Lissencephali. Lissencephali. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Lissencephali. Lissencephali. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?"

Transkript

1 Lissencephali Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Lissencephali Beskrivelse Introduktion Lissencephali er en sjælden fejludvikling af hjernen under fosterudviklingen, hvor hjernens overflade er glat og ikke furet, som normalt. Symptomerne er udviklingshæmning, slaphed i kroppen, epileptiske anfald, spise- og synkeproblemer og muskelspasmer. Lissencephali kan være ledsaget af andre misdannelser og led i et syndrom, f eks Miller-Dieker syndrom. Man skelner mellem to typer af lissencephali, type 1 ( også kaldet klassisk) og type 2 ( også kaldet brostens lissencephali). Symptomer I de første måneder vil barnet synes at udvikles normalt. De første symptomer vil oftest være manglende opmærksomhed. Ofte vil barnet ikke med øjnene følge en genstand som er i bevægelse. Der kan også ses slaphed i kroppen. Andre symptomer kan være 1

2 manglende kropsaktivitet, dårlig kontrol af hovedet, spise- og synkeproblemer. Efter 2 til 6 måneder kan barnet udvise tegn på udviklingshæmning. Det kan virke uinteresseret i omgivelserne, fx ved ikke at række ud efter ting eller ved ikke at sige lyde. Selvom tilstanden kan blive bedre med tiden, er barnet typisk udviklingsmæssigt tilbagestående i forhold til jævnaldrende. Nogle kan have meget lille hoved (mikrocephali). Andre tegn kan være svagt åndedræt og tendens til lungebetændelse. Der kan desuden være udviklingshæmning i forskellig grad samt epileptiske anfald, muskelspasmer og nedsat bevægelighed. I nogle tilfælde er der desuden misdannelser af ansigt, hænder og fødder. Årsag Tidligt i graviditeten vil fosterets nerveceller i hjernens centrale kanal begynde at dele sig. De nydannede nerveceller bruger støttecellerne til at bevæge sig ud på ydersiden af hjernen, som kaldes hjernebarken. Nye nerveceller vil normalt lægge sig oven på de forrige dannede nerveceller, således at de nyeste nerveceller ligger yderst på hjernebarken. Ved lissencephali er der typisk problemer med nervecellernes indre skelet, så nervecellernes migrationsevne vil være nedsat. Med andre ord kan nervecellerne ikke bevæge sig til ydersiden af hjernen, og ender ikke i deres normale position. Den normale 6-lags opdeling af hjernebarken ødelægges, og den ser derfor fortykket ud uden de korrekte foldninger, og nervecellerne bliver ikke i stand til at lave de normale forbindelser med andre nerveceller. Arvelighed Årsagen til Lissencephali er en genetisk mutation som ofte optræder uden fortilfælde i familien, men den kan også være arvelig - i nogle tilfælde recessiv, i andre kønsbunden. Type 1 lissencephali (klassisk lissencephali) er oftest associeret med følgende gener: : LIS1 genet på kromosom 17. Ved Miller Dieker syndrom ses en deletion på kromosom 17 som omfatter LIS1 og flere andre gener, som bevirker at patienterne foruden lissencephali får andre misdannelser 2

3 TUBA3 på kromosom 12. DCX på X-kromosomet. Flere andre gendefekter kan dog også medføre lissencephali, fx mutationer i ARX, RELN eller VLDLR generne. Hertil kommer en række gener som forårsager type 2 lissencephali, som bla. omfatter sygdommene Walker-Warburg syndrom, muscle-eye-brain sygdom og flere andre. Gentagelsesrisikoen i familien afhænger af hvilken genedefekt der er tale om. Man mener dog at sygdommen i visse tilfælde også kan skyldes faktorer, der ikke er genetiske, såsom virusinfektioner under graviditeten eller manglende blodtilførsel til fosteret. Diagnosticering Diagnosen kan stilles vha. CT- eller MR-scanninger af hjernen. Disse scanninger kan vise om hjernebarken er glat og mangler de karakteristiske foldninger. Desuden kan der foretages genetiske undersøgelser, hvilket er vigtigt af hensyn til gentagelsesrisikoen i familien.. Behandling Lissencephali kan ikke helbredes. Behandlingen består i at lindre symptomerne. Fysioterapi kan styrke svage muskler og give bedre kontrol af kroppen. Krampeanfaldene kan behandles med medicin, afhængigt af styrken og hyppigheden. Læger og kostvejledere kan hjælpe til med, at barnet får den rette kost, for at sikre en alderssvarende vægtøgning. Desuden kan der ved svære synkeproblemer indlægges en madesonde. Øjenlæger kan hjælpe med at afklare eventuelle synsproblemer. Ophobning af hjernevæske (hydrocephalus) forårsager øget tryk i kraniet og kan kræve, at der anlægges et dræn til at bortlede væsken. 3

4 Prognose Nye tilfælde: Kilde: Forfatter Udarbejdet: Februar 2010 Andre med samme diagnose? Prognosen for børn med lissencephali afhænger stærkt af graden af fejludviklingen i hjernen. Nogle børn dør før det andet leveår. Nogle overlever, men viser ikke nogen betydelig udvikling efter 3-5 måneders alderen. Andre kan have en næsten normal udvikling og intelligens. Særlig støtte og undervisning kan forbedre barnets evne til at medvirke i hverdagsaktiviteter. Europæiske undersøgelser estimerer nye tilfælde per million fødsler. Det svarer til ca. 1 tilfælde årligt i Danmark. Madisons Foundation National Organisation for Rare Disorders National Institutes of Health (NIH) Office of rare diseases (ORD) National Institute of Neurological Disorders and Stroke Orphanet - europæisk database over sjældne diagnoser Medpedia Teksten er udarbejdet af medarbejdere på CSH på grundlag af de angivne kilder og er herefter lægefagligt kvalitetssikret af Niels Michelsen, professor, PhD, speciallæge i pædiatri og samfundsmedicin/klinisk socialmedicin. Teksten er desuden kommenteret af følgende medlemmer af CSHs eksterne ekspertgruppe: Direktør, overlæge Karen Brøndum-Nielsen, Kennedy Centeret, overlæge Helle Hjalgrim, Epilepsihospitalet i Dianalund, overlæge, dr.med. Susanne Kjærgaard, Klinisk Genetisk Afd., Rigshospitalet samt af dr. med. Peter Born, neuropædiatrisk afdeling, RH. Sjældne-netværket er et tilbud til mennesker med sjældne sygdomme og handicap samt til deres pårørende, der ikke har en forening i Danmark at henvende sig til og måske melde sig ind i. Sjældne-netværket administreres af Sjældne Diagnoser, der er paraplyorganisation for hovedparten af foreningerne på sjældneområdet. Sjældne-netværkets formål er at skabe kontakt mellem personer og familier, der lever med den samme sjældne sygdom Betydningen af en god udredning Der findes netværksmedlemmer (kontaktpersoner) for denne diagnose. Hvis du ønsker kontakt, kan du via dette link henvende dig til Sjældne-netværket eller ringe til dem på tlf Det er meget vigtigt, at der foretages en grundig udredning, som tydeliggør de forskellige symptomer, den sjældne diagnose indebærer for den enkelte. Der kan være 4

