Kvinder i tyvernes oplevelse af body image. og seksuel sundhed efter at have fået stomi

Transkript

1 Kvinder i tyvernes oplevelse af body image og seksuel sundhed efter at have fået stomi Women in their twenties exprience of their body image and sexual health subsequent to having ostomy Antal tegn: Marie Priergaard Løvberg Trine Færch Modul 14 S2012P Opgave for aflevering: 5. januar 2016 Professionsbachelor i sygepleje modul 14 Professionshøjskolen Metropol, institut for sygepleje Vejleder: Gitte Karina Jørgensen Opgaven må anvendes internt i uddannelsen I henhold til "Bekendtgørelse om prøver i erhvervsrettede uddannelser" nr af 16/12/ , stk. 6, bekræfter undertegnede eksaminand med min underskrift, at opgaven er udfærdiget uden uretmæssig hjælp. Underskrift

2 Resumé Formålet med bachelorprojektet er at optimere den psykiske sygepleje til kvindelige stomipatienter. Projektet belyser gennem en fænomenologisk-hermeneutisk tilgang, hvordan kvinder i tyverne oplever deres body image og seksuel sundhed efter at have fået en stomi. Til projektet anvendes Bob Prices teori om body image og Jean-Yves Desjardins sexokorporelle model. Der anvendes et kvalitativt semistruktureret forskningsinterview af to stomipatienter. På baggrund af analysens fund kan det konkluderes, at kvindelige stomipatienter oplever mange forskellige problemstillinger og begrænsninger i forhold til deres body image og seksuelle sundhed og har et behov for at udtrykke disse. Resultaterne perspektiveres til en spørgeskemaundersøgelse blandt sygeplejersker og til PLISSIT-modellen. Side 2 af 37

3 Abstract Our objective with this paper is to gain an understanding of how to optimize the psychological nursing of female ostomates. Our research methodology is based on a phenomenological and hermeneutical approach, through which we wish to examine how women in their twenties experience their body image and sexual health subsequent to having ostomy. The theoretical foundation of this paper is based on Bob Price s theory about body image in addition to Jean-Yves Desjardin s model The Sexocorporel. The analyses are based on empirical data consisting of qualitative research interviews with ostomates. The findings of our analyses show that female ostomates have several problems and restrictions regarding their body image and sexual health consequential of having ostomy and they have a need for expressing their mental state. Furthermore, the results are put into perspective in relation to a questionnaire survey for nurses and additionally the PLISSIT-model. Side 3 af 37

4 Indholdsfortegnelse 1. Klinisk sygeplejefaglig problemstilling Begrundelse for valg af problemstilling Samfundsøkonomisk perspektiv Patientologi Curologi Formål med projektet Litteratursøgning Afgræsning Problemformulering Begrebsafklaring Metode og teori Videnskabsteoretisk position Egen forforståelse Det empiriske materiale samt metode til indsamlingen Juridiske og etiske overvejelser Juridiske Etiske overvejelser Analysestrategi Teori Body image Seksuel sundhed Den sexokorporelle model Analyse Udseende Adfærd Kvindelighed Kærestens betydning Begrænsninger Diskussion Side 4 af 37

5 6.1 Metode Teori Resultater Konklusion Perspektivering Litteraturliste Bilagsliste Bilag 1: Søgeprotokol Bilag 2: Interviewguide Bilag 3: Informeret skriftligt samtykke Bilag 4: Informationsbrev Bilag 5: Den sexokorporelle model Side 5 af 37

6 1. Klinisk sygeplejefaglig problemstilling I det følgende afsnit belyses projektets kliniske sygeplejefaglige problemstilling herunder begrundelse for valg af problemstilling, som tager udgangspunkt i vores egne erfaringer fra klinikken og påvirkninger fra medierne. Problemstillingen beskrives ud fra et patient-, sygeplejerske- og samfundsperspektiv. I litteratursøgningsafsnittet præsenteres vores søgning frem til problemstillingen samt udbyttet af denne. Efterfølgende foretages en afgrænsning, hvor artikler fra litteratursøgningen uddybes, så projektets sygeplejefaglige problemstilling munder ud i en problemformulering. 1.1 Begrundelse for valg af problemstilling I forbindelse med vores klinikophold på sygeplejerskeuddannelsen har vi mødt mange forskellige patienter heraf nogle med stomi. Vi har fået en del erfaringer med stomipatienter og oplevet, at sygeplejen til disse patienter primært omhandler fysiske aspekter såsom hjælp til pleje og hygiejne af stomien. Vi har aldrig oplevet, at sygeplejerskerne har spurgt ind til patienternes tanker og følelser omkring det at have en stomi. Trods denne mangel oplever vi, at der i dag er stor fokus på emnet at have stomi, særligt i medierne, hvilket uddybes i afsnit 1.3 Patientologi. Dette fokus fra medierne samt den manglende belysning af de eksistentielle aspekter ved stomipatienter har derfor skabt en undren hos os. 1.2 Samfundsøkonomisk perspektiv I Danmark får ca patienter hvert år anlagt en stomi, som er enten temporær eller permanent. Der eksisterer ikke nationale registre, men det skønnes, at der på et givent tidspunkt lever ca mennesker med stomi (Styregruppen for Kirurgisk Sygepleje, 2011). Stomi er en kirurgisk skabt åbning gennem bugvæggen til ileum, colon eller en kunstig blære. Årsagen til stomi kan være mange; f.eks. medfødte misdannelser, inflammatoriske tarmsygdomme, cancer i tarmen eller traumer (Sundhed.dk, 2014). 1.3 Patientologi I marts 2014 blev der oprettet en kampagne, der havde til formål at bryde det tabu, der er forbundet med at vise sin mave, hvis man har fået ar eller har en stomipose efter en operation grundet en tarmsygdom (Pröschold, 2014). Denne kampagne beskrives i en artikel i Metroxpres, og den opfordrer mennesker over hele verden til at vise deres maver frem, uanset form og farve. Dette synliggøres gennem billeder, som folk lægger op på det sociale medie Instagram med et såkaldt hashtag, #GetYourBellyOut. I følge kilden fandtes der på daværende tidspunkt, i 2014, over 1500 billeder med hashtagget #GetYourBellyOut, og kigger man Side 6 af 37

