Sticklers syndrom. Sticklers syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Sticklers syndrom. Sticklers syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?"

Transkript

1 Sticklers syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sticklers syndrom Andre betegnelser: Beskrivelse Hereditær artro-oftalmopati, Artroophthalmopathy, hereditary progressive Introduktion Sticklers syndrom er opkaldt efter den tyske læge Gunnar B. Stickler, der beskrev det i Det er en arvelig bindevævssygdom med symptomer, der viser sig kort tid efter fødslen. Ud over syns- og hørevanskeligheder er syndromet især karakteriseret ved ledproblemer. Symptomernes sværhedsgrad er meget varierende. Symptomer Sticklers syndrom er kendetegnet ved et karakteristisk udseende med underudvikling af mellemansigtets knogler, hvilket får ansigtet til at fremstå fladt. Et andet 1

2 karakteristisk symptom er medfødt ganespalte, der kan medføre spise- og talevanskeligheder. Disse forandringer ses ofte i en kombination kaldet Pierre Robins sekvens. De fleste med syndromet har desuden løse og ekstremt smidige led, der let bliver betændte og dermed ømme og stive. Desuden ses der i visse tilfælde hjerteklapfejl (mitralprolaps). Børn fødes med synsvanskeligheder i form af svær nærsynethed og som følge af misdannelser i øjets glaslegeme (den gelé-agtige masse inden i øjet) Desuden er der tendens til udvikling af grå stær og nethindeløsning, der kan medføre blindhed. Pludseligt sløret syn kan være første symptom på nethindeløsning, der evt. kan behandles med laser og derfor er meget vigtig at opdage hurtigt. Ca. halvdelen af alle med syndromet har sensorineural hørenedsættelse. Graden af hørenedsættelsen er dog meget varierende. Hos nogle bliver hørelsen gradvist dårligere med tiden. Der kan også forekomme konduktiv hørenedsættelse (konduktiv hørenedsættelse opstår, når der er hindringer eller defekter i lydens vej udefra til det indre øre), enten som følge af gentagne øreinfektioner (pga. ganespalte) eller pga. medfødte misdannelser i de små knogler i mellemøret. Årsag Man kender nu fire gener, hvor man har fundet mutationer hos personer med Sticklers syndrom. Det gælder mutationer i COL2A1 genet (12q13.11-q13.2) der ses ved Sticklers syndrom type 1, mutationer i COL11A1 genet (1p21) der forårsager Sticklers syndrom type 2 samt mutationer i COL11A2 genet (6p21.3), der fører til Sticklers syndrom type 3 (uden øjensymptomer). En autosomal recessiv variant af Sticklers syndrom, med mutationer in COL9A1 genet (6q12-q14), er fundet i en enkelt familie. Disse gener medvirker ved produktionen af tre forskellige typer kollagen: type II, type IX, and type XI. Kollagen er proteiner der udgør grundsubstansen i bindevævet i hud, sener, brusk, knoglevæv m.m. Type II, type IX, and type XI kollagen udgør grundbestanddelene i øjets glaslegeme, brusk og andet bindevæv. 2

3 Mutationerne leder til mangel på kollagen, hvilket fører til de ovennævnte bindevævssymptomer. Arvelighed Arvegangen er autosomal dominant, dvs., at en person med syndromet med 50 pct. sandsynlighed vil videregive lidelsen til sine børn. Symptomerne kan være så milde, at diagnosen ikke stilles. Diagnosticering Diagnosen stilles ud fra en undersøgelse for ovennævnte symptomer (klinisk undersøgelse). Diagnosen kan i nogle tilfælde bekræftes ved en DNA-analyse. Disse analyser er omfattende på grund af, at flere gener skal undersøges for at finde mutation. Fosterdiagnostik er mulig, hvis mutationen i det aktuelle gen er kendt. Behandling Der findes ingen helbredende behandling, men det er vigtigt med løbende undersøgelser hos relevante specialister (øjenlæge, ørelæge, hjertelæge, ortopæd/reumatolog og andre) afhængig af symptomerne for at sætte ind tidligt med afhjælpende behandling. Det er ekstremt vigtigt med regelmæssige øjenundersøgelser for at diagnosticere tegn på nethindeløsning meget hurtigt aht behandlingsmuligheder, som reduceres ved forsinket diagnostik. Prognose Nye tilfælde: Anslået antal i Danmark: Sticklers syndrom forårsager ofte fysiske funktionsnedsættelser, som fx syns- og høreskader. Syndromet kan føre til blindhed. Hvis syndromet løbende observeres og behandles, vil den forventede levetid være normal. Det anslås, at der fødes et barn med Sticklers syndrom for hver nyfødte. Det vil i Danmark svare til at der fødes 7-9 børn med syndromet om året. Man har ingen sikre oplysninger om antallet af personer med Stickler syndrom i Danmark, bl.a. fordi nogle har så milde symptomer, at de ikke får den korrekte diagnose. 3

4 Kilde: Forfatter Udarbejdet: November 2011 Andre med samme diagnose? GeneReviews Genetics Home Reference Orphanet - europæisk database over sjældne diagnoser Madisons Foundation Teksten er udarbejdet af medarbejdere på ViHS på grundlag af de angivne kilder og er herefter lægefagligt kvalitetssikret af professor Lisbeth Tranebjærg, Audiologisk Afdeling, Bispebjerg Hospital. Sjældne-netværket er et tilbud til mennesker med sjældne sygdomme og handicap samt til deres pårørende, der ikke har en forening i Danmark at henvende sig til og måske melde sig ind i. Sjældne-netværket administreres af Sjældne Diagnoser, der er paraplyorganisation for hovedparten af foreningerne på sjældneområdet. Sjældne-netværkets formål er at skabe kontakt mellem personer og familier, der lever med den samme sjældne sygdom Betydningen af en god udredning Der findes netværksmedlemmer (kontaktpersoner) for denne diagnose. Hvis du ønsker kontakt, kan du via dette link henvende dig til Sjældne-netværket eller ringe til dem på tlf Det er meget vigtigt, at der foretages en grundig udredning, som tydeliggør de forskellige symptomer, den sjældne diagnose indebærer for den enkelte. Der kan være tale om såvel lægefaglige, motoriske som psykosociale udredninger. Syndromer kan ofte have sammensatte symptombilleder, der nødvendiggør en udredning af flere problemstillinger så forskelligartede som indlæringsvanskeligheder, smerter og organfejl. Det kan være naturligt at fokusere på det mest udtalte symptom, men manglende opmærksomhed på andre symptomer skaber risiko for fejludvikling. En række sjældne diagnoser kompliceres yderligere af, at handicappet er usynligt. Fx træthed, dårligt immunforsvar og kognitive problemer. Støttemuligheder For at kunne yde mennesker med en sjælden diagnose den nødvendige medicinske behandling og sociale støtte er det derfor vigtigt at være opmærksom på både de enkelte symptomer og det samlede billede for den enkelte. Grundlaget for støttemuligheder 4

5 Det er meget vigtigt, at der foretages en grundig udredning, som tydeliggør de forskellige symptomer, den sjældne diagnose indebærer for den enkelte. Der kan være tale om såvel lægefaglige, motoriske som psykosociale udredninger. Syndromer kan ofte have sammensatte symptombilleder, der nødvendiggør en udredning af flere problemstillinger så forskelligartede som indlæringsvanskeligheder, smerter og organfejl. Det kan være naturligt at fokusere på det mest udtalte symptom, men manglende opmærksomhed på andre symptomer skaber risiko for fejludvikling. En række sjældne diagnoser kompliceres yderligere af, at handicappet er usynligt. Fx træthed, dårligt immunforsvar og kognitive problemer. For at kunne yde mennesker med en sjælden diagnose den nødvendige medicinske behandling og sociale støtte er det derfor vigtigt at være opmærksom på både de enkelte symptomer og det samlede billede for den enkelte. Merudgifter Forældre til børn og unge under 18 år med en betydelig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse eller en indgribende langvarig eller indgribende kronisk sygdom, kan få dækket nødvendige merudgifter, som er en direkte følge af deres handicap/sygdom. Merudgifter skal være en del af forsørgelsen og kan f.eks. være særlig kost, medicin, beskæftigelse i fritiden og handicaprettede kurser til forældrene. Voksne mellem 18 og 65 år med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse kan få dækket nødvendige merudgifter ved forsørgelsen. Ydelsen er skattefri og uafhængig af indkomstforhold. Betingelserne for at blive omfattet af personkredsen for voksne er således skærpet i forhold til målgruppen for børn og unge under 18 år. Læs mere om merudgifter til handicappede børn Læs mere om merudgifter til handicappede voksne Læs også denne guide til forældre med handicappede børn (pdf) Læs også DUKHs guide om merudgifter til børn Læs også DUKHs guide om merudgifter til voksne 5

6 Træning og fysioterapi Som udgangspunkt er al træning nu et kommunalt ansvar. Har du brug for genoptræning f.eks. efter hospitalsindlæggelse eller vedligeholdende træning, kan du kontakte din kommune, der vil orientere dig om reglerne og vurdere, om du er berettiget. Har du behov for vederlagsfri fysioterapi skal du opfylde nogle betingelser. Dels skal der være tale om et svært handicap i det daglige, dels skal din diagnose være omfattet af en diagnoseliste udvalgt af Sundhedsstyrelsen. Hvis du opfylder betingelserne, kan du hos din læge få henvisning til en fysioterapeut, der yder vederlagsfri fysioterapi. Også børn er omfattet af disse regler dog kan specialiseret genoptræning finde sted i hospitalsregi. Læs mere om kommunens tilbud om genoptræning og vedligeholdelsestræning Læs mere om genoptræning og vedligeholdelsestræning Læs mere om vederlagsfri fysioterapi Læs mere om genoptræning i hospitalsregi Hjælpemidler Ved betydelige fysiske funktionsnedsættelser, kan der være behov for hjælpemidler. Kommunen låner ud eller giver tilskud, hvis hjælpemidlet i væsentlig grad kan hjælpe dig eller lette dagligdagen i dit hjem, eller er nødvendigt for at du kan udføre et erhverv. Du skal søge kommunen inden du anskaffer et hjælpemiddel. Mere information om hjælpemidler og om forbrugsgoder, som hjælpemidler Støtte i forbindelse med uddannelse Hvis din sygdom medfører betydelige begrænsninger i at kunne gennemføre en kortere eller længerevarende uddannelse, findes der forskellige støttemuligheder på de enkelte uddannelsesområder, som du kan søge om. Eksempelvis kan der søges om Specialpædagogisk støtte, SPS, på Gymnasier og HF, en lang række Erhvervsuddannelser samt på de videregående uddannelser. SPS skal sikre, at elever og 6