5 tale om såvel lægefaglige, motoriske som psykosociale udredninger. Syndromer kan ofte have sammensatte symptombilleder, der nødvendiggør en udredning af flere problemstillinger så forskelligartede som indlæringsvanskeligheder, smerter og organfejl. Det kan være naturligt at fokusere på det mest udtalte symptom, men manglende opmærksomhed på andre symptomer skaber risiko for fejludvikling. En række sjældne diagnoser kompliceres yderligere af, at handicappet er usynligt. Fx træthed, dårligt immunforsvar og kognitive problemer. Støttemuligheder For at kunne yde mennesker med en sjælden diagnose den nødvendige medicinske behandling og sociale støtte er det derfor vigtigt at være opmærksom på både de enkelte symptomer og det samlede billede for den enkelte. Betingelser for offentlig støtte Handicap og kroniske tilstande kan komme til udtryk på meget forskellige måder. Deraf følger, at der vil være meget forskelligartede behov for offentlig støtte. Offentlig støtte afgøres ud fra graden af funktionsnedsættelse (en fysisk eller psykisk begrænsning). Det er derfor vigtigt, at funktionsevnen vurderes og følges nøje, så der kan sætte ind med den nødvendige støtte, afhængigt af, hvordan syndromet kommer til udtryk. Nedenfor nævnes et eller flere eksempler på støttemuligheder. Der er her kun tale om generelle eksempler, som ikke nødvendigvis har relevans i alle tilfælde. Ønsker du individuel rådgivning, kan du henvende dig til din kommune eller Team Sjældne Handicaps Rådgivningsfunktion, hvor du kan komme til at tale med en socialrådgiver. Merudgifter Forældre til børn og unge under 18 år med en betydelig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse eller en indgribende langvarig eller indgribende kronisk sygdom, kan få dækket nødvendige merudgifter, som er en direkte følge af deres handicap/sygdom. Merudgifter skal være en del af forsørgelsen og kan f.eks. være særlig kost, medicin, beskæftigelse i fritiden og handicaprettede kurser til forældrene. Voksne mellem 18 og 65 år med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse kan få dækket nødvendige merudgifter ved forsørgelsen. Ydelsen er skattefri og uafhængig af indkomstforhold. 5

6 Betingelserne for at blive omfattet af personkredsen for voksne er således skærpet i forhold til målgruppen for børn og unge under 18 år. Læs mere om merudgifter til handicappede børn Læs mere om merudgifter til handicappede voksne Læs også denne guide til forældre med handicappede børn (pdf) Læs også DUKHs guide om merudgifter til børn Læs også DUKHs guide om merudgifter til voksne Træning og fysioterapi Som udgangspunkt er al træning nu et kommunalt ansvar. Har du brug for genoptræning f.eks. efter hospitalsindlæggelse eller vedligeholdende træning, kan du kontakte din kommune, der vil orientere dig om reglerne og vurdere, om du er berettiget. Har du behov for vederlagsfri fysioterapi skal du opfylde nogle betingelser. Dels skal der være tale om et svært handicap i det daglige, dels skal din diagnose være omfattet af en diagnoseliste udvalgt af Sundhedsstyrelsen. Hvis du opfylder betingelserne, kan du hos din læge få henvisning til en fysioterapeut, der yder vederlagsfri fysioterapi. Også børn er omfattet af disse regler dog kan specialiseret genoptræning finde sted i hospitalsregi. Læs mere om kommunens tilbud om genoptræning og vedligeholdelsestræning Læs mere om genoptræning og vedligeholdelsestræning Læs mere om vederlagsfri fysioterapi Læs mere om genoptræning i hospitalsregi Tabt arbejdsfortjeneste Forældre til børn og unge under 18 år med en betydelig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse eller indgribende kronisk sygdom, kan få dækket tabt arbejdsfortjeneste, hvis barnets lidelse gør det nødvendigt, at barnet passes i hjemmet, og det er mest hensigtsmæssigt, at det er af forældrene, der passer barnet. Det kan f.eks. være, hvis barnet er for syg til pasning ude eller hvis der mangler relevant dagtilbud i 6

7 en periode. Tabt arbejdsfortjeneste kan bevilges til dækning af indtægtstab ved delvis nedsættelse af arbejdstid begrundet i barnets handicap f.eks. hvis der er række praktiske opgaver, der skal løses, før barnet kommer hjem, hvis barnet udtrættes og ikke magter en hel dag i dagtilbud m.v. Kan yderligere gives for enkeltdage til kontrol, behandling m.v. og i sammenhængende perioder, hvis en forælder skal være hos sit barn under hospitalsindlæggelse eller hvis forældrene skal deltage i kurser, der skal sætte dem bedre i stand til at tage vare på barnet og dets særlige vanskeligheder. Læs mere om tabt arbejdsfortjeneste Læs også denne guide til forældre med handicappede børn Læs også DUKHs guide om tabt arbejdsfortjeneste Hjælpemidler Ved betydelige fysiske funktionsnedsættelser, kan der være behov for hjælpemidler. Kommunen låner ud eller giver tilskud, hvis hjælpemidlet i væsentlig grad kan hjælpe dig eller lette dagligdagen i dit hjem, eller er nødvendigt for at du kan udføre et erhverv. Du skal søge kommunen inden du anskaffer et hjælpemiddel. Mere information om hjælpemidler og om forbrugsgoder, som hjælpemidler Medicintilskud Nogle præparater er ikke umiddelbart omfattet af tilskud, hvorfor behandlende læge skal søge Enkelttilskud i Lægemiddelstyrelsen, så det konkrete præparat vil blive omfattet af tilskudsreglerne for dig. Hvis man har en kronisk sygdom (altså livslang sygdom eller handicap), og medicinudgifterne overstiger et vist beløb, skal behandlende læge søge om bevilling af kronikertilskud. Med en kronikerbevilling lægges der et loft over, hvor meget du selv skal betale for medicinen (se nedenstående artikel for mere information). Læs mere om medicintilskud Praktisk hjælp og støtte 7

