Danske Patienters strategi og mål og aktivitetsplan 2011/2012

Transkript

1 12. marts 200 september 2011 Danske Patienters strategi og mål og aktivitetsplan 2011/ Indledning Danske Patienter arbejder for at fremme patientinteresser i det danske sundhedsvæsen. Dette gøres ved at indsamle og formidle viden om generelle patientforhold på vegne af organisationens 15 medlemsforeninger. For at være en stærk, konstruktiv og kritisk aktør i det danske sundhedsvæsen, er det nødvendigt at udvikle en klar og skarp profil, der sikrer, at organisationens indsats målrettes til gavn for medlemsorganisationerne og patienterne. Danske Patienters strategi og mål er grundlaget, der skal sikre dette. 1.1 Baggrund Strategien afløser strategien for Danske Patienter På Danske Patienters midtvejsmøde i efteråret 2010 blev der fremlagt en evaluering af strategien. Evalueringen viste, at Danske Patienter havde nået de opstillede mål, og det var vurderingen, at organisationen på mange områder havde udviklet sig hurtigere end forventet, og at der derfor var behov for at stramme op på organisationens mål. 1.2 Mission og vision Danske Patienter fremmer medlemsorganisationernes interesser til gavn for patienter og pårørende. Dette er organisationens mission. Målet er, at det danske sundhedsvæsen bliver centreret om brugernes behov og leverer sundhedsfaglig, organisatorisk og patientoplevet kvalitet på et højt internationalt niveau. Danske Patienters indsats skal derfor bidrage til visionen om et patientcentreret sundhedsvæsen i høj international klasse. Danske Patienter er paraply for patientforeningerne i Danmark. Danske Patienter har 15 medlemsforeninger, der repræsenterer 77 patientforeninger og medlemmer: Astma-Allergi Danmark, Colitis Crohn-Foreningen, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen af polio-, trafik- og ulykkesskadede (PTU), Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade (LMS), Nyreforeningen, Parkinsonforeningen, Scleroseforeningen, Sjældne Diagnoser.

2 2. Strategier Med afsæt i mission og vision arbejder Danske Patienter ud fra en strategi, som skal skabe synlighed om patientinteresser via en målrettet indsats, der sætter sundhedsvæsenet højt på dagsordenen og påvirker beslutningstagere til at træffe rigtige, patientcentrerede beslutninger. Strategien er 3-delt og relaterer til: Intern kompetenceudvikling og politikudvikling om centrale sundhedspolitiske emner via vidensdeling og vidensindsamling fra medlemsorganisationerne og eksternt Ekstern synlighed og indflydelse via offentlig kommunikation Interessevaretagelse via repræsentationer og dialog med centrale politikere, myndigheder og organisationer. 3. Fokuseret indsats I målrettes Danske Patienters indsats yderligere. Der arbejdes med en model, hvor Danske Patienter altid fokuserer på fire specifikke emner, som løbende fastlægges og justeres i takt med ændringer i den aktuelle politiske dagsorden og medlemsforeningernes fokusområder. 2

3 For hvert af de fire emner udarbejdes der konkrete handlingsplaner, som fastlægger hvilket produkt arbejdet skal resultere i, hvordan medlemsforeningernes viden og indsats inddrages via arbejdsgruppe eller lign., og hvordan resultatet af arbejdet skal fremmes politisk og formidles i offentligheden. De fire specifikke fokusområder kan fx være knyttet op på nogle særligt prioriterede repræsentationer i nationale råd og udvalg; den aktuelle politiske dagsorden eller et emne Danske Patienter vil fremme i den offentlige og politiske debat. Modellen er fleksibel forstået på den måde, at fokusområderne løbende justeres, og at der fortsat skal være mulighed for at reagere på aktuelle dagsordner i det daglige arbejde, selvom det ikke ligger inden for de fire specifikke fokusområder. Modellens formål er ikke at begrænse Danske Patienters muligheder for interessevaretagelse og synlighed, men at sikre et solidt grundlag for målrettede indsatser og for prioritering af fokusområder. Modellens overordnede struktur ses i figuren nedenfor, og de enkelte elementer i modellen beskrives i det følgende. Fordelingen mellem prioriterede repræsentationer og aktuelle emner kan variere afhængig af hvad der ønskes at fokusere på. Aktuelle emner kan både være emner, der er aktuelle på den politiske dagsorden eller emner, som Danske Patienter finder væsentlige at sætte på dagsordenen. 3.1 Danske Patienters principper Danske Patienter arbejder for, at det danske sundhedsvæsen bliver centreret om brugernes behov og leverer sundhedsfaglig-, organisatorisk- og patientoplevet kvalitet på et højt niveau. I 3

4 2010 blev der vedtaget 7 principper, som Danske Patienter arbejder efter. De syv principper vedrører forhold, som generelt efterspørges af patienter: Høj faglig kvalitet Støtte og omsorg Egenomsorg og egenkontrol Inddragelse Tilgængelighed Sammenhæng Fokus på individet De specifikke emner/fokusområder, der arbejdes med i Danske Patienter, skal alle bidrage til at fremme ét eller flere af de syv principper. 3.2 Specifikke emner Efter indstilling fra forretningsudvalget arbejder Danske Patienter løbende med fire specifikke emner/fokusområder. Emnerne vælges ud fra, hvad der er fokus på i medlemsforeningerne og aktuelt på den politiske dagsorden. Der lægges desuden vægt på hvilke centrale repræsentationer Danske Patienter har i nationale råd, styregrupper m.v. Emnerne er konkrete og bidrager til fremme patienternes interesser i henhold til ovenstående principper. Emner drøftes og besluttes hvert år på repræsentantskabets midtvejsmøde og revideres løbende af forretningsudvalget i forhold til den aktuelle dagsorden og nye repræsentationer - minimum årligt. Såfremt forretningsudvalget vurderer, at en ny repræsentation i et nationalt råd, styregruppe m.v. er særlig væsentlig, kan forretningsudvalget beslutte, at denne repræsentation skal vælges som et af de fire prioriterede emner som erstatning for en anden repræsentation/emne. Der kobles en faglig sekretær fra sekretariatet på repræsentationen, så repræsentanten får den rette støtte i arbejdet med at repræsentere patienters interesser på tværs af sygdomsgrupper. Den faglige sekretær kobles på maillister for dagsordener, referater m.v. og deltager i møder som suppleant for repræsentanten. Der nedsættes en arbejdsgruppe med deltagelse af repræsentanter fra medlemsforeningerne, så repræsentanten kan støttes i at fremme de generelle patientinteresser på et vidensbaseret grundlag. Undtagelsesvist kan Forretningsudvalget beslutte, at der ikke nedsættes en arbejdsgruppe, såfremt det findes uhensigtsmæssigt. Danske Patienters repræsentant og den faglige sekretær deltager i minimum ét forretningsudvalgsmøde årligt. Forretningsudvalget kan anmode repræsentanten om at deltage i flere møder, hvis det findes hensigtsmæssigt. På mødet orienterer repræsentanten om gruppens arbejde og der drøftes strategi og mål for repræsentationen. Formålet med dette er at skabe en tættere dialog mellem Danske Patienters repræsentanter og Danske Patienters politiske ledelse. 4