7 på det i dag, ses der 6254 billeder (Instagram, 2015). Denne stigning viser, at fokusset omkring dette emne er blevet meget større, og det at dele sine billeder på sociale medier har hjulpet flere mennesker til at stå frem med deres tarmsygdom og acceptere den. For mange har kampagnen resulteret i, at de har indset, at det at have en stomipose, hverken er noget man bør opfatte som ulækkert eller skamme sig over. De sociale medier har dermed været med til at overvinde frygten for at vise maven frem (Pröschold, 2014). På det sociale medie Facebook kan man bl.a. følge Sofie og Eigil. Sofie på 26 år, skriver om sine erfaringer og livet, både op- og nedture, med sin stomi, som hun kalder Eigil (Facebook, 2015). Hun ønsker at bryde det tabu, der er omkring stomier og således hjælpe andre der er i samme situation eller som skal igennem en lignende situation (Ibid.). En stomioperation kan have stor betydning for et menneske, da der sker forandringer i kroppen; de mest synlige er de fysiske, men i mange tilfælde oplever patienten også, at stomien medfører sociale og psykiske konsekvenser (Nordisk stomisamarbejde, 2004). Forandringerne kan være årsag til, at patienten ser anderledes på sin krop, da den måske ikke ligner sig selv længere, er uforudsigelig og reagerer anderledes. Det kan være en stor udfordring at vænne sig til den ændrede krop; patienten kan f.eks. føle sig mindre maskulin eller feminin (Ammundsen, 2014), hvilket har stor betydning i forhold til sexlivet, da vores opfattelse af os selv spiller en væsentlig rolle. Føler man sig tiltrækkende, selvsikker og har det godt med sig selv, har man større forudsætning for at have et godt sexliv end, hvis man føler sig mindre tiltrækkende. Har man det ikke godt med sin krop, kan det være svært at tage initiativ til sex. Nogle kan føle sig skamfulde og generte over den ændrede krop og kan have svært ved vise den frem. Selvom det kan være vanskeligt at forlige sig med dette, kan det være afgørende at arbejde med at acceptere kroppen. Det er vigtigt, at kroppen ikke kun forbindes med sygdom og symptomer, men også med glæde og fornøjelse (Ibid.). Problemet for stomipatienter er, at deres kropsopfattelse og seksualitet ændres, efter de har fået stomi. I medierne fremgår det tydeligt at der er stort fokus på, at stomipatienter har behov for at ytre sig om deres følelser og tanker i forbindelse med at have en stomi. 1.4 Curologi Stomipatienter har behov for at dele deres tanker og følelser om, hvad det indebærer at leve med stomi, og det er et behov som sygeplejersken skal varetage. Ifølge den amerikanske sygeplejeteoretiker Virginia Hendersons 14 grundlæggende principper, er et af principperne, at sygeplejersken skal hjælpe patienten med at kommunikere med andre og udtrykke sine behov og følelser. Sygeplejerskens rolle er bl.a. at hjælpe patienten til at forstå sig selv og acceptere de forhold, som ikke kan ændres, samt at hjælpe patienten med Side 7 af 37

8 at overvinde de psykologiske problemer (Henderson, 2012). Det er derfor vigtigt, at sygeplejersken snakker med stomipatienten om kropsopfattelse og seksualitet, da det viser sig at være de emner, som patienterne bekymrer sig om. Det fremgår af de Sygeplejeetiske Retningslinjer, at sygeplejersken har ansvar for at yde omsorg med den hensigt, at patienten oplever velvære (Sygeplejeetiskråd, 2014), som er en tilstand af at føle sig godt tilpas og kan omfatte korte øjeblikke af lettelse, lindring og trøst. Det er derfor sygeplejerskens ansvar at tale om de emner, som patienten bekymrer sig om herunder kropsopfattelse og seksualitet, så han eller hun oplever lettelse og derved velvære (Ibid.). Sygeplejersken har et ansvar og en forpligtelse til at udøve omsorg over for de stomipatienter, som har behov for sygepleje. Omsorgen omfatter en relation mellem sygeplejersken og patienten, som indebærer en forståelse af patienten ud fra et perspektiv båret af næstekærlighed, hvilket indebærer, at alle får samme muligheder for at leve det bedst mulige liv. Målet med sygeplejen er, at patienten oplever velvære, som eksempelvis kan indebære lindring eller trøst i forbindelse med problematikker samt opnåelse af optimal livskvalitet, hvor idealet er det gode liv (Ibid.). Sygeplejerskens virksomhedsområde er at udføre, formidle, lede og udvikle sygepleje (Uddannelse- og forskningsministeriet, 2008). Ved udførelse af sygepleje kommunikerer sygeplejersken med stomipatienter og deres pårørende og bedømmer eventuelle psykosociale reaktioner og kriser hos stomipatienter og deres pårørende i forbindelse med stomien. I den forbindelse yder sygeplejersken individuel støtte og hjælp, hvis stomipatienten oplever en krise f.eks. omkring sin kropsopfattelse eller seksualitet. Sygeplejersken kan konferere med eller henvise til anden professionel hjælp, hvis dette er nødvendigt f.eks. en psykolog eller sexolog (Rath, 2009). En del af sygeplejen indebærer formidling af viden omkring stomipleje, herunder de fysiske og psykiske aspekter samt at argumentere for væsentlige problemstillinger inden for stomiplejen ved at prioritere og vurdere sygeplejen. Når sygeplejersken udfører sygeplejen, skal arbejdet prioriteres således, at der er tid og rum til at varetage samtalen med stomipatienten omkring psykologiske aspekter, herunder seksualitet og kropsopfattelse. Sygeplejerskens sidste virksomhedsområde er at udvikle sygepleje, og i plejen af stomipatienten forholder sygeplejersken sig kritisk og reflekterer over sygeplejen og derved udvikler sine faglige kundskaber (Ibid.). 1.5 Formål med projektet Det er tydeligt, at stomipatienter har bekymringer omkring kropsopfattelse og seksualitet, og i følge sygeplejerskens virksomhedsområde, De Sygeplejeetiske Retningslinjer og sygeplejeteoretikeren Virgina Henderson fremgår det, at sygeplejersken har ansvar for at varetage disse bekymringer. Ud fra dette er formålet med projektet at optimere den psykiske sygepleje til stomipatienter omkring kropsopfattelse og seksualitet. Side 8 af 37

