DEN TABUBELAGTE DØD IMELLEM DEN DØENDE OG DE PÅRØRENDE - SET FRA ET SYGEPLEJEPERSPEKTIV

Transkript

1 DEN TABUBELAGTE DØD IMELLEM DEN DØENDE OG DE PÅRØRENDE - SET FRA ET SYGEPLEJEPERSPEKTIV The tabooed death between the dying and the relatives - Viewed from a nurse perspective Professionshøjskolen metropol Sygeplejeuddannelsen - bachelor - modul 14 F2011 E Udarbejdet af: Ida Møller Larsen Nanna Jensen Anslag i alt: Vejleder: Peter Lorentzen Dato for aflevering: 3. juni 2014 kl Opgaven må anvendes internt i uddannelsen med forfatternes tilladelse. I henhold til "Bekendtgørelse om prøver og eksamen i erhvervsrettede videregående uddannelser" nr. 714 af 27. juni , stk. 6, bekræfter undertegnede eksaminand med min underskrift, at opgaven er udfærdiget uden uretmæssig hjælp. Underskrift: Underskrift:

2 Resumé Baggrund: Tidligere klinisk erfaring har vist, at døden bliver tabuiseret imellem den døende og de pårørende. Formål: Formålet med projektet er at finde ud af, hvordan sygeplejersken kan håndtere den tabubelagte død imellem den døende og de pårørende i et palliativt forløb. Metode: Metoden er et kvalitativt studie med indsamlet empiri i form af interviews. Empirien er bearbejdet med meningskondensering og kristisk commonsence-forståelse, hvortil der er anvendt litteratur i form af danske forskningsartikler, internationale retningslinjer og Kari Martinsens teori i en analyse. Analysen er inspireret af en hermeneutisk tilgang. Resultater: Resultaterne viser, at den tabubelagte død imellem den døende og de pårørende forekommer i enkle tilfælde. For at afværge problemet skal sygeplejersken benytte sine kompetencer indenfor relationsdannelse og kommunikation, samt besidde viden omkring den tabubelagte død. Konklusion: For at sygeplejersken kan håndterer den tabubelagte død imellem den døende og de pårørende, skal hun være i stand til at skabe en relation med åbenhed og tillid. Sygeplejersken skal rumme forståelse for den tabubelagte død og benytte sine kommunikative færdigheder til at indgå i en dialog, hvor det bliver muligt at italesætte den tabubelagte død. Side 2 af 41

3 Summary Background: Previous clinical experience indicates that death becomes a taboo between the dying and their relatives. Objective: The objective of the project is to determine how the nurse can handle the tabooed death between the dying and their relatives in a palliative process. Method: The method is a qualitative study with empirical data collected through interviews. The data is processed with meaning condensation and critical commonsenceunderstanding and literature in the form of Danish research articles, international guidelines and the theory of Kari Martinsen are used in the analysis. The analysis is inspired by a hermeneutic approach. Results: The results show that the tabooed death between the dying and their relatives occur in single cases. To avert this problem the nurse must use her expertise in regard to relations and communication and possess knowledge about the tabooed death. Conclusion: For the nurse to handle the tabooed death between the dying and their relatives she should be able to provide a relation with openness and trust. The nurse must contain an understanding of the tabooed of death and use her communication skills to engage in a dialogue in which it is possible to articulate the tabooed death. Side 3 af 41

4 Indholdsfortegnelse: 1. Klinisk sygeplejefaglig problemstilling Baggrund for valg af problemstilling Sygepleje og pårørende Døden Afgrænsning Problemformulering Metode og teori Systematisk litteratursøgning Videnskabsteoretisk position Metodevalg Semistruktureret interview Etiske overvejelser Teorivalg Uhelbredeligt syge har brug for sundhedsprofessionelle som følgeskab Uhelbredelig sygdom og død som et familieanliggende samspil i triader Liverpool Care Pathway (LCP) Kari Martinsen Analyse Sygeplejerskens forudsætning for at hjælpe den døende og de pårørende med at håndtere det tabubelagte (Ida Møller Larsen) Døden som tabu imellem den døende og de pårørende (Nanna Jensen) Kommunikation til håndtering af den tabubelagte død imellem den døende og de pårørende Diskussion Konklusion Perspektivering Side 4 af 41

5 9. Litteraturliste Bilag Individuelle dele af projektet er markeret i indholdsfortegnelsen resterende er udarbejdet i fællesskab. Side 5 af 41

6 1. Klinisk sygeplejefaglig problemstilling I det følgende afsnit vil projektets sygeplejefaglige problemstilling blive belyst. Problemstillingen belyses med sygeplejefaglig litteratur, såvel som samfundsfaglig. Dette er understøttet af en systematisk litteratursøgning, som er beskrevet i metodeafsnittet. Problemstillingen og afgrænsningen vil efterfølgende danne grundlag for projektets problemformulering. 1.1 Baggrund for valg af problemstilling Ifølge Sundhedsstyrelsen (2011) bliver danskere i dag i højere grad diagnosticeret med en alvorlig eller livstruende sygdom, men grundet god behandling lever de længere trods sygdom. Men patienter, der oplever livstruende sygdom, og deres pårørende kan være udsat for fysisk og psykisk pres. For at imødekomme dette skal den palliative indsats vurderes og tilrettelægges med udgangspunkt i patientens behov, hvor pårørende ligeledes inddrages. Det er hensigtsmæssigt at starte den palliative indsats tidligt i patientens forløb, så patienten får mest muligt ud af dette. Tidlig igangsættes af den palliative indsats giver ensartethed i forløbet og højner derved kvaliteten (ibid.). Palliation er I Danmark ikke et medicinsk speciale, men kan i stedet defineres som et tværfagligt område, som findes på to niveauer; Det specialiserede niveau, som udøves på hospice og palliative afdelinger, samt det generelle niveau, som udøves i det øvrige sundhedsvæsen - såsom hospitaler, plejehjem og hos praktiserende læger (PAVI 2014). Sundhedsstyrelsen tager udgangspunkt i WHO s definition af den palliative indsats, som lyder således: Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnostisering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk psykosocial, eksistentiel og åndelig karakter. (WHO 2002) Palliation betyder lindring og er den professionelle indsats, som ydes for at lindre eller forebygge lidelse hos døende, uhelbredeligt syge og deres pårørende. Indsatsen kan både være relevant ved livsforlængende behandling og ved rehabilitering. Den palliative Side 6 af 41

