Skriftlig information, når det er bedst. v/ Else Wad Bjørn, kommunikationschef

Transkript

1 Skriftlig information, når det er bedst v/ Else Wad Bjørn, kommunikationschef

2 Hvorfor står jeg her? Forskningsprojekt om forståelse af skriftlig patientinformation Inspirator og rådgiver i kommunikation Iværksætter: kampagner, initiativer der fremmer en god kommunikationskultur Værkstedskurser i god skriftlig patientkommunikation, foredragsholder, underviser Cand. comm. og sygeplejerske Kommunikationschef Bispebjerg og Frederiksberg Hospitaler

3 Program Hvordan forstår forsøgsdeltagere bedst information? Hvad skal du overveje, før du skriver? Hvordan gør du så? Tips og gode råd Spørgsmål!

4 Det hele set lidt fra oven

5 Bispebjerg og Frederiksberg Hospitaler Akuthospital for København og omegn En del af Region Hovedstaden Siden januar 2012 i gang med fusion - og skal med tiden samles i helt nyt hospital Nyt hospitalsbyggeri budget 4 mia. kr. Nøgletal: ambulante besøg sengepladser medarbejdere heraf 300 fuldtidsstillinger allokeret til forskning, - 22 professorer, 36 post doc-stillinger og ca.110 ph.d. og klinisk assistent stillinger. Bispebjerg og Frederiksberg Hospitaler

6 Hvorfor er det her vigtigt? - Effekten og kvaliteten af forskningen - Lysten til at deltage i forsøget eller f.eks besvare et spørgeskema påvirkes - Patientens rettigheder Bekendtgørelse om information og samtykke Ingen biomedicinske forskningsprojekter må indledes eller fortsættes uden den myndige habile forsøgspersons informerede samtykke, jf. lovens 16. Både skriftlig og mundtlige information Informationen skal indeholde en forståelig fremstilling af forskningsprojektet uden brug af tekniske eller værdiladede vendinger. Informationen skal gives på en hensynsfuld måde og være tilpasset modtagerens individuelle forudsætninger med hensyn til alder, modenhed, erfaringer. Desuden er der en række formkrav til informationen: indhold, ret til betænkningstid, at det skal være tydeligt at det er en forespørgsel om deltagelse mv.

7 Hvordan kan det se ud?.forsøgsmedicinen gives som vedvarende infusion i en central blodåre i de 6 dage, hvor risikoen for karsammentrækninger er størst. Hverken vi eller forsøgspersonen vil vide, hvilken infusion der gives før forsøgets afslutning.. Biologisk materiale I forbindelse med dette forskningsprojekt vil der blive oprettet en biobank.

8 Invitationen til at deltage f.eks. Deltagerinformation Virkningen af xx infusion på cerebrale kar og cerebral metabolisme hos patienter med subarachnoidalblødning Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg Effekt af yy på inflammation og hæmodynamik hos patienter med levercirrose

9 Skriftlig information Et godt supplement til den mundtlige kan og må ikke erstatte samtalen - God forberedelse for patienten - Kan læses flere gange, når det passer (tale om det i familien) - Hjælper med at huske, forstå og repetere budskabet Studier viser: - Ved at kombinere mundtlig og skriftlig information øges informationens gennemslagskraft væsentligt - at patienter der har modtaget skriftlig information om deres behandling, har større viden og er mere tilfredse med deres behandling end andre, der ikke har modtaget skriftlig information

10 Kan den skriftlige information til deltagere i videnskabelige forsøg blive bedre? Få studier har kigget på hvor meget deltagerne forstår af den skriftlige information Kan læsbarheden og forståelsen forbedres hvis en prof. Kommunikationsperson skriver den?

11 Fagudtryk som anvendes hyppigt - som er svære at forstå I en arterie på undersiden af håndledet Stoffet indsprøjtes i en central blodåre Der er ingen indikation for behandling Undersøgelsen kan foretages ambulant Herefter skal det kvitteres på toilettet i en udleveret spand (kilde : For mange svære ord i skriftlig kommunikation fra sundhedsvæsenet. Ugeskrift læger 174/14 2.april -12)

12 Fordanskning af fagudtryk - som er svære at forstå Der er flere forskellige hjælpestoffer i lægemidlet Hvis blodbilledet forværres Der kan ske ændringer i laboratorieværdier Der er risiko for hjerte-kar-sygdom...resultatet af forsøget er afhængig af om forsøgsdeltagerne tager medicinen til tiden og i de udleverede doser. Det er derfor vigtigt at man følger de instrukser, man får af personalet ved forsøgets start. Formål Formålet med dette forsøg er at undersøge om XX kan : 1) at sænke blodtrykket i levervenen (måles med lille plastikslange i leveren). eks. fra deltagerinformation

13 Tips om sprog Undgå ord, der ender på ing, -tion og else. f.eks blodprøvetagning, trådfjernelse Sammensatte ord f.eks. lægemiddelundersøgelse, rekonstruktionskirurgi, lokalbedøvelsesteknikker Skriv du/vi undgå man Skriv konkret og aktivt Dog er der en teoretisk risiko for infektion i forbindelse med udtagning af prøver. Der er ingen risiko ved udtagningen og analyse af hjernens vævsvæske i forbindelse med forsøget.. Efter måling af blodtryk og puls tages din medicin

14 Tekstens opsætning, struktur Hvad er et godt layout? Lige så vigtigt at overveje som den sproglige udforming. Layoutet skal støtte forståelsen af teksten, det gør materialet overskueligt, så det giver læseren overblik over indholdet og lyst til at læse det. En lille simpel rubrik der taler til læseren - betyder mere end du tror

15 En afpudsning af den sproglige overflade er stadigvæk ingen garanti for, at teksten bliver læst og forstået.

16 Fingrene væk fra tastaturet

17 Kommunikationssituationen

18 Lidt om forståelse af en tekst Forstår patienten hvad forsøget går ud på? DEN KOGNITIVE FORSTÅELSE Er det klart for patienten at det er et forsøg? HENSIGTSFORSTÅELSEN Forstår patienten ord og sætninger? Informationens tilgængelighed DEN SPROGLIGE FORSTÅELSE Kan patienten identificere sig med den rolle han/hun bliver tildelt i samtalen? GENSIDIG FORSTÅELSE

19 Eksempel: INFORMATION TIL DELTAGERNE Langtidsbehandling af forhøjet blodtryk med candesartan cilexetil og hydrochlorthiazid hos ældre patienter Vi vil spørge, om De er interesseret i at deltage i et videnskabeligt forsøg. Det drejer sig om et forsøg med candesartan cilexetil og hydrochlorthiazid, som er lægemidler til behandling af patienter med forhøjet blodtryk. Beskrivelse af præparaterne Lægemidlet, der undersøges i dette forsøg, hedder candesartan cilexetil og er et lægemiddel der virker på en ny måde for at nedsætte blodtrykket. Formål med forsøget Formålet med dette forsøg er at undersøge.

20 Eksempel omskrevet Vil De være med i test af nyt lægemiddel? Der er blevet udviklet et nyt lægemiddel mod forhøjet blodtryk, og virkningen af det skal nu videnskabeligt undersøges. Det sker i et samarbejde mellem. Vi beder Dem læse informationen om forsøget på de følgende sider, og kan De acceptere at deltage, beder vi Dem om at underskrive samtykkeerklæringen på sidste side.

21 Eksempel 2 Din læge har bestilt en undersøgelse af blodtrykket i din lever, en såkaldt lever vene kateterisation. Vi vil i den forbindelse spørge om du vil deltage i et videnskabeligt forsøg. Før du beslutter om du vil deltage i forsøget, skal du fuldt ud forstå, hvad forsøget går ud på, og hvorfor vi gennemfører forsøget. Vi vil derfor bede dig om at læse denne deltagerinformation grundigt. Når du er blevet informeret skriftligt (via denne folder) og mundtligt om forsøget og du har forstået denne information vil vi bede dig tage stilling til om du ønsker at deltage. Såfremt du ønsker det, vil du blive inviteret til en samtale om forsøget, hvor information om forsøget bliver uddybet, og hvor du kan stille spørgsmål til forsøget. Du er velkommen til at tage et familiemedlem, en ven eller en bekendt med til samtalen. Hvis du beslutter dig for at deltage i forsøget, vil vi bede dig om at underskrive en samtykkeerklæring. Husk, at du har ret til betænkningstid, før du beslutter, om du vil deltage. Det er frivilligt at deltage i forsøget. Du kan når som helst og uden at give en grund trække dit samtykke tilbage. Dette vil ikke få konsekvenser for din videre behandling.

22 Afsluttende bemærkninger Afklar kommunikationssituation og tænk på modtageren - Ta læseren i hånden - Lav gode overskrifter der taler til læseren - Skriv konkret, aktivt og undgå fagsprog mm - Redigér din tekst, og tjek informationen af, gerne på nogle repræsentanter fra målgruppen

23 ? Spørgsmål