nyhedsbrev nr. 45

Størrelse: px

Starte visningen fra side:

Download "nyhedsbrev nr. 45"

Kristen Eskildsen
7 år siden
Visninger:

1 nyhedsbrev nr. 45 Da vi på årsmødet måtte sige farvel til Mette og Christian har vi brug for et par stykker, som kunne tænke sig at være med i bestyrelsen. Sune er indtrådt som bestyrelsesmedlem, så vi har brug for et par suppleanter. Vi holder møde ca. hver anden måned og har det både hyggeligt og sjovt samtidig med at vi passer vores arbejde som bestyrelse. Du behøver ikke frygte en stor arbejdsbyrde som medlem af bestyrelsen, vi byder ind med det vi har lyst, tid og overskud til og ingen bliver påtvunget noget. Har du lyst til at være med så send en mail til Laila tlm3070@youmail.dk Referat fra årsmødet samt formandens beretning og årets regnskab er vedhæftet som selvstendige dokumenter. VIP dag i Fårup sommerland. Søndag den 26. april 2015 Scleroseforeningen kan tilbyde gratis billetter til en tur i Fårup sommerland. Det er ikke et fælles arrangement, men et tilbud vi giver, som man kan tage imod, hvis man har lyst. Man skal selvfølgelig selv sørge for transporten. I år er det søndag den 26. april, Parken er åben fra kl (Det er muligt at køre ind i parken fra kl ). Parken er kun åben for inviterede organisationer De udstedte Fårup billetter SKAL anvendes, derfor er det VIP dag :-) Udover den gratis adgang er der 25% rabat på mad og drikkevarer. Størstedelen af parkens attraktioner holder åben inkl. de store attraktioner. Et udvalg af restauranter, kiosker og souvenirbutikker holder ligeledes åben.

2 Tilmelding: Sker til formanden på mail: senest 30. marts Formanden sender hermed samlet antal til foreningen og billetterne skal herefter hentes hos formanden på aftalt dag/tid. Det er først til mølle så vi lover ikke, alle kan få billetter men vi gør alt hvad vi kan. Kog ni hvaffor noget??? Søndag den 26. april på Espergærde Bibliotek, Kløvermarken 12, 3060 Espergærde Når man får diagnosen sclerose, så er det ofte, kørestolen der kommer på nethinden. Mange oplever også, at hvis de er gående og fortæller andre, at de lider af MS, så får man udtalelsen så er du jo heldig når du kan gå eller måske jamen du ser jo ikke syg ud. Mange ved desværre - ikke, at sclerose er meget mere, end en dårligere gangfunktion. Vi har det bedste eksempel i vores bestyrelse, en mand der dårligt kan tage et enkelt skridt, men kan tage ikke mindre end 180 kilo i benpres. Et klassiske eksempel på, at det er nerve forbindelsen den er gal med. Desværre, er der stadig rigtig stod uvidenhed om, både blandt MS ramte og pårørende, at rigtig mange med MS lider af det som hedder kognitive forandringer. Nogen går måske og tror, at deres partner er ved at være gammel fordi hukommelsen driller, nogen griner og græder uden grund og man tror måske de har depression, men det og mere til, kan skyldes kognitive forandringer som sclerosen kan give.

3 Lokalafdelingen invitere til en aften, der står i sclerosens navn. En aften, hvor vi skal høre tre vidt forskellige historier om sclerose og en aften, hvor der kommer rigtig meget viden på bordet. Det er et arrangement, for dig der lige har fået sclerose, for dig, der lever med sclerose men gerne vil have mere viden om sygdommen, men især også dig, der er pårørende til en sclerose ramt, hvad end du er forældre, søskende eller partner. Ligeledes, vil vi gerne invitere alle vores frivillige hjælpere, så de kan komme og høre om, hvilken sygdom det er, de hjælper, når de hjælper os. Denne aften, er ikke KUN en informations aften men er også startskuddet til et nyt tiltag i afdelingen, nemlig en gruppe for pårørende. Vi er så heldige, at have nogen pårørende til sclerose ramte, der har taget initiativ til, at starte en gruppe op, hvor pårørende kan mødes og snakke, helt fortroligt om alle de ting der rør sig, når man er pårørende til en kronisk syg person. Så ud over, at du får historier fra det virkelige liv vil du også kunne møde Helle, der er gift med Christian som lider af sclerose, og som er primus motor for gruppen. Hun vil fortælle om sig selv og sin ide med gruppen, og der bliver lavet tid til, at pårørende kan snakke sammen, så I sammen kan finde ud af, hvor det er bedst sådan logistisk at holde møde for pårørende, og hvad behov der måtte være. Kom og hør de to informatører Jens og Natasja samt bestyrelses medlem Marian, fortælle om livet med sclerose og mød Helle, der vil starte en gruppe for pårørende op. Vi servere kaffe/the samt kage. Tilmelding: Online på hjemmesiden eller til formanden på mail: tlm3070@youmail.dk senest den 24. april

