformet af Guy s and St Thomas Hospital, London, Storbritanien;
Læs mereForsøg med kræftmedicin hvad er det?
Herlev og Gentofte Hospital Onkologisk Afdeling Forsøg med kræftmedicin hvad er det? Dorte Nielsen, professor, overlæge, dr. med. Birgitte Christiansen, klinisk sygeplejespecialist Center for Kræftforskning,
Læs merePatienters retsstilling
Patienters retsstilling Baggrund Sundhedsloven Afsnit III Patienters retsstilling Vejledninger Vejledning om information og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger mv. Vejledning om sundhedspersoners
Læs mereVejledning om forskning på afdøde
Sagsnr. 1602385 Dok.nr. 248371 Holbergsgade 6 1057 København K Vejledning om forskning på afdøde T: +45 72 26 93 70 M: kontakt@nvk.dk W: www.nvk.dk Indholdsfortegnelse 1. Indledning... 1 2. Forskning i
Læs mereNye teknologier - kunstig intelligens i det offentlige
Nye teknologier - kunstig intelligens i det offentlige Christian Plaschke Digitaliseringsmessen, 2019 Dagsorden Udfordringsbilledet Dansk tilgang til Kunstig intelligens Udvalgte centrale indsatser Konkrete
Læs mere4. møde i etisk udvalg for Personlig Medicin
REFERAT 4. møde i etisk udvalg for Personlig Medicin Dato og sted Onsdag den. 9. maj 2018 kl. 09.00 12.00 Sundheds- og Ældreministeriet, Holbergsgade 6, 1057 København K., Lokale 1.24 Dagsorden Punkt Ca.
Læs mereRegion Hovedstaden. Sundhedsaftale 2015-2018
Region Hovedstaden Sundhedsaftale 2015-2018 1 Sundhedsaftalens opbygning Politisk aftaledel: Mål og visioner Administrativ aftaledel: Indsatsbeskrivelser Bilagsdel: Konkrete aftaler, vejledninger m.m.
Læs mereInde eller ude? Om etik og psykisk sygdom
Inde eller ude? Om etik og psykisk sygdom Indhold 3 Om Etisk Forum for Unge 2013 6 Kapitel 1 Etik og psykisk sygdom 11 Kapitel 2 Unge fortæller 17 Kapitel 3 Mødet med sundhedsvæsenet 22 Kapitel 4 Etik
Læs mereFra forskning til indførelse af ny behandling i driften. (om hvordan vi bruger mini-mtv) Kristian Kidholm, MTV-konsulent, OUH Lektor, SDU
Fra forskning til indførelse af ny behandling i driften. (om hvordan vi bruger mini-mtv) Kristian Kidholm, MTV-konsulent, OUH Lektor, SDU 1 Eksempler på effekter af nye behandlinger i jeres forskningsprojekter:
Læs mereAnlægsbærerundersøgelse ved autosomal recessive sygdomme
Holdningspapir Dansk Selskab for Medicinsk Genetik Anlægsbærerundersøgelse ved autosomal recessive sygdomme Holdningspapiret er udarbejdet i 2015 af en arbejdsgruppe nedsat af Dansk Selskab for medicinsk
Læs mereOversigt over nationale kvalitetsindikatorer Regionernes Bio- og GenomBank
Oversigt over nationale kvalitetsindikatorer Regionernes Bio- og GenomBank Formål: Regionernes Bio- og GenomBank (RBGB) er et nationalt tiltag. Infrastrukturen i RBGB skal bidrage til optimal og ensartet
Læs mereOverdødeligheden blandt psykisk syge: Danmark har et alvorligt sundhedsproblem
Overdødeligheden blandt psykisk syge: Danmark har et alvorligt sundhedsproblem Jan Mainz Professor, vicedirektør, Ph.D. Aalborg Universitetshospital - Psykiatrien Case En 64-årig kvinde indlægges akut
Læs mereForskning LÆGEFORENINGEN. en nødvendig investering i fremtiden
LÆGEFORENINGEN Forskning en nødvendig investering i fremtiden Bedre forebyggelse, diagnostik og rehabilitering forudsætter, at rammer og vilkår for lægers forskning og arbejde med innovation prioriteres
Læs mereBorgernes krav til håndtering af sundhedsdata. v/ Jacob Skjødt Nielsen Teknologirådet
Borgernes krav til håndtering af sundhedsdata v/ Jacob Skjødt Nielsen Teknologirådet Teknologirådets opgave er at udbrede kendskabet til teknologi, dens muligheder og dens konsekvenser. Teknologirådet
