Lymfekræftdagen i Middelfart d. 20. juni 2014

Transkript

1 Lymfekræftdagen i Middelfart d. 20. juni 2014

2 Agenda 10:00 Morgenmadsbuffet. 10:20 Velkomst v/ formand Rita O. Christensen 10:30 Oplæg ved Francesco d Amore, klinisk professor ved Hæmatologisk afdeling Aarhus 11:15 Kaffepause 11:30 Oplæg ved Francesco d Amore, klinisk professor ved Hæmatologisk afdeling Aarhus 12:15 Frokost

3 Agenda 13:00. Genoptræning og rehabilitering v/ Karin Brochstedt Dieperink, Centerchef Dallund 14:00 Pause 14:10 Tilbage til arbejdsmarkedet - kend din ret v/zanny Lundgaard 15:00 Kaffe 15:15 At leve med kræft Workshop 1: Patienter Workshop 2: Pårørende (1. sal) 16:15 Pause 16:30 Den svære samtale v/ Villy O. Christensen 17:00 Afrunding v/ LyLes formand Rita O. Christensen

4 Hvem er vi LyLe foreningen for lymfekræft og leukæmi startede april 2007 Vi har 380 medlemmer Vi får støtte fra Kræftens Bekæmpelse, Tips og lotto midler, medicinalfirmaer og donationer fra private. Vi er synlige på LyLe-Bladet, nyhedsbrev og FB Vi kommunikerer også på Cancerforum med andre patienter og pårørende Vi holder info-/temadage (ca. 4 gange om året) 8 lokalgruppemøder (to nye) Kontakt med patienterne via telefonen og mail Vi deltager i konferencer, både nationalt og internationalt Formål: at uddele viden omkr. de hæmatologiske sygdomme

5 Udfordringerne i LyLe Få flere medlemmer (2600 ny tilfælde hvert år) At nurse tovholderne, holde dem i gang Rehabilitering og psykologhjælp til alle kræft patienter Holde øje med protokoller Større medbestemmelse angående forskning Åbenhed omkring kliniske forsøg Habilitet/troværdigheden ved støtte fra industrien Få større sponsorater til større arrangementer (ex. Nordisk dag) Sygdom i bestyrelsen De unge menneskers engagement

6 Fokus områder lige nu Kontakt med de centrale og decentrale sygehuse At skabe større synlighed omkring vores sygdomme Info/temadage rundt i landet Lokalgrupper Artikler i LyLe-bladet og Nyhedsbrevet. Facebook og Cancerforum Møder med industrien Arrangementer i : Lymfekræft-, MDS-/ Leukæmi-, CMLog best.- tovholderdag, med variation af temaer KRIS/RADS: administrering af dyr medicin Projekter: Patienthåndbogen

7

8 Francesco d Amore, M.D. Dr. Med. klinisk professor ved Aarhus Universitetshospital, der er en af landets førende hæmatologiske eksperter og internationalt anerkendt forsker, vil indlede dagen med at forklare, hvad de mangeartede former for lymfekræft går ud på, hvordan de behandles og hvilken indflydelse diagnosen har på kroppen. Der vil også være rig mulighed for at stille spørgsmål undervejs.

9 Karin Brochstedt Dieperink, centerchef Rehabiliteringscenter Dallund, Phd, sygeple-jerske, kommer og fortæller om vigtigheden af genoptræning og rehabilitering i forbindelse med alvorlig kræftsygdom, som sætter dybe spor i krop og sjæl på såvel patient som pårørende. Karin en endvidere en del af et forskningsteam på Syddansk Universitet.

10 Zanny Arina Lundgaard, fysioterapeut, stud. Jur. og indehaver af PatientPROTECTOR Danmark, tager os igennem regler, paragraffer og rettigheder i forbindelse med svær sygdom som især hæmatologisk kræft. Det kan som patient være svært at overskue alt det praktiske, når man i forvejen bruger alle kræfter på at blive rask.

11 WORKSHOPS alle deltagere deles op i to grupper med hhv. patienter og pårørende, hvor der lægges op til fri debat over fem forskellige temaer. I hver gruppe vil der være en journalist til stede, der fungerer som ordstyrer, spørgsmålsstiller og referent. Efterfølgende samles indtryk og besvarelser i en samlet rapport til offentliggørelse.

12 WORKSHOPS - SPØRGSMÅL 1) Hvordan. var det at få beskeden, og hvordan blev den formidlet? 2) Hvordan oplevede du forløbet? 3) Hvad har du savnet undervejs i forløbet? 4) Hjem og hvad så? 5) Hvad har du haft sværest ved at sige/tale om?

13 Villy O. Christensen, sekretariatsleder i LyLe, freelance journalist og fhv. formand for Patientforeningen (en sygdomsuafhængig forening), sætter Den svære samtale på programmet. Livet består af svære samtaler og beslutninger, men især når alvorlig sygdom banker på døren, skal der tages stilling til mangt og meget, som gøres lettere ved forholdsvis enkle værktøjer

14 DEN SVÆRE SAMTALE

15 DEN SVÆRE SAMTALE

16 DEN SVÆRE SAMTALE

17 DEN SVÆRE SAMTALE

18 DEN SVÆRE SAMTALE

19 DEN SVÆRE SAMTALE

20 DEN SVÆRE SAMTALE

21 DEN SVÆRE SAMTALE

22 Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi Tak for i dag Husk at leve livet mens du har det!