Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. November Nr. 4. Medlemsinfo

Transkript

1 Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen November Nr. 4 Medlemsinfo

2 Kredsbestyrelse: Adresser og telefonnumre findes på side 19. Ansvarshavende Redaktør: Ole Maymann. Stof til bladet: Sendes til Ole Maymann. Forside: Snyd. Billedet er sakset fra nettet. Udgivet af: Parkinson foreningen Nordsjællandskredsen Medlemsinfo sendes til medlemmer i Nordsjællandskredsen Oplag: 525 Indholdsfortegnelse Leder 3 Impulskontrol 4 Madvaner. Diætist 7 Nye brochurer 8 Ny viden 9 Atypisk Parkinson 12 Medicin oversigt 14 Afholdte møder 17 Cafeerne i området 18 Bestyrelsen

3 Formandens leder. Kære medlemmer. Det var så den sommer. Her ved start af november, er det grader udenfor. Det er da behageligt, men bare det så ikke betyder at vinteren trækker langt hen i marts og april. Der er annonceret to medlemsmøder i dette blad. Den 24. november er vi glade for at Tove Henriksen fra Bispebjerg kommer og fortæller om impulskontrol. Der er efterhånden kommet mere fokus på de Non motoriske problemer med Mr. Parkinson. Så vi tager emnet op med en af Danmarks førende eksperter på området. Alice Bech har arrangeret et møde de 12. januar 2016 med diætist Dorthe Colding, som også kommer fra Bispebjerg. Vores nye bestyrelsesmedlem Alice Bech og undertegnede deltog i et samarbejdsmøde på Fyn i landsforeningen. Emnet var hvordan byder vi nye medlemmer velkommen i foreningen. Hvilke arrangementer laver vi for dem, og hvordan fastholder vi medlemmerne. Det foregår vist nogenlunde ens i kredsene, men nogle kredse er mere aktive end andre, og specielt de jydske kredse har aktiviteterne i de oprettede klubber. Der var denne gang en masse nye ansigter i form af nye bestyrelsesmedlemmer og formænd. Det kan lykkes nogle steder, selvom vi og enkelte andre kredse har besvær med rekruttering til bestyrelserne. Støt foreningen og aktiviteterne, så støtter du dig selv. Ole Maymann

4 Impulskontrol. Hvad er det? Overlæge Neurolog Tove Henriksen Tirsdag den 24. november Kl Kulsviergården i Alsønderup. Tove Henriksen er en af landets førende eksperter indenfor Parkinsons sygdom og har sit virke på Neurologisk afdeling, Bispebjerg Hospital. Hvis I ser i det store blad, er Tove Henriksen også foreningens lægekonsulent med ugentlig telefontid. Der er lykkedes os at få Tove til at fortælle om: Impulskontrolforstyrrelser. Problemer med at styre impulser kan være udløst af Parkinson medicin. Dette fænomen forekommer dog sjældent, hvilket vil sige hos få procent af alle Parkinson patienter. Statistisk set synes yngre mænd, som tidligere har haft hang til alkohol overforbrug eller ludomani, at have større risiko for denne type bivirkninger end andre. Alle kan dog i princippet komme ud for tegn på kontroltab og skal derfor være opmærksomme på fænomenet. Tegnene kan være i form af øget lyst til seksuelt samvær, spilletrang (ludomani), øget lyst til at shoppe, øget spisetrang eller generelt øget villighed til at tage chancer. Til tider vil ægtefællen eller andre personer tæt. 4

5 på den Parkinson ramte bemærke tegn på impulskontrol forstyrrelser, før den Parkinson ramte selv er klar over, at en ændring finder sted. Desværre kan disse ændringer i sjældne tilfælde føre til ulykkelige situationer med eksempelvis ægteskabelige problemer eller gæld. Det er derfor af stor betydning, at problemerne erkendes, og diskuteres med den behandlende neurolog. Behandlingen er som ved de øvrige bivirkninger relativt simpel, nemlig omlægning af medicinen. Find mere i landsforeningens blad: Parkinson Nyt nr. 1, 34. årgang, februar 2014, hvor der en artikel skrevet af Louise Hjerting Nielsen fra sekretariatet. Der er udgivet en brochure som kan købes hos foreningen som giver en masse gode råd. Køb den eller hent den som PDF fil fra foreningens hjemmeside.. 5

