Hvordan sikrer vi optimal medicinsk behandling af patienter med skizofreni og andre psykoser?

Transkript

1 Hvordan sikrer vi optimal medicinsk behandling af patienter med skizofreni og andre psykoser? Videndeling og budskaber fra Lægemiddelindustriforeningens konference 4. juni 2013

2 Juli 2013 Indledning Psykiske lidelser har altid pådraget sig opmærksomhed. Helt tilbage i det gamle Grækenland forsøgte den begyndende lægevidenskab at forstå, hvorfor psykiske sygdomme opstår, og hvordan de kan behandles erne markerede starten på en ny æra i behandlingen af psykiske sygdomme med opdagelsen og udviklingen af en række lægemidler, herunder antidepressiva og antipsykotika. Udviklingen af antipsykotika gennem de sidste år har haft karakter af et kontinuerligt samspil mellem forskere - som har søgt en bedre forståelse af hjernens sygdomme, medicinalvirksomheder - der har ønsket at udvikle flere og bedre lægemidler - og psykiatere, som har efterspurgt og afprøvet de nye lægemidler i praksis. Fremkomsten af nye antipsykotika har været præget af tilfældigheder og radikale gennembrud, såvel som af målrettet udvikling af ny og bedre medicin gennem øget indsigt i psykiske sygdomme og medicinens virkning. Lægemidlerne har haft stor betydning for den generelle samfundserkendelse af, at psykiske lidelser er alvorlige sygdomme, som kræver effektiv behandling. Desuden har lægemidlerne betydet, at mange patienter kan behandles ambulant i stedet for under indlæggelse, og at sygdommene for mange bliver mindre indgribende. Der er imidlertid fortsat store udfordringer inden for diagnosticering, forebyggelse og behandling af psykoser. Der er således behov for bedre redskaber til diagnosticering, ligesom der er behov for at kunne tilbyde en mere effektiv og individualiseret medicinsk behandling med færre bivirkninger. Endelig er der brug for en styrket indsats med henblik på generelt at sikre bedre anvendelse af de tilgængelige behandlingsmuligheder, herunder sikre bedre compliance dvs. bedre overensstemmelse mellem patienternes faktiske indtagelse af medicin og lægernes ordinationer. For at bidrage til den nødvendige kvalitetsudvikling inviterede Lif til konference den 4. juni 2013 under overskriften Hvordan sikrer vi optimal medicinsk behandling af patienter med skizofreni og andre psykoser?. 75 eksperter inden for området deltog i konferencen, herunder fra behandlingspsykiatrien og socialpsykiatrien, fra myndigheder, virksomheder, bruger- og pårørendeorganisationer. På konferencen fremkom megen viden om psykoser og psykofarmaka, ligesom der blev givet udtryk for en række synspunkter om, hvilke udfordringer der er på området, og hvordan vi kan forbedre kvaliteten af den medicinske behandling. Lif har samlet den vigtigste viden og en række af deltagernes synspunkter i dette udspil med henblik på videreformidling, bl.a. til beslutningstagere med indflydelse på psykiatriens udvikling i Danmark. Konferenceprogram og præsentationer kan i øvrigt findes på lif.dk. 2

3 Hvad ved vi om skizofreni? Skizofreni er en meget kompleks hjernesygdom. Skizofreni er ikke - som de fleste tror - én veldefineret sygdom; det er snarere en paraplybetegnelse for et bredt spektrum af sygdomstilstande, der har en række karakteristiske symptomer, som kommer til udtryk positivt (noget der kommer til) såvel som negativt (noget der mistes). Til de positive symptomer hører tankepåvirkning, hørehallucinationer, falske oplevelser, vrangforestillinger samt forstyrrelser af bevægelser og holdning. Af negative symptomer ses manglende energi og initiativ samt social tilbagetrækning. Patienter, der har fået stillet diagnosen skizofreni på baggrund af tilstedeværelse af positive og negative symptomer, lider i virkeligheden af forskellige sygdomme med meget forskellige forløb. En lang række studier har påvist forstyrrelser i den måde, hjernen bearbejder indtryk på - såkaldte informationsbearbejdningsforstyrrelser - hos patienter med skizofreni. Disse forstyrrelser menes at udgøre den sårbarhed, der disponerer til skizofreni. Forstyrrelserne kan medføre nedsat evne til at fokusere, til at frasortere irrelevante indtryk og til at planlægge og gennemføre aktiviteter som fx indkøb og madlavning. Hos patienter med skizofreni ses en øget syntese og frigivelse af dopamin i hjernen. Studier har vist, at der er en sammenhæng mellem en øget tilbøjelighed til at frigive dopamin i hjernen og psykotiske symptomer som hallucinationer og vrangforestillinger. Dopaminsystemet er blandt andet vigtigt for evnen til at sortere indtryk og for hjernens belønningssystem, som styrer vores oplevelse af (intensiteten af) At tro, at skizofreni er én sygdom, er det samme som at tro, at cancer er én sygdom. Birte Glenthøj 3

