Tør. så du igen kan planlægge livet! Hvis din medicin ikke gør dig anfaldsfri, så spørg efter andre muligheder. at spørge!

Transkript

1 Hvis din medicin ikke gør dig anfaldsfri, så spørg efter andre muligheder så du igen kan planlægge livet! Tør at spørge! Tal med din læge om andre behandlingsmuligheder. Medicinresistent epilepsi Tag kontrol

2 Omkring 35 % af alle patienter med epilepsi kan ikke kontrollere deres anfald med antiepileptisk medicin

3 Medicin er ikke det eneste valg! Der findes andre behandlinger for medicinresistent epilepsi! Medicinresistent? Epilepsi, eller nærmere betegnet epileptiske anfald, behandles generelt med epilepsimedicin, der kaldes antiepileptika. Somme tider sker det, at medicinen ikke virker eller holder op med at virke, og nogle gange er bivirkningerne så kraftige, at medicinen må stoppes. I disse situationer taler vi om medicinresistent epilepsi. Diagnosen medicinresistent epilepsi stilles ofte først efter nogle år, selv om den nogle gange kan konstateres langt tidligere. Ifølge det Internationale Epilepsiforbund (ILAE) har man medicinresistent epilepsi, hvis der er gjort to eller flere forsøg på at kontrollere anfaldene med antiepileptisk medicin, uden at det er lykkedes. Medicinresistent er ikke det samme som behandlingsresistent, da der findes andre behandlingsmuligheder end medicin. Omkring 35 % af epilepsipatienterne kan ikke kontrollere deres anfald med antiepileptisk medicin, og de fleste patienter er ikke klar over, at der findes andre behandlingsmuligheder end medicin. Denne brochure giver et overblik over disse behandlinger.

4 Kirurgisk behandling Ved kirurgisk behandling af epilepsi udføres der en operation i det område af hjernen, der forårsager epilepsien. Hvis der findes et område i hjernen, der udløser epilepsien, og der ikke er nogen vigtige funktioner i området, kan den pågældende del af hjernen fjernes ved operationen. Operationen udføres normalt i tindingelappen, da ophavsstedet til epilepsien ofte findes dér, og området er et godt sted at operere. Den kan dog også udføres andre steder. Små børn har ofte epileptiske abnormaliteter i hjernen, der er meget forskellige fra problemerne hos voksne. Hos voksne forårsages det typisk I et velkendt område af tindingelappen, mens det udløsende område kan være svært at finde hos børn. Hvis det er nødvendigt, kan operationen imidlertid også udføres på børn i områder, hvor der findes vigtige funktioner. Det kan praktiseres, fordi de forskellige dele af hjernen kan overtage funktioner fra hinanden, når hjernen stadig er under udvikling.

5 Ketogen diæt En ketogen diæt er en behandling i form af en nøje aftalt diæt med højt indhold af fedt og lavt indhold af kulhydrat, og den følges nøje op af en gruppe sundhedspersoner. Diæten ændrer den måde, som kroppen får sin energi fra maden på. Diæten er rig på fedt og fattig på kulhydrater. Dette medfører en ændring i kroppens stofskifte, kaldet ketose, som kan have en god effekt på anfaldenes styrke og hyppighed. Diæten ordineres som regel til børn i alderen 1 til 12 år, der har anfald, som er vanskelige at behandle. Der anvendes andre variationer af diæten til unge og voksne. Medicin er ikke det eneste valg! Der findes andre behandlinger for medicinresistent epilepsi