6 En af siderne med tekstforklaring og sigende illustration. Brochuren er flot og på 30 sider med meget information. Den er skrevet af Kasper Jørgensen og Laila Øksnebjerg. Pris 50,- per person for sandwich, kaffe og øl / vand. Tilmelding senest 5 dage før til: Ole Maymann ole.maymann@mail.dk Marie Johannessen mariejoh@c.mail.dk

7 . 7

8 Som forberedelse til diætist mødet i januar kan man kikke her. Foreningen har udgivet en brochure med kostvejledning. Og der er kommet en ny brochure angående Job med Parkinson. Begge kan købes på foreningens hjemmeside.. 8

9 Da mødet for nydiagnostiserede blev aflyst, følger her en generel artikel om Parkinsons sygdom som er sakset fra nettet. Forskere punkterer myte om Parkinsons sygdom i Hjernen. Hjerneforskere på Københavns Universitet har ved hjælp af avancerede computermodeller fået ny viden om de komplicerede processer, der forårsager Parkinsons sygdom. Resultaterne er netop offentliggjort i det videnskabelige tidsskrift Journal of Neuroscience. Parkinsons sygdom er karakteriseret ved langsomme bevægelser, stivhed i musklerne og rystelser.. 9

10 Sygdommen kan ikke helbredes på nuværende tidspunkt, og det er derfor vigtigt med innovativ lægemiddelforskning, som kaster lys over den uhyggelige forstyrrelse i centralnervesystemet, som rammer 1 ud af danskere. Dopamin er et vigtigt signalstof i hjernen, som har betydning for fysiske og psykiske funktioner fx styring af bevægelser, indlæring og hukommelse. Niveauet af signalstoffet reguleres af særlige dopaminceller. Når niveauet af dopamin falder, aktiveres nerveceller, som udgør en del af hjernens stopsignal. Man kan sammenligne stopsignalet med et sikkerhedshåndtag på en græsslåmaskine. Slipper man håndtaget standser motoren. På samme måde skal dopamin hele tiden være til stede for at blokere stopsignalet. Parkinsons sygdom får af ukendte årsager dopamincellerne i hjernen til at dø, og man kan se, at stopsignalet på en eller anden måde er overaktiveret. Mange forskere har derfor tænkt det som åbenlyst, at det må være langvarig mangel på dopamin som forårsager de rystelser, der kendetegner sygdommen. Vi kan nu via avancerede computersimulationer udfordre det eksisterende paradigme og give et nyt bud på, hvad der egentlig sker i hjernen når dopamincellerne gradvist dør, siger: postdoc Jakob Kisbye Dreyer, Institut for Neurovidenskab og Farmakologi på Københavns Universitet. Læs hele artiklen i Journal of Neuroscience Når man scanner hjernen på patienter med Parkinsons sygdom, kan man se, at der trods celledød ikke er tegn på mangel af dopamin selv relativt langt henne i sygdomsforløbet. Det har i mange år været en sten i skoen på forskerne, at man kun kan se mangel på dopamin i meget fremskredne tilfælde af. 10

11 Parkinsons sygdom. På den ene side tyder symptomerne på, at stopsignalet er overaktiveret, og patienter bliver med en vis succes behandlet derefter. På den anden side viser data, at de ikke mangler dopamin, siger postdoc Jakob Kisbye Dreyer. Computermodeller forudsiger sygdomsforløb. Beregningerne viser, at celledød kun påvirker niveauet af dopamin meget sent i sygdomsforløbet, men at symptomer kan opstå, længe før niveauet af signalstoffet falder. Det sker, fordi de udsving, der normalt udgør et signal, bliver svagere. I computermodellen kompenserer hjernen for de manglende signaler ved at danne flere receptorer for dopamin. Det virker i begyndelsen. Men som celledøden skrider frem kan det rigtige signal næsten forsvinde helt. Her bliver kompensationen så voldsom, at selv små tilfældige variationer i niveauet af dopamin aktiverer stopsignalet som dermed kan forårsage patienternes rystelser. De nye forskningsresultater kan blandt andet bane vejen for tidligere diagnostik af Parkinsons sygdom. Jakob Kisbye Dreyer. 11

