Redskabet skal i alle sammenhænge udelukkende understøtte en bredere dialog med patienten.

Transkript

1 Notat Vedr. valg af redskab til den overordnede behovsvurdering ved rehabilitering og palliation i forbindelse med kræftsygdomme. Dette notat skitserer overordnet rammene for behovsvurdering og peger på et primært redskab, der kan sikre, at en behovsvurdering realiseres og implementeres. I tillæg til Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft påpeger dette notat: Den indledende behovsvurdering omfatter områder af såvel fysisk, psykisk, social og eksistentiel karakter af betydning for patientens liv og hverdag, men der eksisterer ikke ét redskab, der dækker alle disse områder. Som redskab til brug i forbindelse med overordnet behovsvurdering på sygehus, i kommuner og almen praksis peges der på patientspørgeskemaet EORTC QLQ-C30 ud af de ni gennemgåede redskaber. Det er vigtigt, at der ved brug af dette redskab tages højde for de områder, som spørgeskemaet ikke omfatter. Redskabet skal i alle sammenhænge udelukkende understøtte en bredere dialog med patienten. j.nr /10/ BBM Det Borgernære Sundhedsvæsen Axel Heides Gade København S Tlf Fax E-post sst@sst.dk Web sst.dk Dir. tlf E-post bos@sst.dk Patienten skal ved udlevering informeres om formålet med samtalen og spørgeskemaet. Der bør udarbejdes vejledninger, der beskriver relevant brug af spørgeskemaet i forbindelse med behovsvurdering på sygehuse, i kommunerne og almen praksis. I sammenhænge, hvor andre metoder er implementeret eller implementeres bør det sikres, at de emner, der nævnes i notatet medtages. I forbindelse med implementering af forløbsprogrammets anbefaling af gentagen behovsvurdering og brug af redskabet EORTC QLQ-C30 bør iværksættes forskning og kvalitetsudvikling, der undersøger bl.a. effekt og virkemidler. 1. BAGGRUND I s Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft, 2012, er det anbefalet, at der udføres en overordnet behovsvurdering af alle patienter i forbindelse med deres kræftsygdom. Behovsvurderingen er den overordnede vurdering, der foretages for at danne et samlet overblik over og afdækning af patientens eventuelle behov for rehabilitering eller palliation. Som del af behovsvurderingen vurderer fagpersonen i dialog med patienten, hvorvidt patienten har behov for yderligere udredning og hvorvidt patienten kan klare sig med begrænset

2 støtte og vejledning til selv at håndtere problemerne (jf. forløbsprogrammet). Hvis der identificeres problemer, hvor der er brug for en uddybende udredning udført ved særligt kyndige fagpersoner henvises til relevante aktører/specialister mhp. afklaring af problemet. I alle tilfælde vurderer fagpersonen, hvor og hvordan den relevante indsats kan ydes, og henviser til det pågældende sted på sygehuse, i almen praksis og kommunen, og herunder på anden vise inddrager relevante fagpersoner. Det er således vigtigt, at de fagpersoner, der foretager den overordnede behovsvurdering sørger for en helhedsorienteret behovsafklaring, og er velorienteret om, hvilke indsatser og fagspecialister, der er relevante at henvise til. Side 2 Behovsvurderingen, som den er beskrevet i forløbsprogrammet, kan derfor opdeles i tre trin: 1) En overordnet behovsidentifikation 2) En faglig vurdering i dialog med patienten om, hvilken form for støtte og vejledning, der er behov for, samt hvordan støtten kan ydes, herunder vurdering af evt. behov for en nærmere og uddybende udredning ved relevante specialister 3) Evt. visitering til relevant aktør/specialist på sygehuse, i almen praksis og i kommunerne, såfremt dette er fundet relevant. Dette notat omhandler primært vurdering af, hvorvidt og hvordan der kan peges på ét relevant redskab, der kan støtte dialogen med patienten i forhold til den overordnede behovsidentifikation, altså trin 1 i behovsvurderingen. Den overordnede behovsidentifikation bør finde sted flere gange i patientforløbet. I forløbsprogrammet blev der peget på syv redskaber, der kan benyttes i forbindelse med behovsvurdering. Arbejdsgruppen bag nærværende notat er bedt om at forholde sig til disse syv redskaber, derudover har arbejdsgruppen peget på to yderligere redskaber, der er indgået i vurderingen (jf. forløbsprogrammets bilag 2 og kommissoriet). 2. FORMÅL OG INDHOLD I BEHOVSVURDERING Formålet med notatet er om muligt at pege på ét redskab, der kan benyttes i forskellige sektorer på forskellige tidspunkter i patientforløbet i forbindelse med den overordnede behovsvurdering, således at behovsvurderingen sker i relevante situationer og sammenhænge og omfatter alle relevante aspekter, samt at alle patienter får mulighed for denne vurdering, herunder at kommunikationen og opfølgning forbedres. Dette skal samlet set bidrage til større ensartethed og øget kvalitet i patientforløbene. Med et fælles redskab lettes implementeringen af forløbsprogrammet i praksis, og det bliver muligt at drage praktiske og forskningsbaserede erfaringer med denne metode med henblik på en videreudvikling af området, herunder en udvikling og yderligere validering af de anvendte redskaber. En systematisk behovsvurdering kan overordnet bidrage til, at ALLE kræftpatienter på systematisk vis får vurderet deres samlede behov for rehabilitering og palliation, herunder at der i forskellige sammenhænge som sygehusafdelinger, kommunen og almen praksis arbejdes systematisk med at vurdere og visitere til relevante tilbud og støttemuligheder for den enkelte patient.