7 studerende med en fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse kan gennemføre en uddannelse på lige fod med andre. På videreuddannelsesområdet har man bl.a. regler om SU (Statens Uddannelsesstøtte) Handicaptillæg til mennesker med handicap, som grundet deres sygdom ikke kan have et studenterjob ved siden af studiet. Unge med sjældne handicap har også mulighed for at få UU-vejledning (Ungdommens Uddannelsesvejledning), hvor der også rådgives i forhold til den 3 årige Særligt Tilrettelagte Ungdomsuddannelse (STU). Læs mere om uddannelse og handicap Læs mere om specialpædagogisk støtte (SPS) og Specialpædagogisk støtte til uddannelse Læs mere om handicaptillæg fra Statens Uddannelsesstøtte Læs mere om Ungdommens Uddannelsesvejledning og finde det lokale tilbud Læs mere om STU Læs også denne guide om vigtige valg til unge Støtte i job Mennesker med sygdom kan have svært ved at fastholde et job eller starte igen efter et langvarigt sygdomsforløb på grund af den øgede risiko for sygefravær. Der er derfor mulighed for at arbejdsgiver og lønmodtager kan lave en aftale, hvor der opnås refusion af sygedagpenge fra første fraværsdag. Læs mere om støtte i job Arbejdsevnevurdering: Flexjob, skånejob, revalidering & pension Vi har erfaring for, at nogen med sjældne diagnoser, har svært ved at komme ind på arbejdsmarkedet eller har svært ved at fastholde deres job. Det kommunale Jobcenter kan vurdere, om der skal sættes støtte ind, og de kan beslutte at foretage en egentlig arbejdsevnevurdering, hvor man vurdere hvilke muligheder den enkelte har for at få et job og fastholde dette job. Kan man ikke bestride et job på normalt vilkår kan flexjob, skånejob, revalidering eller førtidspension komme på tale. Arbejdsevnemetoden skal anvendes, når der er formodning om, at revalidering, fleksjob eller pension kan komme på tale. 7

8 Læs mere om fleksjob, skånejob, revalidering Læs også disse portrætter af mennesker i flexjob Læs mere om arbejdsevnemetoden Læs også DUKHs guide til arbejdsevnemetoden og fleksjob Førtidspension Førtidspension gives efter arbejdsevnekriteriet. Ved arbejdsevne forstås om, man har evnen til at tjene en indtægt til hel eller delvis selvforsørgelse ved at passe et arbejde udfra de krav, der stilles på arbejdsmarkedet. Hvis de ikke er i stand til at opfylde de krav, kan man tildeles førtidspension. Forud for en tildeling skal arbejdsevnen vurderes. Mere faglig viden: Læs mere om førtidspension Rigshospitalet (Klinisk Genetisk Afdeling) Klinisk Genetisk Afdeling Afsnit 4062 Blegdamsvej København Ø Tlf.: ÅUH, Skejby (Center for Sjældne Sygdomme) Børneafdeling A Center for Sjældne Sygdomme Brendstrupgårdsvej Århus N Tlf.: Danske og nordiske links: Kennedy Centret - Nationalt forsknings- og rådgivningscenter for genetik, synshandicap og mental retardering Gl. Landevej Glostrup Tlf.: Videnscentret for Døvblindblevne Videnscentret for Døvblindblevne har til formål at indsamle, bearbejde og udvikle 8

9 viden om døvblindblevne og - som det væsentligste - at formidle denne viden, for at kunne bidrage til at sikre kvaliteten i den kommunale, regionale og nationale indsats for mennesker, der har fået en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse. rarelink.dk Nordisk linksamling. Information om sjældne handicap og kontaktmuligheder. Informationen er produceret af offentlige videnshavere på sjældne-handicap-området i Danmark, Norge, Sverige og Finland. I den norske lægeforenings tidskrift har haft en artikel om Stickler syndrom: Tidsskrift for Den norske legeforening 2001/121 Internationale links: PubMed En service fra U.S. National Library of Medicine som giver adgang til den bibliografiske database Medline samt anden biomedicinsk information. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt. Orphanet En database med information om sjældne sygdomme. Databasen indeholder en encyklopædi med beskrivelser, hvorfra der linkes videre til forskellige services, blandt andet foreninger og netværk. Artiklerne kan læses på både engelsk og fransk. GeneReviews Beskrivelser af sygdomme, hvor gen-tests anvendes i diagnostisering og genetisk rådgivning af patienter og familier med specifikke nedarvede tilstande. Informationen er på engelsk og primært målrettet læger. Genetics Home Reference Artikler fra U.S. National Library of Medicine med information om genetiske tilstande og de gener eller kromosomer, der forårsager disse tilstande. Informationen er på engelsk og målretter sig både fagpersoner og patienter og deres pårørende. Family Village Amerikansk netsted for handicappede børn og voksne, deres familier, venner og hjælpere. Her er links til information om diagnoser, foreninger og diskussionsfora. Informationen er på engelsk. 9

10 OMIM Online Mendelian Inheritance in Man Database med information om menneskelige gener og genetiske sygdomme og afvigelser. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt. OMIM Online Mendelian Inheritance in Man Database med information om menneskelige gener og genetiske sygdomme og afvigelser. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt. OMIM Online Mendelian Inheritance in Man Database med information om menneskelige gener og genetiske sygdomme og afvigelser. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt. Contact a Family Britisk netsted for familier med handicappede børn, og for professionelle, der arbejder med handicappede eller er interesserede i at kende mere til deres behov. Informationen er på engelsk Mayo Clinic Mayo Clinic består af en gruppe non-profit hospitaler i USA. Informationen er på engelsk og målrettet til alle. National Institutes of Health (NIH) Office of rare diseases (ORD) ORD er den amerikanske sundhedsstyrelses (NIH) afdeling for sjældne diagnoser. Deres hjemmeside er en portal til information og research om sjældne diagnoser. Informationen er på engelsk og målrettet både fagpersoner og private. Erfaringer fra andre med samme diagnose: Children's Hospital Boston Et af USAs største børnehospitaler beliggende i Boston. De har en række beskrivelser på engelsk af sjældne diagnoser. Informationen er på engelsk og målrettet både fagpersoner og private. Engelsk non-profit organisation, der stiller information til rådighed for familier og professionelle. 10

11 Se også danske Landsforening for Læbe-Ganespalte 11

Jobs syndrom. Jobs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Jobs syndrom. Jobs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Jobs syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Jobs syndrom Andre

Læs mere

Waardenburg syndrom. Waardenburg syndrom

Waardenburg syndrom. Waardenburg syndrom Waardenburg syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Waardenburg

Læs mere

Robinows syndrom. Robinows syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Robinows syndrom. Robinows syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Robinows syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Robinows syndrom

Læs mere

Amyotrofisk lateral sklerose

Amyotrofisk lateral sklerose Amyotrofisk lateral sklerose Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Amyotrofisk

Læs mere

Wolframs syndrom. Wolframs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Wolframs syndrom. Wolframs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Wolframs syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Wolframs syndrom

Læs mere

Stargardt sygdom. Stargardt sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Stargardt sygdom. Stargardt sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Stargardt sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Stargardt sygdom

Læs mere

Hirschsprungs sygdom. Hirschsprungs sygdom

Hirschsprungs sygdom. Hirschsprungs sygdom Hirschsprungs sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Hirschsprungs

Læs mere

Kaudalt regressionssyndrom

Kaudalt regressionssyndrom Kaudalt regressionssyndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Kaudalt

Læs mere

Aniridi. Aniridi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links

Aniridi. Aniridi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links Aniridi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Aniridi Andre betegnelser:

Læs mere

Analatresi. Analatresi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Analatresi. Analatresi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Analatresi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Analatresi Beskrivelse

Læs mere

Spondyloepifysær dysplasi

Spondyloepifysær dysplasi Spondyloepifysær dysplasi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Spondyloepifysær

Læs mere

Norries sygdom. Norries sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Norries sygdom. Norries sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Norries sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Norries sygdom Beskrivelse

Læs mere

Diamond-Blackfans syndrom

Diamond-Blackfans syndrom Diamond-Blackfans syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Diamond-Blackfans

Læs mere

Aicardi-Goutieres syndrom

Aicardi-Goutieres syndrom Aicardi-Goutieres syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Aicardi-Goutieres

Læs mere

Coffin-Lowrys syndrom

Coffin-Lowrys syndrom Coffin-Lowrys syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Coffin-Lowrys

Læs mere

Trichorhinophalangealt syndrom type 1

Trichorhinophalangealt syndrom type 1 Trichorhinophalangealt syndrom type 1 Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z

Læs mere

Sturge-Webers syndrom

Sturge-Webers syndrom Sturge-Webers syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sturge-Webers

Læs mere

Jeunes syndrom. Jeunes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Jeunes syndrom. Jeunes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Jeunes syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Jeunes syndrom Andre

Læs mere

Muenkes syndrom. Muenkes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Muenkes syndrom. Muenkes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Muenkes syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Muenkes syndrom

Læs mere

Adrenoleukodystrofi. Adrenoleukodystrofi

Adrenoleukodystrofi. Adrenoleukodystrofi Adrenoleukodystrofi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Adrenoleukodystrofi

Læs mere

Spinal muskelatrofi. Spinal muskelatrofi

Spinal muskelatrofi. Spinal muskelatrofi Spinal muskelatrofi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Spinal muskelatrofi

Læs mere

Sjögren-Larssons syndrom

Sjögren-Larssons syndrom Sjögren-Larssons syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sjögren-Larssons

Læs mere

Lissencephali. Lissencephali. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Lissencephali. Lissencephali. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Lissencephali Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Lissencephali Beskrivelse

Læs mere

Jacobsens syndrom. Jacobsens syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Jacobsens syndrom. Jacobsens syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Jacobsens syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Jacobsens syndrom

Læs mere

Charcot-Marie-Tooth sygdom

Charcot-Marie-Tooth sygdom Charcot-Marie-Tooth sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Charcot-Marie-Tooth

Læs mere

Friedreichs ataksi. Friedreichs ataksi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Friedreichs ataksi. Friedreichs ataksi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Friedreichs ataksi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Friedreichs ataksi

Læs mere

Cleidocranial dysplasi

Cleidocranial dysplasi Cleidocranial dysplasi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Cleidocranial

Læs mere

AL amyloidose. AL amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

AL amyloidose. AL amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? AL amyloidose Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 AL amyloidose Andre

Læs mere

Menkes sygdom. Menkes sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Menkes sygdom. Menkes sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Menkes sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Menkes sygdom Andre

Læs mere

Duchennes og Beckers muskeldystrofier

Duchennes og Beckers muskeldystrofier Duchennes og Beckers muskeldystrofier Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z

Læs mere

Proteus syndrom. Proteus syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Proteus syndrom. Proteus syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Proteus syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Proteus syndrom

Læs mere

Seckels syndrom. Seckels syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Seckels syndrom. Seckels syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Seckels syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Seckels syndrom

Læs mere

Alexanders sygdom. Alexanders sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Alexanders sygdom. Alexanders sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Alexanders sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Alexanders sygdom

Læs mere

Syndromiske medfødte muskeldystrofier

Syndromiske medfødte muskeldystrofier Syndromiske medfødte muskeldystrofier Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z

Læs mere

MELAS MELAS. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links

MELAS MELAS. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links MELAS Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 MELAS Andre betegnelser: Overdiagnose:

Læs mere

Prune Belly syndrom. Prune Belly syndrom

Prune Belly syndrom. Prune Belly syndrom Prune Belly syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Prune Belly

Læs mere

Kongenit central hypoventilationssyndrom

Kongenit central hypoventilationssyndrom Kongenit central hypoventilationssyndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y

Læs mere

ATTR amyloidose. ATTR amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

ATTR amyloidose. ATTR amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? ATTR amyloidose Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 ATTR amyloidose

Læs mere

Churg-Strauss' syndrom

Churg-Strauss' syndrom Churg-Strauss' syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Churg-Strauss'

Læs mere

Multipel systematrofi (MSA)

Multipel systematrofi (MSA) Multipel systematrofi (MSA) Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Multipel

Læs mere

Klippel-Feils syndrom

Klippel-Feils syndrom Klippel-Feils syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Klippel-Feils

Læs mere

Fabrys sygdom. Fabrys sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Fabrys sygdom. Fabrys sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Fabrys sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Fabrys sygdom Beskrivelse

Læs mere

Methylmalonsyreæmi. Methylmalonsyreæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Methylmalonsyreæmi. Methylmalonsyreæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Methylmalonsyreæmi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Methylmalonsyreæmi

Læs mere

Cockaynes syndrom. Cockaynes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Cockaynes syndrom. Cockaynes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Cockaynes syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Cockaynes syndrom

Læs mere

Ataxia telangiektasia

Ataxia telangiektasia Ataxia telangiektasia Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Ataxia telangiektasia

Læs mere

Fanconis anæmi. Fanconis anæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Fanconis anæmi. Fanconis anæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Fanconis anæmi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Fanconis anæmi Andre

Læs mere

Fragilt X syndrom. Fragilt X syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Fragilt X syndrom. Fragilt X syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Fragilt X syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Fragilt X syndrom

Læs mere

Sotos Syndrom. Generel karakteristik. Sotos Syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose?

Sotos Syndrom. Generel karakteristik. Sotos Syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Sotos Syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sotos Syndrom Andre betegnelser: Beskrivelse

Læs mere

Primær cilie dyskinesi

Primær cilie dyskinesi Primær cilie dyskinesi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Primær cilie dyskinesi Andre

Læs mere

FRA UNG TIL VOKSEN - MED HANDICAP

FRA UNG TIL VOKSEN - MED HANDICAP EN FOLDER TIL DIG, DER HAR ET FYSISK ELLER PSYKISK HANDICAP, SOM MEDFØRER, AT DU HAR ET SAMARBEJDE MED ASSENS KOMMUNE 1 Indholdsfortegnelse Indledning...3 At blive voksen...5 Uddannelse...6 Arbejde og

Læs mere

Muckle-Wells syndrom. Muckle-Wells syndrom

Muckle-Wells syndrom. Muckle-Wells syndrom Muckle-Wells syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Muckle-Wells

Læs mere

Sociale rettigheder. Lisjan Andersen Rigshospitalet

Sociale rettigheder. Lisjan Andersen Rigshospitalet Sociale rettigheder Lisjan Andersen Rigshospitalet Dagens indhold Hvor går jeg hen? Gode råd i kontakt til kommunen Arbejdsmarkedet Hjælpemidler Medicin og behandling Opsamling og evt. Hvor går jeg hen?

Læs mere

HANDICAP OG PSYKIATRI. Fra barn til voksen. Information til unge med særlige behov

HANDICAP OG PSYKIATRI. Fra barn til voksen. Information til unge med særlige behov HANDICAP OG PSYKIATRI Fra barn til voksen Information til unge med særlige behov Som ung skal du være opmærksom på: I overgangen fra ung til voksen er der rent lovgivningsmæssigt mange ting, som ændrer

Læs mere

Fra ung til voksen. Information om overgange for unge med særlige behov. Ishøj Kommune 1

Fra ung til voksen. Information om overgange for unge med særlige behov. Ishøj Kommune 1 Fra ung til voksen Information om overgange for unge med særlige behov Ishøj Kommune 1 18 år og hvad så? Tillykke med din 18 års fødselsdag - nu er du i juridisk forstand myndig. Det betyder, at dit forhold

Læs mere

Recessiv (vigende) arvegang

Recessiv (vigende) arvegang 10 Recessiv (vigende) arvegang Anja Lisbeth Frederiksen, reservelæge, ph.d., Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital, Danmark Tilrettet brochure udformet af Guy s and St Thomas Hospital, London, Storbritanien;