8 Hvis du har svært ved at klare hverdagen i hjemmet ved egen hjælp, kan du søge hjemmehjælp hos kommunen. Hjemmehjælp består af personlig hjælp og pleje samt hjælp til nødvendige praktiske opgaver i hjemmet. Læs mere om praktisk hjælp og støtte Ledsageordning Er du mellem 16 og 67 år, og har du et fysisk eller psykisk handicap, der medfører, at du ikke ved egen hjælp kan komme fra et sted til et andet f.eks. hjemmefra til en aktivitet, kan du søge din kommune om at blive ledsaget op til 15 timer om måneden. Der er tale om praktisk ledsagelse til selvvalgte aktiviteter, og man skal selv kunne efterspørge aktiviteten. Der er ikke tale om et socialpædagogisk tiltag. Læs mere ledsageordningen Nødvendig boligtilpasning og -skift Medfører syndromet, at du eller dit barn er stærkt bevægelseshæmmet, kan du efter en konkret vurdering få hjælp til indretningen af din bolig, så din bolig passer bedre til dig og dine behov. Det kunne fx være udvidelse af badeværelse og fjernelse af dørtrin. Hvis din nuværende bolig ikke kan ændres i tilstrækkelig grad, kan din kommune yde hjælp til at dække de udgifter, der er forbundet med at flytte til en ny bolig. Læs mere i denne DUKH pjece om boligsager Læs mere om boligindretning Støtte til bil I tilfælde, hvor en funktionsnedsættelse giver dit barn eller dig selv væsentlige begrænsninger i bevægelsesfriheden kan du på visse betingelser få støtte fra kommunen til at købe en bil. Eksempelvis hvis: evnen til at færdes er væsentlig forringet pga. nedsat gangdistance eller som følge af adfærd som forhindrer brug af offentlig transport der er behov for at transportere hjælpemidler 8

9 muligheden for at opnå eller fastholde arbejde er væsentligt nedsat eller det er svært at gennemføre en uddannelse uden brug af bil. Kørselsbehovet skal være af en vis størrelse og skal ikke kunne dækkes hensigtsmæssigt af andre kørselsordninger, for eksempel ordninger om individuel handicapkørsel med offentlige befordringsmidler. Læs mere om støtte til bil Læs også om parkeringskort for handicappede Læs også DUKHs guide om støtte til handicapbil Støtte i daginstitutionen og folkeskolen Nogle børn og unge kan få brug for støtte i forbindelse med daginstitution og folkeskolen. Nogle har brug for praktisk hjælp, som f.eks. kørestolsramper og plads tæt på tavlen i skolen. Andre har mindre indlæringsvanskeligheder, og har brug for f.eks. specialundervisning eller anden hjælp. Andre igen er udviklingshæmmede, og har brug for et specialdagtilbud eller undervisning på en specialskole. Vurderingen af, hvilken hjælp, der er behov for, skal foretages i et samarbejde mellem forældrene og daginstitutionen eller forældrene og skolen. Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR) og / eller kommunens hjælpemiddelafdeling vil ofte deltage i vurderingen, men det er henholdsvis daginstitutionen og skolen, der har ansvar for at tildele den nødvendige hjælp. CSHs rådgivning kan hjælpe med mere viden, og man kan læse mere i nedenstående artikler. Læs mere om dag- og døgntilbud til børn og unge med handicap og særlige dagtilbud Læs mere om specialundervisning for børn med særlige behov Læs mere om de dagtilbud, som findes til handicappede børn Læs også DUKHs guide til specialundervisning Støtte i forbindelse med uddannelse Hvis din sygdom medfører betydelige begrænsninger i at kunne gennemføre en kortere eller længerevarende uddannelse, findes der forskellige støttemuligheder på de enkelte uddannelsesområder, som du kan søge om. Eksempelvis kan der søges om Specialpædagogisk støtte, SPS, på Gymnasier og HF, en lang række 9

10 Erhvervsuddannelser samt på de videregående uddannelser. SPS skal sikre, at elever og studerende med en fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse kan gennemføre en uddannelse på lige fod med andre. På videreuddannelsesområdet har man bl.a. regler om SU (Statens Uddannelsesstøtte) Handicaptillæg til mennesker med handicap, som grundet deres sygdom ikke kan have et studenterjob ved siden af studiet. Unge med sjældne handicap har også mulighed for at få UU-vejledning (Ungdommens Uddannelsesvejledning), hvor der også rådgives i forhold til den 3 årige Særligt Tilrettelagte Ungdomsuddannelse (STU). Læs mere om uddannelse og handicap Læs mere om specialpædagogisk støtte (SPS) og Specialpædagogisk støtte til uddannelse Læs mere om handicaptillæg fra Statens Uddannelsesstøtte Læs mere om Ungdommens Uddannelsesvejledning og finde det lokale tilbud Læs mere om STU Læs også denne guide om vigtige valg til unge Arbejdsevnevurdering: Flexjob, skånejob, revalidering & pension Vi har erfaring for, at nogen med sjældne diagnoser, har svært ved at komme ind på arbejdsmarkedet eller har svært ved at fastholde deres job. Det kommunale Jobcenter kan vurdere, om der skal sættes støtte ind, og de kan beslutte at foretage en egentlig arbejdsevnevurdering, hvor man vurdere hvilke muligheder den enkelte har for at få et job og fastholde dette job. Kan man ikke bestride et job på normalt vilkår kan flexjob, skånejob, revalidering eller førtidspension komme på tale. Arbejdsevnemetoden skal anvendes, når der er formodning om, at revalidering, fleksjob eller pension kan komme på tale. Læs mere om fleksjob, skånejob, revalidering Læs også disse portrætter af mennesker i flexjob Læs mere om arbejdsevnemetoden Læs også DUKHs guide til arbejdsevnemetoden og fleksjob Førtidspension 10