4 De såkaldte informationsbearbejdningsforstyrrelser har vist sig at have meget stor betydning for, hvordan patienten oplever sygdommen faktisk større betydning end hallucinationerne. Birte Glenthøj motiverende ting som f.eks. god mad, forelskelse, sex, smukke ting og spil. Hvis dopaminsystemet forstyrres, kan det betyde, at ligegyldige ting pludselig tillægges stor betydning, og betydningsfulde ting mister deres betydning. Herved opstår vrangforestillinger. Man regner med, at op mod 80 % af risikoen for at få skizofreni kan tilskrives biologiske/genetiske forhold, men at også psykologiske og sociale forhold har betydning for, om man udvikler sygdommen. Ofte vil der være tale om et samspil, hvor sårbarheden for udvikling af skizofreni er biologisk/genetisk bestemt, men hvor det er ydre stress, der aktuelt udløser psykosen. Mange patienter søger en forklaring på deres sygdom i opvækst og miljø, mens behandlerne lægger vægten på de biologiske/genetiske faktorer. Denne forskel kan have betydning for, hvorvidt, hvordan og hvornår behandling kan iværksættes, fordi en del patienter skal have tid til at erkende deres sygdom. Psykoser virker i sig selv toksisk på hjernen, dvs. de får hjernen til at skrumpe/hulrummene vokser. Bl.a. derfor er det afgørende, at psykotiske symptomer behandles tidligst muligt, og at tilbagefald forebygges. Man skønner, at ca. 0,5 % af befolkningen, svarende til ca personer, på et givet tidspunkt lider af skizofreni. Ca. 1 % af befolkningen udvikler symptomer på skizofreni i løbet af livet. De fleste får konstateret skizofreni, når de er mellem 20 og 25 år. Sygdommen er omtrent lige hyppig blandt kvinder og mænd. Dødeligheden blandt patienter med skizofreni er dobbelt så høj som i baggrundsbefolkningen. Livslængden er gennemsnitligt forkortet med år. 30 % af den forhøjede dødelighed skyldes selvmord. Blandt de patienter med skizofreni, der modtager behandling, bliver ca. 20 % helbredt, mens sygdommen for andre 20 % - der er behandlingsresistente - bliver kronisk. De resterende 60 % oplever et episodisk forløb, dvs. et forløb med perioder uden sygdomssymptomer og perioder med sygdomssymptomer. Det er dog primært kun de positive symptomer (hallucinationer, vrangforestillinger og tankeforstyrrelser), som dæmpes. Ifølge Verdenssundhedsorganisationen WHO er skizofreni blandt de 7 mest invaliderende sygdomme i aldersgruppen år. Det er vurderet, at de samlede direkte udgifter forbundet med skizofreni i Danmark beløber sig til mere end 4 mia. kr. om året. Heraf udgør udgifterne til førtidspensioner over halvdelen og udgifterne til hospitalsbehandling mere end en tredjedel. Udgifterne til lægemidler udgør ca. 2 % af hospitalsudgifterne. Hertil kommer de indirekte udgifter som f.eks. mistet arbejdsindsats. Allerede fra begyndelsen var psykiatri et møde mellem to verdener - den biologiske og den psykologiske - med vidt forskellige teoretiske grundlag og paradigmer. Pia Glyngdal 4

5 Hvad ved vi om behandling med antipsykotika? Behandling med antipsykotika har haft afgørende betydning for, at mange patienter med skizofreni kan leve et normalt eller næsten normalt liv i egen bolig. Skizofreni er en meget kompleks sygdom, hvor sygdomsmekanismerne kan være meget forskellige hos forskellige patienter - alligevel behandles patienterne oftest, som om de lider af samme sygdom. Undersøgelser af behandlingseffekt, baseret på vurdering af tilstedeværelse eller fravær af psykotiske symptomer, kan fortælle os, hvad der i gennemsnit virker bedst på en stor gruppe af patienter med psykose - men ikke noget om, hvordan behandlingen virker for den enkelte. Antipsykotika dæmper psykotiske symptomer som hallucinationer, vrangforestillinger og tankeforstyrrelser (de såkaldt positive symptomer). Mange patienter oplever dog kun ca. 1/3 forbedring af de positive skizofrenisymptomer. Symptomer som indadvendthed, isolation og inaktivitet (de såkaldt negative symptomer) bedres kun i mindre grad eller slet ikke. Dog synes nogle af de nyere antipsykotika også at kunne reducere de negative symptomer. I mange tilfælde suppleres behandling med antipsykotika med anden medicin, herunder beroligende og angstdæmpende medicin, stemningsregulerende medicin, sovemedicin og medicin mod bivirkninger, eksempelvis Parkinsonisme samt indre uro og rastløshed. Bivirkninger ved antipsykotika kan i nogle tilfælde fjernes eller reduceres ved dosisreduktion og/eller skift til andet antipsykotisk lægemiddel. Antipsykotika bruges i behandling af alle former for psykose og har en central plads i behandlingen af skizofreni. I Den Nationale Skizofrenidatabase er det et mål, at mindst 90 % af patienter med skizofreni ordineres antipsykotisk behandling; målet opfyldes i alle regioner. 5

