Pårørende til kræftsyge. Lone Ross Nylandsted Forskningsenheden ved Palliativ Afd.

Transkript

1 Pårørende til kræftsyge Lone Ross Nylandsted Forskningsenheden ved Palliativ Afd.

2 Kræftrejsen Patient og pårørende rammes sammen: Brud på livsfortællingen Forholde sig til kompleks information om sygdom og behandling Begå sig i samspil med sundhedsvæsenet Holde styr på logistik Rollefordeling ændres

3 Kræftpatienter om de pårørende En undersøgelse af kræftpatienter ( Kræftpatientens Verden, 2006 af Mogens Grønvold og Anna Thit Johnsen): Langt de fleste følte sig godt støttede af deres pårørende En tredjedel angav, at sundhedspersonalet havde udvist lille eller slet ingen interesse for, hvordan deres pårørende havde det Ross L, Petersen MA, Johnsen AT, Lundstrøm LH, Lund L, Groenvold M. Using mixed methods to assess how cancer patients needs in relation to their relatives are met in the Danish health care system. A report from the population-based study The Cancer Patient s World. Support Care Cancer 2012;20(12):

4 Projekt: At være pårørende til en kræftpatient (Mogens Grønvold og Line Lund) Formål: Hvordan oplever de pårørende det? Opgaver og konsekvenser Hvilke behov har de pårørende i forhold til sundhedsvæsenet? Hvordan mødes disse behov? Kan der udvikles en intervention?

5 Litteraturgennemgang og fokusgruppeinterviews Afdækning af vilkår og behov: Litteraturgennemgang Fokusgruppeinterviews med pårørende, patienter, klinikere og kræftrådgivere Særligt fokus på kontakten med sundhedsvæsenet

6 Litteraturgennemgang De pårørendes konkrete opgaver: a) Praktisk hjælp i hverdagen (husholdning, indkøb, børnepasning, mv.) b) Personlig pleje (bad, påklædning, mv.) c) Sygdomsrelateret praktisk hjælp (transport til behandling, medicin- administration, håndtering af symptomer, koordination af aftaler og pleje, informationssøgning, tale patientens sag, mv.) d) Psykisk støtte (klare patientens og egen angst, hjælpe med at tage stilling til behandling, mv.) e) Økonomisk støtte (generelt, til medicin, mv.).

7 Litteraturgennemgang Konsekvenser af at være pårørende: a) Negative fysiske konsekvenser (udmattethed, søvnløshed, hovedpine, forhøjet dødelighed, mv.) b) Negative psykiske konsekvenser (stress, depression, angst, frustration, usikkerhed, skyld, håbløshed, ensomhed, mv.) c) Negative sociale konsekvenser (belastning i forhold/familie, social tilbagetrækning, konflikt mellem sociale roller, mv.) d) Negative økonomiske konsekvenser e) Positive psykiske og sociale konsekvenser (bedre selvværd, personlig tilfredsstillelse, følelse af mening og formål i livet, styrkelse af ægteskab, mv.).

8 Litteraturgennemgang De pårørendes behov: Information (om sygdom, behandling, koordination af plejeaktiviteter, offentlige ressourcer, mv.) Respekt Støtte fra sundhedspersonalet Hjælp til fysisk pleje af patienten Økonomisk hjælp.

9 Fokusgruppeinterviews 8 fokusgruppeinterviews med i alt 39 personer * 3 med pårørende, heraf én med efterladte (16 deltagere i alt) * 2 med patienter (12 deltagere i alt) * 2 med klinikere (7 deltagere i alt) * 1 med rådgivere fra Kræftens Bekæmpelse (4 deltagere i alt)

10 Fokusgruppeinterviews viste 15 temaer 1. Anerkendelse af pårørende 2. Konsekvenser af at være pårørende 3. De pårørendes fokus: patienten 4. At søge hjælp til sig selv som pårørende 5. Kommunikation 6. Information 7. Fysiske rammer på hospitalerne 8. Koordinering af behandling 9. Kontaktperson/fast læge 10. Ansvars- og rollefordeling 11. Kontakt til sundhedsvæsenet efter udskrivelse 12. Orlov, ferie, fridag mv. 13. Kontakt til andre pårørende 14. Konflikt mellem pt og pårørendes ønsker og behov 15. Børns og unges reaktioner på at være pårørende.

