Lær at leve med Parkinsons sygdom

Transkript

1 Parkinsonforeningen Lær at leve med Parkinsons sygdom Denne kortfattede vejledning henvender sig til personer, der netop har fået stillet diagnosen. Formålet er at give nogle gode råd til at komme videre med et aktivt liv og fastholdelse af en høj livskvalitet. lær at leve med parkinson_august :53:21

2 Parkinsons sygdom er en af de almindeligste neurologiske sygdomme. Sygdommen starter meget snigende og har et individuelt forløb. Ikke to personer med Parkinson vil have et ens sygdomsbillede og skal derfor ikke behandles ens. Når en person er ved at udvikle parkinsonisme er det vigtigt, at der bliver stillet en rigtig diagnose, og at behandlingen fra starten bliver tilrettelagt for den enkelte. Ved et optimalt behandlingsforløb kan et flertal forvente en høj grad af symptomdæmpning og et livsforløb, som ikke bliver kortere på grund af sygdommen. Symptomer på sygdommen Mistanke om Parkinsons sygdom opstår, når en langsom udvikling af symptomer finder sted f.eks. almen træthed, smidighedstab i en arm eller ben, let rysten i en hånd, ændret eller langsommere skrift, ændret stemmeføring og -rytme, ændret ansigtsudtryk, langsommere bevægelser end hidtil og besvær med at vende sig i sengen. Gangen kan påvirkes med mindre skridtlængde og med nedsat medsving af en arm. Det er ikke ualmindeligt, at det er omgivelserne, som først bemærker de langsomt indsættende ændringer hos personen. Lignende symptomer kan optræde ved en lang række andre sygdomstilstande, og det er således vigtigt, at den endelige diagnose stilles af en neurolog. hvordan stilles diagnosen Parkinsons sygdom Diagnosen Parkinsons sygdom bygger på et mønster af symptomer og forskellige fund ved den undersøgelse neurologen udfører. Hjælpeundersøgelser f.eks blodprøver, CT- og/ eller MR scanning anvendes ved tvivlstilfælde kun for at udelukke anden årsag til symptomerne og vil ved Parkinsons sygdom typisk være fuldstændig normale. For at stille diagnosen Parkinsons sygdom skal mindst to af følgende hovedsymptomer være til stede: Hvilerysten (tremor) Muskelstivhed (rigiditet) Langsomme bevægelser (bradykinesi) Følgende er med til at bekræfte diagnosen: ensidig debut af symptomer begyndende dæmpning af symptomerne når behandlingen er påbegyndt Det kan være særdeles vanskeligt at stille diagnosen med tilstrækkelig sikkerhed tidligt i forløbet. Klinisk erfaring og nogen tids oblær at leve med parkinson_august :53:21

3 servation af sygdomsudviklingen kan være nødvendig. Lignende symptomer kan ses som følge af visse typer medicin til psykiske sygdomme og nogle slags medicin mod kvalme og svimmelhed. Hos andre er symptomerne debuteret pludseligt, hvor årsagen kan være kredsløbsforstyrrelser, dvs. typisk en lille blodprop. Hvis neurologen finder et atypisk symptommønster og tegn, der ikke umiddelbart er karakteristisk for Parkinsons sygdom og uden at der f.eks. er effekt af medicin, kan man i disse tvivlstilfælde vælge at foretage en anden type scanning (f.eks. DAT-scanning). Denne type scanning kan således være med til at be- eller afkræfte diagnosen Parkinsons sygdom. Forekomst og årsag Parkinsons sygdom debuterer oftest i 60 års alderen. Hyppigheden af sygdommen stiger med alderen. Cirka 10 % vil dog være yngre end 55 år. Sygdommen er lidt hyppigere hos mænd end kvinder. I Danmark er der , som har sygdommen Sygdommen opstår som følge af et tab af dopaminproducerende nerveceller i lokaliserede hjerneområder centralt i hjernen. Dopamin er et signalstof, der er nødvendigt for et normalt bevægemønster. Der findes ingen kendt årsag til Parkinsons sygdom, men man mener, at en kombination af arv (genetisk disposition eller skrøbelighed) og udefra kommende faktorer (miljø, opvækst og toksiske påvirkninger fra ex. sprøjtemidler, tungmetaller) har betydning for udviklingen af sygdommen. lær at leve med parkinson_august :53:31

