Målrettet sundhedspædagogik i behandling af sårbare diabetespatienter - videreudvikling og afprøvning af sundhedspædagogiske metoder og redskaber

Transkript

1 Bilag 2 - Baggrund Målrettet sundhedspædagogik i behandling af sårbare diabetespatienter - videreudvikling og afprøvning af sundhedspædagogiske metoder og redskaber Formål med projektet Litteraturen nationalt og internationalt har vist behovet for, at patienter opnår større kontrol over egen situation og hverdag med kronisk sygdom. Dette er en særlig udfordring, når det kommer til patienter/borgere med ingen eller kort uddannelse. Diabetesforeningen ønsker med dette projekt at sætte fokus på behovet for målrettet kommunikation med personer med diabetes som er sårbare, og som ikke i øjeblikket profiterer af sundhedsvæsnets kerneydelser. Formålet med projektet er at videreudvikle og afprøve eksisterende sundhedspædagogiske værktøjer, så de bliver målrettet sårbare diabetespatienter med ingen eller kort uddannelse for derved at bidrage til at reducere den sociale ulighed i behandling og i behandlingsresultater. Effektiv støtte til sårbare grupper er betinget af at sundhedsprofessionelle (som varetager opgaven at støtte) har redskaber og rammer som gør det muligt at målrette støtten til den enkelte patients ressourcer. Et delformål med projektet er derfor, at uddanne sundhedsprofessionelle i anvendelse af de udviklede sundhedspædagogiske redskaber rettet mod sårbare diabetespatienter. Begrebet sårbare patienter skal i dette dokument forstås som patienter karakteriseret ved svær sygdom, flere samtidige sygdomme og funktionsindskrænkning eller ved manglende sygdomsforståelse betinget af personlige forhold (fx sproglige kulturelle, uddannelsesmæssige) 1. Da vi ønsker, at projektet skal bygge videre på eksisterende forskning og erfaringer, indgår to stærke partnere, som allerede har arbejdet med dette område - Region Syddanmark og Steno Center for Sundhedsfremme. Ulighed i sundhed Kroniske sygdomme er i dag den største udfordring på sundhedsområdet. 30 % af befolkningen over 18 år i Danmark lever med mindst én kronisk sygdom - en udvikling, som tegner til at blive forstærket fremover. Også diabetes er i hastig vækst og knap danskere er nu diagnosticeret med diabetes 2. Diabetes er en kronisk sygdom med stor kompleksitet, da der ofte tilstøder følgesygdomme som fx hjertekarsygdom, fodkomplikationer, nervebetændelse, nedsat nyrefunktion og nedsat syn. Diabetespatienter er derfor i kontakt med mange sektorer og professioner i sundhedsvæsnet. Sundhedsstyrelsens rapport fra 2011 viser, at de fleste af de store folkesygdomme forekommer oftere hos personer med korte uddannelser, og at konsekvenserne i form af dødelighed, nedsat funktions- og arbejdsevne desuden oftest er alvorlige hos denne gruppe 3. Type 2-diabetes rammer socialt skævt. Flere undersøgelser har vist, at der er social ulighed i forekomsten og prognosen af type 2-diabetes, ligesom risikofaktorer for type 2-diabetes såsom overvægt ses hyppigere hos personer med lavt uddannelses- og indkomstniveau 4. Ofte er diabetes langt fra den eneste sygdom, diabetikere lider af: Hele 87 procent har mindst to kroniske sygdomme, mens 44 procent lider af fire eller flere sygdomme. Diabetikere er den gruppe, der er hårdest ramt af multisygdom. Dette understreger, at der er behov for at udvikle målrettede programmer for sårbare patienter. Arbejdet med sådanne programmer stiller store krav til de sundhedsprofessionelle i patientuddannelsen i forhold til at håndtere og kommunikere med især de sårbare patientgrupper. Manglende hensyn til disse sårbare 1 Sundhedsstyrelsen 2006: Patienten med kronisk sygdom. 2 Sundhedsstyrelsen 2011: Tal på diabetes Sundhedsstyrelsen 2011: Ulighed i sundhed årsager og indsatser. 4 Ibid. 1