7 behandling strækker sig fra, at patienten er erklæret uhelbredelig syg, indtil døden Ida Møller Larsen indtræffer - og altså ikke blot de sidste dage/uger af patientens liv (Spile 2011). Palliation har i Danmark indtil nu været forbeholdt kræftramte, men man er nu også blevet bevist om, at palliation er nødvendigt ved andre uhelbredelige sygdomme så som hjerte-/lungelidelser og neurologiske lidelser (ibid.). 1.2 Sygepleje og pårørende Sygeplejersker møder i deres virke mennesker i mange af livets øjeblikke fra fødsel til død. Hensigten med sygeplejen er blandt andet, at opretholde velvære og tryghed hos patienten trods sygdom og sundhedssvigt eller frem til en fredelig død (Lohne 2009). Et af målene i den palliative indsats bestræber sig på at medinddrage både den døende og de pårørende. Dette kan yderligere understøttes af standarden Pårørendes inddragelse i patientbehandling fra Den Danske Kvalitetsmodel (2011). Standarden siger: Institutionen informerer og inddrager pårørende i behandlingen, i det omfang patienten ønsker dette. (Den danske kvalitetsmodel 2011, s. 115) Formålet med denne standard er, at personalet er opmærksomme på pårørendes ønsker om information, samt de ressourcer pårørende kan udgøre i patientforløbet. Døden er ikke blot et medicinsk begreb, men også en social begivenhed, hvor familie og pårørende har en naturlig plads og en vigtig rolle (Dalgaard 2008). Dette kan være en stor udfordring for sundhedsvæsnet, da det implicerer et samspil mellem tre parter den døende, de pårørende og sygeplejersken. Samspillet kan være komplekst, da de tre parter kan have forskellige perspektiver. Sygeplejersken har en magt til, at skabe de nødvendige rammer, som vurderes relevant i plejen af den døende og de pårørende. Denne magt bliver udnyttet forskelligt fra sygeplejerske til sygeplejerske. Alt afhængigt af, hvor den døende er i sit palliative forløb, sker der ændringer i plejen, og efterhånden som den døende kommer nærmere døden, ændres ønsket om omsorg hos både den døende og de pårørende. Pårørendes behov for omsorg påvirkes af den døendes tilstand og de pårørendes egen situation. Omsorgen bliver derfor dynamisk og foregår i et komplekst samspil, hvor der skal tages højde for den enkelte (ibid.). Side 7 af 41

8 I samspillet findes der tre versioner (Dalgaard 2008). Den fleksible samvirkende triade: Dette samspil er baseret på et samarbejde, hvor der skabes et fælles fundament, som har til formål at udvikle en fælles forståelse for situationen. En vigtig forudsætning for samarbejdet er at kende ens egen position, men afgørende er at kende den anden parts position eller imødekomme dennes ønske om position. De pårørende har ofte en naturlig og fleksible del i samarbejdet, som kan skyldes, at sygeplejersker ser døden som et familieanliggende. Samarbejdet fastholdes ved en forventningsafstemning, hvor fælles mål er for øje. Hvis der opstår uenigheder, er det sygeplejerskens ansvar at imødekomme og respekterer den døende og de pårørendes ønske. Ydermere er det afgørende, at sygeplejersken opretholder solidaritet og ikke vælger parti med enten den døende eller de pårørende. Samarbejdet indeholder også et samtalefællesskab, som indebærer tydelighed, åbenhed, lydighed og løbende kommunikation. Man opbygger her personlige relationer i samarbejdet, og i takt med den personlige relation udvikler sig, dannes der grundlag for tryghed for den døende og de pårørende. Dette kan som sygeplejerske være en svær grænse mellem at være involveret og overinvolveret. Den ustabile tilpassede triade: Dette samarbejde kendetegnes ved et ustabilt samarbejde, hvor forventninger ikke afstemmes åbent, og der derfor ikke udvikles et fælles fundament for samarbejdet. Der er ofte uligevægt i samarbejdet, hvor døende og pårørende er i samarbejdet på sygeplejerskens præmisser. Her er den døende ofte i centrum, og derved kan de pårørende føler sig overset. Der ligger en magtkamp vedrørende opgavefordelingen imellem sygeplejeplejersken og de pårørende. Relationen, som opstår her, er den upersonlige relation, hvor kontakten er overfladisk. Omsorgen har ofte fokus på pleje af den fysiske krop og symptomer. De pårørende bliver her anonyme. Den ekskluderende splittede triade: Dette samarbejde kendetegner en splittelse og kamp i forhold til opfattelsen af situationen. Splittelsen i samarbejdet kan opstå på grund af sygeplejerskens personlige opfattelse af, hvilken pleje den døende skal have. Dette kan stå modstridende til de pårørendes ønsker, og derfor opstår splittelsen. Der ses splittelse i forhold til tolkning af værdier, som er en del af plejen. Det medfører, at sygeplejerskens solidaritet er hos den døende, mens de pårørende kun har del i samarbejdet, når de støtter den døendes ønsker. Ligeledes kan splittelsen forekomme, når den pårørende forsøger at beskytte den døendes integritet og autonomi. Relationen i dette samspil Side 8 af 41

9 indebærer at spille spillet, hvor den ene part handler for at opnå noget bestemt hos modparten dette kaldes taktisk relation (ibid.). I samspillet er kommunikative redskaber afgørende. Dette indebærer både det nonverbale og verbale sprog, som sygeplejersken skal have i sin overvejelser under Ida Møller Larsen samspillet. Kommunikationen kan skabe en forståelse og et fællesskab, som derved kan være fundament for relationen i samspillet (Riis og Birkelund 2010). 1.3 Døden Døden er et iboende begreb, som vi ikke kan undgå i livet. Det er det eneste, vi ved om os selv og hinanden; at vi en dag skal dø. Eftersom døden er en uundgåelig del af livet, har døden i de fleste kulturer været en naturlig del af livet, men den naturlige opfattelse af døden er i nyere kultur gået tabt. Vi er blevet dødsforskrækkede. Mennesker i den moderne verden anser døden som valgfri og ikke obligatorisk (Kragh 2011). I dagens Danmark kan døden ses igennem to hovedstrømninger; den senmoderne død og den moderne død. Den senmoderne død forekommer i det hjemlige, hvor hospice ses som en del af denne. Strømningen er opstået i forbindelse med den palliative indsats i Danmark og er ligeledes påvirket af WHO s definition af denne. Den døende ses ikke kun som et sygt individ, men som et menneske der står i en svær livssituation, hvortil de pårørende ligeledes bliver inddraget i sygdomsforløbet. Døden bliver et familieanliggende, hvor omsorg er i fokus. De professionelle yder omsorg baseret på tidligere erfaringer og ekspertviden, som bruges konstruktivt til at lindre plejen. Her er der åbenhed om døden, og derved også accept. Som modpol til dette ses den moderne død, som forbindes med det offentlige, altså institutioner. Døden er her forbundet med fortrængning og tabu. Der ligges især vægt på det medicinske aspekt, hvorpå det bliver de professionelles ansvar. De professionelle besidder ekspertviden, som bruges til, at kontrollere døden og samtidig forlænge livet med medicinsk tilgang. Fokus er her på den døende. Disse faktorer kan gøre døden tabubelagt (Dalgaard 2010). Tabu er et fænomen, hvor noget optræder uden at blive nævnt eller ikke bliver italesat og derfor antages det tabubelagte ofte som en selvfølge. Side 9 af 41