4 Overordnet idé bag behandlingen Det er vigtigt, at man som patient er grundigt informeret om hvorledes man lever med sygdommen og giver sig tid til at acceptere den nye situation. Det er af stor vigtighed at holde sig fysisk aktiv og at have en aktiv livsførelse. Dette forbliver af stor betydning i det videre forløb. Det er også vigtigt, at den medicinske behandling er tilrettelagt efter den enkelte persons erhvervsmæssige og sociale forhold. Medicin til behandling af Parkinsons sygdom Listen på denne side vil ændre sig i takt med at nye produkter markedsføres, og gamle produkter afregisteres. Hvis du har spørgsmål omkring, hvilken medicin som er tilgængelig, så anbefaler foreningen, at du kontakter din egen læge eller finde informationerne i Medicinhåndbogen (beregnet til patienter) ( eller i Lægemiddelkataloget (beregnet til sundhedspersoner) ( DOPAMINERG STIMULATION Dopamintilførende + dekarboxylasehæmmer Levodopa + benserazid (Madopar ) Levodopa + carbidopa (Sinemet, Duodopa (kan søges individuelt), Levodopa/carbidopa ratiopharm ) Forstærkende på dopamintilførende: Entakapone (COMT hæmmer) (Comtess, Comtan ) Tolcapon (COMT hæmmer) (Tasmar ) Carbidopa + entakopon + levodopa (Stalevo ) Dopaminforstærkende enzymhæmmere Selegilin (MAO-B hæmmer) (Eldepryl, Selegilin NM ) Rasagilin (MAO-B hæmmer) (Azilect ) Dopamin receptor stimulerende dopamin-agonister Pramipexol (Sifrol, Miraxpexin ) Ropinirol (Requip, Requip Depot ) Rotigotine (Neupro ) Pergolid (Permax, Pergolid ratiopharm ) Bromocriptin (Parlodel ) Cabergolin (Cabaser ) Apomorfin (kan søges individuelt) Påvirkning af andre signalstoffer Acetylkolinerg hæmning: Biperiden (Akineton ) Orphenadin (Lysantin ) Procyclidin (Kemadrin ) Trihexyphenidyl (Peragit ) Glutaminerg hæmning: Amantadin lær at leve med parkinson_august :53:35

5 Medicinsk behandling Ved et optimalt behandlingsforløb kan et flertal forvente en høj grad af symptomdæmpning og et livsforløb, som ikke bliver kortere på grund af sygdommen. Det anbefales at enhver behandling gøres individuel. Det er nødvendigt med langsom dosisøgning af medicinen for at kunne vurdere effekten og undgå bivirkninger. Dette tager flere måneder. Der findes forskellige behandlingsmuligheder, hvor medicinen kan inddeles efter virkningsmekanisme. Dopamintilførende stoffer, her levodopa, erstatter det dopamin, som hjernen ikke længere producerer. Dopaminergt virkende, her dopamin-agonister, er stoffer, som virker direkte på dopaminreceptorerne. Derudover stoffer som virker dopaminforstærkende, samt stoffer som virker på andre signalstoffer, som har betydning for behandlingen af parkinsymptomerne. Det er vigtigt at medicinen ikke tages samtidig med et proteinholdigt måltid. Der findes muligheder for at give medicinen kontinuerlig, hvis det er nødvendigt for patienten, i form af depottablet, plaster eller pumpebehandling. Behandlingen tilrettelægges i fællesskab mellem patienten og lægen. 5 lær at leve med parkinson_august :53:37

