Lindrende indsats - når vi er truet på livet af sygdom

Transkript

1 Lindrende indsats - når vi er truet på livet af sygdom PAVI/SIF/SDU og Folkeuniversitetet, Kommunehospitalet København 5 forårs tirsdage i marts 2014

2 Møderækken 1. Lindrende indsats historie, formål, muligheder og barrierer (Helle Timm, 11.3.) 2. At leve med uhelbredelig sygdom set fra patientens synsvinkel (Karen Marie Dalgaard, 18.3.) 3. Palliativ indsats på sygehuset (Lene Jarlbæk, 25.3.) 4. Hjemmedød den svært opnåelige drøm (Mette Raunkiær, 1. april) 5. Når ægtefællen dør omsorgen for efterladte (Jorit Tellervo, 8. april)

3 Et par spørgsmål Hvem er du? (fagperson, frivillig, pårørende, patient) Hvad er dine forventninger til forelæsningsrækken? Vend det med naboen og skriv det gerne ned (vi evaluerer til sidst)

4 Lindrende indsats - historie, formål, barrierer og muligheder i støtten til borgere København 11. marts Helle Timm, centerleder og professor

5 Emner i aften 1. Livet og døden 2. Sygdomme, død og lindring (begreber og definitioner) 3. Den internationale udvikling 4. Udviklingen i Danmark 5. Ulighed 6. Borgerundersøgelse 7. (PAVI)

6 1. Livet og døden Det er begrænset, hvor meget vi kan klare at se døden i øjnene (Yalom) Udvikling i (synet på og vilkår for) mennesket, livet og døden (Giddens, Walter, Rose) Forskellige blikke på den samme død (Selasi)

7 1. Livet og døden Traditionelle samfund Moderne samfund Sen-moderne samfund Den fysiske ramme Døden kommer hurtigt og ofte Døden skjules Døden udsættes Den sociale ramme Det lokale samfund Institutioner og private hjem Privatheden i det offentlige Autoriteten Religion/skæbne Medicin/læge Selvet Frit efter Tony Walter: The Revival of Death, 1994

8 2. Mest udbredte dødsårsager i DK Dødsårsagsregisteret 2011 Dødsårsag Antal dødsfald Procent Kræftsygdomme Ca. 30% Hjerte- karsygdomme Ca. 26% Lungesygdomme Ca. 11% Mentale lidelser (inkl. demens) Ca. 6% I alt Ca. 73% I DK døde i alt personer i 2011, heraf var 82 % 65 år eller derover

9 2. Hvad er palliation? Lindring (fysisk, psykisk, socialt og åndeligteksistentielt) med henblik på livskvalitet for mennesker ramt af livstruende sygdom - indtil døden (og for de efterladte derefter) Efter: WHO, 2002, Sundhedsstyrelsen, 2011 En tilgang En basal indsats (kommuner og sygehuse) En specialiseret indsats (hospicer, palliative teams og afdelinger) En excellent indsats (EAPCs Hvidbøger 2009/2010)

10 2. Hvad er palliation i det hele taget viden, overblik og en plan Fysisk (medicin, berøring, hjælpemidler) Psykisk (samtale, væren til stede, viden) Socialt (livshistorie, samvær på gamle og nye måder) Åndeligt/eksistentielt (mening, betydning)

11 2. Hvad er lindring Men også trygheden i en kompetent behandling som jeg kunne ønske mig jeg kan være helt sikker på dem stoler bare på at det fungerer. De har ikke svigtet mig en eneste gang, tværtimod (Niels) Timm: Plejeorlov, 1999, side 70

12 2. Muligheder for lindring hvor? Familie og øvrige netværk (venner, naboer m.fl.) Basal palliation (egen læge, kommunalt ansat personale, herunder plejehjem, almindelige hospitalsafdelinger m.v.) Specialiseret palliation (hospicer, udgående palliative teams, palliative hospitalsafdelinger)

13 3. Den internationale udvikling Dame Cicely Saunders, England,1950erne Elisabeth Kübler-Ross, (Østrig) USA, 1960erne De døendes manglende lindring og store ensomhed