6 De nuværende forebyggelses- og behandlingsmetoder kan bedst betegnes som trial and error. Birte Glenthøj Jo tidligere den antipsykotiske behandling sættes ind, desto bedre er mulighederne for at undgå et ondartet sygdomsforløb. Ved debuterende psykose/skizofreni anbefaler Sundhedsstyrelsen observation i 1-2 uger samt eventuelt behandling med benzodiazepiner i maksimalt 3 døgn og ingen brug af antispykotika. I den akutte fase ved kendt skizofreni anbefales brug af 2. generations antipsykotika, eventuelt genoptagelse af tidligere behandling. Ca. 25 % af de patienter, der behandles vedvarende med medicin, får tilbagefald i løbet af et år, mens det gælder % af de, der ikke behandles med medicin. I stabiliserings- og vedligeholdelsesfasen anbefaler Sundhedsstyrelsen brug af 2. generations antipsykotika. Hvis effekten udebliver skiftes til andet præparat. Patienter med behandlingsresistente psykoser ordineres Clozapin. Når antipsykotika virker, mildner det både symptomernes intensitet og varighed. Virkningsgraden af antipsykotika varierer; nogle patienter bliver næsten symptomfri, mens andre kun opnår en ringe eller næsten ingen virkning. Man kan ikke på baggrund af den nuværende viden forudsige, hvilke patienter der vil have gavn af hvilken behandling, og man må derfor prøve sig frem i forhold til den enkelte patient. Alle de antipsykotika, der anvendes i behandlingen i dag, fungerer ved at påvirke mængden og aktiviteten af signalstofferne dopamin og serotonin i hjernen. Blokering af dopamin D2 receptorer har primært effekt på de positive skizofrenisymptomer (men kun hos den del af patienterne, der har et relativt højt antal D2 receptorer i hjernen), mens binding til serotoninreceptorer har effekt på primært de negative symptomer. De eksisterende antipsykotika har kun ringe effekt på de såkaldte informationsbearbejdnings-forstyrrelser, og doseres antipsykotika for højt, kan stofferne direkte forværre disse symptomer. Omkring halvdelen af alle patienter med skizofreni er ikke tilbøjelige til at tage den ordinerede medicin. Det skyldes manglende sygdomserkendelse og manglende erkendelse af medicinens positive virkninger samt generende bivirkninger. Desuden kræver god compliance oftest, at medicinen indtages systematisk, dvs. med faste intervaller og inden for bestemte tidsrum, hvilket kan være vanskeligt at overholde. I sådanne tilfælde kan det være en løsning at anvende depotmedicin, som kun skal gives hver uge. I såvel danske som internationale guidelines for farmakologisk behandling af patienter med skizofreni anbefales det, at patienter kun behandles med ét antipsykotikum ad gangen. Det kan dog være nødvendigt i visse situationer at behandle med flere samtidige antipsykotika. Det gælder f.eks. i forbindelse med medicinskift eller hvor det er mest hensigtsmæssigt at anvende to antipsykotika med forskellig effekt, f.eks. ét der beroliger om aftenen, og ét der ikke beroliger om morgenen. Der kan også være tilfælde, hvor den nødvendige antipsykotiske effekt af ét lægemiddel giver for mange bivirkninger. I Den Nationale Skizofrenidatabase er det et mål, at højst 25 % af de ambulante patienter får mere end ét antipsykotikum; i 2011 udgjorde andelen på landsplan 37 %. Sundhedsstyrelsen er i færd med at revidere vejledningen om behandling med antipsykotiske lægemidler af patienter over 18 år; den reviderede vejledning forventes offentliggjort omkring 1. oktober Behandling med antipsykotika er ofte kun en del af løsningen, når man skal behandle patienter med psykoser. Som supplerende behandling kan tilbydes psykoterapi og social behandling, ligesom psykoedukation kan hjælpe patienter og pårørende til bedre at forstå og acceptere sygdommen. Rigtig mange har gavn af medicinen, og rigtig mange har problemer med den. Knud Kristensen 6