10 Det medfører, at man ikke er bevidst om tabuets karakter. Fænomenet tabu er ofte Ida Møller Larsen forbundet med fare, og noget som et uacceptabelt. Tabu er et kollektivistisk begreb. Det vil sige, at mennesker ofte går sammen om at danne et tabu og i fællesskab bestræber sig på at fastholde dette tabu, som også kan være forbundet med en straf/eksklusion, hvis ikke tabuet overholdes altså hvis det unævnet bliver italesat (Davidsen-Nielsen 2010). Tabuet fastholdes med henblik på at beskytte og være i kontrol over det tabubelagte, som fx døden. Ved alvorligt syge og døende kan den døende og de pårørende gå sammen om at gøre døden til tabu. Så bliver døden til noget utalt. Dette kan forekomme på grund af kærlighedens skjold (Davidsen-Nielsen 2010). Kærlighedens skjold er et kompliceret fænomen, som opstår, når et familiemedlem rammes af en uhelbredelig sygdom. Den stærke kærlighed imellem den døende og de pårørende medfører, at de er bange for at såre hinanden ved at tale om de svære ting - som fx den forestående død. Derfor er der nogle ting, de ikke taler om, og det kan fører til splittelse i familien. Splittelsen skyldes, at forsvarsmekanismer, som at udelukke hinanden fra ens individuelle tanker og bekymringer for at beskytte hinanden, kommer i spil (ibid.). 2. Afgrænsning Der er mange aspekter omkring problemstillingen, da palliation kan ses på flere niveauer (PAVI 2014), og selve den palliative indsats skal tilrettelægges individuel (Sundhedsstyrelsen 2011). Vi har valgt at fokusere på det specialiserede niveau, og undersøgelsen skal derfor udformes på en palliativ afdeling på et hospital. Ifølge WHO s (2002) definition af den palliative indsats er der flere aspekter, bl.a. behandling af smerter, problemer af fysisk og psykosociale karakterer samt problemer af eksistentiel og åndelig karakter. Projektet fokuserer på de sidste to aspekter, som indebærer døden. I dette projekt fokuseres der på sygeplejerskens perspektiv, da snarligt forekommende død kan være svær at tale om for den døende og de pårørende. Den sidste tid kan være kompliceret, hvis døden ikke bliver italesat. I og med det kan være svært at italesætte døden, kan der opstå tabu herom - dette kan skyldes kærlighedens skjold imellem den døende og de pårørende. Dette kan påvirke samspillet mellem sygeplejerske, den døende og de pårørende. Samspillet varierer alt efter situationen. Side 10 af 41

11 Døden er et fænomen, som man som sygeplejerske ikke kan undgå. Derfor skal kompetencerne herom være i en konstant udvikling, så der forekommer en konstant Ida Møller Larsen forbedring i sundhedsvæsnet. Forbedringer i sundhedsvæsnet vil give en øget tilfredshed blandt patienter og pårørende i et palliativ forløb. De pårørende er ligeledes inddraget i projektet, da det er et krav fra Den Danske Kvalitetsmodel (2009). Overstående problemstilling og afgrænsning har udledt følge problemformulering: 3. Problemformulering Hvordan håndterer sygeplejersken på en palliativ afdeling den døende og de pårørende, hvis døden bliver tabubelagt imellem dem? 4. Metode og teori I følgende afsnit vil den systematiske litteratursøgning gennemgås. Dernæst vil der redegøres og begrundes for den videnskabsteoretiske position, valg af design samt metode for indsamling af empiri, herunder etiske overvejelser i forbindelse med den indsamlede empiri. Dette med henblik på besvarelse af problemformuleringen. 4.1 Systematisk litteratursøgning Litteratursøgningen startede som en bred og uspecifik søgning med almene søgeord for at undersøge, hvad der på forhånd er skrevet om det valgte emne. Der er anvendt en kombination af systematisk litteratursøgning og kædesøgning. Den systematiske litteratursøgning tager udgangspunkt på CINAHL, som er en international database med tidsskrifter indenfor sygepleje og andre sundhedsfaglige professioner. Artiklerne på CINAHL er peer-reviewed og specielt egnet til kvalitativstudier samt inddragelse af patient perspektiver (Hørmann 2012). Da projektets fokus er humanvidenskabeligt og derfor ligger op til kvalitative studier, er denne database valgt. En anden begrundelse for valget af database er, at der på CINAHL kan findes den nyeste viden indenfor det valgte emne. På CINAHL er der foretaget en systematisk søgning, hvilket betyder at kombinere søgeord Side 11 af 41