11 Tema 1: Anerkendelse af pårørende Håndteringen af pårørende varierer meget fra afdeling til afdeling og oftest lidt tilfældig Det foreslås, at der indføres standarder for håndtering af pårørende (klinikere, rådgivere) Vi har ikke nogen pakke af fælles standarder, for hvordan vi skal yde omsorg for de pårørende, det har vi ikke..(.).. men det skulle jo gerne være sådan, at det var ligegyldigt, hvilken behandler sygeplejerske/person, man bliver mødt med, så får man samme standard. Og det burde jo egentlig også gøre sig gældende, når det handler om de her lidt mere bløde værdier, som det jo ofte er med de pårørende, fordi de skal jo ligesom ikke have en pille eller en indsprøjtning det er et helt andet felt, de har brug for omsorg og vejledning i. Og det har vi ikke (Kliniker)

12 : Tema 2: Konsekvenser af at være pårørende Negative fysiske konsekvenser (klinikere, rådgivere, patienter og pårørende) primært udmattethed Negative psykiske konsekvenser (klinikere, rådgivere, patienter og pårørende) f.eks. angst, uro, magtesløshed, ensomhed, depression, frustration over sundhedsvæsenet Negative sociale konsekvenser (klinikere, rådgivere, patienter og pårørende) primært ændring af den pårørendes ansvar og rolle i familien Negative økonomiske konsekvenser (nævnes af pårørende) primært lavere indkomst pga. orlov, mange fridage, fyring mv. de pårørende kan belastes meget af at være pårørende (rådgivere).

13 Tema 3: Den pårørendes fokus: patienten Pårørende fokuserer ofte udelukkende på patientens sygdom og kan derfor komme til at forsømme den øvrige del af familien (klinikere) Pårørende har ofte svært ved at fokusere på sig selv det er deres opfattelse, at det er patienten, der skal være i centrum (klinikere, rådgivere, patienter, pårørende)

14 Tema 4: At søge hjælp til sig selv som pårørende Behov for mere information om hvor man kan søge hjælp (pårørende) Svært selv at tage initiativ Forslag: De pårørende automatisk tilbydes en snak med en socialrådgiver eller psykolog (klinikere, pårørende).

15 Tema 5: Kommunikation Kommunikationen mellem pårørende og sundhedsprofessionelle er ikke altid god nok (klinikere, rådgivere, patienter og pårørende) Dårlig kommunikation betyder, at patienter og pårørende mister tilliden til den sundhedsprofessionelle (klinikere) Hvad kan give dårlig kommunikation? Fagudtryk, dårlig timing af beskeder, for kontante beskeder, at lægerne taler dårligt dansk, mv. Folk som mig, der ikke har forstand på alle de her medicinske fine udtryk, jeg er gift med en håndværker, han har slet ikke forstand på det. Så vi vil meget hellere have det forklaret på dansk, og det synes jeg, jeg har haft problemer med nogle gange, og min mand har også hvad er det egentlig, de her læger siger? Fordi de siger tingene på altså meget flot, med nogle meget flotte ord, som vi egentlig ikke forstår (Patient)

16 Tema 6: Information God information: De pårørende kan ruste sig til at klare de situationer, der opstår undervejs i sygdomsforløbet (pårørende) Der er behov for, at informationen til de pårørende forbedres på adskillige områder, f.eks. mht.: - Sygdomsforløbet (klinikere, rådgivere, patienter og pårørende) - Behandlingsforløbet (klinikere, rådgivere, patienter og pårørende) - Ernæring til patienten (klinikere, rådgivere og pårørende) - Struktur og navigation i sundhedsvæsenet (rådgivere) - Rettigheder og muligheder for hjælp (klinikere, rådgivere og pårørende) - Kontakt (rådgivere og pårørende).

17 Tema 6: Information (fortsat) Selv om de pårørende er med patienten til samtalerne med de sundhedsprofessionelle, kan det være svært at tage al information ind og forstå den rigtigt (rådgivere og pårørende) Det, som jeg tror, er den største frustration både for patient og pårørende det er, at man nogle gange får nogle informationer at vide, og så er det først når man har tænkt lidt over det, eller er kommet hjem, at så har man behov for at spørge ind til det, fordi der er kun afsat et kvarter Det er vigtigt, at de sundhedsprofessionelle giver sig tid til at give ordentlig information (pårørende) Det kræver også noget af de pårørende at få god information de skal lytte og turde spørge (pårørende) Jeg havde en samtale den anden dag, hvor en pårørende siger..(.)..: er det virkelig mig, der skal ud og undersøge det her? Jeg troede, der ville være nogen, som fortalte mig det, og at de havde styr på det på sygehuset, og at de fortalte mig, at der var den her mulighed (Rådgiver)

18 Tema 7: Fysiske rammer på hospitalerne De fysiske rammer på hospitalerne (specielt i ambulatorierne) for de pårørende er ikke optimale (klinikere) Har man brug for at tage sig af de grædende pårørende, så står de ude på gangen, og man aner ikke, hvilken vej man skal gå med dem..(.)..vi har ikke nogen rum, og det synes jeg simpelthen ikke, man kan tilbyde (Kliniker) De pårørende finder sig ofte i disse forhold (klinikere) Mangler bedre rammer for de små børn, der kommer med på hospitalet på besøg (pårørende).

19 Tema 8: Koordinering af behandling Oplevet, at patienten er blevet tabt i systemet, så de selv har været nødt til at være tovholder i forløbet (klinikere, pårørende) Kan være så fyldt af ansvaret med at koordinere, at de ikke har tid til at mærke, hvordan de selv har det (klinikere, rådgivere, pårørende) Pårørende fortæller tit, at de har så travlt. Det er svært at være med i processen, fordi de føler sig som praktiske grise. De klarer det hele, har styr på aftaler på hospitalet. Så har de ikke tid til sig selv eller måske tage imod nogle tilbud, der kunne hjælpe dem..(.).. Det virker, som om mange pårørende bliver over-ansvarlige, og idet er der noget andet ansvar, de misser, måske ansvaret for selv at balancere i tingene. (Kliniker)

20 Tema 9: Kontaktperson/fast læge Kan sikre, at der ikke skal startes forfra ved hvert besøg på hospitalet (klinikere) Gør det nemmere for de pårørende at blive set og hørt (rådgivere) Ordningen med kontaktperson/fast læge virker dog ikke altid efter hensigten (pårørende) Omvendt tager nogle pårørende kontakt til (for) mange instanser Det er ikke altid det, der er det bedste, for den som er syg Med det her ordsprog: mange kokke fordærver maden..(.)..hvad kommer der ud af det? - Pludselig er vi alle sammen involverede, og alligevel er der ikke rigtig nogen, der er involverede (Kliniker)

21 Tema 10: Ansvars- og rollefordeling pårørende vs. patienter De pårørende står for meget af det praktiske (klinikere, rådgivere) Der kan ske et rolleskift den pårørende får ofte rollen som den stærke (rådgivere) Forventningspres fra sundhedsvæsenet på den pårørende om at hjælpe patienten, men de pårørende har ikke altid ressourcerne til det (rådgivere) Jeg har oplevet nogle pårørende, som er blevet præsenteret for på hospitalet en næsten forventning om, at du kan jo få plejeorlov, og så kan I klare den sidste tid derhjemme (Rådgiver) Nogle pårørende har behov for bare at være pårørende uden at behøve at præstere det er vigtigt at støtte dem i noget normalisering (klinikere)

22 Tema 10: Ansvars- og rollefordeling pårørende vs. sundhedsprofessionelle Nogle pårørende savner at få afklaret, hvad deres rolle er på hospitalet og ved patientens udskrivelse (rådgivere) Vidt forskellige ønsker fra de pårørende mht. hvor meget de vil stå for (klinikere, rådgivere) Forslag til forbedringer: samtale med de pårørende om, hvordan de ønsker at være involveret (rådgivere).

23 Tema 11: Kontakt til sundhedsvæsenet efter patientens udskrivelse Vigtigt for de pårørende nemt at kunne komme i kontakt med hospitalet/afdelingen/specifikke sundhedsprofessionelle, når de er hjemme med patienten (klinikere, pårørende) Opfølgende samtaler med de pårørende er vigtige (rådgivere)

24 Tema 12: Orlov, ferie, fridage mv. Vigtigt for både patienter og pårørende, at de pårørende har mulighed for at være sammen med patienten (klinikere) Det har meget stor betydning for, at der er nogle patienter, der faktisk er i stand til at gennemføre deres behandlingsforløb på en nogenlunde rimelig måde, at der er nogen, der kan hjælpe dem og støtte dem undervejs, når det er nogle meget intensive behandlingsforløb (Kliniker) Behov for fleksibilitet på arbejdspladsen (pårørende) Nogle har behov for at tage orlov andre har behov for en normal hverdag ved siden af (pårørende) Jeg har gjort det [taget orlov], fordi man skal have overskud altså, som pårørende er man nødt til at have monsteroverskud, og det er jo svært både at have en familie, passe sit arbejde og så også skulle ligge og køre sådan..(.).. Og det er klart, at det hjælper jo rigtig meget, når man har orlov, fordi så kan man koncentrere sig om det og sætte sig ind i de forskellige ting (Pårørende)

25 Tema 13: Kontakt til andre pårørende Behov for at tale med andre pårørende om sygdommen og det at være pårørende (klinikere) Det eneste, jeg manglede, det var sådan, som nu, under forløbet, hvor du kunne sætte dig ned, tale med pårørende, som prøvede det samme. For andre mennesker selv min familie, mine børn de forstod det ikke rigtig, hvad det var, hvad det drejer sig om. Hvor alvorligt det er, og hvor stor en belastning der er, at være i forløbet..(.)..der ville det have været rart med sådan en gruppe, sådan sådan som nu, hvor man kunne tale om: hvordan har du det?, og hvad synes du? (Pårørende) Det er vigtigt, at der er tilbud til de pårørende om at komme til at tale med andre pårørende (klinikere) Mandlige pårørende tager sjældnere imod tilbud om at tale med andre skyldes sandsynligvis, at de rigtige rammer ikke er til stede (klinikere)

26 Tema 14: Konflikt mellem patienters og pårørendes ønsker, behov og opfattelser Mange pårørende har et behov for at handle og tage over, men ikke alle patienter ønsker dette (rådgivere) Der er også de patienter, som gerne vil bede sig fri for alle de pårørendes råd om, hvad de skal spise og indtage af kosttilskud, hvilke behandlere de skal gå til, om de skal rejse til udlandet og få behandling eller ej. Så der er masser af konflikter, der fylder (Rådgiver) Det er der, hvor man kan sige, at de pårørende lidt kan blive en byrde eller udfordring for patienten (Rådgiver)

27 Tema 14: Konflikt mellem patienters og pårørendes ønsker, behov og opfattelser Konflikt mellem patients og pårørendes informationsbehov (rådgivere) Konflikt mellem patients og pårørendes behov for, at patienten taler om sine følelser (pårørende) Han er meget, om man så må sige, He-man..(.).. Og det synes jeg har været noget af det aller-, allersværeste at vi kunne nemlig ikke snakke om hans følelser for det her..(.).. Jeg føler, at han havde behovet [for at tale om det] (Pårørende) Konflikt mellem patients og pårørendes opfattelse af, hvor alvorlig sygdommen er (pårørende) Forslag: Sundhedsprofessionelle fortæller, hvad de kan tilbyde, f.eks. at tale med pårørende om de disses egne behov.

