Den Samme Person Bare Forandret?

Transkript

1 Den Samme Person Bare Forandret? Et Antropologisk Studie i Danmark med Særligt Fokus på Pårørende til Dementes 'Moralske Arbejde' Janni Lund Hansen 2017

2 Speciale af: Janni Lund Hansen, stud.mag. Studienummer: Afleveringsdato: 1. juni 2017 Specialevejleder: Maria E. Louw Specialet er skrevet under: Studieordningen for kandidatuddannelsen Almen Antropologi, 2011 Institut for Kultur og Samfund Afdeling for Antropologi og Etnografi Formalia: Speciale: anslag inkl. mellemrum (80 normalsider) Abstract: anslag med mellemrum (1,5 normalsider) Speciale Ekstern censur 7-trinsskala 30 ECTS

3 Tak Dette speciale havde ikke været muligt at gennemføre uden de mennesker, som har stillet sig til rådighed for indsamlingen af mit empiriske materiale. Jeg skylder derfor disse mennesker en stor tak for deres tid, deres helt utrolige åbenhjertighed og tillid til mig og mit projekt. Jeg er Jer alle dybt taknemmelig både Jer, jeg har fulgt over længere tid, og Jer, der for en kort stund lod mig tage del i Jeres liv. En særlig tak skal lyde til Demensfællesskabet, der hjertevarmt har taget imod mig og inviteret mig til alle deres arrangementer. Jeg har nydt tiden med Jer, og I har påmindet mig om livets skrøbelighed, og om den vedholdenhed, der følger med kærligheden til et andet menneske. Så ja; jeg har bestemt fået noget ud af det! Tak til de kommunalt ansatte og demensfaglige personer, jeg har mødt på min vej. Tak for det gode samarbejde, Jeres åbenhed og interesse for mit projekt. Tak til min vejeleder, Maria E. Louw, der har fulgt mig fra de første spæde tanker om muligt feltarbejde til det færdige speciale. Tak, Maria, for din fleksibilitet og din tillid til mit skriveri også når det har været småt med mit eget mod. Din konstruktive kritik har hver gang pustet nyt vind i sejlene, og på forunderlig vis har jeg altid forladt dit kontor opmuntret og mere optimistisk, end jeg kom til det. Jeg vil også gerne takke Camilla for kritiske kommentarer samt faglige og humoristiske indspark. Tak til Isabel, min tro faglige følgesvend og veninde gennem fem lærerige år på Aarhus Universitet. Jeg er taknemmelig for vores venskab og for alle de gode minder, vi har skabt. En stor tak skal også lyde til min familie. Særligt tak til min bror, Jimmy, som gentagende gange, med stolthed i stemmen, har tilkendegivet at have en klog søster. Tak for at du altid har opmuntret mig gennem hele mit studieforløb. Også en særlig tak skal lyde til mine forældre, hvis hoveddør altid har stået åben. Tak for, at jeg i løbet af hele min studietid altid har kunnet 'checke ind' på pigeværelset og fordybe mig. Tak for Jeres uendelige støtte og for altid at motivere mig til at gå med mavefornemmelsen og stile efter det, der gør mig glad. En endelig tak til dig, Steffen. Tak for din evige opbakning og lyttende ører. Tak for din overbærenhed og for, at du altid har gjort enhver eksamensproces lidt bedre. Du har været en kærlig og tålmodig ledsager gennem min rejse som studerende, der til tider har været udfordrende.

4 Læsevejledning Jeg anvender skrifttype Times New Roman, skriftstørrelse 12 og 1,5 cm. linjeafstand som skrivestandard Passager fra feltbeskrivelser, citater fra interviews samt fra litteratur er markeret ved skriftstørrelse 11 og en centimeters indryk. Yderligere anvendes dobbelt anførselstegn til at markere citater fra litteratur samt citater fra informanter [En firkantet ramme] markerer mine tilføjelser eller ændringer i citater ( ) angiver at dele af et interview, citat eller feltnoter er udeladt angiver pauser i informantudsagn Kursiv anvendes til at markere første gang et teoretisk begreb anvendes og til at markere ord, der er særlig betydningsfulde Ord inden for disse 'klammer' markerer, at ordet er et teoretisk eller emisk begreb {Tekst skrevet i denne type parenteser beskriver informanternes fagter eller adfærd} Overordnet set har jeg, hvor jeg har fundet det nødvendigt, redigeret grammatisk i informanternes udsagn således at de er mere læsbare Alle informanter er anonymiseret og fremtræder med pseudonymer

5 Indhold Kapitel 1: Introduktion... 1 Et simpelt, men kompliceret spørgsmål om badminton... 1 Et manglende fokus på moralske dimensioner af pårørende til dementes situation... 4 Moral og etik inden for antropologien... 7 Specialets forløb... 9 Kapitel 2: Feltarbejdets kontekst og metoder Demens i dansk kontekst Præsentation af informanterne Positionering og relationer i felten Metodiske overvejelser Interviews Deltagerobservation Etiske overvejelser Kapitel 3: Når sygdommen bliver synlig på ny 'Hverdagen' som analytisk begreb Jarrett Zigon og 'moralske sammenbrud' Når hidtidige selvfølgeligheder problematiseres Case 1: I sidste øjeblik Case 2: Forskellige spiseteknikker Tøj til forskellige lejligheder Delkonklusion Kapitel 4: En limbo mellem ægtefælle og patient Cheryl Mattingly og betydningsfulde dagligdagspraksisser Dødsdommen og kryddersild i weekenden Plejehjemsbesøg hos Erna Delkonklusion... 47

6 Kapitel 5: Personen 'indeni' og 'udenpå' The Space Between Persons En epistemologisk diskussion: 'Person' versus 'non-person' At 'være der' Evnen til at udvise 'betydning' Den kropsliggjorte personlighed Kontrasten er enorm! Delkonklusion Kapitel 6: De pårørendes 'moralske arbejde' Håndteringen af vekselvirkningen mellem den 'samme' og en 'forandret' person Kapitel 7: Konklusion og videre arbejde Konklusion Videre arbejde: Diskursen om 'de pårørendes sygdom' Abstract Litteraturliste Bilag 1: Aktiviteter i løbet af feltarbejdet... 91

7 Kapitel 1: Introduktion Et simpelt, men kompliceret spørgsmål om badminton Det er en novemberkold mandag eftermiddag, og vi sidder for tredje gang samlet i pårørendegruppen om det runde bord i et af Kommunens lune lokaler. De hvide engangsplastikopper, der netop er skænket til randen med kaffe, vidner om, at vi endnu engang skal tilbringe de næste timer i hinandens selskab. Foruden mig selv og to af Kommunens demenskoordinatorer deltager fem pårørende til demensramte i dagens møde. Anny rømmer sig. Hun har noget på hjertet, som hun gerne vil dele. Anny er en midaldrende kvinde og hendes mand, Mogens, lider af Alzheimers. Han befinder sig i den tidlige fase af sygdommen, og korttidshukommelsen er meget dårlig. Han dyrker dog forsat motion i form af bordtennis og badminton. Anny forklarer at Mogens, de seneste gange han har været til badminton, er vendt hjem nedslået, trist og ked af det, fordi hans medspillere og venner, ifølge ham selv, har hånet og drillet ham under spillet. Dialogen fortsætter hen over det runde bord: Anny: Jeg har det lidt svært, fordi i første omgang kan jeg blive så sur over det, hvis de gør det [håner og driller]. Men jeg kan jo ikke vide det. Men så er det jo, at han kommer hjem og er så ked af det. Så tænker jeg, om jeg skal sige til ham, at så må du stoppe med at gå til badminton, eller, altså...? Knud: Tror du ikke, det er en idé, han har, at de driller ham? Anny: Jamen det er jo dét, jeg ikke kan finde ud af, fordi, altså, jeg har jo snakket med dem [hans medspillere] én gang derude, og der fik jeg nærmest en skideballe over, at det var mig, der umyndiggjorde Mogens. De kunne jo ikke forstå, at han ikke kunne huske, fordi han fungerede jo så godt så godt. Og det gør han også i dagligdagen, men der er jo bare en brist, som de måske ikke kender. Herluf: Du har ikke tænkt på at prøve at gå med til en gang badminton og være der imens? Anny: Jo, det kunne jeg jo Men det er jo nogen, han har spillet med de sidste tredive år. Herluf: Er de så informeret ordentligt? Emma: Ja, ved de, at han er dement? 1

8 Kapitel 1: Introduktion Anny: De ved det udemærket godt, og det var jo dengang, jeg fortalte dem det, at jeg fik skæld ud over, at jeg umyndiggjorde ham. Fordi de mente, at Mogens i hvert fald ikke var dement - der var ikke noget galt med ham Det er faktisk noget af det værste sådan noget her, for han er jo så glad for at gå til badminton, men så kommer tankerne om han så skal blive ved. Sommetider så kommer han hjem og siger, at de er så søde, ikke, og andre gange er det sådan ligesom om, at de griner af ham. Jeg har også gået og tænkt på, at det jo er det samme med ens børn, ikke. Jeg må indrømme, at jeg tit tænker, at han er en tiårig dreng, og at jeg er blevet mor på ny. Og man siger jo også til sine børn; tag nu afsted, det bliver nok bedre og sådan noget Fordi de kan også godt have en dag, hvor man tænker; sikke nogle dumme unger, der er derovre, og så næste gang så er de jo ikke. Demenskoordinator: Men det er jo også dét, der er problemet her inden for vores demensområde. I nogle situationer er den demente voksen, og andre gange jamen så har den pågældende ikke hukommelsen til at løse problemstillingerne. Og så kan man jo være, som du siger en tiårig De mangler jo den der kompetente person til at være problemløseren for sig, og til at bane vejen, ikke. Det er i virkeligheden dét, de har brug for hele tiden ( ) (feltnoter d. 14/ ). Ovenstående scene, hvor omdrejningspunktet er Annys spørgsmål om, hvorvidt hun skal gribe ind og forbyde sin mand at spille badminton, står klart i min hukommelse. Spørgsmålet virker umiddelbart simpelt; skal Mogens fortsætte med at gå til badminton ja eller nej? Annys tvivl forplantede sig imidlertid i hendes krop, og hendes øjne lyste med håbet om, at vi der sad rundt om bordet kunne give hende 'det rigtige' svar. Det umiddelbart simple spørgsmål rummer, ved nærmere eftertanke, flere facetter: Spørgsmålet anskueliggør tvetydigheden i, at Mogens både er den samme person, som Anny har kendt hidtil og på samme tid er han en forandret person i dette tilfælde en dreng på ti år. Denne tvetydighed sætter Anny i en svær situation, eftersom hun må balancere mellem dels at være 'den ansvarsfulde voksne', der kærligt beskytter Mogens fra sine omgivelser, og dels den 'ligeværdige ægtefælle', der ikke ønsker at fratage Mogens sin selvstændighed og myndighed. Spørgsmålet peger således på dilemmaet om, hvorvidt Anny fratager Mogens sin selvstændighed og myndighed eller snarere tager ansvar, viser kærlighed og drager omsorg for ham ved at forbyde ham at komme til badminton. Desuden rummer spørgsmålet tvivlen om, hvorvidt Anny bør stole på Mogens dømmekraft og opfattelse af situationen, 2

9 Den samme person bare forandret? eller om hun snarere bør stole på og sætte sin lid til hans venner gennem tredive år. Annys umiddelbart simple spørgsmål er således et komplekst, kompliceret spørgsmål, der er vanskeligt at give et entydigt, 'rigtigt' svar på. Annys tvivlsspørgsmål er ét af mange, som jeg er stødt på i løbet af mit fem måneders lange feltarbejde, hvor jeg har engageret mig i pårørende, særligt ægtefæller, til demente og deres liv. Pårørende til demente befinder sig på ukendt grund og kastes ud i situationer, som de oftest hverken har kendskab til eller erfaring med. De oplever, hvorledes demenssygdommen langsomt men sikkert invaderer deres elskede, og dette tvinger dem til at stille spørgsmålstegn ved tidligere selvfølgeligheder. De gennemlever, hvordan demenssygdommen ændrer deres hverdag og deres relation til den person, der har stået dem nærmest. De er vidne til at det liv, som de kendte så godt, og den alderdom, som de havde forestillet sig, smuldrer imellem hænderne på dem. De er nødsaget til at omstille sig, tænke og forstå livet på nyt samtidig med at de må følge demenssygdommens kontinuerlige tiltagen. Dette er en livsomvæltning og en svær opgave at skulle forholde sig til, der, som Annys situation vidner om, indebærer svære moralske overvejelser og dilemmaer. Dette speciale tager udgangspunkt i mit feltarbejde udført blandt ægtefæller til demensramte personer i Danmark. Med afsæt i antropologisk litteratur, der sætter moralske og etiske dimensioner af menneskeligt liv i centrum for analysen, vil omdrejningspunktet for specialet være de moralske og etiske overvejelser og dilemmaer, som de pårørende oplever i kølvandet på deres ægtefællers tiltagne demenssygdom. Som Annys situation illustrerer, befinder de pårørende sig i en situation, hvor de er nødsaget til at håndtere en kontinuerlig vekselvirkning mellem at deres demensramte ægtefæller både er de 'samme' og 'forandrede' personer. På den ene side ér deres ægtefæller på flere måder den samme person som altid. På den anden side er det evident, at demenssygdommen har forandret dem. Den overordnede problemformulering lyder derfor således: Hvordan håndterer de pårørende tvetydigheden i, at deres demensramte ægtefæller både er de 'samme' og samtidig 'forandrede' personer? 3

10 Kapitel 1: Introduktion Dette spørgsmål vil jeg, som nævnt, besvare med udgangspunkt i antropologisk litteratur, der har etiske og moralske dimensioner af menneskeligt liv i centrum for analysen. Følgespørgsmålet til min problemstilling lyder følgelig: Hvordan kan et eksplicit, antropologisk fokus på moral og etik bidrage til forståelsen af pårørende til dementes situation? Hovedargumentet for specialet er, at et eksplicit, antropologisk fokus på moral og etik bidrager med en indgående forståelse af de pårørendes situation, eftersom det skærper blikket for, hvad jeg benævner de pårørendes moralske arbejde. Således argumenterer jeg for, at de pårørende håndterer den kontinuerlige vekselvirkning mellem deres ægtefæller som både de 'samme' og 'forandrede' personer gennem et 'moralsk arbejde'. Begrebet 'moralsk arbejde' refererer i hovedtræk til måden, hvorpå de pårørende håndterer den omtalte tvetydighed. Begrebet bliver dog først særligt centralt senere i nærværende speciale, når jeg i kapitel 6 diskuterer, hvorledes de anvendte teorier bidrager til forskellige forståelser af de pårørendes 'moralske arbejde'. I det følgende vil jeg kort beskrive, hvilke andre studier af pårørende til demente der foreligger. Endvidere vil jeg anskueliggøre, hvordan dette speciale adskiller sig fra disse og således bidrager med et nyt perspektiv. Herefter vil jeg præsentere min teoretiske ramme for min empiri. Et manglende fokus på moralske dimensioner af pårørende til dementes situation I løbet af de seneste tyve år er der kommet en øget opmærksomhed på demensområdet, herunder et særligt fokus på familie og pårørende til demente. Dette kommer særligt til udtryk i form af de utallige håndbøger og selvhjælpsbøger, der er målrettet mod pårørende til demente, som skyder frem på boghylderne (se eksempelvis Welton 2013, McCurry & Teri 2006, Pulsford & Thomson 2013, Mace & Rabins 2011, Thomsen & Kabel 2015). Adskillige empiriske studier har således beskæftiget sig med pårørende som omsorgspersoner og deres oplevelse af at have en demenssygdom tæt inde på livet. Særligt 4

