Demens bliver sygdommen taget alvorlig?

Transkript

1 Demens bliver sygdommen taget alvorlig? Det Medicinske Selskab i København Temamøde 24. Oktober 2014

2 Er alle sygdomme lige værdige? Demente på et plejehjem i Sønderjylland fik ikke lov at stemme ved EP valget 2014 fordi de var demente En kvinde i Jylland fik ikke lov til at blive undersøgt for urininkontinens med henvisning til at hun var dement. En svært dement kvinde sendes alene på skadestuen på et hospital i København glemmer hvor hun er og hvorfor - og kommer til at gå væk, forvilder sig og omkommer

3 Myter og facts Tegn på alderdom - det er kun noget gamle får Det er jo bare gamle mennesker Det kan ikke betale sig at stille en diagnose, der er alligevel ikke noget man kan stille op Forebyggelse giver slet ingen mening Demens er jo ikke livstruende Demente bor på plejehjem

4 Lidt statistik Antal demente: Totale omkostninger/år: milliarder kr. Antal medarbejdere i kommuner, regioner og private institutioner som arbejder med demens: Antal danskere som har demens tæt inde på livet: Antal danskere som møder mennesker med demens i hverdagen: 5,6 millioner.

5 Odensestudiet Andersen K, et al. Acta Neurol Scand 1997 Aug;96(2):82-7 CFAS II The Cognitive Function and Ageing Study II; Matthews FE, et al. Lancet 2013 Oct 26;382(9902):

6 Demens skaber komplekse behov 1. Kronisk hjernesygdom med fremadskridende forløb over mange år Funktion i hverdagen Kommunikation, tale, forstå, handleevne Adfærd og humør Fysiske symptomer Ofte dødelig udgang 2. Særlige krav til sammenhæng og kommunikation i indsatsen og til proaktiv indsats 3. Særlige krav til inddragelse af den demente og pårørende i en fælles målsætning 4. Særlige etiske og juridiske problemstillinger 5. Særlige krav til kompetence hos medarbejderne

7 AD FTD SD DLB CT/MRI FDG C11- PiB

8 WHO, April 2012

9 Lige og ulige adgang Den faglige kerneydelse: Udredning, diagnose, behandling, opfølgning, rehabilitering, pleje og omsorg Patient-sikkerhed at blive passet på Information, kommunikation og service mødet med sundhedsvæsenet, at finde vej i systemet, ventet og velkommen, inklusion, værdighed

10 Hvor mange demente er kendt af kommunerne? 2008 Antal ældre Demens Begyndende Demens Antal Region (65+ år) (%) demens (%) i alt (%) demente Hovedstaden ,3 0,8 6, Sjælland ,7 1,1 4, Midtjylland ,6 0,8 5, Nordjylland ,6 1,1 3, Syddanmark ,4 0, Hele landet Spørgeskemaundersøgelse fra KL i af 98 kommuner leverede data udgør 55% af EuroCoDe estimatet ( årige) Kilde: Kvalitet i kerneydelserne. Det Fælleskommunale Kvalitetsprojekt Statusnotat om demensområdet, Bilag 1 (KL 2009)

11 Dementes diagnoser: Ulighed i sundhed? Estimeret antal personer med demens (2014) Antal registrerede med demensdiagnose (2010) Hvor ofte er en registreret demensdiagnose korrekt? Hos ældre (1,2) Hos yngre (3,4) Hos patienter fra etniske minoriteter (5,6) Hvor ofte er der foretaget den minimums-udredning som anbefales i danske og internationale retningslinjer Hos ældre (1,2) Hos yngre (3,4) Hos patienter fra etniske minoriteter (5,6) Kilde: Nationalt Videnscenter for Demens 86% 59% 35% 51% 24% 23% 1. Phung et al. Dement Geriatr Cogn Disord 2007;24: Phung et al. Dement Geriatr Cogn Disord 2009;27: Salem et al. Dement Geriatr Cogn Disord 2012;34: Salem et al. Dement Geriatr Cogn Dis Extra 2014;4: Nielsen et al. Dement Geriatr Cogn Disord 2011;31: Nielsen et al. Int J Geriatr Psychiatry 2011;26:

12 Investigations Specialties Psychiatry Geriatrics Neurology Internal Medicine Surgery All specialties P value History of cognitive symptoms 94.2% 94.5% 90.5% 70.7% 63.6% 87.3% p< Cognitive test 79.9% 83.6% 71.4% 14.6% 0% 61.9% p< Psychiatric evaluation Physical examination 97,1% 60.0% 71.4% 24.2% 0% 63.5% p< % 76.4% 81.0% 90.2% 72.7% 66.0% p< Neurological examination 33.3% 61.8% 95.2% 61.0% 18.2% 52.8% p< Neuroimaging (CT, MRI) 84.1% 78.2% 90.5% 56.1% 0% 72.6% p< Blood tests 82.6% 92.7% 90.5% 78.0% 36.4% 82.7% p=0.001 ADL 85.5% 90.9% 85.7% 58.5% 45.5% 79.2% p<0.0001

13 Capital region of Copenhagen Quality database dementia N = 2067 diagnostic evaluations, 14 departments neurology, geriatrics, psychiatry 32,9% of referred patients did not meet dementia criteria. Distribution of specific diagnoses (% of all referred patients) Alzheimer s disease: 2 71 % Vascular dementia: 0 70 % Lewy Body Dementia: 0 5 % procent / rangorden total Alzheimer demens 2,0 33,7 46,2 23,0 20,5 37,2 49,5 70,6 41,2 55,6 9,8 38,8 19,8 42,1 27,8 Mixed demens (Alzheimer + vaskulær) 18,0 8,1 3,8 8,0 8,0 15,9 12,6 8,8 27,9 16,7 2,2 11,5 1,6 7,9 7,2 Vaskulær demens 70,0 31,4 26,9 24,1 17,9 17,7 15,8 14,7 11,8 11,1 5,8 2,9 2,0 0,0 11,7 Lewy Body demens 0,0 0,0 3,8 1,1 0,0 3,5 4,7 0,0 0,0 0,0 2,2 0,0 3,2 2,6 2,3 Johannsen et al., ICAD 2010

14 Udredningsgaranti for hvem? Juni 2014, Jyllandsposten: En overlæge på et gynækologisk ambulatorium på et universitetshospital afviste at udrede en parkinsonpatient med henvisning til demens.»jeg har læst din patients journal. Det eneste, vi kan tilbyde, er, at patienten kan anvende ble. Vi kan ikke udrede demente patienter. Håber, det er tilfredsstillende. Egen læge må henvise igen, hvis han virkelig mener, at vi kan gøre det bedre,«lyder forklaringen i et såkaldt korrespondancebrev, som overlægen i april sendte til den 82-årige kvindes praktiserende læge.

15 Morfin behandling for smerter?

16 Morfin behandling for smerter? Jensen-Dahm C et al. 2014

17 Morfin behandling for smerter? Jensen-Dahm C et al. 2014

18 Omsorg og pleje for svært demente Nye beboere er dårligere fungerende og har flere helbredsproblemer end tidligere Strukturforandringer i hospitalsvæsenet stiller store krav til plejen på plejehjemmene Plejehjemmets sygeplejerske i konsulent-rollen Plejehjemslederen med en overvejende administrativ og økonomisk rolle Plejepersonalet: mange uden faglig uddannelse, stor udskiftning,? normering Lægerne på lang afstand

19 Plejepersonalets rolle Støtte til beboernes daglige aktiviteter: af- og påklædning, bad, spisning, toiletbesøg, osv. Tilrettelægge sociale aktiviteter

20 Svære sundhedsfaglige udfordringer Observation af fysiske symptomer, fx Ernæring Smerter Tryksår Mobilitet Obstipation, inkontinens Medicinbivirkninger, blodtryk, blodsukker Kommunikation med demente Mulighed for fysisk aktivitet/træning/genoptræning Inddragelse af pårørende, indflydelse til beboeren Tolke, forstå og regulere forstyrrelser af adfærd Eksistentielle spørgsmål og døden

21 Om medarbejderne Type Antal fuldtidsansatte Social- og sundhedshjælper Social og sundheds-ass Pædagoger, socialpædagoger, praktikanter og studerende Sygeplejerske Fysioterapeut, ergoterapeut, fodterapeut 622 Lærer, specialpædagogisk underviser 45 Psykologer 5 Læger 3 Øvrige.. I alt Kilde: Ældrekommissionens rapport

22 Lige adgang til sundhedsydelser Den faglige kerneydelse: Udredning, diagnose, behandling, opfølgning, rehabilitering, pleje og omsorg Patient-sikkerhed at blive passet på Information, kommunikation og service mødet med sundhedsvæsenet, at finde vej i systemet, ventet og velkommen, inklusion, værdighed

23 Patientsikkerheden er udfordret hvem har ansvaret? Husker ikke lægebesøg Medicinen tages forkert Forstår ikke vejledninger /telefonbesked Kan ikke fortælle om bivirkninger Utilstrækkelig /forkert kost Forringet hygiejne Infektioner forværrer demens Smerter Urolig adfærd, konfusion Kan ikke finde rundt /hjem Falder Får ikke samme behandling som andre Udskrives for tidligt fra hospitalet Genindlægges for ofte Overfald, trick-tyve

24 DR De forsvundne demente 15 personer det seneste år er fundet døde Måske op mod 1500 der forsvinder og bliver fundet og bragt tilbage

25

26

27 Lige adgang til sundhedsydelser Den faglige kerneydelse: Udredning, diagnose, behandling, opfølgning, rehabilitering, pleje og omsorg Patient-sikkerhed at blive passet på Information, kommunikation og service mødet med sundhedsvæsenet, at finde vej i systemet, ventet og velkommen, inklusion, værdighed

28 Kommunikation Digitalisering af kontakten til sundhedsvæsenet Koordinatorrollen når mange er involverede i et forløb Koordinering af systemets aktører men ingen koordinering af patientens behov Stigma og eksklusion det er jo bare en dement person Manglende inddragelse af pårørende ved indlæggelsesog udskrivningssamtale Hvem hjælper demente som ingen pårørende har? Manglende eller forkert fokus på samtykke til undersøgelser og behandling

29 Mål for fremtidig indsats Et bedre liv for demente Proaktiv og kontinuerlig sundhedsfaglig indsats Koordineret samarbejde mellem kommunerne, praktiserende læger og demensklinikkerne (Forløbsprogrammer) Samme mulighed for at bliver undersøgt af og fulgt op af specialister (inkl. speciallæger) som mennesker med andre kroniske sygdomme Forebyggende sundhedsfaglig indsats for at mindske følgerne af fysiske komplikationer og sikre behandling af andre sygdomme, fx infektioner, diabetes Inddragelse af pårørende- hjælp, støtte og aflastning til pårørende Strategi for den regionale og kommunale indsats Rollerne er tydelige og fordelt i den enkelte kommune Borgere med demenssymptomer opspores En proaktiv og kontinuerlig indsats Støtte til at bevare en meningsfuld hverdag Fleksible og tilpassede dag- og botilbud Aflastning af pårørende

30 Mål for fremtidig indsats Et værdigt liv for demente Danmark som et demensvenligt samfund Væk med tabu og stigma Fokus på demens som en hjernesygdom og som en sundhedsfaglig, social og samfundsmæssig udfordring vs. alene socialt problem Fokus på demente - som mennesker med alvorlige kroniske hjernesygdomme vs. svage ældre ældre med komplekse behov Retten til omsorg og behandling også hos de der ikke har kapacitet til at give samtykke eller kommer til at modsætte sig nødvendig behandling

31 Mål for fremtidig indsats Uddannelse Massivt uddannelsesbehov mere viden hos frontpersonalet skaber bedre kvalitet Ofte er det små detaljer i kommunikationen der skaber forskellen mellem et god og værdig pleje og et mislykket forløb Også fokus på ledere og mellemledere mulighed for at føre det ud i livet som man har lært Harmonisering af metoder i diagnostik og behandling løbende uddannelse og opkvalificering af specialister mulighed for netværk Forskning Udvikling af nye metoder til diagnostik, pleje og behandling International benchmarking Dokumentation af status og udvikling Indirekte medvirkende til kvalitetsudvikling og kompetenceløft

32 Konsekvenser af uhensigtsmæssig indsats og manglende kompetencer Fysisk sygdom, psykisk belastning og social isolation hos pårørende Mere magtanvendelse Højere brug af psykofarmaka Demente der går væk og forsvinder Udadreagerende adfærd og overgreb Sundhedsmæssige problemer Uhensigtsmæssige indlæggelser Fald i livskvalitet Store økonomiske omkostninger Belastning hos medarbejderne

33 Fokus på kompetenceløft i alle indsatsområder Forebyggelse Opsporing Rehabilitering Meningsfulde aktiviteter Indsats for pårørende God håndtering af ændret adfærd Trygge pårørende Mere livskvalitet for den demente Kompetente og stolte medarbejdere

34 Gratis grundkursus i demens til plejepersonale 10 moduler Afsluttes med en test og diplom E-learning i dit eget tempo Aktuelt 6000 oprettede brugere fra hele landet

35 DemensDagene 2015, maj

36 videnscenterfordemens.dk

37 Hvem har ansvaret for dementes sundhed?