3 Det anbefalede redskab, EORTC QLQ-C30, skal i alle sammenhænge udelukkende benyttes som et redskab, der indgår som del af en bredere dialog med patienten. Side 3 Hvordan kan EORTC QLQ-C30 støtte behovsvurdering? Et redskab, som EORTC QLQ-C30, der har form af et spørgeskema, kan sendes til patienten forud for en samtale/konsultation i forbindelse med behovsvurdering. Samtalen kan tage afsæt i de på forhånd udpegede emner, således at indsatsen kan prioriteres, herunder også de emner, patienten derudover måtte ønske at tale om. Denne fremgangsmåde kan bidrage til: At forventninger afstemmes mellem patienten/pårørende og fagpersoner i forhold til patientforløbet At patienten/pårørende får mulighed for at overveje og forberede sig til en samtale, herunder overveje hvad vedkommende evt. har brug for støtte til, således understøtter et sådant brug, at der tages afsæt i patientens behov/ressourcer At støtte patienten til at få italesat problemområder via de opstillede spørgsmål At fagpersonen understøttes i at komme bredt omkring mulige problemområder i dialogen med patienten/pårørende. Indhold i behovsvurderingen: Der er ikke ét redskab, der dækker alle de anbefalede områder i forløbsprogrammet, som bør indgå i behovsvurderingen - heller ikke EORTC-QLQ- C30. Derfor er det væsentligt, at der suppleres med de emner, der slet ikke eller i mindre grad berøres i redskabet. De nævnte områder, som forløbsprogrammet fremhæver, der bør indgå i behovsvurderingen skal sikre, at der spørges bredt ind til de problemområder, som forskning og kliniske erfaringer viser, at patienten kan have behov for støtte og hjælp til. Denne brede palet af problemområder tager dels afsæt i ICF s terminologi om funktionsevne (kropsfunktioner, aktivitet og deltagelse og kontekstuelle faktorer), dels problemområder der kan inddeles i fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle/åndelige aspekter. Forløbsprogrammet anbefaler, at behovsvurderingen altid bør tage udgangspunkt i den enkelte patients ressourcer, helbredstilstand, egenomsorgsevne og motivation, for på denne måde at tage et bredt afsæt i patientens forudsætninger, og dermed også inddrage ulige vilkår, som en præmis i behovsvurderingen. Behovsvurderingen bør: 1. Systematisk afdække patientens eventuelle behov for rehabilitering og palliation 2. Afdække de pårørendes ressourcer og eventuelle behov (i forbindelse med patientens sygdom) 3. Gentages ved behov flere gange i et forløb Ad 1. Under hensyntagen til fagpersonen vurdering af prognosens betydning for indsatsens fokus og omfang spørges ind til: Patientens overordnede oplevelse af sin livssituation Behov for forebyggende støtte fx vedr.: Kost, rygning, alkohol og fysisk aktivitet samt ergonomi