9 1.6 Litteratursøgning Ved valg af problemområdet for projektet foretages der i starten af arbejdsprocessen en bevidst tilfældig søgning for at åbne muligheder for uanede indfaldsvinkler til et emne. Her lader vi bevidst tilfældighederne råde ved at følge sine indskydelser og fornemmelser for, hvor der kan være noget at hente. Formålet er at vække en interesse og foregår f.eks. via internet, radio eller TV (Hørmann, 2011). Vi blev netop inspireret af artiklen i Metroxpres. Med udgangspunkt i det fundne materiale foretages dernæst en kædesøgning, hvor referencer gennemgås og leder til nye artikler. Gennem bevidst tilfældig søgning og kædesøgning findes relevante søgeord, der er brugbare for den systematiske søgning, som foretages på to forskellige videnskabelige databaser. Den systematiske søgning er med til at beskrive problemfeltet og afgrænse en problemformulering. Databaserne er PubMed (Publish Medline), der er en medicinsk international database fra National Library of Medicine, USA, og som indeholder referencer til 20 millioner artikler (Hørmann, 2011), og CINAHL (Cummulative Index to Nursing And Allied Health), der er en sygeplejefaglig database for forskellige professioner, og som indeholder referencer til knap tidsskrifter (Ibid.). I bilag 1 ses søgeprotokollen, hvor valgte søgeord samt inklusions- og eksklusionskriterier fremgår. Søgning på Cinahl resulterede i én artikel og på PubMed ni artikler. En gennemlæsning af de ti artiklers abstracts, resulterede i to relevante artikler, begge fra PubMed. Efter en fuld tekstgennemlæsning af de to artikler, blev artiklen Gastrointestinal ostomies and sexual outcomes: a comparison of colorectal cancer patients by ostomy status valgt, da den undersøger betydningen af stomistatus med fokus på seksuelle vaner, tanker og bekymringer omkring body image og depressive symptomer hos coloerektal cancer patienter (Reese et al. 2014). Den anden artikel Gender differences in quality of life among longterm colorektal cancer survivors with ostomies undersøger forskellen på kønnene set i forhold til hvem, der har flest psykologiske mén, og hvad disse indebærer (Grant et al. 2011). Artiklerne kan bidrage med viden omkring, hvorvidt der er forskel på tidligere og nuværende stomipatienter og patienter, der aldrig har haft stomi, samt forskelle på mænd og kvinders psykologiske mén. Denne viden bruges til at afgrænse problemstillingen til en problemformulering samt at finde frem til, hvilket perspektiv projektet skal have og hvilken patientgruppe, der skal medvirke. 2. Afgræsning Artiklen Gender differences in quality of life among longterm colorectal cancer survivors with ostomies beskriver en undersøgelse af 282 deltagere på 18 år eller derover med stomi; alle deltagere har haft diagnosen colorektal cancer i minimum fem år. Deltagerne blev kontaktet via mail og skulle udfylde en score om livskvalitet, og potentielle deltagere blev inviteret til at deltage i et fokusgruppeinterview for at Side 9 af 37

10 diskutere udfordringer og tilpasninger til at leve med en stomi. På baggrund af livskvalitet og køn blev i alt otte grupper med fire til otte personer dannet, og en diskussionsguide med en række åbne spørgsmål blev anvendt til at identificere et bredt spektrum af emner. Livskvaliteten mellem kønnene blev sammenlignet og afslørede områder af signifikante forskelle; kvinder scorede konsekvent lavere end mænd på den samlede livskvalitet samt på de fire Quality Of Life domæner, der omfatter fysisk, psykologisk, social og åndelig velbefindende. Hos kvinderne blev særligt emner som flatus, lugt, kropsbillede og depression diskuteret, og et emne, som blev diskuteret af alle grupper var ændringer i påklædning. Eftersom kvinderne scorer lavest på livskvalitet og har flest psykologiske mén af stomien, herunder depression og selvmordstanker, kunne det derfor være interessant at have fokus på kvinderne (Grant et al. 2011). Problemer i forbindelse med seksualitet og intimitet blev drøftet på tværs af alle grupper. F.eks. fortalte én kvinde i en af grupperne om en intim oplevelse med en mand. Den foregik flere år efter hendes stomioperation; da hun tog tøjet af, skræmte mandens reaktion hende så meget, at hun straks klædte sig på igen og gik hjem. Denne oplevelse medførte, at hun siden har været meget tilbageholdende (Grant et al. 2011). Da seksualitet er et emne, som bliver drøftet og er påvirket af stomien, så kunne det være interessant at undersøge, hvilke tanker og erfaringer stomipatienter har med netop seksualitet. I artiklen Gastrointestinal ostomies and sexual outcomes: a comparison of colorectal cancer patients by ostomy status sammenlignes 141 patienter med colorektal cancer ud fra deres stomistatus, heraf 18 med tidligere stomi, 25 med nuværende stomi og 98 helt uden stomi. Artiklen sætter fokus på, hvordan patienter oplever colorektal cancer, og hvordan behandlingen påvirker faktorer som seksuelle vaner, tanker og bekymringer omkring body image og depressive symptomer. Der blev anvendt spørgeskemaer, hvor deltagerne skulle score ud fra de forskellige faktorer (Reese et al. 2014). Alle patienter, både mænd og kvinder, med tidligere eller nuværende stomi har i højere grad oplevet seksuel dysfunktion i forhold til dem uden stomi. De fortæller, at de ofte har oplevet hindringer i forbindelse med seksuel aktivitet såsom ubehagelige lugte. Patienterne med nuværende stomi er dem, der bekymrer sig og tænker mest på deres body image, og særligt kvinderne fremhæver dette (Ibid.). Som i den forrige artikel fremhæves det også her, at seksualitet og bekymringer om body image et væsentlige problemer i forbindelse med stomi. Ud fra ovenstående afgrænses projektet til at omhandle kvinder med stomi samt deres seksualitet og body image. 3. Problemformulering Hvordan oplever kvinder i tyverne deres body image og seksuel sundhed efter at have fået en stomi? Side 10 af 37

11 3.1 Begrebsafklaring Da flere af begreberne i problemformuleringen kan tolkes forskelligt, vil følgende afsnit præcisere den betydning, som begreberne har i dette projekt. Body image: anvendes ud fra den engelske sygeplejerske Bob Prices teori om body image, som uddybes nærmere i afsnit Body image. Seksuel sundhed: tager udgangspunkt i World Health Organisations definition, samt den sexkorporelle model, som uddybes nærmere i afsnit Seksuel sundhed og i afsnit Den sexokorporelle model. Stomi: refererer til ileostomi og colostomi. 4. Metode og teori I følgende afsnit redegøres for den videnskabsteoretiske position, metode til indsamling af empiri samt det empiriske materiale. Herefter beskrives de juridiske og etiske overvejelser, analysestrategien og sidst i afsnittet redegøres for valg af teori. 4.1 Videnskabsteoretisk position Til belysning af problemformuleringen anvendes en humanvidenskabelig tilgang med afsæt i hermeneutikken og fænomenologien (Dahlager og Fredslund, 2013). Det ønskes at forstå de subjektive oplevelser, følelser og erfaringer, som de enkelte stomipatienter har. For at kunne forstå noget, har man allerede en forforståelse af det, der ønskes at forstås. Vi er derfor aldrig forudsætningsløse, når vi fortolker verden. Udgangspunktet for forståelsen er vores horisont, som skabes ud fra vores forforståelse (Friberg og Öhlén, 2014); vores forforståelse bliver uddybet i afsnittet Egen forforståelse. Vores og deltagernes horisonter sættes op imod hinanden, hvormed der sker en horisontsammensmeltning dvs. en delforståelse får lov til at revurdere vores helhedsforståelse. Når deltagerne f.eks. ytrer sig om noget, bidrager dette til at revurdere vores syn på fænomenet (Dahlager og Fredslund, 2013). I vores projekt lægges der vægt på at forklare, hvordan stomipatienter oplever deres seksuelle sundhed og body image. Gennem fænomenologien er det muligt at afdække livsverdenen, som er den konkrete virkelighed, som den opleves. Vi tilstræber en fænomenologisk tilgang og sætter så vidt muligt vores forforståelse i parentes under interviewene, da vi ønsker deltagernes oplevelse af deres livsverden, efter de har fået stomi med fokus på seksualitet og kropsopfattelse (Dahlager og Fredsund, 2013). På baggrund af ovenstående tages der afsæt i hermeneutikken og fænomenologien, og derigennem søges en fortolkende forståelse af fænomenet at leve med stomi med fokus på seksualitet og body image. Side 11 af 37

