Børnesymposium 2017 Den 22. september

Transkript

1 Rigshospitalet Susanne Molin Børnesmertesygeplejerske Videnscenter for Børnesmerter og PABU 1

2 Region Hovedstaden PABU Palliativt Team for Børn og Unge Tror vi på Gud, mor? 10 myter om specialiseret pædiatrisk palliation Hvad er specialiseret pædiatrisk palliation Hvem er specialiseret pædiatrisk palliation til (målgruppe) EPEC-Pediatrics 2

3 Myter i Specialiseret Pædiatrisk Palliation Myte # 1: Barnet skal være terminalt sygt eller døende Myte # 2: Palliativ pleje = hospice = at opgive håb Myte # 3: Barnet skal ikke genoplives, hvis det modtager palliativ indsats Myte # 4: Kun til børn og unge med kræft Myte # 5: Al sygdomsrettet behandling skal opgives Myte # 6: Det palliative team overtager for det primære behandlings- og pleje-team Myte # 7: Børn og unge i palliation skal overflyttes til en anden enhed / afdeling Myte # 8: Barnet vil dø hurtigere / miste håb, hvis pædiatrisk palliation introduceres Myte # 9: Alle familier ønsker deres børn skal leve den sidste tid hjemme Myte # 10: Administration af opioider hæmmer vejrtrækningen og fremmer døden EPEC-Pediatrics 3

4 Rigshospitalet Myte # 1: Barnet skal være terminalt sygt eller døende 4

5 "Palliative care no longer means helping children die well, it means helping children and their families to live well and then, when the time is certain, to help them die gently. Mattie Stepanek

6 Myte # 2: Palliativ pleje = hospice = at opgive håb 6

7 Palliation = fokus på livet Modvirke funktionstab Kontrollere symptomer Blive klar over åndelig/eksistentiel behov og give åndelig/eksistentiel omsorg. 7

8 Palliation = fokus på livet 8

9 Åndelige/Eksistentielle behov Hvis vi som mennesker skal kunne holde ud at være her, hvis det skal give nogen som helst mening at stå op hver morgen, så er det, vi tror på, nødt til at give os én afgørende ting: HÅB Ikke-troen indeholder intet håb og man har ganske enkelt ikke råd til at tro på ingenting. 9 Min usynlige søn: Kunsten at leve med sine døde resten af livet Bog af Esben Kjær

10 Myte # 3: Barnet skal ikke genoplives, hvis det modtager palliativ indsats 10

11 Myte # 4: Kun til børn og unge med kræft 11

12 Rigshospitalet Together for Short Lives Gruppeinddeling af børn og unge med malign eller non-malign LLT 12

13 Rigshospitalet Together for Short Lives Gruppeinddeling af børn og unge med malign eller non-malign LLT 13

14 Rigshospitalet Myte # 5: Al sygdomsrettet behandling skal opgives 14

15 Region Hovedstaden MISSION At støtte børn og unge med livsbegrænsende eller livstruende sygdom og deres familier, så de opnår bedst mulig livskvalitet i alle faser af sygdommen, baseret på tværfaglig indsats i hjemmet såvel som på hospital 15

16 Rigshospitalet Myte # 6: Det palliative team overtager for det primære behandlings- og pleje-team Myte # 7: Børn og unge i palliation skal overflyttes til en anden enhed / afdeling 16

17 Vision 17

18 Region Hovedstaden 18

19 Myte # 8: Barnet vil dø hurtigere / miste håb, hvis pædiatrisk palliation introduceres 19

20 Myte # 9: Alle familier ønsker deres børn skal leve den sidste tid hjemme 20

21 Myte # 10: Administration af opioider hæmmer vejrtrækningen og fremmer døden 21

22 Myter i Specialiseret Pædiatrisk Palliation Myte # 1: Barnet skal være terminalt sygt eller døende 1: Fra symptomdebut til efter barnets død Myte # 2: Palliativ pleje = hospice = at opgive håb 2: Palliativ pleje = Fokus på livet Myte # 3: Barnet skal ikke genoplives, hvis det modtager palliativ indsats 3: Behandlingsniveau er dynamisk og drøftes Palliativ pleje = aktiv pleje og behandling Myte # 4: Kun til børn og unge med kræft 4: Barnet skal have en livbegrænsende eller livstruende sygdom Myte # 5: Al sygdomsrettet behandling skal opgives 5: Kan foregå parallelt - Virker synergetisk på sygdomsrettede behandling EPEC-Pediatrics 22

23 Myter i Specialiseret Pædiatrisk Palliation Myte # 6: Det palliative team overtager for det primære behandlings- og pleje-team Myte # 7: Børn og unge i palliation skal overflyttes til en anden enhed / afdeling 6&7: Foregår hvor barnet er og i tæt samarbejde med behandlings- og plejeansvarligt personale Myte # 8: Barnet vil dø hurtigere / miste håb, hvis pædiatrisk palliation introduceres 8: Palliation er ladet med håb og har fokus på mest mulig kvalitet i livet Myte # 9: Alle familier ønsker deres børn skal leve den sidste tid hjemme 9: Døden kan foregå dér hvor familien og barnet ønsker det Myte # 10: Administration af opioider hæmmer vejrtrækningen og fremmer døden 10: Opioider og benzodiazepiner givet som symptomlindrende behandling forbedrer livskvaliteten uden at forkorte livet EPEC-Pediatrics 23

24 24