12 korrekt. Der er blandt andet søgt på terminally ill, healthcare interventions, death, taboo, palliative care og hospital. Ved søgningen blev artiklen Terminally ill need to be joined by health professionals valgt, skrevet af Karen Marie Dalgaard, som er terminal sygeplejerske. Artiklen blev udvalgt på baggrund af gennemlæsning af abstracts på de hits, der kom ud fra søgningen. Ydermere er artiklen vurderet efter VAKS (Vurdering Af Kvalitative Studier) guiden, som er et redskab til at vurdere pålidelighed og validiteten af en kvalitativ artikel. VAKS-guiden har et pointsystem, hvor artiklen skal score 15 eller derover, for at være anbefalelsesværdig (Høstrup et al 2009). Denne artikel scorer 15,3. Dernæst er der foretaget en kædesøgning, hvor artiklen Terminally ill need to be joined by health professionals referencer kigges igennem for litteratur, der kan have relevans for projektet. Ud fra den udvalgte reference søges der videre, og på denne måde dannes der en kæde. Fordelen ved denne type studie er, at litteraturen har været brugt før, og kan derfor antages for et være en kvalitetskontrol. Ydermere kan en kædesøgning bidrage med andre søgeord. Ulempen ved kædesøgningen er, at litteratursøgningen bliver ældre og ældre, jo flere kæder man søger i (Hørmann 2012). Derfor bruges CINAHL som første søgemetode, da litteraturen er ny, og man undgår derved at få forældet litteratur i sin kædesøgning. På baggrund af kædesøgningen er artiklen Uhelbredelig sygdom og død som et familieanliggende samspil i triader fundet, skrevet af Karen Marie Dalgaard. Artikel er publiceret i Klinisk Sygepleje, som er et tidsskrift for forskning og udvikling af klinisk sygepleje. Her er artiklerne bedømt af en redaktionsgruppe eller af et refereepanel (Klinisk sygepleje 2014). Ligeledes er denne artikel VAKS bedømt, og scorer 15,4. En systematisk søgning og en kædesøgning supplere hinanden, da kædesøgningen kan bruges som kontrol for den systematiske søgning (Hørmann 2012). Til fund af international litteratur er metoden bevidst tilfældig benyttet, hvor man spørger en person, som har kendskab til emnet (Hørmann 2012). I projektet er der valgt en klinisk sygeplejerske, som under interviewet nævner retningslinjerne Liverpool care pathway of the dying person. Den kliniske sygeplejerske nævner retningslinjerne under interviewet, fordi disse også danner grundlag for den palliative behandling i Danmark. For at verificere dette udsagn er der efterfølgende søgt på retningslinjerne, Liverpool Care Pathway (herefter LCP). Ved søgningen identificeres Marie Curie Palliative Care Institute Liverpool, som er grundlæggeren for retningslinjerne LCP. Ydermere inkluderes en Side 12 af 41

13 oversigtsartikel kaldet More care, Less pathway A review of the Liverpool Care Ida Møller Larsen Pathway, som er en uddybende artikel om LCP (independent review of the Liverpool care pathway 2013). Instituttet publicerer og filtrerer forskning indenfor specifikke problemer for, at formidle viden i en brugbar form, som kan benyttes af fagprofessionelle. I evidenshierarkiet ligger det fundne materiale lavt, da det er fænomener der ikke er målbare og derfor et kvalitativt studie. Det er respekterede autoriteter baseret på klinisk erfaring, som står bag, og er derfor relevant for projektet (Humphris 2003). 4.2 Videnskabsteoretisk position Projektets har en humanvidenskabelig tilgang, da der søges subjektiv viden og derfor også et kvalitativt studie (Thisted 2010). Der ønskes at få sygeplejerskens individuelle perspektiv, når der opstår tabu omkring døden mellem den døende og de pårørende. Projektets problemformulering bearbejdes med en hermeneutisk tilgang. Hermeneutik kommer af det græske ord hermeneuein og betyder fortolkningskunst eller læren om forståelse (Birkler 2011). Hermeneutik kan ses som en refleksion over, hvordan et udtryk kan overføres fra en anden verden til ens egen. Forståelse og forforståelse er to nøglebegreber i hermeneutikken. Hans-Georg Gadamer sætter forforståelse og fordom op som synonymer i den betydning, at vi går ind i en forståelsesproces med en form for fordomme eller forforståelse. Brugen af for gør, at forforståelse opfattes foranderligt. Gadamer hævder, at vor forforståelse altid vil være til stede, og at det er en nødvendig betingelse for at kunne forstå. Man kan altså ikke som forsker lægge sin forforståelse bag sig (ibid.). Ifølge Gadamer er den hermeneutiske pointe, at vi altid vil fortolke den verden, vi lever i, og at vi bruger vores forforståelse hertil (Dahlager og Fredslund 2012). Spørgsmålet er så, hvordan man får skabt en ny forståelse på baggrund af sin forståelseshorisont. Dette gøres ved et af hermeneutikkens begreber, den hermeneutiske cirkel, som går ud på, at vi - for at forstå de enkelte dele - må inddrage helheden og omvendt. Det er altså sammenhængen mellem del og helhed, der er meningsskabende, og netop denne relation, gør at vi kan forstå og fortolke, og dermed revidere helhedsforståelsen. Dette Side 13 af 41

14 kaldes horisontsammensmeltning (ibid.). Det skal ikke forstås som en situation, hvor to personer tilegner sig identiske horisonter, men snarere henvise til, at to horisonter oplyser noget i det samme lys (Birkler 2011). 4.3 Metodevalg I litteratursøgningsprocessen var det muligt at finde litteratur omhandlende aspekterne samspil mellem den døende, de pårørende og sygeplejerske og døden som tabu. Dette er kun dele af problemformuleringen, som kan belyses heraf. Personlige kliniske erfaringer har vist, at der kan opstå et tabu omkring døden imellem den døende og de pårørende i den sidste fase af livet. Det har ikke været muligt at finde litteratur omhandlende sygeplejerskens håndtering af dette, og derfor er et interview oplagt som indsamling af empiri til at dække dette videnshul. Derfor bygger projektet på en kvalitativ metode, hvis gennemgående træk er et fortolkende perspektiv på det, der udforskes. Det, der fortolkes på i den kvalitative metode, kan være empiri, resultater og spørgsmål, der er centrale for besvarelse af projektets problemformulering (Thisted 2010). Kvalitative undersøgelser arbejder indenfor et afgrænset empirisk felt, hvor der kun inkluderes få informanter i undersøgelsen. Det primære formål med denne metode er indsamling af nuancerede og personlige informationer og at tolke disse informationer ud fra deres kontekst (ibid.). I den kvalitative metode er der anvendt det eksplorative design for at få en omfattende beskrivelse af det undersøgte felt. Formålet er at opnå viden om et felt, som man i forvejen ikke ved meget om. Under det eksplorative design anvendes der interviews af personer med særligt kendskab til det undersøgte (Thisted 2010). 4.4 Semistruktureret interview I et kvalitativt interview er der fokus på at beskrive og forstå informantens udsagn og meninger omkring interviewets emne (Thisted 2010). Det kvalitative forskningsinterview bruges som metode til at indfange informantens synspunkter og erfaringer indenfor et givet emne. Der findes flere forskellige former for interviews. I dette projekt er der valgt et semistruktureret interview, som indebærer temaer og spørgsmål som bliver berørt Side 14 af 41