7 Hvad er der behov for? For at sikre den nødvendige kvalitet i behandlingen er det afgørende, at der sker en konsekvent og systematisk implementering og anvendelse af den nationale vejledning og af kliniske retningslinjer på området; der forventes en ny vejledning fra Sundhedsstyrelsen omkring 1. oktober Grundet sygdomsområdets kompleksitet og patienternes forskelligartede sygdomsforløb er der behov for en så bred vifte af behandlingsmuligheder som muligt, herunder en bred vifte af antipsykotika, da patienterne reagerer forskelligt på lægemidlerne og desuden har forskellige behov og ønsker i forhold til at sikre god compliance. Der er generelt et stort behov for at styrke forskningen på området markant. Den samlede forskning kan danne fundament for en bedre forebyggende indsats og for en mere individualiseret og dermed mere effektiv behandling af den enkelte patient. Der er brug for mere viden om de sygdomsmekanismer, der gør sig gældende ved skizofreni og andre psykoser, dvs. viden om sygdommenes årsager og udvikling og forståelse af sammenhængen mellem biologisk/fysiologisk defekt, ydre stress og de observerede symptomer. Herudover er der brug for langt mere viden om, hvordan miljøet og ydre stress generelt, brugen af lægemidler og andre behandlinger påvirker sygdomsmekanismerne og sygdomsforløbet hos patienterne/subgrupper af patienter. Desuden er der behov for mere viden om behandlingens og de specifikke lægemidlers effekt på den enkelte patient. Et væsentligt mål er i den sammenhæng at definere subtyper af skizofrenisygdomme for herigennem at sikre, at både anvendelsen af eksisterende lægemidler og udvikling af nye målrettes mod de enkelte subtyper. Problemer med compliance betragtes som den mest betydningsfulde faktor i forhold til tilbagefaldsrisikoen for mennesker med skizofreni. Øget anvendelse af psykoedukation, dvs. systematisk og struktureret information af og dialog med patient og pårørende om sygdommens årsager, symptomer, forløb og behandlingsmuligheder, herunder information om medicinens virkninger og bivirkninger, er et velegnet middel til at fremme patienternes sygdomserkendelse og gøre dem i stand til at leve med sygdommen og opnå bedre compliance. Nogle beboere er glade for depotmedicin, fordi det giver dem en vis frihed. Trine Hald Patienterne bekymrer sig om overmedicinering og polyfarmaci; bekymringerne forstærkes af de sensationsprægede historier i medierne. Der er behov for mere og bedre information til patienter og pårørende om medicinens virkninger og bivirkninger. Information er bl.a. et middel til at opnå større forståelse og accept hos den enkelte patient for valg af præparater og dosering. For patienter med psykose kan selv små ændringer i medicineringen - f.eks. om tabletten er rød eller blå eller har forskellige navne - have afgørende indflydelse på compliance og dermed også i sidste ende på behandlingsresultatet. Det bør tydeliggøres, hvordan den psykoterapeutiske og psykosociale indsats skal tilrettelægges, og hvilken rolle den spiller; den udgør ofte en naturlig og integreret del af behandlingen af patienter med skizofreni, på lige fod med den medicinske behandling. Man får ofte det indtryk, at den medicinske behandling står alene, men det er som oftest ikke tilfældet. Patient- og pårørendeforeningerne oplever, at nogle patienter vælger den ordinerede medicin fra af økonomiske grunde. For at imødegå dette, bør informationen om kronikertilskud og rateordning på apoteket styrkes væsentligt. Patient- og pårørendeforeninger oplever også, at substitutionsordningen skaber utryghed hos mange patienter og peger på, at det i større udstrækning bør være muligt at fortsætte en velfungerende behandling uden høj egenbetaling - altså at tilsidesætte substitutionsordningen i visse tilfælde. Kompliansterapi har vist god effekt på patienters compliance, og det er ønskeligt, at man i behandlingspsykiatrien dels får styrket viden om dette og dels anvender det mere. Kompliansterapi tager udgangspunkt i, at de vigtigste veje til opnåelse af bedre compliance går gennem patienternes holdninger til behandling og deres viden om sygdommen. For patienter,der ikke er indlagt, er der ofte behov for støtte til at administrere medicinen med henblik på at opnå god compliance. I distriktspsykiatrisk regi - eksemplificeret på Lifs konference ved distriktspsykiatrien i Roskilde - tilbydes psykoedukation og ved behov hjemmebesøg, medicindosering samt opsøgende tiltag, hvis patienten udebliver fra en aftale. Der afprøves i øjeblikket supplerende metoder til sikring af bedre compliance, f.eks. sms-remindere til patienterne. På bocenterområdet (socialpsykiatrien) oplever patienter og personale konstant dilemmaer omkring medicinering, og de oplever, at det er vanskeligt at få hurtig kontakt til den enkelte patients behandler med henblik på at få svar på et akut spørgsmål eller løst et problem. 7

8 Lægemiddel Industri Foreningen Lersø Parkallé København Ø Tlf: Fax: