Epilepsi og sygepleje

Transkript

1 Epilepsi og sygepleje Af Helene Meinild

2 Epilepsi og sygepleje af Helene Meinild Redaktion: Dansk Sygeplejeråd Layout: Dansk Sygeplejeråd Tryk: Dansk Sygeplejeråd,2006 ISBN Grafi sk Enhed Copyright Dansk Sygeplejeråd 2006 Juli 2006 Alle rettigheder forbeholdes. Fotografi sk, mekanisk eller anden form for gengivelse eller mangfoldiggørelse er kun tilladt med angivelse af kilde. 2

3 Indholdsfortegnelse Forord 5 1. Indledning Bogens opbygning Bogens fokus 8 2. Epilepsi Epilepsi som kronisk lidelse eller handicap Sygdom kræver mestring Anfaldstyper Medicinsk behandling og anfaldstyper Psykologiske forhold og anfaldstyper Sociale forhold og anfaldstyper Pædagogiske forhold og anfaldstyper Epilepsi og sygepleje Iktal sygepleje Interiktal sygepleje Undersøgelser Behandling Medicinsk behandling Ikke-medicinsk behandling Særlige forhold Compliance Information vedrørende behandling Medicinsk behandling i praksis Akut anfaldsbehandling Afgrænsning til psykologien Sociale forhold Nyttige adresser Referencer Register 65 3

4

5 Forord Ca mennesker i Danmark lever med epilepsi. Som sygeplejersker møder vi dem alle steder i sundhedsvæsenet nogle gange på grund af epilepsien, andre gange fordi epilepsi kun er en del af et sygdomskompleks. Alle sygeplejersker skal derfor have viden om epilepsi og sygepleje til patienter med epilepsi. Forfatteren til denne bog har mange års erfaring som sygeplejerske i arbejdet med mennesker med epilepsi, og ud over at formidle konkret viden om epilepsi ønsker hun også at afmystifi cere de fordomme og misforståelser, der gennem tiderne har været knyttet til lidelsen. Epilepsi er en klinisk diagnose, men da den kommer til udtryk i anfald, har den ofte både psykologiske og sociale konsekvenser for patienten. Det er denne kombination af problemstillinger, forfatteren lægger vægt på. Bogen giver vigtig viden om sygepleje til patienter med epilepsi, bl.a. observation, beskrivelse og registrering af anfald, undersøgelser og behandling af epilepsien. Jeg håber, bogen medvirker til at sætte fokus på en patientgruppe, hvis sundhedsproblemer i allerhøjeste grad kræver en kompetent sygeplejefaglig indsats for at sikre kvaliteten i et sammenhængende patientforløb. Connie Kruckow formand 5

6 1. Indledning Siden 1990 har jeg med stigende interesse arbejdet med epilepsi. Det har bragt mig mange gode oplevelser og udfordringer af faglig såvel som personlig art. En af de ting, der har slået mig, er at der er få, der ved noget om epilepsi, og endnu færre, der fortæller de mennesker, der har epilepsi, hvad de ved. Det er ærgerligt, for de, der har epilepsi og de, der i fremtiden får epilepsi, har brug for al den viden, de kan få. I dag, hvor mange som det mest naturlige henter informationer via internettet, synes jeg, det er endnu vigtigere, at fagfolk formidler dansk viden og sætter den viden, der kommer fra andre lande og andre kulturer i relief. I forbindelse med mit arbejde på Videnscenter om Epilepsi, på Epilepsihospitalet i Dianalund og i Dansk Epilepsiforening har jeg haft tæt kontakt til mennesker med epilepsi, deres pårørende og fagfolk og samtidig fået del i deres viden. Det har ansporet mig til at skrive denne bog om de opgaver, der er for sygeplejersker i arbejdet med mennesker med epilepsi. Det er min vurdering, at der er et stort behov for sygeplejerskers indsats, hvis det skal lykkes at give mennesker med epilepsi bedre vilkår i Danmark. Det er mit håb, at bogen vil være med til at skabe mulighed for og lyst til at arbejde med sygeplejen i relation til mennesker med epilepsi. Det er et område, der kun er tyndt beskrevet, og som trænger til faglig opmærksomhed og udvikling. Der er megen uvidenhed forbundet med epilepsi, og det kan være en af årsagerne til, at det er så svært at ændre den lavstatus, som sygdommen ofte tillægges. Epilepsi er en klinisk diagnose med kliniske manifestationer. Den medfører ofte vidtrækkende psykologiske og sociale konsekvenser. Som fagperson må man kende vigtigheden af at støtte det enkelte menneske med epilepsi og dets pårørende i de situationer, hvor deres ressourcer, viden og handleevne ikke rækker. 6

7 1.1 Bogens opbygning Første del er en introduktion til bogens emne. Der fremlægges fakta om epilepsiens forekomst i Danmark, og myter, fordomme og tabuer, der knytter sig til epilepsi beskrives - både hos dem, der har epilepsi og hos udenforstående. Dernæst fokuseres der på epilepsi som en kronisk lidelse eller handicap, det at få epilepsi og omstille sig fra et liv med håb og visioner til et andet. I forlængelse heraf følger et afsnit om mestring og empowerment. De omfattende teorier, der fi ndes om mestring og empowerment, danner baggrund for mit fokus på, hvilke muligheder og faktorer, der er afgørende for mennesker med epilepsi. Herefter følger et afsnit om forskellige anfaldstyper og deres manifestationer. Anden del er bogens egentlige fokus sygepleje og epilepsi. Med udgangspunkt i den grundlæggende sygepleje konkretiseres de opgaver, der er i forbindelse med epilepsi. De sygeplejeopgaver, der knytter sig til mennesket med epilepsi, er dels opgaver der tager udgangspunkt i det epileptiske anfald og dels en række opgaver/problemstillinger, der er påtrængende i tiden mellem anfaldene, og som knytter sig til undersøgelser, behandling og sociale forhold. Bogens tredje del forekommer bogen igennem i form af fi ktive sygehistorier, der beskriver nogle af de problemstillinger, der kan knytte sig til forskellige grupper af mennesker med epilepsi: børnefamilien, den unge voksne, den voksne, den ældre og det mentalt retarderede barn. Der bliver lagt vægt på de ønsker og behov, de har for at føle sig trygge i den behandling og med de nye situationer, de er i. Dette vel vidende at den professionelle vurdering af et sygdomsforløb alt for ofte kommer til at lægge vægten på professionelle temaer. Hvis man i det professionelle arbejde vil være så sikker som muligt på, at patienterne og deres familie kan modtage og have glæde af den viden, der formidles, er det afgørende, at afsættet er den virkelighed, patienten er i. For sygeplejerskerne ligger der en vigtig opgave i at give patienten mulighed for at få diskuteret alle de spørgsmål, der altid vil være. Det er i den forbindelse nødvendigt, at sygeplejersken inviterer patienten og ikke afventer, at patienterne selv henvender sig, - for det gør de kun sjældent. 7

8 1.2 Bogens fokus Sygeplejen til mennesker med epilepsi varierer fra menneske til menneske og situation til situation. Den sygepleje, der skal ydes ved diagnosticering, afviger væsentligt fra den, man giver senere i epilepsiens forløb. Det enkelte menneske og den enkelte families ressourcer - mentale, sociale, økonomiske og kulturelle er endvidere med til at gøre enhver situation unik. Det stiller derfor særlige krav til sygeplejersken at have et velfunderet omfattende epilepsifagligt såvel som sygepleje-fagligt udgangspunkt, så hun kan imødekomme den enkeltes behov i den pågældende situation. Mit fokus tager i høj grad udgangspunkt i tankegangen om empowerment, hvor der lægges vægt på respekten for det enkelte selvbestemmende menneske, vel vidende at det kan indebære en konflikt i omsorgsperspektivet, hvor vi har ansvar for hinanden og i særlig grad for de svage. Jeg lægger op til, at sygeplejersken i sit daglige arbejde skal redefi nere sin rolle i forhold til patienten og være opmærksom på, at hun har rollen som ligeværdig samarbejdspartner, hvor retten til at defi nere og beskrive egen virkelighed, problemer og opgaver ligger hos patienten. Der er forskellige aspekter af den relevante sygepleje til patient og pårørende. I den overordnede inddeling af disse opgaver har jeg benyttet to begreber, som benyttes i forbindelse med epilepsi: Iktal og interiktal. Iktal stammer fra det græske ord iktus, der betyder fald. Iktale fænomener er det, der sker i tilknytning til anfald, og interiktale fænomener er det, der sker mellem anfaldene. Den iktale sygepleje knytter sig til de epileptiske anfald, observation, beskrivelse og registrering - samt førstehjælp. Den interiktale sygepleje er den sygepleje, der ligger imellem anfaldene. Det er en stor og vigtig opgave at hjælpe den enkelte og hans familie med at leve med epilepsi. Det gælder på det psykologiske plan såvel som på det praktiske. Psykologiske forhold og sociale forhold er beskrevet som områder, hvor sygeplejersken indgår i det tværfaglige team. Der er lagt vægt på, at sygeplejersken skal være åben, nysgerrig og interesseret i sin kontakt til patienten og hans pårørende og balancere det med den specialiserede faglige rådgivende og terapeutiske funktion. 8

9 2. Epilepsi Epilepsi er en af de største neurologiske sygdomme i Danmark hos såvel børn som voksne. Man har kendt til epilepsi helt tilbage fra f. Kr., og op i gennem tiden har epilepsi været omgærdet af forskellige myter om årsager og behandling. Det har været betragtet som gudernes straf, djævlebesættelse, hellig syge, månesyge, ligfald, psykiatrisk lidelse og meget andet. Det, der har præget disse forestillinger, har været, at epilepsi er en sygdom med årsager, der ligger uden for menneskets univers. Disse forestillinger præger stadig mange menneskers holdning til epilepsi som noget mystisk og faretruende. Mennesker med epilepsi betragtes ofte som en ensartet gruppe af mennesker med psykiske lidelser, ustabile og inferiøre. Det kan være en del af årsagerne til, at epilepsi ofte betragtes og behandles som en sygdom med lav status, både af de mennesker der har epilepsi og af deres pårørende, fagfolk og de bevilgende myndigheder i social- og sundhedsvæsenet. Opfattelsen af epilepsi som lavstatus kan for mange mennesker med epilepsi resultere i vidtrækkende psykologiske og sociale konsekvenser, til trods for at epilepsien rent medicinsk er velbehandlet. I Danmark er der ca mennesker, der har epilepsi (10,26). Der er ikke danske tal for antallet af nydiagnosticerede tilfælde hvert år, men på baggrund af udenlandske undersøgelser må man regne med, at der er ca mennesker, der får stillet diagnosen (30,31). Årsag, forløb, behandling og epilepsiens påvirkning af dagligdagen er forskellig fra person til person. Alle kan blive ramt af epilepsi. Nogle fødes med sygdommen, og andre erhverver epilepsi på et tidspunkt i livet. Børn under 15 år og ældre over 65 år står forholdsmæssigt for den største del af de nye tilfælde. Hos nogle mennesker er epilepsi det eneste behandlingskrævende problem, mens epilepsi hos andre kan være blot en lille del af et samlet sygdomskompleks. Epilepsi er en klinisk diagnose. Diagnosen stilles først og fremmest ud fra en oplevelse af og en beskrivelse af anfald. Når defi nitionen på epileptiske anfald er opfyldt og diagnosen er stillet, behandles patienten. Anfaldene hos ca. ¾ af de mennesker, der har epilepsi, kan behandles tilfredsstillende med medicin dvs., at de kan blive anfaldsfri uden generende bivirkninger, hvis de får den korrekte medicin i den korrekte dosering. I den resterende gruppe kan en lille del helbredes ved operation og resten må affi nde sig med stadig at have anfald og/eller bivirkninger (26). 9

10 Der fi ndes mange forskellige former for epileptiske anfald. Nogle anfald er meget dramatiske med kramper og ophørt vejrtrækning, andre anfald er præget af formålsløse og mærkelige handlinger, og andre er meget diskrete. Nogle anfald medfører bevidstløshed, andre påvirket bevidsthed, medens nogle anfald ikke påvirker bevidstheden. (se side 14 om anfaldstyper). Mennesker med epilepsi har en øget dødelighed i forhold til baggrundsbefolkningen. Den hyppigste anfaldsrelaterede årsag hos en person, der har kronisk epilepsi, er pludselig uventet død - i faglitteraturen kaldet SUDEP( Sudden Unexplained Death in Epilepsi). Pludselig uventet død defi neres som et dødsfald, der er pludseligt, uventet og ikke relateret til ulykke, uanset om det er i tilknytning til anfald eller ej, og hvor obduktion ikke afslører en anatomisk eller toxisk årsag. Det er stadig ikke helt afklaret, hvilke faktorer der er forbundet med SUDEP, men anfaldsfrekvensen synes at være en væsentlig faktor. Udover SUDEP ses død som følge af alvorlige ulykker som f.eks. kvælning (15). Andre ulykker, som er knap så dramatiske eller fatale, kan være konsekvenser som følge af de epileptiske anfald - brækkede arme og ben, blødninger, lungebetændelse, brandsår m.v. 2.1 Epilepsi som kronisk lidelse eller handicap Første gang, man stifter bekendtskab med epilepsi, er, når det første anfald melder sig, før diagnosen er stillet. Anfald kan være diskrete, subjektive oplevelser, besynderlige handlinger, sekunders fravær eller krampeanfald, som er dramatiske og voldsomme. Mennesker i alle aldre beskriver epileptiske anfald som kontroltab både den, der har anfaldet, og den, der er vidne til det. Når diagnosen er stillet, er det vidt forskelligt fra person til person, hvordan den enkelte formår at forholde sig til den nye situation. Men for alle - patienter og pårørende - skabes der en periode med kaos, hvor der er brug for, at den enkelte og dennes familie hurtigst muligt får skabt sig et overblik for at kunne mestre situationen, så livet ikke skal være præget af bristede forventninger og en uvis fremtid. Der skal hjælp til at få overblik i dette kaos. Hjælpen kan hentes fra mange sider. Men i den akutte fase i starten af forløbet er det vigtigt, at patient og pårørende mødes af professionelle, der har viden om epilepsi og de konsekvenser, epilepsien kan føre med sig. De professionelle har et stort ansvar for at løfte mystikken og de tabuer, der er forbundet med epilepsi. Kun ved at være åben signalerer man til patienter, pårørende og offentlighed, at epilepsi ikke er en sygdom, man skal være bange for eller skamme sig over. 10

11 En familie, der får et barn, der ikke lever op til forventningerne om et sundt og raskt barn, skal lære at leve med den sorg, de problemer og de udfordringer, den nye uventede situation bringer. Det stiller store krav til forældre og eventuelle søskende at skulle finde eller genfinde sin rolle i familien, efter at epilepsien er blevet et fast element i hverdagen. For unge, der står midt i at udvikle deres identitet og selvstændighed og lægge planer for fremtiden, kan epilepsien medføre lavt selvværd. Manglende selvtillid kan være medvirkende til, at det opleves som et uoverskueligt problem pludselig så konkret at adskille sig fra den betydningsfulde kammeratskabskreds. Det kan føles så umuligt at forstå, at den enkelte af al magt prøver at skubbe det fra sig og undgår at tale om det. (25) Angsten for ikke at kunne stifte familie eller blot indgå i et parforhold på grund af fejlagtige forestillinger og uvidenhed om epilepsi og dens konsekvenser medfører risiko for ensomhed og isolation. En voksen, der får diagnosen epilepsi, kan miste sit arbejde. Derved kan den sociale rolle som den, der skaber familiens økonomiske grundlag, tabes. Der skal genskabes en ny identitet, og måske skal vedkommende igennem revalidering og genplacering på arbejdsmarkedet. Andre roller i de sociale relationer kan ligeledes tabes og nye roller skal skabes. Når epilepsi debuterer i alderdommen, er det for de fleste en følge af en livstruende tilstand. Ud over at skulle behandles for andre sygdomme, føjes endnu en ny behandling til - med risiko for forskellige bivirkninger, som ikke bidrager til den enkeltes livskvalitet i positiv retning. Angsten og skammen for at få anfald - og de pårørendes angst - kan ofte medføre en tilbagetrukket tilværelse med risiko for, at medicinen ikke bliver taget/husket, isolation, depression og øget anfaldsfrekvens. En sidste særlig gruppe mennesker med epilepsi er gruppen af udviklingshæmmede. De findes i alle aldre, men forekomsten af epilepsi hos denne gruppe er væsentlig større end hos resten af befolkningen. Det betyder at de udover at være en stigmatiseret lavstatusgruppe på grund af udviklingshæmningen, også bliver stigmatiseret på grund af deres epilepsi. Det kan let medføre en lang række psykosociale konsekvenser - ikke blot for den person, der har epilepsi, men for hele familien. (Se de 5 cases side 21, 31, 33, 50 og 55) 11

12 At få epilepsi og at få et epileptisk anfald er at miste kontrollen. For at den enkelte person med epilepsi og hans familie kan genvinde kontrollen, er det afgørende at epilepsien bliver en integreret del af livet på en naturlig, fleksibel og afbalanceret måde. Der skal information, vejledning og støtte til, så alle muligheder bliver benyttet. Der skal fokuseres på muligheder for den enkelte frem for begrænsninger. Det stiller krav til fagpersoners viden, iderigdom og professionelle holdning. 2.2 Sygdom kræver mestring Ethvert menneske må gennem hele livet forholde sig til de udfordringer, livet byder på. Hver eneste dag er der episoder, oplevelser og udfordringer, som man må forholde sig til, indrette sig efter eller tilpasse sig. Det er en naturlig del af livet som gennemleves af mange, uden at de af den grund føler meningen med livet grundlæggende forstyrret. Mestring forstås her som den enkelte persons og den enkelte families forudsætninger og muligheder for og ressourcer til at leve med epilepsi. I forbindelse med denne bog har jeg fundet det særlig anvendeligt at se på teorierne fra R. Lazarus (13) og Aa. Antonovsky (3). De har hver deres udgangspunkt og bibringer derved forskellige synsvinkler på emnet mestring. Mestring og epilepsi Der er foretaget flere undersøgelser om patienters mestring af epilepsi. Ingen af dem peger på en særlig mestringsstrategi hos mennesker med epilepsi. Ud over de resssourcer, den enkelte person har, kan epilepsiens egenart spille ind på den måde, den enkelte vælger mestringsstrategi.(3,13) Et gennemgående træk ved konklusionerne i disse undersøgelser er, at høj anfaldsfrekvens og lang sygdomsvarighed er forbundet med øget risiko for passivitet og dermed ringe tilpasning til situationen. Endvidere er høj anfaldsfrekvens forbundet med risiko for depressiv mestring. (5,6,12,35) Den enkelte persons opfattelse af epilepsi er med til at påvirke den mestringsstrategi, der bruges, hvilket i sidste ende er med til at påvirke, hvordan den psykosociale tilpasning udvikler sig. Med den viden er det en relevant opgave for de fagfolk, der omgiver patienten med epilepsi, at påvirke så mange som mulige af de faktorer, der kan støtte patienten i at opnå en mestringsstrategi, der er aktiv og fleksibel. 12

13 Empowerment Empowerment kan defi neres som en måde at opnå kontrol over eget liv. Det vil sige at opnå kontrol over de kritiske og afgørende faktorer, der holder mennesker fast i undertrykkelse og afmagt. Empowerment sigter mod en tilstand, hvor mennesker opnår en fornemmelse af kontrol og meningsfuldhed. Empowerment er både følelse og handling, og derfor er det afgørende, at menneskene bruger fornemmelsen til at handle for at opnå sociale eller sundhedsmæssige forandringer ( 2,4). Med en bevidst empowermenttankegang og en praksis med udgangspunkt i teorierne om empowerment har sygeplejersker mange muligheder for at være med til at påvirke pleje og behandling hos epilepsipatienten, så behandlingen tager udgangspunkt i patientens ønsker. Sygeplejersken skal slå hul i muren og aktivt introducere dialogen med patienten, så han kan tage magten til at bestemme over sit eget liv. Rent praktisk kan det anbefales, at den enkelte patient får mulighed for ambulant at konsultere sygeplejersken med henblik på uafklarede forhold. F.eks. ville det for mange være et nyt tilbud til patienter med epilepsi, hvis man som fast praksis gav dem en tid hos epilepsisygeplejersken 1-2 uger efter diagnosen var stillet og de første utallige spørgsmål har meldt sig. For at hjælpe disse mennesker til at mestre deres situation er det vigtigt, at fagfolk er imødekommende og deler deres erfaring med patienterne. Som professionel skal man kunne leve sig ind i patientens verden med respekt for de værdier, der ligger her. Med det afsæt skal man bidrage med sin faglige viden i støtte og vejledning, så patienten får størst mulig indflydelse på den fremtid, han skal leve i. Det tværfaglige samarbejde Epilepsi har - ud over de rent medicinske aspekter - psykologiske og sociale aspekter, der ikke i sig selv er abnorme eller invaliderende. Men hvis der ikke drages omsorg for, at disse problemer bliver løst på tilstrækkelig vis og i rette tid, kan de psykosociale konsekvenser blive så vidtrækkende for den enkelte, at epilepsien bliver svær at behandle. Derfor er det afgørende, at der i behandlingen af mennesker med epilepsi ikke kun drages omsorg for de medicinske aspekter, men at der også er opmærksomhed på de psykologiske og sociale faktorer. Den 13

14 14 optimale behandling af epilepsi gives af et tværfagligt behandlerteam, der som et minimum består af sygeplejerske, psykolog, socialrådgiver og læge. Ved at udnytte de ressourcer, der ligger her i forhold til patienten, familien og hinanden, er der skabt de bedste muligheder for at opnå den mest helhedsorienterede behandling. Sygeplejerskens rolle er at være den, der samler og koordinerer behandlingsforløbet, at være kontaktperson mellem patienten og behandlingssystemet. Vi ved, at patienter og pårørende ofte oplever, at de selv skal være kontaktpersoner og være dem, der holder snor i aftaler mellem forskellige professionelle (24). Det er et stort arbejde at varetage, når man eventuelt samtidig skal passe sit syge barn, holde sammen på familie, mestre sin sygdom, varetage omsorgen for sin syge ægtefælle eller lignende.

15 3. Anfaldstyper Epileptiske anfald er resultat af pludselige forstyrrelser i nervecellernes funktion i hjernen. Anfaldenes udtryk kan være vidt forskellige fra person til person, og den enkelte kan have flere typer anfald. For at der er tale om epilepsi, skal der have været mindst to anfald. Epileptiske anfald kan inddrage dele af hjernen eller hele hjernen. Det betyder bl.a., at personens bevidsthed kan være intakt, påvirket eller tabt, imens anfaldet står på. Tiden før og efter anfaldet kan også påvirke den enkelte i større eller mindre grad. For nærmere og mere nøjagtig beskrivelse af de enkelte anfaldstyper henvises til allerede udgivet dansk litteratur (10,19,20). De fleste anfald er kortvarige. Krampeanfald varer ca. to og et halvt tre minutter, andre anfald fra få sekunder til halvandet minut. Anfaldene er forskellige fra person til person. Nogle er ved fuld bevidsthed under anfaldet, andre er bevidsthedspåvirkede, og nogle er uden bevidsthed. Epileptiske anfald inddeles i to hovedgrupper: Partielle anfald med eller uden sekundær generalisering, som starter fokalt og kan sprede sig til en større del eller hele hjernen. Over to tredjedele af de anfald, der optræder hos ældre mennesker, er partielle anfald med eller uden sekundær generalisering. Primært generaliserede anfald, som involverer hele hjernen fra starten af anfaldet. Personen er uden bevidsthed, mens anfaldet står på, men er til gengæld hurtigt sig selv igen (Se fig. 1 side 17). Partielle anfald Partielle anfald efterfølges ofte af en reorienteringsfase, hvor personen kan virke konfus og forvirret. Todds parese er et fænomen, som kan efterfølge et partielt anfald med motoriske symptomer som en forbigående paralyse i det affi cerede område. Det er almindeligt, at personen er træt og uoplagt efter anfaldet. Partielle anfald kan optræde enkeltvis eller efter hinanden. Ved simple partielle anfald er bevidstheden bevaret. Anfaldet vil udspille sig forskelligt afhængigt af, hvilken del af hjernen der er involveret. Den enkelte person oplever stort set sine anfald ens fra gang til gang. 15

16 Partielle anfald kan bestå i motoriske symptomer, f.eks. kramper i en eller flere muskelgrupper i den ene halvdel af kroppen. Sensoriske symptomer kan være varme/kuldefornemmelser eller føleforstyrrelser. Symptomer fra det autonome nervesystem optræder som opadstigende fornemmelser i mellemgulvet, kvalme eller en ejendommelig fornemmelse i hovedet. Der kan optræde subjektive fænomener, som personen kan huske og beskrive efter anfaldet, f.eks. hallucinationer på lugt, hørelse, syn, smag og følesans. Personen kan opleve déjà vu, som er en illusion af, at en ny situation fejlagtigt forekommer bekendt, eller af jamais vu, som er en oplevelse af, at en kendt situation er fremmed. Anfaldet varer oftest under et halvt minut. Ved komplekse partielle anfald er bevidstheden påvirket. Anfaldet kan efterfølge et simpelt partielt anfald eller begynde som komplekst. Udover symptomerne ved simple partielle anfald ses automatismer. Patienten foretager sig ejendommelige ting, piller ved sit tøj, smasker, går hvileløst omkring, samler ting sammen o. lign. Man har ikke kontakt til personen, og han svarer i øst, når man spørger i vest. Efter anfaldet er der en reorienteringsfase, som kan vare fra få minutter til over et døgn, og personen har ofte ingen erindring om anfaldet og kan ikke forstå omgivelsernes reaktioner. Både simple og komplekse partielle anfald kan efterfølges af et sekundært generaliseret anfald, som er et tonisk klonisk krampeanfald. Generaliserede anfald Et sekundært generaliseret anfald er altid et tonisk klonisk krampeanfald. Personen er uden bevidsthed og kan ikke mærke noget. Toniske kramper betyder, at alle muskelgrupper bliver fuldstændig stive. Luften presses ud af lungerne og igennem stemmelæberne, hvilket kan resultere i et skrig. Personen bliver cyanotisk. Efter sekunder går anfaldet over i en klonisk fase, hvor der ses rykvise, universelle trækninger, som hos nogle kan resultere i tunge- eller kindbid samt afgang af urin og fæces. Efter anfaldet er personen træt og falder ofte i dyb søvn. Når han vågner, er det ikke sikkert, han selv er klar over, at han har haft anfald. Det afsløres ved træthed, muskelømhed, hovedpine, tunge- eller kindbid eller afgang af urin og fæces. Primært generaliserede anfald består i hovedtræk af fem typer: absencer myoklonier 16

17 tonisk klonisk krampeanfald toniske anfald og atoniske anfald. Absencer er kortvarige og diskrete bevidsthedstab, der oftest ses hos børn. Myoklonier er bilaterale sammentrækninger af en eller flere muskelgrupper, der viser sig som myoklone ryk i hoved, arme og overkrop. De kan være så kraftige, at personen kaster, hvad han har i hænderne - f.eks. kop eller glas. Myoklonier optræder ofte i serier, hvor bevidstheden påvirkes. Tonisk klonisk krampeanfald begynder uden varsel. Symptomerne er som ved sekundært generaliseret krampeanfald. Ved toniske anfald er alle muskelgrupper fuldstændig stive. Personen mister balancen og falder som en træstamme. Anfaldet er kortvarigt, og personen er hurtig vågen igen. Ved atoniske anfald mister personen al muskelkraft og synker sammen. Personen er vågen umiddelbart efter anfaldet. (Kilde: Helene Meinild) Fig. 1 Epileptiske anfald. Af fi guren fremgår den overordnede inddeling af de epileptiske anfald, hvor de partielle anfald med eller uden sekundær generalisering initialt involverer en afgrænset gruppe af nerveceller i hjernen. De primært generaliserede anfald involverer begge hjernehalvdele fra anfaldets start. 17

18 3.1 Medicinsk behandling og anfaldstyper Der fi ndes en række forskellige antiepileptika på markedet. Nogle præparater egner sig særligt godt til partielle anfald og andre til generaliserede anfald. I det omfang man kan bestemme anfaldstypen og sætte ind med det rigtige præparat fra starten af behandlingen, vil det være det bedste både af hensyn til patienten, behandleren og økonomien. 3.2 Psykologiske forhold og anfaldstyper Epileptiske anfald påvirker patienterne på forskellig måde. Det skyldes bl.a., at anfaldene i deres oplevelser, udtryk og konsekvenser er vidt forskellige fra person til person. Patienter, der har anfald, hvor vedkommende foretager sig forskellige irrelevante ting, eller har hallucinationer, kan have brug for en anden psykologisk rådgivning end patienter, der har anfald, hvor de er fuldstændig uden bevidsthed i et kort øjeblik eller patienter, der udelukkende har krampeanfald. Patienten kan være ganske uden viden om sine anfalds beskaffenhed, til gengæld kan de pårørende være så angste for anfaldene, at personen overbeskyttes i dagligdagen. Der kan være behov for rådgivning til såvel patient som de pårørende. Og der kan være behov for at rådgive patient og evt. skole i relation til indlæringsproblematikker og kompensationsteknikker. 3.3 Sociale forhold og anfaldstyper Socialt er der forskellige konsekvenser af de forskellige typer anfald. F.eks. vil det for nogle personer med epilepsi godt kunne lade sig gøre at beholde et kørekort til trods for, at der fortsat er epileptiske anfald. For andre vil de epileptiske anfald medføre et kørselsforbud, sålænge personen ikke er anfaldsfri. Med hensyn til uddannelse kan den anfaldstype, man har, også have indflydelse på, om det er hensigtsmæssigt, at man uddanner sig i en bestemt retning. F.eks. vil man fraråde en person et erhverv, som medfører skiftende arbejdstider, hvis vedkommende har anfald, der i særlig grad provokeres af søvnmangel eller søvndeprivation. 3.4 Pædagogiske forhold og anfaldstyper Pædagogisk er det vigtigt at tage højde for patientens mulighed for indlæring og hukommelse i forbindelse med de forskellige typer anfald. I nogle tilfælde kan patienten ikke huske, hvad der er sket i perioden op til anfaldet, under 18

19 anfaldet og efter anfaldet. I andre tilfælde er anfaldet ledsaget af slip i bevidstheden i få sekunder, uden at det påvirker tiden før og efter anfaldet. Nogle patienter får obligat søvntrang efter anfald. Alle disse forskellige omstændigheder har betydning for den pædagogiske praksis, hvad enten det drejer sig om skole, fritidsaktiviteter eller andet. På længere sigt danner anfaldsobservationerne grundlag for at vurdere, om anfaldene ændrer sig - f.eks. som konsekvens af den medicinske behandling, og om nye anfaldstyper kommer til. 19

20 4. Epilepsi og sygepleje I arbejdsmæssig sammenhæng møder sygeplejersker og andre sundhedsproffessionelle mennesker med epilepsi i forskellige sammenhænge. Ud over de forskelle, der ligger i selve sygdommen hos den enkelte person, er der andre forhold, der understreger betydningen af at tage udgangspunkt i den enkelte person. Det kan dreje sig om tidspunktet i sygdomsforløbet: en person, der er bragt akut ind med sit første anfald, en person der er til udredning eller en person, der går til regelmæssig kontrol på grund af en velkendt epilepsi. Der er forskellige livsfaser, der skal tages hensyn til, og endelig vil der være andre psykosociale sammenhænge, som gør situationerne forskellige fra person til person. Den pleje og omsorg, der er behov for hos patienter, der er nydiagnosticerede, er ikke den samme, som der er behov for senere i epilepsiens forløb. I hospitalssystemet kan man tale om den akutte sygepleje f.eks. i skadestuen, sygepleje i forbindelse med udredning og diagnosticering, under indlæggelse og ved ambulante besøg. Men hverken her eller senere i forløbet er den omsorg, der er behov for hos mennesker med epilepsi, udelukkende en omsorg, der tager udgangspunkt i personen som patient, men også en omsorg, der tager udgangspunkt i at støtte en person i at mestre sit liv med de udfordringer, det bringer. For at kunne hjælpe det enkelte menneske bedst muligt med at opnå en ny- eller reorientering i livet, er det afgørende, at man tager udgangspunkt i de ressourcer, det enkelte menneske har. Kun på den måde får personen mulighed for at præge sin fremtid i sin egen retning. Som professionelle må vi stå til rådighed med vores viden om faget, men samtidig kende vores plads i forhold til patientens liv. Patienten skal have adgang til vores viden og bruge af den på den mest relevante måde i forhold til sit eget liv. Vi skal vide, hvornår og hvordan vi skal stille vores viden til rådighed - også uopfordret - uden samtidig at have en forventning til, at patienten gør, som vi mener er bedst. Udgangspunktet for at mødes med patienten og/eller familien er at afdække hans eller deres oplevelse af epilepsi. Finde ud af, hvordan det griber ind i patientens og familiens liv, om de oplever begrænsninger i forhold til deres ønsker og håb for fremtiden. Det kan f.eks. være en idé at fi nde ud af, om epilepsien har givet anledning til nogle bekymringer på områder, som måske ikke direkte har noget med sygdommen at gøre. 20

21 Småbarnsfamilien En familie, der består af mor Lise 30 år, far Poul 33 år, storesøster Mia på 6 år og lillesøster Sif på 7 måneder. Begge forældre er selvstændig erhvervsdrivende. Lise har barselsorlov og Mia går i børnehaveklasse. Sif er skrevet op til dagpleje hos den dagpleje, som Mia har været i. Da Sif er 2 måneder gammel får hun sit første krampeanfald - indtil da har hun udviklet sig uden mistanke om nogen problemer. Lise og Poul bliver chokerede, ingen af dem har nogensinde set et krampeanfald tidligere og oplever, at det varer en evighed. De ringer til egen læge, som straks henviser dem til det lokale børneambulatorium. Ved første kontakt i ambulatoriet taler Lise og Poul med en læge, der fortæller, at krampeanfald kan have mange årsager blandt andet feber. Da det ikke er sikkert, der kommer flere anfald, bliver Sif ikke sat i behandling. Efter 14 dage kommer der endnu et anfald, og Lise og Poul får en ny tid i ambulatoriet. Igen taler de med en læge, som siger, at det muligvis drejer sig om epilepsi. For at prøve at stoppe anfaldene bliver Sif sat i medicinsk behandling med mikstur. Lise og Poul tager hjem med aftale om en ny tid om 3 måneder. I forbindelse med et langvarigt krampeanfald bliver Sif indlagt, og medicindosis sættes op. Med aftale om en tid i ambulatoriet - hos lægen - sendes familien hjem. Familien har fået en ny hverdag. Mia synes ikke, det er sjovt at være storesøster mere. Hun er bange for, hvad der sker. Lise og Poul er holdt op med at tage nogen steder, da de vil være sikre på at kunne nå hospitalet, hvis Sif får anfald. De spekulerer meget på hvad det kan ende med. Hverken Lise eller Poul kender noget som helst til epilepsi. Kan det gå over? Skader medicinen Sif? Må Mia bære den lille? Er der nogen der kan passe hende? Er der mange, der har det sådan? Hvad skal de gøre, hvis Sif ikke vil synke sin medicin, - kan det gives på en anden måde? Disse og mange flere spørgsmål fylder hos Lise og Poul. De oplever at være ganske overladt til sig selv, har behov for at få udleveret noget informationsmateriale, - de kan ikke huske alt, hvad de har fået at vide. De vil gerne have mulighed for at tale med en fagperson på et tidspunkt, hvor deres tanker ikke er optaget af, at den lille har anfald. 21

22 Når et barn i familien har epilepsi, har hele familien epilepsi. Det er forskelligt fra familie til familie, hvor der skal sættes ind med hjælp. Som den gennemgående fagperson i relation til barn og familie har sygeplejersken god mulighed for at introducere og følge op på de temaer, der er aktuelle for familien. Familiens situation kan følges i det tværfaglige team, og der kan sættes ind med særlig støtte, når der er behov for det. Der skal tages hånd om de problemer, der direkte relaterer sig til barnet i forbindelse med epilepsien og den medicinske behandling. Det kan være information til storesøster, daginstitution, skole, bedsteforældre, kammerater og deres forældre. Information om muligheder og begrænsninger i forhold til fritid og ferier. Hvis barnet skal indlægges flere gange, er det nødvendigt at få det koordineret i relation til forældrenes arbejde og den øvrige families funktion. I kortere eller længere tid kan der være tale om, at en af forældrene skal kunne gå hjemme, eller måske skal der på et tidspunkt introduceres overvejelser om mulighed for aflastning. Forældrene har ofte behov for at få mulighed for at få kontakt med andre i samme situation, derfor er det vigtigt at sikre, at de har fået oplysning om Dansk Epilepsiforening. Når man taler om et menneske med epilepsi, er det ganske naturligt at tage udgangspunkt i det epileptiske anfald. Det er også det, der gør det stærkeste indtryk i sygdomsforløbet, selv om det tidsmæssigt fylder så lidt i den enkelte persons liv. Langt de fleste generaliserede krampeanfald varer 1-2 minutter og andre typer anfald ned til få sekunder.( 1,10,26) De konsekvenser, det enkelte anfald har, kan fylde hvert minut døgnet rundt. I det følgende er beskrivelsen af den pleje og omsorg, der skal gives i forbindelse med et menneske, der har epilepsi, delt i to afsnit. Dels de opgaver, der knytter sig til selve anfaldet (iktal pleje og omsorg), og dels de opgaver, der vedrører at leve med epilepsi mellem anfaldene (interiktal pleje og omsorg). 4.1 Iktal sygepleje Den sygepleje der knytter sig til epilepsi i anfaldssituationen, kan deles op i fi re punkter: anfaldsobservation, -beskrivelse og -registrering førstehjælp omsorgen for de pårørende, som overværer anfaldet akut anfaldsbehandling. 22

23 Epilepsi er en klinisk diagnose. Det betyder, at diagnosen epilepsi primært stilles på baggrund af anfaldsobservation - og beskrivelsen. Diagnosen stilles af en læge, men beskrivelsen vil oftest stamme fra patienten selv, pårørende og andre, der har overværet anfaldet. Det kan f.eks. være plejepersonale eller pædagogisk personale. I forbindelse med udredning og senere tilknytning til behandlingssystemet er sygeplejersker vigtige observatører. Forudsætningerne for, at man kan gøre brugbare observationer, er, at man som udgangspunkt forstår, hvorfor man skal observere, hvordan man skal observere, og hvor længe man skal blive ved med at observere anfald (19,20). Observation af anfald Hvordan kan man sikre sig at få sin anfaldsobservation så fyldestgørende som muligt, og hvad skal man helt konkret observere? Interviewe patienten Interviewe de pårørende Se på patienten Være sammen med patienten En fuldstændig anfaldsbeskrivelse rækker ud over det, der vedrører det enkelte anfald. Faktorer som døgnrytme, frekvens og antallet af anfaldstyper er med til at samle billedet. Det, patienten selv mærker, og det andre ser, er to sider af samme sag. Derfor er det vigtigt at indhente så mange oplysninger som muligt hos såvel patient som pårørende. I forbindelse med selve anfaldet skal man lægge mærke til alle fysiske forandringer, der er karakteristiske for det epileptiske anfald. Det er imidlertid ikke alle fænomener, der lader sig observere på afstand. Særligt i den diagnostiske fase er det derfor nødvendigt at indgå i en dialog eller anden interaktion med patienten. Herved kan man vurdere patientens sprog, motorik, handleevne, hørelse, bevidsthed og hukommelse. Nogle patienter kan godt se ud, som om de er uden bevidsthed, men ved målrettet anfaldsobservation med interview under anfald, viser det sig at patienter kan reagere relevant og have fuld hukommelse for det, der er sket under anfaldet. Når man observerer et epileptisk anfald, er det sjældent, at man er forberedt på situationen. Derfor vil de observationer, man gør sig, umiddelbart kunne have et noget kaotisk præg. Når man senere skal beskrive anfaldet, bør man struk- 23

24 turere sin beskrivelse, så den giver mening for dem, der skal læse det i forhold til de særlige karakteristika, der adskiller de forskellige anfaldstyper. Som udgangspunkt vil den overordnede struktur af observationen være Starten Selve anfaldet Den postiktale fase Starten Hvornår startede anfaldet? Tidspunkt på døgnet? I forbindelse med hvilken aktivitet startede anfaldet? Ud af søvn? Afslapning? Fysisk aktivitet? Fjernsyn? Var patienten alene? Hvordan blev anfaldet opdaget? Skreg han? Gjorde han selv opmærksom på, at et anfald var på vej? Faldt han? Hvordan faldt han? Sank han sammen? Faldt han stiv som et bræt? Slog han sig? Selve anfaldet Hvad sker der under anfaldet? Kan patienten reagere på tiltale? F.eks. dreje hovedet efter lyd. Kan han svare? Kan han handle på opfordring - f.eks. ræk mig hånden? Siger han eller gør han irrelevante ting f.eks. roder, piller, tager tøjet af og lignende? Er der andre særlige kendetegn ved anfaldet: smasker han, ser han til en bestemt side? Er der kramper? Hvordan ser de ud? Er der kramper i hele kroppen eller kun i dele af kroppen? Trækker han vejret normalt? Bliver han cyanotisk? Er der afgang af urin eller afføring? 24

25 Efter anfaldet Er patienten klar umiddelbart efter anfaldet? Eller er han forvirret? Kan han fortsætte med de ting, han var i gang med før anfaldet? Falder han i søvn i tilslutning til anfaldet? Er han træt? Er der lammelser i en eller flere ekstremiteter (Todd s parese) Har han hovedpine? Hvor længe varede anfaldet? Når patienten er helt sig selv igen og i stand til at svare, kan man undersøge patientens hukommelse for anfaldet: Kan han huske, hvordan anfaldet startede? Kan han genkende anfaldet? Er det mage til de anfald, han tidligere har haft? Kan han huske, hvad der skete under anfaldet? Evt. huske, hvad der blev sagt til ham? Hvor længe skal man blive ved med at observere anfald? Hvis man ser tilbage på årsagerne til at observere anfald, skal anfaldene observeres tæt, indtil der er stillet en diagnose og der er valgt behandling - medicinsk, psykologisk, pædagogisk og socialt. Særligt det sidste punkt antyder, at anfaldene skal observeres hver gang, der er et. Måden man observerer anfald på, ændrer sig med tiden. Når situationen er stabil, vil anfaldsobservationen bestå i at lægge mærke til ændringer. Det gøres ved at spørge patient og/eller pårørende eller ved selvsyn (19,20). Beskrivelse af anfald I den diagnostiske fase er en grundig og nøjagtig anfaldsbeskrivelse vigtig, da det er beskrivelsen, der fører til den allerførste klassifi kation af anfaldstypen. Det er sjældent, at lægen, der skal stille diagnosen, selv har set anfaldet. Derfor skal beskrivelsen indeholde nøjagtige og relevante oplysninger - uden at være præget af en forudindtagelse af anfaldets karakter. Selve beskrivelsens form skal bringe læseren ind i situationen, så han får et så realistisk billede af forløbet som muligt - i kronologisk rækkefølge. Den skal med andre ord skrives i et helt almindeligt sprog. For at få den kronologiske rækkefølge, kan det være en hjælp at støtte sig til ovenstående inddeling og punkter. 25

26 Indtil den enkelte anfaldstype er klassifi ceret, beskrives alle anfald så nøjagtigt og objektivt som muligt (19,20,28). Videooptagelser En meget præcis måde at beskrive anfald på er at optage dem på video. Det kan gøres i afdelingen, eller man kan opfordre til, at det bliver gjort hjemme. Optagelserne kan efterfølgende ses af de fagpersoner, der er involveret. Videooptagelser giver mulighed for at se anfaldet mere end én gang og i langsomt tempo. Det giver den fordel, at såvel patient som pårørende og sundhedspersonale har et fælles udgangspunkt for de anfald, patienten behandles for. Det giver mulighed for, at patienten selv ser de anfald, han har. Det kan være en hjælp i hans bearbejdning af sygdomsoplevelsen (19,20,28). Endelig giver videooptagelserne mulighed for, at andre, der skal omgås patienten, f.eks. pædagoger eller lærere, kan se, hvordan anfaldene ser ud. Hvis der er tale om natlige anfald, skal man være opmærksom på de særlige tekniske krav, der stilles til disse optagelser mht. lys og lign. I arbejdet med videooptagelser af mennesker er det aktuelt at overveje de etiske aspekter, der knytter sig til dette. Det er afgørende, at både patient og pårørende er velinformerede og indforståede med optagelserne, og at man sikrer sig, at der er ressourcer til at hjælpe patienten i forbindelse med anfaldet samtidig med at videooptagelsen pågår. Videooptagelse iværksættes kun på baggrund af et konkret og velbeskrevet ønske om at optage anfald på de tidspunkter af døgnet, man mener at kunne få succes med optagelse. I den akutte og diagnostiske fase er det nødvendigt med detaljerede anfaldsbeskrivelser, der er udgangspunktet for den korrekte anfaldsklassifi kation. På længere sigt vil det være naturligt at arbejde med en basisbeskrivelse for hver anfaldstype, patienten har. På anfaldskalenderen anføres de med den valgte signatur. Kun hvis der er ændringer i forhold til det, vil det være nødvendigt at lave nye beskrivelser. For beboere på institutioner, hvor der er skiftende personale er det vigtigt, at beskrivelserne opdateres en eller to gange om året. Af hensyn til nyt personale skal basisbeskrivelserne ligge tilgængelige i beboerens papirer. 26

27 Registrering af anfald Anfaldsregistrering er nødvendig for at kunne huske, hvor mange anfald den enkelte patient har i løbet af en periode. En periode kan være et døgn, en uge, en måned, flere måneder, et år o.s.v. Som oftest er det patienten selv eller en pårørende, der sørger for at få skrevet antallet op. Det er vigtigt, at det gøres kontinuerligt, idet hukommelsen nemt kommer til at spille en et puds, hvis man skal tænke en periode tilbage. Det kan sammenlignes med, at man skal prøve at huske enkelte episoder flere måneder tilbage. Hvis man skal registrere anfald og lære patienten at gøre det, er det en forudsætning, at man ved, hvorfor det skal gøres, hvad der skal skrives, hvor det skal skrives, og hvor længe man skal blive ved med at skrive anfald op (10,19,20). Hvorfor skal anfaldene registreres? Efter at diagnosen er stillet og behandlingen er iværksat, vurderes behandlingens effektivitet ved at måle antallet af anfald (10). Målet er at patienten skal blive anfaldsfri - eller i al fald opnå størst mulig anfaldsfrihed. Hvordan skal registreringen foregå, og hvad skal medtages? For at gøre registreringen overskuelig er det en stor fordel at benytte sig af særlige anfaldskalendere. Disse kan indeholde registreringer for kortere eller længere tid, oplysninger om patientens antiepileptiske behandling, korte anfaldsbeskrivelser, samt oplysninger om datoer for ambulante kontrolbesøg. På anfaldskalenderen indskrives de forskellige typer af anfald med hver deres signatur. Her ud over kan man med særlige tegn i bestemte perioder indføre forbrug af p.n. medicin, døgnrytme, menstruationscyklus og andet, som man mener kan have relation til anfald. Fig. 2 Anfaldskalender 27

28 Ved at føre disse registreringer over en periode på flere måneder, kan det give et indtryk af, om der er tale om en sammenhæng, eller om det er et tilfældigt sammenfald. Patienten og eventuelt pårørende skal undervises grundigt i at føre anfaldskalender og have at vide, at den skal tages med til alle ambulante kontrolbesøg og vises til lægen. Hvor længe skal anfaldene registreres? Da man bruger anfaldsregistreringen til at måle behandlingens effekt, er det indlysende, at der skal føres anfaldskalender så længe, patienten går til kontrol for sin epilepsi. Førstehjælp ved epileptisk anfald Når man overværer et epileptisk anfald, er det ofte, at man oplever tab af kontrol med, hvad der foregår. Anfaldet kommer pludseligt, kan være mere eller mindre dramatisk, medføre ejendommelige handlinger og under alle omstændigheder bringe ønsket om at genvinde kontrollen frem hos de fleste. Derfor er det meget naturligt, at man gerne aktivt vil gøre noget. Førstehjælp til et menneske med epilepsi adskiller sig ikke fra førstehjælp til et hvilket som helst andet menneske. Endvidere ophører et epileptisk anfald i langt de fleste tilfælde af sig selv. Altså uden at man skal gøre noget særligt. Man skal sørge for at personen ikke kommer i livsfare og blive hos vedkommende, til han er helt sig selv igen. I forbindelse med forskellige anfaldstyper er der forskellige ting, man kan være opmærksom på. Førstehjælp ved krampeanfald Vær rolig, personen har ikke smerter og er ikke i livsfare Forsøg at lægge personen ned og beskyt hans hovede mod stød Læg personen i aflåst sideleje når kramperne er ophørt Bliv hos personen, til han igen er ved bevidsthed Værn personen mod utidig nysgerrighed Lad være med at stikke noget i munden på personen Lad være med at forsøge at standse kramperne 28

29 Tilkald ambulance hvis personen er kommet til skade har anfald i vandet anfaldet varer mere end 5 minutter det ene anfald afløser det andet Førstehjælp ved partielle anfald: Nogle partielle anfald påvirker bevidstheden, det kan give sig udtryk på mange måder: smasken, roden, pillen, sort tale, formålsløse handlinger og angst: Vær rolig Følg personen og sørg så vidt muligt for at han ikke kommer i fare Bliv hos personen til bevidstheden er genvundet, og personen kan klare sig selv Førstehjælp ved absencer: Vær rolig Lad personen være Han vil være sig selv umiddelbart efter anfaldet, men har ingen erindring om, hvad der er foregået under anfaldet Hvis der er sket skader på personen under anfaldet, skal man sikre sig, at der bliver taget hånd om dette efterfølgende. Det kan være, at vedkommende har bidt sig i tungen/kinden med sår i munden til følge. Det kan være, vedkommende har slået sig, brækket noget eller beskadiget sine tænder. Dansk Epilepsiforening har udgivet små førstehjælpskort, som kan rekvireres gratis. (Se adressen side 60) Omsorg for de pårørende Hvis de pårørende har overværet anfaldet, og specielt hvis det er et krampeanfald, skal man være opmærksom på, at langt de fleste er bange for, at personen med epilepsi er ved at dø. Anfaldet kan se meget voldsomt ud og indledes ofte med et skrig. Det kan være en god hjælp i den pårørendes bearbejdning af denne oplevelse at fortælle dem, at skriget ikke skyldes smerte, men er et 29

30 resultat af, at luften presses ud af lungerne på grund af de toniske respirationsmuskler. Akut behandling ved krampeanfald Det er ikke ualmindeligt, at mennesker, der bliver bragt ind på skadestuen med kramper, får stesolid i henhold til arbejdsstedets instruks. Men da langt de fleste anfald er kortvarige og ophører af sig selv, vil det kun være relevant at give akut medicin i få tilfælde, og man skal være opmærksom på, at medicin indgivet rektalt tidligst virker efter ca. 4 minutter (10, 28). Dette skal dog ikke give anledning til at tro, at man aldrig behandler anfald med akut medicinering. Det gør man i de tilfælde, hvor: anfaldet har varet mere end 5 minutter der er ophobede anfald patienten er i status epileptikus Status epileptikus er en livstruende tilstand og defi neres som en vedvarende epileptisk tilstand, der varer mere end 30 minutter (26). 4.2 Interiktal sygepleje Interiktal sygepleje er al den information, undervisning og vejledning, der ligger mellem anfaldene. Det er en stor og vigtig opgave at hjælpe den enkelte - person og familie - med epilepsi med at leve med de udfordringer, der følger epilepsien. Dette gælder på det personlige såvel som på det praktiske plan (20). Epileptiske anfald er kortvarige - varierende fra sekunder til et par minutter. Mellem anfaldene gør sygdommen sig gældende i personens bevidsthed på mange forskellige måder. Epilepsi en kronisk lidelse, som man skal behandles for. For nogle er behandlingen et spørgsmål om medicin i et par år, for andre kan det være livslang behandling med medicin eller behov for kirurgisk indgreb. Under alle omstændigheder er konsekvensen, at personen bare i kraft af den medicinske behandling bliver mindet om sin sygdom hver dag. Herudover er der behov for viden om konsekvenserne af diagnosen, undervisning og vejledning i medicinsk behandling både teoretisk og praktisk, information om undersøgelser, sociale forhold, psykologiske forhold, prognose og støttemuligheder, f.eks. i Dansk Epilepsiforening. Behandling af mennesker med epilepsi indebærer således ikke udelukkende et tilbud om medicinsk be- 30

31 handling, men består ofte af en tværfaglig indsats af psykolog, socialrådgiver, neurolog, diætist, ergo-/fysioterapeut samt sygeplejerske. Sygeplejerskens rolle i det tværfaglige team er at koordinere de forskellige undersøgelser og behandlingstilbud, at være patientens kontakt til behandlingssystemet samt være ansvarlig for undervisning, støtte, vejledning, information og observation til patienten. Det er svært at give en opskrift på, i hvilken rækkefølge de forskellige elementer af undervisning, støtte og vejledning bliver aktuelle. Det er meget afhængigt af den situation, patienten er i. Det afgørende er, at den fagperson, der skal hjælpe patienten, er klar over hvilke elementer, der er relevante at være opmærksom på, og så på sin egen måde være klar til at dele sin viden med patienten, når det er aktuelt for sammenhængen. En gang i mellem må man som fagperson være parat til selv at introducere emner for at give patienten lejlighed til at tænke sin situation, sine overvejelser eller sine problemer ind i den nye sammenhæng, der nu er opstået. Man skal ikke lade sig afskrække af, at man får stillet spørgsmål af patienten, som man ikke umiddelbart har svaret på. Langt de fleste patienter vil føle sig godt og respektfuldt behandlet, hvis man lytter til dem, tror på dem og fortæller dem, hvad man ved, hvad man ikke ved, og hvad man vil fi nde ud af. Som fagpersoner kan vi viderebringe vores viden om faget - her epilepsi. Patienten kan fortælle om sit liv før og efter epilepsi. De to sæt viden tilsammen vil give patienten de bedste muligheder for at lære at leve sit liv med epilepsi. Den unge voksne Mette er 16 år og går i 1.g. Hun klarer sig jævnt godt i skolen og har altid været aktiv med søsport og andre fritidsaktiviteter. Pludselig en dag i skolen får hun et generaliseret krampeanfald og bliver kørt på skadestuen. Mettes forældre Karen og Christoffer - bliver kontaktet og møder op på skadestuen. På skadestuen vågner Mette efter et par timer. Hun bliver sendt hjem med råd om at kontakte egen læge. Egen læge henviser til den lokale neurologiske afdeling. Mette kommer til forskellige undersøgelser, får stillet diagnosen epilepsi og bliver sat i medicinsk behandling. Ved alle ambulante kontroller er Mettes mor med, og kontakten er hovedsaglig mellem Karen og lægen. Mette har en stor vennekreds og er glad for at gå til fester. Efter at hun har fået epilepsi, er hun blevet ekskluderet fra sin primære sport - kajaksejlads. Christoffer er begyndt at hente hende ved midnatstid, når hun er til fest og Karen sørger for, at hendes medicin bliver lagt i doseringsæsker og minder hende dagligt om at tage medicinen. Den skolemæssige indsats forringes. Mette får tiltagende problemer med at følge med i skolen, og efter 2. g opgiver hun gymnasiet. 31

32 Mette ville ønske, at der havde været nogen, der havde fortalt hende om epilepsi og de problemer, der er, hvis man ikke overholder den medicinske behandling. I de første par år gjorde hun alt, hvad hun kunne for at glemme epilepsien og lod stort set Karen passe de ambulante kontroller. Når et ungt menneske får diagnosen epilepsi, er det vigtigt at være opmærksom på den information og vejledning, der skal gives til både forældre og den unge. For mange unge er de ting, man skal diskutere i relation til fester, alkohol, prævention, sex og lignende, spørgsmål, de ikke ønsker at diskutere i deres forældres påhør. For at opnå den unges forståelse for de forholdsregler, muligheder og begrænsninger der opstår i forbindelse med den nye situation, er det derfor vigtigt at sørge for, at den unge får mulighed for konsultationer uden forældre og undervisning sammen med andre unge. På et tidligt tidspunkt er det vigtigt at diskutere erhvervsvalg og uddannelsesmuligheder, så den unge får en realistisk forestilling om de muligheder, han har. Hvis man ikke kan få kørekort, kan det ikke nytte noget, man satser på at blive langturschauffør! Det er ikke kun den unge, der skal undervises og informeres. Forældrene skal, - som de, der har ansvaret, så længe den unge er under 18, - ligeledes informeres. De skal ofte have hjælp til at undgå at overbeskytte og dermed hæmme den unge, som et resultat af deres ønske om at gøre det så godt som muligt. Diagnosefasen Når en person har fået diagnosen epilepsi, vil den viden, personen på forhånd har om sygdommen, spille en afgørende rolle i forhold til, hvorledes diagnosen accepteres. Udgangspunktet for en snak om diagnosen kan være at fi nde ud af, hvad personen selv tænker. Hvad tænkte du, da du fi k at vide, det var epilepsi? Hvordan tror du, det vil påvirke dit liv? Kender du nogen, der har epilepsi? Ved du noget om epilepsi? Hvad ved du? Når man har fået sat rammen for patientens forestillinger, er der god mulighed for at give en information, der fi nder genklang hos den enkelte patient. Man skal her som i mange andre situationer huske, at information skal gentages og gives på mange måder. Der skal være mulighed for at stille spørgsmål, - også når der er gået nogen tid. 32

33 Prognosefasen Når en person har fået en diagnose, er det nærliggende og forventeligt, at han vil tænke på prognosen. Vil det holde op? Bliver det værre? Kan man dø af anfaldene? Kan jeg selv gøre noget for at dæmpe symptomerne? Der kan stilles en række spørgsmål, og for hver gang diagnosen bliver stillet, kommer der nye spørgsmål til, fordi hvert eneste menneske, der får diagnosen epilepsi, stiller spørgsmål ud fra den situation, han er i og den forhåndsviden, han har. En del spørgsmål vil blive besvaret af lægen. Patienten og de pårørende vil have brug for at kunne få gentaget eller uddybet informationen. Derfor må udgangspunktet være at vide, hvad lægen har sagt, og vide hvad patienten har forstået af det, lægen har sagt. Det kan være en god ide at sygeplejersken deltager i samtalen og derefter fi nde ud af, hvorledes patienten har forstået de givne informationer. Derfra kan sygeplejerskens information så tage sit afsæt. Der er ingen entydige svar på ovenstående spørgsmål. Mennesker med epilepsi kan have vidt forskellige prognoser, derfor må man, som den der skal give information på dette område, sætte sig ind i de forskellige vilkår, der er ved de forskellige former for epilepsi. Den voksne Bjarne på 35år, gift med Merete og sammen har de to piger på 8 og 10 år - Katrine og Lykke. Begge forældre arbejder Merete er kassedame, og Bjarne er murer. I forbindelse med et trafikuheld får han åbent kraniebrud og efterfølgende epilepsi. Anfaldene er kortvarige anfald med bevidsthedsplumring og efterfølgende træthed. Han har ingen erindring om anfaldene. En enkelt gang har han haft et krampeanfald, som Katrine overværede. Han er blevet sat i medicinsk behandling med to slags medicin, han har dog stadig 2-3 anfald om måneden. På grund af anfaldene har Bjarne været nødt til at stoppe med sit arbejde, idet det indebar, at han skulle arbejde på stillads. Det blev vurderet, at det var for stor en risiko at løbe, hvis han skulle få anfald under arbejdet. Han har været på sygedagpenge i et år, og der er risiko for, at han ryger på bistandshjælp, hvis han ikke kan blive meldt rask. Det har betydet en økonomisk nedgang for familien, der oven i også har fået udgifter til medicin. 33

34 Katrine tør ikke være alene hjemme med Bjarne mere, og han er heller ikke selv tryg ved at tage ansvaret for sine børn længere. Han må ikke køre bil og er blevet afhængig af, at Merete kan køre ham, eller af de offentlige transportmidler. Bjarne har aldrig været vant til at benytte de offentlige transportmidler og var i begyndelsen bange for, at han skulle få anfald i toget eller bussen. Han har spekuleret meget på, om han nogensinde kan passe et arbejde igen. Han har søgt et par jobs, men uden kørekort og mulighed for at arbejde på stillads er det svært. Merete siger, at han er blevet glemsom, irritabel og træt. Han er holdt op med at gå til fodbold og deltager kun modstræbende i selskabelige sammenhænge. Når et voksent menneske får epilepsi, er der pludselig mange ting, der bliver påvirket. Risikoen for at miste sit job er en hyppig risiko, og desværre er mulighederne for at blive genplaceret på arbejdsmarkedet blevet tiltagende svært, når det drejer sig om epilepsi. Det kan betyde væsentlige økonomiske konsekvenser, som berører hele den familiemæssige situation. I samarbejde med en socialrådgiver skal der tages fat på at nedbringe de økonomiske problemer så hurtigt som muligt og tages stilling til omskoling eller lignende. De pårørende har stort behov for at få så meget information og viden om epilepsi som muligt. Det gælder både ægtefælle og eventuelle børn. Hvis ikke der skabes et fælles vidensgrundlag om epilepsien, er der risiko for, at den syge ægtefælle får eller tager en særstatus i familien. Han bliver en, der ikke kan varetage de opgaver, han hidtil har kunnet. Hans status bliver forringet. Det er vigtigt at få talt med patient, ægtefælle og børn om deres forestillinger om epilepsien og dens betydning for deres fremtidige liv. Misforståelser og uvidenhed kan rettes, hvis man får mulighed for det. 34

35 5. Undersøgelser I forbindelse med udredning og behandling af epilepsi skal patienten igennem en række forskellige undersøgelser. Både patient og pårørende har brug for god information om disse undersøgelser - også om forhold som sygehuspersonalet anser for indlysende. Generel information om undersøgelser er en del af den grundlæggende sygepleje, derfor lægges vægten på undersøgelser, der er relevante for patienten med epilepsi: EEG undersøgelsen, CT skanning, MR skanning og blodprøver. Der er udarbejdet skriftligt informationsmateriale vedr. disse undersøgelser, som løbende revideres og som kan rekvireres hos producenten (27). EEG- undersøgelse Den ElektroEncefaloGrafi ske undersøgelse er en undersøgelse, som alle patienter i udredningen af epilepsisuspekte anfaldsfænomener får foretaget. Ved undersøgelsen registreres hjernens elektrobiologiske aktivitet via elektroder, der har kontakt med skalpens hud. Undersøgelsen er billig, risikofri og noninvasiv. I de fleste tilfælde varer undersøgelsen ca.1 time. Der foretages undersøgelser i vågen tilstand standard EEG - og EEG under søvn. Hos en gruppe patienter, hvor det umiddelbart kan være svært at afklare anfaldslidelsen, kan det være nødvendigt at kombinere EEG undersøgelsen med samtidig videooptagelse; i disse tilfælde vil der være tale om langtidsundersøgelser, idet målet er, at optagelsen foretages under anfald. EEG undersøgelsen er en grov undersøgelse; derfor er det vigtigt at være opmærksom på følgende: 1. Et normalt EEG udelukker ikke diagnosen epilepsi. Imellem anfald er det ikke ualmindeligt, at der ikke ses forandringer på EEG et. 2. Et abnormt EEG er ikke ensbetydende med diagnosen epilepsi. Diagnosen epilepsi må altid være baseret på kliniske anfaldsfænomener. 3. EEG optaget under et epileptisk anfald vil i langt de fleste tilfælde altid vise karakteristiske forandringer. 4. EEG er en ringe metode at bruge til at måle behandlings-effekten. Ved de fleste former for epilepsi er der ringe korrelation mellem EEG-forandringer og behandlingseffekt. 35

36 Undersøgelsen foretages på neurofysiologisk afdeling af en neurofysiologiassistent. Før undersøgelsen anbringes ca. 20 små elektroder, der er samlet i en hætte, på huden i hovedbunden. Håret skal være tørt, for at elektroderne kan få den bedste forbindelse. Det er vigtigt, at patienten ikke er fastende, da et lavt blodsukker kan forstyrre den elektrobiologiske aktivitet. Det er ligeledes vigtigt at patienten ikke tygger tyggegummi. Tyggebevægelserne kan forstyrre registreringen (1,10,26,27). Standard EEG Et standard EEG er en undersøgelse af hjernens elektrobiologiske aktivitet hos en vågen afslappet person. Patienten ligger på et leje og skal i starten af undersøgelsen have skiftevis åbne og lukkede øjne. I løbet af undersøgelsen foretages ofte provokationer med hyperventilation og fotostimulation, idet disse provokationer hos nogle kan forstærke den abnorme elektrobiologiske aktivitet, så den kan registreres. Patienten vil blive bedt om at hyperventilere i ca. 3 minutter. Fotostimulationen varer ca. 6 minutter. Søvn-EEG Hvis et standard EEG ikke er tilstrækkelig konklusivt til at stille epilepsidiagnosen, anbefales det, at der foretages en EEG-undersøgelse under søvn (26). Søvn kan i visse tilfælde forstærke de abnorme forandringer. Hvis det er muligt, er det en god idé at tilrettelægge et søvn-eeg lige efter frokost, idet der på det tidspunkt for mange indtræder en naturlig træthed. Video EEG EEG-undersøgelse, der er kombineret med samtidig videooptagelse, benyttes i de tilfælde, hvor der fortsat er usikkerhed om diagnosen hvor beskrivelserne af anfaldene ikke stemmer overens med resultatet af de tidligere EEG undersøgelser. Desuden benyttes undersøgelsen i udredningen til epilepsikirurgi. Billeddannelse I forbindelse med udredningen af en epilepsipatient, hvor man mener, at det er en strukturel læsion i hjernen, der kan være årsag til epilepsien, benytter man sig af MR (Magnetisk Resonans) skanning eller CT (Computer Tomografi ) skanning. MR skanningen er mere følsom end CT skanningen til påvisning af strukturelle forandringer ved epilepsi. Dog kan der påvises forkalkninger med en CT skanning, som ikke ses ved en MR skanning. (26) 36

37 MR skanning Ved en MR skanning undersøges hjernen ved hjælp af radiobølger og et kraftigt magnetfelt. Undersøgelsen kan foregå ambulant og varer ca. 1 time. Under selve undersøgelsen ligger patienten på et leje, der køres helt ind i en åbning i skanneren. Under selve undersøgelsen vil skanneren larme med bankelyde i perioder på ca. fem minutter. Hvis patienten er urolig eller lider af klaustrofobi, anbefales det, at han får beroligende medicin inden undersøgelsen. Magnetfeltet omkring skanneren er meget kraftigt. Derfor skal man sikre sig, at patienten ikke har fået indopereret metaldele i kroppen, har pacemaker, transplantater i mellemøret eller metal-eller granatsplinter i øjnene. Hvis det er tilfældet, kan MR skanning ikke komme på tale. Ligeledes må patienten ikke bære tøj med metalspænder, smykker, nøgler, ure, kort med magnetstrimmel (bankbog, sygesikringskort etc.) i forbindelse med undersøgelsen. Der er ingen risiko forbundet med spiral og plomber i tænderne. (27) CT skanning Ved en CT skanning undersøges hjernen med røntgenstråler. Patienten ligger på et leje, der trinvist kører ind i skanneren, mens kameraet tager billeder af hjernen. Undersøgelsen kan suppleres med en undersøgelse, efter at der er indgivet kontraststof i.v. Det er vigtigt, at patienten ligger stille under optagelsen. Hos urolige patienter (f.eks. børn eller bevidsthedssvækkede) kan det være nødvendigt at give en let bedøvelse. Undersøgelsen varer ca. 45 minutter og der er ingen forberedelse (27). Blodprøver De blodprøver, der er særlige for patienter med epilepsi, er måling af koncentrationer af antiepileptisk medicin i serum. For de fleste præparater, der benyttes i epilepsibehandling, er der en sammenhæng mellem dosis og effekt. Der er dog også store individuelle forskelle i omsætningen af det enkelte præparat, hvilket betyder at den samme dosis kan resultere i forskellige serumkoncentrationer hos forskellige patienter. Serumkoncentrationsmålinger foretages enten rutinemæssigt i forbindelse med patientens sædvanlige kontrolbesøg eller i særlige tilfælde, f.eks. hvis 37

38 38 patienten har bivirkninger eller manglende anfaldskontrol, eller hvis der er mistanke om non-compliance. Serumkoncentrationsmålinger foretages sædvanligvis om morgenen og før patienten har indtaget nogen form for medicin, da medicinindholdet i blodet svinger mindst på dette tidspunkt (10,26).

39 6. Behandling 6.1 Medicinsk behandling Når en person får diagnosen epilepsi, skal der tages stilling til, om personen skal i behandling. I enkelte tilfælde vil anfaldenes karakter og hyppighed tale for, at det ikke vil være en gevinst at sætte ind med medicinsk behandling. Men langt de fleste vil starte med antiepileptisk medicin, når diagnosen er stillet og anfaldene klassifi ceret. Nogle personer er meget tilbageholdende med medicin. Forældre bryder sig ofte ikke om at skulle putte gift i munden på deres barn, andre er bange for, at de får en forringet livskvalitet af medicinen. Ældre mennesker eller deres pårørende kan være bekymrede for om medicinen skader mere, end den gavner. For at lykkes bedst muligt med den behandling, der skal iværksættes, er det derfor utrolig vigtigt at sikre sig, at patienten og/eller hans pårørende er indstillet på at følge behandlingen. De skal have mulighed for at diskutere de forskellige forhold, der er med til at veje for og imod en medicinsk behandling, så den beslutning, de tager, bliver taget på et informeret grundlag. Epilepsi og det at have anfald er, som tidligere beskrevet, forbundet med en følelse af kontroltab, og følelsen af manglende kontrol er tæt forbundet med ringe livskvalitet. Det vigtigste mål med medicinsk behandling er at blive anfaldsfri at opnå kontrol igen. Epileptiske anfald kommer uvarslede, og alene derfor kan de give anledning til en række psykosociale konsekvenser, der kan være med til at gøre epilepsien svært behandlelig, set fra et tværfagligt synspunkt. Der fi ndes en lang række præparater til behandling af epilepsi antiepileptika, og der udvikles til stadighed nye stoffer. Epileptiske anfald skyldes en hypersynkronisering af nervecellerne i hjernen, pga. ubalance i anfaldsfremmende og anfaldshæmmende faktorer. I Lægemiddelkataloget fi ndes en oversigt over antiepileptika med angivelse af, hvordan de enkelte stoffer anvendes. (18) I den medicinske behandling er målet: fuld anfaldsfrihed ingen bivirkninger. og hvor det ikke kan honoreres: så få anfald som muligt så få bivirkninger som muligt. 39

40 Medicin som forebyggende behandling Patienten og hans pårørende må være helt klar over, at den medicinske behandling er forebyggende. Dvs. at medicinen skal tages for at undgå anfald (23). Hvis patienten ikke forstår det og beslutter sig for at stoppe med medicinen, enten fordi det er længe siden, der har været anfald, eller fordi der er for mange bivirkninger, er risikoen for at få anfald/ eller at gå i status epileptikus (se side 30) væsentlig øget (17). Det vil derfor altid være relevant at spørge en patient, der pludselig begynder at få anfald efter længere tids anfaldsfrihed: Hvor tit tager du din medicin? Hvor stærke er de tabletter, du tager? (23) Bivirkninger Har du bivirkninger af medicinen er et spørgsmål, som ofte stilles til patienten i forbindelse med medicinsk behandling. For at patienten kan svare på spørgsmålet, må han vide, hvad bivirkninger overhovedet er, og hvilke bivirkninger han kan forvente i forbindelse med det enkelte præparat. F.eks. er det ikke sikkert, at en patient forestiller sig, at udebleven menstruation kan være en bivirkning til medicin. For langt de fleste af de præparater, der benyttes i behandlingen af epilepsi, er der udarbejdet patientinformationer i løsbladsystem (33). Det er ofte nødvendigt at forklare indholdet af informationerne på de indlægssedler, der er vedlagt medicinen, hvis patienten skal have glæde af dem. Mange patienter orker ikke at læse dem. Skriften er tit meget lille, og der står mange oplysninger bl.a. om bivirkninger, uden at det angives, hvor hyppigt de enkelte bivirkninger optræder. Medicin - hvor tit? Antiepileptisk medicin er daglig medicinering, fordelt på en eller flere doseringer. For at opnå den bedste virkning og færrest mulige bivirkninger tilstræbes det, at koncentrationen af medicin i blodet er så stabil som mulig. Derfor er det - i langt de fleste tilfælde - det enkelte præparats halveringstid, der er afgørende for, hvor mange doser medicinen fordeles over. For enkelte stoffers vedkommende kan der være årsager til, at man ikke udelukkende kan holde sig til halveringstiden. Til trods for at et stof har en meget lang halveringstid, kan det være nødvendigt at give det flere gange i døgnet, hvis det er irriterende for maveslimhinden, når hele dosis tages på én gang. 40

41 Hvis halveringstiden eller andre forhold betyder, at medicinen kun behøver at blive taget hver anden eller hver tredje dag, vil man alligevel sørge for at dosere dagligt af hensyn til compliance. Det har vist sig, at hvis patienten indarbejder medicintagningen i forbindelse med andre daglige rutiner f.eks. morgenkaffe, tandbørstning o.lign., forbedres compliance væsentligt (10,23,32)(se endvidere side 49). Medicin - hvor længe? Så længe der er risiko for anfald, skal patienten tage medicinen forebyggende i en eller flere daglige doseringer, også selv om patienten er anfaldsfri. Kliniske erfaringer har vist, at en vis del af patienterne med held kan trappe ud af deres behandling efter et vist antal år. For voksne er den aktuelle tidstermin fem års anfaldsfrihed og for børn to år. Det er imidlertid kun en grov rettesnor, idet årsagen til epilepsien, forløbsformen og patientens/de pårørendes motivation varierer og derfor har en væsentlig indflydelse på, om aftrapning bliver aktuel (10,26). Patientens motivation for at forsøge aftrapning kan f.eks. være præget af, om han tør løbe risikoen for at få anfald og som resultat heraf måske miste sit kørekort. Spørgsmålet om aftrapning vil derfor altid være et spørgsmål, der kræver indgående diskussion med information og vejledning over længere tid, hvor der bliver mulighed for at få belyst, hvilke forhold der taler for aftrapning, og hvilke der taler imod. Uanset om det ender med aftrapning eller med fortsat behandling, er det af største betydning at bevare patientens motivation for det valgte. Interaktion med anden medicin Ved behandling med antiepileptisk medicin er der en risiko for, at omsætningen af medicinen kan påvirkes af anden medicin, der tages samtidig, eller at den antiepileptiske medicin kan påvirke omsætningen af anden medicin. Visse stoffer - også andre antiepileptika - kan hæmme nedbrydningen af den antiepileptiske medicin, så koncentrationen af antiepileptisk medicin (AED = Anti Epileptic Drug) i blodet stiger. Det kan i værste tilfælde medføre forgiftning. Omvendt kan omsætningen af AED øges, således at AED-koncentrationen i blodet falder med flere anfald til følge. 41

42 Selve den antiepileptiske medicin kan ligeledes påvirke nedbrydningen af anden medicin, så dennes virkning enten forstærkes eller reduceres. Derfor skal man ikke kun forhøre sig om vedvarende/længerevarende medicinsk behandling, når den antiepileptiske behandling iværksættes. Man skal også være opmærksom på, at hvis patienten henvender sig på afdelingen eller i ambulatoriet med bivirkninger, mange anfald eller lignende, kan det skyldes en ændring i den øvrige medicinske behandling, eller at der midlertidigt er iværksat f.eks. antibiotisk behandling. 6.2 Ikke-medicinsk behandling Ud over medicinsk behandling er der i Danmark mulighed for kirurgisk behandling, nervus vagus stimulator eller ketogen diæt (26). Ved kirurgisk behandling forstås en operation på baggrund af en medicinsk ikke-behandlelig epilepsi. Der fi ndes forskellige former for operationer. Der kan være tale om at fjerne det epilepogene fokus i den hjernelap, som epilepsien udgår fra. Ved sjældne epilepsiformer, hvor der er tale om progressiv encephalopati, kan det være nødvendigt at fjerne flere hjernelapper. I visse tilfælde kan det lade sig gøre at overskære nogle forbindelsesbaner i hjernen, så den elektriske aktivitet ikke spredes. Der er et langt og grundigt forundersøgelsesprogram forud for epilepsikirurgi. For en del patienter, som hverken kan behandles medicinsk eller kirurgisk, kan vagus stimulation være en mulighed. Herved forstås indoperation af en generator (på størrelse med en pacemaker), der kontinuerligt stimulerer nervus vagus med en svag strøm, som hermed kan være med til at mindske antallet af anfald. Ketogen diæt anvendes i behandling af intraktabel epilepsi hos børn. Ketogen diæt er en særlig diæt, der er kendetegnet ved, at børnenes kost hovedsagelig består af fedt og mindre protein og så godt som ingen kulhydrater. De tre alternative behandlingsformer til medicin er kun relevante for en lille gruppe patienter og varetages af specielle teams. Derfor beskæftiger jeg mig i denne bog kun med sygeplejen ved medicinsk behandling. 6.3 Særlige forhold Der kan være forhold, der er særlige for den enkelte person, og som sygeplejersken skal være opmærksom på at tage op i forbindelse med den medicinske 42

43 behandling. Det kan f.eks. være forhold, der er kønsspecifi kke, udviklingsstadie og/eller forhold, der knytter sig til den enkelte aldersgruppe. Kvinder For kvinder i den fertile alder skal man være opmærksom på interaktion mellem p-piller og visse typer af antiepileptika. Ved præparater, der stimulerer leverens stofskifte, vil p-piller blive hurtigere nedbrudt. Det betyder, at hormonindholdet i blodet falder, og den præventive effekt bliver mindre. Hvis hormonindholdet i blodet ikke er tilstrækkelig højt, vil der komme intervalblødning. I praksis vil man anbefale patienten at benytte anden prævention i de første 4-6 måneder efter behandlingens start. Patienten skal informeres herom og vide, at hun skal henvende sig til lægen for at få tilrettelagt den medicinske behandling så godt som muligt. For kvinder, hvor graviditet er eller kan blive aktuelt, er det vigtigt gentagne gange at huske patienten på, at der er særlige behandlings- og kontrolforhold, der gør sig gældende i forbindelse med en graviditet. Allerhelst skal disse særlige forhold være forberedte inden graviditeten. Kvinden skal have information om risikoen for misdannelser, der dels kan hænge sammen med epilepsien og dels med den medicinske behandling. Generelt vil man ikke fraråde kvinder med epilepsi at blive gravide, fordi risikoen for misdannelser er relativt lille. Men for den kvinde og familie, der risikerer at få et barn med medfødte handicaps pga. moderens epilepsi, er det vigtigt, at hun har været så godt informeret om disse forhold på forhånd som muligt, så hun har haft mulighed for aktivt at beslutte sig til at løbe den risiko. Endvidere anbefales det, at gravide kvinder med epilepsi henvises til ambulant kontrol på sygehus med neurologisk/obstetrisk samarbejde (26). Mænd Der har ikke været megen opmærksomhed på mænd og epilepsi i forbindelse med forplantning og seksualitet. På internationalt plan ser denne opmærksomhed dog ud til at vinde indpas. Så der er ikke tvivl om, at det er et emne, der vil blive mere konkret viden om i de kommende år. Alligevel tages det med her for at nævne, at det ser ud til, at mænd kan have nedsat forplantningsevne og blive impotente som følge af den antiepileptiske behandling (26). Det kan være vigtigt og relevant at tage emnet op med åbne spørgsmål, som: Nogle mænd får potensproblemer. Hvad er dine erfaringer med det? Det vil ofte være sådan, at patienten har disse bekymringer, men måske ikke fi nder anledning til at bringe dem på bane i den travle konsultationshverdag. 43

44 Mentalt retarderede I behandlingen af mentalt retarderede mennesker med epilepsi er der risiko for såvel over - som underbehandling af epilepsien, idet undersøgelse og behandling ofte er besværliggjort af kommunikationsproblemer. Bivirkninger og virkninger kan overses eller misforstås på grund af patientens øvrige sygdomsbillede. Børn Medicinsk behandling til børn stiller krav til viden om særlige bivirkninger, der er relevante for børn. For visse stoffers vedkommende er der bivirkninger, der udelukkende ses hos børn. Det kan f.eks. være enuresis, hyperaktivitet og aggressivitet. Der er forhold omkring medicinens smag og dispenseringsform, som man skal være opmærksom på. For at barnets lyst til at tage medicin ikke skal blive ødelagt, er det vigtigt at fi nde den bedst mulige måde at give barnet stoffet på. Det kan være som granulat, mikstur, tabletter, der kan opslemmes i væske o.lign. Det er også vigtigt at sørge for, at barnet skal have medicinen så få gange om dagen som muligt. Det kan give anledning til mange forglemmelser, hvis barnet skal tage medicin i skole eller daginstitution. Teenagere Teenagere skal have særlig opmærksomhed i forbindelse med medicinsk behandling. Det er en alder, hvor lighed med gruppen af kammerater er af overordentlig stor betydning, - og hver gang den unge skal tage sin medicin, bliver han mindet om sin særegenhed. Fornægtelse i kortere eller længere tid af sygdommen er en stor risiko i denne alder. Det øger risikoen for, at den medicinske behandling ikke bliver fulgt, hvilket kan få både anfaldsmæssige og psykosociale konsekvenser. Ældre Særlige forhold gør sig gældende ved den ældre patientgruppe. Det er personer, der ofte i forvejen får medicin og der skal være særlig opmærksomhed på interaktioner mellem de forskellige præparater. Konkurrerende sygdomme, patientens ernæringstilstand og ændret metabolisering kan være afgørende for, hvilke typer medicin, der er til rådighed (26). Svimmelhed, balanceproblemer, synsforstyrrelser og konfusion er bivirkninger, der i særlig grad kan forværre den ældre patients funktionsniveau. 44

45 6.4 Compliance Compliance betyder overensstemmelse eller indvilligelse. I denne bog bruges udtrykket for overholdelse af en given ordination i forbindelse med medicinsk behandling. Der er flere grunde til, at det er vigtigt at bekymre sig om compliance. Hvis en patient ikke følger den ordinerede behandling, kan det bl.a. få behandlingsmæssige, økonomiske og forsikringsmæssige konsekvenser. Compliance kan være meget brugbart i evalueringen af behandlingens effektivitet. Hvis der ikke er effekt af behandlingen, er det så fordi præparatet ikke virker, eller er det fordi patienten ikke tager det er non-compliant? Non-compliance har to yderpoler, den intentionelle non-compliance, hvor patienten tager et bevidst fravalg i forhold til ordinationen, og den partielle non-compliance, hvor en række faktorer spiller ind på den ustabile medicinindtagelse (7). Den intentionelle non-compliance kan skyldes manglende tillid til behandleren eller behandlingen, ubehag fra bivirkninger, ingen accept af diagnose, ingen accept af behandling. Den partielle non-compliance kan skyldes ren glemsomhed, kompliceret dosisregime, behandlingens længde, tilstedeværelse af symptomer, antallet af lægemidler, bivirkninger, forskelligt udseende lægemidler med enslydende navne (kopipræparater). En undersøgelse viser, at mere end 70 pct. af de undersøgte patienter havde glemt at tage deres medicin, hvilket for størstedelens vedkommende havde ført til flere anfald (11). Andre undersøgelser har vist, at der kun er lidt eller slet ingen sammenhæng mellem ringe compliance og social status, køn, alder, uddannelse og civilstand. Årsagerne skal altså fi ndes i andre forhold (14,34). De undersøgelser, der beskæftiger sig med årsagerne til non-compliance, peger på en række faktorer, der spiller ind på graden af compliance (7,8,9,14,34). behandlingens varighed asymptomatisk behandling dosisregime 45

46 patientens tilfredshed med behandlingen patientens oplevelse af sygdommen patientens oplevelse af behandlingens effektivitet bivirkninger økonomiske forhold mangel på information kvalitet af informationen vedrørende behandlingen patientens hukommelse patientens funktionsniveau. Behandlingens varighed Hvis en person får ordineret en behandling, som strækker sig over en kort periode f.eks. tre dage, vil der i langt de fleste tilfælde ikke være problemer med at overholde behandlingen. Hvis det derimod drejer sig om en medicinsk behandling, som skal indarbejdes i personens hverdag, viser undersøgelser, at der er risiko for, at ordinationen ikke overholdes, alene fordi behandlingen strækker sig over længere tid. Asymptomatisk behandling Medicinsk behandling af epilepsi er en asymptomatisk behandling, dvs. at behandlingen skal overholdes, hvis man skal undgå at få symptomer (= anfald). Det, at der ikke er en fysisk og åbenlys grund til at tage medicinen, er med til, at en enkelt dosis eller flere let springes over. Det er let at sætte sig ind i den mekanisme, hvis man tænker på en effektiv antibiotikakur, der strækker sig over en uge. Så længe man har ondt i halsen, høj feber m.m., er der en høj grad af compliance. Så snart disse symptomer har fortaget sig, daler compliance for til sidst på kuren at være nærmest lig nul. I forbindelse med epilepsi ses desuden white coat compliance, dvs. at patienten tager sin medicin korrekt umiddelbart efter sidste besøg hos lægen. Herefter daler compliance for så at stige, når tiden nærmer sig det næste besøg, og patienten atter får skærpet sin opmærksomhed på sin patientrolle og husker at tage sin medicin. Dosisregime Behandlingens kompleksitet kan her forstås som flere præparater, der skal tages på forskellige tidspunkter. Jo flere gange om dagen medicinen skal tages, des større risiko er der for, at en dosis glemmes. Det er ligegyldigt, om man 46

47 skal tage en eller tre præparater på en gang, det afgørende er antallet af gange, man skal tage sin medicin. Undersøgelser har vist, at compliance er 87 pct. ved dosering én gang daglig, 81 pct. ved dosering to gange daglig, 77 pct. ved dosering tre gange daglig og kun 39 pct. ved dosering fi re gange daglig (7,8). Da både den asymptomatiske behandling, behandlingens varighed og antallet af daglige doseringer kan påvirke patientens compliance, er en god hukommelse et vigtigt redskab til at optimere compliance. Når der er tale om mennesker med epilepsi, kan hukommelsen være forringet permanent eller intermitterende. For børn, ældre og udviklingshæmmede med epilepsi kan det være andre, der administrerer eller er med til at administrere deres medicin (se side 51 om doseringsæsker). Tilfredshed med behandlingen Hvis patienten som udgangspunkt ikke er tilfreds med den valgte behandling, vil tendensen til at lade være med at overholde behandlingen ligeledes stige. Utilfredsheden kan dreje sig om mange aspekter det kan være at patienten oplever, at medicinen ikke hjælper på anfaldene, det kan være, at han har fået bivirkninger, eller medicinen er for dyr. Nogle patienter vil måske selv sige fra over for behandlingen, men for en dels vedkommende er det op til personalet at være opmærksom på, om behandlingen er tilfredsstillende. Ved kontrolbesøg vil en uændret anfaldshyppighed være en anledning til at spørge patienten, om han tager medicinen som aftalt og evt. bede ham om at fortælle, hvordan han tager medicinen. Sygdomserkendelse Mange yngre patienter er sygdomsbenægtende og ønsker som følge deraf ingen behandling. Ved patienten nok om baggrunden for sygdommen til at kunne tilslutte sig den medicinske behandling? Netop dette spørgsmål bliver måske i stigende grad aktuelt i forbindelse med, at et større antal af de patienter, der benytter sig af det danske behandlingsvæsen, har en anden kulturel baggrund og dermed en anden sygdomsopfattelse end den traditionelt danske. Oplevelse af behandlingens effektivitet Er behandlingen effektiv? Hvis patienten eller de pårørende ikke oplever, at behandlingen gør nogen forskel eller lever op til de forventninger, de har til behandlingen, øger det i mange tilfælde risikoen for, at patienten ikke overholder 47

48 doseringen. Der er måske lang ventetid til epilepsiklinikken, så i mellemtiden prøver patienten sig frem med en anden dosering, hvis den ordinerede alligevel ikke virker. Bivirkninger Hvis behandlingen medfører bivirkninger, er det nærliggende for nogle patienter at sætte dosis ned eller helt at holde op med medicinen. For nogle er anfald en gang imellem lettere at leve med end dobbeltsyn tre gange om dagen. Hvis patienten er forberedt på bivirkningerne, kan det øge tolerancen og dermed forbedre compliance. Økonomiske forhold Hvis den medicinske behandling er en økonomisk belastning, er det for mange nærliggende at spare på tabletterne. I forbindelse med epilepsi er der to forskellige muligheder for medicintilskud: via sygesikringen herunder kronikertilskud, via socialloven på baggrund af sociale forhold og grad af handicap. For mere detaljerede oplysninger henvises til Lægemiddelstyrelsen, Specialrådgivningen på Epilepsihospitalet og Dansk Epilepsiforening (se adresseliste side 60-61) 6.5 Information vedrørende behandling Hvis patienten ikke har modtaget og forstået information om den behandling, der er sat i gang, vil der være stor risiko for misforståelser, der medfører noncompliance. Er den information, der er givet om behandlingen, givet på et forståeligt sprog? Det er ikke ualmindeligt, at sundhedspersonale glemmer, at patienter ikke forstår fagsproget. Så til trods for, at der kan være givet omfattende information, kan den være helt ubrugelig, hvis modtageren ikke forstår sproget. Det er afgørende, at sygeplejersken møder patienten der, hvor han er og tager udgangspunkt i hans behov og ønsker for information. Når patienten påbegynder medicinsk behandling, er det en ny verden med et nyt sprog for patienten. Det er vigtigt at fi nde ud af, hvilke erfaringer, forestillinger og bekymringer patienten gør sig i forbindelse med den introducerede behandling. 48

49 Formen skal tilpasses den enkelte patientens funktionsniveau både mht. tilgængelighed og kompleksitet. Informationen skal være aktuel, relevant og tilstrækkelig. For at optimere chancen for en god compliance kan man f.eks. gå frem som følger: Lade patienten indarbejde medicinindtagelse i sin dagligdag, så er der større chance for, at det bliver husket, Tale i et forståeligt sprog med korte ord og sætninger, Kategorisere informationer, dvs. at man i stedet for at tale i en lang strøm af ord, deler sine informationer op i punkter med udgangspunkt i patientens spørgsmål. F.eks.: Nu vil jeg fortælle dig/jer noget om behandlingen 1. Hvad hedder medicinen? 2. Hvordan virker den? 3. Hvilke bivirkninger er der? osv. Konkretisere råd frem for at bruge abstrakte vendinger. F.eks: Vej dig to gange om ugen, mandag og fredag, frem for at foreslå patienten at veje sig jævnligt. Gentage information og supplere med skriftligt materiale. Hukommelse Endelig er det værd at huske på, at patienter - ikke blot patienter med epilepsi, - har en særlig hukommelse - eller mangel på samme - for informationer. Vi ved at det, der siges først, og det, som opleves eller understreges som vigtigt, er det, der huskes bedst. Svigtende hukommelse kan endvidere ses som en kognitiv dysfunktion enten permanent eller intermitterende. Hvis en patient har haft anfald i tilslutning til, at der gives information om behandlingen - eller anden information, - må man være opmærksom på, om hukommelsen er intakt for den givne information. 49

50 Det ældre menneske Karl er 73 år og pensioneret møbelforhandler. Han er gift på 51. år med Edith og de bor i eget hus i Svendborg. I sit arbejdsliv var Karl en mand med status, der besad en række tillidsposter. Han har altid været meget velinformeret og videbegærlig. Edith har været hjemmegående husmor - fraset de første 4 år af ægteskabet - til de fik børn. Der er 2 sønner, der begge bor i en anden del af landet. For et halvt år siden blev Karl indlagt på hospitalet, efter at Edith havde fundet ham bevidstløs i kælderen. Det viste sig, at han havde fået en hjerneblødning. Efter ihærdig genoptræning er Karl nu næsten kommet sig helt. Han har stadig lidt svært ved at tale. Det var et chok for både Karl og Edith, at han blev syg, de troede sig fuldstændig forskånet for sygdom, idet begge dyrker motion dagligt ved tennis og gymnastik. Efter 4 måneder fandt Edith ham igen liggende på køkkengulvet, og han blev atter indlagt. Han havde svært ved at tale, og hans kone var sikker på, at det var en ny hjerneblødning. Efter et par dages indlæggelse var Karl dog parat til at blive udskrevet - med diagnosen epilepsi og en recept på medicin. De havde fået at vide på sygehuset, at det var en mild form for epilepsi, som kunne afhjælpes med medicin. Hverken Edith eller Karl kendte nogen, der havde epilepsi. De havde dog begge en forestilling om, at det var en alvorlig sygdom. I de efterfølgende måneder fik Karl flere anfald, hvor han i et par minutter ikke kunne tale eller følge med i, hvad der foregik. Det var meget pinligt for ham. Han holdt efterhånden op med at gå ud og brød sig ikke om, at der skulle komme gæster. Hans kone turde ikke forlade ham, kun når der skulle købes ind, forlod hun huset. Det var svært at huske at tage medicinen, men i fællesskab prøvede de at huske det så godt som muligt. En gang han fik medicin fra apoteket, så pillerne anderledes ud, end de plejede - og han syntes også, han fik det underligt af dem, nærmest kvalme, så han mistede sin appetit. 50

51 Ældre mennesker, der får epilepsi, får det ofte som en følge af en blodprop i hjernen eller en hjerneblødning. Det er ofte let at få under kontrol med medicin - og er således i den forstand et lille problem. Hvis man imidlertid ser det fra patientens og den pårørendes side, er det en gentagelse af den situation, hvor hun fandt ham første gang. Hun genoplever angsten for, at han er ved at dø. Ældre mennesker har - som alle andre - krav på og behov for at vide, hvad de fejler. Selv om epilepsien er et lille problem set fra behandlingssystemets side, er det vigtigt at huske, at det er et stort og nærværende problem for den person, der får epilepsien. Anfaldende kan uden varsel bringe en i situationer, som kan være svære at tackle. Andre mennesker oplever, at man er forandret og forbinder det let med, at man er senil. Tidligere tiders viden - eller mangel på viden - om epilepsi, er måske den viden, der stadig hænger ved. Derfor er det vigtigt at få spurgt om patienten og de pårørendes opfattelse af, hvad epilepsi er. Når det drejer sig om ældre mennesker, skal man være opmærksom på den risiko, der er forbundet med isolation. Isolation for ældre mennesker, der ikke i kraft af deres daglige arbejde har kontakt med andre mennesker, er forbundet med manglende stimulation. For at bevare de kognitive færdigheder er det afgørende, at man til stadighed bliver stimuleret. For at komme den ældre med epilepsi i møde kan det være værd at overveje at skabe kontakt til hjemmeplejen. Herfra kan man følge op på den information, der skal gives om det at have epilepsi. Der kan sættes ind med hjælp til medicindosering og observation af bivirkninger og hjælp til patient og pårørende med at bevare den aktivitet, de havde, før epilepsien indtraf. 6.6 Medicinsk behandling i praksis Når patienten bliver sat i medicinsk behandling, er det som tidligere nævnt vigtigt at huske på, at dette er en ny verden med et nyt sprog for patienten. Det er vigtigt at fi nde ud af hvilke erfaringer, forestillinger og bekymringer, han gør sig i forbindelse med den introducerede behandling. Doseringsæske Det er tidligere nævnt, at behandling over længere tid, asymptomatisk behandling og doseringer flere gange om dagen har betydelig indvirkning på graden af compliance. En god hukommelse er imidlertid også et vigtigt redskab til at optimere compliance. 51

52 Når man tager sin medicin på samme tidspunkt hver dag, kan man komme i tvivl om, hvorvidt man nu har husket sin medicin. I forbindelse med anfald kan hukommelse være påvirket i længere tid, og i den forbindelse kan der også være brug for at kontrollere, hvornår man sidst har taget sin medicin. Hertil kan det være en stor hjælp at benytte doseringsæske(10, 20,23). Æsken kan købes på apoteket og fås i forskellige udformninger, med forskellige rumstørrelser og med huskefunktioner i form af alarmur. For nogle patienter er det en svær beslutning at skulle overgive sig til et hjælpemiddel, - uanset om det bare er en doseringsæske. For patienten kan det opfattes som et tegn på, at han fungerer dårligt eller ikke kan klare sig selv. Så for at motivere patienten til at tage en doseringsæske i brug må man diskutere fordelene ved at bruge den, vise patienten de forskellige former, der kan bruges, oplyse om pris og evt. give patienten lejlighed til at blive fortrolig med at dosere sin medicin i en æske. Glemt medicin Alle patienter kan komme ud for, at en eller flere doser af medicin bliver glemt. Det kan skyldes anfald, almindelig hukommelsessvigt eller andre faktorer. Patienten skal informeres om, at det ikke er ligegyldigt, og rådgives om hvordan han skal forholde sig, hvis det sker. Generelt siger man, at man skal tage den sidst glemte dosis, så snart man opdager det. På mange afdelinger har man egne procedurer for, hvorledes patienten skal forholde sig alt efter patientens alder og hvilken medicin, det drejer sig om. Derfor vil det altid være en god ide at få en præcis vejledning fra den behandlende læge (10,23). Opkast Hvis en patient kaster op inden for en halv time efter medicinen er taget, er det nødvendigt at tage en ny dosis. Hvis opkastningerne fortsætter, eller der er anden tvivl, er det nødvendigt at rådføre sig med den behandlende læge (10,23). Diarre I tilfælde af kortvarig diarre er der ingen grund til at tage ekstra medicin, idet medicinen vil nå at blive optaget i mave/tarm kanalen. Hvis diareen fortsætter, er det nødvendigt at tage stilling til den fortsatte medicinske behandling sammen med den behandlende læge (10,23). 52

53 6.7 Akut anfaldsbehandling I nogle tilfælde starter man akut anfaldsbehandling efter første anfald. I andre tilfælde venter man til anfaldet har varet mindst 5 minutter. Disse betragtninger er generelle betragtning og kan ikke tilsidesætte det individuelle hensyn eller de lokale forskrifter. Årsagerne til, at man er tilbageholdende med akut anfaldsbehandling, er: De fleste epileptiske anfald varer mindre end to minutter og virkningen af rektalt diazepam sætter først ind efter ca. 5 minutter Ved hyppig indgift af diazepam ophobes det i kroppen, og patienten får bivirkninger Ved hyppig indgift af diazepam kan patienten blive tilvænnet til stoffet, og det har så ikke den ønskede effekt den dag, der virkelig er brug for det. Der kan være særlige forhold, der taler for, at der gives akut anfaldsbehandling. Det kan f.eks. være, hvis de pårørende er bange, skal på ferie, har langt til nærmeste behandling, patientens alder m.m. Derfor er det altid vigtigt, at patient og de pårørende diskuterer sagen med den behandlende læge. Når patienten eller de pårørende får recept på rektiole diazepam, skal man sørge for, at den der skal give det, ved hvordan det gives. Rent praktisk kan man øve det ved at lade dem give medicin. f. eks i en appelsin, så de får en fornemmelse af, hvordan tuben åbnes, hvordan det føles at sprøjte stoffet ind, at man skal huske at holde sammen på sprøjten, til den er ude igen, og at de ser hvor meget/lidt medicin, der er tilbage i tuben. De skal også informeres om holdbarhed og opbevaring af medicinen. 53

54 7. Afgrænsning til psykologien I det tværfaglige behandlingsteam omkring epilepsipatienten er det vigtigt, at der indgår en neuropsykolog. Det gælder, hvad enten det drejer sig om børn eller voksne. Neuropsykologens opgaver relaterer sig både til vurdering, rådgivning og terapi. Som den gennemgående professionelle fi gur i forhold til patienten er det vigtigt, at sygeplejersken er klar over, hvilke opgaver hun har i relation til det psykologiske felt. Når en patient har fået diagnosen epilepsi, er det helt naturligt og sundt at reagere med forskellige psykiske symptomer. Patienten/familien er i krise og oplever en sorg over at have mistet det liv, de har haft eller havde forventet. Alle mennesker har i denne situation behov for sund og naturlig mellemmenneskelig kontakt. Sygeplejersken har en vigtig rolle i forhold til at tilbyde denne kontakt. Med den viden hun har om krise- og sorgprocesser, patient/familie og epilepsi, har hun god mulighed for at hjælpe patienten og hans familie i deres bearbejdning af den psykiske proces, hvor han skal redefi nere sig selv i forhold til den nye situation. For at give denne bearbejdning de bedste vilkår skal sygeplejersken være åben over for de oplevelser, patienten og hans familie giver udtryk for. Disse oplevelser er forankret - eller refererer til - den livsverden og forståelse patienten og hans familie har. Det er af afgørende betydning for den fortsatte tillid og åbenhed, at sygeplejersken stiller åbne, oprigtigt nysgerrige (ikke nyfi gne) og interesserede spørgsmål, som rummer mulighed for at sætte sig ind i patientens vilkår. Hvis sygeplejersken er i tvivl om, hvorvidt patientens reaktioner/adfærd ligger uden for det, man kan forstå som naturlige psykiske processer, er det vigtigt, at hun får mulighed for at vurdere dette i samarbejde med andre fagpersoner i behandlerteamet. Hvis der herefter fortsat er mistanke om, at der er behov for hjælp, er det vigtigt at få vurderet situationen i samarbejde med psykologen, som kan være med til at afgøre, om der er brug for egentlig behandling eller om supervision af afdelingens personale vil være mere hensigtsmæssig. Hvis der er behov for vurdering af patientens kognitive niveau, foretages vurderingen af neuropsykologen. Dette behov kan vise sig på flere måder: Patienten eller de pårørende kan opleve tab af kognitive funktioner. I forbindelse med skolegang kan der f.eks. være behov for vurdering af eventuelle indlæringsproblemer med henblik på skoleplacering eller anden støtte. I uddannelses- og arbejdsmæssig 54

55 sammenhæng kan der være behov for neuropsykologisk vurdering i revaliderings- og pensionssager. 55

56 8. Sociale forhold De sociale aspekter er for ethvert menneske aspekter, der relaterer sig til det daglige liv og som er afgørende for, at det daglige liv kan leves så godt som muligt. Det er mulighederne for at etablere eller fortsætte et familieliv, at bevare vennekredsen, at få rådgivning i økonomiske, skolemæssige, uddannelsesmæssige eller arbejdsmæssige forhold, revalidering, orlov o.lign. I forbindelse med epilepsi kan de sociale forhold blive forstyrret eller bragt i ubalance som en konsekvens af de psykosociale problemstillinger, der hyppigt i større eller mindre grad er en følge af epilepsien. Psykosociale problemstillinger defi neres her som problemer, der opstår i forholdet mellem et menneskes psykologiske og sociale liv. Det vil sige at psykologiske reaktioner kan få konsekvenser for det sociale liv, til trods for at disse reaktioner er helt normale og forventelige - set fra et professionelt synspunkt. Fælles for alle epileptiske anfald er, at de opleves som kontroltab - for den der har anfaldet og dem, der oplever det. De følelser, der følger i kølvandet på kontroltab i forbindelse med anfald kan være tabubelagte følelser som skam, angst og skyld. Uvidenhed og usikkerhed forstærker disse følelser. Hos nogle personer med epilepsi og/eller deres pårørende kan angsten for at blive stemplet - stigmatiseret - være så stor, at han ikke tør tage initiativ til at tale om det. Hos andre vil de følelser, der opstår, ikke opleves som en del af epilepsien. Skam er en følelse, som mange mennesker med epilepsi oplever. Det kan være som direkte følge af at have haft anfald, hvor man har foretaget sig ejendommelige ting, tisset i bukserne eller lignende. De pårørende kan også skamme sig over personen med epilepsi, - uanset om den pårørende er ægtefælle, forældre eller søskende. Hvis et ægtepar f.eks. er til middag og den ene under et epileptisk anfald begynder at opføre sig ejendommeligt - skælde ud, vende glas på hovedet - vil den første følelse hos den raske ægtefælle meget naturligt være en følelse af skam. Måske ved ingen, at personen har epilepsi, og afsløringen af dette kan være med til at forstærke skamfølelsen. Den skam kan forplante sig til personen med epilepsi. Konsekvenser af denne og lignende oplevelser kan på længere sigt være med til, at familien ophører med at gå i byen. Angsten for at falde igennem i samværet med andre sætter sit præg på det sociale liv. 56