Læs mere

Tværfaglige konsultationer

Tværfaglige konsultationer Tværfaglige konsultationer Professor, overlæge, dr.med. John R. Østergaard Center for Sjældne Sygdomme Børneafdelingen Aarhus Universitetshospital, Skejby Baggrund Sjældne rapport 2001 Klinik for Sjældne

Læs mere

Refsums sygdom. Refsums sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Refsums sygdom. Refsums sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Refsums sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Refsums sygdom Andre

Læs mere

Lov om aktiv socialpolitik

Lov om aktiv socialpolitik Sagsbehandlingstid er den tid der går, fra du mundtligt eller skriftligt har bedt kommunen om at få hjælp, til der træffes en afgørelse, og du får besked om afgørelsen. Sagsbehandlingstiden svarer til

Læs mere

Sagsbehandlingstider: Beskæftigelsesområdet

Sagsbehandlingstider: Beskæftigelsesområdet Sagsbehandlingstider: Beskæftigelsesområdet Når din sag skal afgøres, skal den være afgjort inden for en bestemt tid. Du kan se, hvor længe du skal vente på en afgørelse i din sag, i denne oversigt. Du

Læs mere

Goldenhar syndrom. Goldenhar syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose?

Goldenhar syndrom. Goldenhar syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Goldenhar syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Goldenhar syndrom Andre betegnelser:

Læs mere

X bundet arvegang. Information til patienter og familier

X bundet arvegang. Information til patienter og familier X bundet arvegang Information til patienter og familier 2 X bundet arvegang Følgende er en beskrivelse af, hvad X bundet arvegang betyder og hvorledes X bundne sygdomme nedarves. For at forstå den X bundne

Læs mere

Kommunens rådgivningsforpligtelse

Kommunens rådgivningsforpligtelse Kommunens rådgivningsforpligtelse Retssikkerhedslovens 1 Forvaltningslovens 7 (yde rådgivning og vejledning indenfor eget område samt videresende henvendelser til andre myndigheder) Lov om social service

Læs mere

Offentlige støttemuligheder for voksne med immundefekt

Offentlige støttemuligheder for voksne med immundefekt for voksne med immundefekt Quality Hotel, Tåstrup d.27.august 2011 Inge Louv Socialrådgiver - handicapkonsulent www.ingelouv.dk En sags gang gennem systemet Kommunen yder råd og vejledning Borgeren ansøger

Læs mere

Thalassæmi. Thalassæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links

Thalassæmi. Thalassæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links Thalassæmi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Thalassæmi Beskrivelse Thalassæmi er en

Læs mere

Målgrupper omfattet af den nationale koordinationsstruktur

Målgrupper omfattet af den nationale koordinationsstruktur Målgrupper omfattet af den nationale koordinationsstruktur 24. november 2015 Målgrupper 1 Borgere med autisme og svær spiseforstyrrelse Målgruppen omfatter borgere, hvor kombinationen af autisme og spiseforstyrrelse

Læs mere

GUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK

GUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK GUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK Når den unge på vej til uddannelse og job har et sjældent handicap JOB Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri 1 2 JOB Unge mennesker med sjældne sygdomme kan

Læs mere

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune 2014. Udlagt på hjemmeside marts 2014.

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune 2014. Udlagt på hjemmeside marts 2014. Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune 2014. Udlagt på hjemmeside marts 2014. Emne Ansvarligt Serviceområde Generel sagsbehandlingsfrist Lov om social pension: Personligt tillæg og

Læs mere

Oplæg fra DUKH overgang fra barn til voksen

Oplæg fra DUKH overgang fra barn til voksen Oplæg fra DUKH overgang fra barn til voksen Landsforeningen Autisme Kreds Roskilde d. 14. januar 2016 V/ Socialfaglig konsulent Ditte Lindegaard Dagens Program! Præsentation af DUKH! Retssikkerhed! Pligter

Læs mere

X bundet arvegang. Information til patienter og familier. 12 Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55

X bundet arvegang. Information til patienter og familier. 12 Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 12 Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 X bundet arvegang Århus Sygehus, Bygn. 12 Århus Universitetshospital Nørrebrogade 44 8000 Århus C Tlf: 89 49 43 63

Læs mere

Sagsbehandlingsfrister for Social, Arbejdsmarked og Sundhed

Sagsbehandlingsfrister for Social, Arbejdsmarked og Sundhed Sagsbehandlingsfrister for Social, Arbejdsmarked og Sundhed Sagsbehandlingstiden løber fra det tidspunkt kommunen modtager ansøgning, og indtil afgørelsen er sendt til borgeren. Overholdelse af erne forudsætter,

Læs mere

Når syn og hørelse svigter samtidigt!

Når syn og hørelse svigter samtidigt! Når syn og hørelse svigter samtidigt! Ole E. Mortensen centerleder Videncentret for Døvblindblevne Bettina U. Møller Informationsmedarbejder Videncentret for Døvblindblevne Syns- og høreproblemer er i

Læs mere

Du kan få idéer til, hvad du og dine forældre kan gøre for at forberede dig til voksenlivet.

