Post-stroke fatigue udvikling, afprøvning og evaluering af et sundhedspædagogisk program mhp. at reducere og mestre træthed

Transkript

1 Post-stroke fatigue udvikling, afprøvning og evaluering af et sundhedspædagogisk program mhp. at reducere og mestre træthed FSNS konference 26. maj 2016 Birgitte Blicher Pedersen, Neurologisk afdeling AUH, Klinisk sygeplejespecialist, PhD 1

2 Post-stroke fatigue Hyppigt problem: forekomst 30-92% (Falconer et al. 2010, Duncan et al. 2012) Mange konsekvenser: Fysisk, psykisk og socialt (White et al. 2012, Eilertsen et al. 2013) Manglende fokus fra sundhedsprofessionelle Patienter og pårørende føler sig uforberedte på problemet og ved ikke, hvordan de skal håndtere trætheden (Thompson & Ryan 2009, White et al. 2012) 2

3 Faktorer, der kan bidrage Fysiologiske faktorer Ernæringstilstand Diabetes Smerter Medicinbivirkninger Søvnforstyrrelser Immobilitet/inaktivitet Komorbiditet Organiske faktorer Neurotransmitter forandringer Inflammatoriske og immunologiske forandringer Psyko-kognitive faktorer Stressorer: - neurologisk, fysisk, og/eller kognitiv svækkelse - stroke som kronisk lidelse/ændringer i livsomstændigheder Komorbiditet - angst lidelser - depression (de Groot et al 2003, Choi-Kwon & Kim 2011) 3

4 ??? Fatigue 4

5 Kompleks og multidimensionel Komplekse interventioner Består af mange forskellige komponenter Formål: at ændre viden, holdninger eller adfærd (Redfern et al. 2006, Craig et al. 2008, Moore et al. 2015) Kompleks problemstilling Kompleks intervention Effektevaluering + Procesevaluering Ph.d. projektet: et feasibility studie 5

6 Intervention Mapping Metode til systematisk udvikling af teori- og evidensbaserede sundhedspædagogiske programmer Fremhæver betydningen af fysiske, psykosociale og miljømæssige faktorer (omgivelsesfaktorer) Inddrager både kvantitative og kvalitative metoder (Bartholomew 2006) 6

7 Programmet 7

8 Komplementære aspekter Understøttende kommunikation og psykosocial støtte med henblik på øgning af fysisk aktivitet og mestring af træthed Involvering af pårørende 8

9 Teoribaserede metoder Den transteoretiske model (Prochasca og Velicer 1997) - stages of change Den motiverende samtale (Miller & Rollnick 2013) Social kognitiv teori: (Bandura 1986) - self-efficacy Mobilisere social støtte (Heaney & Israel 2002) 9

10 13 ugers program 3 Faser: - skabe fælles forståelse for træthed efter stroke - øge fysisk aktivitet - opstille klare og realistiske mål 10

11 Redskaber Samarbejdsbog: - informationsark, refleksionsark, dagbog (fysisk aktivitet, træthed, søvn og hvile) (Dalsgaard 2006) Skridttæller + logbog (øge fysisk aktivitet) (Bratava 2007) Struktur på dagligdagen (balance mellem aktivitet og hvile) (Barbour 2012) MusiCure (stress reduktion) (Weeks 2011) Morge n Midda g Efter middag Aften Mandag Tirsdag Onsdag Torsdag Fredag Lørdag Søndag 11

12 Afprøvning af programmet Quasi-eksperimentelt design Interventionsgruppe (24 deltagere) Kontrolgruppe (21 deltagere) - Inklusionskriterier: Generel træthed > 12, Selvstændig gangfunktion - Eksklusionskriterier: Alvorlig neurologisk eller psykiatrisk lidelse, alvorlig afasi, ikke dansk talende 12

13 Evaluering Procedurer: Rekruttering Dataindsamling Outcomes Kvantitativt: Baseline mdrs follow-up Primært outcome: Træthed (MFI-20) Sekundære outcomes: Fysisk aktivitet (PASE) Self-Efficacy (GSES, SSEQ) Depression (MDI) Livskvalitet (SSQoL) Kvalitativt: Evaluere deltagernes oplevelser i forhold til programmets nytteværdi (eks. indhold, struktur og proces), samt ændringer i træthed 13

14 Resultater: Primære og sekundære outcomes (Mean difference mellem grupperne med kontrolgruppen som referencegruppe) Baseline Mean I C 3 months Mean I C 6 months Mean I C 3 months vs. baseline Mean difference* (95%CI) 6 months vs. baseline Mean difference* (95%CI) MFI-20: -General fatigue (- 4.4, - 1.5) -Physical fatigue (- 2.9, 1.5) -Reduced activity (- 5.4, - 0.9) -Reduced motivation (- 3.4, 1.1) -Mental fatigue (- 3.3, 0.3) General self-efficacy (0.3, 7.8) Stroke self-efficacy (- 3.7, 12.3) Physical activity (- 23.8, 54.0) Depression (- 6.0, 3.0) Stroke specific quality of life (- 0.1, 0.4) (- 4.0, 0.8) (- 2.7, 1.4) (- 5.4, - 0.3) (- 3.4, 1.1) (- 3.4, 0.7) 3.1 (- 0.8, 7.0) 3.9 ( 6.4, 14.3) ( 61.2, 55.8) (- 8.3, 0.5) (- 0.3, 0.3) 14

15 Resultater: Overordnede nytteværdi af deltagelse i programmet 15

16 Resultater: Ændringer i træthed Deltagernes vurderinger af trætheden før og efter deltagelse i programmet (interventionsgruppen) Bedre: 9 deltagere (38%) Uændret: 12 deltagere (50%) Værre: 2 deltagere (8%) En deltog ikke i evalueringen (4%) 16

17 Tema 1: Resultater: Deltagernes perspektiver At blive støttet i at mestre trætheden - anerkendelse af trætheden: lettelse, følelse af tryghed, ikke føle sig alene, hvile med god samvittighed - få en fælles forståelse af trætheden/afklare gensidige forventninger i forhold til pårørende/venner/kollegaer - opnå selvindsigt Jeg troede, jeg kunne håndtere det selv at jeg ikke havde brug for hjælp men det kunne jeg ikke jeg kunne ikke klare det selv det måtte jeg erkende 17

18 Tema 2: Resultater: Deltagernes perspektiver Facilitatorer og barrierer for at øge fysisk aktivitet - støtte af pårørende, god ven, professionel. - udgangspunkt i den enkeltes ståsted og perspektiv - egne præferencer/skabe sin egen balance/egne mål Motivation: parathed, villighed (vigtighed), evne (tro på) 18

19 Resultater: Involvering af pårørende Involvering af pårørende var en vigtig del af programmet - støtte i forhold til at øge fysisk aktivitet, samt i mestring af træthed - nogle deltagere, som levede alene, mestrede trætheden fint uden involvering af pårørende - nogle deltagere, hvis pårørende ikke deltog i programmet udtrykte behov for at de havde deltaget 19

20 Konklusion I Trætheden blev reduceret: - 38% af deltagerne oplevede en reduktion i trætheden - der var en signifikant ændring i træthed målt på MFI-20 (Generel Træthed 0-3 måneder) 20

21 Konklusion II Selv i de tilfælde, hvor trætheden ikke blev reduceret, oplevede de fleste af deltagerne, at det sundhedspædagogiske program hjalp dem til at leve med og mestre trætheden hmm det fjerner måske ikke trætheden men det gør dig glad, på en anden måde 21

22 Implikationer af evaluering af programmet Justering af Metoder Rekrutteringsproceduren Dataindsamlingsproceduren Programmet Samarbejdsbogen Antal møder, samt programmets længde ift. individuelle behov 22

23 Perspektivering: Klinisk praksis Anerkende træthed som et alvorligt problem efter stroke Forberede stroke patienten og pårørende på træthed inden udskrivelsen fra sygehus/rehabilitering Den professionelle støtte må tilpasses den enkeltes individuelle behov og livssituation Fokus på hvordan i den professionelle indsats 23

24 Perspektivering: Fremtidig forskning Justere programmet i lyset af resultaterne Afprøve programmet i større skala (RCT) Længere follow-up periode mhp. at undersøge effekten af programmet på langt sigt Fokus på pårørendes rolle og perspektiver 24

25 Afhandlingen bygger på tre studier 1. Post-stroke fatigue: development of a theory- and evidencebased programme to help reduce and cope with fatigue. Pedersen BB, Kirkevold M, Johnsen SP, Andersen G, Kronborg H. (In manuscript) 2. Post-stroke fatigue: a theory and evidence-based programme to help reduce and cope with fatigue: a feasibility study. Pedersen BB, Kirkevold M, Kronborg H, Johnsen SP, Andersen G. (In manuscript) 3. A post-stroke fatigue programme to reduce and cope with fatigue: a process evaluation. Pedersen BB, Kronborg H, Johnsen SP, Andersen G, Kirkevold M. (In manuscript) 25