12 Egen forforståelse Inden projektets start var vores forforståelse gennem egne erfaringer og oplevelser, at stomipatienter ikke snakker med sygeplejersker om de psykiske aspekter ved at have stomi, men at stomipatienter har behov for at udtrykke dette, som afspejlet i medierne. Ved nærmere undersøgelse af emnet blev vores forforståelse af, at kvinder med stomi bekymrer sig meget i forhold til deres seksualitet og kropsopfattelse, og dette vil fremgå af problemformuleringen. 4.2 Det empiriske materiale samt metode til indsamlingen Da projektets videnskabsteoretiske position er fænomenologisk og hermeneutisk vælges et kvalitativ forskningsinterview, som har til formål at give en dybdegående viden om og forståelse for menneskers oplevelser, intentioner, handlinger og motiver, og af den betydning forskellige oplevelser har for det enkelte menneske. Denne metode er derfor relevant, da vi ønsker at undersøge, hvordan kvinder oplever deres seksualitet og body image, når de har en stomi. Fordelene ved det kvalitative forskningsinterview er, at vi får et detaljeret kendskab til det, vi ønsker at undersøge (Christensen et al 2013). Ulemperne er at det kræver en stor arbejdsindsats at analysere datamængderne, samt at kvaliteten af undersøgelsen afhænger af kvaliteten af hvert enkelt interview (Ibid.). Vores empiri bygger på udsagn fra to semistrukturerede interviews. Denne metode er en af de mest anvendte, men også en af de mest tids- og omkostningskrævende (Danielson, 2014). I dette projekt tages afsæt i det semistrukturerede interview, hvor det undersøgte emne, som intervieweren ønsker at belyse, er fastlagt på forhånd. Interviewet tager udgangspunkt i, at deltageren frit kan fortælle med egne ord, og intervieweren kan stille spørgsmål ud fra det, deltageren fortæller. Her anvendes deltager om den person, som interviewes, mens den, der interviewer benævnes interviewer. Vi har valgt at interviewe én person af gangen, da fordelen er, at deltageren måske vil fortælle noget, som vedkommende ellers ikke ville fortælle, hvis der var andre til stede. Ulempen er, at man ikke kan belyse deltagerens interaktion med andre (Christensen et al 2013). Til interviewet udformede vi en interviewguide, der bestod af syv åbne spørgsmål. For at intervieweren havde mulighed for at tilpasse sig det sagte, blev spørgsmålene nødvendigvis ikke stillet i kronologisk rækkefølge. Undervejs stillede intervieweren små, uddybende spørgsmål for at få deltageren til at fortsætte eller uddybe fortællingen (Danielson, 2014). Interviewguiden blev udformet i henhold til Bob Prices teori om body image samt den sexokorporelle model af Jean-Yves Desjardins, og den består af to dele med åbne spørgsmål, som blev brugt som støtteredskab under selve interviewet (Ibid.). Den ene del indeholder projektets tematiske forskningsspørgsmål, som er skrevet i et teoretisk sprog, og som dækker de to teoretiske begreber body image og seksuel sundhed. Body image Side 12 af 37

13 uddybede vi med elementerne; kropsrealitet, kropsideal og kropsfremtoning. Seksuel sundhed uddybede vi med komponenterne; det fysiologiske, kognitive, personlige og relationelle komponent. Den anden del indeholder de interviewspørgsmål, der blev stillet, og som er formuleret i hverdagssprog (Kvale og Brinkmann, 2009). Her blev desuden noteret støtteord, som intervieweren kunne nævne, hvis deltageren ikke selv bragte det på banen. Spørgsmålene i interviewguiden er så simple som muligt, da alt for detaljerede spørgsmål ville kunne påvirke interaktionen under interviewet (se bilag 2). Interviewene foregik efter aftale hjemme hos deltagerne (Danielson, 2014). Til udvælgelsen af deltagere kontaktede vi en stomiforening, som anbefalede os at skrive et opslag i deres Facebookgruppe. I opslaget blev projektet kort beskrevet, det blev oplyst, at deltagelsen ville fremstå anonymt, og at man ville få eftersendt et informationsbrev. Dette resulterede i to henvendelser. Deltagerne blev udvalgt strategisk gennem en homogen udvælgelse, da ønsket var at opnå et så detaljerede kendskab som muligt til fænomenet i en subgruppe (Christensen et al 2013). For at indskrænke udvælgelsen og opnå så homogen en gruppe som muligt blev følgende udvælgelseskriterier valgt: kvinde i tyverne, bosat i eller nær København, har en stomi samt taler og forstår dansk (Ibid.). I forbindelse med kvalitativt forskningsinterview anbefales det at have mellem 10 og 30 interviewdeltagere, men da dette er et bachelorprojekt er to deltagere tilfredsstillende; det opfylder projektets formål og kan give en dybdegående beskrivelse af kvindelige stomipatienters oplevelse af body image og seksualitet, efter de har fået stomi (Christensen et al 2013). De to deltagere er 29årige Mia, der har haft ileostomi i fire år, og 26årige Sara, der har haft ileostomi i to år. Grundet tavshedspligt er Mia og Sara fiktive navne (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, 2014). Begge deltagere er diagnosticeret med den kroniske inflammatoriske tarmsygdom Morbus Crohn. I forbindelse med projektets afgrænsning blev artikler med udgangspunkt i stomipatienter med coloncancer benyttet. Der lægges i dette projekt ikke vægt på den bagvedliggende årsag til stomien men derimod på, hvordan patienten oplever deres seksuelle sundhed og body image. 4.4 Juridiske og etiske overvejelser Juridiske Inden dataindsamlingen påbegyndtes blev der indhentet skriftligt informeret samtykke fra deltagerne, og forudsætningerne var, at deltagerne er fornuftshabile og kan overskue konsekvenserne af deres stillingtagen til medvirken (se bilag 3). Der blev desuden udarbejdet informationsmateriale til deltagerne med en beskrivelse af den foreløbige problemformulering, formål og metode samt fortrolighed og Side 13 af 37

