TALEPAPIR Det talte ord gælder

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "TALEPAPIR Det talte ord gælder"

Transkript

1 Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse Enhed: Sygehuspolitik Sagsbeh.: SUMBWI Sags nr.: Dok. Nr.: Dato: 09. september 2014 TALEPAPIR Det talte ord gælder Den videnskabsetiske hæderspris 2014 I sidder nu klar til at høre navnet på modtageren af den videnskabsetiske hæderspris Men jeg vil tillade mig at trække spændingen lidt ud. For jeg vil gerne begynde med at sige tak til jer - medlemmer af de videnskabsetiske komiteer både nye og erfarne medlemmer. En stor tak til jer for at sikre, at forsøgspersoner trygt kan medvirke i sundhedsvidenskabelige forsøg. Det har stor betydning for forsøgspersonerne. Og det har stor betydning for den forskning, som er en hjørnesten i udviklingen af vores sundhedsvæsen. Forsøgspersoner lægger krop til forskning og giver adgang til deres personlige oplysninger. Forskerne - og dermed vores sundhedsvæsen - får en rigdom på viden med hjælp fra alle de mennesker, som siger ja til at deltage i forskningsforsøg. Vi har det seneste år haft en særlig intens debat om vidensdeling. Debatten handler om data i alle afskygninger. Også data, som stammer fra sundhedsvidenskabelige forskningsforsøg.

2 Side 2 Debatten har tydeliggjort, at vi skal finde en balance. En balance hvor vi kan udveksle viden og udvikle vores sundhedsvæsen. Samtidig skal vi have tillid til, at det sker etisk forsvarligt. Og vi skal stå vagt om den fortrolighed, som forsøgspersonerne har krav på. Jeres indsats for, at forsøg med mennesker gennemføres etisk forsvarligt, skaber tillid. Det er en tillid, som er helt afgørende for, at vi kan gennemføre sundhedsvidenskabelig forskning. I er med til at sikre den grundlæggende tryghed, som er så vigtig for udviklingen af vores sundhedsvæsen og velfærdssamfund. Når I skal vurdere, om et forsøg er etisk forsvarligt, er det helt centralt, om forsøgspersonerne får den nødvendige information og rådgivning. Det er så indlysende, at information skal være god og tilstrækkelig, så forsøgspersoner får et reelt grundlag for at beslutte, om de vil deltage i et forskningsprojekt. Men i praksis kan det ikke være nogen nem opgave. Var jeg forsøgsperson, ville jeg kræve svar på en lang række spørgsmål. Som fx: Vil jeg få gavn af at deltage? Kan jeg være med til at hjælpe fremtidige patienter? Hvilken risiko udsætter jeg min krop for. Og hvad sker der med mine data efter forsøget? Det er svære spørgsmål. Og det er spørgsmål, som ikke kan besvares med sikkerhed, men kun med sandsynligheder.

3 Side 3 Det bliver ikke mindre kompliceret, når det drejer sig om genetiske forskningsprojekter. Her skal forsøgspersonerne ikke kun tage stilling til en konkret sygdom og behandling. Forsøgspersonerne skal også være forberedt på, at der kan dukke helt uventet viden op. Viden om sygdomme, som ingen havde mistænkt eller søgt efter viden som forsøgspersonen måske helst havde været fri for. At informere og rådgive forsøgspersoner både før, under og efter et genetisk forsøg er en stor udfordring. Det gælder i endnu højere grad, når det drejer sig om særligt sårbare grupper som for eksempel børn eller voksne med mentale handicap. Som mange af jer nok har hørt, har regeringen for nylig præsenteret en ny sundhedsstrategi. Den grundlæggende vision bag strategien er, at vi skal have et stærkt og solidarisk sundhedsvæsen. Det kræver, at vi tager udgangspunkt i den enkeltes behov og ressourcer, og det kræver at vi tager målrettet hånd om de borgere, der har størst behov. Det gælder også i forskning. Beskyttelsen af forsøgspersoner stiller særlige krav, når forsøgene involverer de sårbare grupper. Det er en udfordring, som dagens prismodtager har taget op på særdeles kvalificeret vis. Med disse hints vil jeg gå til afsløringen af modtageren af hædersprisen.

4 Side 4 Den videnskabsetiske hæderspris tildeles en person, gruppe, organisation eller virksomhed, som har gjort en fremragende og tankevækkende indsats på den videnskabsetiske område i relation til sundhed og sygdom. Og prismodtageren leverer i høj grad en sådan fremragende og tankevækkende indsats. Den videnskabsetiske hæderspris for 2014 tildeles det nationale, forsknings- og rådgivningscenter - Kennedycentret. Motiveringen er som følger: Kennedy Centret har siden sin oprettelse i 1967 fungereret som nationalt forsknings- og rådgivningscenter og forsker i dag i mental retardering, synshandicap og genetik. Genetisk forskning, der indebærer genomsekventering af forsøgspersonen, stiller forskere overfor en række nye dilemmaer. Dette skyldes, at det i dag er muligt at sekventere hele det menneskelige genom, med den risiko der herigennem er for at opdage potentielle eller eksisterende sygdomme, som forsøgsperson og forsker ikke havde forventet at finde ved forsøgets igangsættelse. Risikoen for disse tilfældighedsfund kræver en særlig opmærksomhed på informationen til og rådgivningen af forsøgspersonerne før, under og efter forsøget. Endvidere stiller det store krav til den tilbagemelding, som gives til forsøgspersonen og evt. også dennes familie. Kennedy Centret har med sit ekstraordinære fokus på at kvalificere denne rådgivning gået forrest i oprettelsen af særlige uafhængige komitéer bestående af 2 speciallæger i klinisk genetik,

5 Side 5 en speciallæge med erfaring i den pågældende sygdom og en erfaren molekylærbiolog, der sikrer forsøgspersonerne den bedst mulige information og rådgivning i forbindelse med tilfældighedsfund. Det er mig en stor glæde at kunne overrække prisen til professor Karen Brøndum-Nielsen, som vil tage imod prisen på vegne af hele teamet af forskere og andre medarbejdere i Kennedy Centret. Tillykke.

Det Etiske Råd takker for det fremsendte lovforslag i høring.

Det Etiske Råd takker for det fremsendte lovforslag i høring. Dato: 12. oktober 2017 Sagsnr.: SJ-STD- MOA.DKETIK Dok.nr.: 449540 Sagsbeh.: MOA.DKETIK Ørestads Boulevard 5 Bygning 37K, st. 2300 København S M: kontakt@etiskraad.dk W: www.etiskraad.dk Vedr. Det Etiske

Læs mere

for Komitésystemets behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter med omfattende kortlægning af den menneskelige arvemasse

for Komitésystemets behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter med omfattende kortlægning af den menneskelige arvemasse Version 3 RETNINGSLINJER for Komitésystemets behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter med omfattende kortlægning af den menneskelige arvemasse Holbergsgade 6 DK-1057 København K Tel +45

Læs mere

1. Undersøgelsesmetoder, der hører under begrebet omfattende kortlægning

1. Undersøgelsesmetoder, der hører under begrebet omfattende kortlægning Version 5 RETNINGSLINJER for Komitésystemets behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter med omfattende kortlægning af individets arvemasse Holbergsgade 6 DK-1057 København K Tel +45 7226

Læs mere

Etisk udvalg. Status og planer. Kirsten Kyvik, formand for udvalget

Etisk udvalg. Status og planer. Kirsten Kyvik, formand for udvalget Etisk udvalg Status og planer Kirsten Kyvik, formand for udvalget Etisk Udvalg for Personlig Medicin (PM) Rolle og opgaver Rådgive den nationale bestyrelse og Nationalt Genom Center om overordnede samfundsetiske

Læs mere

2018 DSMG. Policy paper: Klinisk anvendelse af omfattende genomisk sekventering. Dansk Selskab for Medicinsk Genetik

2018 DSMG. Policy paper: Klinisk anvendelse af omfattende genomisk sekventering. Dansk Selskab for Medicinsk Genetik Policy paper: Klinisk anvendelse af omfattende genomisk sekventering 2018 DSMG Dansk Selskab for Medicinsk Genetik Arbejdsgruppens medlemmer: Allan Højland, reservelæge, Klinisk Genetisk Afdeling, Aalborg

Læs mere

Testsagen 2016 Kvalitetsudvikling af komitésystemet

Testsagen 2016 Kvalitetsudvikling af komitésystemet Testsagen 2016 Kvalitetsudvikling af komitésystemet Direktør, dr. pæd., aut. psykolog, Mads Hermansen Medlem af NVK Strukturering af undersøgelse og drøftelse Kort indledende oplæg (ca. 10 min) Præsentation

Læs mere

FRA KAMPEN OM SUNDHEDSDATA TIL DIALOGEN OM SUNDHEDSDATA. Helle Ulrichsen. Formand for STARS* - Strategisk Alliance for Register- og Sundhedsdata

FRA KAMPEN OM SUNDHEDSDATA TIL DIALOGEN OM SUNDHEDSDATA. Helle Ulrichsen. Formand for STARS* - Strategisk Alliance for Register- og Sundhedsdata Perspektiverne/problemerne i igangværende centralisering af sundhedsdata/national strategi for sundhedsdata: FRA KAMPEN OM SUNDHEDSDATA TIL DIALOGEN OM SUNDHEDSDATA Helle Ulrichsen Formand for STARS* -

Læs mere

Biologiske signaler i graviditeten - Genetisk information

Biologiske signaler i graviditeten - Genetisk information Biologiske signaler i graviditeten - Genetisk information 2 Vi vil spørge, om du vil deltage i et videnskabeligt studie, der udføres af Afdeling for Epidemiologisk Forskning, Statens Serum Institut. Før

Læs mere

Vejledning om genomforsøg

Vejledning om genomforsøg Vejledning om genomforsøg Holbergsgade 6 1057 København K T: +45 72 26 93 70 M: kontakt@nvk.dk W: www.nvk.dk Indhold: 1. Undersøgelsesmetoder, der hører under begrebet omfattende kortlægning af individets

Læs mere

Biologiske signaler i graviditeten - Genetisk information

Biologiske signaler i graviditeten - Genetisk information Biologiske signaler i graviditeten - Genetisk information 2 I forbindelse med vores studie af graviditeten ønsker vi at foretage undersøgelser af arvematerialet (DNA og RNA). Disse genetiske undersøgelser

Læs mere

5. møde i etisk udvalg for Personlig Medicin

5. møde i etisk udvalg for Personlig Medicin REFERAT 5. møde i etisk udvalg for Personlig Medicin Dato og sted Torsdag den. 13. september 2018 kl. 10.00 14.10 Sundheds- og, Holbergsgade 6, 1057 København K., Lokale 1.24 Dagsorden Punkt Ca. tid Aktivitet

Læs mere

Thomas Ploug, biobanker

Thomas Ploug, biobanker Thomas Ploug, Formand for Det Etiske Råds Arbejdsgruppe vedrørende Forskning i sundhedsdata og biobanker Forskning i sundhedsdata og biobanker - hvad er dilemmaet? Forskning i sundhedsdata og biobanker

Læs mere

Genetisk rådgivning. Huntingtons Sygdom Fremadskridende dødelig demenssygdom

Genetisk rådgivning. Huntingtons Sygdom Fremadskridende dødelig demenssygdom Genetisk rådgivning Lektor, ph.d. jur. Kent Kristensen Juridisk Institut, Syddansk Universitet untingtons Sygdom Fremadskridende dødelig demenssygdom far Thea Frank abort mor ans anne søn Fadderskabstest

Læs mere

Det videnskabsetiske Komitésystem

Det videnskabsetiske Komitésystem En dyster fortid etisk selvransagelse Afvejning af videnskabelig god forskning versus etisk forsvarlig forskning Nürnbergkoden (1947): Det første internationale medicinsk etiske dokument (vægt på frivillighed

Læs mere

Spørgsmål og svar om Personlig Medicin og Nationalt Genom Center

Spørgsmål og svar om Personlig Medicin og Nationalt Genom Center Dato: 13-09-2018 Spørgsmål og svar om Personlig Medicin og Nationalt Genom Center Indhold OM PERSONLIG MEDICIN OG DANMARKS STRATEGI...2 Hvad er Personlig Medicin?...2 Hvad er National Strategi for Personlig

Læs mere

Genomisk medicin- nyt paradigme i sundhedsvæsenet. Nye etiske, juridiske og samfundsmæssige udfordringer i hel-genom-analyse-æraen

Genomisk medicin- nyt paradigme i sundhedsvæsenet. Nye etiske, juridiske og samfundsmæssige udfordringer i hel-genom-analyse-æraen Genomisk medicin- nyt paradigme i sundhedsvæsenet Nye etiske, juridiske og samfundsmæssige udfordringer i hel-genom-analyse-æraen Gregor Mendel, grundlægger af genetik som videnskab W. Johannsen, fader

Læs mere

Aarhus Universitetshospital

Aarhus Universitetshospital Anmodning om deltagelse i det videnskabelige forsøg: Behandling af patienter med langvarige helbredsproblemer (kroniske funktionelle lidelser) med gruppeterapi Originaltitel: Behandling af multi-organ

Læs mere

TALEPAPIR. Tale - samråd om regeringens indsats overfor hormonforstyrrende stoffer. Samrådsspørgsmål G (stillet af Pia Olsen Dyhr, SF)

TALEPAPIR. Tale - samråd om regeringens indsats overfor hormonforstyrrende stoffer. Samrådsspørgsmål G (stillet af Pia Olsen Dyhr, SF) Miljø- og Fødevareudvalget 2015-16 MOF Alm.del endeligt svar på spørgsmål 212 Offentligt Sundheds- og Ældreministeriet Enhed: Primær Sundhed, Ældrepolitik og Jura Sagsbeh.: DEPSHM Sagsnr.: 1505351 Dok.

Læs mere

Retningslinjer for komitésystemets behandling sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter, som gennemføres i akutte situationer.

Retningslinjer for komitésystemets behandling sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter, som gennemføres i akutte situationer. Holbergsgade 6 DK-1057 København K Tel +45 7226 9370 dketik@dketik.dk www.dnvk.dk 23. august 2013 Sags nr.: 1302923 Dok nr.: 1275779 Sagsbeh.: MVI.DKETIK Retningslinjer for komitésystemets behandling sundhedsvidenskabelige

Læs mere

Kommissorium for Dataetisk Råd 30. januar 2019

Kommissorium for Dataetisk Råd 30. januar 2019 Kommissorium for Dataetisk Råd 30. januar 2019 Baggrund Der har i de seneste år været en stigende offentlig debat og et stort fokus på forskellige dataetiske spørgsmål, som brugen af digitale løsninger

Læs mere

I patientens fodspor Set med patientsikkerhedsøjne I sektorovergangen mellem hospital og kommune. Manual

I patientens fodspor Set med patientsikkerhedsøjne I sektorovergangen mellem hospital og kommune. Manual Set med patientsikkerhedsøjne I sektorovergangen mellem hospital og kommune Manual Region hovedstanden Område Midt Uarbejdet af risikomanager Benedicte Schou, Herlev hospital og risikomanager Ea Petersen,

Læs mere

Til forældre og borgere. Roskildemodellen. Tidlig og målrettet hjælp til børn med behov for særlig støtte og omsorg

Til forældre og borgere. Roskildemodellen. Tidlig og målrettet hjælp til børn med behov for særlig støtte og omsorg Til forældre og borgere Roskildemodellen Tidlig og målrettet hjælp til børn med behov for særlig støtte og omsorg Indhold Forord Forord side 2 Roskildemodellen stiller skarpt på børn og unge side 3 At

Læs mere

Videnskabsetisk komite og biobanker. Dansk Selskab for Good Clinical Practice 3. november 2014 Lone Gundelach

Videnskabsetisk komite og biobanker. Dansk Selskab for Good Clinical Practice 3. november 2014 Lone Gundelach Videnskabsetisk komite og biobanker Dansk Selskab for Good Clinical Practice Forskningsbiobank Samling af personhenførbart biologisk materiale Indgår som integreret del af konkret forskningsprojekt Opbevares

Læs mere

Vejledning til sundhedspersonale vedrørende mundtlig information til patienten i forbindelse med skriftligt samtykke ved omfattende genetisk analyse

Vejledning til sundhedspersonale vedrørende mundtlig information til patienten i forbindelse med skriftligt samtykke ved omfattende genetisk analyse Vejledning til sundhedspersonale vedrørende mundtlig information til patienten i forbindelse med skriftligt samtykke ved omfattende genetisk analyse 1. udgave Indholdsfortegnelse Indledning... 3 Mindreåriges

Læs mere

1. Er der sket en udhuling og hvor meget af midlerne til Kennedy-Centret samt af øjenklinikkens funktion som landsdækkende?

1. Er der sket en udhuling og hvor meget af midlerne til Kennedy-Centret samt af øjenklinikkens funktion som landsdækkende? Center for Sundhed Hospitalsplanlægning Kongens Vænge 2 3400 Hillerød POLITIKERSPØRGSMÅL Opgang B & D Telefon 3866 6000 Mail csu@regionh.dk Journal nr.: 17013322 Sagsbeh..: nierjo Dato: 28. juni 2017 Spørgsmål

Læs mere

1. møde i etisk udvalg for Personlig Medicin

1. møde i etisk udvalg for Personlig Medicin REFERAT 1. møde i etisk udvalg for Personlig Medicin Dato og sted Onsdag 4. oktober 2017 kl. 10.00 12.45 Sundheds og Ældreministeriet, Holbergsgade 6, 1057 København K., Lokale S.27 Dagsorden Punkt Ca.

Læs mere

Dansk Selskab for Medicinsk Genetik s (DSMG) politik vedrørende klinisk anvendelse af genomisk sekventering

Dansk Selskab for Medicinsk Genetik s (DSMG) politik vedrørende klinisk anvendelse af genomisk sekventering Dansk Selskab for Medicinsk Genetik s (DSMG) politik vedrørende klinisk anvendelse af genomisk sekventering De sidste 10 års store fremskridt indenfor gensekventeringsteknologi har gjort det muligt at

Læs mere

Vejledning om forskning på afdøde

Vejledning om forskning på afdøde Sagsnr. 1602385 Dok.nr. 248371 Holbergsgade 6 1057 København K Vejledning om forskning på afdøde T: +45 72 26 93 70 M: kontakt@nvk.dk W: www.nvk.dk Indholdsfortegnelse 1. Indledning... 1 2. Forskning i

Læs mere

Vejledning om forskning i menneskets arvemasse

Vejledning om forskning i menneskets arvemasse Vejledning om forskning i menneskets arvemasse De videnskabsetiske komiteers Uddannelsesdag 2018 Kirsten Ohm Kyvik, professor, medlem af Den Nationale Videnskabsetiske Komité (NVK) og Maj Vigh, specialkonsulent

Læs mere

Høringssvar fra FMU på OUH vedrørende organisatoriske ændringer i Klinisk Genetisk Afdeling

Høringssvar fra FMU på OUH vedrørende organisatoriske ændringer i Klinisk Genetisk Afdeling Til Region Syddanmark Direktionssekretariatet Kontakt: Peter Holm Vilstrup peter.holm.vilstrup@rsyd.dk Direkte tlf. +45 21657874 30. november 2017 Sagsnr. 17/101 Side 1/1 Høringssvar fra FMU på OUH vedrørende

Læs mere

TALEPAPIR Det talte ord gælder [15. juni 2016 kl. 13:30-15:00 i Folketinget]

TALEPAPIR Det talte ord gælder [15. juni 2016 kl. 13:30-15:00 i Folketinget] Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16 SUU Alm.del endeligt svar på spørgsmål 697 Offentligt Sundheds- og Ældreministeriet TALEPAPIR Det talte ord gælder [15. juni 2016 kl. 13:30-15:00 i Folketinget] Samrådsspørgsmål

Læs mere

December Appendiks 1 Retningslinjer for vederlag eller andre ydelser til frivillige forsøgspersoner

December Appendiks 1 Retningslinjer for vederlag eller andre ydelser til frivillige forsøgspersoner December 2011 Appendiks 1 Retningslinjer for vederlag eller andre ydelser til frivillige forsøgspersoner Af komitelovens 20, stk. 1, nr. 3 fremgår, at det er en betingelse for at tillade et forskningsprojekt,

Læs mere

Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg

Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg Forsøgets titel: Effekten af kiropraktisk behandling af spædbørnskolik Vi vil spørge, om I vil give jeres samtykke til, at jeres barn deltager

Læs mere

Det videnskabsetiske komitesystem

Det videnskabsetiske komitesystem Det videnskabsetiske komitesystem DanPedMed 2017 Jesper Johannesen Overlæge, klinisk lektor, dr.med Herlev Hospital Den historiske udvikling: Forsøg på mennesker under 2. verdenskrig Nürenbergproces Nürenbergkodeks

Læs mere

Presseguide til ph.d.-stipendiater

Presseguide til ph.d.-stipendiater Presseguide til ph.d.-stipendiater Udgivet af Forskerskole Øst Gitte Gravengaard Forord Når man lige har afleveret sin ph.d.-afhandling, er det første, man tænker på, sjældent, hvordan man får formidlet

Læs mere

STARS* og arbejdet med national strategi for sundhedsdata. - Perspektiver og potentialer ved sundhedsdata

STARS* og arbejdet med national strategi for sundhedsdata. - Perspektiver og potentialer ved sundhedsdata STARS* og arbejdet med national strategi for sundhedsdata - Perspektiver og potentialer ved sundhedsdata Helle Ulrichsen Formand for STARS* - Strategisk Alliance for Register- og Sundhedsdata Informationstur

Læs mere

Blodprøveanalyser og biobank fra navlesnorsblod hos nyfødte

Blodprøveanalyser og biobank fra navlesnorsblod hos nyfødte Deltagerinformation Blodprøveanalyser og biobank fra navlesnorsblod hos nyfødte Tilbud til alle, der fødes på Rigshospitalet og Herlev Hospital Hvis du ønsker at deltage i projektet, kan du finde samtykkearket

Læs mere

FØR DU BESLUTTER DIG? Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg

FØR DU BESLUTTER DIG? Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg FØR DU BESLUTTER DIG? Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg 1 HVIS DU OVERVEJER AT DELTAGE I FORSØG For at få ny viden om sygdomme og blive bedre til at behandle dem, er det vigtigt

Læs mere

Visioner og kompetencer i en professionel praksis et led i din kompetenceudvikling

Visioner og kompetencer i en professionel praksis et led i din kompetenceudvikling Hjertecentret 2017 Sygeplejen i Hjertecentret Visioner og kompetencer i en professionel praksis et led i din kompetenceudvikling Vi glæder os til at se dig til introduktion til sygeplejen i Hjertecentret.

Læs mere

Personlig medicin i genetisk rådgivning og udredning

Personlig medicin i genetisk rådgivning og udredning Personlig medicin i genetisk rådgivning og udredning Elsebet Østergaard Overlæge, Klinisk Genetisk Klinik, Rigshospitalet Formand, Dansk Selskab for Medicinsk Genetik Genetisk rådgivning og udredning før

Læs mere

HJERNETUMORFORENINGEN HJERNETUMORDAGEN 2013

HJERNETUMORFORENINGEN HJERNETUMORDAGEN 2013 HJERNETUMORFORENINGEN Vi arbejder målrettet for At patienter med hjernetumorer og deres pårørende har mulighed for at udveksle erfaringer med og få støtte fra andre i samme situation - Afholdt 11 temamøder

Læs mere

Digital service i verdensklasse. 26. november 2018

Digital service i verdensklasse. 26. november 2018 Digital service i verdensklasse 26. november 2018 Danmark er digital frontløber Danmark er kåret som verdensmester i offentlig digitalisering af FN Danskerne er storforbrugere af den digitale service Danskerne

Læs mere

Den danske befolknings deltagelse i medicinske forsøg og lægevidenskabelig forskning

Den danske befolknings deltagelse i medicinske forsøg og lægevidenskabelig forskning december 2006 j.nr.1.2002.82 FKJ/UH Den danske befolknings deltagelse i medicinske forsøg og lægevidenskabelig forskning omfang, befolkningens vurderinger Af Finn Kamper-Jørgensen og Ulrik Hesse Der er

Læs mere

Etiske dilemmaer Retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen Personlig Medicin

Etiske dilemmaer Retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen Personlig Medicin Etiske dilemmaer Retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen Personlig Medicin Anne-Marie Gerdes Klinisk Genetik, Rigshospitalet og Etisk Råd Etisk Råd pr. 1/6-2019 3 Etisk Råd sekretariat Sekretariatet

Læs mere

Borgernes sundhedsvæsen - vores sundhedsvæsen

Borgernes sundhedsvæsen - vores sundhedsvæsen N O T A T Borgernes sundhedsvæsen - vores sundhedsvæsen - Vision og pejlemærker Visionen for Borgernes Sundhedsvæsen er, at forbedre sundhedsvæsenets ydelser, service og kultur, så borgerne bliver ligeværdige

Læs mere

4. møde i etisk udvalg for Personlig Medicin

4. møde i etisk udvalg for Personlig Medicin REFERAT 4. møde i etisk udvalg for Personlig Medicin Dato og sted Onsdag den. 9. maj 2018 kl. 09.00 12.00 Sundheds- og Ældreministeriet, Holbergsgade 6, 1057 København K., Lokale 1.24 Dagsorden Punkt Ca.

Læs mere

Kontakt mellem borgere med handicap og kommunen

Kontakt mellem borgere med handicap og kommunen Kontakt mellem borgere med handicap og kommunen Roskilde Handicapråd den 1. februar 2018 GAP-analyse af Det Centrale Handicapråd DET CENTRALE HANDICAPRÅD Det Centrale Handicapråd arbejder for et samfund,

Læs mere

Behandling af børn med bevægeapparats-klager i Svendborgprojektet - en tre årig undersøgelse.

Behandling af børn med bevægeapparats-klager i Svendborgprojektet - en tre årig undersøgelse. Svendborg, den 28.11.2011 Til elever og forældre Behandling af børn med bevægeapparats-klager i Svendborgprojektet - en tre årig undersøgelse. Vi skriver til jer for at spørge, om I vil deltage i et projekt

Læs mere

11 forskningsprojekter, der ikke angår kliniske forsøg med lægemidler

11 forskningsprojekter, der ikke angår kliniske forsøg med lægemidler Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse spok@sum.dk Holbergsgade 6 DK-1057 København K Tel +45 7221 6860 info@dketik.dk www.dnvk.dk Redegørelse til Folketingets Sundhedsudvalg om akutforskning 29. april

Læs mere

MinRådgivningspartner

MinRådgivningspartner MinRådgivningspartner Individuel videobaseret supervision af sagsbehandleres samtaler med unge Hvad er MinRådgivningspartner? Min rådgivningspartner er et nyt redskab til direkte, videobaseret supervision

Læs mere

Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020

Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020 Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020 Hjertecentrets forskningsstrategi for klinisk sygepleje har til formål at understøtte realiseringen af regionens og Rigshospitalets

Læs mere

Høring over udkast til forslag til Lov om kliniske forsøg med lægemidler. Det Etiske Råd takker for tilsendelse af ovennævnte i høring.

Høring over udkast til forslag til Lov om kliniske forsøg med lægemidler. Det Etiske Råd takker for tilsendelse af ovennævnte i høring. Til Sundheds- og Ældreministeriet Center for psykiatri og lægemiddelpolitik Holbergsgade 6, 1057 København K psykmed@sum.dk med kopi til hbj@sum.dk og jjo@sum.dk Holbergsgade 6 1057 København K Tel + 45

Læs mere

Forskning i menneskets arvemasse videnskabsetiske overvejelser

Forskning i menneskets arvemasse videnskabsetiske overvejelser Forskning i menneskets arvemasse videnskabsetiske overvejelser Møde i Dansk Selskab for god klinisk praksis 30.august 2017 Kirsten Ohm Kyvik, professor, medlem af Den Nationale Videnskabsetiske Komité

Læs mere

Høringssvar over udkast til bekendtgørelser om oprettelse af Nationalt Genom Center mv.

Høringssvar over udkast til bekendtgørelser om oprettelse af Nationalt Genom Center mv. Sundheds- og Ældreministeriet Fremsendt pr. e-mail 01-03-2019 EMN-2019-00272 1263632 Thomas Birk Andersen Høringssvar over udkast til bekendtgørelser om oprettelse af Nationalt Genom Center mv. Sundheds-

Læs mere

Den Centrale Videnskabsetiske. Før du beslutter dig. Forsøgspersoner til sundhedsvidenskabelige forsøg. Videnskabsetiske

Den Centrale Videnskabsetiske. Før du beslutter dig. Forsøgspersoner til sundhedsvidenskabelige forsøg. Videnskabsetiske Den Centrale Videnskabsetiske Komité Før du beslutter dig Forsøgspersoner til sundhedsvidenskabelige forsøg De Videnskabsetiske Komitéer i Danmark FØR DU BESLUTTER DIG - Forsøgspersoner til sundhedsvidenskabelige

Læs mere

Kodeks for god forskningsledelse

Kodeks for god forskningsledelse Syddansk Universitet - University of Southern Denmark Kodeks for god forskningsledelse Udarbejdet af en arbejdsgruppe bestående af: Professor Anne-Marie Mai, Institut for Litteratur, Kultur og Medier Professor

Læs mere

KOM INDENFOR I DANMARKS NATIONALE BIOBANK

KOM INDENFOR I DANMARKS NATIONALE BIOBANK KOM INDENFOR I DANMARKS NATIONALE BIOBANK KOM INDENFOR I DANMARKS NATIONALE BIOBANK VELKOMMEN INDENFOR I BIOBANKEN SIDEN 2012 HAR DANMARK HAFT EN NATIONAL BIOBANK. Biobanken på Statens Serum Institut

Læs mere

Et stærkt offentligt sundhedsvæsen

Et stærkt offentligt sundhedsvæsen Udarbejdet af: AC FOA FTF KTO Sundhedskartellet Danske Regioner Dansk Sygeplejeråd Foreningen af Speciallæger HK/Kommunal LO Yngre Læger Et stærkt offentligt sundhedsvæsen Juni 2010 Vi har et godt offentligt

Læs mere

TALEPAPIR Det talte ord gælder [SUU, FT og folketingspolitikere, den 17. november kl 16.30, lokale ]

TALEPAPIR Det talte ord gælder [SUU, FT og folketingspolitikere, den 17. november kl 16.30, lokale ] Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17 SUU Alm.del endeligt svar på spørgsmål 192 Offentligt Sundheds- og Ældreministeriet Enhed: Psykiatri og Lægemiddelpolitik Sagsbeh.: DEPMAS Koordineret med: Sagsnr.: 1609792

Læs mere

Historien om HS og kræft

Historien om HS og kræft Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Hvad er sammenhængen mellem Huntingtons Sygdom og kræft? HS-patienter har mindre risiko for at

Læs mere

Udvalget for Videnskab og Teknologi UVT alm. del - Bilag 252 Offentligt. Patienten i kliniske lægemiddelforsøg

Udvalget for Videnskab og Teknologi UVT alm. del - Bilag 252 Offentligt. Patienten i kliniske lægemiddelforsøg Udvalget for Videnskab og Teknologi UVT alm. del - Bilag 252 Offentligt Patienten i kliniske lægemiddelforsøg Patienten i kliniske lægemiddelforsøg Side Forord Formålet med denne pjece er at give dig og

Læs mere

Referat af 1. møde i forsknings og infrastrukturudvalget for Personlig Medicin

Referat af 1. møde i forsknings og infrastrukturudvalget for Personlig Medicin Holbergsgade 6 DK-1057 København K T +45 7226 9000 F +45 7226 9001 M sum@sum.dk W sum.dk REFERAT Dato: 25-10-2017 Enhed: SPOLD Sagsbeh.: DEPMBHO Sagsnr.: 1707313 Dok. nr.: 452458 Referat af 1. møde i forsknings

Læs mere

Strategi 2020 Helhed - Sammenhæng - Tryghed

Strategi 2020 Helhed - Sammenhæng - Tryghed Strategi 2020 Helhed - Sammenhæng - Tryghed Forord Sundhedsdatastyrelsen blev dannet i 2015 for at fastholde og udvikle den styrkeposition, Danmark har på digitalisering og nationale data på sundhedsområdet.

Læs mere

Aarhus Universitetshospital

Aarhus Universitetshospital Anmodning om deltagelse i det videnskabelige forsøg: Behandling af patienter med langvarige helbredsproblemer (kroniske funktionelle lidelser) med medicin Originaltitel: Behandling af multi-organ bodily

Læs mere

Patienten som Partner i dansk Sundhedsforskning Et Nationalt Vidensdelingsprojekt

Patienten som Partner i dansk Sundhedsforskning Et Nationalt Vidensdelingsprojekt Patienten som Partner i dansk Sundhedsforskning Et Nationalt Vidensdelingsprojekt 1. Opsamling og systematisering af viden fra danske forskningsmiljøer om patientinddragelse i sundhedsforskning (kortlægning)

Læs mere

Biologiske Signaler i Graviditeten

Biologiske Signaler i Graviditeten Biologiske Signaler i Graviditeten Vi vil spørge, om du vil deltage i et videnskabeligt studie, der udføres af Afdeling for Epidemiologisk Forskning, Statens Serum Institut. Før du beslutter, om du vil

Læs mere

RUTINE HJERTESCANNING

RUTINE HJERTESCANNING DELTAGERINFORMATION RUTINE HJERTESCANNING OG BIOBANK HOS NYFØDTE Tilbud til alle, der fødes i København indtil april 2018 Vi vil spørge, om du vil give tilsagn til, at dit barn kan deltage i et videnskabeligt

Læs mere

HydroFlex.dk. Patientrapporterede oplysninger i Hydrocephalusklinikken. Neurokirurgisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital

HydroFlex.dk. Patientrapporterede oplysninger i Hydrocephalusklinikken. Neurokirurgisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital HydroFlex.dk Patientrapporterede oplysninger i Hydrocephalusklinikken Neurokirurgisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital hydrocephalus konceptet Hvem Patienter med hydrocephalus over 18 år der kognitivt

Læs mere

Antimobbestrategi for

Antimobbestrategi for Antimobbestrategi 2016- Antimobbestrategi for Ullerup Bæk Skolen, Fredericia Gældende fra den Skoleåret 2016-17 og frem FORMÅL Hvad vil vi med vores antimobbestrategi? Vi vil arbejde målrettet for, at

Læs mere

TALEPAPIR. Samrådstale vedr. spm. AW om Spinraza og lægers frie ordinationsret (lukket samråd)

TALEPAPIR. Samrådstale vedr. spm. AW om Spinraza og lægers frie ordinationsret (lukket samråd) Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 677 Offentligt Su dheds og Ældre i isteriet E hed: MEDINT Sagsbeh.: DEPRHH Koordi eret ed: Sags r.: Dok. r.: Dato: TALEPAPIR

Læs mere

Skriftlig deltagerinformation

Skriftlig deltagerinformation Skriftlig deltagerinformation Tak for din interesse for RunSAFE. Tilmelding: Hvis du ikke allerede har udfyldt tilmeldings spørgeskemaet på: http://www.vilober.dk/deltag-klik-her-2/runsafe/sporgeskema-2

Læs mere

Organisering af patientsikkerhedsarbejdet på Aarhus Universitetshospital 2011-2012

Organisering af patientsikkerhedsarbejdet på Aarhus Universitetshospital 2011-2012 Organisering af patientsikkerhedsarbejdet på Aarhus Universitetshospital 2011-2012 Version 1, August 2011 Aarhus Universitetshospital Organisation af patientsikkerhedsarbejdet Patientsikkerhedsarbejdet

Læs mere

Første trimester screening for svangerskabsforgiftning

Første trimester screening for svangerskabsforgiftning Første trimester screening for svangerskabsforgiftning Kan vi tidligt i graviditeten finde de kvinder, der har øget risiko for udvikling af svangerskabsforgiftning senere i graviditeten? Tillykke med din

Læs mere

Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020

Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020 Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020 Hjertecentrets forskningsstrategi for klinisk sygepleje har til formål at understøtte realiseringen af regionens og Rigshospitalets

Læs mere

Velkommen til årsmøde i Det Videnskabsetiske Komitésystem.

Velkommen til årsmøde i Det Videnskabsetiske Komitésystem. Formandsberetning Årsmødet 2018 Velkommen til årsmøde i Det Videnskabsetiske Komitésystem. En særlig velkomst til vore gæster fra Sundheds- og Ældreministeriet, Danske Regioner, Lægemiddelindustriforeningen,

Læs mere

Videnskabsetisk komite og biobanker. Dansk Selskab for Good Clinical Practice 28. januar 2015 Lone Gundelach

Videnskabsetisk komite og biobanker. Dansk Selskab for Good Clinical Practice 28. januar 2015 Lone Gundelach Videnskabsetisk komite og biobanker Dansk Selskab for Good Clinical Practice 28. januar 2015 De videnskabsetiske komiteer Anmeldelsespligtigt: Forsøg hvor man ønsker at opnå viden om menneskets biologi

Læs mere

Deltagerinformation om deltagelse i videnskabeligt forsøg om tape stripping

Deltagerinformation om deltagelse i videnskabeligt forsøg om tape stripping Deltagerinformation om deltagelse i videnskabeligt forsøg om tape stripping Forsøgets titel: Hud transkriptomet Vi skriver til dig for at spørge om du vil deltage i et videnskabeligt forsøg, der udføres

Læs mere

Sundheds- og Ældreudvalget L 184 endeligt svar på spørgsmål 36 Offentligt

Sundheds- og Ældreudvalget L 184 endeligt svar på spørgsmål 36 Offentligt Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16 L 184 endeligt svar på spørgsmål 36 Offentligt Sundheds- og Ældreministeriet ORDFØRERNOTAT Enhed: Sygehuspolitik Sagsbeh.: SUMKFH Koordineret med: Sagsnr.: 1604005 Dok.

Læs mere

Overordnet stillingsbeskrivelse for ledelsen på Præhospitalet

Overordnet stillingsbeskrivelse for ledelsen på Præhospitalet Koncern HR, Stab 21.05.13/PG Overordnet stillingsbeskrivelse for ledelsen på Præhospitalet God ledelse er en forudsætning for et effektivt og velfungerende sundhedsvæsen, som er karakteriseret ved høj

Læs mere

Deltagerinformation og samtykkeerklæring om deltagelse i en videnskabelig undersøgelse

Deltagerinformation og samtykkeerklæring om deltagelse i en videnskabelig undersøgelse Deltagerinformation og samtykkeerklæring om deltagelse i en videnskabelig undersøgelse Partnership projektet: Styrket samarbejde mellem kræftpatient, praktiserende læge og onkolog En undersøgelse, der

Læs mere

Specialevejledning for klinisk genetik

Specialevejledning for klinisk genetik Specialevejledning for klinisk genetik Specialebeskrivelse Klinisk genetik er et tværgående speciale og omfatter diagnostik af og rådgivning om genetisk betingede sygdomme og tilstande til patienter og

Læs mere

Forebyggelsesaktiviteter kan være underlagt det videnskabsetiske

Forebyggelsesaktiviteter kan være underlagt det videnskabsetiske Information til kommunale forebyggelsesenheder Af Susanne Pihl Jakobsen, specialkonsulent i sekretariatet for Den Nationale Videnskabsetiske Komité og Malene Størup, specialkonsulent i Sundhedsstyrelsen

Læs mere

Vejledning om akutte forsøg

Vejledning om akutte forsøg Holbergsgade 6 1057 København K T: +45 72 26 93 70 M: kontakt@nvk.dk W: www.nvk.dk Vejledning om akutte forsøg 1. Indledning 2. Generelle krav ved akutte forsøg a. Forskning med indhentning af et efterfølgende

Læs mere

TALEPAPIR Det talte ord gælder [Folketinget, lokale 2-080, fredag den 14. oktober 2016 kl ]

TALEPAPIR Det talte ord gælder [Folketinget, lokale 2-080, fredag den 14. oktober 2016 kl ] Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17 SUU Alm.del endeligt svar på spørgsmål 72 Offentligt Sundheds- og Ældreministeriet Enhed: Psykiatri og Lægemiddelpolitik Sagsbeh.: SUMSAH Koordineret med: Sagsnr.: 1609031

Læs mere

Værdighedspolitik

Værdighedspolitik Værdighedspolitik 2018-22 Forord Jeg glæder mig over, at Byrådet kan præsentere Faxe Kommunes værdighedspolitik 2018-2022. Værdighedspolitikken fastlægger den overordnede ramme i arbejdet med ældre og

Læs mere

Hvad ved vi om HC i Kina?

