Hvilke oplevelser har patienterne (og de pårørende) af medinddragelse? Specialkonsulent Trine Østerbye, Enheden for Brugerundersøgelser

Transkript

1 Hvilke oplevelser har patienterne (og de pårørende) af medinddragelse? Specialkonsulent Trine Østerbye, Enheden for Brugerundersøgelser

2 Inddragelse Indirekte Brugerråd - formaliserede Brugerpaneler ad hoc Undersøgelse af patientoplevet kvalitet Dialogmøder Direkte Inddragelse af patienten i eget behandlingsforløb

3 Prioriteringsundersøgelse blandt kirurgiske patienter Højst prioriterede områder Kilde: Iversen M G et al.: Do surgical patients differ in the way they prioritise aspects of hospital care? Scandinavian Journal of Public Health, 2009; 00: 1 9

4 Prioriteringsundersøgelse blandt kirurgiske patienter Lavest prioriterede områder Kilde: Iversen M G et al.: Do surgical patients differ in the way they prioritise aspects of hospital care? Scandinavian Journal of Public Health, 2009; 00: 1 9

5 Fakta om Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP) Landsdækkende undersøgelse blandt indlagte på sygehusniveau siden 2000 (2002, 2004 og 2006) Udvidet ca patienter inkluderet Gennemføres hvert år blandt både indlagte og ambulante patienter Resultater på afdelings-, sygehus-, regions-, speciale og landsniveau Offentlige sygehuse samt patienter behandlet efter aftale om udvidet frit sygehusvalg på privathospitaler

6 Formål med Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP) At identificere forskelle i patienters oplevelser indenfor udvalgte temaer gennem sammenligning på tværs At give input til at arbejde med kvalitetsforbedringer At kunne følge udviklingen i patienternes oplevelser og vurderinger systematisk over tid

7 LUP og Den Danske Kvalitetsmodel

8 Landsresultater fra LUP om medinddragelse - indlagte patienter Kilde: Enheden for Brugerundersøgelser: Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP), København 2009.

9 Patientoplevede fejl og medinddragelse Kilde: Enheden for Brugerundersøgelser: Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP), København 2009.

10 Landsresultater fra LUP om medinddragelse - ambulante patienter Kilde: Enheden for Brugerundersøgelser: Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP), København 2009.

11 Kontaktperson(er) og medinddragelse Kilde: Enheden for Brugerundersøgelser: Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP), København 2009.

12 Resultater om medinddragelse for ortopædkirurgi Kilde: Enheden for Brugerundersøgelser: Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP), København 2009.

13 Resultater om medinddragelse for intern medicin Kilde: Enheden for Brugerundersøgelser: Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP), København 2009.

14 LUP offentliggøres på: Patientoplevelser.dk Sundhed.dk Sundhedskvalitet.dk (forår 2010)

15 Undersøgelse af medinddragelse Hvilken betydning tillægger indlagte patienter begrebet medinddragelse? Betydning af medinddragelse: 1. Information 2. Dialog og indflydelse 3. Medbestemmelse og rettigheder 4. Respekt og værdighed

16 1. Information Personalet informerer løbende og efter behov i forhold til situationen - information skal omhandle: behandling, fremtid, rettigheder, muligheder, forbehold etc.. Medinddragelse det er, at man hele tiden bliver holdt informeret om, hvad der sker, hvilken medicin man får, hvilken behandling man får, hvad man har ret til, og hvordan behandlingen virker, og hvorfor man lige præcis gør, som man gør. Kilde: Enheden for Brugerundersøgelser

17 2. Dialog og indflydelse Personalet lytter til patienten og tager højde for det, der siges. Patienterne oplever dialogen som deres mulighed for at få indflydelse. Det er personalets ansvar at invitere til dialog! Så det virker lidt som om, de tror ikke på mig, da jeg sagde, jamen jeg har fået lavet den der leverundersøgelse, så det var lige før, de sagde, du er fuld af løgn ikke, men selvfølgelig sagde de, nå ja det må vi så tro på ikk, men øh man følte ikke rigtig, de gad lytte til én vel. Kilde: Enheden for Brugerundersøgelser

18 3. Medbestemmelse og rettigheder Personalet inddrager patienten i forhold til beslutninger om behandling og/eller pleje store beslutninger skal patienten egenrådigt bestemme, mindre beslutninger skal patienten blot føle, de medbestemmende i forhold til. Jeg forstår det [medinddragelse] på den måde at øh, man selvfølgelig fortæller patienten det hele og spørger, om patienten synes, der skal gøres sådan og sådan osv., så altså patienten også ligesom føler, de har en afgørende beslutning, ikk altså. Selvfølgelig er det jo ikke det (griner lidt) men altså alligevel, det er jo selvfølgelig lægen, der har den lægefaglige ekspertise og ved, hvad der ligesom skal foregå ikk, men nogle ting skal patienten jo også selv ligesom være med til at vurdere og beslutte ikk. Kilde: Enheden for Brugerundersøgelser