2 patienter kan ligefrem indebære en risiko for øget ulighed i sundhed og behandling hos personer med diabetes 5. Behov for differentieret patientuddannelse Det er sygehusenes og kommunernes ansvar at udvikle patientskolerne, ligesom det er deres ansvar, at det sundhedspersonale, der står for undervisningen har kompetencerne til at gennemføre denne. Sundhedsvæsnets tilbud om patientuddannelse skal understøtte patientens handlekompetence og evne til at mestre livet med kronisk sygdom bl.a. i forhold til medicinsk behandling og livsstilsændringer. Der findes i dag et bredt spektrum af patientuddannelser med forskelligt sigte og variation. I Region Syddanmark er der på forskellig vis arbejdet med at udvikle den patientrettede forebyggelse. Regionen har i tre omgange gennemført en kortlægning af sygehusenes patientrettede forebyggelsestilbud. Den seneste kortlægning i foråret 2012 viser, at der findes diabetesskoler på 13 sygehusmatrikler, og at tilbuddene ofte overvejende består af teoretisk undervisning. 6 Ikke offentliggjorte data fra samme kortlægning viser desuden, at selvom patientuddannelsen på de forskellige sygehuse tager udgangspunkt i et specifikt koncept, så er implementeringen af konceptet langt fra ensartet. Det samme gælder, når der spørges til de sundhedspædagogiske principper. Her viser der sig også mange forskelle. Når det gælder indsatsen i landets kommuner viser en kortlægning, at 68 % af kommunerne har tilbud til borgere med type 2-diabetes. Halvdelen af tilbuddene er i drift, mens resten er helt eller delvist projektfinansierede. Det viser sig også, at 93 % af kommunerne svarer, at der indgår undervisning i det kommunale tilbud. 7 Kortlægningen afslører imidlertid ikke noget om indholdet i patientundervisningen. Det viser sig, at en del af de sårbare patienter, der tilbydes patientuddannelse ikke møder op eller ikke er i stand til at omsætte den viden de får til handling 8. Deltagerne på patientuddannelserne består ofte af relativt ressourcestærke patienter, som let kan identificere sig med uddannelsens form og indhold og der tages udgangspunkt i, at de enkelte patienter selv er ansvarlige for at gennemføre livsstilsændringer, mens den sociale kontekst, som patienterne indgår i, kun i meget begrænset omfang inddrages. Der opstår derfor en risiko for at patientuddannelse, som den ser ud i dag, kan bidrage til at cementere og måske endog øge uligheden blandt patienter med kronisk sygdom på grund af manglende deltagelse og manglende effekt blandt ressourcesvage 9. Derfor ønsker vi med dette projekt at videreudvikle et differentieret patientuddannelsestilbud, sådan at sårbare patienter i højere grad inddrages i og profiterer af uddannelsen. Erfaringer fra Region Syddanmark og Steno Center for Sundhedsfremme Region Syddanmark har i regi af kronikerpuljemidlerne igangsat udviklingsprojektet Patientuddannelse på tværs af diagnoser, hvor der er udarbejdet et koncept for kommunal patientuddannelse på tværs af diabetes, KOL og hjertekarsygdom. Projektet gennemføres i samarbejde med Steno Center for Sundhedsfremme, Komiteen for Sundhedsoplysning og fire kommuner i regionen. Pilotafprøvning af patientuddannelseskonceptet er netop ved at blive evalueret, bl.a. i forhold til de pædagogiske metoder, der bruges i undervisningen, og hvilken betydning de har for deltagerne. Steno Center for Sundhedsfremme har udviklet forslag til den sundhedspædagogiske tilgang i patientuddannelsesprogrammet. 5 Ibid. 6 Afdelingen for Sundhedssamarbejde og Kvalitet, 23. april 2012: Notat vedr. kortlægning af patientuddannelsestilbuddene på sygehusene i Region Syddanmark. 7 TrygFondens Forebyggelsescenter 2011: Patientrettet forebyggelse i kommunerne. En kortlægning af patientrettede forebyggelsestilbud (rehabilitering) til borgere med type 2-diabetes, hjerte-kar-sygdom og kronisk obstruktiv lungelidelse i alle danske kommuner. 8 Finneman et al 2010: Vestegnsprojektet. Sårbare borgere og patienter med Type 2 DM og KOL. 9 Steno Center for Sundhedsfremme og Region Syddanmark 2010: Sundhedspædagogik i patientuddannelse. 2