5 Fordelingen af de fire fokusområder mellem prioriterede repræsentationer og andre emner er fleksibel. Det afhænger af hvor mange repræsentationer, der vurderes at være væsentlige at fokusere særligt på i forhold til andre aktuelle dagsordener. 3.3 Tematiserede handlingsplaner Der udarbejdes tematiserede handlingsplaner for Danske Patienters fire specifikke fokusområder (Skabelon ses i Bilag 1). Hver handlingsplan indeholder: - Fastlæggelse af hvilket produkt, der skal være resultatet af arbejdsgruppens arbejde (indspil, lovforslag, konference m.v.) - Strategi for vidensdeling og bredt ejerskab blandt medlemsforeningerne - Strategi og handlinger i forhold til vidensopbygning (internt og eksternt) - Plan for politisk interessevaretagelse og samarbejde (strategisk samarbejde og dialog med politikere og organisationer) - Formidlingsplan med henblik på at skabe synlighed om emnet. 3.4 Fra netværksgrupper til arbejdsgrupper Ovenstående model indebærer, at Danske Patienters faglige netværksgrupper erstattes af tidsafgrænsede arbejdsgrupper, der hver arbejder med et af de fire specifikke emne. De hidtidige netværksgrupper har fungeret over en længere periode og har meget brede temaer (sammenhængende patientforløb, patientsikkerhed, brugerinddragelse, genoptræning/rehabilitering). Arbejdsgrupperne vil typisk eksistere i en kortere periode og vedrøre mere specifikke emner. De eksisterende netværksgrupper fortsætter, indtil det aktuelle arbejde er afsluttet. Herefter overgår de til mail-netværk og kan evt. genoplives som arbejdsgrupper, såfremt der opstår behov for at arbejde med en specifik problemstilling, der vedrører netværksgruppens tema. Øvrige netværk i Danske Patienter som f.eks. kommunikationsnetværk fortsætter uændret. 4. Konkrete mål Danske Patienters indsats skal resultere i konkrete resultater under de tre strategier: Politikudvikling, offentlig kommunikation og politisk interessevaretagelse. For perioden er der opstillet en række proces- og resultatmål. Hvert år, i forbindelse med midtvejsmødet i Danske Patienters repræsentantskab, vil der blive foretaget en evaluering af organisationens procesmål, og inden udgangen af 2015 vil der blive foretaget en samlet evaluering af proces- og resultatmål. Procesmålene er direkte målbare. De resultatmål, der vedrører Danske Patienters indflydelse vil blive opgjort på basis af en kvalitativ vurdering, mens de resultatmål, der vedrører medlemsor- 5

6 ganisationernes tilfredshed vil blive opgjort på bases af rundspørge blandt medlemsorganisationernes ledelser. 6

7 Procesmål: Politikudvikling: 1. Minimum otte konkrete produkter årligt (i form af indspil, rapporter, lovforslag, konferencer m.v.) om centrale sundhedspolitiske emner. Offentlig kommunikation: 2. Minimum citeret i 950 artikler på Infomedia om året (Dvs. 950 hits, når man søger på Danske Patienter). 3. Minimum producere og afsætte seks årlige mediehistorier baseret på eget materiale, egne kilder og cases. 4. Minimum 15 præsentationer på større centrale konferencer, seminarer m.v. Politisk interessevaretagelse: årlige møder med centrale politikere, herunder ministre og folketingets sundhedspolitiske ordførere. 6. Strategisk kontakt til centrale politikere i forhold til alle Danske Patienters valgte strategiske fokusområder/emner. Resultatmål: Eksternt: 1. Danske patienters får i perioden markant indflydelse på udvikling/forbedring af (De syv principper): Internt: a. Faglig kvalitet b. Støtte og omsorg c. Egenomsorg og egenkontrol d. Inddragelse e. Tilgængelighed f. Sammenhæng g. Fokus på individet 2. Medlemsforeningerne er tilfredse med Danske Patienter, og oplever at organisationen fremmer medlemsforeningernes interesser til gavn for patienterne. Økonomi: 3. Der opnås offentlig økonomisk støtte til driften af Danske Patienter. 7

8 Bilag 1: Handlingsplan Danske Patienters fokusområder Skemaet udfyldes indledningsvist af Danske Patienters sekretariat. Efterfølgende kvalificeres det i arbejdsgruppe eller lign., der skal realisere planen. Handlingsplanen er udgangspunkt for fastlæggelse af kommissoriet, som forelægges forretningsudvalg til vedtagelse. Spørgsmål der skal besvares Eksempel Emne Faglig sekretær (navn) Procesform Arbejdsgruppe eller anden form for inddragelse? Hvilke kriterier skal deltagerne fra medlemsforeningerne opfylde? (nøglepersoner, specielle kompetencer, interesse) Deltagernes rolle? Eventuelle eksterne repræsentanter/videnskilder? Mål med arbejdet Hvad er anledningen for emnet er i fokus? Hvem er målgruppen for gruppes arbejde? Hvilke(t) produkt(er) skal leveres? Handlingsplan for interessevaretagelse Interessenter (politikere, organisationer m.v.) Handlingsplan for formidling af produktet Presse Anden offentlig formidling Interessenter (politikere, organisationer m.v.) Eventuel opfølgning Konsekvenser for sekretariatet Tidsplan 8

9 Bilag 2: Aktivitetsplan efterår 2011 efterår 2012 Aktivitetsplanen for efterår 2011 efterår 2012 hænger tæt sammen med organisationens strategi, hvor der løbende udvælges fire specifikke emner, der er relateret til aktuelle politiske dagsordner, nye centrale repræsentationer og andre emner, som Danske Patienter ønsker at sætte fokus på. Det betyder i sagens natur, at det ikke er muligt på forhånd præcist at fastlægge aktiviteterne for det kommende år. Der kan dog peges på nogle allerede igangsatte aktiviteter, som fortsætter og vil fylde i det kommende år. Derudover peges der på en bruttoliste af aktuelle temaer, som forventes at blive centrale i det kommende år. Større opgaver Etablering af Videnscenter for Brugerinddragelse: Danske Patienter har modtaget støtte fra Trygfonden til etablering af Videnscenter for Brugerinddragelse. Centret etableres pr. 1. oktober. Videreførelse af Vidensforum for Brugerinddragelse: Vidensforum har samlet ca. 55 organisationer og 60 enkeltmedlemmer. I det kommende år afholdes der blandt andet netværksgruppemøder i 5 netværksgrupper og der gennemføres et fællesarrangement/konference om brugerinddragelse. Indspil om fremtidens sundhedsvæsen: I 2011 blev der nedsat en arbejdsgruppe, der skal udarbejde et indspil om fremtidens sundhedsvæsen. Indspillet skal komme med anbefalinger om organisering af sundhedsvæsenet fra patientperspektivet. Indspillet godkendes af forretningsudvalg og sendes i høring blandt medlemsforeningerne. Indspillet forventes færdigt til offentliggørelse inden udgangen af Uddannelsesprogram for patientrepræsentanter: Danske Patienter har modtaget støtte fra Helsefonden og Danske Regioner til at udvikle, gennemføre og evaluere et uddannelsesprogram for patientrepræsentanter. Første uddannelsesdag blev afholdt i juni 2011, og der er etableret en hjemmeside for programmet I 2011/2012 fortsætter programmet med yderligere to introduktionskurser, netværksmøder, udvikling af database med repræsentanter m.v., og programmet evalueres. Udvikling af proces for samarbejde og vidensdeling med Danske Patienters repræsentanter: På baggrund af evalueringen af Danske Patienters strategi, som blev gennemført i efteråret 2010, blev det besluttet, at der skulle arbejdes med større vidensdeling i organisationen blandt andet ved procedurer for støtte og tilbagemeldinger fra Danske Patienters repræsentanter. Sekretariatet har lavet en mappe til patientrerpræsentanter, en håndbog til patientrepræsentanter og en skabelon, som repræsentanterne kan bruge til at melde tilbage til Danske Patienter. Sekretariatet arbejder med at indhente status for alle repræsentationerne og udarbejder korte beskrivelser af 9