14 3. Palliation i DK, Norden og Europa Forskelle? Samfund Sundhedsvæsen Forskellige tidsmæssige forløb Forskellige nationale strategier (organisering, målgrupper, kompetencer, forskning m.v) Ligheder? Hospicefilosofi Professionalisering Fra palliative care (kræftsyge) til end-of-lifecare (alle med livstruende sygdomme, tidligere) WHO, EAPC

15 3. Status DK i international sammenhæng? EAPC Atlas 2013 The Economist Unit 2010: DK nr. 22 af 40 lande ift kvalitet i udbud EU rapport 2003: DK nr. 13 af 52 lande ift specialiseret indsats EAPC White Paper : Estimater for SPI

16 4. Udviklingen i palliativ indsats i DK (1) Årstal Milepæle 1990 Plejevederlagsordningen (lov) Foreningen for Palliativ Indsats (tværfaglig interesseorganisation) 1992 Skt. Lukas Hospice, Hellerup (1. hospice) 1997 Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital (1. afdeling) Palliativt Team, BBH (1. udgående team) Forskningsenheden v. Palliativ Medicinsk Afdeling, BBH 2000 Hospicelov offentligt betalt tilbud, omfattet retten til frit sygehusvalg 2001 Dansk Selskab for Palliativ Medicin, DSPaM, (lægefagligt selskab) Hospice Forum Danmark (national interesseorganisation) 2004 Hospicelov driftsoverenskomst med hvert amt om minimum 12 pladser PAVI, nationalt og tværfagligt videncenter DMCG-PAL, tværfaglig organisering indenfor DMCG strukturen, herunder Palliativ Database

17 4. Udviklingen af palliativ indsats i DK (2) Årstal Milepæle Kræftplan III og palliativ indsats på finansloven Nye nationale anbefalinger for palliativ indsats (SST) Forløbsprogram for rehabilitering og palliation til kræftpatienter (SST) Palliativ indsats som en del af alle sundhedsaftaler Regionale implementeringsprogrammer Kompetencebeskrivelser (DMCG-PAL) Kliniske retningslinjer (DMCG-PAL) Ny vejledning om palliation (DSPM)

18 4. Historien om hospice i Danmark Hospicefilosofi; fokus på den syge og de pårørende En folkelig bevægelse, støttegrupper, bestyrelser Hospice Forum Danmark Sygeplejefaglig ledelse, tværfaglighed Frivillige Vægt på omgivelser

19 4. Historien om palliation i DK Faglighed Det lægefaglige selskab Specialiseret versus basal Det offentlige sundhedsvæsen, stat, regioner, kommuner Kvalitet, kompetencer, standarder

20 4. Udviklingen i de specialiserede palliative tilbud ( ) Kilde: Palliativguiden,

21 5. Vilkårene for at få en palliativ indsats er (generelt) bedst, hvis Du har kræft Er voksen, men ikke (for) gammel Har adgang til kvalificeret basal indsats + specialiseret palliativ indsats Har social og kulturel kapital; uddannelse, godt netværk, partner

22 5. (Ulige) muligheder for lindring Det basale niveau Det specialiserede niveau 98 kommuner, ca plejehjem, ca hjemmesygeplejersker, ca praktiserende læger Mere end 30 hospitaler og 450 afdelinger 27 palliative teams 18 hospicer (m. 229 sengepladser) 6 palliative afdelinger

23 5.Mest udbredte dødsårsager i DK Dødsårsagsregisteret 2011 Dødsårsag Antal dødsfald Procent Kræftsygdomme Ca. 30% Hjerte- karsygdomme Ca. 26% Lungesygdomme Ca. 11% Mentale lidelser (inkl. demens) Ca. 6% I alt Ca. 73% I DK døde i alt personer i 2011, heraf var 82 % 65 år eller derover

24 5. Dødssted i Danmark, fordelt på regioner

25 PAVI en del af nationalt Videncenter for Rehabilitering og palliation Formål: Udvikle den palliative og rehabiliterende indsats for mennesker ramt af livstruende sygdomme Målgrupper: professionelle, borgere m.v.

26 Lidt døende er man vel altid?