Hvad ved vi om HC i Kina? Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Kinesisk Huntingtons Chorea-netværk lanceret Kinesisk HC-netværk er blevet lanceret. En god nyhed

Læs mere

Strategi for Telepsykiatrisk Center ( )

Strategi for Telepsykiatrisk Center ( ) Område: Psykiatrien i Region Syddanmark Afdeling: Telepsykiatrisk center Dato: 30. september 2014 Strategi for Telepsykiatrisk Center (2014-2015) 1. Etablering af Telepsykiatrisk Center Telepsykiatri og

Læs mere

Udarbejdet af: Lilian Bomme Ousager/Kirsten Jønsson. Ønske om etablering af Center for Sjældne Sygdomme på OUH

Udarbejdet af: Lilian Bomme Ousager/Kirsten Jønsson. Ønske om etablering af Center for Sjældne Sygdomme på OUH Afdeling: Klinisk Genetisk Afdeling/Økonomi og Planlægning Udarbejdet af: Lilian Bomme Ousager/Kirsten Jønsson Sagsnr.: 12/1743 E-mail: kirsten.joensson@rsyd.dk Dato: 02.03.2017 Telefon: 2031 0045 Notat

Læs mere

K V A L I T E T S P O L I T I K

K V A L I T E T S P O L I T I K POLITIK K V A L I T E T S P O L I T I K Vi arbejder med kvalitet i pleje og omsorg på flere niveauer. - Beboer perspektiv - Personaleudvikling og undervisning Louise Mariehjemmet arbejder med mennesket

Læs mere

Forsknings- og udviklingsprojektet Styrket fokus på børns læring. Informationsmateriale om projektet

Forsknings- og udviklingsprojektet Styrket fokus på børns læring. Informationsmateriale om projektet Forsknings- og udviklingsprojektet Styrket fokus på børns læring Informationsmateriale om projektet 1 Et styrket fokus på børns læring gennem trygge og stimulerende læringsmiljøer I dette informationsbrev

Læs mere

Ekstrakter - rammebevillinger

Ekstrakter - rammebevillinger Ekstrakter - rammebevillinger Professor Bente Vilsen Aarhus Universitet Biokemi 4.736.000 kr. Natrium-kalium pumpen sidder i membranen på alle celler og er livsnødvendig for at opretholde deres funktion.

Læs mere

Lille mand stor biobank big data

Lille mand stor biobank big data Personlig medicin: styr på teknologien og de kloge hoveder Lille mand stor biobank big data Anne-Marie Gerdes Klinikchef, professor Klinisk Genetisk Klinik, RH Medlem af Etisk Råd Disclosure: Advisory

Læs mere

Spørgeskemaundersøgelse blandt hjernetumorpatienter og pårørende

Spørgeskemaundersøgelse blandt hjernetumorpatienter og pårørende Spørgeskemaundersøgelse blandt hjernetumorpatienter og pårørende på vegne af HjernetumorForeningen og Initiativgruppen bag Hjernetumordagen v/ Charlotte Haslund læge og onkolog, Aalborg Sygehus Formål

Læs mere

Godkendelse af biomedicinske forskningsprojekter

Godkendelse af biomedicinske forskningsprojekter Godkendelse af biomedicinske forskningsprojekter -regler og egne erfaringer Rikke Lund, lektor cand.med. ph.d. Afdeling for Social Medicin Institut for Folkesundhedsvidenskab Københavns Universitet, sept.

Læs mere

Undersøgelse af patienternes oplevelser under ambulante besøg i Juliane Marie Centret 2013

Undersøgelse af patienternes oplevelser under ambulante besøg i Juliane Marie Centret 2013 Undersøgelse af patienternes oplevelser under ambulante besøg i Juliane Marie Centret 2013 En undersøgelse af patienternes oplevelser af ambulante besøg i Juliane Marie Centret 2013. Patienternes oplevelser

Læs mere

Vejledning om akutte forsøg

Vejledning om akutte forsøg Dato: 19. december 2016 Sagsnr. 1608526 Dok.nr. 259875 MLN.DKETIK Holbergsgade 6 1057 København K T: +45 72 26 93 70 M: kontakt@nvk.dk W: www.nvk.dk Vejledning om akutte forsøg 1. Indledning 2. Generelle

Læs mere

Før du beslutter dig. Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg

Før du beslutter dig. Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg Før du beslutter dig Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg Revideret september 2018 Hvis du overvejer at deltage i forsøg For at få ny viden om sygdomme og blive bedre til at behandle

Læs mere

Det fællesskab Dagtilbud Smedegården rettes mod - og dannes om, er professionelle og faglige forestillinger om, hvad der giver de bedste resultater!

Det fællesskab Dagtilbud Smedegården rettes mod - og dannes om, er professionelle og faglige forestillinger om, hvad der giver de bedste resultater! 1. Indledning Kære læser - velkommen til Dagtilbud Smedegårdens perspektivplan! Du har, gennem denne perspektivplan, mulighed for at få større indblik i og kendskab til Dagtilbud Smedegården! Alle dagtilbud

Læs mere

KRÆFTENS BEKÆMPELSE ET OVERBLIK 5MIN

KRÆFTENS BEKÆMPELSE ET OVERBLIK 5MIN KRÆFTENS BEKÆMPELSE ET OVERBLIK 5MIN VISION KRÆFT I TAL VI VIL ET LIV UDEN KRÆFT A B VELKOMMEN TIL KRÆFTENS BEKÆMPELSE MISSION C A. En ud af tre får kræft. B. To ud af tre bliver pårørende. C. Fire ud

Læs mere

Institut for Regional Sundhedsforskning. Sundhedsfaglig Forskning og Uddannelse i Region Syddanmark NØGLETAL

Institut for Regional Sundhedsforskning. Sundhedsfaglig Forskning og Uddannelse i Region Syddanmark NØGLETAL Institut for Regional Sundhedsforskning Sundhedsfaglig Forskning og Uddannelse i Region Syddanmark NØGLETAL 2008-2011 2. udgave juni 2012 Indholdsfortegnelse Vision... 3 Forskning Forskningspublikationer...

Læs mere