3. møde i Referencegruppen for kronisk sygdom. Sundhedsstyrelsen, Islands Brygge 67, 2300 København S, mødelokale sal

Transkript

1 REFERAT Emne 3. møde i Referencegruppen for kronisk sygdom Mødedato Onsdag den 15. december 2010 kl Sted Deltagere Afbud, Islands Brygge 67, 2300 København S, mødelokale sal Lone de Neergaard, (formand) Marlene Bagger, Danske Patienter Jette Bay, Danske Patienter Lars Rytter, Dansk Selskab for Almen Medicin Pia Glyngdal, Dansk Psykiatrisk Selskab Birthe Hellquist Dahl, Dansk Sygepleje Selskab Dorte Høst, Danske Fysioterapeuter Helene Robdrup, Ergoterapeutforeningen Birgitte Kvist, Frederikshavn Kommune Anne Skjoldan, Gladsaxe Kommune Pouline Gringer, Stevens Kommune Susanne Rystok, Ringkøbing-Skjern Kommune Anette Kring, Vejle Kommune Anne Frölich, Region Hovedstaden Birthe Haahr, Region Midtjylland (deltog i stedet for Lisbeth Kallestrup) Britta Ortiz, Region Sjælland Mette U. Nors, Region Syddanmark (deltog i stedet for Karina Andersen) Peter Vedsted, Forskningsenheden for Almen Praksis Jean Hald Jensen, Lars Buch Hansen, Steen Dalsgård Jespersen, Jette Blands, Susanne Vest, Arne Kverneland, Dansk Selskab for Intern Medicin Tine Juel Christensen, Dansk Socialrådgiverforening Ole Bertram Andersen, Region Nordjylland j.nr /7/LBH Sundhedsplanlægning Islands Brygge København S Tlf Fax E-post info@sst.dk Dir. tlf E-post efp@sst.dk 1. Godkendelse af dagsorden Dagsordenen blev godkendt uden bemærkninger. 2. Kort status for s arbejde med den forstærkede indsats for kronisk sygdom

2 Sagsfremstilling I forhold til den forstærkede indsats for patienter med kronisk sygdom har en række opgaver i budgetperioden , som er samlet i projektprogrammet Forstærket indsats for patienter med kronisk sygdom, der har seks hovedleverancer: Side 2 - Leverance 1: En videreudviklet generisk model for forløbsprogrammer for kronisk sygdom, der kan anvendes ved udarbejdelse af forløbsprogrammer for forskellige typer af kroniske sygdomsområder, og som sikrer hensigtsmæssige forløb for patienter med flere samtidige sygdomme. - Leverance 2: Grundlag for landsdækkende videndeling vedrørende indsatser på kronikerområdet. - Leverance 3: Monitoreringsmodel til evaluering og monitorering af regioner og kommuners indsats på kronikerområdet. - Leverance 4: En vejledning for udbredelse af egenbehandling som behandlingsprincip. - Leverance 5: En vejledning, der understøtter kvalitetssikring af patientuddannelse. - Leverance 6: Afsluttende samlet evaluering af gennemførte tiltag under puljen vedrørende kronisk sygdom. vil på mødet give en aktuel status for fremdriften i projektprogrammet. Referat orienterede om status på de enkelte delleverancer under projektprogrammet. Overordnet forløber de enkelte delleverancer efter den fastsatte tidsplan, dog er udviklingen af en monitoreringsmodel blevet forsinket som følge af, at apotekerloven ikke giver adgang til at trække data fra lægemiddelsstatistikregistret. Det forventes, at en lovændring i foråret 2011 vil give s adgang til de nævnte data. Som led i den landsdækkende videndeling forventer medio januar 2011 at udsende et første elektronisk nyhedsbrev omkring kronisk sygdom til abonnenter af nyheder indenfor kronisk sygdom på sundhedsstyrelsens hjemmeside - En blogfunktion om kronisk sygdom på s hjemmeside forventes ligeledes klar til brug medio januar Der var i referencegruppens en drøftelse af en landsdækkende koordinering af forløbsprogrammer som alternativ til som situationen er i dag at der regionalt udvikles forskellige forløbsprogrammer for de samme sygdomsområder. Der var overvejende enighed om, at det i alle sektorer vil være hensigtsmæssigt at arbejde i retning af en større grad af koordinering. Der var i referencegruppen enighed om, at der også i forhold til monitorering