19 4. Respekt og værdighed Personalet udviser respekt for og accept af patienten blandt andet ved at behandle denne som et værdigt og selvstændigt individ. Disrespekt opleves, når patientens kald overhøres, personalet er korte for hovedet, afviser patienten, taler ned til patienten. Hun ligesom, jeg ved ikke, fik mig til at føle, det var min skyld, og at jeg godt lige kunne tage mig sammen lidt mere ikke, men det var umuligt, man er jo bange, for man ikke kan nå det, og man er jo også ked af, det løber hen ad gulvet ikke. Der er jo også sådan noget med ens Kilde: Enheden for Brugerundersøgelser værdighed ikke.

20 Muligheder og begrænsninger for medinddragelse Hvilke underliggende mekanismer muliggør eller begrænser medinddragelse ud fra patientperspektivet? Organisatoriske forhold og institutionelle rammer Indsigt, indstilling og indsats hos patient og personale Magt, autoritet og tillid

21 1. Organisatoriske forhold og institutionelle rammer Sygeplejerskernes arbejdsforhold, ikk altså, det kan man mærke nogle gange ikk, de har for lidt tid, det bliver forjaget det hele. (Patient) Kilde: Enheden for Brugerundersøgelser

22 2. Indsigt, indstilling og indsats hos både patient og personale Der kan da også være dage, hvor jeg simpelthen ikke har overskud til at lytte på dårligdom. (Sygeplejerske) Det er deres indstilling til jobbet, deres syn på andre mennesker, som vi er jo afhængige af dem som patienter ikke, og jeg tror, det er det syn, de har på mennesker. (Patient) Kilde: Enheden for Brugerundersøgelser

23 3. Magt, autoritet og tillid Men man gider jo heller ikke hele tiden spørge vel, man vil jo ikke være til grin, bare fordi de ikke tager en seriøst vel, og selvfølgelig ligger der nogle, der er ved at dø ikke, så kan de jo ikke bare bade mig, det er klart, men alligevel, man skal råbe højt du for, at de lytter og svarer på det, man spørger om. Det er vel deres opgave, kan man sige, at være opsøgende overfor mig også. (Patient) Kilde: Enheden for Brugerundersøgelser

24 Undersøgelse af pårørendes forventninger og behov for medinddragelse Hvad er pårørendes forventninger og behov for medinddragelse? Temaer: Bevæggrunde for medinddragelse Kommunikation med sundhedspersonale Information Samarbejde med personalet Hæmmende faktorer for medinddragelse

25 Bevæggrunde for medinddragelse Patientens tilstand - Behovet for medinddragelse varierer i forhold til patientens fysiske og psykiske tilstand. ( ) man kan sige, når gamle mennesker er indlagt, så er det ikke altid, de selv gør tilstrækkeligt opmærksom på, hvad det er, der gør ondt, og hvad det er, de vil have. Så der må man altså nogle gange være deres advokat og formulere det. (Datter) Personlige grænser - Grænser i forhold til medinddragelse i personlig pleje. Jeg kan ikke tage min mor i bad og vaske hende fra top til tå, jeg kan ikke. Det er måske fordi, det er min mor. Det går meget tæt på. Men jeg ville godt f.eks. kunne børste hendes gebis. (Datter) - Grænser i forhold til medinddragelse i patientens sociale eller psykiske problemer. Kilde: Enheden for Brugerundersøgelser: Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse i patienters indlæggelsesforløb, København 2007.

26 Patientens forbehold - Patienter kan sætte grænser for pårørendes ønsker om medinddragelse (fx hvis patienter ikke vil involvere pårørende unødigt, ikke vil være til besvær, eller pga. frygt for at inddragelse af pårørende vil påvirke indlæggelsesforløbet negativt). Min mor har sagt, mine døtre er gode til at komme, men de skal heller ikke involveres mere end det, for de har deres eget liv. Det er jeg taknemmelig for. (Datter) Pårørendes vurdering af behandling og pleje - Behovet for medinddragelse varierer i forhold til vurderingen af plejen og behandlingen. Jeg bliver irriteret, når jeg kommer, og hans trøje den hænger. Han havde bar overkrop, og der var gennemtræk. Så gik jeg ud og sagde, vil I ikke godt være søde og sørge for at give ham tøj på, han har det med lungerne og han hoster?. (Datter) Kilde: Enheden for Brugerundersøgelser: Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse i patienters indlæggelsesforløb, København 2007.

27 Kommunikation med sundhedspersonale Kommunikationens karakter - Forventninger om at personalet er venlige i deres fremtoning og har god indføling, samt tid til kontakt (fx i forbindelse med spørgsmål, forespørgsler m.m.). Meningsfuldhed - Forventninger om klare og meningsfulde argumenter for handlinger, udsagn og anbefalinger. Hvis du bare får sådan et øhh, nej, det går ikke. Så forstår du ikke meldingen, hvis det bare er et nej. Du skal have ligesom et argument hvorfor. (Datter) Kilde: Enheden for Brugerundersøgelser: Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse i patienters indlæggelsesforløb, København 2007.

28 Telefonkontakt - Godt når der er behov for en opdatering på patientens situation. - Forventer at personale kan give en hurtig briefing over telefon. - Foretrækker kommunikation over telefon (pårørende oplever det som bedre med kommunikation over telefon end med møde, samt det er tidsbesparende). Kontaktperson - Værdsætter én sundhedsfaglig kontaktperson blandt personalet. Det er godt, at der fra starten er en, der kommer og siger, jeg er din kontaktperson. Men hende får min kone ikke ret meget ud af. Det er ikke sådan, at hun kommer og siger, er der noget i dag?. Jeg kan ikke rigtig blive klog på, hvor meget kontaktperson hun er. (Ægtefælle) Kilde: Enheden for Brugerundersøgelser: Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse i patienters indlæggelsesforløb, København 2007.

29 Information Stort behov for løbende information - Behov for at information hovedsagelig videregives på initiativ af personalet (pårørende vil ikke forstyrre/være til gene for personalet). Men jeg mangler stadig lidt information fra hospitalet, og det har undret mig, at jeg ikke får det. Det er mig, der skal spørge og være proaktiv hele tiden. (Datter) - Forventer ærlige og klare udmeldinger om patientens situation (fx patientens tilstand, behandlingsforløb og prognoseudsigter, men også patientens følelsesmæssige tilstand). - Information skal være entydig og afklare tvivlsspørgsmål. Noget af personalet har nogle gange sagt, du må godt selv tage i skabene, og andre siger, man ikke må. Det er lidt svært.( )Pludselig står der en og siger, det må man ikke. Og så siger jeg, jamen, det fik jeg at vide i går, at jeg godt måtte. Det er altså virkelig noget, der slet ikke er enighed om. (Datter) - Forventninger om kontinuerlig information Kilde: Enheden for Brugerundersøgelser: Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse i patienters indlæggelsesforløb, København 2007.

30 Velkomstinformation - Stort behov for både skriftlig og mundtlig information ved ankomst til afdelingen. - Efterspørgsel på information om hvordan man skal agere i rollen som pårørende (fx hvad kan de pårørende forvente i forhold til kontakt til personale, besøgstider, afdelingskultur m.m.?). ( ) Jeg vil gerne høre om mine muligheder, og vide, hvordan man har mulighed for at agere. Måske sådan en orientering. En brochure eller et eller andet om, hvilke rettigheder eller muligheder jeg har som pårørende. (Søn) Kilde: Enheden for Brugerundersøgelser: Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse i patienters indlæggelsesforløb, København 2007.

31 Lægekontakt - Behov for information fra læger (ikke kun fra patienten eller plejepersonalet). - Samtaler og kontakt med lægerne opleves som overfladisk og proforma. Jeg var med i modtagelsen, men ellers har jeg ikke haft spor kontakt med en læge. Det skuffer mig sådan set. Der kunne godt være efter f.eks. 8 dage en samtale. Selvfølgelig skal de da lige have lov til at undersøge patienten, inden de ved noget, men så vil jeg nok synes, at efter 8 dage kunne de godt indkalde de pårørende til en samtale. De ved trods alt mere om, hvad tankerne er. (Ægtefælle) Kilde: Enheden for Brugerundersøgelser: Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse i patienters indlæggelsesforløb, København 2007.

32 Samarbejdet med personalet Initiativer til medinddragelse - Vil gerne spille en mere aktiv rolle som pårørende, og ser sig selv som ressourcepersoner. - Oplever at personalet i højere grad bør tage initiativ til medinddragelse. Pårørende som patientens talerør - Personale bør mere aktivt bruge pårørendes viden om patientens livssituation og hverdag (fx sygdomsforløb, spisevaner, medicinforbrug m.m.). De kunne godt indkalde den nærmeste pårørende og spørge, hvordan patienten normalt er derhjemme, hvis der var noget. For mit vedkommende med min kones sygdom, hun er så svært handicappet, det kan de ikke se efter de otte dage, de har haft hende indlagt. Der vil jeg nok synes, at hvis de spurgte mig, så kunne de få lidt mere viden. (Ægtefælle) Kilde: Enheden for Brugerundersøgelser: Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse i patienters indlæggelsesforløb, København 2007.