11 Førtidspension gives efter arbejdsevnekriteriet. Ved arbejdsevne forstås om, man har evnen til at tjene en indtægt til hel eller delvis selvforsørgelse ved at passe et arbejde udfra de krav, der stilles på arbejdsmarkedet. Hvis de ikke er i stand til at opfylde de krav, kan man tildeles førtidspension. Forud for en tildeling skal arbejdsevnen vurderes. Mere faglig viden: Læs mere om førtidspension ÅUH, Skejby (Center for Sjældne Sygdomme) Børneafdeling A Center for Sjældne Sygdomme Brendstrupgårdsvej Århus N Tlf.: Kennedy Centret - Nationalt forsknings- og rådgivningscenter for genetik, synshandicap og mental retardering Gl. Landevej Glostrup Tlf.: Rigshospitalet (Børneneurologisk Ambulatorium) Pædiatrisk Klinik Børneneurologisk Ambulatorium Afdeling 5003 Blegdamsvej København Ø Tlf.: Rigshospitalet (Klinisk Genetisk Afdeling) Klinisk Genetisk Afdeling Afsnit 4062 Blegdamsvej København Ø Tlf.:

12 Danske og nordiske links: Videnscenter om Epilepsi Kolonivej 7, Dianalund Tlf.: Mail: Videnscenter@epilepsi.dk rarelink.dk Nordisk linksamling. Information om sjældne handicap og kontaktmuligheder. Informationen er produceret af offentlige videnshavere på sjældne-handicap-området i Danmark, Norge, Sverige og Finland. Internationale links: Orphanet En database med information om sjældne sygdomme. Databasen indeholder en encyklopædi med beskrivelser, hvorfra der linkes videre til forskellige services, blandt andet foreninger og netværk. Artiklerne kan læses på både engelsk og fransk. Family Village Amerikansk netsted for handicappede børn og voksne, deres familier, venner og hjælpere. Her er links til information om diagnoser, foreninger og diskussionsfora. Informationen er på engelsk. OMIM Online Mendelian Inheritance in Man Database med information om menneskelige gener og genetiske sygdomme og afvigelser. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt. PubMed En service fra U.S. National Library of Medicine som giver adgang til den bibliografiske database Medline samt anden biomedicinsk information. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt. Madisons Foundation Madisons Foundations hjemmeside giver informationer til forældre om sjældne og alvorlige sygdomme hos børn. Informationen er på engelsk. Deres beskrivelser er skrevet af læger fra University of California in Los Angeles (UCLA). NORD 12

13 The National Organisation for Rare Disorders. Database med beskrivelser af sjældne sygdomme. NORD er et non-profit, frivillig sundhedsorganisation. Informationen er på engelsk. National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) Institut under den amerikanske sundhedsstyrelse - National Institutes of Health (NIH). Beskæftiger sig med hjerne- og neurologisk forskning. Informationen er på engelsk og primært målrettet læger. Medpedia Medpedia er et Wikipedia inspireret site (vidensdeling på nettet), hvor fagfolk fra hele verden skriver om viden indenfor den medicinsk verden. Teksterne er på engelsk, og henvender sig både til fagfolk og private. Erfaringer fra andre med samme diagnose: National Institutes of Health (NIH) Office of rare diseases (ORD) ORD er den amerikanske sundhedsstyrelses (NIH) afdeling for sjældne diagnoser. Deres hjemmeside er en portal til information og research om sjældne diagnoser. Informationen er på engelsk og målrettet både fagpersoner og private. Den engelske Lissencephaly Contact Group Homepage er et mailforum med meget informationer om lissencephali. 13

Kaudalt regressionssyndrom

Kaudalt regressionssyndrom Kaudalt regressionssyndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Kaudalt

Læs mere

Amyotrofisk lateral sklerose

Amyotrofisk lateral sklerose Amyotrofisk lateral sklerose Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Amyotrofisk

Læs mere

Jobs syndrom. Jobs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Jobs syndrom. Jobs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Jobs syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Jobs syndrom Andre

Læs mere

Robinows syndrom. Robinows syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Robinows syndrom. Robinows syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Robinows syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Robinows syndrom

Læs mere

Analatresi. Analatresi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Analatresi. Analatresi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Analatresi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Analatresi Beskrivelse

Læs mere

Hirschsprungs sygdom. Hirschsprungs sygdom

Hirschsprungs sygdom. Hirschsprungs sygdom Hirschsprungs sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Hirschsprungs

Læs mere

Wolframs syndrom. Wolframs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Wolframs syndrom. Wolframs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Wolframs syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Wolframs syndrom

Læs mere

Spondyloepifysær dysplasi

Spondyloepifysær dysplasi Spondyloepifysær dysplasi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Spondyloepifysær

Læs mere

Coffin-Lowrys syndrom

Coffin-Lowrys syndrom Coffin-Lowrys syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Coffin-Lowrys

Læs mere

Diamond-Blackfans syndrom

Diamond-Blackfans syndrom Diamond-Blackfans syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Diamond-Blackfans

Læs mere

Churg-Strauss' syndrom

Churg-Strauss' syndrom Churg-Strauss' syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Churg-Strauss'

Læs mere

Menkes sygdom. Menkes sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Menkes sygdom. Menkes sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Menkes sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Menkes sygdom Andre

Læs mere

Syndromiske medfødte muskeldystrofier

Syndromiske medfødte muskeldystrofier Syndromiske medfødte muskeldystrofier Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z

Læs mere

Multipel systematrofi (MSA)

Multipel systematrofi (MSA) Multipel systematrofi (MSA) Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Multipel

Læs mere

Fabrys sygdom. Fabrys sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Fabrys sygdom. Fabrys sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Fabrys sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Fabrys sygdom Beskrivelse

Læs mere

Jeunes syndrom. Jeunes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Jeunes syndrom. Jeunes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Jeunes syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Jeunes syndrom Andre

Læs mere

Aicardi-Goutieres syndrom

Aicardi-Goutieres syndrom Aicardi-Goutieres syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Aicardi-Goutieres

Læs mere

Sturge-Webers syndrom

Sturge-Webers syndrom Sturge-Webers syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sturge-Webers

Læs mere

Trichorhinophalangealt syndrom type 1

Trichorhinophalangealt syndrom type 1 Trichorhinophalangealt syndrom type 1 Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z

Læs mere

Waardenburg syndrom. Waardenburg syndrom

Waardenburg syndrom. Waardenburg syndrom Waardenburg syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Waardenburg

Læs mere

Spinal muskelatrofi. Spinal muskelatrofi

Spinal muskelatrofi. Spinal muskelatrofi Spinal muskelatrofi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Spinal muskelatrofi

Læs mere

ATTR amyloidose. ATTR amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

ATTR amyloidose. ATTR amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? ATTR amyloidose Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 ATTR amyloidose

Læs mere

Cockaynes syndrom. Cockaynes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Cockaynes syndrom. Cockaynes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Cockaynes syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Cockaynes syndrom

Læs mere

Jacobsens syndrom. Jacobsens syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Jacobsens syndrom. Jacobsens syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Jacobsens syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Jacobsens syndrom

Læs mere

Stargardt sygdom. Stargardt sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Stargardt sygdom. Stargardt sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Stargardt sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Stargardt sygdom

Læs mere

Aniridi. Aniridi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links

Aniridi. Aniridi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links Aniridi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Aniridi Andre betegnelser:

Læs mere

Alexanders sygdom. Alexanders sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Alexanders sygdom. Alexanders sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Alexanders sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Alexanders sygdom

Læs mere

Seckels syndrom. Seckels syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Seckels syndrom. Seckels syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Seckels syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Seckels syndrom

Læs mere

Duchennes og Beckers muskeldystrofier

Duchennes og Beckers muskeldystrofier Duchennes og Beckers muskeldystrofier Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z

Læs mere

Norries sygdom. Norries sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Norries sygdom. Norries sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Norries sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Norries sygdom Beskrivelse

Læs mere

Sjögren-Larssons syndrom

Sjögren-Larssons syndrom Sjögren-Larssons syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sjögren-Larssons

Læs mere

Prune Belly syndrom. Prune Belly syndrom

Prune Belly syndrom. Prune Belly syndrom Prune Belly syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Prune Belly

Læs mere

Fragilt X syndrom. Fragilt X syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Fragilt X syndrom. Fragilt X syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Fragilt X syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Fragilt X syndrom

Læs mere

Sticklers syndrom. Sticklers syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Sticklers syndrom. Sticklers syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Sticklers syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sticklers syndrom

Læs mere

Charcot-Marie-Tooth sygdom

Charcot-Marie-Tooth sygdom Charcot-Marie-Tooth sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Charcot-Marie-Tooth

Læs mere

Friedreichs ataksi. Friedreichs ataksi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Friedreichs ataksi. Friedreichs ataksi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Friedreichs ataksi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Friedreichs ataksi

Læs mere

Adrenoleukodystrofi. Adrenoleukodystrofi

Adrenoleukodystrofi. Adrenoleukodystrofi Adrenoleukodystrofi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Adrenoleukodystrofi

Læs mere

Muenkes syndrom. Muenkes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Muenkes syndrom. Muenkes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Muenkes syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Muenkes syndrom

Læs mere

Klippel-Feils syndrom

Klippel-Feils syndrom Klippel-Feils syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Klippel-Feils

Læs mere

Primær cilie dyskinesi

Primær cilie dyskinesi Primær cilie dyskinesi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Primær cilie dyskinesi Andre

Læs mere

Proteus syndrom. Proteus syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Proteus syndrom. Proteus syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Proteus syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Proteus syndrom

Læs mere

AL amyloidose. AL amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

AL amyloidose. AL amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? AL amyloidose Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 AL amyloidose Andre

Læs mere

MELAS MELAS. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links

MELAS MELAS. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links MELAS Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 MELAS Andre betegnelser: Overdiagnose:

Læs mere

Methylmalonsyreæmi. Methylmalonsyreæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Methylmalonsyreæmi. Methylmalonsyreæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Methylmalonsyreæmi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Methylmalonsyreæmi

Læs mere

Cleidocranial dysplasi

Cleidocranial dysplasi Cleidocranial dysplasi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Cleidocranial

Læs mere

GUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK

GUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK GUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK Når den unge på vej til uddannelse og job har et sjældent handicap JOB Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri 1 2 JOB Unge mennesker med sjældne sygdomme kan

Læs mere

Kongenit central hypoventilationssyndrom

Kongenit central hypoventilationssyndrom Kongenit central hypoventilationssyndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y

Læs mere

Oplæg fra DUKH overgang fra barn til voksen

Oplæg fra DUKH overgang fra barn til voksen Oplæg fra DUKH overgang fra barn til voksen Landsforeningen Autisme Kreds Roskilde d. 14. januar 2016 V/ Socialfaglig konsulent Ditte Lindegaard Dagens Program! Præsentation af DUKH! Retssikkerhed! Pligter

Læs mere

Ataxia telangiektasia

Ataxia telangiektasia Ataxia telangiektasia Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Ataxia telangiektasia

Læs mere

Muckle-Wells syndrom. Muckle-Wells syndrom

Muckle-Wells syndrom. Muckle-Wells syndrom Muckle-Wells syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Muckle-Wells

Læs mere

Ung med handicap - når børn med handicap bliver voksne 2011. Webudgave. børn og unge

Ung med handicap - når børn med handicap bliver voksne 2011. Webudgave. børn og unge Ung med handicap - når børn med handicap bliver voksne 2011 børn og unge Indhold Indledning... 3 Når den unge bliver voksen... 4 Fra barn til voksen i kommunen... 7 Hvem er hvem?... 9 Når den unge er mellem

Læs mere

GENSTART TRIVSEL EFTER ERHVERVET HJERNESKADE

GENSTART TRIVSEL EFTER ERHVERVET HJERNESKADE GENSTART TRIVSEL EFTER ERHVERVET HJERNESKADE GENSTART I NORDDJURS KOMMUNE DU STÅR NU MED EN BROCHURE, DER BESKRIVER NORDDJURS KOMMUNES INDSATS I FORHOLD TIL ERHVERVET HJERNESKADE. VI VIL I NORDDJURS KOMMUNE

Læs mere

Fra ung til voksen. Til unge med særlige behov og deres forældre. Når du fylder 18 år, vil der ske mange ændringer.

Fra ung til voksen. Til unge med særlige behov og deres forældre. Når du fylder 18 år, vil der ske mange ændringer. Til unge med særlige behov og deres forældre Når du fylder 18 år, vil der ske mange ændringer. Du bliver myndig og skal i det omfang, det er muligt, tage ansvar for din egen tilværelse. Støtte- og hjælpemuligheder

Læs mere

GUIDE TIL UNGE MED ET SJÆLDENT HANDICAP

GUIDE TIL UNGE MED ET SJÆLDENT HANDICAP GUIDE TIL UNGE MED ET SJÆLDENT HANDICAP Dit samarbejde med offentlige myndigheder på vejen til uddannelse og arbejde 18 Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri 1 JOB Denne guide informerer om nogle

Læs mere

Sotos Syndrom. Generel karakteristik. Sotos Syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose?

Sotos Syndrom. Generel karakteristik. Sotos Syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Sotos Syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sotos Syndrom Andre betegnelser: Beskrivelse

Læs mere

Kvalitetsstandard for merudgifter

Kvalitetsstandard for merudgifter MERUDGIFTER 100 Kvalitetsstandard for merudgifter Lovgrundlag Lov om social service 100. Kommunalbestyrelsen skal yde dækning af nødvendige merudgifter ved den daglige livsførelse til personer mellem det

Læs mere

Thalassæmi. Thalassæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links

Thalassæmi. Thalassæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links Thalassæmi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Thalassæmi Beskrivelse Thalassæmi er en

Læs mere

NOTAT. Oversigt over sagsbehandlingsfrister på det sociale område med ændringsforslag. Sagsbehandlingsfrist. Ansvarligt center eller afdeling

NOTAT. Oversigt over sagsbehandlingsfrister på det sociale område med ændringsforslag. Sagsbehandlingsfrist. Ansvarligt center eller afdeling NOTAT Lejre Kommune Møllebjergvej 4 4330 Hvalsø T 4646 4646 F 4646 4615 H www.lejre.dk D 4646 4725 Oversigt over sagsbehandlingsfrister på det sociale område med ændringsforslag Dato: April 2014 J.nr.:

Læs mere

Kræft i gang med hverdagen

Kræft i gang med hverdagen SOLRØD KOMMUNE Kræft i gang med hverdagen Støttemuligheder til kræftramte og deres pårørende i Solrød Kommune Solrød Kommune Solrød Center 1 2680 Solrød Strand Telefon: 56182000 (telefonomstilling) www.solrod.dk

Læs mere

Hånd om paragrafferne / 1. Børn og unge med udviklingshæmning

Hånd om paragrafferne / 1. Børn og unge med udviklingshæmning Hånd om paragrafferne / 1 Børn og unge med udviklingshæmning 2 Børn og unge med udviklingshæmning At være forældre til et barn eller en ung med udviklingshæmning er på mange måder en stor udfordring. Samfundet

Læs mere

Samfundets hjælp til familier med et barn eller ung under 18 år med cystisk fibrose

Samfundets hjælp til familier med et barn eller ung under 18 år med cystisk fibrose Faktaark - Januar 2016 Samfundets hjælp til familier med et barn eller ung under 18 år med cystisk fibrose I det følgende gives en oversigt over de økonomiske støtte-foranstaltninger, der som oftest kommer

Læs mere

Merudgiftsydelse efter Lov om social service 41 til børn

Merudgiftsydelse efter Lov om social service 41 til børn Merudgiftsydelse efter Lov om social service 41 til børn Lov om social service s formål ifølge 1 er: - at tilbyde rådgivning og støtte for at forebygge sociale problemer - at tilbyde en række almene serviceydelser,

Læs mere

Glutarsyreuri type 1. Glutarsyreuri type 1. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose?

Glutarsyreuri type 1. Glutarsyreuri type 1. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Glutarsyreuri type 1 Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Glutarsyreuri type 1 Underdiagnose:

Læs mere

Fanconis anæmi. Fanconis anæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Fanconis anæmi. Fanconis anæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Fanconis anæmi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Fanconis anæmi Andre

Læs mere

Nedsat funktionsevne i uddannelse

Nedsat funktionsevne i uddannelse Specialrådgivning Specialrådgivning vedr. unge og voksne med nedsat funktionsevne i uddannelse CKHM CKHM er et regionalt videns og kompetencecenter for borgere med nedsat funktionsevne samt fagpersoner

Læs mere

Samfundets hjælp til voksne med cystisk fibrose

Samfundets hjælp til voksne med cystisk fibrose Faktaark - Januar 2016 Samfundets hjælp til voksne med cystisk fibrose I det følgende gives en oversigt over de økonomiske støtte-foranstaltninger, der som oftest kommer på tale for en voksne med cystisk

Læs mere

Dækning af merudgifter

Dækning af merudgifter Sommerarrangement 9. juni 2012, DGI huset Iktyosisforeningen holdt i år sommerarrangement i DGI-huset med fokus på et fagligt indhold. Der var mødt 12 medlemmer op for at deltage. Programmet var Dækning

Læs mere

Forslag til serviceniveau Merudgifter - Privatansat hjælper Lov om Social Service 41 / 84

Forslag til serviceniveau Merudgifter - Privatansat hjælper Lov om Social Service 41 / 84 Forslag til serviceniveau Merudgifter - Privatansat hjælper Lov om Social Service 41 / 84 I dette forslag fremgår ændringer i forhold til nuværende serviceniveau med rød skrifttype. Reglerne om dækning

Læs mere

Denne folder henvender sig primært til socialrådgivere og sagsbehandlere i kommunerne Proces fra beskyttet beskæftigelse til skånejob

Denne folder henvender sig primært til socialrådgivere og sagsbehandlere i kommunerne Proces fra beskyttet beskæftigelse til skånejob Denne folder henvender sig primært til socialrådgivere og sagsbehandlere i kommunerne Proces fra beskyttet beskæftigelse til skånejob (Job med løntilskud) Indledning... side 3 Beskyttet beskæftigelse iht.

Læs mere

Personalepolitikker og retningslinier for Borger og Arbejdsmarked

Personalepolitikker og retningslinier for Borger og Arbejdsmarked Personalepolitikker og retningslinier for Borger og Arbejdsmarked I forbindelse med at flere afdelinger organiseres under Borger- & Arbejdsmarked fra 1. august 2013 er der udarbejdet fælles personalepolitikker

Læs mere

Fra ung til voksen. Information om overgange for unge med særlige behov. Ishøj Kommune 1

Fra ung til voksen. Information om overgange for unge med særlige behov. Ishøj Kommune 1 Fra ung til voksen Information om overgange for unge med særlige behov Ishøj Kommune 1 18 år og hvad så? Tillykke med din 18 års fødselsdag - nu er du i juridisk forstand myndig. Det betyder, at dit forhold

Læs mere

Overgang fra ung til voksen

Overgang fra ung til voksen Overgang fra ung til voksen Ålborg 15. 3 2016 Landsforeningen Autisme Socialrådgiver Ulla Kjer Thursday, 17 March 2016 1 Værgemål Myndig når 18 år dog: Personer som grundet sindssygdom, hæmmet psykisk

Læs mere

Kvalitetsstandard for dækning af nødvendige merudgifter efter Servicelovens 100.

Kvalitetsstandard for dækning af nødvendige merudgifter efter Servicelovens 100. Udkast Kvalitetsstandard for dækning af nødvendige merudgifter efter Servicelovens 100. Acadre dok. 173662-10 04.11.10 mtm 1 Indholdsfortegnelse 1. Indledning 2. Lovgivning og personkreds 3. Formålet med

Læs mere

Børn og Unge med handicap

Børn og Unge med handicap Center for Børn, Unge og Familie 2008 Børn og Unge med handicap - En vejledning til forældre Indhold Målsætninger 3 Introduktion hvem hvad - hvor 4 Indledende samarbejde 6 Samarbejdet mellem dig og handicaprådgivningen

Læs mere

Konference: ADHD - let barnets hverdag (Aarhus) - Copy

Konference: ADHD - let barnets hverdag (Aarhus) - Copy Konference: ADHD - let barnets hverdag (Aarhus) - Copy Underviser Niels Bilenberg Karen Nørby Kom til en højaktuel konference om, hvordan man kan lette dagen for børn med ADHD - til fordel for barnet og

Læs mere

Kommunal rehabilitering Kræftens Bekæmpelse. Rehabilitering af kræftpatienter i kommunen hvordan?

Kommunal rehabilitering Kræftens Bekæmpelse. Rehabilitering af kræftpatienter i kommunen hvordan? Kommunal rehabilitering Kræftens Bekæmpelse Rehabilitering af kræftpatienter i kommunen hvordan? Rehabilitering af kræftpatienter i kommunen Undersøgelser peger på følgende fordele ved indsatsen kræftpatienterne

Læs mere

FRA UNG TIL VOKSEN - MED HANDICAP

FRA UNG TIL VOKSEN - MED HANDICAP EN FOLDER TIL DIG, DER HAR ET FYSISK ELLER PSYKISK HANDICAP, SOM MEDFØRER, AT DU HAR ET SAMARBEJDE MED ASSENS KOMMUNE 1 Indholdsfortegnelse Indledning...3 At blive voksen...5 Uddannelse...6 Arbejde og

Læs mere

Hånd om paragrafferne / 2. 18 år og hvad så?

Hånd om paragrafferne / 2. 18 år og hvad så? Hånd om paragrafferne / 2 3. udgave 18 år og hvad så? 2 18 år og hvad så? Tillykke, jeres barn fylder 18 år og bliver i juridisk forstand myndig. Men for forældre til et ungt menneske med udviklingshæmning

Læs mere

GENSTART TRIVSEL EFTER HJERNESKADEN

GENSTART TRIVSEL EFTER HJERNESKADEN GENSTART TRIVSEL EFTER HJERNESKADEN SÅDAN ER FORLØBET... Din kommune koordinerer et forløb, der skal hjælpe dig Du udskrives og skal have hjælp fra din kommune og pårørende tilbage til hverdagen Hospitalet

Læs mere

Kvalitetsstandard for Vederlagsfri Fysioterapi kommunalt tilbud

Kvalitetsstandard for Vederlagsfri Fysioterapi kommunalt tilbud Fredensborg Kommune Ældre og Handicap 20 Kvalitetsstandard for Vederlagsfri Fysioterapi kommunalt tilbud Sundhedsloven 140a 2016 Indledning Fredensborg Kommune tilbyder vederlagsfri fysioterapi til svært

Læs mere

Godt på vej mod voksenlivet. Til unge med handicap og deres forældre

Godt på vej mod voksenlivet. Til unge med handicap og deres forældre Godt på vej mod voksenlivet Til unge med handicap og deres forældre Godt på vej mod voksenlivet 18 år, og hva så? Når du fylder 18 år bliver du myndig. Det betyder, at du har nogle andre muligheder, rettigheder

Læs mere

GENSTART TRIVSEL EFTER HJERNESKADEN

GENSTART TRIVSEL EFTER HJERNESKADEN GENSTART TRIVSEL EFTER HJERNESKADEN SÅDAN ER FORLØBET... Du udskrives og skal have hjælp fra din kommune og pårørende Hospitalet informerer kommunen om dit behov for genoptræning Din fysiske og mentale

Læs mere

Sociale rettigheder. Lisjan Andersen Rigshospitalet

Sociale rettigheder. Lisjan Andersen Rigshospitalet Sociale rettigheder Lisjan Andersen Rigshospitalet Dagens indhold Hvor går jeg hen? Gode råd i kontakt til kommunen Arbejdsmarkedet Hjælpemidler Medicin og behandling Opsamling og evt. Hvor går jeg hen?

Læs mere

Slidgigt GIGT. samt udtalt hypermobilitet kan også være medvirkende årsager til, at du får slidgigt.

Slidgigt GIGT. samt udtalt hypermobilitet kan også være medvirkende årsager til, at du får slidgigt. Gigt Slidgigt Slidgigt er den hyppigste form for gigt. Omkring halvdelen af den voksne befolkning over 40 år har tegn på slidgigt i et eller flere led og alle får det, hvis de lever længe nok. Slidgigt

Læs mere

Unge, uddannelse og erhvervsmuligheder

Unge, uddannelse og erhvervsmuligheder Agnete Hastrup, socialrådgiver, Specialrådgivning om Epilepsi Unge, uddannelse og erhvervsmuligheder Handelsskole, gymnasium, teknisk skole, læreplads eller videregående uddannelse, universitet, revisor,

Læs mere

Serviceniveauer og kvalitetsstander for familier, børn og unge. Det specialiserede socialområde.

Serviceniveauer og kvalitetsstander for familier, børn og unge. Det specialiserede socialområde. Serviceniveauer og kvalitetsstander for familier, børn og unge. Det specialiserede socialområde. Serviceniveau. Allerød kommune. Merudgifter generelt. Servicelovens 41. Lovgrundlag. Servicelovens 41. Kommunalbestyrelsen

Læs mere

Forslag. Lov om ændring af lov om social service

Forslag. Lov om ændring af lov om social service Lovforslag nr. L 157 Folketinget 2010-11 Fremsat den 24. februar 2011 af socialministeren (Benedikte Kiær) Forslag til Lov om ændring af lov om social service (Tabt arbejdsfortjeneste og handicapbil til

Læs mere

Redegørelse om hjælp til familier med. handicappede børn

Redegørelse om hjælp til familier med. handicappede børn Redegørelse om hjælp til familier med handicappede børn Januar 2004 Indhold: 1. Social støtte...2 1.1. Rådgivning...3 1.2. Merudgifter...4 1.3. Kompensation for tabt arbejdsfortjeneste...4 1.4. Dagtilbud...5

Læs mere

HJÆLP OG STØTTE. til forældre med børn der har fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse

HJÆLP OG STØTTE. til forældre med børn der har fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse HJÆLP OG STØTTE til forældre med børn der har fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse Hjælp og støtte til forældre med børn der har fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse Denne pjece er skrevet til

Læs mere

HANDICAP OG PSYKIATRI. Fra barn til voksen. Information til unge med særlige behov

HANDICAP OG PSYKIATRI. Fra barn til voksen. Information til unge med særlige behov HANDICAP OG PSYKIATRI Fra barn til voksen Information til unge med særlige behov Som ung skal du være opmærksom på: I overgangen fra ung til voksen er der rent lovgivningsmæssigt mange ting, som ændrer

Læs mere

Lov og ret Hvilken hjælp kan I få?

Lov og ret Hvilken hjælp kan I få? Lov og ret Hvilken hjælp kan I få? Spastikerforeningen Indhold Aflastning for familier... 4 Aflastning for barnet/den unge... 4 Anbringelse udenfor hjemmet... 4 Boligændringer... 4 Børnefagligundersøgelse

Læs mere

Goldenhar syndrom. Goldenhar syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose?

Goldenhar syndrom. Goldenhar syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Goldenhar syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Goldenhar syndrom Andre betegnelser:

Læs mere

Hvad kan jobcentret tilbyde unge med( særlige behov) udfordringer ud over ledighed.

Hvad kan jobcentret tilbyde unge med( særlige behov) udfordringer ud over ledighed. Hvad kan jobcentret tilbyde unge med( særlige behov) udfordringer ud over ledighed. Jobcentret skal som udgangspunkt hjælpe unge ledige til at komme i selvforsørgelse via uddannelse. Dette gøres gennem

Læs mere

Snitfladekatalog er godkendt i Det Administrative Kontaktforum 28. oktober 2011.

Snitfladekatalog er godkendt i Det Administrative Kontaktforum 28. oktober 2011. Revisionen af snitfladekataloget er gennemført i 2011, af Arbejdsgruppen: Marianne Thomsen, Sydvestjysk Sygehus. Marianne Bjerg, Odense Universitetshospital. Niels Espensen, OUH Svendborg. Anne Mette Dalgaard,

Læs mere

Refsums sygdom. Refsums sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Refsums sygdom. Refsums sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Refsums sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Refsums sygdom Andre

Læs mere

www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Majeed Version af 2016 1. HVAD ER MAJEED 1.1 Hvad er det? Majeed er en sjælden genetisk sygdom. Børn med denne sygdom lider af CRMO (kronisk rekurrent multifokal

Læs mere

Vejledning om ændring af vejledning om særlig støtte til voksne (vejledning nr. 5 til serviceloven)

Vejledning om ændring af vejledning om særlig støtte til voksne (vejledning nr. 5 til serviceloven) Socialudvalget SOU alm. del - Bilag 113 Offentligt Vejledning om ændring af vejledning om særlig støtte til voksne (vejledning nr. 5 til serviceloven) 1. I vejledning nr. 96 af 5. december 2006 om særlig

Læs mere

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune 2014. Udlagt på hjemmeside marts 2014.

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune 2014. Udlagt på hjemmeside marts 2014. Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune 2014. Udlagt på hjemmeside marts 2014. Emne Ansvarligt Serviceområde Generel sagsbehandlingsfrist Lov om social pension: Personligt tillæg og

Læs mere

FLEKSJOB. Få mere viden om. Hvem kan få fleksjob? Begrænset arbejdsevne? Er arbejdsevnen. Fleksjob som selvstændig? varigt nedsat?

FLEKSJOB. Få mere viden om. Hvem kan få fleksjob? Begrænset arbejdsevne? Er arbejdsevnen. Fleksjob som selvstændig? varigt nedsat? Få mere viden om FLEKSJOB Hvem kan få fleksjob? Fleksjob som selvstændig? Begrænset arbejdsevne? Er arbejdsevnen varigt nedsat? Løn- og ansættelsesvilkår? Arbejdsprøvning - hvad er det? Forord Jobcenter

Læs mere

Undersøgelse og Vurdering

Undersøgelse og Vurdering Undersøgelse og Vurdering gruppe Voksne med betydelig og varig nedsat psykisk og fysisk funktionsevne med ønske om vurdering af behovet for fysioterapeutisk/ergoterapeutisk behandling. En vurdering af

Læs mere