3 er behov for en koordinering af de indsatser, der er forankret i henholdsvis og i de enkelte regioner. orienterede om, at et skema til midtvejsevaluering forventes udsendt fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet inden jul med svarfrist 1. maj På et kommende møde i referencegruppen vil et oplæg til slutevaluering blive drøftet. Side 3 bemærkede, at der vil blive udarbejdet et statuspapir for delleverancerne i projektprogrammet for kronisk sygdom. Statuspapiret vil blive sendt til Styre- og Referencegruppen for kronisk sygdom samt blive publiceret på sst.dk i januar Oplæg til kriterier, der skal anvendes ved beslutning om udarbejdelse af forløbsprogrammer for kroniske sygdomme. Sagsfremstilling På møder i henholdsvis Styregruppen for kronisk sygdom ( ) og Referencegruppen for kronisk sygdom ( ) blev det aftalt, at skal udarbejde et oplæg til kriterier, der skal anvendes ved beslutning om udarbejdelse af forløbsprogrammer for kroniske sygdomme. skal herunder også komme med et udspil til, hvad de kommende sygdomsområder kan blive. har udarbejdet et oplæg til notat, som indledningsvist indeholder en beskrivelse af definitionerne på henholdsvis kronisk sygdom og et forløbsprogram. Dernæst præsenteres forslag til nogle kriterier, der samlet set kan ligge til grund for udvælgelse af kroniske sygdomme/tilstande indenfor såvel det somatiske som psykiatriske område, hvor det skønnes relevant at udarbejde et forløbsprogram. foreslår/anbefaler, at beslutningen om udarbejdelsen af et forløbsprogram beror på en samlet vurdering, hvori der indgår forhold vedrørende volumen, alvorlighed, tværsektoriel involvering og økonomi. Afslutningsvist gives et bud på en uprioriteret liste over kroniske sygdomme/tilstande, hvor det skønnes relevant at udarbejde forløbsprogrammer. ønsker at drøfte oplægget i Referencegruppen for kronisk sygdom med henblik på at få en bred sundhedsfaglig dialog om kriterierne, og om anvendelsen af disse til udvælgelse af relevante sygdomsområder. Bilag: 1: Notat Oplæg til kriterier, der skal anvendes ved beslutning om udarbejdelse af forløbsprogrammer for kroniske sygdomme. Referat Referencegruppen drøftede det fremsendte oplæg til kriterier for udarbejdelse af forløbsprogrammer. bemærkede, at oplægget bygger på en regional besøgsrunde i sommeren 2010 samt tidligere drøftelser i styregruppen og referencegruppen for kronisk sygdom.