6 Vagusnervestimulation Vagusnervestimulation (VNS) er en tillægsbehandling til patienter med medicinresistent epilepsi, hvor en pacemaker til hjernen kan medføre færre anfald, mindre alvorlige og/eller kortere anfald samt kortere tid for at komme sig efter et anfald. Ved VNS får den venstre kranienerve (vagusnerven), der løber langs halsen, små elektriske stød fra en stimulator, der ligner en pacemaker. Disse elektriske stød bevirker, at nerven producerer kroppens egne signaler. Disse signaler sendes til hjernen med det formål at bringe anfaldene under kontrol, at reducere deres antal og at sikre hurtigere tid for at komme sig efter et anfald. Der løber ingen strøm eller elektricitet direkte ind i hjernen. VNS kræver et kirurgisk indgreb, men der er ikke tale om en hjerneoperation. Stimulatoren placeres under huden under kravebenet. Apparatet har en diameter på ca. 3-4 cm, og tykkelsen er omtrent den samme som to tikroner lagt oven på hinanden. En ledning med stimuleringspunkter placeres under huden på halsen, hvor den forbindes med vagusnerven og med stimulatoren. Stimulatoren kan indstilles til at virke på forskellige måder. Den mest almindelige måde er stimulation i 30 sekunder fulgt af 5 minutters pause. Dette fortsætter hele døgnet igennem. On- og off-tiderne kan variere fra person til person, og de afhænger af det opnåede resultat. VNS helbreder ikke epilepsien, men er en tillægsbehandling, der kan bruges sammen med antiepileptisk medicin. VNS kan som regel ikke erstatte den antiepileptiske medicin, der hidtil har været brugt. Afhængig af situationen og resultaterne kan lægen overveje at justere brugen af medicin efter en periode. Dette sker dog først, når VNS er fuldt kalibreret (som regel efter et år).

7 Epilepsi er ikke noget du skal stå alene med Epilepsi kan ramme både børn, unge, voksne og ældre. Når én får konstateret epilepsi, berører det ofte hele familien. Dansk Epilepsiforening samler personer med epilepsi og deres pårørende, så de kan dele deres erfaringer med hinanden. Livet med epilepsi skal ikke leves alene. Hos os får du viden, værktøjer og et netværk. Det giver større livskvalitet og mod på livet. Medlemmer af Epilepsiforeningen kan blandt andet få rådgivning af en sygeplejerske, en socialrådgiver, en forsikringsrådgiver samt en advokat, der kan fortælle om arv og skifte. Vi afholder også kurser og informationsmøder, hvor nogle af landets førende eksperter fortæller om epilepsi og gør dig bedre til at håndtere de udfordringer, epilepsien giver i hverdagen. Og du kan møde andre, der har det ligesom dig, ved nogle af de mange sociale arrangementer, vores lokale kredse afholder. Når vi siger, at vi arbejder for, at personer med epilepsi får den bedst mulige behandling og ikke begrænses i hverdagen, er det ikke bare ord. Det er noget, vi arbejder aktivt for over for beslutningstagere, i den offentlige debat og i vores dialog med fagfolk på epilepsiområdet. Derudover yder foreningen aktivt støtte til forskning på epilepsiområdet; der er de senere år uddelt flere millioner til projekter, som forhåbentlig vil vise vejen til bedre og mere effektive behandlingsmetoder og tiltag. Hvis du ikke allerede er medlem af Epilepsiforeningen, kan du for eksempel prøve at gå ind på vores hjemmeside eller Facebookside og lære os bedre at kende. Det kan blive begyndelsen på et smukt venskab, du vil få stor glæde af.

8 Medicin er ikke det eneste valg! Der findes andre behandlinger for medicinresistent epilepsi! Rådgivning Medlemmer af Dansk Epilepsiforening kan få rådgivning hos foreningens sygeplejerske og socialrådgiver på tlf eller via hjemmesiden, Der er åbent for telefonisk rådgivning: Tirsdag Torsdag og igen Vi udarbejder informationsmaterialer og afholder kurser og informationsmøder, hvor nogen af landets førende eksperter fortæller om epilepsi og gør dig bedre til at håndtere de udfordringer, epilepsi giver i hverdagen. Tør at spørge! Medicinresistent epilepsi Tag kontrol Tal med din læge om andre behandlingsmuligheder. Udgivet med støtte fra Cyberonics. Cyberonics har ingen indflydelse på indholdet