Læs mereKvalitetsstandard for den Kommunale Sygepleje i Ballerup Kommune
www.ballerup.dk Kvalitetsstandard for den Kommunale Sygepleje i Ballerup Kommune Ballerup kommunes kvalitetsstandard for støtte til sygepleje. Kvalitetsstandarden beskriver den støtte, du som borger kan
Læs mereGenomics og big data sikrer ny indsigt i sygdom og nye muligheder for sundhedsvæsenet
Genomics og big data sikrer ny indsigt i sygdom og nye muligheder for sundhedsvæsenet Exiqons cloud-løsning hjælper forskere med at analysere og forstå genomics og big data Hvad er genomics? Genomics er
Læs mereEN GOD AFSLUTNING PÅ LIVET Stillingtagen til genoplivning i livets sidste fase til patienter uden for sygehusene
EN GOD AFSLUTNING PÅ LIVET Stillingtagen til genoplivning i livets sidste fase til patienter uden for sygehusene EN GOD AFSLUTNING PÅ LIVET Stillingtagen til genoplivning i livets sidste fase til patienter
Læs mereTALEPAPIR Det talte ord gælder. Sundheds- og ældreministerens tale til samråd AN om social ulighed i sundhed d. 24. juni 2016
Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16 SUU Alm.del endeligt svar på spørgsmål 723 Offentligt TALEPAPIR Det talte ord gælder Sundheds- og ældreministerens tale til samråd AN om social ulighed i sundhed d. 24.
Læs mereSundheds- og Ældreudvalget SUU Alm.del Bilag 116 Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18 SUU Alm.del Bilag 116 Offentligt 4. december 2017 Til Sundheds- og Ældreudvalget. Patientdataforeningen tillader igen med bekymring at henvende sig til Sundheds- og Ældreudvalget
Læs mereMermaid III. Udfordringen i æggestokkræft: Screening, tidlig diagnose og identifikation af kvinder med høj risiko
Mermaid III Udfordringen i æggestokkræft: Screening, tidlig diagnose og identifikation af kvinder med høj risiko 1 MERMAID Projektet Ideen til Mermaid projektet opstod i år 2000. Visionen var at sikre
Læs mereKommunernes fælles rolle udviklingen af nære sundhedsvæsen
Kommunernes fælles rolle udviklingen af nære sundhedsvæsen Kommunerne har i en årrække haft en væsentlig rolle på sundhedsområdet, en rolle som ikke bliver mindre i fremtiden. I den fortsatte udvikling
Læs mereOverdødeligheden blandt psykisk syge: Danmark har et alvorligt sundhedsproblem Den politiske workshop
Overdødeligheden blandt psykisk syge: Danmark har et alvorligt sundhedsproblem Den politiske workshop Jan Mainz Professor, vicedirektør, Ph.D. Aalborg Universitetshospital - Psykiatrien Hvad er der behov
Læs mereCystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020
Cystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020 - Vi kæmper for bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose Formål... 3 Vision... 3 Målsætning 2020... 3 1. Støtte... 4 2.
Læs mereTema 1: Hvad skal sundhedsvæsenet tilbyde?
Indledende afstemninger: Hvem er vi i salen? A. Hvad er dit køn 1. Kvinde 2. Mand 3. Kan / vil ikke svare B. Hvad er din alder 1. 6. Kan / vil ikke svare Tema 1:
Læs mereEt stærkt offentligt sundhedsvæsen
Udarbejdet af: AC FOA FTF KTO Sundhedskartellet Danske Regioner Dansk Sygeplejeråd Foreningen af Speciallæger HK/Kommunal LO Yngre Læger Et stærkt offentligt sundhedsvæsen Juni 2010 Vi har et godt offentligt
Læs mere19. Lægers deltagelse i aktiviteter og modtagelse af ydelser finansieret af virksomheder
Lægeforeningen Lægeforeningens etiske regler Indhold 1. Formål 2. Omhu og samvittighedsfuldhed 3. Forsvarlig lægevirksomhed 4. Information og samtykke 5. Patientens krav på diskretion/den lægelige tavshedspligt
Læs mereALMEN PÆDIATRI. Denne opdeling af faget har tenderet til at splitte faget op i områder der kan knytte sig til de tilsvarende voksenspecialer.