4 Vedr. definition af kronisk sygdom: Der blev fra flere sider udtrykt tilfredshed med, at den foreslåede definition af kronisk sygdom sygdom, der har et langvarigt forløb eller er konstant tilbagevendende er enkel og overordnet. Der var i referencegruppen et ønske om, at også behovet for en socialfaglig indsats i forbindelse med kronisk sygdom bliver tydeliggjort. Det blev aftalt, at i forbindelse med revisionen af den generiske model for forløbsprogrammer vil komme med oplæg til hvordan, definitionen af forløbsprogrammer kan imødekomme dette. Side 4 Det blev bemærket, at kriteriet sygdommen har blivende følger fra s generiske model (2008) ikke harmonerer med kommentarerne til definitionen af kronisk sygdom i notatet, hvor der står, at varigheden kan være livslang eller kortere. Det blev bemærket, at der ikke i alle kroniske sygdomsforløb er behov for rehabilitering. Der var i referencegruppen en kort drøftelse af hvorvidt, der i definitionen af kronisk sygdom skal stå, at sygdommen kan være selvvurderet. Der var en umiddelbar opfattelse af, at det ikke er hensigtsmæssigt i forbindelse med forløbsprogrammer for kronisk sygdom. Vedr. kriterier: Det blev foreslået, at der i kriterierne for udvælgelse af et sygdomsområde som relevant for et forløbsprogram indgår kriteriet potentielt alvorlig sygdom i stedet for alvorlig sygdom. Der var ønske om at inddrage et kriterium om, at et forløbsprogram forventes at have en generel positiv effekt på sundhedsområdet. Ligesom forløbsprogrammet også skal have en forventet positiv effekt på den samlede kvalitet af indsatsen. Referencegruppen havde en kort drøftelse af s uprioriterede og ikke-udtømmende liste over kroniske sygdomme/tilstande, hvor det skønnes relevant at udarbejde et forløbsprogram. Der var i referencegruppen forslag om at udvide depression med bipolar lidelse og at medtage hjerteinsufficiens og et overordnet forløbsprogram for progredierende sygdomme. Ligeledes blev det foreslået, at erstatte lænderygsmerter med smerter i bevægeapparatet samt at astma og kontakteksem samles under betegnelsen allergi. Vigtigheden af multimorbiditetsproblemstillinger blev påpeget. Der var en kort drøftelse af, hvorvidt det er hensigtsmæssigt at udarbejde forløbsprogrammer for overordnede grupper af sygdomme/tilstande. Nogle finder, at det giver god mening, og andre er bekymrede for, om det er uhensigtsmæssigt.

5 vil på baggrund af de mange kommentarer revidere oplæget til kriterier for udarbejdelse af forløbsprogrammer. Det reviderede udkast vil sammen med definitionen af forløbsprogrammer blive diskuteret på det kommende møde i referencegruppen. 4. Orientering om arbejdet med udarbejdelse af et fagligt oplæg til en national handlingsplan for den ældre medicinske patient Side 5 Sagsfremstilling Der er under nedsat en styregruppe for den ældre medicinske patient, som har fået til opgave at udarbejde et fagligt oplæg til en national handlingsplan for den ældre medicinske patient. For at det faglige oplæg kan basere sig på den nyeste faglige viden og erfaring, har nedsat fire arbejdsgrupper med deltagere fra relevante faglige miljøer, foreninger, organisationer og myndigheder. Arbejdsgruppernes opgave er at komme med input ud fra evidens og erfaring på området såvel dansk som udenlandsk. varetager sekretariatsfunktionen og er ansvarlig for udarbejdelsen af det faglige oplæg til den nationale handlingsplan. Arbejdet blev indledt med et heldagsmøde i alle arbejdsgrupperne den 14. oktober 2010, hvor opgaven var at udpege hovedudfordringer i forløbet for den ældre medicinske patient indenfor de fire arbejdsgruppers temaer henholdsvis: 1) Forebyggelse og sundhedsfremme, 2) Tidlig opsporing af sygdom og diagnostik/udredning, 3) Det rette tilbud ved behov for iværksættelse af behandling og pleje samt den efterfølgende indsats, 4) Sammenhæng på tværs af patientforløbet. Med udgangspunkt i de valgte hovedudfordringer har arbejdsgrupperne primo december drøftet og beskrevet løsninger på udfordringerne. Efterfølgende udarbejdes udkast til det faglige oplæg til en national handlingsplan, som planlægges klar til drøftelse på møde i Styregruppen for Den ældre medicinske patient den 20. januar Det faglige oplæg forventes sendt i ekstern høring i februar Referat orienterede kort om arbejdet med det sundhedsfaglige oplæg til en national handlingsplan for den ældre medicinske patient. Handlingsplanen forventes at blive sendt i høring primo februar og derefter overgå til en politisk proces primo april. 5. Forslag om drøftelse af strategiske temaer af relevans for videreudviklingen af indsatser overfor kronisk sygdom