6 som er placeret under huden på brystkassen. Denne elektriske stimulation dæmper de motoriske symptomer. Ambulant kontrol Efter diagnosen er stillet, vil man blive fulgt ved gentagne kontrolbesøg. Det er en fordel som patient at have forberedt disse besøg med oplysninger om, hvordan man oplever hverdagen, hvilke symptomer og problemstillinger man har, samt hvordan de påvirker én, således at man sammen med lægen har et udgangspunkt for en diskussion af den fortsatte behandling. Det kan være en god idé at lave en huskeseddel og en fordel at have en pårørende med til det ambulante besøg hos neurologen. Sygdommen kan også give anledning til ikke-motoriske symptomer som for eksempel vandladingsbesvær, tristhed, søvnforstyrrelser afføringsproblemer. Tag også disse problemer op med din neurolog, da de næsten altid kan afhjælpes. Operation: hos patienter, som oplever udtalte svingninger i effekten af den medicinske behandling, kan operation i visse tilfælde komme på tale. Ved operationen indopereres tynde elektroder i de dybe kerner i hjernen som ved Parkinsons sygdom er i ubalance. Elektroderne er via ledninger under huden koblet til en pacemaker, Ikke-medicinsk behandling Information og rådgivning Den medicinske behandling er kun en lille brik i det store puslespil ved Parkinsons sygdom. Det er vigtigt, at man trods sygdommen, forsøger at opretholde den hverdag og de aktiviteter, man altid har gjort. Dette er specielt vigtigt ved Parkinsons sygdom, da det er en kronisk sygdom, man skal leve med i mange år. Det lær at leve med parkinson_august :53:38

7 at holde sig fysisk, psykisk og socialt aktiv er meget vigtigt for en god livskvalitet. For at opnå den bedste hverdag er det vigtigt, at man som patient tager et ansvar, ansvar for eget liv og medansvar i forhold til den medicinske behandling. Dette kræver dog, at man først selv har erkendt og accepteret sygdommen, som noget man skal leve med resten af livet. Det skal ikke blive en hæmsko for livsførelsen, men en udfordring, der skal tages op! At blive på arbejdsmarkedet er for mange en vigtig del af deres liv. Dette gælder også for personer med parkinsonisme. Det kan være en god idé (også inden at man føler et egentligt behov og kan måske spare mange bekymringer) at tage kontakt til en socialrådgiver i ens kommune eller socialrådgiveren hos Parkinsonforeningen for at høre, hvilke muligheder som foreligger. Hvordan problemerne løses er meget individuelt. Nogle spørger lægen eller sygeplejersken til råds, andre søger litteratur på biblioteket eller på internettet, og en tredie mulighed er Parkinsonforeningen (se bageste side med henvisninger til yderligere information). Sociale liv Det er vigtigt at være åben omkring sin diagnose både overfor familien, venner og arbejdskollegaer. Alene det, at man har fået fortalt, at man har Parkinsons sygdom, kan lette presset på ens skuldre, og derved kan man slappe mere af. Modsat får andre også en forståelse og forklaring på de symptomer, de måske længe har lagt mærke til. Det sociale liv eller aktiviteter, det at have noget at interessere sig for, er meget vigtigt i forhold til selvtillid og livskvalitet. lær at leve med parkinson_august :53:51

8 Er du vant til at røre dig så bliv ved Er du ikke, så begynd. Når det handler om symptomer, muskelstyrke, kondition og livskvalitet, er det både patienternes og terapeuternes erfaring, at det nytter at holde sig fysisk i gang. Den naturlige aldring af kroppen starter allerede ved 25 års alderen, og når man passerer de 4o år går det stærkt ned ad bakke med både kræfterne og konditionen, ikke mindst hvis man lider af parkinsonisme. Man har god mulighed for at forhale forfaldet ved at gøre en indsats. Fysisk aktivitet gavner hjerte, kredsløb, muskler, stofskifte, hormon- og immunsystem og humøret. Mange af de positive effekter ved en træningsindsats forsvinder i løbet af få uger, så det er den daglige motion, der tæller. For at holde muskler og led smidige og bibeholde funktionen længst muligt, er der et par øvelser man bør lave dagligt. Disse få øvelser skal ind i dit dagsprogram, på lige fod med tandbørstning. Alle øvelser laves dagligt, hver øvelse 5-10 gange Øvelse 1 stående op ad dør eller væg Stræk knæene, pres lænden ind, skuldrene tilbage og håndfladerne mod døren. Tilsidst trækkes hagen ind, og stillingen holdes, mens man tæller til 10 Øvelse 2 siddende på stol med kosteskaft eller en sammenrullet avis Hold stokken i begge hænder bag nakken, ret ryggen og drej til skiftevis højre og venstre, så langt det er muligt. Øvelse 3 rejse og sætte sig på en stol Øvelse 4 liggende på maven Hvil dig liggende på maven min. Øvelse 5 dyb vejrtrækning Anbring hænderne på maven. Pust langsomt ud mellem læberne, træk vejret roligt ind, så maven buler ud. Parkinsonisme vil med de træge bevægelser og træthed opfordre til at tage det med ro, og røre sig sparsomt, men man bliver mere energisk og får større velbefindende ved at røre sig. 3o minutters fysisk aktivitet om dagen gør en forskel. Gerne fordelt over dagen, som en del af tilværelsens daglige gøremål. Det kræver ikke, at man trækker i konditøj eller går i fitnesscenter. lær at leve med parkinson_august :53:52