15 igennem interviewet. Spørgsmålene er ikke fastlagte; der kan tilføjes eller undlades spørgsmål, hvis dette er relevant for interviewet. Denne form for interview er meget fleksibel, så projektets problemformulering er konstant i fokus. Forud for interviewet udarbejdes der en interviewguide med udgangspunkt i problemformuleringen. Ida Møller Larsen Spørgsmålene i interviewguiden indeholder temaer eller konkrete spørgsmål, som kan besvarer problemformuleringen. Interviewguiden bliver styrende for interviewet, da den former interviewets indhold og struktur. Interviewguiden er udformet med overordnende spørgsmål, hvortil der er underspørgsmål, som søger dybdegående og holdningsbaseret spørgsmål, der giver interviewet et flow (ibid.). Interviewguiden er vedlagt som bilag (bilag 1). Interviewguiden er udarbejdet ud fra informanterne, da det er afgørende, at der er sammenhæng imellem de udvalgte og formålet med undersøgelsen. Informanterne i projektet er to sygeplejersker med mere end 5 års erfaringer indenfor palliation. Begge informanter har modtaget identiske interviewguides. Interviewene havde varighed af ca. 30 min. pr. pers. Under interviewet blev der tilføjet og undladt spørgsmål for, at komme nærmere problemformuleringen. Samme interviewer blev brugt ved begge interviews. Interviewene er optaget, da det giver interviewerne mulighed for koncentration om interviewets fokus og dynamik (Kvale og Brinkmann 2009). På denne måde er der ikke noget, der går tabt, og der er dernæst mulighed for transskriberer udsagnene. Transskribering betyder at transformere én form til en anden - her fra talesprog til skriftsprog. Til transskriptionen er der anvendt meningskondensering. Meningskondensering vil i analysen være hermeneutisk og derfor have fokus på fortolkning. Meningskondensering indebærer, at hovedbetydningen fra informanterne bliver kogt ned til kortere formuleringer (Kvale og Brinkmann 2009). Meningskondensering indebærer fem stadier, hvor det første omhandler gennemlæsning af interviewene og etablering af en fornemmelse af helheden. I anden fase fastlægges det, hvilke naturlige meningsenheder informanten udtrykker. Herefter omformulerer forskeren meningsenhederne, så udsagnene kondenseres sådan, som forskeren forstår dem. I fjerde fase stiller forskeren meningsenhederne og undersøgelsens formål op mod hinanden, og afslutningsvis knyttes de centrale meninger sammen til et deskriptivt Side 15 af 41

16 udsagn. Ved brug af meningskondensering kan man bearbejde mere komplekse og omfattende transskriptioner, da meningsenhederne bliver mere håndgribelige (ibid.). I dette projekt er meningskondensering anvendt, da projektet har en hermeneutisk tilgang i analysen for at fortolke meningen af det sagte og hermed belyse sygeplejerskernes perspektiv. Den transskriberede empiri vil blive brugt i citatform i analysen. For at sikre høj kvalitet af interviewene er Kvale og Brinkmanns (2009) seks Ida Møller Larsen kvalitetskriterier for et semistruktureret interview benyttet som retningslinjer igennem interviewet. De to interviews gav tre gennemgående temaer; Sygeplejerskens forudsætninger for at hjælpe den døende og de pårørende med at håndtere det tabubelagte, Døden som tabu imellem den døende og de pårørende og Kommunikation til håndtering af den tabubelagte død imellem den døende og de pårørende. Dette vil være rækkefølgen af temaerne i analysen. Sygeplejerskens forudsætninger for at hjælpe den døende og de pårørende med at håndtere det tabubelagte er det første tema i analysen, da sygeplejerskens hjælp og interventioner er afgørende for at imødekomme den muligt tabubelagte død imellem den døende og de pårørende. Døden som tabu imellem den døende og de pårørende er andet tema i analysen, da interviewene viser, at døden i nogle tilfælde bliver tabubelagt imellem den døende og de pårørende. Tredje tema er Kommunikation til håndtering af den tabubelagte død imellem den døende og de pårørende, hvor kommunikation kan bruges som redskab til at italesætte døden og afværge den tabubelagte død imellem den døende og de pårørende. Som strategi for analysen vil Kvales kritisk commonsense-forståelse benyttes til de narrative udsagn i form af citater til at forbinde udsagnene til teori. Kritisk commonsenseforståelse skaber stringens i analysen (Kvale og Brinkmann 2009). En samlet konklusion af disse tre temaer giver mulighed for besvarelse af problemformuleringen. 4.5 Etiske overvejelser De juridiske retningslinjer for patientdata til brug i projektet opfyldes. Dette indebærer informeret samtykke, anonymitet, fortrolighed og informantens ret til at forlade projektet (Sygeplejerskeuddannelsens Ledernetværk 2013). Tilladelse til interview blev givet af Side 16 af 41

17 ledende oversygeplejeplejerske, hvilket er et krav, inden dataindsamling af Ida Møller Larsen sundhedspersonale udføres. Ansvarshavende sygeplejerske arrangerede to interviews af to sygeplejersker på afdelingen. De to sygeplejersker er informeret om projektets formål, problemformulering, metode, dataindsamling, og derved blev samtykket indhentet. Ligeledes er der blev givet skriftligt samtykke til, at sygeplejersker kan udtale sig om en konkret patient og situation (ibid.) Projektet er udarbejdet ud fra et sygeplejeperspektiv, men kan også ses fra patient- og pårørende-perspektiv. Dette kan være uhensigtsmæssigt, da både patient og pårørende er skrøbelige. Da døden er et følsomt emne, er der risiko for, at påføre unødvendig skade. Derfor er ikke-skadeprincippet nødvendigt at have med i overvejelserne ved indsamling af empiri (sygeplejeetiske retningslinjer for forskning i Norden 2003), da interviewerne ikke er eksperter, men blot novicer (Kvale og Brinkmann 2009). 4.6 Teorivalg I det følgende afsnit vil der gøres rede for teori til at belyse problemformuleringen. Denne teori vil ligeledes være et redskab til at analysere undersøgelsesresultaterne. Teorien indebærer to danske forskningsartikler, samt en international kilde i form af retningslinjer. Dernæst er Kari Martinsen anvendt som teoretiker Uhelbredeligt syge har brug for sundhedsprofessionelle som følgeskab Artiklen er skrevet af Karen Marie Dalgaard (2010), som er specialiseret sygeplejerske indenfor den palliative indsats og er ph.d samt cand. scient. soc. Artiklen er valgt, da den understøtter temaet død og tabu i projektet. Artiklen er en kvalitativ undersøgelse, hvor der benyttes feltstudier og interview til dataindsamling af empiri. Formålet med undersøgelsen er at skabe en øget forståelse og ny viden af den sundhedsprofessionelles indsats i et palliativt forløb, set fra et patient- og pårørende perspektiv. Undersøgelsen beskriver den moderne og senmoderne død, den førstnævnte indebærer den tabubelagte død. Dette anvendes til at belyse de forventninger, patient og pårørende kan have til den sundhedsprofessionelles indsats i et palliativt forløb. Ydermere sætter undersøgelsen Side 17 af 41

