Lungebarn workshop. Danmarks Lungeforenings FamilieCamp, Stenstruplund v. Hanne Markussen og Marianne Obed Madsen Lørdag 16.

Transkript

1 Lungebarn workshop Danmarks Lungeforenings FamilieCamp, Stenstruplund v. Hanne Markussen og Marianne Obed Madsen Lørdag 16. august 2014

2 PROGRAM FOR WORKSHOP Danmarks Lungeforening hvem, hvad og hvorhen? v/marianne Lungebarn fra start til nu. v/ Hanne Arbejde i grupper om: FamilieCamp Aktiviteter i Lungebarn-netværket Flere medlemmer til Lungebarn Lokal fundraising

3 HVEM ER DANMARKS LUNGEFORENING? Næsten 6000 medlemmer 300 frivillige over hele landet 14 medarbejdere på hovedkontoret Forening med 113 år på bagen Et stærkt CV bekæmpelse af tuberkulosen Nye indsatser og strategier

4 LUNGERNESSITUATION I DK I DAG Lungesygdomme fylder alt for megeti Danmark Astma, Allergi og KOL koster årligt 20 mia. årligt Over danskere lever med nedsat lungefunktion moderat til svær KOL, indlæggelser/år Højeste forekomst og dødlighed af KOL i Europa, den sygdom, der bidrager mest til ulighed i sundhed børn og unge under 17 år har astma Hvert 5. dødsfald skyldes sygdom i åndedrætsorgan lige nu, hvert 3. i 2020 (WHO) Og så har vi ikke talt om lungekræft og sjældne lungesygdomme Læs mere i Argumentationspapir for en nat. lungeplan

5 BØRN OG UNGES LUNGER I DK 1000 børn med sjældne lungesygdomme i behandling på Riget Ukendt antal på børneafdelinger over hele landet 10 % skolebørn lider af astma 15-20% småbørn har astmatiske symptomer Astma er den hyppigste årsag til børns hospitalsindlæggelse Børn udsættes forsat for tobaksforurenet luft Hver tiende 15-årige ryger dagligt

6 VISION Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække SUNDERE LUNGER - LIVET IGENNEM vejret. Og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret. Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen. Danmarks Lungeforenings vision eret samfund, hvor flere har sundere lunger livet igennem DanmarksLungeforeningvision

7 AMBITION

8 United Airways 4 CENTRALE FAKTORER FOR SUCCES LungePatient.dk Astma-Allergi Danmark Danmarks Lungeforening Mønstre stærke personligheder står sammen bag argumentationspapiret Behandlinger der virker Enighed Argumenter for en national forpligtende indsats på lunge- og allergiområdet Folkelig opbakning

9 ARGUMENTER FOR EN NATIONAL INDSATS

10 AFTALE om regionernes økonomi for 2014 Afsnit 8. Styrket indsats på lungeområdet Lungesygdomme rammer hvert år mange danskere, og konsekvenserne af at blive ramt af lungesygdom er både store for den enkelte og dyrt for samfundet. Regeringen og Danske Regioner er derfor enige om, at der inden for de aftalte rammer er grundlag for at styrke indsatsen. Særligt tyder variationer på tværs af landet på, at der er grundlag for en styrket indsats og målrettet fokus i forhold til KOL og børneastma. Parterne er således enige om et målrettet fokus på udarbejdelse og implementering af nationale kliniske retningslinjer og styrket indsats ift. tidlig opsporing. Almen praksis er en central aktør i en styrket indsats, og parterne er enige om, at det er afgørende, at de praktiserende læger har kendskab til den nyeste faglige viden, og deltager aktivt i en målrettet opsporing og diagnostik af lungesygdom i almen praksis.

11 UDVIKLING I NØGLETAL

12 Implementering Faser i strategien SST KMD Lungeplan KBH. Kom Niveau X CFF Lungeplan LungePatient.dk AAD Strategisk samarbejde & fusion BørneLungeFond AAD, LP.dk og CFF etc. Projekter & kampagner Friske Forsyninger Liv I Lungerne Galla Palliation Familienetværk x x DK Lunge Fundament/platform CVI CRM HR & Økonomi/C5 Kommerciel Fundraising PR / Synlighed CMS Politisk Strategi x x Nyt Domicil 2014 DL 109-års historie

13 Og hvad kan I så gøre Fortæl om Lungesagen Vis at I er medlemmer Find nye medlemmer Støt med fast bidrag Bliv frivillig DL er helt afhængige af bidrag for fortsat at kunne fremme forskning, patientstøtte og oplysningsarbejde Det er svært at gennemskue hvor ens egne ressourcer kan gavne. Men viden hjælper.

14 Medlemskampagne i efteråret Gratis medlemskab i et år Jordnære og menneskelige budskaber Vær med og spred kampagnen

15 Bliv frivillig i Danmarks Lungeforening Events -motion, kampagne, FamilieCamp, Liv i lungernegæstelærer, fodboldkamp, KMD Frivillig i netværk aktiviteter, fundraising, nyhedsmail, web En bank for guldklumper Frivilligkonsulent Ida Jahn

16 TILBUD TIL ALLE MEDLEMMER Lungenyt Snak om lunger.dk Legater Pjecer Netværk Rådgivning

17 GRATIS ANONYM RÅDGIVNING Sociale rettigheder også børn Lungesygdom Livet med lungesygdom Træning og fysioterapi Rygeafvænning Nye rådgivningstilbud: Samtaler om livskriser Børns hverdag med lungesygdom Lunge.dk/raadgivning Fysioterapeut Lue Philipsen fra 1.9.

