Palliation af lunge syge patienter. Kristoffer Marså

Transkript

1 Nordsjællands Hospital Lunge infektions medicinsk afdeling Palliation af lunge syge patienter Kristoffer Marså Marså 1

2 Disclosures Lønnet samarbejde med Boehringer Ingelheim Norpharma Almirall GlaxoSmithKline Intermune Roche a/s AstraZeneca A/S

3 Rygestop

4 Så ingen rygepauser

5 Vi har alle drømme om fremtiden

6 Vi har alle drømme om fremtiden

7 Nordsjællands Hospital Men ingen ved hvad fremtiden bringer

8 Den 10. december 1948 vedtog FN Verdenserklæringen om Menneskerettighederne. Da anerkendelse af den mennesket iboende værdighed og af de lige og ufortabelige rettigheder for alle medlemmer af den menneskelige familie er grundlaget for frihed, retfærdighed og fred i verden

9 Se hvor slemt det står til med patienter på gangene i din region Især medicinske afdelinger og særlige afsnit for syge ældre lider under presset. Minister: Det er uværdigt Sundhedsminister Sophie Løhde (V) siger derfor, at der skal gøres noget ved problematikken.

10 Hvad er et menneskes værdig? Hvad er et menneskes personligeværdier? Værdier er vores inderste ønsker for den måde, vi ønsker at interagere med verden, andre mennesker og os selv på. Værdier er, hvad vi ønsker at stå for i livet, hvordan vi ønsker at opfører os. R. Harris

11 Nordsjællands Hospital Målet med medicinsk behandling af kronisksygdom f.eks KOL Målet med KOL behandling 1. reducerer daglig symptom byrde 2. Reducerer risiko for fremtidig forværring CAPTAIN - Comprehensive And Prospective Treatment And Individual Nursing 11

12 Hvad er palliation? Palliation Den romerske fødte mand ( november 397) senere kendt som sct Martin deler sin kappe med en fattigt. Pallium=kappe

13 Hvad er palliation WHO Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art. (World Health Organization, 2002)

14 Sygdommens forløb

15 Den terapeutiske lammelse

16 I gamle dage Kurativ Palliativ Palliativ Kurativ Der var engang Så blive vi så klog

17 Nordsjællands Hospital DLS definitioner Kronisk lungesvigt En permanent nedsat lungefunktion som begrænser patienten med daglige symptomer trods optimal standardbehandling. På dette tidspunkt kan den palliative indsats startes. Kronisk lungesvigt har en ukendt forventet restleve tid. Terminalt lungesvigt Når en patient med kronisk lungesvigt opfylder kriterierne for terminaltilskud. Terminalt lungesvigt har få uger til få måneder i forventet restleve tid Snarligt døende Når patienten vurderes i en tilstand, hvor lindrende behandling alene er indiceret og død forventes inden for få timer til få dage. 17

18 Nordsjællands Hospital DLS anbefalinger Rehabilitering og Palliation Både palliation og rehabilitering har til formål at styrke patientens og de pårørendes evne til at leve aktivt og i overensstemmelse med egne værdier trods sygdom. Interventioner bør ses som en samlet indsats. Det anbefales at patienten og pårørende involveres i udformningen af den individualiserede behandlingsplan. 18

19 WHO om rehabilitering..

20 Hvad er lunge rehabilitering (min oversættelse) Lungerehabilitering er bred intervention baseret på en grundig patient vurdering fulgt af en individualiseret behandlingsplan indeholdende, men ikke udelukkende bestående af, fysisk træning, patient undervisning, adfærsændringer med målet at forbedre fysiske and psykiske vilkår for patienter med kronisk lunge sygdom og på langt sigt fastholde heldbredsfremmende adfærdsændringer - (Singh, ZuWallack, Garvey, & Spruit, 2013)Singh, S. J., ZuWallack, R. L., Garvey, C., & Spruit, M. a. (2013). Learn from the past and create the future: the 2013 ATS/ERS statement on pulmonary rehabilitation. The European Respiratory Journal, 42(5), doi: /

21 Nordsjællands Hospital DLS anbefaling Fælles Planlægning af behandlingsmål er en eller gerne flere samtaler hvor behandlerteamet, patient og pårørende taler om, hvordan sygdommen opleves af patienten og hvilke behandlingsmål patienten ønsker og behandlerteamet vurderer som mulige. Kommunikation er en central del af den aktive behandling af patienter med kronisk lungesvigt. Det anbefales at alle patienter med kronisk lungesvigt tilbydes en FPB- samtale årligt og med mulighed for flere ved betydelig negativ ændring i livssituationen. 21