4 Enkelte områder, med udgangspunkt i de fire områder: o På det fysiske område fx smerter, åndenød, nedsat muskelkraft og bevægelighed, ernæring og træthed samt disses betydninger og sammenhæng med aktivitet (ADL) og deltagelse. Desuden spørges til de symptomer, der er karakteristiske ved den pågældende kræftdiagnose eller -behandling og evt. komorbiditet o På det psykiske område fx angst, depression, ensomhed, bekymring for sygdommens udvikling og følger samt disse eventuelle problemers betydning for hverdag, aktivitet og deltagelse o På det sociale område fx patientens mulighed for støtte og nærvær, hvem centrale pårørende er, ændring af rolle i forhold til nære pårørende, sygdommens betydning for parforhold og seksualitet. Endvidere spørges til arbejde/fritid, økonomi og bolig o På det eksistentielle/åndelige område fx patientens oplevelse af sin nuværende situation og sygdom, evt. mening med livet, hvad der giver patienten håb og styrke samt hvilken rolle tro har for patienten. Side 4 3. HVORNÅR SKER BEHOVSVURDERING Behovsvurdering skal som minimum foretages i forbindelse med det initiale behandlingsforløb, og der skal laves en status ved afslutning af et behandlingsforløb på sygehus samt ved behov regelmæssigt i kontrolforløbet. Der skal være opmærksomhed på ændrede behov fx ved ændringer i sygdomsog behandlingsforløbet (fx ved progression af sygdommen) samt ved sektorovergange, som fx overgang til opfølgning i almen praksis og kommunen samt henvisning til sygehuset fra almen praksis. Behovsvurderingen skal følges op ved henvisning til kommunen og skal gentages ved behov, ligesom behovsvurderingen bør finde sted, når kræftpatienter henvender sig direkte til kommunen og almen praksis med problemer. 4. METODE I forløbsprogrammet peges på syv mulige redskaber, der kan anvendes. Arbejdsgruppen har inddraget yderligere redskaber i vurderingen, og vurderet redskaberne med henblik på den overordnede behovsidentifikaion (trin 1) i forhold til rehabilitering og palliation. Udvælgelsen af de ni redskaber er sket på baggrund af arbejdsgruppens viden og erfaring. Der er således ikke foretaget en systematisk litteratursøgning, som baggrund for udvælgelsen. De ni redskaber omfatter: 1. Three-levels-of-needs-questionnaire (3LNQ) 2. EORTC QLQ-C30 3. EORTC QLQ-C15-PAL 4. Edmonton Symptom Assessment: Numerical Scale (ESAS) 5. Distress Thermometer

5 6. Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) 7. Canadian Occupational Performance Measure (COPM) 8. Guide til startsamtale med mennesker med kronisk kræftsygdom 9. Supportive Care Needs Survey, SCNS-SF34 1 Side 5 De anførte redskaber kan rekvireres fra. I vurderingen af redskaberne er nedenstående spørgsmål overvejet: I hvilken grad er redskabet dækkende for de behov, der ønskes afdækket, og i hvilken grad redskabet er egnet til at opfange disse behov? Hvor kan redskabet benyttes? (kommune, sygehus, almen praksis) I hvilken grad er redskabet dækkende for hele gruppen af patienter, der omfattes af forløbsprogrammet? Hvem kan benytte redskabet, herunder kræver det særlige kompetencer at anvende det? Er redskabet valideret i forhold til at anvendes i dansk sammenhæng, og herunder kan det anvendes i forhold til patienter i forbindelse med kræftsygdomme Hvis redskabet skal anvendes, kræver det i givet fald, at det anvendes med supplerende spørgsmål tiltag? Hvis redskabet skal anvendes, hvordan vil arbejdsgruppen anbefale, at redskabet følges/evalueres i praksis? Derudover har arbejdsgruppen drøftet nedenstående punkter som del af den samlede vurdering: Hvorvidt ét redskab kan være dækkende for alle patienter på alle tidspunkter i sygdomsforløbet, i lyset af at patienten og pårørendes behov kan variere gennem hele forløbet, ligesom de kan forandres. Derfor bør der spørges bredt ind til problemområder flere gange i et patientforløb, som nævnt ovenfor Hvorvidt ét redskab kan benyttes hensigtsmæssigt af alle fagpersoner både på sygehuse, i almen praksis og i kommunerne? Behovsvurderingen skal foretages af forskellige aktører, der har forskellige opgaver, kompetencer og arbejdsformer, ligesom de involverede aktører vil arbejde i forskellige sektorer og have forskellige visitationsmuligheder. Forløbsprogrammet anbefaler, at de der udfører behovsvurderingen er fagpersoner, der som minimum har en sundhedsfaglig professionsbacheloruddannelse som fx sygeplejerske, fysioterapeuter og ergoterapeut At det vil være hensigtsmæssigt, at der så vidt muligt anvendes ét redskab i de forskellige sammenhænge, således at etablering af en fælles terminologi kan understøttes. Det er vigtigt at fastholde, at den overordnede behovsidentifikation skal bidrage til at afklare, hvilke områder, der er behov for evt. at afdække nærmere ved en uddybende udredning, hvor mange specifikke redskaber benyttes Det ønskede redskab skal således bruges til at identificere problemstillinger, kunne bruges på tværs af aktører og, så vidt det er muligt, sikre, at alle aspekter medtages i dialogen med patienten og de pårørende 1 SCNS-SF34 bliver pt. oversat til dansk, men det kan fås på engelsk