18 Børn og unge og lunger en central indsats for LUNGESAGEN!

19 Fokus på børn, unge og lunger Referencegruppe og vigtige samarbejder Børnelunge Fond Rådgivning om børn LUNGEBARN netværk for familier Liv i Lungerne

20 Et stærkt børne-unge-projekt-team Linda projektmedarb. FamilieCamp Ungenetværk Skype-møder Matas-projekt Marianne projektleder Overordnet ansvarlig for området børn og unge i DL Leder DLs rådgivning

21 Undervisningsmaterialet LIV I LUNGERNE Til udskolingen i flere fag Positivt fokus på luft, lunger og sundhed Nyt innovativt bidrag til rygeforebyggelse Motiverer til det sunde og aktive liv, der forebygger lungesygdomme Elevproduktioner -eleverne får ordet! Elevdreven kampagne via sociale medier Gæstelærer-event kursus for frivillige

22 Projektet - Et godt Familieliv Støttet af A.P. Møllers fond Formål: Skabe netværk for familier Udvikle familiekoncept Samle viden Resultater: Erfaringer, læring, samarbejder Fokus på behov hos familier Nye projekter Tidlig opsporing, forskning

23 FAMILIECAMPS -ET SÆRLIGT TILBUD TIL FAMILIER Vi har fået støtte til at kunne lave 2 Camps mere i 2015 Flere familier skal med Hjælp os til at kunne fortsætte

24 Ungenetværk Behov: Ikke FamilieCamp Kun unge mødes Ikke sygdom, men socialt Udfordringer: Smitterisiko 1.møde i juni 2014 Egen Facebook-gruppe

25 Erfaringsudveksling virtuelt Samtale på tværs af landet 1½ time Dele erfaringer 4 forældre 1 familieterapeut Eks. på emner: Dårlig samvittighed og arbejde Tanker omkring barnets fremtid -forældrene er måske mere pessimistiske og realistiske end barnet/den unge?

26 Viden om lungebørn til fagpersoner Temadage for personale i daginstitution om: Lungesundhed og astma Støtte til lungebørn. Om hverdagen, motion, hygiejne, infektioner og forældresamarbejde Når andre skal ind over henvisningsmuligheder

27 Lungebarn netværk for familier med lungesyge børn og unge Hvem er jeg Hanne Markussen, gift med René og mor til 2 piger på hhv. 22 år og 18 år. Bor i Randers Min historie Nanna nu 18 år har været lungesyg siden hun var ganske lille de første mange år vidste vi ikke hvor alvorligt det var Som familie har vi manglet andre familier med et lungesygt barn at dele vores bekymringer med og ikke mindst accept af, at alvorlig sygdom fylder meget i hverdagen og familien

28 Lungebarn -netværk for familier med lungesyge børn og unge Opstart af netværket Opslag på Dansk BørneLunge Center på Rigshospitalet primo 2010 Møde med direktør for Danmarks Lungeforening Anne Brandt foråret 2010 April 2011 afholdt Danmarks Lungeforening workshop om etablering af netværket Netværket etableret som et landsdækkende netværk under Danmarks Lungeforening i 2011 Stor opbakning fra Dansk BørneLunge Center

29 Lungebarn -netværk for familier med lungesyge børn og unge Hvem henvender vi os til forældre til børn/unge med sjældne lungediagnoser i disse hovedgrupper: child (interstitielle lungesygdomme hos børn) PCD (primær ciliedyskinesi) Hvilke aktiviteter har vi nået Netværksbrochure og postkort (Anton) Kontaktet alle landets børneambulatorier Temadag i maj 2012 Nyhedsbreve

30 Lungebarn -netværk for familier med lungesyge børn og unge Hvilke aktiviteter har vi nået fortsat sponsorer præsentation i Lungenyt nr. 3 august 2012 med tema om børn og lunger hele bladet præsentation af netværket på Danmarks Lungeforenings årsmøde juni 2012 familiecamps via projektet Et godt familieliv, som Danmarks Lungeforening står for. netværket tæller nu ca. 50 familier og flere er meget velkomne

31 SLAGPLAN FOR WORKSHOP Brainstorm i grupper (15 min.) FamilieCamp(Linda) Aktiviteter i Lungebarn-netværket(Hanne) Flere medlemmer til Lungebarn (Heidi) Lokal fundraising(marianne) Samlet: Præsenter de to bedste ideer fra hver gruppe Gå i grupper (vælg selv mellem emnerne). Arbejd med konkrete og realistiske forslag til at løse opgaven Tovholder samler op i grupperne

32 Tak for nu! Så er der middag

33

34

35 LUNGEBARN en udviklingshistorie om netværk for familier med lungesyge børn og unge 2010 Erkendt behov 2011 Workshop med ideudvikling 2011 Netværket dannes og organiseres 2011 Fundraising til projekter 2011 Samarbejde med DBLC og børneafdelinger 2012 Temadag 2012 LUNGENYT-temaer Markedsføring af netværket 2013 Navneskrift familier tilknyttet Vi er kun lige begyndt.