Børneneuropsykolog Pia Stendevad. Søskende til børn med epilepsi

Transkript

1 Børneneuropsykolog Pia Stendevad Søskende til børn med epilepsi 1

2 Emner Information Samtale Følelser Opmærksomhed Aflastning 2

3 At håndtere sygdom Stille Talende Usynlig Hjælper Flygter Nedtoner osv. 3

4 Familien Ved epilepsi-debut opstår der krise i hele familien Epilepsien bliver fokus i familien Alle prøver at klare situationen Et vilkår i familien 4

5 Søskende positive effekter Søskende lærer af situationen: Tålmodighed Omsorg Hjælpsomhed Selvstændighed Sammenhold Modstandsdygtighed Opmærksom på følelser Tilpasser sig 5

6 Søskende Søskende er vidner til det, der foregår Søskende er en del af det, der foregår Søskende tager det ofte fint - og der foregår meget, vi ikke lægger mærke til 6

7 Anfald Børn ser meget mere end anfald hører den voksnes stemme ser den voksnes ansigtsudtryk ser den voksnes krop ser, hvad den voksne foretager sig 7

8 Børn beskytter Jeg har set at mor og far var kede af det, da lillebror fik et anfald. Jeg vil ikke tale med dem om det og minde dem om det, for så græder de igen og så er det min skyld. Jeg vil heller ikke selv tænke på det igen, for så bliver jeg bare ked af det. Dreng, 10 år 8

9 Børn ser Jeg siger det ikke til mor og far, men jeg bliver bange, når storebror har anfald og jeg kan se, at mor og far ser bange og forskrækkede ud Dreng, 7 år 9

10 Tal om anfald Forældres samtale med søskende Vær ærlig, lad ikke som ingenting fx jeg blev lidt bange, men så gik det over Forklar, hvad der skete fx ja, jeg blev forskrækket, fordi jeg ikke troede, at der kom anfald nu Giv vished om, at du ved, hvad du skal gøre 10

11 Information om epilepsi Jeg vil ikke spørge mine forældre ret meget om epilepsi. Jeg har selv læst om det. Dreng, 12 år 11

12 Børns informationssøgning Google Youtube Bibliotek 12

13 Information Jeg er bange for at få epilepsi, men jeg ved ikke helt, om det smitter - men jeg tror det. Dreng, 10 år 13

14 Barn og information Lad barnet være udgangspunkt for information Hvad ved du om epilepsi? Hvor har man epilepsi? Hvad tænker du om epilepsi? Hvad vil du gerne vide? 14

15 Information om behandling Fortæl, hvad der foregår Hospitalet Blodprøve EEG 15

16 Hospital Det var godt at være med på hospitalet, for nu ved jeg, hvordan det ser ud og hvor min lillebrors værelse er. Vi har også leget sammen i stuen. Pige, 8 år 16

17 Information til barnet Giv forklaringer som barnet kan forholde sig til. Tag udgangspunkt i barnets behov bliv ikke ved med at tale, hvis barnet ikke orker. Vær åben for spørgsmål næste gang barnet tager emnet op. 17

18 Far og mor Mor og far skal tale med børnene. Del opgaven Vigtigt, at børn mærker, at de kan tale om tingene, når de har brug for det ikke når den voksne har brug for det. Epilepsi og alt, hvad deraf følger, må ikke blive tabu. 18

19 Hvem kan ellers tale med barnet? Naboen Mormor Lægen Læreren Tante Mekanikeren Sygeplejersken Farfar Træneren Storesøster Onkel Pædagogen 19

20 Formelle og uformelle samtaler Respekt for barnet. Tavshedspligt. Aftale om, hvad man fortæller videre. Aftale om hvem, der fortæller videre. Forældre har ret til at vide, men kan afskrive sig retten. 20

21 Samtale en balancegang Man behøver ikke tale om alt Vigtigt at turde Spontane situationer og små sekvenser Gåtur, bil, cykel, kanotur osv. Tag initiativet accepter barnets afvisning 21

22 At styre samtalen Bring dig selv ind i samtalen Sådan tænker jeg også nogle gange Sådan har jeg det også nogle gange Normalisering Andre børn har sagt det samme, som du siger Jeg har hørt, at nogen oplever, at Der var en, som fortalte mig, at 22

23 Grænser Jeg vil gerne tale med min lillesøster, men nogle gange orker jeg det bare ikke så føler jeg mig så skyldig. Pige, 18 år 23

24 Epilepsi mere end anfald Bekymring Sorg Savn Skyld Irritation Pinligt Omsorg Had Kærlighed Nedtrykthed Beskyttelse Afsavn 24

25 Følelser Find dem frem Accepter dem Tal om dem Gør dem almindelige - også selvom det kan være svært at mærke og at se på. 25

26 Skyld Nogle gange føler jeg mig meget skyldig, fordi jeg er rask Pige, 14 år 26

27 Sørgmodig Når jeg ser, at min veninde og hendes storesøster laver hyggelige ting sammen, så kommer jeg til at tænke på, at jeg aldrig kan lave sådan noget med min søster. Pige, 9 år 27

28 Hader og elsker Nogle gange hader jeg min lillesøster, fordi hun tager så meget tid og opmærksomhed og alligevel elsker jeg hende og kan ikke undvære hende Pige, 15 år 28

29 Opmærksomhed 29

30 At søge opmærksomhed Grundlæggende ønsker alle børn og voksne opmærksomhed Vi efterspørger opmærksomheden på hver vores måde Små børn siger Se mig, mor! Større børn handler og håber. 30

31 Vær opmærksom Han er tit så højtråbende og irriterende Hun skal nok sørge for at være i centrum Hun tager det så pænt Hun snakker med alle og er lidt grænseløs Hun er mest sammen med sine veninder - kan være tegn på, at barnet kæmper for at få opmærksomhed. 31

32 Intet besvær Jeg gør det godt i skolen, for de skal ikke have besvær med mig. Pige, 15 år 32

33 Opmærksomhed At give opmærksomhed kræver tid, fokus, overskud og energi og alligevel kan lade sig gøre Stil overkommelige krav til dig selv 33

34 Opmærksomhed til søskende Oplevelsesdag Far-dag Mor-dag Udflugt Weekendtur - men øjeblikke af nærvær og opmærksomhed i hverdagen er lige så vigtig - eller faktisk endnu vigtigere 34

35 Øjeblikke af nærvær Det er hyggeligt at sidde her med jer Rart at høre, hvad du mener Dejligt lige at have tid til at tale med dig Gode til at hygge jer sammen 35

36 Opmærksomhed - med omtanke Tøj, sko, tasker Hår, makeup Karakterer Rengøring, madlavning 36

37 Kommentarer i hverdagen Det var en god idé at bruge skålen Det var pænt af dig at sige tak til Mette I er gode til at hjælpe hinanden Spændende at se, hvad du har lavet 37

38 Erfaringer fra børnesamtaler 38

39 Søskende er forskellige Oplever situationen forskelligt Børn har forskellige behov Samtale hos en voksen, som kan hjælpe med at få tingene sagt Gennem fælles samtaler kan søskende ofte få forståelse for hinandens reaktioner 39

40 Uddrag fra søskendesamtale Nogle gange ville jeg ønske, at min lillebror aldrig var blevet født, men jeg elsker ham og vil alligevel ikke undvære ham. Dreng, 13 år 40

41 Ked af det Nogen er kede af det inde i og andre er kede af det uden på. Dreng, 10 år 41

42 Glad for og ked af Jeg er glad for at vide, at min storebror er ked af det, selvom han ikke viser det. Dreng, 8 år 42

43 Accept Når jeg ser billeder, kan jeg huske, hvordan det var før min lillesøster blev syg, men nu kan jeg bedst huske, hvordan det er, når hun er syg. Dreng, 12 år 43

44 Usund accept Min bror forstår ikke altid, hvad der sker og så kan han lige pludselig finde på at slå mig, men det er jeg vant til. Pige, 7 år 44

45 Aflastning Børn gode til at acceptere det, der sker De finder deres rolle i familien Men det kan blive for meget Udadreagerende søskende Vold ikke acceptabelt Nødvendigt at overveje aflastning 45

46 Aflastning Hjælp fra familie eller venner Hjælp fra socialrådgiver Overvejelser ved aflastning Hvem skal aflastningen gives til Hvem skal hjælpen komme fra - at tage mod til at tage imod hjælp 46

47 Udveksling af erfaringer 47

48 Pinligt Det kan være pinligt at have en handicappet søster, der sidder og råber, skriger og smadrer rundt i maden. Pige, 10 år 48

49 Sorg og savn Børn oplever også sorg Sorg, at have mistet søster/bror Børn kan savne mor/far sorg er en naturlig følelse 49

50 Ked af Jeg taler ikke med mor og far om det, for jeg vil ikke gøre dem kede af det Pige, 9 år 50

51 Afsavn Det sværeste er, at mor ikke har tid til mig. Pige, 11 år 51

52 Hvordan undgår man, at søskende ikke føler, at der er forskel 52

53 Kommentarer fra forældre - grupper Negativt For meget ansvar til søskende For hurtigt voksne For meget bekymring Bliver glemt negativ opmærksomhed er bedre end ingen opm Positivt Meget omsorgsfulde (kan også være neg.) Rummelige Lærer at sige fra Større forståelse for forskellighed Lærer at hjælpe til 53