18 fokus på aspekterne åbenhed, accept, kontrol og tabu (ibid.). Undersøgelsen konkluderer, at dødende og de pårørende har brug for følgeskab af en sundhedsprofessionel i det palliative forløb. Den sundhedsprofessionelle deler sin ekspertviden med den døende og de pårørende, så de oplever, at deres perspektiv på sygdom og død tages alvorligt Uhelbredelig sygdom og død som et familieanliggende samspil i triader For at undersøge samspillet mellem den døende, de pårørende og sygeplejersken er denne artikel valgt. Artiklen er lige ledes skrevet af Karen Marie Dalgaard (2008). Artiklen er en kvalitativ undersøgelse, som finder sted på en hospiceinstitution, sygehusafdeling og i private hjem. Der benyttes felt arbejde, observationer og interview til dataindsamling af empiri. Undersøgelsen har fokus på samspillet mellem sygeplejerske, den dødende og deres ægtefælle i det palliative forløb inden for det danske sundhedsvæsen. I samspillet ligges der yderligere fokus på mødet og relationen mellem parterne. Formålet med undersøgelsen er at skabe forståelse for, hvad der kendetegner dette samspil, og hvilken betydning det har for den dødende og deres ægtefælle. I undersøgelsen er der identificeret tre fænomener, som beskriver samspillet mellem parterne: Den fleksible samvirkende triade, den ustabile tilpassede triade og den ekskluderende splittede triade (ibid.). Undersøgelsen konkluderer, at den fleksible samvirkende triade er et samspil, hvorpå omsorgen bør udfoldes. Dette samspil kan realiseres, men undersøgelsesresultaterne tyder på, at sygeplejersken har stor indflydelse på, hvordan samspillet udføres og de har derfor et stort ansvar overfor den døende og de pårørende Liverpool Care Pathway (LCP) LCP er retningslinjer, som har til formål at forbedrer plejen af døende nationalt og internationalt. LCP er udarbejdet på Marie Curie Palliative Care Institute Liverpool på baggrund af mange års erfaring, uddannelse og forskning indenfor palliation. Instituttets mission er, at være en international leder i plejen af døende. Målet er at udvikle og gøre en forskel i plejen til døende og medinddragelse af pårørende, samt påvirke de sundhedsprofessionelle i den retning, der øger kvaliteten af plejen til døende og Side 18 af 41

19 pårørende. Retningslinjerne henvender sig til de fagprofessionelle, som yder plejen i det palliative forløb. Der ligges især vægt på kommunikation, medinddragelse af patient og pårørende samt individuelle forløb med én til én pleje, hvor det er den sygeplejerske som kender patienten bedst, der udfører sygeplejen. Retningslinjerne er valgt, da de i dette projekt understøtter projektets undersøgelsesresultater og relevansens af problemformulering (NHS England 2013) Kari Martinsen Kari Martinsen (2006) er født i 1943 i Oslo. Hun blev uddannet sygeplejerske i 1964 og har efterfølgende læst en bachelorgrad i psykologi ved Oslo universitet. Inspireret af den fænomenologiske tænkning læste Martinsen derefter filosofi, hvor hun blev magister i Siden Martinsens studietid har hun været fænomenologisk inspireret af den danske filosof K.E. Løgstrup, som også danner grundlag for hendes teorier. Trods hendes fænomenologiske tænkning er hun valgt til dette projekt, da hun med den fænomenologiske tilgang udelukkende beskriver fænomener og derved hverken analysere eller tolker på disse. Martinsen beskriver aspekter af problemformuleringen, og disse aspekter vil blive analyseret og fortolket med en hermeneutisk tilgang. Martinsens fundament for omsorgsbegrebet ligger i livsytringerne, som er forudsætning for, at mennesker kan leve. Livsytringerne indebærer tillid, åbenhed, åben tale og barmhjertighed (Martinsen 2006). Livsytringerne er dermed grundlæggende for, at menneskets interaktioner kan bestå og udfolde sig. Ifølge Martinsen er tillid et bærende fundament for at kunne engagerer sig i en anden part. Omsorgen indebærer også en indlevelse af mennesket. I omsorgsbegrebet ligger tre dimensioner, som er et relationelt, et praktisk og et moralsk begreb. Omsorg er at knytte bånd, og dermed indgår relationen i omsorgen. I relationen, hvor en interaktion foregår mellem parter er moralen mellem os, og ikke i os. De interaktioner, som sker i relationen, er forbundet med den praktiske dimension, da det er her selve handlingen forekommer. Martinsens teori benyttes i projektet for at belyse den omsorg, som udøves imellem de tre parter, når døden bliver tabubelagt imellem den døende og de pårørende. Martinsens teori kan danne grundlag for, på hvilken måde sygeplejersken kan hjælpe med at afværge tabuiseringen (ibid.). Side 19 af 41

20 5. Analyse Analyseafsnittet vil være inddelt i temaer, som efter meningskondenseringen var gennemgående i interviewene. Efter brugen af kritisk commonsense-forståelse vil undersøgelsesresultater, som fremgår som citater, analyseres ud fra den præsenterede teori. Undersøgelsesresultaterne og teorien vil analyseres med en hermeneutisk inspireret tilgang. Formålet er at skabe fundament for bevarelse af projektets problemformulering. 5.1 Sygeplejerskens forudsætning for at hjælpe den døende og de pårørende med at håndtere det tabubelagte (Ida Møller Larsen) Under interviewet udtrykker sygeplejersken følgende: Hvis vi ikke kan tale med patient og pårørende har, de en masse forventninger til plejen eller omsorgen til den døende og kan opleve, at de får en dårlig behandling, da de er uforstående overfor den pleje, der ydes til den døende. Sygeplejersken udtrykker i uddraget vigtigheden i at tale med den døende og de pårørende, så der skabes et fælles fundament. Udsagnet tolkes som, at sygeplejerskens forudsætning for at skabe et fælles fundament er at skabe en relation, hvori der forventningsafstemmes til ydelsen af omsorg. Relationen er en forudsætning for at hjælpe den døende og de pårørende i svære situationer. I relationen mellem de tre parter - sygeplejerske, den døende og de pårørende - ligger der et afgørende samspil, som sygeplejersken skal have for øje for at hjælpe den døende og de pårørende. Samspillet mellem den døende, de pårørende og sygeplejersken har fokus på konkrete møder, hvor der udvikles særlige relationer til hinanden. Karen Marie Dalgaard (2008) identificerer, som tidligere nævnt, triader til forståelse af samspillet. Ifølge Karen Marie Dalgaard er den mest hensynsmæssige triade den fleksible samvirkende triade, som er baseret på et fælles fundament for samarbejdet. Samarbejdet indebærer, at de tre parter involverer sig og forventningsafstemmer om, hvordan virkeligheden skal forstås. Ved forventningsafstemningen bliver der enighed om mål for omsorg, ansvars- og opgavefordeling og de værdier, samspillet bygger på. Derved bliver det muligt, at Side 20 af 41

