POLITIKERSPØRGSMÅL. Spørgsmål nr.: Dato: 24. marts 2017 Stillet af: Karsten Skawbo-Jensen (C) Besvarelse udsendt den: 3.

Transkript

1 Center for Sundhed Hospitalsplanlægning Kongens Vænge Hillerød POLITIKERSPØRGSMÅL Opgang B & D Telefon Mail csu@regionh.dk Journal nr.: Sagsbeh..: nierjo Dato: 3. maj 2017 Spørgsmål nr.: Dato: 24. marts 2017 Stillet af: Karsten Skawbo-Jensen (C) Besvarelse udsendt den: 3. maj 2017 Spørgsmål: Status over regionens behandling af stofskiftepatienter Jeg har talt med mange mennesker med stofskiftesygdom, som på ingen måde føler sig velbehandlede, og sidste år var repræsentanter for stofskiftepatienter i foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg i et forsøg på at råbe politikerne op (se venligst link nederst i spørgsmålet). Jeg ønsker at undersøge, om vi i Region Hovedstaden er gode nok til at lytte til patienterne og imødekomme deres behandlingsønsker, når livskvalitet og sundhed er truet på grund af manglende relevant behandling. I de seneste årtier har man angiveligt altovervejende brugt T4-hormon til behandling af stofskiftesygdom, mens man tidligere brugte et velfungerende biologisk middel, Thyroid, der indeholder flere hormoner end T4 (T1, T2, T3, T4 og calcitonin), og som angiveligt ikke giver bivirkninger. Der er en vis andel af patienterne, som ikke kan nøjes med T4-hormen, men også har brug for at få tilført T3-hormon, hvis de skal kunne fungere igen arbejdsmæssigt, socialt og følelsesmæssigt. (Dette er tilfældet, selv om det fremføres, at T4-hormon i kroppen også omdannes til T3-hormon men det er for nogle patienter ikke nok). Angiveligt er det i mange tilfælde meget vanskeligt som patient at få lov til at få en kombinationsbehandling, hvor T3-hormon gives sammen med T4-hormon. Det forklares ofte med, at der er en forøget risiko for osteoporose og hjerteproblemer ved at give T3-hormon, men den øgede osteoporose- og hjerterisiko gælder jo også ved indtagelse af T4-hormon og hvis patienten på et informeret grundlag er villig til at løbe risikoen mod at få sit tidligere liv tilbage, så bør et ønske om også at prøvet3 vel imødekommes. Jeg hører også, at ønsket om kombinationsbehandling hældes ned ad brættet, fordi der psykologiseres patienten er velbehandlet, men har ondt i livet. Dette sidste skal man, efter min mening, passe meget på med. Der klages også over, at man som patient ikke kan få taget de relevante blodprøver, idet de blodprøver, der tages, i virkeligheden ikke viser det, der er det vigtige, nemlig thyroidahormonernes frie værdier, der kan vise, om man overbehandles. På den baggrund skal jeg stille følgende spørgsmål:

2 Hvor mange stofskiftepatienter i Region Hovedstaden får tilbudt udelukkende T4- hormon-behandling? Hvor mange stofskiftepatienter i Region Hovedstaden får til budt T4-hormon- og T3- hormon-kombinationsbehandling? Hvor mange stofskiftepatienter får afslag på deres ønske om T4/T3- kombinationsbehandling? Og hvad begrundes disse afslag med? Hvad fortæller de seneste patienttilfredshedsundersøgelser os om specifikt stofskifteområdet? Indhentes der patient-tilbagemeldinger om, hvorvidt patienter er tilfredse/ikke tilfredse med i nogle tilfælde at få afvist ønske om kombinationsbehandling? Og hvis ja, hvad viser så disse? Findes der data om, hvor længe stofskiftepatienter skal vente, inden de (endelig) får tilbudt en kombinationsbehandling? Har man fra regionens side planer om: At tilbyde kombinationsbehandling hurtigt, hvis ikke patienterne føler sig velbehandlede? At indlede en informations/efteruddannelses-kampagne over for læger, så muligheden og nytten af hurtigere kombinationsbehandling klargøres? At indlede en dialog med stofskiftepatienterne om at få ændringer på området? Hvis nej, hvorfor ikke? At ændre blodprøverne, så de også viser thyroidahormonernes frie værdier (overbehandling/underbehandling)? Baggrund Stofskiftesupport, foretræde for Folketinget LINK: Det er et kompliceret emnet, så jeg beder venligst forvaltningen om at studere ovenstående dokument, der på udmærket vis belyser patienterfaringerne, så svarene kan blive så fyldestgørende som muligt. Svar: Spørgsmål har været rundsendt til regionens endokrinologiske afdelinger. SFR endokrinologi kan på baggrund af de indkomne svar oplyse, at samtlige endokrinologiske Side 2