28 Tema 15: Børns og unges reaktioner og behov som pårørende Mangler ofte støtte til teenagere, der bor hjemme og står med praktiske opgaver og et stort ansvar (rådgivere) Dem der går i gymnasiet og bor alene med deres forældre, og når de er alene, er der meget lidt støtte fra kommunen, for der er jo nogen, der bor derhjemme..(.).. Så de bliver praktiske grise og skal forsøge at passe et ungdomsliv samtidig med en forælder, der er syg (Rådgiver) Der mangler støtte til forældre ift. hvordan de skal inddrage og støtte deres børn (rådgivere) De sundhedsprofessionelle bør melde sig mere på banen overfor børnene (pårørende) Nogle børn sættes i situationer, som de ikke er rustede til (patienter)

29 Survey-undersøgelse Spørgeskema udviklet på baggrund af litteraturgennemgang og fokusgrupper. Spørgeskemaet sendt til 752 tilfældigt udvalgte kræftpatienter og deres pårørende i foråret 2010 Hver patient fik tilsendt 3 skemaer til 1-3 pårørende efter eget valg Der kom besvarelser fra 590 pårørende til 415 patienter (svarende til besvarelser fra pårørende til 55% af de inviterede patienter) Lund L, Ross L, Groenvold M. The initial development of the Cancer Caregiving Tasks, Consequences and Needs Questionnaire (CaTCoN). Acta Oncol 2012;51(8):

30 Survey-undersøgelse Tre fjerdel måtte yde en del eller meget psykisk støtte til pt Halvdelen måtte yde en del eller meget praktisk hjælp til pt En femtedel måtte yde en del eller meget personlig pleje til pt Over halvdelen angav, at sygdommen forårsagede en del eller meget stress og for hver sjette havde sygdommen haft en del eller meget negativ effekt på deres eget fysiske helbred Hver sjette følte, at de i nogen eller høj grad stod med en del af ansvaret for at koordinere undersøgelser og behandling og ca lige så mange følte, at de i nogen eller høj grad stod med for stort et ansvar i forhold til pleje af pt i hjemmet

31 Survey-undersøgelse Halvdelen havde savnet information om forventelige psykiske reaktioner hos den syge, hvordan man bedst støttede den syge og hvad man skulle holde øje med af symptomer og bivirkninger. Mellem 25% og 37% rapporterede behov for (mere) information om sygdommen og sygdomsforløbet, ernæring, papirgange og ventetider i sygehusvæsenet, hvor man selv kunne søge information og hvor man kunne henvende sig efter patientens udskrivelse. En tredjedel af de pårørende havde savnet information om, hvor de som pårørende selv kunne få hjælp

32 Hvad kan vi gøre? Udenlandske undersøgelser: Pårørende ønsker information i højere grad end emotionel støtte Anerkende den pårørende som med-ramt af kræft Informere om, hvad man kan forvente (sygdom, behandling, psykiske reaktioner) Informere om hvor man kan henvende sig (tlf.nr. til afdelingen, kontaktsygeplejerske, egen læge) Informere om, hvor der kan hentes hjælp (kommunen, egen læge, Kræftens Bekæmpelse, psykolog med tilskud, bøger om kost osv)

33 Finansiering og kontakt Finansiering: Kræftens Bekæmpelses Komité for Psykosocial Kræftforskning Kontakt: Lone Ross Nylandsted: