Substitutionsbehandling med Immunglobulin Hotel Kong Arthur 14/11-12

Transkript

1 Substitutionsbehandling med Immunglobulin Hotel Kong Arthur 14/11-12 Helle Vibeke Jensen Sygeplejerske, infektionsmedicinsk afdeling Q Århus universitetshospital, skejby

2 Disposition Præsentation. Generelt om primær immundefekt. Substitionsbehandling med immunglobolin Uddrag af en patienthistorie Oplæring i og sc behandling med immunglobolin Omkostninger ved s.c substitionsbehandling med immunglobolin Substitionsbehandling med iv immunglobolin Patientforeningen IDF. Spørgsmål.

3 Mine forudsætninger. Kurser i s.c. behandling med immunglobolin Netværks gruppe for sygeplejersker i DK. Deltaget i diverse konferenser

4 Antal patienter i substititionsbehandling pr år graf.jpg

5 Generelt om primær immundefekt. Symptomer: Øget sygelighed med mange infektioner efter endt behandling med antibiotika bliver pt. Hurtig syg igen. Uspecifikke symptomer, UENDELIG træthed, led- og mave gener

6 Konsekvenser af at leve med ubehandlet primær immundefekt. Fysisk Psykisk Socialt

7 Diagnose Afklarende samtale, anerkendende tilgang til patienten. Behandlingsplan lægges. Patientens viden om sgd afklares. Information omkring sgd, behandlings principper. Skriftlig information og kontaktkort udleveres Oplærings/beh dato aftales.

8 Behandlings mål At reducere hyppigheden af infektioner. At undgå organskader specielt lunger (kronisk lungefunktions nedsættelse). Reducere mortaliteten. Øge livskvaliteten

9 Immunglobolin substitionsbeh: præparater, behandling og monitorering Intravenøst x 1 månedligt (Privigen, Kiovig) Subcutant x 1-3 ugentlig ( Hizentra, Subcuvia) Dosis: 0,4 0,8 g/kg/måned. Store individuelle variationer. Mål: IgG > 5g/L eller > 3g/L højere end ved diagnose. Niveau 8-10 g/l reducerer yderligere pneumonifrekvensen

10 Uddrag af en patienthistorie. Fra bogen Også åbnede der sig en ny verden for os - 6 fortællinger om livet med primær immundefekt. Steen en 47 årig mand med Alm. Variabel immundefekt. (CVID). Den hyppigste primær immundefekt, Prævalens 1:

11 Fordele ved sc behandling med immunglobolin. Patienten har ret til gratis behandling, idet patienten lider af ANTISTOF MANGEL SYNDROM. Patienten kan efter oplæring selv varetage behandlingen hjemme. Uafhængig af hospitalet. Behandlingen tages 1 gang ugentlig (op til 60 ml på Freedom 60 pumpe). Infusionen tager typisk mellem 1-2 timer. Flexibel adm x 1 ugentlig, fast ugedag ikke et krav.

12 FORDELE VED SC BEHANDLING MED IMMUNGLOBOLIN Sc behandling med immunglobolin sikrer stabilt IgG niveau, som opretholdes i op til 14 dage. Muligt at tage dobbelt dosis forud for fx rejser

13 FORDELE VED SC BEHANDLING MED IMMUNGLOBOLIN Ingen kontra indikationer Sikkert at anvende immunglobolin sc

14 Ulempe ved behandling med immunglobolin sc Skal adm vha NÅLE. Ved Freedom 60 pumpen anvendes infusionsæt med 4 nåle.

15 Bivirkninger ved sc beh med immunglobolin Lokale bivirkninger: Varme, rødme og hævelse svarende til indstiksstederne. Ganske få patienter får i starten af behandlingen influenza lignende sympt i form af ledsmerter De lokale bivirkninger forsvinder efter 8 uger, hvis samme indstikssteder anvendes

16 FREEDOM 60 PUMPEN

17 Oplæring i sc behandling md immunglobolin Formål: At patienten bliver i stand til selvstændig og sikkert at varetage behandlingen med sc immunglobolin og at patienten føler tryghed herved.

18 Nationale retningslinier Forudgående for behandlingen med immunglobolin sc tages: Immungloboliner, IgG, IgA og IgM evt subklasser: IgG 1, IgG 2, IgG3, IgG4. Udgangsværdier. Hb s ag, Hcv- rna, Hiv- rna.

19 Oplæring i sc beh med immunglobolin Lånebevis for pumpen underskrives af patienten Kontaktkort med diverse relevante tlf udleveres; Kontaktteam, Sengeafdeling (aften og weekend), Pumpedefekt, Apotek Rejsepas udfærdiges

20 Oplæring i sc beh med immunglobolin Patienten instrueres i sufficient håndvask/ håndhygiejne. Informeres om medicin opbevaring. Virkning/bivirkning Instrueres i steril teknik, pumpefunktion, medicin adm på pumpen. Instrueres i sikkerhedsforanstaltning mht hvorvidt nålen er korrekt placeret sc Instrueres i korrekt injektionsteknik

21 Sc medicin administration

22 Oplæring i sc beh med immunglobolin Når patienten selvstændig under vejledning kan adm medicinen ved anvendelse af steril teknik, stikke sig selv, checke at nålene er korrekt placeret sc og montere sprøjten i pumpen og starte infusionen ER OPLÆRINGEN LYKKEDES.

23 Omkostninger ved s.c behandling med immunglobolin pr. patient pr år. Immunglobolin; 63.7oo kr. Utensilier; kr. Pumpe ( Freedom 60); kr. I alt kr. pr. patient pr. år

24 Behandling med immunglobolin iv (IVIG beh) Behandlingen SKAL gives på sygehus, da behandlingen kræver overvågning af patienten. Behandlingen gives med et interval på 3-4 uger Ved IVIG beh stiger patiens IgG niveau, men falder hurtigt igen. Ikke stabilt niveau som ved sc behandling.

25 IVIG behandling Administreres jf. infusionsskema. Infusionshastigheden fastsættes ud fra patientens vægt og hastigheden øges efter fastsatte intervaller. Bt/P skal måles før hastighedsøgning og værdierne SKAL være stabile ved hastighedsøgning.

26 BIVIRKNINGER VED IVIG BEHANDLING Acutte; Influenza lign. sympt. Febrilia, ledsmerter, hovedpine (behandles med tbl. Paracetamol). Kvalme, opkastning, åndedrætsbesvær, brystsmerter, BT fald/ Puls stigning. Forsinkede; Influenza lign. sympt. Hovedpine, kvalme, alm ubehag.( behandles med tbl Paracetamol). Sene; Urticaria. Kan forebygges ved forudgået for næste inf at give inj solucortef iv samt tbl. antihistamin I

27 IVIG behandling Efter endt infusion sikres det, at pt har viden omkring bivirkninger ved IVIG behandling og at pt kan reagere og evt behandle disse Kontaktkort med relevante tlf nr: kontaktteam og sengeafd, aften og weekend

28 FORDELE VED IVIG BEHANDLING Kan være et behandlingstilbud til patienter med primær immundefekt, hvor sc behandling ikke er mulig Kan anvendes til pt med nedsat adherance ved sc behandling Kan anvendes til at LOADE patientens IgG niveau op inden sc behandling iværksættes

29 Immunglobolinbehandling, virker det? Ja, patienterne oplever nedsat infektionsfrekvens og øget livskvalitet. Når IgG niveau er stabilt forsvinder trætheden. Samfundsøkonomisk: øget arbejdsevne, reduktion eller ophør af hospitalsindlæggelser, hyppige konsultationer ved privat praktiserende læge ell lægevagt.

30 PATIENTFORENINGEN IDF Formål; at støtte familier med primær immundefekt og hjælpe dem med at skabe venskaber med andre i samme situation.

31 Opsummering og konklusion. Antistof defekter er de hyppigste primære immundefekter. Forsinkelse i diagnose og behandling har store fysiske, psykiske og sociale konsekvenser for patienten, som har øget mortalitet. Ubehandlet primær immundefekt kan medføre permanent lungeskade, bronchiectasier og nedsat lungefunktion. Immunglobolin behandling reducerer infektionshyppigheden og sværhedsgraden. Behandlingen øger livskvaliteten og øger overlevelsen Behandlingen er relativ sikker og ukompliceret. S.c og Iv behandling er ligevædige. Behandlingen skal være individualieret. Store udgifter ca kr. pr. patient pr. år.

32 TAK FOR OPMÆRKSOMHEDEN

33 Spørgsmål