3 Steno Center for Sundhedsfremme har i samarbejde med Region Syddanmark udarbejdet en publikation om succesfulde og lovende sundhedspædagogiske initiativer i patientuddannelse 10. Regionen har gennemført flere temadage om patientuddannelse, herunder sundhedspædagogik, for kommunerne - i samarbejde med bl.a. Steno 11. Steno Center for Sundhedsfremme foretager i øjeblikket - som en del af et projekt finansieret af kronikermidler - en forskningsbaseret evaluering for Region Syddanmark af diabetesskolen på Odense Universitetshospital. Projektet kan sammen med andre evalueringer på området bidrage til videreudvikling og kvalificering af patientuddannelsesområdet, hvor en ny tilgang til evaluering er meget efterspurgt. Region Syddanmark har i regi af kronikerpuljen iværksat en række kurser for sundhedsfagligt personale fra kommuner, sygehuse og almen praksis. Bl.a. har regionen udbudt et kursus i sundhedspædagogik, som Steno har udviklet med udgangspunkt i centrets nyudviklede sundhedspædagogiske modeller. Ca. 450 ansatte fordelt ligeligt mellem kommuner og sygehuse har deltaget. Forskning og udvikling af sundhedspædagogiske redskaber på Steno Center for Sundhedsfremme Steno Center for Sundhedsfremme har gennem forskning og brugerdreven innovation udviklet og evalueret en sundhedspædagogisk model for patientuddannelse Det balancerende menneske. Denne model beskriver hvordan patienter oplever at leve med en kronisk sygdom, samt de udfordringer og forandringer, som de mærker i deres liv og hverdag. Modellen skitserer de undervisningsbehov, patienterne har udtrykt. Som konkret operationalisering af modellen har Steno udviklet en værktøjskasse med konkrete sundhedspædagogiske metoder og materialer til brug i patientuddannelse af mennesker med kronisk sygdom 12. I forlængelse heraf har Steno Center for Sundhedsfremme udviklet modellen Den Sundhedsprofessionelle Jonglør, som beskriver de roller, den sundhedsprofessionelle skal kunne jonglere med, når vedkommende skal gøre faglig viden relevant, forståelig og anvendelig for den enkelte patient 13,14. Modellen blev skabt i udviklingsprojektet Patientuddannelse på tværs af diagnoser igangsat af Region Syddanmark i regi af kronikerpuljemidlerne (se ovenfor), og bruges desuden allerede i en række patientuddannelsesprogrammer landet over. Med dette projekt ønsker Diabetesforeningen at udvikle eksisterende sundhedspædagogisk materiale, således at det målrettes sårbare diabetespatienter med ingen eller kort uddannelse. Materialerne udvikles med diabetes som case, men det pædagogiske indhold kan bruges på tværs af diagnoser. Efter udvikling af materialet skal det implementeres i samarbejde med Region Syddanmark hos interesserede sygehuse og kommuner, samt i almen praksis, så vidt det er muligt. Samtidig foreslås udvikling af en tværsektoriel, differentieret diabetesrehabiliteringsindsats, som indebærer, at alle patienter/borgere får det rehabiliteringstilbud, de har behov for og hverken mere eller mindre. Det mål søges realiseret indenfor rammerne af et fælles udviklingsprojekt, hvor hensigten er, at alle gode erfaringer samt den eksisterende viden anvendes. Processen er tilrettelagt som en inddragende og involverende proces, der skal sikre ejerskab hos aktørerne til det færdige produkt. 10 Ibid. 11 Se 12 Steno Center for Sundhedsfremme 2011: Det Balancerende Menneske. Sundhedspædagogisk model for patientuddannelse på tværs af diagnoser. Steno 13 Steno Center for Sundhedsfremme 2011: Den sundhedspædagogiske jonglør. Kompetencemodel for patientuddannelse på tværs af diagnoser. 14 Engelund 2011: I balance med kronisk sygdom. Sundhedspædagogisk værkstøjskasse til patientuddannelse. 3

4 Der har på grund af den korte ansøgningsperiode ikke været muligt at inddrage kommuner eller sygehuse i projektformuleringen eller at afdække deres interesse i at deltage i projektet. Projektoversigt Projektet inddeles i tre faser: Fase 1: Videreudvikling af eksisterende sundhedspædagogiske redskaber, således at de målrettes sårbare diabetespatienter med ingen eller kort uddannelse Fase 2: Implementering af sundhedspædagogiske redskaber og kompetenceudvikling af de sundhedsprofessionelle, som er i kontakt med de sårbare patienter. Udvikling af en tværsektoriel, differentieret diabetesrehabiliteringsindsats Fase 3: Evaluering samt kommunikation af resultaterne Strategi for implementering Partnere Brugere Anvendelse af videreudviklede værktøjer Brugere Organisationsudvik ling Evaluering, formidling og forankring Udvikling Implementering Evaluering Figur: Projektet består af tre faser: en udviklingsfase, en implementeringsfase og en evalueringsfase. Fase 1: Udviklingsfase At videreudvikle sundhedspædagogiske redskaber, således at de målrettes sårbare diabetespatienter med ingen eller kort uddannelse. Nedsættelse af styregruppe bestående af repræsentanter for Diabetesforeningen og partnere Kortlægning af problemer og behov hos sårbare diabetespatienter med ingen eller kort uddannelse Videreudvikling af sundhedspædagogiske metoder og redskaber, så de er målrettet sårbare diabetespatienter med ingen eller kort uddannelse. Strategi for implementering gennem inddragelse af deltagende sygehuse og kommuner, herunder inddragelse af patientunderviseres erfaringer. Evaluerings- og kommunikationsstrategi udviklet Metode: Til kortlægning af behov og udvikling af redskab anvendes brugerinddragelse af både sårbare diabetespatienter og det sundhedsprofessionelle, som møder patienterne. 4

5 1. halvdel af Note: Resultaterne af Fase 1 er bestemmende for den præcise udformning af Fase 2 og 3. Fase 2: Implementeringsfase At sundhedsprofessionelle uddannes i at anvende de i fase 1 udviklede sundhedspædagogiske redskaber. Samtidig iværksættes en indsats for at udvikle og implementere en tværsektoriel, differentieret og innovativ diabetesrehabiliteringsindsats i interesserede sygehuse og kommuner. Afholdelse af workshops til uddannelse af sundhedsprofessionelle Afholdelse af opfølgningsdage som en del af uddannelsen Udvikling af internetbaserede læringsmoduler, således de sundhedsprofessionelle altid kan genopfriske, hvad de har lært, og erfaringsudveksle Afholdelse af workshops på tværs af sygehuse og kommuner for at udvikle den tværsektorielle, differentierede diabetesrehabiliteringsindsats. Metode: Ved udvikling af internetbaserede læringsmoduler anvendes brugerinddragelse af de sundhedsprofessionelle, som møder patienterne. 2. halvdel af 2013 og 1. halvdel af Fase 3: Evaluerings- samt kommunikationsfase At evaluere indsats og effekt af projektet samt kommunikere resultater og erfaringer. Rapport for projektet inkl. evaluering Kommunikation om projektet i Diabetesforeningens og partnernes interne medier Kommunikation om projektet i eksterne medier Metoder: Den præcise evalueringsmetode formuleret i Fase halvdel af