ALMEN PÆDIATRI Afgrænsning og beskrivelse. Udvalgsrapport. Udvalget vedrørende almen pædiatri blev nedsat som ad hoc udvalg ved generalforsamlingen 2002 og som permanent udvalg I 2003. Udvalgets kommissorium
Læs mereGældende fra: April 2014 (Hold SB512) Version: Endelig Side 1 af 5
Molekylærbiologiske analyser og teknikker har viden om teorien og principperne bag udvalgte molekylærbiologiske analyser og teknikker Analyser og analyseprincipper på biomolekylært, celle- og vævs- samt
Læs mereSundhedsaftaler
Sundhedsbrugerrådet 2. juni 2014 Sundhedsaftaler 2015-18 Chefkonsulent Annette Lunde Stougaard, Afd. Sundhedssamarbejde og kvalitet, annette.stougaard@rsyd.dk Sundhedsloven om samarbejdet 3 Regioner og
Læs mereDet videnskabsetiske Komitésystem
En dyster fortid etisk selvransagelse Afvejning af videnskabelig god forskning versus etisk forsvarlig forskning Nürnbergkoden (1947): Det første internationale medicinsk etiske dokument (vægt på frivillighed
Læs mereDet Etiske Råd takker for modtagelse af ovennævnte i høring.
Sundheds- og Ældreministeriet Holbergsgade 6 1057 København K sum@sum.dk Kopi til esl@sum.dk og anbk@sum.dk Dato: 23. oktober 2018 Sagsnr.: 1807929 Dok.nr.: 719492 Sagsbeh.: UH.DKETIK Høring over udkast
Læs mereOrganisatorisk brugerinddragelse Eksempel fra Region Hovedstadens Psykiatri
Kompetencecenter for Rehabilitering og Recovery Organisatorisk brugerinddragelse Eksempel fra Region Hovedstadens Psykiatri Leder af Kompetencecenter for Recovery og Rehabilitering Lone Petersen 1 Vores
Læs mereHold styr på dit stamtræ også når det gælder prostatakræft Arv og øvrige dispositioner for prostatakræft
Hold styr på dit stamtræ også når det gælder prostatakræft Arv og øvrige dispositioner for prostatakræft www.propa.dk Fejl i DNA molekylet er årsag til alle former for kræft også prostatakræft. Arvelighed
Læs merePrioritering af medicin i Region Hovedstaden
Center for Sundhed Kongens Vænge 2 3400 Hillerød POLITIKERSPØRGSMÅL Opgang B Telefon 38665000 Direkte 38665318 Web www.regionh.dk Journal-nr.: 19048757 Ref.: ABAR0067 Dato: 20. september Spørgsmål nr.:
Læs mereVelkommen til årets 5. marts møde. Frede Olesen
Velkommen til årets 5. marts møde Hvad blev pengene brugt til i 2013? Sådan fordeles 100 kr. givet til Kræftens Bekæmpelse Forebyggelse Indsatsen for dagens patient Fremtidens patient - forskning Hvad
Læs mereTillid - til hinanden Tryghed - i forbindelse med deling af data Sikkerhed - for at vi alle behandler oplysninger fortroligt Troværdighed
* Tillid - til hinanden * Tryghed - i forbindelse med deling af data * Sikkerhed - for at vi alle behandler oplysninger fortroligt * Troværdighed - at vi kan stole på hinanden * Omhyggelighed fortæl kun
Læs mereMulighederne i personlig medicin til kræftpatienter og nogle udfordringer
Mulighederne i personlig medicin til kræftpatienter og nogle udfordringer Konference om Personlig Medicin 10. december 2014, Formand for Kræftens Bekæmpelse Professor, dr. med. Forskningsenheden for Almen
Læs mereUDKAST. Bekendtgørelse om Nationalt Genom Centers indsamling af genetiske oplysninger
Dok.nr. 787869 UDKAST Bekendtgørelse om Nationalt Genom Centers indsamling af genetiske oplysninger I medfør af 223 a, stk. 1 og 2, i sundhedsloven, jf. lovbekendtgørelse nr. 1286 af 2. november 2018,
Læs mereDet bliver lettere at se forskel på syge og raske gener i Danmark
Det bliver lettere at se forskel på syge og raske gener i Danmark Det bliver lettere at diagnosticere genetisk betingede sygdomme i Danmark, efter at forskere har nået første milepæl i kortlægningen af
Læs mereTværsektorielt samarbejde om og med patienten
Tværsektorielt samarbejde om og med patienten Hovedmål I et tværsektorielt samarbejde om og med patienten at realisere hjemmemonitorering af KOL patienter i stor skala At anvende og bidrage til en national
Læs mere