22 Conspiracy of silence Hvis vi ved de skal dø, men ikke tør at tale om det vil patienten blive omgivet i bedste fald tavshed i værste fald løgn

23 Man kan jo altid ændre mening (når man er KOL patient)

24 Man kan jo altid ændre mening

25 Det er sjovt at høre godt nyt Ambivalens

26 Hvad er håb? Håb. Håblinger

27 Nordsjællands Hospital Et brev efter ACP Kære Kristoffer. Tak for sidst. Det kom ikke bag på mig den besked jeg fik. Det var vist mest Hr. Madsen det kom bag på at jeg er kommet hertil. Men det gav mig ro i sindet, nu kan jeg tillade mig at være "doven" ind imellem. Ikke at Hr. Madsen ikke forstår det, men det kan være svært selv at acceptere det. Nu har jeg dit ord for det er legalt. Men når det er sagt, så er jeg pokkers skuffet over at være kommet så langt allerede. Jeg ville gerne have ventet nogle år endnu. :-/ 27

28 Nordsjællands Hospital DLS anbefaling Pårørende og efterladte Alvorlig sygdom rammer ikke blot patienten men også de pårørende. Der er øget sygelighed forbundet med at være pårørende. De pårørende bør tilbydes deltagelse i FPB. Der skal være opfølgning fra case manager eller hele behandlerteamet efter patientens død. 28

29 Informationsbehov Patienter og pårørende Høj PATIENT Pårørende LAV CAPTAIN - Comprehensive And Prospective Treatment And Individual Nursing 29

30 KOL og sociale relationer Jeg sad og skrev med en kvinde på min egen alder på en datingside, hun sad i kørestol, da jeg så skrev at det gjore jo ikke noget da jeg selv var lidt handicappet pga dårlige lunger og brugte ilt noget af tiden så svarede hun at så ville hun ikke mødes. Så skrev jeg tilbage om iltapperat var større handicap end kørestol? Men ingen svar og jeg kunne se mit svar var blevet slettet straks efter.

31 KOL og sociale relationer II.jeg blev faktisk meget ked af det, ikke første gang jeg føler at andre tager afstand pga af det apperat, hvis andre bare kunne forstå at det hjælper mig så meget for hvad er det så værd at få det bedre hvis man skal være helt alene resten af livet?

32 Hvad er oralt velvære?

33 Hvad vil du helst kysse?

34 Hvordan har vores patienter det?

35 Årsager til mundtørhed

36 Mange vej til et kys.

37 Nordsjællands Hospital DLS anbefaling Symptombehandling Patienten støttes og rådgives og hjælpes til en livsstil, som reducerer symptombyrden. Der undersøges for komorbiditeter og behandlingen af disse optimeres. Dyspnø og dyspnørelateret angst kan oftest ikke adskilles og bør derfor behandles som et samlet symptom. - Forsættes 37

38 Nordsjællands Hospital DLS symptombehandlings anbefaling forsat Medicinsk behandling bl.a. omfatter opioider, benzodiazepiner og prednisolon kan lindre symptomer. Fejlernæring, specielt kakeksi, er en alvorlig markør for sygdommens sværhedsgrad. Patientens ernæringsstatus bør søges forbedret også før BMI falder 38

39 Lidt om vægttab

40

41

42 Nordsjællands Hospital DLS anbefaling Terminal tilskud KOL-patienter bør ordineres terminaltilskud når mindst to af følgende kriterier er opfyldt Mindst 2 indlæggelser med KOL-exacerbation og/eller én indlæggelse med NIV- eller respiratorbehandling de seneste 6 mdr. Opfylder indikation for permanent iltbehandling. Fald i fysisk aktivitet og stigende afhængighed af andre til hverdagsgøremål. BMI < 18 til trods for optimal ernæring, herunder ernæringstilskud. Progredierende eller nydiagnosticeret svær komorbiditet 42

43 Nordsjællands Hospital DLS terminal tilskud forsat Patienter med lungefibrose bør ordineres terminaltilskud når mindst to af følgende er opfyldt: 2 eller flere respiratoriske indlæggelser (infektion, exacerbation m.m.) det sidste år Hvilesaturation < 88% Svært nedsat mobilitet (6 minutters gangdistance < 212 m). Pulmonal hypertension FVC < 50% og faldende FVC > 10% og/eller faldende DLCO > 15% over 24 uger Progredierende eller nydiagnosticeret svær komorbiditet 43