6 Sagsfremstilling I referencegruppens kommissorium 1 står der: Referencegruppen skal være rammen for en bred tværfaglig og tværsektoriel sundhedsfaglig dialog med det formål at understøtte udvikling i kvalitet og sammenhæng i indsatsen for patienter med kronisk sygdom. Referencegruppen for Kronisk Sygdom skal i den forbindelse: Side 6 rådgive s Team for kronisk sygdom vedrørende det sundhedsfaglige indhold af indsatserne overfor kronisk sygdom rådgive s Team for kronisk sygdom vedrørende organisatoriske aspekter omkring indsatserne overfor kronisk sygdom rådgive om og bidrage til løbende videreudvikling af s generiske forløbsprogram for kronisk sygdom rådgive om og bidrage til udvikling af vejledning for systematisk udbredelse af egenbehandling som behandlingsprincip rådgive om og bidrage til s vejledning af regioner og kommuner om kvalitetssikring og udvikling af patientuddannelse Med henblik på at understøtte referencegruppens mulighed for dialog om strategiske temaer, som er relevante for videreudviklingen af indsatser overfor kronisk sygdom, foreslår, at der afsættes tid (fx ½ time) til et fast punkt på dagsorden, som kunne hedde strategisk tema. Punktet giver mulighed for et kort oplæg og efterfølgende drøftelse af strategisk tema. Oplægsholdere kan være medlemmer af referencegruppen eller eksterne. Referat Der var opbakning til forslaget om, at afsætte tid på møderne i referencegruppen til oplæg og drøftelse af strategiske temaer, og der var en række forslag til fremtidige temaer. Det blev foreslået at udvide møderne i referencegruppen til tre timer i de tilfælde, hvor der er et strategisk tema på dagsordenen. Der var enighed om fremover at gøre øget brug af skriftlig orientering for at frigøre tid til øvrige drøftelser på møderne. 6. Gensidig orientering orienterede om, at Else Smith er blevet udnævnt til administrerende direktør for. orienterede om, at der som led i Kræftplan III er afsat midler til udarbejdelse af et overordnet forløbsprogram for kræft. Dette arbejde vil blive koordineret med arbejdet med forløbsprogrammer for kronisk sygdom. 1 Kommissorium for s Referencegruppe for kronisk sygdom maj 2010.

7 DSAM orienterede om, at DAK-E er blevet delvist nedlagt i forlængelse af overenskomstforhandlingerne mellem RLTN og de praktiserende læger. Arbejdet med datafangst fortsætter. 7. Næste møder Næste møde i Referencegruppen for kronisk sygdom afholdes i torsdag den 24. marts 2011 kl Side 7 Forslag til datoer for afholdelse af møder i Referencegruppen for kronisk sygdom i resten af 2011: Torsdag den 30. juni 2011 kl Onsdag den 28. september 2011 kl Tirsdag den 13. december 2011 kl Referat: Det blev besluttet at ændre mødet d. 30. juni 2011 til medio juni. På næste møde i referencegruppen vil forløbsprogram-begrebet blive diskuteret, sammen med et revideret udkast til kriterier for udarbejdelse af forløbsprogrammer. 9. Eventuelt Der var ingen bemærkninger.