9 lær at leve med parkinson_august :53:54

10 10 gratis motion i hverdagen rask spadseretur med eller uden hund gratis motion i hverdagen cykling til købmand eller bager cykling på kondicykel, hvis det kniber rask spadseretur med eller uden hund med balancen cykling til købmand eller bager leg med børn og børnebørn cykling på kondicykel, hvis det kniber lave ansigter foran spejlet, når du med balancen børster tænder leg med børn og børnebørn lave ansigter foran spejlet, når du børster tænder 30 minutters fysisk aktivitet om dagen gør 30 en minutters forskel fysisk aktivitet om dagen gør en forskel Parkinsonforeningen har udgivet en specifik pjece om træning og Parkinsons sygdom, der kan bestilles via Heri findes dels information om træningslære og dels konkrete træningsprogrammer. sang rengøring havearbejde, slå græs sang svømning rengøring golf, bowling og lignende havearbejde, slå græs sportsaktiviteter svømning golf, bowling og lignende Vil man derudover træne konditionen og musklerne, sportsaktiviteter skal man 2 gange om ugen træne 30 min., hvor man anstrenger sig og får pulsen op. Vil man derudover træne konditionen og musklerne, skal man 2 gange om ugen træne 30 min., hvor man anstrenger sig og får pulsen op. 10 lær at leve med parkinson_august :54:01 lær at leve med parkinson_august :54:01

11 Hæftet er revideret af Neurolog Lene Wermuth, Neurologisk afd. Odense Universitetshospital og tidligere udarbejdet af Neurolog Lene Wermuth, Fysioterapeut Pernille Lindberg Kjær, Sygeplejerske Marianne Høi Udgiver: Parkinsonforeningen Layout: Tegnestuen Trojka Tryk: Rosendahls Isbn: lær at leve med parkinson_august :54:10

12 Parkinsonforeningen tilbyder rådgivning til personer med Parkinsons sygdom og pårørende. Se mere på Parkinsonforeningen tilbyder følgende rådgivning: (Se rådgiverne og læs mere og se telefonnumre og tider på Socialrådgiver Hvis et medlem har spørgsmål til sociale ydelser, lovstof eller sager om støtte eller andet, kan vedkommende kontakte foreningens socialrådgiver. Lægekonsulent Som medlem af Parkinsonforeningen kan du benytte dig af foreningens lægekonsulent, der svarer på spørgsmål om Parkinsons Sygdom. Atypisk Parkinsonisme Er du patient eller pårørende, kan du kontakte foreningens rådgiver på dette område. Sygeplejekonsulent Som medlem af Parkinsonforeningen kan du også benytte dig af foreningens sygeplejeå konsulent, der svarer på spørgsmål om Parkinsons Sygdom. Fysioterapeut Har du spørgsmål vedrørende fysioterapibehandling af parkinsonramte, kan du kontakte foreningens fysioterapeut. LOGOPæD/TALEPæDAGOG Har du spørgsmål om stemme- og taleproblemer kan du ringe til foreningens logopæd. Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Tlf: , Parkinsonforeningen er stiftet i Formålet med foreningen er at hjælpe personer med Parkinsons sygdom og deres pårørende med de problemer, der opstår som følge af sygdommen samt at arbejde for bekæmpelse af sygdommen og dens følger og støtte forskningen. lær at leve med parkinson_august :54:16