14 anonymitet. Deltagerne blev oplyst om, at deltagelsen var frivillig, og at de på et hvilket som helst tidspunkt ville kunne trække sig. De fik desuden oplysning om kontaktpersoner ved eventuelle spørgsmål (bilag 4). Inden interviewet blev informationsmaterialet mundtligt gennemgået og samtykkeerklæringen underskrevet (Sygeplejerskeuddannelsens Ledernetværk, 2013). Deltagerne gav tilladelse til optagelse under interviewet og for at værne om deltagernes anonymitet indgår interviewudskrifterne ikke som bilagsmateriale (Ibid.) Etiske overvejelser Projektet involverer mennesker, og dermed skal de faglige, etiske principper respekteres. Disse angiver hovedretningslinjer for god etisk standard i forskning, og sikrer deltagernes sikkerhed, velbefindende og rettigheder. Principperne er følgende; princippet om autonomi, princippet om at gøre godt, princippet om ikke at gøre skade samt princippet om retfærdighed (Northen Nurses Federation, 2003). Princippet om autonomi omfatter respekt for deltagerens værdighed, integritet og sårbarhed (Ibid.). Dette sikres ved, at deltagelsen er frivillig, da deltagerne selv har meldt sig. Deltagernes privatliv bliver beskyttet ved, at deres identitet sløres. Desuden er informeret samtykke indhentet inden påbegyndelse af interviewene, og deltagerne er informeret om, at de til hver en tid kan trække sig fra projektet. Princippet om at gøre godt indebærer, at vores deltagere samt samfundet oplever nytte af forskningen og kan nyde godt af dens resultater (Ibid.). Vores resultater kan bidrage med ny viden og sætte mere fokus på det psykiske aspekt i sygeplejen til stomipatienter, hvilket på sigt kan være en fordel for stomipatienter; de kan få italesat deres bekymringer og tanker om body image og seksualitet (Ibid.). I forhold til princippet om ikke at gøre skade sørger vi for at vores forskning ikke forvolder skadelige påvirkninger på deltagerne. I interviewet har vi berørt nogle følsomme emner, som kan sætte særlige tanker og følelser i gang, f.eks. sorg og frustration. Derfor sikrede vi os, at begge deltagere har et godt netværk til at drøfte disse tanker med, så de ikke blot bliver overladt til sig selv. I princippet om retfærdighed er det vores pligt at værne om svage grupper (Ibid.), og vi valgte at udelukke patienter, der for nyligt har fået stomi, da disse kan have svært ved at tale om det. 4.5 Analysestrategi Til strukturering af analysen af det transskriberede empiri benyttes Kvales femte fase analyse, hvor der fokuseres på meningskodning, -kategorisering, -kondensering og -fortolkning (Kvale & Brinkmann, 2009); den er på en overskuelig måde med til at organisere og kortfatte interviewbesvarelserne og derved frembringe den implicitte mening. Side 14 af 37

15 Ved kodning benyttede vi datastyret kodning, hvilket betyder, at vi har udviklet koderne undervejs ud fra de læste citater. Nogle af de fremkommende koder var stomibælte, graviditetsbukser, partner, nøgenhed, sexstillinger og kejsersnit. Derefter benyttede vi kategorisering, som omfatter en mere systematisk begrebsliggørelse af et eller flere udsagn. Under analysen blev koderne samlet ad hoc i kategorierne: udseende, adfærd, kvindelighed, kærestens betydning og begrænsninger. Efterfølgende foretog vi kondenseringen, hvor vi gennemgik citaterne i fuld længde og afkortede dem, så kun hovedbetydningen fremgik. Herefter gik vi videre til fortolkningskonteksten, som indebærer tre trin; selvforståelse, kritisk common-sense-forståelse og teoretisk forståelse. Vi lod os inspirere af begrebet selvforståelse på en sådan måde, at deltagernes selvforståelse udtrykt ved egne ord fremgik bedst muligt ved blot at lade citatet beskrive dette, dog har vi under citaterne kortfattet skrevet hovedpointerne. Dette blev gjort for at undgå gengivelser. I andet trin, kritisk commensense-forståelse, fortolkede vi udover deltagernes selvforståelse. Vi forholdte os kritiske, hvis deltagerne modsagde sig selv, eller hvis de var utydelige. Tredje trin omfattede en teoretisk forståelse, hvor vi med udgangspunkt i teorierne fortolker meningen med et udsagn (Kvale & Brinkmann, 2009). 4.6 Teori Body image Da emnet kropsopfattelse ønskes belyst, er det oplagt at tage udgangspunkt i den engelske sygeplejerske Bob Price og hans beskrivelse af teorien omkring body image. Den østrigiske psykiater, psykoanalytiker og forsker Paul Ferdinand Schilder anses som en af de første, der beskæftiger sig med teori omkring billedet af den menneskelige krop (Nordisk stomisamarbejde, 2004). Price har taget udgangspunkt i Schilders teori og derud fra udvidet sin egen teori om body image (Ibid.). Vi finder Prices teori relevant, da han er sygeplejerske og derved har en baggrund og forståelse for sygeplejefaget. Price mener, at body image er, hvordan kroppen ser ud, og hvordan man fornemmer den. Det er både det visuelle og individets måde at vise sig frem på samt følelserne. Body image er knyttet til selvopfattelsen, til at være attraktiv og til seksualitet (Price, 1990). Price inddeler body image i tre elementer. Første element er body reality, kropsrealiteten, der er den reelle krop, dvs. det der objektivt kan beskrives om kroppen. Det er kroppen, som den udvikler sig biologisk set og som den ændrer sig gennem livet, både fra naturens side, og hvis vi bevidst ændrer den (Ibid.). Stomipatienter vil opleve en synlig forandring, tab af et stykke tarm samt at have noget på kroppen, som ikke plejer at være der og samtidig opleve en ændring i kroppens funktion, da eliminationen ændres, og patienten ikke længere selv kan styre tømning; der sker altså et tab af kontrol mht. de basale kropslige funktioner (Schmidt, 2011). Næste element er body ideal, kropsidealet, hvilket vil Side 15 af 37