8 Bilag 1 OPLÆG TIL KRITERIER, DER SKAL ANVENDES VED BESLUTNING OM UDARBEJDELSE AF FORLØBSPROGRAMMER FOR KRONISK SYGDOMME Dette notat er udarbejdet i henhold til beslutning på møder i styregruppen for kronisk sygdom ( ) og referencegruppen for kronisk sygdom ( ), hvor det blev aftalt, at skal udarbejde et oplæg til kriterier, der skal anvendes ved beslutning om udarbejdelse af forløbsprogrammer for kroniske sygdomme. blev desuden bedt om at komme med et udspil til hvilke sygdomsområder samt rækkefølge for udarbejdelsen af forløbsprogrammer på specifikke sygdomsområder/diagnoser. Der er i flere sammenhænge blevet peget på risikoen for, at diagnosespecifikke forløbsprogrammer kan medvirke til at fragmentere indsatser for patienter med flere samtidige sygdomme. vil gerne understrege, at der i arbejdet med revision af den generiske model for forløbsprogrammer vil være et særligt fokus på håndtering af indsatser og behov, der går på tværs af diagnoser herunder komorbiditet. 2. december 2010 j.nr /8/JHJ Sundhedsplanlægning Islands Brygge København S Tlf Fax E-post info@sst.dk Dir. tlf E-post efp@sst.dk Notatet indeholder først en beskrivelse af definitionerne på henholdsvis kronisk sygdom og et forløbsprogram. Dernæst præsenteres forslag til kriterier for udvælgelse, og derefter opstilles i bilag 1 bedste bud på en uprioriteret liste over kroniske sygdomme/tilstande, hvor det skønnes relevant at udarbejde forløbsprogrammer. Definition af kronisk sygdom Der er i mange sammenhænge og især til brug for identificering og monitorering af populationen med kronisk sygdom behov for en definition af kronisk sygdom. læner sig op ad eksisterende definitioner og har valgt følgende forslag til en meget overordnet og rummelig definition af kronisk sygdom 1, Kronisk sygdom defineres som: Sygdom, der har et langvarigt forløb eller er konstant tilbagevendende 2 Definitionen er som nævnt meget overordnet, og der skal derfor knyttes følgende kommentarer til definitionen: a) Definitionen skal afgrænses formålsbestemt til den konkrete anvendelse. 1 Definitionen med kommentarerne ligger klar til intern høring i og i styregruppen samt til ekstern høring/ orientering. 2 Jf. UDKAST NOTAT - Kriterier for udarbejdelse af forløbsprogrammer

9 Bilag 1 b) Med sygdom forstås her tilstand hos et individ, der vurderes som værende en negativ følge af fysisk eller mental forstyrrelse hos individet jf. Sundhedsvæsenets Begrebsbase ( c) Kronisk sygdom er overordnet set et rummeligt begreb, hvor de negative følger af sygdommen kan være af fysisk, psykisk og social karakter. Sygdommen kan være vurderet af sundhedsprofessionelle eller selvvurderet, og varigheden kan være livslang eller kortere (dog ofte fastsat til minimum seks måneder). Disse forhold må således afgrænses nærmere på en meningsfuld måde i den konkrete sammenhæng. Side 2 2. december 2010 har i publikationen fra : Forløbsprogrammer for kronisk sygdom Generisk model skrevet følgende om kronisk sygdom: Forløbet af kronisk sygdom omfatter det samlede livsvarige forløb fra sygdommens begyndelse, der defineres som den første kontakt med sundhedsvæsenet, der fører til udredning og konstatering af diagnosen. Kronisk sygdom er bl.a. karakteriseret ved følgende: - Tilstanden er vedvarende og fører ubehandlet til dårligere livskvalitet og/eller tidligere død - Jo tidligere sygdommen opspores, jo større muligheder er der for at bedre prognosen og forebygge forværring (proaktiv indsats) - Sygdommen har blivende følger - Der er behov for langvarig behandling eller pleje. - Der er behov for rehabilitering Definition af et forløbsprogram Det er væsentligt at sikre en høj kvalitet af indsatsen overfor for patienter med kronisk sygdom, og at de enkelte tiltag i den samlede indsats organiseres på en hensigtsmæssig måde både på det patientnære niveau og på det organisatoriske niveau. Forløbsprogrammer omfatter den samlede sundhedsfaglige indsats overfor en given kronisk sygdom inklusive kvalitetsmonitorering og implementering. Arbejdet med forløbsprogrammer for kronisk sygdom i Danmark tager udgangspunkt i følgende definition af et forløbsprogram jævnfør den generiske model fra : Et forløbsprogram beskriver den samlede tværfaglige, tværsektorielle og koordinerede sundhedsfaglige indsats for en given kronisk tilstand, der sikrer anvendelse af evidensbaserede anbefalinger for den sundhedsfaglige indsats, en præcis beskrivelse af opgavefordeling samt koordinering og kommunikation mellem alle involverede parter. Formålet med forløbsprogrammer er at sikre patienter med kronisk sygdom en behandlings- og omsorgsindsats, som er i overensstemmelse med den vi- 3 Forløbsprogrammer for kronisk sygdom - Generisk model ( 2008) UDKAST NOTAT - Kriterier for udarbejdelse af forløbsprogrammer

