Registre og kliniske kvalitetsdatabaser - en introduktion. Lau Caspar Thygesen Lektor, ph.d.

Transkript

1 Registre og kliniske kvalitetsdatabaser - en introduktion Lau Caspar Thygesen Lektor, ph.d.

2 Introduktion Stigende brug af registre Infrastruktur forbedret Mange forskningsspørgsmål kan besvares hurtigt Andre faktorer Faldende svarprocenter Restriktioner i adgang til personhenførbare data Spørgeskemaundersøgelser dyre

3 Introduktion - historie En nordisk registertradition Danmark Alle fødsler og dødsfald registreret i kirkebøger siden 1645 Første folketælling folketællinger frem til 1970

4

5

6 Introduktion - historie Den nordiske registertradition Danmark Alle fødsler og dødsfald registreret i kirkebøger siden 1645 Første folketælling folketællinger frem til 1970 Kommunale folkeregistre oprettet i 1923/24 Alle personer og fortløbende registrering Allerede på det tidspunkt planer om nationalt register

7 Danmarks befolkning

8 Introduktion - historie CPR-nummeret introduceret 2. april 1968 Personer med bopæl i Danmark Personer uden bopæl i Danmark Grønland 1. maj 1972 Danmark første land med komplet registerbaseret folketælling i 1980 (Finland (1990), Sverige og Norge (2011?))

9 Introduktion Brug af flere registre fortrolighed Administratorerne ved alt om alle Big Brother Syndrome Hvis offentligheden får et negativ syn flere restriktioner

10 Tillid til Danmarks Statistik Tillid til nationale statistikinstitutioner

11 Tillid til nationale institutioner Tillid til Danmarks Statistik

12 Introduktion For offentligheden er der fordele ved at have registre: Personer, husstande og firma kan leve i fred Priseffektivt Datasikkerhed er højere når færre personer har adgang til data

13 Register - definition At føre, skrive ind, bære tilbage Definition: Fortegnelse (indført i en bog, et kartotek osv.) over personer (jf. Personregister), navne (jf. Navneregister), forskellige genstande, sager, forhold, ordnet i en vis rækkefølge (fx. alfabetisk) (Ordbog over det danske sprog) Ordnet (edb-lagret) samling af oplysninger om personer, sager, bøger el.lign. (Den danske ordbog) Last (1995) definerer et register as the actual listing of the cases; in formal terms, the register is the system of ongoing registration (and possibly follow-up) together with the register - this means that, conceptually, a register can just be a collection of records

14 Register - definition Definition United Nations Economic Commission for Europe (2007): A register is a systematic collection of unit-level data organized in such a way that updating is possible Each unit in the register can always be identified As a rule, a register will contain information on a complete group of units A register aims to be a complete list of objects in a specific object set or population and it should contain information the object s identity to that it can be updated with new variabel values for that object. (Wallgren & Wallgren (2007), p. 42) Det betyder: Et anonymiseret register er ikke et register En stikprøve fra et register er ikke et register

15 Forskellige registertyper Administrative registre Statistiske registre Basis registre (base regisers) Primære registre Integrerede registre Sekundære datakilder Forskningsregistre

16 Administrative registre Brugt til administrative formål, f.eks. produktion af goder eller tjenesteydelser i den offentlige eller private sektor Bør indeholde alle objekter, der skal administreres (identificérbare) Udbredt i de nordiske lande Private registre findes også, f.eks. i forsikringsselskaber eller fagforeninger

17 Statistiske registre Skabt fra administrative registre for at objekter og variable lever op til statistiske behov Kan være baseret på ét administrativt register, men er ofte dannet fra flere Eksempelvis Indkomstregisteret

18 Indkomstregisteret Baadsgaard, Quitzau. SJPH 2011;39(7 Suppl):103-5

19 Basis registre Administrativ registertype, der er væsentligt for register-systemet Identificerer væsentlige objekter I alle nordiske lande er der (mindst) 3 basis registre: Personregister Virksomhedsregister Husstandesregister Det Centrale Personregister Det Centrale Virksomhedsregister Bygnings- og Boligregistret (BBR)

20 Basis registre i Danmark

21 Standardiseret population Alle populationer bør dannes ud fra basis registre standardiseret population Dannet efter tidspunkt eller periode som den refererer til Hvis de bruges vil register-baserede statistiker være konsistent i forhold til objekter

22 Klinisk kvalitetsdatabase Et register, der indeholder udvalgte kvantificerbare indikatorer, som kan belyse dele af eller den samlede kvalitet af sundhedsvæsnets indsats og resultater for en afgrænset patientgruppe med udgangspunkt i det enkelte patientforløb Kvalitetsudvikling i Sundhedsvæsnet (Kjærgaard m.fl., 2001)

23 Bekendtgørelse om godkendelse af landsdækkende og regionale kliniske kvalitetsdatabaser 1 Stk. 3. Ved kliniske kvalitetsdatabaser forstås registre, hvor der sker en registrering af data, der med udgangspunkt i det enkelte patientforløb kan belyse og bidrage til forbedring af den samlede kvalitet eller dele af den samlede kvalitet af sundhedsvæsenets indsats og resultater for en afgrænset gruppe af patienter. Stk. 4. Ved landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase forstås en klinisk kvalitetsdatabase, hvor mindst 90 % af den relevante patientpopulation i Danmark registreres eller planlægges at blive registreret senest inden for tre år fra godkendelsen

24 Kliniske databaser 2010 ( - 21/ ) 60 godkendte databaser Landsdækkende versus regionale 52 landsdækkende 3 regionale 5 uden angivelse 15 cancer databaser 7 NIPer (10 på