16 sige det billede, vi har af os selv inderst inde (Price, 1990). Stomipatienter kan opleve bekymringer i forbindelse med deres mave, som pludselig får ar og et stykke synlig tarm (Schmidt, 2011). Sidste element er body presentation, kropsfremtoningen, der viser sig gennem påklædning, roller, værdier og holdninger, der styrer personens adfærd, og den kan være både bevidst og ubevidst (Price, 1990). Mange stomipatienter bekymrer sig om, hvorvidt man kan se stomiposen gennem tøjet og overvejer derfor deres påklædning. En af de sværeste situationer for stomipatienter er at skulle vise sig nøgen, og særligt i fælles badesituationer, hvor der kan opstå en angst for, hvordan andre vil opfatte en, og det vil måske medføre en trang til at skjule stomien. Det samme gør sig gældende i seksuelle situationer, hvor kropsforandringen ofte medfører, at patienten oplever at miste sin seksuelle tiltrækningskraft (Schmidt, 2011). I det følgende anvendes de danske betegnelser, dvs. kropsrealitet, kropsideal og kropsfremtoning Seksuel sundhed Vi lader os inspirere af World Health Organisations (WHO) definition ved at fokusere på, at seksuel sundhed ikke blot er fravær af sygdom eller dysfunktion, men er et bredt begreb, som omfatter både fysisk, følelsesmæssig, mental og social velvære i forhold til den enkeltes seksualitet (World Health Organisation, 2006) Den sexokorporelle model For at udvide begrebet seksuel sundhed har vi valgt at benytte den sexokorporelle model udviklet af psykolog og klinisk sexolog ved University of Quebec i Montreal Professor Jean-Yves Desjardins (bilag 5). Den sexokorporelle model er relevant, da den tager udgangpunkt i WHO s definition af seksuel sundhed. Desjardins har udviklet en model af menneskets seksuelle helbred og sundhed inspireret af kliniske observationer gennem mere end 40 år samt WHOs standarder (Bay-Hansen, 2014). Ifølge modellen er seksuel sundhed baseret på dannelsen og udviklingen af seksualitetens forskellige komponenter, der omfatter en basis-, fysiologisk-, kognitiv-, personlig- og relationel komponent. Disse komponenter er sexodynamiske, da de påvirker hinanden og hænger indbyrdes sammen gennem hele livet (Ibid.). Basiskomponenten omfatter det biologiske køn. Den fysiologiske komponent omfatter sansning i form af berøring, syn, hørelse, lugte- og smagssans samt medicinske forhold, som kan påvirke disse. Den kognitive komponent omfatter tanker, viden og uvidenhed, overbevisninger, idealiseringer, forestillinger om seksualitet og værdier. Den personlige komponent omfatter kønsidentitet, dvs. følelsen af at være kvindelig, seksuel lyst, seksuelle ønsker og fantasier. Den relationelle komponent omfatter kærlighedsfølelser, kommunikation, forførelse og erotiske færdigheder i samspillet med andre (Ibid.). Side 16 af 37

17 5. Analyse I de følgende afsnit vil empiriens citater analyseres ud fra teorien om body Image (afsnit 4.6.1) og den sexokorporelle model (afsnit 4.6.2). Citaterne er delt op i følgende kategorier; Udseende (afsnit 5.1), Adfærd (afsnit 5.2), Kvindelighed (afsnit 5.3), Kærestens betydning (afsnit 5.4) og Begrænsninger (5.5). 5.1 Udseende Interview-deltagerne blev spurgt om, hvordan de oplever deres udseende efter at have fået en stomi. Mias besvarelse: Jamen jeg har fået en pose på maven, som altid er der, så det er selvfølgelig den største forandring. Mias krop har biologisk set ændret sig, idet der kirurgisk er sket en udvikling af kroppen; hun har fået en stomi. Hendes krop har synligt ændret sig med en pose på maven. Denne ændring indgår i elementet kropsrealitet, som derved er ændret. Da der er tale om en fysiologisk ændring af kroppen er den fysiologiske komponent ligeledes ændret. Mias overbevisning om, at nutidens modeideal er, at man skal være slank hører under den kognitive komponent. Saras besvarelse: Jeg har altid været sådan rimelig tynd og haft forholdsvis glat maveskind, til lige pludselig at have noget der sad fast, som man ikke lige kunne tage af I starten var jeg panisk angst for at jeg skulle have de store poser. Jeg skulle bare have de mindste, man kunne få! Ironisk nok brugte jeg de der kæmpe kæmpe store poser under hele graviditeten fordi, de kunne være tværs over maven og dem bruger jeg faktisk fortsat nu. Jo større posen er, jo mindre ligger der jo, og så bliver det fordelt mere. Så nu skal der faktisk ret meget til før jeg tænker - nu skal jeg finde et toilet. Så har faktisk gjort mit liv endnu nemmere, med de helt store poser, selvom at det havde jeg nok aldrig taget fra starten af. Saras udseende omfatter, at hendes glatte maveskind er erstattet med noget, der sidder fast. Hun har ændret sit syn på stomiposerne, og gør nu kun brug af de store stomiposer. Saras udseende har ændret sig objektivt fra at have glat maveskind til nu at have en pose siddende fast på maven, og dermed er hendes kropsrealitet ændret, da det er en objektiv ændring af kroppen er et element i kropsrealiteten. Ligeledes indgår disse ændringer i det fysiologiske komponent i seksuel sundhed, da det at få en stomi er en fysisk ændring. Denne komponent har derfor også ændret sig. Ændringen af Saras syn på brugen af de store poser viser, at billedet, som hun har af sig selv inderst inde, har ændret sig. Denne ændring indgår i kropsidealet, og dermed ses også en ændring i dette. Denne holdning har været med til at ændre hendes adfærd, da hun nu kun gør brug af de store stomiposer, der er derfor sket en ændring i kropsfremtoningen. I forbindelse med deltagernes belysning af deres udseende blev de spurgt om tøjvalg efter stomien. Mia: Som udgangspunkt vil jeg sige, at jeg går i det samme tøj...hvis jeg skal noget særligt, hvor jeg måske ikke lige gider have den i fokus, eller der måske ikke lige er så mange mennesker, jeg kender så kan jeg godt mærke, at så er der noget tøj, jeg fravælger... Mia fravælger noget tøj ved særlige lejligheder, bl.a. når der Side 17 af 37

18 er mange mennesker til stede, som hun ikke kender, og hvor hun ikke ønsker, at stomien skal være synlig. Hun vælger derfor at gå i andet tøj end før hun fik stomien, og hun har derfor ændret sin påklædning, der indgår som del af elementet kropsfremtoning; der er altså sket en ændring i kropsfremtoningen. Sara: I princippet kunne jeg jo sagtens gå i lige så stramt tøj, som jeg gjorde inden, det krævede bare at jeg var lige så afhængig af et toilet, som jeg var inden. Så krævede det, at jeg skulle tømme lige så snart der kom noget i.. det var jo rigtig rart at kunne klæde sig i noget der ikke var så stramt, og dermed så kunne man lige tage 10 min. med at sidde og hygge sig, i stedet for bare at tænke på; gud jeg skal også ud og tømme.. Og så er der ikke er noget der viser, at jeg har stomien.... Sara synes, at det er mere behageligt at klæde sig i løsere tøj, og hun har tilpasset sin påklædning efter stomien; der er altså sket en ændring i kropsfremtoningen. Begge deltagere uddyber en problematik omkring bukser. Mia: Jeg synes nogle gange, det er blevet sværere for mig at købe bukser, at mærke i butikken om de sidder rigtigt. Jeg kan godt købe nogle og have dem på i en dag, og så finde ud af at de er lidt irriterende i forhold til stomien... Men altså nogle gange har jeg lavet nogle fejlkøb pga. den.... Mia har problemer med at købe bukser og er derfor ofte nødsaget til at vælge nogle andre bukser. Dette er endnu et billede på, at Mias kropsfremtoning har ændret sig; hendes påklædning er anderledes pga. stomien. Sara: Efter at jeg blev gravid, så købte jeg jo graviditetstøj. Ja, og det skulle jeg bare have gjort fra starten af... For graviditetsbukser, der er jo bare sådan en stor elastik, som går hele vejen op om maven. Den elastik dækker jo bare alt det, som bæltet gør normalt. Så nu har jeg bare kun graviditetsbukser og det er fantastisk! For så giver det ingen mærkelige folder nogle steder. Sara går kun i graviditetsbukser, da disse er behagelige og er med til at dække stomien. Hun tilpasser sit buksevalg efter stomien og ændrer derfor sin påklædning. Da påklædning indgår i elementet kropsfremtoning, er Saras valg af graviditetsbukser med til at ændre kropsfremtoningen. Både Sara og Mia omtaler hjælpemidler, som de bruger som en del af deres påklædning. Sara:... det er bare en meget naturlig del i min påklædning, det er at have sådan et bælte på, det hører ligesom til Jeg har det også på, når jeg prøver tøj, er nøgen med min kæreste.. Så er det bare med bælte på, i stedet for der skulle hænge sådan en pose frit og lige pludselig være et helt fremmede element i sådan en intim situation. Så var den jo bare tæt på kroppen... Sara bruger et stomibælte som en del af den daglige påklædning, fordi det holder stomiposen tæt til kroppen og samtidig giver hende en bedre føling med stomipose. Da bæltet indgår i påklædningen og dette er under kropsfremtoning, er der sket en ændring i dette element, da bæltet er en tilføjelse i Saras påklædning, som hun ikke anvendte før stomien. Mia:... Jeg bruger sådan nogle posebetræk. Den er mindre synlig, når den ligner et stykke stof, end når den er den der hudfarvet, og hvis den er hudfarvet, kan man godt nogle gange se plamager Side 18 af 37

19 fra afføringen, og det er ikke særlig delikat, synes jeg, og der skjuler den her meget godt. Og det synes jeg også i forhold til at netop at være intim med min kæreste, jeg synes jeg også det er rart at have på Jeg er meget forsigtig i forhold til, hvornår jeg overskrider andres grænser. Så der i fitnesscenter, er det bare en sort pose på, og det kan alle sgu overleve, i hvert fald i min verden. Så dem bruger jeg meget. Mia anvender et posebetræk ud over stomiposen for at skjule stomiposen og dens plamager for at skåne andre, da hun antager, at andre mennesker væmmes ved stomiposen og ikke ønsker at se den. Mia gemmer stomiposen væk, da hun ikke ønsker andres negative reaktioner. Posebetrækket er en del af hendes påklædning, og det er noget, der er kommet til efter stomien. Der er derfor sket en ændring Mias påklædning og dermed i kropsfremtoningen. Mias tanker og overbevisning om, at andre væmmes ved hendes stomipose, indgår den kognitive komponent. Deltagerne blev spurgt om, hvorvidt stomien har en betydning for om, de kan føle sig nøgne. Sara: Hvis jeg ikke har andet på? Så kan jeg godt føle mig nøgen. Men når jeg ikke har stomiposen på, så føler jeg mig rigtig nøgen! Så kan jeg godt blive lidt forlegen.... Sara kan godt føle sig nøgen, dog føler hun sig forlegen og helt nøgen, når hun ikke har stomiposen på. Hun føler sig derved blottet og utilpas uden stomiposen. Da kropsidealet er det billede, som vi har af os selv inderst inde, er dette ikke ændret, da Sara godt kan føle sig nøgen, trods en stomipose. Mia: Jeg er rigtig ked af aldrig mere at være helt nøgen!.. for jeg har ligesom altid en pose på. Mia føler sig aldrig helt nøgen, da hun altid vil have en fysisk genstand i form af en pose siddende på sin mave. Posen forstyrrer hendes billede af at være nøgen, da hun opfatter den ideelle nøgne krop som værende uden en stomipose på. Dette indgår i elementet kropsideal, og da dette billede ser helt anderledes ud, er der en ændring i Mias kropsideal. Hendes overbevisning om at være nøgen er, at hvis man har noget fysisk på maven, så kan man ikke føle sig nøgen. Overbevisning indgår i den kognitive komponent og denne er derfor i spil. Begge deltagere blev adspurgt om, hvorvidt deres opfattelse af deres egen krop har ændret sig. Mia:... jeg synes ikke, det har rykket ved min selvopfattelse på den måde, men det gør da nogen gange noget, når man kigger sig selv i spejlet, så er det noget andet jeg tænker, end jeg gjorde før I starten havde jeg klart sværere ved at se mig i spejlet og ikke blive ked af det... Nu er det ikke hver gang jeg kigger mig i spejlet, at jeg lægger mærke til det.. jeg lader mig i hvert fald ikke gå på af det.. Jeg tror også, der er stor forskel på, hvis I interviewer mig nu, og hvis I interviewede mig et år efter jeg havde fået stomien, og hvis der går fire år, og I spørger igen, er det sikkert et nyt svar, der er jo hele tiden udvikling i det Mia fortæller, at der er en konstant udvikling i, hvordan hun opfatter sin krop. I starten var hun ked af det, når hun så sig i spejlet, men nu når hun lægger mærke til stomien, lader hun sig ikke gå på af den. Det er en lidt uklar besvarelse Mia kommer med, da hun først beskriver, at hun ikke føler, at der er nogen ændring i hendes selvopfattelse, men derefter fortæller, at hun gør sig andre tanker end før, når hun ser sig selv i Side 19 af 37