4 Jaguar Club of Denmark kører for scleroseforeningen. Mandag den 25. maj Igen i år arrangerer Scleroseforeningens lokalafdelinger en køretur til Græsted Veterantræf. Det foregår mandag i Pinsen 25. maj. Man afhentes så vidt muligt på sin bopæl omkring kl. 9.30, køres til Veterantræffet, hvor man har et par timer til at se de mange veterankøretøjer, hvorefter turen går tilbage til bopælen. I et forsøg på at øge mængden af biler er der i år indgået et samarbejde med andre engelske veteranklubber, det kan derfor hænde at man tilbydes en anden bil end jaguar, men veteran er det ;-) Prisen for arrangementet er kr. 50/voksen og 20/barn, dette inkluderer både kørsel og adgang til træffet. Betalingsoplysninger kommer via mail. Tilmelding sker til scleroseogjaguar@gmail.com. Angiv venligst navn, adresse, mobil, , lokalafdeling og antal passagerer samt om børn er over/under 135 cm (har betydning i forhold til sikkerhedsseler) og evt. behov for hjælpemidler. Tilmeldingsfrist er fredag d. 15. maj, så laves der puslespil med biler og deltagere. Der er et begrænset antal pladser, men vi forsøger at få plads til alle der melder sig til. Senest d. 19. maj vil man modtage endelig besked via , om det er lykkes os at få plads til den/de tilmeldte.

5 Det skal bemærkes, at det, baseret på erfaring fra tidligere år, kan være svært at skaffe biler sydligere end Roskilde - Køge området. Man kan derfor i nogle tilfælde blive spurgt om mulighed for på egen hånd at transportere sig tættere på - eksempelvis til Københavns Hovedbanegård. Det vil i så fald blive aftalt i forbindelse med planlægningen, som finder sted mellem 15. og 19. maj. Læs eventuelt mere om arrangementet i aktivitetskalenderen På vegne af 'Jaguar Club of Denmark kører for Scleroseforeningen' Christina Cafe aften på Tower Brasserie, kl Stürups Plads 1, dør 230 i Helsingør 9. april 2015 Hver d. første torsdag i en måned (denne gang den anden torsdag pga. påsken) er vi velkomne på restauranten til en cafeáften, hvor vi spiser og drikker for egen regning i et lokale, som vi kan have nogenlunde for os selv. Café aftenerne er tænkt, som en møde-mulighed for ligesindede og er for alle. Bestyrelsen giver en gratis varm drik kaffe / the efter maden til dem, der har lyst. Cafeén er egnet for personer med handicap og har handicap-toilet. Tilmelding er ikke nødvendig. Du kommer bare, hvis du har lyst.

Relaterede dokumenter

3. marts 2016. Cafeén er egnet for personer med handicap og har handicap-toilet. Tilmelding er ikke nødvendig. Du kommer bare, hvis du har lyst.

3. marts 2016. Cafeén er egnet for personer med handicap og har handicap-toilet. Tilmelding er ikke nødvendig. Du kommer bare, hvis du har lyst. E-mail nyhedsbrev nr. 56 Cafe aften på Café Tower, kl. 18.00-20.00 Stürups Plads 1, dør 230 i Helsingør 3. marts 2016 Hver d. første torsdag i en måned er vi velkomne på restauranten til en cafeáften,