21 fastholde samarbejdet. Samarbejdet bliver ligeledes et spørgsmål om, hvem der har Ida Møller Larsen retten til, at definere virkeligheden. I tilfælde af uenighed om samarbejdet er det den døende og de pårørende der har retten til at definere deres virkelighed og dette skal sygeplejersken respektere. Sygeplejersken skal formå at kunne tyde og forstå den døende og de pårørendes virkelighedsopfattelse. Hvis sygeplejersken er i stand til dette, kan det give mulighed for at lokalisere et muligt problem mellem den døende og de pårørende. Ved dette udviser sygeplejersken en professionel ydmyghed og respekterer derved den døende og de pårørendes, som beslutningstager i eget liv (Dalgaard 2008). Faktorer, der giver et optimalt samarbejde, er tydelighed, åbenhed, lydlighed og løbende kommunikation. Indarbejdes disse faktorer i samspillet imellem den døende og de pårørende kan en mulig tabuisering af døden afværges. Faktorerne er afgørende som mål, da samarbejdet kan være skrøbeligt med misforståelser og fejltolkninger (ibid.). I det omtalte samspil er det en forudsætning at have en relation, for at samarbejdet kan fungere. Kari Martinsen (2006) udtrykker, at der i relationer hører afhængighed til som betragtes som en værdiopfattelse og er med til at danne det fundamentale for relationen. Med dette mener hun, at vi alle er henvist til hinanden, for at tage os af hinanden. I værdiopfattelsen til hinanden er tillid fundamentalt og bærende. Tilliden er i sygeplejerskens omsorg til døende. Sygeplejersken skal danne tillid til den døende og de pårørende for, at blive den anden parts tillid værdig. Tillid er noget elementært i et hvert møde mellem flere parter og tillid kan danne grundlag for en god relation. Det vil sige at, ved tillid skabes der en relation. Når vi har tillid til hinanden, tør vi udlevere os selv og derved skabe en tryghed til hinanden (ibid.). Når den døende og de pårørende, sammen eller hver for især, tør udlevere sig selv overfor sygeplejersken, er det her, sygeplejersken ved, hvor hun kan hjælpe. Dette kan spore sygeplejersken ind på en mulig tabuisering af døden imellem den døende og de pårørende. Her på afdelingen gør vi en indsats for at have én til én pleje. På den måde er det den samme sygeplejerske, som har patienten igennem forløbet. Det giver en god relation og er en stor fordel for både personale og patient. I ovenstående citat udtrykker sygeplejersken, at den gode relation bedst skabes af den sygeplejerske, der kender patienten bedst. Dette tolkes som, at kontinuitet i forløbet opleves som en mulighed for relationsdannelse og har en positiv effekt på de tre Side 21 af 41

22 indblandede parter. Plejeformen forudsætter, at sygeplejersken tidligt i forløbet kan opspore en mulig tabuisering af døden imellem den døende og de pårørende. Ida Møller Larsen I undersøgelsen af Karen Marie Dalgaard (2008) er der gjort fund indenfor den personlige relation. I den personlige relation, hvor der bliver opbygget kendskab og kontakt, udtrykker den døende og de pårørende, at de er på bølgelænge eller at kemien passer. De føler sig derved forstået og mødt af sygeplejersken, som de mennesker, de er. Relationen er baseret på en interesse for kendskab af den anden part, som danner grundlag for en omsorgsrelation, der retter sig til den døende og de pårørende. Det har betydning for den døende og de pårørende kun at møde få sygeplejersker, de skal danne den personlige relation til, fordi der dermed kun er få sygeplejersker, de skal spore sig ind på og danne et kendskab til (ibid.). Derved undgås den ustabile tilpassede triade, hvor samspillet bygger på en upersonlig relation, der er præget af overfladisk kontakt og manglende kendskab til hinanden. Dette manglende kendskab opstår, fordi det ikke er samme sygeplejerske, der møder den samme patient, og derfor opstår der manglende kontinuitet i det palliative forløb. Manglende kontinuitet i det palliative forløb giver dårlige betingelser for en personlig relationsdannelse (Dalgaard 2008). Ydermere siger LCPs retningslinjer, at det er den sygeplejerske, som kender patienten bedst, som skal varetage beslutninger i samråd med den døende og de pårørende i det palliative forløb for at opnå kontinuitet i forløbet og en god relation (NHS England 2013). Dette understøtter Dalgaards undersøgelse og projektets undersøgelsesresultater. Derimod går retningslinjen om relationsdannelse imod Kari Martinsens (2006) opfattelse af, at danne en tillidsfuld relation. Martinsen mener ikke, at relationer kan dannes ud fra et regelsæt, som LCP retningslinjerne er, men man skal derimod involvere sig i det andet menneske. Dette kan ifølge Martinsen hindre sygeplejerskens forudsætning for relationen, og sygeplejerskens kan derved hindres i at hjælpe den døende og de pårørende, hvis der her opstår en tabubelagt død. Dog kan reglerne ifølge Martinsen fungere som påbud, hvis tillidsforholdet i relationen nedbrydes. Hvis relationen nedbrydes skal reglerne bøjes ned til den enkelte situation og derved gøres individuel (ibid.). Side 22 af 41