33 Uhensigtsmæssig medinddragelse - Pårørende kan føle sig tvunget til medinddragelse pga. travlhed på afdelingen. Hun var meget skidt, og hun kunne ikke sidde op og spise. Ja, men så kan jeg jo sidde der, når hun får sin mad. Så behøver de ikke være der. Det kan jeg måske nok være lidt fornærmet over. ( ) Jeg følte bare, at nu kunne de rende videre, nu var jeg der jo. Det var uudtalt. (Mor) - Uhensigtsmæssig ansvarsfordeling mellem pårørende og personale. Det er jeg lidt bange for, at når man skal være der længe, at personalet forventer det lidt, at de pårørende kommer hver dag osv. Okay, så tager vi det måske lidt laissez faire med nogen ting. Det er jeg sådan lidt bange for, men det er ikke sket endnu. (Datter) Kilde: Enheden for Brugerundersøgelser: Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse i patienters indlæggelsesforløb, København 2007.

34 Koordinering af samarbejde - Behov for at kontaktperson afdækker pårørendes behov for medinddragelse og koordinerer hvordan pårørende aktivt kan hjælpe under indlæggelsen. Aflastning og støtte til pårørende - Åbne overfor følelsesmæssig støtte fra personale. De så, at jeg var meget ulykkelig. Jeg har grædt ud ved mange skuldre og har siddet inde på et kontor. Der har de været fantastisk søde, det har virkelig været dejligt. (Ægtefælle) Kilde: Enheden for Brugerundersøgelser: Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse i patienters indlæggelsesforløb, København 2007.

35 Hæmmende faktorer for medinddragelse Travlhed - Pårørende afstemmer deres behov for medinddragelse alt efter hvor travlt personalet har det (pårørende vil ikke føle sig som en belastning for personalet). Jeg ved, på et tidspunkt var der én sygeplejerske til 23 indlagte. Jeg siger bare, så er jeg heller ikke meget for at gå ud og sige noget til den sygeplejerske. (Datter) Personalets attitude - Pårørende vil ses som ressourcepersoner, ikke som en belastning. Jeg fik faktisk direkte af vide af en sygeplejerske Tror du ikke du skulle holde op med at spørge så meget, og af en anden Er du klar over, jeg har brugt 10 minutter af min tid til at tale i tlf. med dig. Jeg har 20 patienter at tage mig af, så jeg må lægge på nu. (Datter) Kilde: Enheden for Brugerundersøgelser: Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse i patienters indlæggelsesforløb, København 2007.

36 Dårlig hygiejne - Dårlig hygiejne er en barriere for pårørendes ønsker om medinddragelse. Jeg siger bare, det er ikke særlig lækkert at sidde og snakke med sin mor, og der ligger en morgenkåbe med bremsespor. Og her står der en toiletstol, det er ikke så vanvittigt lækkert. I starten, da vi besøgte hende, havde vi gerne lidt kaffe og sådan med ind, nu kan vi ikke. Vi kan ikke få en bid ned. (Datter) Fysiske rammer/faciliteter - Mangel på faciliteter og hjælpemidler hindre en aktiv medinddragelse. Kilde: Enheden for Brugerundersøgelser: Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse i patienters indlæggelsesforløb, København 2007.

37 Konklusion fra undersøgelse Forskelle i pårørendes ønske for medinddragelse Generelt vil pårørende gerne medinddrages som ressourcepersoner i højere grad og personalet må gerne tage initiativ hertil Forståelse for personalets travlhed og manglende overskud til at medinddrage pårørende Pårørende ønsker samarbejde med alle personalegrupper særligt lægekontakt efterspørges

38 Forskelle i pårørendes forventninger og behov for medinddragelse Forskelle i pårørendes behov for og ønsker om medinddragelse varierer i forhold til forhold der gør sig gældende både hos den pårørende og patienten (fx patientens fysiske og psykiske tilstand, pårørendes personlige grænser m.m.) Der er individuelle variationer blandt pårørende i relation til hvilke forhold, der har betydning for deres medinddragelse individuelle bevæggrunde. Der kan være forskelle i pårørendes ønsker om medinddragelse i forhold til køn, alder, uddannelse og etnicitet.

39 Opsamling Patienterne og pårørende generelt positive i vurdering af medinddragelse Varierende niveauer af medinddragelse afhængig af afdeling Varierende ønsker til medinddragelse Behov for individuel vurdering

40 Læs mere på: