Vi har via sygehusets edb-system fået oplyst, at dit barn inden for de seneste år har fået konstateret en kræftsygdom.

Transkript

1 Først beder vi dig hjælpe os med at sikre, at vore oplysninger er korrekte. Dernæst spørger vi om lov til at måtte sende et lægespørgeskema og om evt. at måtte hente oplysninger fra dit barns sygehusjournal. Det er vigtigt, at du udfylder denne side, selv om du måske ikke udfylder resten af skemaet. A) Er vore oplysninger korrekte? Vi har via sygehusets edb-system fået oplyst, at dit barn inden for de seneste år har fået konstateret en kræftsygdom. Har barnet inden for de seneste år fået konstateret en kræftsygdom? Ja, og diagnosen var Gå herefter venligst videre til spørgsmål B nedenfor (vedr. informeret samtykke). Nej Du skal ikke udfylde mere af skemaet, men returnere det i den medfølgende kuvert. Vi beklager vores henvendelse. Du er velkommen til at kontakte Jette Ahrensberg (projektansvarlig læge) ved behov for yderligere afklaring. behov for yderligere afklaring. B) Informeret samtykke For at få en komplet beskrivelse af dit barns sygdomsforløb vil vi bede om lov til at spørge barnets praktiserende læge om forløbet ved hjælp af et spørgeskema. Du kan godt undlade at besvare resten af skemaet her og alligevel samtidig give denne tilladelse. Må vi indhente oplysninger vedr. dit barns sygdomsforløb hos den læge, der var barnets praktiserende læge, da kræftsygdommen blev konstateret? Ja Dato: (underskrift) Lægens navn: Nej I enkelte tilfælde vil det være en stor hjælp, at vi må indhente oplysninger fra dit barns sygehusjournal. Må vi i disse tilfælde indhente oplysninger fra dit barns sygehusjournal? Ja Dato: Nej (underskrift) 1 / 12

2 1. Generelle oplysninger Har barnet helsøskende? Ja, barnet er nr. i en søskendeflok på (antal) helsøskende Nej 2. Har barnet andre søskende (halvsøskende eller "sammenbragte" søskende)? Ja, hvor mange? Skriv antal: Nej 3. Hvor bor barnet? (Sæt kryds, hvor det passer bedst ved ét af følgende udsagn) Barnet bor hos mor og far Barnet bor skiftevis hos mor og far, dvs. ca. lige meget af tiden hos mor og hos far Barnet bor det meste af tiden hos mor Barnet bor det meste af tiden hos far Andet, skriv her: 4. Hvad er mors højeste erhvervsuddannelse? (Sæt kun ét kryds) Ingen erhvervsuddannelse Et eller flere kortere erhvervskurser (specialarbejderkurser, arbejdsmarkedskurser) Faglært inden for håndværk, handel, kontor mv. Kort videregående uddannelse (under 3 år) Mellemlang videregående uddannelse (3-4 år) Lang videregående uddannelse (over 4 år) Andet, skriv her: 5. Hvad er fars højeste erhvervsuddannelse? (Sæt kun ét kryds) Ingen erhvervsuddannelse Et eller flere kortere erhvervskurser (specialarbejderkurser, arbejdsmarkedskurser) Faglært inden for håndværk, handel, kontor mv. Kort videregående uddannelse (under 3 år) Mellemlang videregående uddannelse (3-4 år) Lang videregående uddannelse (over 4 år) Andet, skriv her: 2 / 12

3 Den Har Den tidligste du tidligste haft sygdosmtid diarré sygdomstid (tynd mave)? T For at få viden om de tidligste sygdomstegn, der ses hos børn med kræft, beder vi dig tænke tilbage på tiden, hvor du eller andre første gang observerede, at noget kunne være galt med dit barns helbred (første sygdomstegn) Hvornår opstod allerførste sygdomstegn/symptom(er), der gav mistanke om, at der var "et eller andet galt" med dit barns helbred? Hvilke(t) sygdomstegn/symptom(er) havde dit barn allerførst? Listen nedenfor viser nogle af de sygdomstegn, barnet kan have haft. Vi beder dig sætte kryds ud for de(t) sygdomstegn, der først blev observeret hos barnet. (Sæt evt. flere krydser) Sygdomstegn/symptom eller symptom anspændt? Feber Tendens til betændelse/infektion Bleghed Svimmelhed Tendens til blå mærker Udslæt Træthed/mindre energi Hævet led Vægttab Hovedpine Nedsat appetit Kvalme Opkast Krampeanfald Problemer med synet fx. skelen Smerter Vokseværk Hoste Blødning (næse, mundhule, endetarm og lign.) Vejrtrækningsbesvær/åndenød Hjertebanken Synlig knude/hævelse Ikke synlig, men følelig knude/hævelse Blod i urinen Halten Psykisk forandret "Noget galt" (uden nærmere at kunne sætte ord på) Ingen sygdomstegn 3 / 12