23 5.2 Døden som tabu imellem den døende og de pårørende (Nanna Jensen) Under interviewet udtrykker sygeplejersken følgende: I nogle familier kan det være en aftale eller en pagt, at de ikke vil tale om døden. De nægter at tale om døden, og det kan være fordi de er bange for at miste håbet, hvis døden bliver en realitet. I disse familier, hvor døden bliver et tabu, kan forløbet være meget kompliceret. Udsagnet fra sygeplejersken udtrykker, at det forekommer, at den døende og de Ida Møller Larsen pårørende ikke taler med hinanden om den nærstående død. Den utalte død imellem de to parter bliver herved tabubelagt, og det får sygeplejersken til at se forløbet som værende kompliceret. Det tolkes, at sygeplejersken skal have viden omkring det tabubelagte for at håndtere det imellem den døende og de pårørende. Når der opstår tabu omkring døden imellem den døende og de pårørende, kan det ligeledes være en forsvarsmekanisme, som den individuelle bruger for at afværge frygten for døden. Forsvarsmekanismen kan være fortrængning, så den døende undgår at tale om døden. Fortrængningen og tabuiseringen omkring døden kan skyldes samfundets eller kulturens normer (Dalgaard 2010). Som tidligere nævnt i projektet findes der to hovedstrømninger, med hver sin opfattelse af døden; den moderne død, hvor døden er tabubelagt, og det bestræbes at have kontrol over døden, og den senmoderne død, hvor der ligges vægt på åbenhed og accept af døden. Den moderne død indebærer den forbudte død, fortrængning og tabu. Døden forekommer på en offentlig institution, som hospitaler. Heroverfor ses den senmoderne død, som bærer præg af individualisering og medinddragelse af den dødende og de pårørende. Her forekommer døden i det hjemlige rum, herunder hospice (ibid.). Projektets undersøgelse fandt sted på en palliativ afdeling på et hospital, og forbindes derfor med den moderne død. Dog viser undersøgelsesresultaterne, at sygeplejerskerne på den palliative afdeling bevæger sig retning af den senmoderne død, hvor der tales om døden med åbenhed. Sygeplejerske har i den forbindelse udtalt følgende: Generelt er døden ikke et tabu her på afdelingen. Vi taler meget om døden indbyrdes og også med patient og pårørende. Side 23 af 41

24 Sygeplejersken ser ikke døden som tabu og oplever samtidig, at der tales åbent om døden på afdelingen. Ud fra dette tolkes det, at afdelingen bevæger sig i retningen af den senmoderne død. Tabuet opstår som regel i et eksistentielt vendepunkt i menneskets liv (Dalgaard 2010). Det eksistentielle vendepunkt for den døende og de pårørende sker, idet diagnosen med en dødelig udgang stilles. Det er først her, at tabu og fortrængning omkring døden bliver en realitet, da døden bliver bevidstgjort i livet. Inden diagnosen var døden ikke en del af hverdagsforestillingen, men et uundgåeligt grundvilkår for livet. Efter diagnosen er den døende og de pårørende tvunget til, at revurdere deres livssituation, hvor både livet og døden er bevidst til stede. Som ovenstående citat viser, er forløbet kompliceret, hvis døden bliver tabuiseret dette kan også ses som at leve livet med døden i baggrunden (ibid.). Den døende og de pårørende bærer individuelle byrder omkring døden. For at undgå, at bære byrden alene skal begge parter besidde en åbenhed overfor døden og hinanden. I nogle situationer vælger den døende og de pårørende, at bære byrden alene. Dette kan betyde, at åbenhed konstant er under overvejelse, således at ikke alt bliver delt med hinanden (ibid.). Ifølge Kari Martinsen (2006) står vi som mennesker altid i et dilemma mellem åbenhed, sårbarhed og beskyttelse i sociale relationer. Derved kan den døende og de pårørende stå i et dilemma, om hvorvidt man skal fordre åbenheden og derved få italesat det tabubelagte, eller beskytte sårbarheden og de sociale relationer. Ved at sygeplejersken viser oprigtig interesse for den døende og de pårørende, vil det resultere i, at den døende og de pårørende kan ligge deres problemer i sygeplejerskens hånd. Ud fra interessen kan sygeplejersken finde frem til, hvordan den døende og de pårørende er bedst hjulpet (ibid.). Sygeplejersken udtrykker følgende, omkring døden som tabu: Der er nogle familier, hvor man ikke taler om døden, men det er ofte en misforstået hensynstagen. Man tror, man skåner hinanden ved ikke at tale om døden. Hvis vi ikke taler om døden, så opdager den anden part nok ikke, man er døende. Jeg tror bestemt, at der er sammenhæng imellem tabu og kærlighedens skjold. Hvis der ikke var det tabu omkring døden, ville man heller ikke tro, at man beskytter hinanden eller sig selv. Side 24 af 41

25 Sygeplejersken oplever, at den døende og de pårørende ikke italesætter døden, og hun ser det som en misforstået hensynstagen. Ved at undgå at tale om døden, mener sygeplejersken, at den døende forsøger at skjule, at døden står nært. Sygeplejersken mener og oplever, at der er sammenhæng imellem den tabubelagte død og kærlighedens skjold. Ud fra disse to udsagn tolkes det, at kærlighedens skjold, der opstår, når den døende og de pårørende skåner hinanden for virkeligheden. Grunden hertil også være manglende udtryk af følelser imellem den døende og de pårørende. Marianne Davidsen-Nielsen (2010) beskriver kærlighedens skjold som en form for beskyttelse, der opstår imellem den døende og de pårørende, når der er bekymring og frygt for døden. Den døende og de pårørende har et særligt afbalanceret forhold til hinanden, som danner helhed og balance, og derfor giver stor tryghed for begge parter. Denne tryghed vil den døende og de pårørende gerne bibeholde, og derfor er der ikke åbenhed omkring døden af frygt for, at trygheden forsvinder. Denne form for misforstået hensynstagen kan også forekomme, fordi den døende og de pårørende ikke har de nødvendige redskaber til at udtrykke følelser og tale åbent om døden med hinanden. Det må antages, at den døendes og de pårørendes kultur har været ikke at udtrykke følelser, men i stedet haft en følelsesmæssig lukkethed overfor hinanden. Ligeledes er der en frygt, for at relationen til hinanden ændres, hvis der er åbenhed om døden. I og med den døende og de pårørende ikke har åbenhed, udvikles der et tabu omkring døden. Tabuet opstår for, at undgå en negativ påvirkning af relationen til hinanden (ibid.). Derfor er det relevant for sygeplejersken at fremme åbenheden imellem den døende og de pårørende (Dalgaard 2010). Dette vil indebære et samspil imellem den døende, de pårørende og sygeplejersken. Et redskab til at fremme åbenheden kan være skriftlig kommunikation i form af breve til hinanden. Her kan følelser og sårbarhed komme til kende. Hvis den døende og de pårørende har haft en følelsesmæssig lukkethed overfor hinanden, kan det være lettere at kommunikere skriftligt til hinanden (Kræftens Bekæmpelse 2014). Den skriftlige kommunikation kan dernæst åbne op for en dialog imellem den døende og de pårørende. Side 25 af 41