6 Valg af redskab skal lægges vægt både indhold, udbredelse og validering, således at der anvendes standardiserede og så vidt muligt metoder, der i forvejen er kendte og validerede I erkendelse af, at redskabet skal benyttes i mange sammenhænge og af forskellige fagpersoner kan en implementering af ét redskab ikke stå alene. For at sikre en ensartet og høj kvalitet, bør der udarbejdes vejledninger til de forskellige aktører og sammenhænge, fx en vejledning, der er målrettet til den første problemidentifikation på sygehuset, én til almen praksis, én til kontroller ved ambulante besøg i sygehuset og én til brug i kommunen. Således at det sikres, de rette aktører involveres og at redskabet benyttes hensigtsmæssigt i forhold til realisering af behovsvurderingens tre trin (jf. ovenstående), og at den vejledning konkretiseres og beskrives i forhold til de forskellige settings, den skal benyttes i. Side 6 5. KONKLUSIONER VEDR. REDSKAB Arbejdsgruppen fastslog, at dialogen med patienten og de pårørende bør dække alle de områder, der er peget på i forløbsprogrammet. Et redskab kan derfor ikke stå alene, men skal anvendes i forbindelse med en åben dialog, der tillige kan omfatte problemstillinger, der er specifikke for patientens kræftsygdom. Det er ikke muligt at pege på ét redskab, der kan dække alle processer i trin 1-3, og i alle sammenhænge, på sygehuse, i kommuner og i almen praksis, og ved gentagne behovsvurderinger hos den samme patient. Samlet set peger gennemgangen på, at flere af de nævnte redskaber kan benyttes som fx EORTC QLQ-C30 og Distress Thermomenter. Endvidere pågår der et udviklingsarbejde i Esbjerg kommune med afsæt i ICF guide til startsamtale med patienter med kronisk sygdom (redskab 8), der på sigt også kan udvikles/valideres og være relevant at overveje som redskab nationalt set. De gennemgående redskaber er udviklet og valideret til forskellige formål. Arbejdsgruppen er enig om vigtigheden af at pege på ét redskab i stedet for flere af hensyn til implementering, ensartethed og evaluering på såvel sygehuse, i almen praksis som i kommunerne. Arbejdsgruppen peger på EORTC QLQ-C30 som redskab, der kan indgå ved den overordnede behovsidentifikation. Redskabet kan formidles til patienten sammen med et brev, der informerer om næste konsultation/møde samt formålet med redskabet, og hvordan det skal benyttes i forhold til det videre samarbejde og afklaring af behovet for en indsats ved rehabilitering og palliation. Fordelene ved dette redskab er: At det er det spørgeskema, der i Europa er det mest udbredte til kræftpatienter. Det benyttes allerede i forskellige sammenhænge i Danmark. Det er grundig valideret og består af 30 spørgsmål, der belyser fysisk funktionsniveau, funktion i dagligdagen og en række fysiske og psykiske problemer og det generelle helbred og patientens