Du kan få idéer til, hvad du og dine forældre kan gøre for at forberede dig til voksenlivet. 18 år lige om lidt Denne pjece handler om at være ung med et fysisk og/ eller psykisk handicap, og den giver dig og dine forældre et overblik over de emner, I måske har behov for at få svar på i forbindelse

Læs mere

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune Udlagt på hjemmeside oktober 2016

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune Udlagt på hjemmeside oktober 2016 Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune 2016. Udlagt på hjemmeside oktober 2016 Emne Ansvarligt Serviceområde Generel sagsbehandlingsfrist Lov om social pension: Personligt tillæg og

Læs mere

SAGSBEHANDLINGSFRISTER PÅ DET SOCIALE OMRÅDE I LOLLAND KOMMUNE (Gældende fra 1. januar 2014) ANSVARLIGT SEKTOROM- RÅDE

SAGSBEHANDLINGSFRISTER PÅ DET SOCIALE OMRÅDE I LOLLAND KOMMUNE (Gældende fra 1. januar 2014) ANSVARLIGT SEKTOROM- RÅDE Lov om social pension Udvidet helbredstillæg, udskrivning af helbredskort Borgerservice Beslutning om overgang til behandling på det foreliggende grundlag Beslutning om overgang til behandling efter reglerne

Læs mere

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune inklusiv frister for genbehandling af sager efter lov om social service

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune inklusiv frister for genbehandling af sager efter lov om social service Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune 2018 inklusiv frister for genbehandling af sager efter lov om social service hjemvist fra Ankestyrelsen Udlagt på hjemmeside juli 2018 Emne Ansvarligt

Læs mere

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune Udlagt på hjemmeside januar 2016

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune Udlagt på hjemmeside januar 2016 Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune 2016. Udlagt på hjemmeside januar 2016 Emne Ansvarligt Serviceområde Generel sagsbehandlingsfrist Lov om social pension: Personligt tillæg og

Læs mere

Social støtte/rettigheder ved kronisk hudsygdom

Social støtte/rettigheder ved kronisk hudsygdom Social støtte/rettigheder ved kronisk hudsygdom Social støtte/rettigheder ved kronisk hudsygdom Støttemuligheder Enhver har mulighed for at få kontakt med en socialrådgiver ved kommunen og søge vejledning

Læs mere

Landsforeningen Autisme

Landsforeningen Autisme Landsforeningen Autisme Rettigheder i forhold til gældende lovgivning - Autismekonference 25.11.2017 Sektoransvarligheds-princippet Skole- og uddannelsessektoren er ansvarlig for alt på eget område inkl.

Læs mere

Hvad er Marfan Syndrom

Hvad er Marfan Syndrom Hvad er Marfan Syndrom En orientering til sagsbehandlere Landsforeningen for Marfan Syndrom Hvad er Marfan Syndrom Marfan Syndrom er en sjælden, arvelig bindevævssygdom, som kan påvirke hjertet, synet,

Læs mere

Tillykke, du er gravid.

Tillykke, du er gravid. Tillykke, du er gravid. Denne informationsfolder kan være relevant for dig og din familie hvis: 1. I overvejer at få lavet en test for at se, om jeres barn har Downs syndrom 2. Nakkefoldscanningen viser

Læs mere

Handicaprådet i Ballerup. 25. marts 2015

Handicaprådet i Ballerup. 25. marts 2015 Handicaprådet i Ballerup 25. marts 2015 Det specialiserede handicapområde Jobcenteret mål: Få borgere i uddannelse Få borgere i job Fastholde sygemeldte på arbejdsmarkedet 2 Indsatser Vi arbejder ud fra

Læs mere

Hvem har ansvaret hvornår?

Hvem har ansvaret hvornår? Høje-Tåstrup Gymnasium - inspirationsdag om sårbare unge tirsdag d.3.juni 2014 Hvem har ansvaret hvornår? Socialrådgiver handicapkonsulent Inge Louv www.ingelouv.dk Opgaven lød Hvem har ansvaret hvornår?

Læs mere

Kommunale rettigheder. Cafémøde Tirsdag den 11. oktober 2011 Oplæg ved PTU s Socialrådgiver Bente Elton Rasmussen

Kommunale rettigheder. Cafémøde Tirsdag den 11. oktober 2011 Oplæg ved PTU s Socialrådgiver Bente Elton Rasmussen Kommunale rettigheder Cafémøde Tirsdag den 11. oktober 2011 Oplæg ved PTU s Socialrådgiver Bente Elton Rasmussen Dagens program Præsentation Oversigt over generelle rettigheder Arbejdsevne og mulige foranstaltninger

Læs mere

Fra ung til voksen Informationspjece for forældre til unge med særlige behov

Fra ung til voksen Informationspjece for forældre til unge med særlige behov Fra ung til voksen Informationspjece for forældre til unge med særlige behov Kære forældre For et menneske er livet fyldt med spændende overgange. Man starter i børnehave, går fra børnehave til skole og

Læs mere

Sagsområde Lovgivning Sagsbehandlingsfrist

Sagsområde Lovgivning Sagsbehandlingsfrist Sagsbehandler: DPLOMM Sagsnr. 710-2011-86176 Dokumentnr. 710-2014-207185 Sagsbehandlingsfrister på det sociale område Godkendt af Byrådet 24. marts 2015 Arbejdsmarkedsområdet Hjælp til personer med kortvarige

Læs mere

Tillykke, du er gravid.

