Hvilke ønsker og ideer har mundhule- og strubekræftpatienter til rehabilitering. Et kvalitativt studie lavet i samarbejde mellem:

Transkript

1 Hvilke ønsker og ideer har mundhule- og strubekræftpatienter til rehabilitering Et kvalitativt studie lavet i samarbejde mellem:

2 Hvem er vi? Margarete Pfau Stud.cand.scient.san.publ Brobygger i Social Sundhed Anne Meta Nielsen Cand.scient. i antropologi Projektmedarbejder i Sager der Samler

3 Social Sundhed - Frivillig organisation, der ønsker at mindske den sociale ulighed i sundhed. - Brobyggere fra forskellige sundhedsfaglige uddannelser. - Opgaverne som brobygger består bl.a. i at ledsage socialt udsatte i kontakten med sundhedsvæsenet, støtte til samtalen med lægen og hjælpe med at huske aftaler og behandlingsforløb - Arbejdet bliver tilpasset borgerens behov og kan på sigt føre til, at denne bliver mere selvhjulpen - Læringen går også den anden vej: brobyggerne lærer at rumme, støtte og være i god kontakt og dialog med sårbare og udsatte mennesker, og at opleve sundhedsvæsenet fra den anden side af bordet

4 Rammen for projektet - Projektet er igangsat i marts 2016 efter ønske fra Afd. H, AUH - Første interview i juli Sidste interview i januar Databearbejdning er foregået i februar måned 2017

5 Metodeovervejelser - Data består af fem semistrukturerede enkeltmandsinterviews - Rekruttering via brev og senere ad hoc via Karen og Stine, Afd. H - Koordinering om informanterne ændring af procedure undervejs - Interviews i forbindelse med kontrol på Afd. H - En sårbar gruppe - det kan være svært at snakke om sin sygdom - Selvom det har været hårdt at tale i så langt tid, så har det været godt at komme ud med de her ting. (Informant 1)

6 Præsentation af informanter Informant 1 Informant 2 Informant 3 Informant 4 Informant 5 Køn Mand Mand Kvinde Kvinde Kvinde Diagnose Strubekræft Mundhulekræft Mundhulekræft Mundhulekræft Mundhulekræft Kræft siden 2013 og Alle patienter er kræftfrie

7 Forståelsen af rehabilitering Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats. (Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet, 2004)

8 Temaer i analysen - Oplevelsen af forløbet - Forandringer efter operationen - Den mentale påvirkning - Tanker, ideer og ønsker til rehabilitering - Patientens brug af pårørende og netværk

9 Oplevelsen af forløbet - Kræft-forløbene er meget hurtige og effektive - Jeg synes, det er gået fint det hele her - hurtig betjening ved kasse ét. Jeg er godt tilfreds. Jeg sagde ja til en hurtig cancer-pakke, og fra jeg sagde ja, der gik det stærkt - det gik bare rigtig stærkt! Det er to en halv måned siden, at jeg fik det konstateret. Det er både godt og skidt. Du kan ikke selv nå at følge med, det er så også godt nok, for så dengang man var færdig, kunne man begynde at tænke på, hvad der egentlig skete. Nu har jeg tid til at tænke på det på den måde, så det er gået hurtigt, men det er jeg også glad for nu i hvert fald. Der var lige på et tidspunkt, der var det lige ved at gå stærkt nok til at jeg kunne følge med i hvert fald. (Informant 2)

10 - Det er vildt effektivt, de der kræftpakker man kommer ind i. Fra jeg var til tandlæge til jeg blev opereret første gang, der gik ingen tid. Jeg blev bare kastet rundt til 100 undersøgelser og scanninger, så det er helt vildt effektivt, men man skal selvfølgelig også lige kunne følge med i det. Det synes jeg var rart, det går lynhurtigt. (Informant 4) - Dejligt med de samme sygeplejersker og læger - giver en tryghed for patienten og gør samtidig, at man lærer personalet at kende, og dermed ikke føler sig som et nummer, når man bliver genkendt og husket. - De giver tryghed og menneskelighed. (Informant 3)

11 - Patienterne oplever, at personalet til tider er tidspresset, hvilket kan føre til, at personalet ikke informerer, inddrager og lytter nok - Det er meget det fysiske, der er ikke sådan tid til at snakke om: hvordan har du det og sådan noget [på hospitalet]. (Informant 4) - "Første gang fik jeg lidt bedre instruktion end anden gang, så der kunne jeg godt regne ud, hvad jeg skulle. Ellers synes jeg ikke den er særlig grundig den information jeg har fået. Der er nogle bestemte rutiner man skal og noget bestemt kost man skulle have. Det fik jeg heller ikke at vide anden gang - kun første gang. Man skulle meget selv spørge. (Informant 4)

12 Fysiske forandringer efter operationen - Altså den [sygdommen] har jo påvirket den måde jeg trækker vejret på, og så har jeg slet ikke de fysiske kræfter, som jeg havde førhen. Jeg har meget let ved at blive forpustet med det samme. (Informant 1) - Jeg har haft spise-synke besvær. (Informant 4) - Det har ændret lidt på smagsløgene, at smagen ikke er helt optimal. Det ved jeg så ikke, om det kommer - det vil jeg da håbe. så mangler jeg lidt følelse i tungen, men det ved de så ikke om det kommer igen eller...den er som den er nu, der er hævelser i munden og de har taget skind fra kinden af og lagt op under tungen for at lukke hullet. Min tunge er lidt tykkere i venstre side end i højre, det er ikke sikkert det bliver bedre, men det må vi så tage derfra. Det er jeg sgu nødt til at lære at leve med, og så skal jeg bare lære at spise ordentligt. De har rykket tre tænder ud på mig også - for at få plads til operationen og for at kunne trække skindet fra kinden. (Informant 2)

13 Den mentale påvirkning - Angst for et nyt sygdomstilfælde - Jamen det der har været mest, det har jo været angst. Altså man er jo ræd for, om de nu har fået det hele med. Jeg tror altid det vil sidde i nakken, at så får man lige en klump her og så får man lige ondt der, og så tænker man åh nej! ". (Informant 3) - Det er nok mest det psykiske. Man kan jo ikke lade være med at tænke, om det er noget der kommer igen, eller om det er blevet fjernet 100%. Kan det have spredt sig? Drømmer også lidt nogle gange om det om natten. (Informant 4) - Selvfølgelig tænker man over det, jeg var fuld af løgn, hvis jeg sagde man ikke gjorde. (Informant 2)

14 - Behov for psykisk bearbejdning - Vi snakkede med min læge om de havde en psykolog tilknyttet - det havde de ikke. Det er også noget man selv skal undersøge. Det var vist det største behov. (Informant 4) - "Altså jeg er ikke særligt god til det der med at tude, men hvis jeg havde en dag, og det var tit om aftenen, så var de [sygeplejerskerne] rigtige gode til lige at komme ind og holde i hånd i to minutter. (Informant 3)

15 - Den psykiske del skal helst ikke fylde for meget i hverdagen - Fysisk og psykisk har der sådan set ikke været noget, der har jeg haft det fint. Det har ikke hindret mig i nogle ting i dagligdagen. (Informant 2) - "Lige nu har jeg ikke brug for at snakke med nogen, nu prøver jeg at skubbe det lidt væk. (Informant 4) - Jeg har været i skole, selvom dem på afdelingen syntes, at jeg skulle sygemelde mig - at tænke på nogle andre ting, selvom det sidder der alligevel. (Informant 4)

16 Tanker, ideer og ønsker til rehabilitering - Patienternes beskrivelse af egne behov - Jeg har mest brug for at være sammen med andre og få noget glæde derigennem, og ikke så meget for de lavpraktiske ting. (Informant 3). - Ens behov ændrer sig. Jeg havde også behov for at snakke med nogen, der havde været igennem den samme operation som mig. (Informant 4) - Nu skal jeg snakke med ergoterapeuten i dag ift. at tale bedre, sprog og række tungen og sådan noget. Det skal man så, så regner jeg ikke med der er mere i det. (Informant 2)

17 - Holdninger til hvad rehabiliteringen IKKE skal bestå af - Hvis vi boede her i byen, kunne jeg selv tage til det. Det kunne godt være lokalt, men det virker lidt som en strikkeklub, dem kan jeg heller ikke tåle (...) Jeg ville sige mange tak, men jeg bliver hjemme. Hvis jeg trængte til noget taletræning og ikke kunne spise ordentligt, så kan det da godt være, men som jeg har det nu og udsigterne er, så har jeg ikke brug for det. (Informant 5) - Grupper? Det er der ingen grund til, jeg fejler ingenting, jeg er rask. Jeg behøver ikke høre sygehistorier fra de varme lande af, dem har jeg hørt nok i mit liv. Det er bare det ene ben foran det andet og så fremad. (Informant 2)

18 - Jeg har ikke kontakt til sådan nogle patientforeninger - overhovedet. Jeg har aldrig kunne ta det. Det kan godt være, at jeg ku, hvis jeg var alene, men jeg har ikke brug for det, slet ikke overhovedet. Jeg vil gerne have mit privatliv i fred. Jeg kan godt forstå det, hvis folk kommer hjem alene. (Informant 5) - Egne oplevelser med rehabilitering - Taleinstituttet havde arrangeret et kursus på Vingstedcenteret på fire dage, og der var mig og min kone nede. Og det var bare rigtig, rigtig godt, fordi det var kun patienter med samme sygdom. Og kommunen har også sådan noget rehabilitering, men det er jo bredt favnende. Men det på Vingstedcenteret, det vil jeg rigtig gerne på igen i år, fordi det var bare så godt, så godt. Jeg kunne ikke tænke mig sådan noget som kommunen arrangerer, fordi det rammer ikke mig Og så er det [Vingstedcenteret] i forhold til hvordan man kommer til at tale igen, og med psykologer. (Informant 1)

19 - Jeg var med i Stafet for livet, hvor jeg mødte en masse der har kræft fra Thisted, som er blevet opereret i Aalborg. Og de har så fået at vide, at der f.eks. er noget kræftrehabilitering i Thisted, som man må gå til. Og det har jeg fået lov til at gå med til. Det er motion og samvær, og det er rigtig dejligt. Man skal ikke sidde og snakke om kræft hele tiden, men man er mellem nogle, der kender den der angst og det forløb, så det er dejligt. (Informant 3) - "Tanken om et ophold er godt, jeg ved ikke, om jeg ville gøre det i realiteten. Jeg har også selv meldt mig ind i sådan en Ung kræft Facebook - gruppe og de arrangerer en masse ting, men jeg har slet ikke lige haft overskud til at være en del af det. De har det sikkert værre end en selv. Men jeg synes, det er en rigtig god idé, at vi er blevet henvist til det der Kræftens Hus, der er hernede. (Informant 4)

20 - Tilbud til andre end mig selv - Skal du ligge på sygehuset og kan ingenting, så er det sgu da rart at være på udflugt. Hvis jeg vil noget kører jeg en tur. Jeg ville ikke bruge det selv [rehabiliteringstilbud], men jeg kan godt se ideen i det - helt sikkert! Jeg bor lige ved siden af det gamle plejehjem, og der samles jo dagligt en masse ældre og der er en masse aktiviteter. De hygger og har det godt og nyder at gå derovre. (Informant 2) - Et ophold, det har jeg ikke brug for, men jeg kan forestille mig, hvis jeg skulle lære og tale, at det var helt fint. Det kunne jeg godt tænke mig, men kun hvis jeg var alene (...) hvis nu man kommer ene hjem, så tror jeg, jeg ville sige tak med kyshånd til en weekend, det ville jeg. Og snakke lidt med og komme sammen med nogen. Det er tit der, at der opstår nogle gode venskaber. (Informant 5)

21 Patientens brug af pårørende og netværk - Pårørendes deltagelse i forløbet - Han [manden] snakker ikke om sygdommen, så man kan ikke snakke med ham om, hvor ræd man er. Men så har jeg nogle rigtige gode børn, og nogle rigtig gode søskende. Så det har været en rigtig stort hjælp, at jeg har dem. (Informant 3) - Mine veninder og venner har været skide gode til at hjælpe mig, og hvis der har været noget af et eller andet og snakke, det er rart med sådan nogle. Min eks-svigerinde har også været med i alt det der og kender fandme historien lige så godt som jeg gør: Hun har også været der hele tiden, hvis der har været noget. Det er god opbakning, og det er meget vigtigt faktisk. (Informant 2)

22 - Selvfølgelig, når du kommer som ny kræftpatient, er der tusind spørgsmål du ikke selv husker at får spurgt om, og du får et hav af informationer, du har glemt når du er ude af døren...så helt afgjort skal man have en pårørende eller noget med. (Informant 2) - Pårørende med til rehabilitering? - Så blev vi delt i to grupper dernede [Vingstedcenteret], og så blev der arrangeret specielle møder for de pårørende. Og det sagde hun var rigtig, rigtig godt. (Informant 1) - Jeg vil nok helst alene afsted... han [min mand] ville slet ikke føle sig godt tilpas sådan et sted, med så mange syge mennesker. Det ville han slet ikke turde. (Informant 3)

23 Opsummering - Patienterne havde generelt svært ved at forholde sig til spørgsmålene om rehabilitering, og snakkede meget om selve sygdomsforløbet og oplevelsen med sundhedssystemet. - Generelt havde patienterne MEGET forskellige behov, hvilket bl.a. skyldes variationen i, hvor omfattende kræftsygdommen har været. SÅ det er svært at give et bud på et nyt rehabiliteringstilbud - forskellige borgere har forskellige behov. Det er vigtigt, at afdelingen informerer om de allerede eksisterende tilbud.

24 Tak for opmærksomheden! Kontakt Social Sundhed: Kristina Louise Bliksted