3 afdelinger behandler patienter med lavt stofskifte i henhold til National Behandlings Vejledning (NBV) hypotyreose. Denne vejledning er udarbejdet efter generel henstilling fra Sundhedsstyrelsen. Behandlingsvejledningen er på linje med europæiske guidelines på området. Uddrag fra vejledningen: Kombinationsbehandling med L-T4 og L-T3 ved hypotyreose Trods længerevarende normale thyroideafunktions parametre har omkring 5-10 % af patienterne i monoterapi med L-T4 symptomer på hypotyreose. Det er uvist om disse patienter kan have gavn af supplerende behandling med liothyronin (L-T3). En metaanalyse og systematisk gennemgang af randomiserede kliniske studier af effekten af supplerende L-T3 substitutions-behandling på livskvalitet og symptomer på hypothyreose har ikke kunne påvise en gevinst ved kombinationsbehandling, men enkelte randomiserede studier har vist beskeden effekt. Nøglepunkter ved supplerende L-T3-behandling Supplerende behandling med L-T3 overvejes, hvis anden årsag til symptomer på hypothyreose kan udelukkes f.eks - depression eller betydelig stressbelastning - binyrebarksinsufficiens - vitaminmangel, især. B-12 og / eller D. - anæmi - DM type 1 eller coeliaki - at anden betydende sygdom ikke er optimalt behandlet Bør først overvejes efter at TSH (Thyreoidea Stimulerende Hormon) har ligget i normalområdet i minimum 6 mdr. på L-T4-behandling. Hos TPO-ab negative pt. bør der vurderes, om der fortsat er indikation for substitutions behandling. Behandlingen betragtes som eksperimentel og bør evalueres efter 3 måneder og afsluttes ved manglende effekt eller ved forværring af symptomer. Kombinationsbehandling frarådes til patienter med hjerterytmeforstyrrelser. Kombinationsbehandling frarådes til fertile kvinder med graviditetsønske og er kontraindiceret hos gravide. Enkelttilskud til L-T3 bevilges typisk, hvis der på ansøgning oplyses, hvilke symptomer patienten har på trods af 6 måneders normal TSH (værdi(er) angives) og hvilke L-T4 præparater, der er behandlet med. Svar på de specifikke spørgsmål: 1. Hvor mange stofskiftepatienter i Region Hovedstaden får tilbudt udelukkende T4-hormon-behandling? Svar: Hvis ikke der er tilfredsstillende effekt af T4 behandling alene, gøres behandlingsforsøg med supplerende T3 behandling jf. uddrag af behandlingsvejledningen ovenfor. Behandlingerne registreres alene i journalen. Side 3

4 2. Hvor mange stofskiftepatienter i Region Hovedstaden får tilbudt T4-hormonog T3-hormon-kombinationsbehandling? Svar: Ingen af de endokrinologiske afdelinger har tal for, hvor stor en andel af patienterne der behandles med kombinationsbehandling af T4 og T3, men igen anfører de endokrinologiske afdelinger, at de behandler jf. NBV. 3. Hvor mange stofskiftepatienter får afslag på deres ønske om T4/T3- kombinationsbehandling? Og hvad begrundes disse afslag med? Svar: Ud fra de indhentede oplysninger gives ikke afslag på at gøre behandlingsforsøg med supplerende T3, hvis T4 behandling som moniterapi ikke virker tilfredsstillende. Det er, som det fremgår, nødvendigt at stofskiftet har været velbehandlet vurderet ud fra blodprøver i ca. ½ år på T4 behandling som monoterapi, og at der kan dokumenteres sikker gunstig virkning af supplerende behandling med T3, før der kan forventes bevilget enkelttilskud fra Sundhedsstyrelsen. 4. Hvad fortæller de seneste patienttilfredshedsundersøgelser os om specifikt stofskifteområdet? Svar: Der foreligger ingen data på området. 5. Indhentes der patient-tilbagemeldinger om, hvorvidt patienter er tilfredse/ikke tilfredse med i nogle tilfælde at få afvist ønske om kombinationsbehandling? Og hvis ja, hvad viser så disse? Svar: Nej, der indhentes ikke patienttilbagemeldinger systematisk. 6. Findes der data om, hvor længe stofskiftepatienter skal vente, inden de (endelig) får tilbudt en kombinationsbehandling? Svar: Der findes ingen data på området. De endokrinologiske afdelinger følger som anført den Nationale Behandlings Vejledning på området, og i forhold til at få bevilget enkelttilskud fra Sundhedsstyrelsen skal stofskiftet hos den enkelte patient have været velbehandlet vurderet ud fra blodprøver i ca ½ år, inden der kan gøres behandlingsforsøg med kombinationsbehandling med T3. Behandlingsforsøget strækker sig for de flestes vedkommende over en periode på 3 måneder. Efter behandlingsforsøget med T3 tages i samråd med den enkelte patient beslutning om den fortsatte behandling i form af T4 som monoterapi eller kombinationsbehandling af T4 og T3. Hvis det på tidspunkt for det første ambulante besøg kan godtgøres, at stofskiftet på T4 behandling som monoterapi vurderet ud fra blodprøver har været velbehandlet i minimum ½ år, kan behandlingsforsøg med T3 gøres allerede her. Har man fra regionens side planer om: At tilbyde kombinationsbehandling hurtigt, hvis ikke patienterne føler sig velbehandlede? Svar: Det tilbydes allerede, jf. National Behandlings Vejledning. Side 4

5 At indlede en informations/efteruddannelses-kampagne over for læger, så muligheden og nytten af hurtigere kombinationsbehandling klargøres? Hvis nej, hvorfor ikke? Svar: Det vurderes at der ikke er behov herfor. Man følger alle steder gældende behandlingsvejledning. At indlede en dialog med stofskiftepatienterne om at få ændringer på området? Svar: Der har i de 20 år som Thyroidea Landsforeningen har eksisteret været et uformelt samarbejde mellem patientforeningen og regionens thyroideologer. Det består bl.a. i, at patientforeningen årligt har patientmøder med foredrag og workshops i Region H. At ændre blodprøverne, så de også viser thyroidahormonernes frie værdier (overbe-handling/underbehandling)? Svar: Det er muligt at få svar på frie hormonværdier, men analyserne er meget upålidelige. Primært anvendes TSH til at monitorere stofskiftebehandlingen jf. anbefalinger i nationale og internationale behandlingsvejledninger. Side 5