Tillykke, du er gravid. Tillykke, du er gravid. Denne informationsfolder kan være relevant for dig og din familie hvis: 1. I overvejer at få lavet en test for at se, om jeres barn har Downs syndrom. 2. Nakkefoldscanningen viser,

Læs mere

Sagsområde Lovgivning Sagsbehandlingsfrist. Kontanthjælp Lov om aktiv socialpolitik 11 1 måned Engangshjælp Lov om aktiv socialpolitik 25 a 1 måned

Sagsområde Lovgivning Sagsbehandlingsfrist. Kontanthjælp Lov om aktiv socialpolitik 11 1 måned Engangshjælp Lov om aktiv socialpolitik 25 a 1 måned Sagsbehandler: JMH Sagsnr. 710-2018-17828 Dokument nr. 710-2018-238985 Sagsbehandlingsfrister på det sociale område Godkendt af Byrådet 24. marts 2015 (opdateret i forbindelse med, at sager vedrørende

Læs mere

Den bedste støtte til dit barn GODE RÅD TIL SAMARBEJDET MED KOMMUNER OG FAGPERSONER

Den bedste støtte til dit barn GODE RÅD TIL SAMARBEJDET MED KOMMUNER OG FAGPERSONER Den bedste støtte til dit barn GODE RÅD TIL SAMARBEJDET MED KOMMUNER OG FAGPERSONER Socialstyrelsen udgav i 2016 en forløbsbeskrivelse med en række anbefalinger til kommunerne om, hvordan de bedst muligt

Læs mere

Målgrupper omfattet af den nationale koordinationsstruktur

Målgrupper omfattet af den nationale koordinationsstruktur Målgrupper omfattet af den nationale koordinationsstruktur 3. maj 2016 Målgrupper 1 Borgere med autisme og svær spiseforstyrrelse Målgruppen omfatter borgere, hvor kombinationen af autisme og spiseforstyrrelse

Læs mere

INFORMATIONSBROCHURE Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede

INFORMATIONSBROCHURE Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede INFORMATIONSBROCHURE Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede Siden 1. januar 2006 har Hovedstadens Sygehusfælleskab tilbudt genetisk udredning af hørenedsættelse.

Læs mere

Overgangen fra ungdomsuddannelse til videregående uddannelse - når den unge har Aspergers syndrom

Overgangen fra ungdomsuddannelse til videregående uddannelse - når den unge har Aspergers syndrom Overgangen fra ungdomsuddannelse til videregående uddannelse - når den unge har Aspergers syndrom Høje-Tåstrup Gymnasiet / TrygFonden mandag d.12.marts 2012 Socialrådgiver handicapkonsulent Inge Louv www.ingelouv.dk

Læs mere

HJÆLP OG STØTTE. til forældre med børn der har fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse

HJÆLP OG STØTTE. til forældre med børn der har fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse HJÆLP OG STØTTE til forældre med børn der har fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse Hjælp og støtte til forældre med børn der har fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse Denne pjece er skrevet til

Læs mere

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier Kromosomforandringer Information til patienter og familier 2 Kromosomforandringer Den følgende information er en beskrivelse af kromosomforandringer, hvorledes de nedarves og hvornår dette kan medføre

Læs mere

Når du bliver syg og uarbejdsdygtig

Når du bliver syg og uarbejdsdygtig Når du bliver syg og uarbejdsdygtig Forord I denne pjece kan du læse om dine muligheder, rettigheder og pligter, når du bliver syg og uarbejdsdygtig. Og hvordan du hos CEB kan finde støtte til at vende

Læs mere

Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede

Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede Siden 1. januar 2006 har Hovedstadens Sygehusfælleskab tilbudt genetisk udredning af hørenedsættelse. Udredningen foregår på

Læs mere

Møde i Dansk Sklerodermi og Raynaud Foreningen 07-10-2012

Møde i Dansk Sklerodermi og Raynaud Foreningen 07-10-2012 Møde i Dansk Sklerodermi og Raynaud Foreningen 07-10-2012 Tilknytning til arbejdsmarkedet og forskellige tilskudsmuligheder V/ Socialrådgiver Aarhus Universitetshospital, Dermatologisk Afdeling Disposition

Læs mere

GUIDE TIL UNGE MED ET SJÆLDENT HANDICAP

GUIDE TIL UNGE MED ET SJÆLDENT HANDICAP GUIDE TIL UNGE MED ET SJÆLDENT HANDICAP Dit samarbejde med offentlige myndigheder på vejen til uddannelse og arbejde 18 Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri 1 JOB Denne guide informerer om nogle

Læs mere

Revalidering og handicaptillæg

Revalidering og handicaptillæg Revalidering og handicaptillæg Studenterrådgivningen Ansvarshavende redaktør: Else-Marie Stilling Tekst: Layout: Claus Bonde og Mette Rosenvel Ulla Halskov Studenterrådgivningen maj 2009 Studenterrådgivningen

Læs mere

Resume af sundhedsaftale om rehabilitering i forbindelse med kræft

Resume af sundhedsaftale om rehabilitering i forbindelse med kræft Resume af sundhedsaftale om rehabilitering i forbindelse med kræft Sundhedsaftalen skal ses som et supplement til forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse kræft og som en tillægsaftale

Læs mere

Tillykke, du er gravid.

Tillykke, du er gravid. Tillykke, du er gravid. Denne informationsfolder kan være relevant for dig og din familie hvis: 1. I overvejer at få lavet en test for at se, om jeres barn har Downs syndrom. 2. I i forbindelse med 1.

Læs mere