Digitale muligheder for mennesker med KOL

Transkript

1 Digitale muligheder for mennesker med KOL

2 Digitale løsninger kan skabe sammenhæng for den lungesyge Telemedicin og digitale løsninger

3 Sygdomshåndtering i hverdagen et samarbejde mellem Lungeforeningen og Københavns Kommune Formål: at få et solidt vidensgrundlagom KOL-borgeres støttebehov i forbindelse med udviklingen af telemedicinske indsatser 3 kvalitative undersøgelser: - Sygdomsforløb og støttehov hos borgere med sværmeget svær KOL - Sygdomsforløb og støttebehov hos borgere med mild-moderat KOL - Muligheder og barrierer i kontakten til sundhedssystemet Resultat: Forskelle i : -Sundhedsadfærd - livshistorie og hverdagsliv - personlighed konsekvenser for sygdomsforløb samt hvordan et telemedicinsk tilbud skal præsentereres

4 Persona: Inge Alder: 75 år Sværhedsgrad: meget svær KOL Sygdomsopfattelse: KOL er en voldsomt invaliderende sygdom. Sygdomsidentitet: Privat om sin sygdom. Vil ikke være til besvær. Tilgang til sundhedssystemet: Vil ikke være til besvær og oplever, at hendes værdighed krænkes i sundhedssystemet, så hun søger hjælp sent

5 Inges brugerrejse Ved en konsultation på hospitalet introduceres Inge for telemedicinsk løsning. Løsningen indeholder hjemmemonitorering, videosamtale og en app der understøtter sygdomshåndtering i hverdagen Inge får udleveret en tablet og en sygeplejerske hjælper hende i gang med at bruge de forskellige funktioner Inge oplever stor tryghed i at have direkte kontakt med hospitalet. Hun er mindre ensom og oplever i mindre grad at være en byrde, fordi hun nu kan tale med andre lungesyge Inge har faste videosamtaler hver 14. dag., hvor sygeplejersken bl.a. spørger ind til Inges hverdagsliv og hvordan hun kan bruge appens funktioner. Inge er særligt interesseret i videobaseret træning, online rådgivning ved ergoterapeut og videosamtaler med andre lungesyge.

6 Persona: Bjarne Alder: 59 år Sværhedsgrad: Svær KOL blev konstateret under akut indlæggelse Sygdomsopfattelse: KOL er en alvorlig sygdom, som forværres hver dag, men som man intet kan gøre ved Sygdomsidentitet: Ønsker autonomt liv og forsøger at undgå identiteten som KOL-patient Tilgang til sundhedssystemet: Vil klare sig selv så længe så muligt, og kontakter derfor lægen sent.

7 Bjarnes brugerrejse Bjarne har i 2 år deltaget i telemedicinsk projekt på hospitalet. Der er nu kommet nye funktioner i TMløsningen Efter nogle måneder er Bjarne blevet fortrolig med appenog kan se, hvordan den hjælper ham i hverdagen. Han begynder at undersøge løsningens andre funktioner. Ved næste konsultation, er der afsat god tid med sygeplejersken. Hun introducerer Bjarne for løsningens nye app, som understøtter sygdomshåndtering i hverdagen Bjarne har en onlinesamtale med Lungeforeningens ergoterapeut, og begynder at se, hvordan han kan bruge de forskellige redskaber. Sygeplejersken viser Bjarne redskaber og i appen, som han kan bruge ved åndenød. Hun hjælper ham med at booke en onlinetid hos Lungeforeningens ergoterapeut Bjarne kommer ikke i gang med at bruge funktionerne. Ved næste samtale, taler sygeplejersken med ham om, hvilke situationer, han kan bruge funktionerne i.

8 Persona: Mogens Alder: 65 år Sværhedsgrad: Mild KOL Sygdomsopfattelse: KOL er en biting, som udvikler sig langsomt Sygdomsidentitet: Ser ikke sig selv som syg Tilgang til sundhedssystemet: Eget ansvar at holde sig sund og forebygge sygdom

9 Mogens brugerrejse Mogens får diagnosen mild KOL hos egen læge. Mogens ønsker selv at optimere sin træning i forhold til KOL. Han googler Træning og KOL. Mogens bruger appen, når han træner i sit lokale fitnesscenter. Appenhjælper ham til at holde overblik og sin træning og få viden om KOL. Mogens går forbi googles forslag om rehabilitering og træning i forebyggelsescenter. Han klikker på et link der hedder: Mit sunde liv med KOL Mogens åbner appen, og finder en rækker videoer om, hvordan man træner, når man har KOL. Mogens begynder straks at bruge de indbyggede træningsprogram Mogens bliver ledt ind på lunge.dk. Her præsenteres han for en app, der kan hjælpe ham med bl.aat træne målrettet efter KOL Mogens downloader appentil sin smartphone

10 Nye veje til Lungeforeningens rådgivning Bruger oplever fx at mangle energi og appetit Lungeforeningen tilbyder fx webinarom mad til lungepatienter Lungeforeningen tilbyder rådgivning målrettet lungesyges behov Bruger får viden om fx madens betydning Bruger får viden og hjælp til at stille spørgsmål Kvalificeret brug af Lungeforeningens rådgivning Bruger kan stille konkrete spørgsmål til Lungeforeningens rådgivere

11 Digitale metoder fokus på synkron kommunikation Webinar Op til 100 deltagere Video på rådgiver Ikke video på deltagere Online grupperådgivning 4-5 deltagere Video på rådgiver og deltagere

12 Online grupperådgivning Det at kunne se folk, når man taler med dem, det giver et andet fællesskab. [ ]Det at høre om andres hverdag deres liv og deres problemstillinger det giver mig noget. Vi er ikke ens med vores sygdom, men vi har mange lighedspunkter i forhold til vores hverdag hvad vi kan holde til. Og så kan jeg se at det ikke er mig, der er tosset de andre har det på samme måde. Så må det jo være normalt at jeg også har det sådan. Facilitatorskal være tilbageholdende med egne input og skabe rammerne for den enkelte og fællesskabet Nærvær Fællesskab Forståelse Hvis det havde været i virkeligheden, ude i det pulveriserende liv, vi skulle mødes, så havde jeg nok ikke været så hurtig til at sige ja. Her er jeg inde bag min egen skærm, så jeg styrer det selv. Jeg er mere tilbageholdende i virkeligheden end jeg er på skærmen. Jeg sidder jo hjemme i min egen stue. Normalitet Tillid Fortrolighed

13 Få det bedste liv dine lunger kan trække