7 livskvalitet inden for den forløbne uge. En forkortet udgave af redskabet, EORTC QLQ-C15-PAL, består af 15 spørgsmål, og benyttes i dag systematisk ved visitation til specialiseret palliativ indsats, og brugen registreres som en kvalitetsindikator i Dansk Palliativ Database. Med spørgeskemaet belyses på standardiseret vis en række problemstillinger, der er hyppigt forekommende ved kræftsygdomme, som kan være betydningsfulde for patienternes livskvalitet, og som ofte ikke er kendte for fagpersonerne. I forbindelse med EORTC QLQ-C30 er der udviklet specifikke, supplerende spørgeskemaer til ca. 20 forskellige kræftdiagnoser. Når disse benyttes som supplement, kan diagnosespecifikke symptomer og problemer beskrives på fx sygehusafdelinger Ved monitorering af kvaliteten af kræftbehandlingen står det klart, at patientrapporterede outcomes bør være obligatorisk del af monitoreringen. Her kan EORTC QLQ-C30 også indgå. Side 7 Begrænsninger ved EORTC QLQ-C30 Belyser i mindre grad aktivitet og deltagelsesaspekter i dagliglivet, som arbejdsliv, uddannelse, parforhold, pårørende, seksualitet. Eksistentielle og åndelige behov berøres heller ikke i spørgsmålene. Det er centralt at de nævnte områder indgår i dialogen med patienten. EORTC QLQ-C30 er ikke konceptuelt understøttet af ICF s tilgang til og beskrivelse af rehabilitering og funktionsevne som er meget udbredt i kommunalt regi og blandt terapeuter, som udgangspunkt for bla. behovsvurderingen (funktionsevnevurdering). ICFterminologien åbner muligheden for at anvende en anerkendt og systematisk terminologi ved kommunikation på tværs af faggrupper og sektorer EORTC QLQ-C30 bør kun benyttes til voksne patienter over 18 år, ligesom fagpersoner bør være opmærksomme på patienter, der ikke kan forstå dansk og/eller vil have vanskeligt ved at benytte et sådant redskab. har indhentet tilladelse til, at EORTC QLQ-C30 kan benyttes nationalt i forbindelse med behovsvurderingen. I de sammenhænge, hvor der allerede er iværksat initiativer og udvikling i forhold til at systematisere behovsvurderingen, og andre metoder er implementeret eller er ved at blive implementeret, skal s anbefaling ikke bremse disse tiltag. Relevante aktører bør formulere vejledninger tilpasset de enkelte steder, hvor redskabet skal anvendes (sygehuse, kommuner, almen praksis), der beskriver processen, hvori redskabet indgår. Det vil sige at der dels bør formuleres vejledninger til de involverede fagpersoner, som omfatter en beskrivelse af, hvordan redskabet benyttes i forhold til de tre trin i behovsvurderingen; dels et vejledende brev til patienten, der beskriver formålet med redskabet og hvordan det benyttes i denne sammenhæng. 6. LOKALE VEJLEDNINGER BØR OMFATTE

8 A. Vejledning til de respektive sektorer og herunder de implicerede fagpersoner, bør som minimum omfatte følgende: Side 8 Hvilke fagpersoner udfører behovsvurdering? Hvordan indgår redskabet i forhold til behovsvurderingen og dialogen med patienten i den daglige praksis (jf. de tre trin (beskrevet i afsnit 1), stillingtagen til rammer og indhold til trin 2 dialogen og trin 3, visitering)? Hvornår skal behovsvurderingen foretages? Hvordan og hvor registreres informationer fra behovsvurderingen? Hvordan kommunikeres evt. behov til relevante aktører? B. Vejledning til patienten/pårørende bør som minimum omfatte følgende: Formålet med behovsvurdering Hvordan patienten/pårørende kan benytte redskabet Hvordan patienten/pårørende kan forvente at der sker en dialog og opfølgning i forhold til redskabet. 7. EVALUERING/OPFØLGNING I forlængelse af forløbsprogrammets anbefaling af gentagen behovsvurdering med brug af redskab og dette notats anbefaling af EORTC QLQ-C30 bør der iværksættes studier, der undersøger redskabets betydning for samtales gennemførelse, indhold og konklusioner, samt ikke mindst betydningen af disse for patienternes oplevelse af at få hjælp og støtte til håndtering af deres problemer. Derudover bør forhold og muligheder omkring kommunikation, monitorering og organisering også indgå i opfølgning og videreudvikling af denne indsats.