4 8. Hvis dit barn havde andre sygdomstegn/symptomer, der ikke er nævnt i skemaet, må du meget skrive det her: 9. Hvad tænkte du/i, at barnet fejlede, da du/i første gang observerede, "at noget var galt"? Skriv her: Jeg havde ikke overvejet, hvad det kunne være 10. Havde du/i erfaringer med det danske sundhedssystem, før barnet fik kræft? (Sæt evt. flere krydser) Ja, gennem min/vores uddannelse/job (fx. sygeplejerske, læge, SOSU-assistent, mv.) Ja, gennem tidligere sygdom (egen eller nærmeste pårørende) Andet: Nej, jeg/vi havde intet kendskab til det danske sundhedssystem ud over almindelig brug af praktiserende læge Tidspunkt omkring første lægesøgning De næste spørgsmål handler om det tidspunkt, hvor du/i valgte at søge læge første gang i barnets sygdomsforløb. Vi beder dig besvare spørgsmålene nedenfor så nøjagtigt som muligt ud fra din hukommelse og eventuelle kalenderoptegnelser. Hvis du ikke kan huske den præcise dato, kan du nøjes med at angive måned og årstal. Samme dato kan være svar på flere af spørgsmålene. 11. Hvornår fik du første gang mistanke om, at der kunne være noget alvorligt galt med dit barn? 4 / 12

5 12. Hvilke(t) sygdomstegn eller symptom(er) hos dit barn gav anledning til, at du/i søgte lægehjælp? Vi beder dig sætte kryds ud for de(t) sygdomstegn, der fik jer til at søge læge. (Sæt gerne flere krydser) Sygdomstegn/symptom Sygdomstegn eller symptom Feber anspændt? Tendens til betændelse/infektion Bleghed Svimmelhed Tendens til blå mærker Udslæt Træthed/mindre energi Hævet led Vægttab Hovedpine Nedsat appetit Kvalme Opkast Krampeanfald Problemer med synet fx. skelen Smerter Vokseværk Hoste Blødning (næse, mundhule, endetarm og lign.) Vejrtrækningsbesvær/åndenød Hjertebanken Synlig knude/hævelse Ikke synlig, men følelig knude/hævelse Blod i urinen Halten Psykisk forandret "Noget galt" (uden nærmere at kunne sætte ord på) Ingen sygdomstegn 13. Hvis dit barn havde andre sygdomstegn/symptomer,der gav anledning til, at du/i søgte lægehjælp, og som ikke er nævnt i skemaet, må du meget gerne skrive det her: 5 / 12

6 14. Hvilken dato blev barnet første gang undersøgt af en læge i sygdomsforløbet? Hvor blev barnet første gang undersøgt af en læge? Hos barnets praktiserende læge Hos en anden praktiserende læge/vikar for egen læge På skadestuen Hos vagtlægen På sygehuset Barnet var allerede i et forløb på sygehus/hos speciallæge Andet, angiv her: Husker ikke Hvilken dato var barnet første gang i kontakt med barnets praktiserende læge i sygdomsforløbet? Hvis du svarede "barnets praktiserende læge "eller "anden praktiserende læge" ovenfor, skal du angive samme dato som i spørgsmål 14. Barnet var ikke i kontakt med sin praktiserende læge i forløbet frem til, at diagnosen blev stillet. Gå venligst til spørgsmål Hvor mange dage gik der, fra I bestilte tid hos lægen, til barnet blev set af lægen? 0 dage (barnet blev undersøgt samme dag) 1-3 dage 4-7 dage 8-14 dage dage 22 dage eller mere Husker ikke 6 / 12

7 Dine/jeres overvejelser om sygdomstegn Kræft er en sjælden sygdom hos børn og symptomerne kan i begyndelsen være ukarakteristiske og ligne tegn på helt almindelige tilstande (f.eks. forkølelse, vokseværk osv.). De næste spørgsmål handler om, hvilke overvejelser eller tanker du gjorde dig om barnets sygdomstegn tidligt i forløbet. 18. Da du/i første gang søgte læge, hvad tænkte du/i, det sandsynligvis drejede sig om? Skriv her: Jeg havde ikke overvejet, hvad det kunne være 19. Frygtede du/i på daværende tidspunkt, at det kunne være en alvorlig sygdom? Ja, i høj grad Ja, i mindre grad Nej, egentlig ikke Nej, slet ikke Ved ikke 20. Overvejede du/i på daværende tidspunkt, at det kunne være kræft? Ja, i høj grad Ja, i mindre grad Nej, egentlig ikke Nej, slet ikke Ved ikke 7 / 12

8 Tiden fra første lægesøgning til diagnosen blev stillet De næste spørgsmål handler om tiden, fra barnet første gang blev undersøgt af en læge, og frem til at diagnosen kræft blev stillet. 21. Hvor mange gange var barnet i alt hos sin praktiserende læge, inden det første gang blev henvist til yderligere undersøgelse? (hos speciallæge, i ambulatorium eller indlæggelse på sygehus) 0 gange 1-3 gange 4-6 gange 7 eller flere gange Husker ikke 22. Hvilken dato blev barnet henvist til yderligere undersøgelse (hos speciallæge, i ambulatorium eller indlæggelse på sygehus)? 23. Hvilken dato blev barnet indlagt på en børnekræftafdeling (Aalborg, Aarhus, Odense eller Rigshospitalet)? 24. Hvilken dato fik du/i at vide, at barnet havde kræft? 25. Hvilken dato startede selve behandlingen for kræft (kemoterapi, strålebehandling eller operation)? 8 / 12