10 Bilag 1 denskabelige evidens og patientens præferencer. Samtidig er det en del af formålet at inddrage ressourcemæssige overvejelser, samt at opnå en høj kvalitet og sammenhæng mellem forskellige indsatser såvel i som på tværs af sektorer. Læs mere i Forløbsprogrammer for kronisk sygdom Generisk model: Side 3 2. december 2010 Forslag til kriterier for udvælgelse Der findes en lang række somatiske og psykiske sygdomme/tilstande med et kronisk forløb, hvor det giver god mening at udarbejde forløbsprogrammer. Det betyder dog ikke, at der nødvendigvis må udarbejdes forløbsprogrammer for alle kroniske sygdomme/tilstande. Samtidig viser de hidtidige erfaringer i Danmark med udviklingen af forløbsprogrammer for specifikke sygdomme, at det ikke er en simpel opgave. Der ligger et stort arbejde i at udvikle og ikke mindst i at implementere forløbsprogrammerne. Der efterspørges derfor nogle kriterier, som kan anvendes i forbindelse med beslutning om hvilke kroniske sygdomme/tilstande, der skal udarbejdes forløbsprogrammer for. har været i dialog med en række af de personer fra region, sygehusvæsen, kommune og almen praksis, som har været eller er dybt involveret i arbejdet med at udarbejde forløbsprogrammer for kronisk sygdomme i de enkelte regioner. Der bliver samstemmende peget på, at forhold vedr. volumen, alvorlighed, tværsektoriel involvering og økonomi bør indgå i beslutningsgrundlaget for udvælgelse af sygdomme/tilstande til udarbejdelse af et forløbsprogram. På baggrund af ovenstående kan der indkredses nogle kriterier, der samlet set kan ligge til grund for udvælgelse af kroniske sygdomme/tilstande indenfor såvel det somatiske som psykiatriske område, hvor det skønnes relevant at udarbejde et forløbsprogram. foreslår/anbefaler derfor, at beslutningen om udarbejdelsen af et forløbsprogram beror på en samlet vurdering, hvori der kan indgå følgende forhold: Veldefineret sygdomsområde og Stort volumen, dvs. der skal være et relativt stort antal patienter i sygdomsgruppen og Alvorlig sygdom og/eller følger af sygdom og Stor indsats fra alle tre sektorer - almen praksis, sygehus og kommune og Optimering af den samlede indsats forventes at optimere ressourceforbruget på området. UDKAST NOTAT - Kriterier for udarbejdelse af forløbsprogrammer

11 Bilag 1 BILAG 1. Kroniske sygdomme/tilstande hvor det skønnes relevant at udarbejde et forløbsprogram ikke udtømmende og ikke prioriteret Side 4 2. december 2010 Med udgangspunkt i definitionen af kronisk sygdom og formålet med forløbsprogrammer samt ovenstående forslag til kriterier har s team for kronisk sygdom forsøgt at give vores bedste bud på kroniske sygdomme/tilstande, hvor det skønnes relevant at udarbejde et forløbsprogram. Listen er ikke er udtømmende, og på det foreliggende grundlag skønnes det ikke muligt at lave en meningsfuld prioritering. Demens Diabetes Apopleksi Iskæmiske hjerte-karsygdomme Hjerte-/karsygdomme Claudicatio intermittens Kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) Skizofreni Depression Knogleskørhed (osteoporose) Muskelskelet lidelser Lænderygsmerter Kroniske smerter Leddegigt Kræft (overordnet) Astma Kontakteksem UDKAST NOTAT - Kriterier for udarbejdelse af forløbsprogrammer