20 spejlet. Mia har ændret det billede, som hun har af sig selv inderst inde; hendes kropsideal har ændret sig, da hun beskriver en ændret kropsopfattelse. Disse ændrede tanker indgår i den kognitive komponent hvilket medfører ændring i denne. Sara beskriver ligeledes en udvikling af kropsopfattelsen:...der er forskellige perioder. Der var jo tilvænningsperioden lige efter.. hvor jeg overhovedet ikke kunne forholde mig til at det skulle være en del af min krop. på det tidspunkt tænkte jeg, at det var det mest ulækre, man kunne få på sin krop... Der tænkte jeg, at det nærmest ville være sådan en stor affaldssæk, der skulle hænge ned ad låret på mig, altså jeg havde sådan et forfærdeligt billede af, hvad det skulle være Så kom vi derhen til, hvor der ikke var nogen vej udenom.. stomisygeplejersken pludselig viste mig det og jeg faktisk begyndte at græde fordi, det faktisk var så småt, altså det var sådan en lille pose, hvor jeg tænkte, nå okay så lærer man nok at leve med det Men da man så lige pludselig sad der, var det jo helt vildt mærkeligt, og det var jo det eneste, jeg kunne se og jeg følte jo at det kunne man jo nærmest se bare man stod og kiggede på mig langt væk fra. For Sara virkede det i starten uoverskueligt og ulækkert at få en stomi. Efterfølgende blev hun lettet og affandt sig med beslutningen om at få den, men da hun så havde fået den, var det alligevel mærkeligt og hun følte, at alle kunne se den. I starten syntes hun, at den var ulækker, men denne overbevisning ændrede sig, da hun så, hvordan stomiposen i virkeligheden var. Selvom hun blev lettet og affandt sig med, at hun skulle have den, var det mærkeligt at få den. Det var svært for hende at forberede sig på, hvordan det i virkeligheden ville føles at få en stomi, selvom hun havde set stomiposen på forhånd. Dette billede indgår i elementet kropsideal, og da det hele tiden ændrer sig, er der derfor sket et ændring i dette element. I og med at Sara beskriver sin uvidenhed samt overbevisning omkring stomiposen, er den kognitive komponent på banen. Mia:... jeg kan godt gå med til, at tarmdutten er en del af mig, den har jo altid været der, den sidder jo bare et nyt sted Men posen, det er simpelthen ikke en del af mig, for det er noget, jeg tager af og putter på.. Så for mig bliver posen aldrig en del af mig, det bliver ligesom et hjælpemiddel. Mia føler, at selve stomien, dvs. tarmen, er en del af hende, hvorimod stomiposen aldrig vil blive det, da denne er en materiel ting, som kan tages af og sættes på og derved ikke er en inkorporeret del af hende. Efter Mia har fået stomien har denne påvirket hendes kropsideal, da hendes kropsbillede har ændret sig, fordi hun efter at have fået en stomi har noget siddende på sin krop, som hun ikke føler, er en del af hende. Sara: Stomisygeplejersken gav mig sådan et stomibælte og lige pludselig følte jeg faktisk, at stomien blev en del af min krop i stedet for at blive noget, der bare har hængt ud og blive mærkeligt Det skulle ikke ændre mig, det skulle bare være en del af mig Det er bare en meget naturlig del af mig... Sara føler, at stomien er blevet en naturlig del af hende vha. stomibæltet, der får stomiposen til at sidde tættere ind til kroppen, og når posen sidder tæt på kroppen føles den mere som en del hende. Hun har fra starten arbejdet med, at stomien skal være en del af hende, det er sådan hun har det bedst. Hendes billede af sig Side 20 af 37

21 selv og dermed kropsidealet er der ikke nogen ændring i fordi, hun ser stomiposen som en del af sit kropsbillede. 5.2 Adfærd Begge deltagere blev spurgt om, hvordan deres adfærd er efter at have fået stomi. Mia:... jeg gør tit sådan her (mærker med hånden på stomien), og det gjorde jeg jo ikke før.. Jeg tror bare det er blevet sådan en rutine altså at jeg ikke engang tænker over det, men bare lige tjekker at tingene er som de skal være. Jeg er mere opmærksom på, hvor tilgængeligt et toilet er Jeg tog ret bevidst den beslutning dels at være ret åben omkring det... jeg vil hellere have at de kommer og spørger.. I stedet for de ligesom bare går og laver deres egne idéer omkring, hvordan det er at leve med stomi... Nogle gange kan det bare være rart for mig at de ligesom forstår hvorfor jeg nogle gange har en bestemt adfærd Det er egentlig også bare for min egen skyld, at jeg gerne vil være åben omkring det. Det gør min hverdag nemmere.... Mia tjekker med hånden, om stomien sidder som den skal og sikrer sig adgang til toilet. Disse foranstaltninger tager hun for hele tiden at være på forkant, så hun undgår ubehagelig og uforudsete situationer. Derudover har hun valgt at have en åben tilgang omkring hendes stomi fordi, hun ikke vil have, at andre opfinder deres egne ideer og har forvrængede billeder af, hvordan det er at have stomi. Hun ønsker at folk ved, hvordan det er og forstår hendes adfærd. Da Mia har tilføjet nogle handlinger til hendes adfærd, er der sket ændringer i hendes kropsfremtoning, da adfærden indgår i dette element. Mias åbne tilgang indgår også i elementet kropsfremtoning, men om denne er nytilkommet er svært at vurdere, da hun ikke oplyser om, hvordan hendes tilgang til tingene var inden stomien. På dette punkt er der derfor ingen ændring i kropsfremtoningen, da adfærden omkring hendes tilgang til tingene er mangelfuldt. Mias åbne tilgang omkring sin stomi indgår i den relationelle komponent, da netop kommunikation er en del af denne komponent. Sara: Altså jeg har også været meget åben omkring det, fordi jeg var syg igennem ret lang tid, så hele min omgangskreds var jo klar over det skete, og at jeg fik stomi, men derfor har jeg aldrig ville være hende med stomien... Mest fordi jeg gerne vil have at folk ser mig, som den jeg er... Man har da ikke lyst til, at folk skal undre sig over, hvorfor der er en mærkelig bule på ens mave, altså så kan man da ligeså godt klæde sig derefter. Sara har en åben tilgang fordi hendes omgangskreds i forvejen kendte til hendes sygdom, men trods sin åbenhed, ønsker hun ikke, at folk skal få øje på stomien og undre sig, hvorfor hun prøver at undgå dette ved at klæde sig, så den ikke er synlig. Hun vil ikke stemples som hende med stomien, men derimod gerne ses som det menneske, hun er, bag sygdommen. Selvom Sara giver udtryk for, at hun har været åben omkring det i lang tid, foretager hun alligevel nogle få ændringer i sin adfærd; hun forsøger at undgå andres Side 21 af 37