9 26. Hvilke personer i sundhedsvæsnet var involveret i dit barns sygdomsforløb, inden barnet blev indlagt på en børnekræftafdeling?(sæt evt. flere krydser) Praktiserende læge/vikar for praktiserende læge Vagtlæge Sundhedsplejerske Skolelæge Fysioterapeut Privat praktiserende speciallæge (f.eks børnelæge, ortopædkirurg, hudlæge mv.) Læge(r) på anden sygehusafdeling end børnekræftafdeling (f.eks på lokalt sygehus) Kiropraktor Andre, skriv hvem: 27. Det er ofte svært at få øje på børns tidlige tegn på sygdom og at vide, hvordan man skal reagere. Nogle forældre bebrejder bagefter sig selv for fx. ikke at have søgt læge tidligere. Nu stiller vi dig et par spørgsmål om barnets helbred før kræftsygdommen og beder dig om at tage stilling til følgende udsagn: Har dit barn nu eller tidligere haft andre længerevarende sygdomme? Nej Ja, skriv gerne diagnose(r) 28. Hvordan syntes du alt i alt dit barns helbred var, før barnet første gang fik symptomer på kræftsygdommen? Fremragende Vældig godt Godt Mindre godt Dårligt 29. Jeg/vi ønskede ikke at kontakte lægen for tidligt, da vi var bange for at virke "pylrede". Helt enig Enig Hverken enig eller uenig Uenig Helt uenig 9 / 12

10 30. Jeg tænker indimellem på, at jeg/vi burde have kontaktet en læge tidligere i forløbet for at få barnet undersøgt. (Sæt kryds) Helt enig Enig Hverken enig eller uenig Uenig Helt uenig 31. Jeg mener, min/vores måde at håndtere barnets sygdomstegn på var helt korrekt. Helt enig Enig Hverken enig eller uenig Uenig Helt uenig De sidste spørgsmål handler om, hvordan du oplevede kontakten med barnets praktiserende læge, og hvordan du vurderer lægens indsats i dit barns sygdomsforløb. Vi understreger, at lægen ikke får kendskab til dine svar. 32. Spillede barnets praktiserende læge en rolle i barnets tidligste sygdomsforløb? Ja, i høj grad Ja, i nogen grad Ja, i mindre grad Nej, barnets praktiserende læge var på ingen måde involveret i forløbet før diagnosen 33. Mit barns klager/sygdomstegn blev taget alvorligt af barnets praktiserende læge. Helt enig Enig Hverken enig eller uenig Uenig Helt uenig 10 / 12

11 34. Den praktiserende læge informerede tilstrækkeligt om, at barnet kunne fejle noget alvorligt. Helt enig Enig Hverken enig eller uenig Uenig Helt uenig 35. Jeg synes, barnets praktiserende læge var for sen til at indlede udredning/ henvise barnet til indlæggelse. Ja, det mener jeg i høj grad Ja, det mener jeg i nogen grad Nej, det mener jeg ikke Nej, det mener jeg bestemt ikke Ved ikke Uddyb gerne dit svar her: 36. Alt i alt er jeg fuldt tilfreds med den praktiserende læges indsats i tiden frem mod diagnosen. Helt enig Enig Hverken enig eller uenig Uenig Helt uenig 37. Har du overvejet at lade dit barn skifte læge efter dit barns sygdomsforløb? (sæt ét kryds) Ja, men barnet har ikke skiftet læge Ja, og barnet har skiftet læge til en anden læge i samme lægehus som den tidligere læge Ja, og barnet har skiftet læge til en anden læge i en anden lægepraksis Nej, aldrig 11 / 12

12 38. Hvilken rolle har barnets praktiserende læge haft i forhold til barnet og familien i øvrigt, efter at barnet fik konstateret kræft? (sæt ét kryds) En stor rolle En mindre rolle Ingen rolle Ved ikke 39. Har barnets praktiserende læge været tilstrækkeligt involveret i dit barns sygdomsforløb, efter at diagnosen kræft blev stillet? (sæt ét kryds) Ja, det har været helt tilstrækkeligt Ja, i nogen grad,men jeg kunne godt have ønsket, at lægen var mere involveret Nej, det har været utilstrækkeligt, jeg har savnet, at lægen var mere involveret Ved ikke 40. Hvem udfylder dette skema? Mor Far Både mor og far Andre, skriv evt hvem: 41. Hvis du har yderligere kommentarer til dit barns sygdomsforløb, er du meget velkommen til at skrive dem her: (sæt ét kryds) Mange tak for hjælpen! 12 / 12