57 Angst er en følelse, der er forbundet med epilepsien på adskillige måder. Angsten for anfaldet præger stort set hver eneste familie, der har epilepsien inde på tæt hold. Det epileptiske anfalds uforudsigelighed forstærker denne angst, så det ikke blot er angsten i forbindelse med det enkelte anfald, men også angsten for det næste, der får en central plads i dagligdagen. Angsten for epilepsiens konsekvenser i forhold til venner, uddannelse, arbejde m.m. er ofte årsag til, at mennesker med epilepsi og deres pårørende holder sygdommen skjult. Det betyder, at der yderligere er en angst for at blive afsløret. Skyld er en følelse, der kan komme fra mange retninger og opstå ud af ingenting. Mennesket har som natur tendens til at søge forklaringer på dette og hint ud fra det nære i sit eget liv. Eksempelvis vil mange mødre til børn med epilepsi eller en anden sygdom kritisk gennemgå graviditeten mht. antallet af spiste hovedpinepiller, kosten og/eller den øvrige livsførelse, for måske her at fi nde en forklaring på, at hendes barn har fået epilepsi. Skyld kan også opstå hos søskende, som måske tror, epilepsien skyldes et skænderi. Personen med epilepsi kan også føle skyld ved at være den, der er årsag til at familien, - uanset om det er børn eller voksne, - har fået et begrænset liv. Konsekvenserne af de ovennævnte reaktioner kan medføre overbeskyttelse, usikkerhed, lavt selvværd og øget isolation. For at få et velfungerende socialt liv er det afgørende, at disse følelser bliver bearbejdede. I mange tilfælde vil mødet med åbenhed og respekt for disse følelser være nok til, at de ikke får socialt invaliderende konsekvenser (25). Det er vigtigt, at behandlingssystemet støtter den enkelte med epilepsi og deres pårørende i at få skabt en åbenhed og afklaring af epilepsiens rolle i forhold til omverdenen på en måde, så det sociale får de bedste vilkår. I det enkelte menneskes liv og i familiens liv efter epilepsidiagnosen er det nødvendigt at reorientere sig i det nye liv - med de forandringer, epilepsien medfører. Det er vidt forskelligt fra person til person og fra familie til familie, hvilke problemstillinger, der dukker op og i hvilket omfang de kommer til at præge hverdagen. I social sammenhæng er det nødvendigt at være opmærksom på, at indsatsen er vigtig fra behandlingens start for at sikre, at patienten og familien får den tilstrækkelige støtte og rådgivning. 57

58 Det kan dreje sig om økonomiske problemstillinger i forbindelse med tabt arbejdsfortjeneste, tilskud til medicinsk behandling og andre handicaprettede tilskudsordninger. Det kan være spørgsmål om skoleplacering, aflastning, erhvervsvalg, kørekort, omskoling, revalidering, særlige vilkår på arbejdsmarkedet, pensionsordninger, sygedagpenge, syge- og ulykkesforsikringer og meget mere. Listen er uendelig og hver patient har sine særlige problemstillinger. Det vigtigste er at være opmærksom på, at mennesket og familien med epilepsi har et udgangspunkt, som i mange sammenhænge stiller dem i situationer, der kræver kvalifi ceret hjælp. Sygeplejerskens rolle er at skabe en god kontakt til patienten og hans familie og så hurtigt som muligt få afdækket, om epilepsien giver anledning til sociale problemstillinger. Endvidere skal hun sikre, at socialrågiveren i det tværfaglige team får kendskab til patienten og familien. Socialrådgiveren kan med sin specielle viden være opmærksom på, hvilke særlige muligheder, problemer eller begrænsninger der er eller kan opstå i den enkelte sag. Endvidere er socialrådgiveren den fagperson, der kan sikre, at informationer fra sundhedssystemet bliver forståelige og brugbare i socialsystemet, så patientens sag bliver behandlet så godt som muligt. Det mentalt retarderede barn Janus er 13 år. Han har haft epilepsi siden han var ganske lille. Han har anfald, der starter med lidt rumlen i maven, - nogle gange bliver det til krampeanfald andre gange kun rumlen. Han har 23 anfald om måneden, - halvdelen er krampeanfald. Han går i specialskole og i fritidshjem tæt på skolen. Han bliver hentet af en taxa hver morgen kl og kommer hjem med taxa kl Han bor sammen med sin far og mor, der begge arbejder på kontor. Pædagogerne på det fritidshjem, Janus går på, synes det er meget voldsomt, når han har krampeanfald. De er utrygge ved at beholde ham på institutionen efter anfaldet, derfor ringer de ofte efter en af forældrene. Det står meget tit på og er blevet en daglig belastning for begge forældre i deres arbejde. Derfor er de begyndt at give Janus stesolid, inden han tager i skole om morgenen, hvis han siger, han kan mærke noget i maven. 58

59 Janus synes, det er kedeligt at være derhjemme. Han kender ikke nogen på sin egen alder i det kvarter, han bor i. Hver weekend er han sammen med sin far og mor. De tager næsten aldrig nogen steder. Det er besværligt, hvis Janus får anfald. Det er en stor belastning i en familie at have et barn, der har epilepsi. Hvis barnet tillige er mentalt retarderet, er belastningen endnu større. Der er mange følelser forbundet med at få et mentalt retarderet barn. Man er ikke lykkedes som forældre. Det barn, man har, kommer ikke til at indfri de ambitioner man har på barnets vegne. Barnet kan ikke opføre sig normalt. Barnet kræver hjælp fra sine forældre til mange ting. Efterhånden kan barnets sygdom blive forældrenes livsindhold. For at undgå det er det nødvendigt at vise respekt for forældrenes bekymring og omsorg samtidig med, at man præsenterer andre muligheder for et godt liv. Det kan være med aflastning en gang imellem el- 59

60 9. Nyttige adresser Videnscenter om Epilepsi udgiver informationsmateriale, afholder kurser, formidler kontakter til relevante personer/institutioner. På den måde har fagpersoner, der arbejder med mennesker med epilepsi, en god mulighed for at holde sig opdateret på området - til gavn for dem der har epilepsi. Kolonivej 7, 1. sal 4293 Dianalund Tlf. direkte: indvalg 4117 eller 4119 Fax: [email protected] Hjemmeside: udbreder oplysning om epilepsi til gavn for mennesker med epilepsi og deres pårørende. Foreningen er aktiv i hele landet med en kredsforening i hvert amt. Der afholdes kurser for mennesker med epilepsi og for deres pårørende. Derudover tilbydes møder, selvhjælpsgrupper og rådgivning. Kongensgade 68, 2. sal 5000 Odense C Tlf.: Fax: [email protected] Hjemmeside: 60

61 Epilepsihospitalet i Dianalund Danmarks eneste specialhospital for epilepsi. Patienter kan henvises direkte af den alment praktiserende læge i henhold til loven om det frie sygehusvalg. Der kræves ikke kaution. Epilepsihospitalet 4293 Dianalund Tlf: Fax.: Lægemiddelstyrelsen Her fi ndes også de sociale regelsæt i Pensionsloven, Lov om aktiv socialpolitik og Lov om social service. 61

62 10. Referencer 1. Alving J & Sindrup E Hein. Om epilepsi for praktiserende læger, 3. udg. København: Novartis Healthcare, Andersen ML, Brok P, Mathiasen H & Hind A (red.). Empowerment på dansk. Frederikshavn: Dafolo, Antonovsky A. Unraveling the mystery of health: how people manage stress and stay well. San Francisco : Jossey-Bass Publishers, Askheim OP. Fra normalisering til empowerment: ideologier og praksis i arbeid med funksjonshemmede. Oslo: Gyldendal Akademisk, Au A et al. Predicting the quality of life in Hong Kong Chinese adults with epilepsy. Epilepsy & Behavior 2002;3(4): Beresford J. Resources and strategies: how parents cope with the care of a disabled child. Journal for Child Psychology and Psychiatry 1994;35(1): Christophersen B. Compliance en undervurderet factor i optimal patientbehandling. PLI Praktisk LægemiddelInformation 1997;14(9): Cramer JA, Scheyer RD & Mattson RH. Compliance declines between clinic visits. Archieves of Internal medicine 1990;150(7): Cramer JA. Optimizing long-term patient compliance. Neurology 1995;45(2 Suppl 1): S25-S Dam M, Gram L. Tæt på epilepsi. 3. udg. Virum: Forlaget Glassman M et al. A national patient survey of medication compliance. Pro ceeding from the Annual Meeting of the American Epilepsy Society, Seattle, Washington, December 6-11, 2002.Epilepsia 2002;43(Suppl. 7):

63 12.Krakow K, Buhler K & Haltenhof H. Coping with refractory epilepsy. Seizure 1999; 8(2): Lazarus RS. Coping with the stress of illness. WHO regional publications. European series 1992;44: Ley P. Satisfaction, compliance and communication. British Journal of Social and Clinical Psychology 1982;21(Pt 4): Lhatoo SD & Sander JW. Sudden unexpected death in epilepsy. Hong Kong Medical Journal 2002;8(5): Livneh H, Wilson LM,. Duchesneau A & Antonak RF. Psychosocial adaptation to epilepsy: the role of coping strategies. Epilepsy & Behavior 2001;2(6): Lowenstein DH. Status Epilepticus: an overview of the clinical problem. Epilepsia 1999;40 (suppl. 1):S3-S8.; discussion S21-S Lægemiddelkataloget. Netpublikation 19.Meinild H. Anfaldsobservation ved epilepsi, 2. udg. København: Desitin Pharma, Meinild H. Epilepsi. I: Neurologi og neurokirurgi. Lærebog for sygeplejestuderende. Olsen V. et al., København: Nyt Nordisk Forlag, Meinild H. Epilepsi og anfaldstyper, Sygeplejersken 2004;104(3): Meinild H. Epilepsi og compliance. Sygeplejersken 2004;104(3): Meinild H. Medicinsk behandling i praksis. Epilepsi 1996;30(1):indstik. 24.Patientens møde med sundhedsvæsenet: de mellemmenneskelige relationer. Anbefalinger for kommunikation, medinddragelse og kontinuitet udarbejdet i et samarbejde mellem en række centrale aktører i det danske sundhedsvæsen. [København]: Amtsrådsforeningen,

64 25.Ragnarsson A. Anbring først iltmasken på dig selv. København: Dansk Psykologisk Forlag Referenceprogram for epilepsi. København: Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, CEMTV, Sekretariatet for Referenceprogrammer, Sabers A, Rasmussen N & Meinild H. Epilepsi: informations- og undersøgelseskort. Brøndby: GlaxoSmithKline, Sabers A & Uldall P. Epilepsi hos udviklingshæmmede: anfald og behandling. Dianalund: Videnscenter om Epilepsi, Sahlholdt L. Psykosociale konsekvenser af epilepsi hos børn, 2. udg. Dianalund: Videnscenter om Epilepsi, Sanders JWA & Shorvon SD. Epidemiology of the epilepsies. Journal of neurology, neurosurgery, and Psychiatry 1996;61(5): Skaarup E Øjvind. En klinisk epidemiologisk tværsnitsundersøgelse af prævalens af epilepsi i en voksen københavnerbefolkning: deskriptive data og validering af selvrapporteret epilepsiprævalens. Ph.d. afhandling. [København: Københavns Universitet], Smed A, Sahlholdt L & Olesen P. Psykosociale konsekvenser af epilepsi. Ugeskrift for Læger 2004;166;(44): Stubbings V, Alving J & Meinild H. Patientinformation. Epilepsi. Birkerød: Janssen-Cilag, Thompson PJ. Psychological aspects of non-compliance. Epilepsy Research Supplement 1988;27(1): Upton D & Thompson PJ. Effectiveness of coping strategies employed by people with chronic epilepsy. Journal of Epilepsy 1992;5:

65 Register A absencer, 17 AED, Anti Epileptic Drug, 41 afgrænsning til psykologien 54 akut anfaldsbehandling, 30, 53 anfaldsbeskrivelse, 25 anfaldskalender, 27 anfaldsobservation, 23 anfaldsregistrering, 27 anfaldstyper, 15 anfaldstyper, medicinsk behandling, 18 psykologiske forhold, 18 sociale forhold, 18 pædagogiske forhold, 18 angst, 57 Antonovsky, Aa, 12 asymptomatisk behandling, 46 atoniske anfald, 17 B behandlerteam, 14 behandling, medicinsk, 39 kirurgisk, 42 nervus vagus stimulation, 42 ketogen diæt, 42 bivirkninger, 40 blodprøver, 37 børn, 21 65

66 C compliance, 45 behandlingens varighed, 46 asymptomatisk behandling, 46 dosisregime, 46 tilfredshed med behandlingen, 47 sygdomserkendelse, 47 bivirkninger, 48 økonomiske forhold, 48 CT-skanning, 37 D Dansk Epilepsiforening, 60 diagnosefasen, 32 diarre, 52 doseringsæske, 51 dosisregime, 46 dødelighed, epilepsi, 10 E EEG-undersøgelse, 35 empowerment, 13 epilepsi, generelt, 9 epilepsi, den voksne, 33 det lille barn, 21 det mentalt retarderede barn, 55 det ældre menneske, 50 dødelighed, 10 kronisk lidelse, 10 sygepleje, 20 teenager, 31 Epilepsihospitalet i Dianalund, 61 epileptiske anfald, fi g., 17 etiske aspekter, videooptagelser, 26 66

67 F førstehjælp, 28 ved absencer, 29 ved krampeanfald, 28 ved partielle anfald, 29 forebyggende behandling, 40 G generaliserede anfald, 16 glemt medicin, 52 H hukommelse, 49 I iktal sygepleje, 22 information ved behandling, 48 interaktion med anden medicin, 41 interiktal sygepleje, 30 K ketogen diæt, 42 kirurgisk behandling, 42 komplekse partielle anfald, 16 kønsspecifi kke forhold, 43 kvinder, 43 mænd, 43 L Lazarus, R, 12 Lægemiddelstyrelsen, 61 67

68 M medicin, forebyggende, 40 medicinsk behandling, 39 medicinsk behandling i praksis, 51 mestring, 12 MR-skanning, 37 myoklonier, 17 N nervus vagus stimulation, 42 neuropsykolog, 54 non-compliance, 45 O observation af anfald, 23 omsorg for pårørende, 29 opkast, 52 P partielle anfald, 15 primært generaliserede anfald, 16 prognosefasen, 33 pårørende, omsorg for, 29 S sekundært generaliserede anfald, 16 simple partielle anfald, 15 skam, 56 skyld, 57 sociale aspekter, 56 standard-eeg, 36 status epileptikus, 30 68

69 SUDEP, 10 sygepleje, 20 iktal, 22 interiktal, 30 søvn-eeg, 36 T teenagere, 31 Todd s parese, 15, 25 tonisk kloniske anfald, 17 toniske anfald, 17 tværfaglige samarbejde, 13 U undersøgelser, 35 V videooptagelser, 26 etiske aspekter, 26 video- EEG, 36 Videnscenter om Epilepsi, 60 69

70 DANSK SYGEPLEJERÅD Sankt Annæ Plads 30 Postbox København K Tlf Fax [email protected] Grafisk Enhed