Strategi for Parkinsonforeningen i Danmark

Transkript

1 Strategi

2 Strategi for Parkinsonforeningen i Danmark Indledning Parkinsonforeningen er en patientforening, der arbejder aktivt for at sikre parkinsonramte og deres pårørende bedre livsvilkår. I Danmark er ca mennesker ramt af Parkinsons sygdom, og Parkinsonforeningen er den eneste organisation, der samlet varetager parkinsonfamiliernes interesser overfor myndigheder, samarbejdspartnere og andre. Foreningens medlemmer tilbydes desuden kurser, rådgivning og andre aktiviteter. Endelig støtter foreningen forskning i Parkinsons sygdom med et årligt millionbeløb. Parkinsonforeningens mission Parkinsonforeningens mission fortæller, hvorfor foreningen er sat i verden, dens ståsted og eksistensberettigelse. Parkinsonforeningen er den forening, der varetager parkinsonramte og deres pårørendes interesser. At varetage parkinsonramte og deres pårørendes politiske, sociale og sundhedsmæssige interesser i forhold til Parkinsons sygdom. Parkinsonforeningens formål At være det naturlige samlingspunkt både nationalt og regionalt for parkinsonramte og deres pårørende med hensyn til vidensformidling, erfaringsudveksling, netværksdannelse og sociale aktiviteter. At udbrede kendskabet til og skabe forståelse for Parkinsons sygdom herunder atypisk parkinsonisme og for sygdommens symptomer og konsekvenser. At bidrage til At parkinsonramte sikres bedst mulige behandlingsmuligheder og livsvilkår samt lige muligheder i forhold til andre medborgere. At skabe forståelse for og støtte til pårørendes særlige situation og behov. At støtte forskning inden for Parkinsons sygdom. 2

3 Indsatsområder Et godt liv med Parkinson Parkinsons sygdom fremtræder forskelligt fra person til person, og ligesom sygdommen fremtræder forskelligt har hver parkinsonramt også sin individuelle måde at reagere på. Alligevel er der nogle gode vaner, som er værd at huske, når man lever et liv med Parkinsons sygdom. Udgangspunktet er, at viden giver tryghed og kan hjælpe parkinsonfamilier til at mestre hverdagen med en kronisk, fremadskridende sygdom. Målet er, at parkinsonramte, pårørende og fagpersoner får en solid basisviden om de muligheder og begrænsninger, som sygdommen indebærer. Parkinsonforeningen vil over en treårig periode udarbejde og revidere oplysningsmateriale, således at parkinsonfamilier kan håndtere sygdommen på bedste vis, og fagpersonalet får et øget kendskab til symptomer og er klædt på til at yde den bedst mulige behandling af parkinsonramte. Parkinsonforeningen ønsker ligeledes at bistå et kompetenceløft af fagpersonalet. Derudover vil Parkinsonforeningen arbejde på, at parkinsonramte kan få et tværfagligt rehabiliteringstilbud. Endelig vil foreningen have et større videnskabeligt fokus på at øge samarbejdet mellem fagpersoner for at skabe større livskvalitet for den parkinsonramte og familien. Pårørende et værdigt liv for parkinsonfamilier Parkinsons sygdom påvirker ikke blot den sygdomsramte, men forandrer også livet for de nærmeste pårørende. Som sygdommen skrider frem, ændres betingelserne for det fællesskab, der har været et grundlag gennem mange år. Mange oplever, at denne forandring er vanskelig og kan være ødelæggende for et fortsat liv sammen og kan føre til isolation og ensomhed for alle parter i familien. Parkinsonforeningen ønsker at skabe mulighed for mere åbenhed, forståelse og dialog i familien, samt tilføre konkrete værktøjer til at kunne håndtere hverdagen sammen. Parkinsonforeningen vil over en treårig periode sætte fokus på de forskellige typer af pårørende, som lever tæt på den parkinsonramte ægtefællen, både i de tidlige og sene stadier af sygdommen, samt de voksne børn til en parkin- 3

4 sonramt forælder. Derudover vil Parkinsonforeningen have en øget opmærksomhed på pårørendetiltag i andre foreninger og lande. Netværksdannelse Som patientforening er det en kerneopgave at bringe parkinsonramte og pårørende sammen i netværk, der kan styrke den enkeltes livskvalitet. Adskillige undersøgelser viser, at parkinsonramte og pårørende styrkes, når de deler erfaringer og oplevelser med andre, der står i samme situation. På nuværende tidspunkt dannes netværk primært via den lokale kreds eller via de få formaliserede netværk, der allerede eksisterer i Parkinsonforeningen. Tillige deler mange deres erfaringer via internettet og Facebook, hvor lukkede grupper sikrer, at oplevelser kan deles fortroligt. Udfordringen er, at det på nuværende tidspunkt ofte kan synes tilfældigt, om den enkelte havner i et netværk. Mange kan derfor opleve at stå alene, hvor erfaringsudveksling om Parkinson bliver sporadisk og ofte ikke-eksisterende. Parkinsonforeningen ønsker at udvide, understøtte og systematisere dannelsen af nye brede netværk og mindre, mere intime netværksgrupper for henholdsvis patienter og pårørende baseret på fælles behov og forudsætninger. Parkinsonforeningen vil over en treårig periode have et øget fokus på at opkvalificere rammerne for erfaringsudveksling og øge mulighederne for at knytte bånd i et fortroligt rum, hvor det er tilladt at dele både bekymringer og glæder. Rekruttering af frivillige og medlemmer Rekruttering af frivillige Der er cirka 300 frivillige i Parkinsonforeningen, som udgør grundstammen i foreningens arbejde. De frivillige arbejder i de 15 lokale kredse samt leder forskellige projekter og aktiviteter, f.eks. Parkinson Unity Walk, Parkinsonskolerne, netværksgruppen ENE mv. Parkinsonforeningen ønsker at styrke den frivillige indsats både i kredsene og blandt løsrevne initiativer. 4

5 Parkinsonforeningen vil over en treårig periode afholde en række frivillighedskurser for at fastholde samt rekruttere nye frivillige til foreningen. Tillige vil Parkinsonforeningen have øget opmærksomhed på frivillighedsorganisationer for at styrke det frivillige engagement i foreningen. Rekruttering af medlemmer Parkinsonforeningen har omkring medlemmer, hvor godt halvdelen er parkinsonramte. En undersøgelse viser, at der er godt personer, som lever med Parkinson i Danmark. Derudover har parkinsonramte op til flere pårørende ægtefæller, voksne børn, øvrige familiemedlemmer, naboer mv. som kunne blive medlemmer af Parkinsonforeningen. Parkinsonforeningen ønsker at få en stærkere stemme overfor de øvrige patientgrupper, hvilket blandt andet kan ske ved at få flere medlemmer. Parkinsonforeningen vil over en treårig periode udbrede kendskabet til foreningens arbejde lokalt via de 15 kredse for at få flere medlemmer. Derudover vil Parkinsonforeningen have et øget fokus på at få flere typer af pårørende som medlemmer, da hovedparten på nuværende tidspunkt er ægtefæller. Endelig vil Parkinsonforeningen arbejde på at få flere virksomheder til at tegne medlemskab. 5

6 Blekinge Boulevard Taastrup Telefon