44 Nordsjællands Hospital DLS Terminal tilskud forsat Hvis patienten fremstår stabil efter 6 måneder med terminaltilskud bør man ved næste samtale vurdere, om terminaltilskuddet skal forlænges eller ophæves. 44

45 Nordsjællands Hospital DLS anbefaling Snarligt døende patienter med lungesygdom Om en patient er snarligt døende er en lægefaglig vurdering på baggrund af kendskab til patientens aktuelle situation og den samlede (ko-)morbiditet. Begrænsninger i behandlingsniveau er, når behandling lægefagligt vurderes udsigtsløs og derfor ikke skal forsøges. Patient og pårørende skal om muligt informeres Behandling af snarligt døende bestå udelukkende af umiddelbart lindrende tiltag, og der skal være ordinationer på opioid og benzodiazepiner. 45

46 Nordsjællands Hospital Behandlingsniveau begræsninger 1. Samlet sygdomsbyrde. Det betyder kendte kroniske sygdommer herunder alder og aktuelle evt reversible sygdom 2. Patienten ønsker hvis kendt 3. Patienten daglige fysiske funktionsniveau før aktuelle indlæggelse Der arbejdes i denne tid på et bedre vejledning til behandlings niveau begrænsninger. 46

47 Nordsjællands Hospital DLS anbefaler forsat Kommunikation med snarligt døende og deres pårørende kræver tid og rolige rammer samt en empatisk videregivelse af informationer. Dette foregår bedst ved sundhedsfaglige personer som patient og pårørende kender og er trygge ved. 47

48 Nordsjællands Hospital DLS anbefaler 8. Organisering For patienter med kronisk lungesvigt kan der tilbydes en palliativ indsats bestående af: Intermediær palliative indsats på lungemedicinske afdelinger bør organiseres ved at samle de nuværende tilbud i ambulatoriet, rehabilitering og iltsygeplejersker m.m. og skabe en sammenhængende behandling for patient og pårørende gennem de forskellige faser af sygdom. 48

49 Nordsjællands Hospital DLS anbefaling organisering forsat Fælles planlægning af behandlingsmål Det anbefales at der afholdes én FPB-samtale om året samt ved alvorlig forværring. Behandlerteam bør består af speciallæger i lungemedicin og lungesygeplejersker. Andre relevante deltagere er fysioterapeuter, ergoterapeuter, diætister, psykologer, hospitalspræst og socialrådgivere, 49

50 Nordsjællands Hospital DLS anbefaling organisering forsat Rutinemæssig symptomscreening for at opnå bedst mulig forståelse af den samlede symptomatologi Case- managerens formål er at sikre intensiveret, personlig tilrettet støtte til patienter med svære, komplekse behov. Det anbefales at case- manageren er en sygeplejerske som videreuddannes til denne funktion. Tværsektorielt samarbejde er vigtigt for at patienten oplever en sammenhæng i behandlingen gennem de forskellige faser af sygdom. 50

51 Funktionsevne Palliativ tilgang med Fælles planlægning af behandlingsmål (FPB)/ACP Høj Lav FPB Fysisk aktivitet, træning og undervisning Symptombehandling og støtte FPB FPB Støtte omfatter psykisk, social og eksistentiel støtte som kan fortsætte overfor de pårørende efter patientens død. Død Tid CAPTAIN - Comprehensive And Prospective Treatment And Individual Nursing 51

52 Nordsjællands Hospital Centralt i al behandling af kronisk syge patienter f.eks KOL 1. patient og pårørende involvering 2. Tværfaglig team baseret indsats

53 Nordsjællands Hospital LUP DATA 2015 Super hemmelig.. Super hemmelig..super hemmelig. Super hemmelig.. Super hemmelig. Super hemelig.. Super resultater. Super resultater. Super resultater.. Super super.. Super.. Super.. Super CAPTAIN - Comprehensive And Prospective Treatment And Individual Nursing 53

54

55 Reklame

56 Afslutningsvist 1. Palliation og rehabilitering 2. ACP 3. individualiserede behandlingsplaner i sammenhængende forløb 4. Patientens er Expert i eget liv og lidelse 5. livet handler om lykke trods alt

57 Tak fordi jeg måtte komme