12 Ophør med at cykle afslører atypisk Parkinson Fravalg af cyklen som transportmiddel kan være et tidligt tegn på, at patienter med Parkinson lignende symptomer i virkeligheden lider af atypisk Parkinson. Differentialdiagnostikken omkring parkinson og atypisk parkinson er svær. Et hollandsk studie med 111 inkluderede med Parkinson lignende symptomer viser, at manglende evne og lyst til at cykle kan være indikation på atypisk Parkinson. Deltagerne gennemgik en neurologisk undersøgelse og fik en MR-skanning af hjernen. Derudover skulle deltagerne besvare et omfattende spørgeskema, hvor de blandt andet skulle gøre rede for, om de kunne cykle.. 12

13 Atypisk Parkinson, tidligere kaldet Parkinson plus minder i det tidlige forløb om almindelig Parkinson med langsomme bevægelser, muskelstivhed og rysten. Men samtidig vil der komme tegn på andre funktionsforstyrrelser i hjernen (neurodegenerativ nervehenfald). Atypisk Parkinson udvikler sig snigende over flere år og indebærer mere omfattende symptomer end Parkinson. Dårlig balance er måske årsagen? I forbindelse med en opfølgning tre år senere havde 45 patienter fået diagnosen Parkinson og de øvrige 64 diagnosen atypisk Parkinson. Kun to ud af de 45 patienter med Parkinson havde oplyst, at de ikke kunne cykle ved inklusionen, mens 34 af de øvrige allerede på et tidligt tidspunkt havde svært ved at cykle. Forfatterne til studiet konkluderer, at det at kunne cykle er en relevant markør for atypisk Parkinson. Dårlig balance og koordinationsbesvær er kendetegnende for atypisk Parkinson og det kan ifølge forfatterne forklare, hvorfor det er svært for patienterne at cykle. Kilde: Aerts MB et al. Lancet 2011 Jan 8; 377(9760):

14 Denne oversigt har været bragt før, men er rigtig god til de mange nye. Medicintyper PARKINSON MEDICIN Enzymhæmmere Hæmmer enzymer i nedbrydningen af signalstoffet dopamin (Selegilin, Eldepryl og Azilect). Bivirkninger Eldepryl og Selegilin: Ufrivillige bevægelser, nedsat appetit, kvalme, svimmelhed mv. Azilect: Hovedpine, ufrivillige bevægelser, nedsat appetit, kvalme, svimmelhed mv. Dopaminagonister Dopaminagonister stimulerer den dopamin, som allerede findes i hjernen. Der findes flere dopaminagonister: Pramipexol (Sifrol) og Ropinirol er depottabletter, mens rotigotin (Neupro) er et 24-timers plaster.. 14

15 Medicinen trappes langsomt op og dosis er forskellig fra person til person. Bivirkninger: Lettere mavebesvær og søvnighed er de hyppigste bivirkninger. Søvnanfald kan komme pludseligt. Blodtryksfald/svimmelhed. Hallucinationer kan ses. Af meget sjældne bivirkninger skal nævnes abnorm spilletrang (ludomani) og abnorm øget seksuallyst. OBS! I starten af behandlingen tilrådes udtalt forsigtighed ved bilkørsel og farlige arbejdsopgaver. Blodtrykket skal kontrolleres regelmæssigt. Levodopa Levodopa er et forstadium til signalstoffet dopamin. Dopamin kan ikke passere blod-hjernebarrieren og dermed ind i hjernen. Levodopa er derfor kombineret med et transportstof og omdannes til dopamin, når det kommer ind i hjernen. Levodopa findes (desværre) ikke som depottablet og skal tages flere gange dagligt. Hvis der er problemer med virkningen, bør det tages uden for måltider, enten før eller efter, fx ½ time før eller en time efter. Bivirkninger: Nedsat appetit, kvalme, diaré, svimmelhed, konfusion, hallucinationer og ufrivillige bevægelser mv. Grøn stær skal være behandlet inden start af Levodopa. Som behandlingskontrol bør tages blodprøver mindst én gang om året. Nogle gange udleverer apotekerne kopi: Madopar = Levodopa + Benserazid Sinemet = Levodopa + Carbidopa. 15

16 Entekapon, Tolcapon Entekapon (Comtess) og tolcapon (Tasmar) kan øge virkningen af levodopa, uden at man øger levodopa dosis. Medicinen tages sammen med Madopar eller Sinemet. Der findes en kombinationstablet (Stalevo = Levodopa + carbidopa + entekapon). Bivirkninger: Rødfarvet urin, svimmelhed, kvalme, konfusion, søvnforstyrrelser mv. Apomorfin Apomorfin (dopaminagonist) bruges i behandlingen af ufrivillige bevægelser ved fremskreden Parkinson sygdom. Gives som indsprøjtning. Udleveres stor set kun fra sygehus. Andet Aktive øvelser hver dag! Vederlagsfri fysioterapi. Taletræning ved fx regionernes Kommunikationscenter.. 16

17 Afholdte møder: Som nævnt i lederen, var der forbavsende få tilmeldinger til Møde for nydiagnostiserede. Så vi måtte aflyse. Det plejer ellers at være populært med omkring 40 deltagere. Der er den samme tilgang af nye i foreningen som tidligere. Kniber det med interessen eller har bladet med annoncen været for sent ude? Mødet Bliv hørt med Maja Dal interesserede dog lidt flere. Maja er som logopæd meget interesseret i Parkinson, hvilket kunne høres og mærkes. Maja kom godt og bredt omkring problemerne med tale og hørelse i forbindelse med Parkinson. Et møde med stor positiv response fra de fremmødte. Ca. en tredjedel af de fremmødte var nye medlemmer som fik en god oplevelse. Der var sandwich og friskbagt peacan nødde wienerbrød. Det var populært.. 17

18 Cafeerne i området. Helsingør: Vi mødes normalt den 1. mandag i måneden i Fiolgade 17 C. Indgang overfor FØTEX s P hus. Der er åbent fra kl Ole Maymann ole.maymann@mail.dk Fredensborg: 2. mandag i ulige måneder. Fælleshuset, Baunebjergvej 11 i Humlebæk Kontakt Birgit Frederikssund: 1. tirsdag i måneden. Lundevej 48. Kontakt Kirsten og Preben Bech bech70@gmail.com. 18

19 Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Formand Ole Maymann Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør Tlf , Bestyrelsesmedlem Preben Matthiesen Erik Gudmands Vej 2B, 3140 Ålsgårde Tlf , Næstformand Marie Johannessen Lindebakken 31, 3460 Birkerød Tlf , Bestyrelsesmedlem Alice Bech Hestens Bakke 35, 3. th Helsingør Tlf , Kasserer John Løwe Mikkelborg Park th, 2970 Hørsholm Tlf , Resourceperson Gurli Andersen Breelteparken 404, 2970 Hørsholm. Tlf , Bestyrelsesmedlem Jens M. Larsen Egevang 16, 3250 Gilleleje Tlf , Bestyrelsesmedlem Jette Damm Lützhøft Skibsegen 56, 3070 Snekkersten Tlf ,

20 Afsender: Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør. Huskeseddel til opslagstavlen. 24. November: Impulskontrolforstyrrelser. Overlæge Tove Henriksen Bispebjerg Hospital 12. Januar 2016: Hvad skal vi ha at spise? Diætist Dorte Colding Bispebjerg Hospital Februar 2016: Vi overvejer at gentage succesen med møde for pårørende, børn og venner. Nærmere vil følge