10 repræsentationernes formål, status, resultater m.v., som blandt andet offentliggøres på hjemmeside og via nyhedsbreve til medlemsforeningerne. Bisidderprojekt: Sekretariatet har udarbejdet en projektbeskrivelse om støtte til patienter i forbindelse med dialogsamtale i det nye patientklagesystem. Den 1. januar 2011 blev Patientombuddet etableret som en ny myndighed under Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Med Patientombuddet er patienters klagemuligheder udvidet, så man fremover både kan klage over navngivne personer og over samlede forløb. Som led i den nye ordning får patienterne tilbud om en dialog med regionen, hvor de har mulighed for at tage en bisidder med. Der eksisterer imidlertid i dag ikke bisiddere til dette felt. Udfordringen er derfor at få etableret et korps af bisiddere, der konstruktivt kan støtte patienter i relation til en lokal dialog. Sundhedsministeriet har udtrykt ønske om, at bisidderkorpset skulle etableres i regi af patientforeningerne. Danske Patienter har ansøgt og modtaget støtte fra rådighedspuljen i regi af Indenrigs- og Sundhedsministeriets Tips- og lottomidler til at udvikle, afprøve og evaluere et samlet koncept for bisiddere, der konstruktivt kan støtte patienter i relation til en lokal dialog. Der er afsat i alt kr. til projektet. I første omgang gives der kr. til en konkretisering af projektet og afdækning af eksisterende ordninger. På baggrund af en evaluering af dette, vil ministeriet vurdere, om det er hensigtsmæssigt at gå videre med den resterende del af projektet. Andre større opgaver (forudsat at der opnås økonomisk støtte) Projekt koordinationsstøtte for socialt sårbare patienter: Danske Patienter har i samarbejde med Dansk Sundheds Institut (DSI) og 3 patientforeninger udarbejdet en projektansøgning om koordinationsstøtte til socialt sårbare patienter. Patienter med kræft, diabetes, gigt og multisyge indgår i projektet. Der er tale om modelprojekt, og på baggrund af resultaterne, skal der formuleres anbefalinger, som skal gælde alle patientgrupper i somatikken og psykiatrien. Der er i første omgang søgt støtte ved Trygfonden. Afstigmatiseringskampagne: Danske Patienter har udarbejdet et casekatalog Psykiske problemer har mange ansigter, der via ni cases beskriver de psykiske problemer, som mennesker med kroniske sygdomme har. Der arbejdes på, at casekataloget og fokus på mennesker med kroniske sygdomme bliver en del af afstigmatiseringskampagnen, som en kreds af aktører under ledelse af Sundhedsstyrelsen skal gennemføre. Prioriterede emner Forretningsudvalget indstiller, at følgende emner vælges som første prioriterede fokusområder i henhold til den nye strategi: 10

11 I. Måling og forbedring af kvalitet og patientsikkerhed Forslag til den første konkrete arbejdsopgave: Der nedsættes en arbejdsgruppe, som skal udarbejde et indspil om, hvilke kvalitetsmål som fra et patientperspektiv er væsentlige. Kvalitetsmål skal belyse det samlede resultat for patienten på tværs af sektorer og specialer i både somatikken og psykiatrien. Gruppen vil bl.a. kunne trække på det arbejde, som er udarbejdet i regi af fremtidens sundhedsvæsen i første halvår af II. Digitalisering og telemedicin (Rep: Birte Holm, NSI rådgivende udvalg vedr. telemedin) Forslag til den første konkrete arbejdsopgave: Der nedsættes en arbejdsgruppe, som først og fremmest skal kvalificere vores repræsentation i NSI(National sundheds IT) rådgivende udvalg vedr. telemedicin. Arbejdsgruppen nedsættes i første omgang i perioden op til den nationale strategi vedtages. Herefter vil der tages stilling til det evt. videre behov for sparring i relation til vores arbejde i NSI rådgivende udvalg. Det nationalt rådgivende udvalg for telemedicin: Udvalget er stående og skal rådgive NSI og øvrige centrale sundhedsmyndigheder om anvendelsen af telemedicin til forebyggelse og behandling, herunder bidrage til udformningen og rådgivning om udmøntning af ovennævnte nationale telemedicinske strategi. Det rådgivende udvalg vil være etableret 22. august 2011 (NSI 2011). III. IV. Forløbskoordination og sammenhæng Forslag til den første konkrete arbejdsopgave: Der nedsættes en arbejdsgruppe, som skal færdiggøre et indspil om forløbskoordinatorer, som sekretariatet har arbejdet med gennem 2011, hvor funktionen konkretiseres og krav til tiltag formuleres i et samlet indspil. Funktionen skal målrettes alle patientgrupper indenfor både det somatiske og psykiske område og gå på tværs af sektorer og på tværs af det somatiske og psykiske område, idet mange mennesker med kroniske sygdomme har brug for indsatser, der går på tværs. Mødet med sundhedsvæsenet og tidlig diagnostik Forslag til den første konkrete arbejdsopgave: Der nedsættes en arbejdsgruppe, som skal formulere hvilke problemer forskellige patientgrupper med fysiske og/eller psykiske problemer oplever i mødet med sundhedsvæsenet - koblet med x antal konkrete anbefalinger til forbedring af patienters oplevelse i mødet med sundhedsvæsenet. 11