11 Den samme person bare forandret? discipliner som gerontologi, sociologi og sygeplejestudier har belyst forskellige aspekter af ægtefæller og pårørende til dementes situation. Således foreligger der allerede empiriske undersøgelser om, hvorledes pårørende til demente forholder sig til en demenssygdom samt de udfordringer, der følger med. Disse undersøgelser berører emner som blandt andet accept, selvkritik, sorg (Madsen & Birkelund 2013), kønsrolle- og rolleforskydninger (O Shaughnessy et al. 2010, Miller & Kaufman 1996, Kirsi et al. 2000, Calsanti & Bowen 2006), stigma (Nolan et al. 2006), strategier for at leve positivt med demens (Shim et al. 2013, Hellström et al. 2007) og selvidentificering med omsorgsrollen (Tuomola et al. 2016, O Connor 2007, Hayes et al. 2009). Disse studier har givetvis bidraget til en bedre forståelse af og givet nye perspektiver på de pårørendes oplevelser og situation. Inden for antropologien findes der flere værker, som omhandler demens - heriblandt Lawrence Cohens No Aging in India - Alzheimer's, the Bad Family and Other Modern Things (1998) og Margaret Locks The Alzheimer Conundrum - Entanglements of Dementia and Aging (2013). Cohen lægger i sin bog særlig vægt på, at Alzheimers bør ses i forbindelse med de lokale praksisser, der er rodfæstet i den specifikke kultur og politiske økonomi. Ifølge Cohen bør Alzheimers sygdom således ikke anses som værende en diagnose, der udelukkende baseres på biologiske processer det er også vigtigt at tage den sociale konstruktion af sygdommen i betragtning (Cohen 1998). Margaret Lock zoomer i sit værk ind på udviklingen og transformationen af ekspertviden og praksisser. Hos Lock ligger det primære fokus på, hvordan debatter omhandlende Alzheimers udformer sig i forskning og i kliniske sammenhænge, og hvorledes en mulig fremtidig helbredelse af demens vil indvirke på raske mennesker (Lock 2013). Cohen og Lock har på denne måde forskellige tilgange til studiet af Alzheimers sygdommen, men for dem begge er de sociale og kulturelle perspektiver på sygdom og sundhed det centrale. De arbejder således med diskursen omkring aldring og demens samt dennes indvirkning på samfundet, lokale praksisser og narrativer om identitet. Dette perspektiv indfanger vigtige diskursive betragtninger om demenssygdomme og deres kontekst. Pårørendeperspektivet samt de nære følelsesmæssige og komplekse spørgsmål om personlighed, kærlighed og transformation, der kan opstå i kølvandet på en demenssygdom, er imidlertid uberørte. Nylige antropologiske undersøgelser og udgivelser af antropologer som Bianca Brijnath (2014), 5

12 Kapitel 1: Introduktion Janelle Taylor (2008), Pia C. Kontos (2006) og Arthur Kleinman (2008, 2009, 2012) zoomer imidlertid ind på netop disse aspekter. Bianca Brijnath koncentrerer sig om de transformerende processer, som en demenssygdom medfører i indisk kontekst. Med et fokus på det menneskelige, levede liv i Indien demonstrerer Brijnath, at dét at drage omsorg for en demensramt person særligt kan karakteriseres ved kærlighed og transformation. Kærligheden, som mennesker med demens og deres familier deler, og transformationen, som undergår den velkendte hverdag (Brijnath 2014). Både Taylor og Kontos stiller skarpt på demensramte personers (fortsatte) personlighed. De sætter således begge spørgsmålstegn ved antagelsen om, at kognitiv dygtighed alene definerer det enkelte menneskes personlighed og identitet. Ifølge Taylor og Kontos er identitet og personlighed således ikke blot et spørgsmål om kognitiv funktion. De mener snarere, at identitet også kommer til udtryk via blandt andet kropslige praksisser (Kontos 2006: , Taylor 2008: ) 1. Arthur Kleinman har den senere tid udgivet en række autoetnografiske artikler om sine personlige oplevelser som pårørende til sin nu afdøde, demensramte kone, Joan (Kleinman 2008, 2009, 2012). I en af artiklerne skriver han: [Caregiving] is a practice of empathic imagination, responsibility, witnessing, and solidarity with those in great need. It is a moral practice that makes caregivers, and at times even the care-receivers, more present and thereby fully human (Kleinman 2009: 293). Kleinman sætter på denne måde den moralske oplevelse af omsorgsrollen for en demensramt person i centrum. Han mener, at dét at drage omsorg over for nogen er en moralsk, transformerende praksis, der danner grobund for menneskelig udvikling. En menneskelig udvikling, der genereres i takt med, at den pårørende på nært hold må følge demenssygdommens tiltagen. Inden for antropologien findes der således flere studier, der har særligt fokus på demens og pårørende til demente. Antropologiske studier af pårørende til demente og deres situation, hvis teoretiske indgangsvinkel baserer sig på litteratur, der kredser om moralske og etiske dimensioner af menneskers liv, eksisterer dog ikke. Her finder nærværende 1 I nærværende speciales kapitel 5, side anvender jeg Kontos og Taylors betragtninger med et særligt fokus på, hvad der for de pårørende indikerer, at deres demensramte ægtefæller som var, fortsat 'er der' 6

13 Den samme person bare forandret? speciale imidlertid sin berettigelse. Med afsæt i antropologisk litteratur, der tilbyder analyseværktøjer til studiet af moral og etik i menneskeligt liv, vil dette speciale have et eksplicit fokus på moralske og etiske aspekter af pårørende til dementes liv. På denne måde vil jeg stille særligt skarpt på de specifikke, vedkommende, moralske og etiske spørgsmål, overvejelser og dilemmaer, som opstår hos de pårørende i forbindelse med tvetydigheden af, at deres ægtefæller både er de 'samme' og 'forandrede' personer. Desuden vil jeg zoome ind på, hvad jeg i specialets afsluttende diskussion benævner de pårørendes 'moralske arbejde'. Ved at tage udgangspunkt i den voksende antropologiske litteratur, der netop sætter moral og etik i centrum for analysen, søger jeg således at bidrage med en ny forståelse af pårørende til dementes situation. Moral og etik inden for antropologien Et særligt fokus på moral og etik har siden begyndelsen af 2000erne præget den antropologiske litteratur der tales sågar om en decideret etisk- eller moralsk vending ('moral turn'/ 'ethical turn') inden for antropologien. Med nærværende speciale skriver jeg mig således ind i denne 'etiske vending'. Hovedtanken med den 'etiske vending' er at have moralske og etiske spørgsmål i centrum for den antropologiske analyse, og således stille skarpt på hidtil mere eller mindre oversete moralske og etiske dimensioner af social praksis (Laidlaw 2014: 1-2, Fassin 2014: 430, Zigon 2008: 11, Al-Mohammad 2010: ). Ifølge antropologer som James Laidlaw og Jarrett Zigon, der begge advokerer for den 'etiske vending', har tidligere antropologiske studier ikke haft tilstrækkelig opmærksomhed på moral og etik, som det udspiller sig i menneskeligt liv. Laidlaw og Zigon mener, at tidligere antropologiske analyser har forvekslet og sammenblandet moral og etik med sociale strukturer eller vaner, kultur, ideologi og diskurs (Laidlaw 2014: 16-23, Zigon 2008: 1-3). Sådanne forvekslinger overser, ifølge Laidlaw, vigtige dimensioner af menneskelig praksis, eftersom etiske overvejelser gennemstrømmer og præger alle sfærer af det menneskelige, sociale liv. Derfor bør den 'etiske vending' ikke opfattes som værende en ny niche eller underdisciplin inden for antropologien. Den 'etiske vending' skal snarere forstås som en berigelse til antropologiske kernebegreber (Laidlaw 2014: 1-4). 'Moral' er et begreb, som filosoffer har beskæftiget sig med de seneste 2000 år. Den 'etiske vending' i antropologien befinder sig således inden for et filosofisk domineret felt 7

14 Kapitel 1: Introduktion (Zigon 2008: 1). Overordnet har filosofien, med få undtagelser, dog blot beskæftiget sig med moral på et højere abstrakt metaniveau. Filosofien har på denne måde ikke haft særligt fokus på moral og etik, som det udfolder sig i det levede liv. Derfor finder antropologien sin berettigelse i at undersøge, beskrive og analysere moral og etik i praksis og dermed fokusere på levende menneskers moralske liv, som det udfolder sig i konkrete oplevelser og erfaringer (Mattingly 2014: 10, Zigon 2008: 1). Antropologer har dog vendt sig mod filosofiske ideer om moralbegrebet, og særligt Michel Foucaults sene arbejde og poststrukturalistiske version af dydsetik samt den neo-aristoteliske humanistiske dydsetik har været kilde til inspiration (Mattingly 2012). Den poststrukturalistiske og neo- Aristoteliske tilgang til moral er ganske forskellige, og i antropologiske analyser giver de to analytiske positioner derfor også forskelligt indblik i og forskellige forståelser for moralske og etiske aspekter af menneskeligt liv. Foucaults tilgang til moral gør det muligt at forstå mennesket og dets handlinger i en større diskursiv ramme, hvor det enkelte individ stræber efter at kultivere sine moralske dyder i forhold til en begæret, moralsk rigtig subjektsposition. Med Foucaults moralforståelse er fokus således på sociale strukturer samt den gennemtrængende, underliggende magt, som mennesker, i deres higen efter at blive og være moralske subjekter, ubevidst agerer under (Mattingly 2012: ). Flere antropologer har fundet Foucaults poststrukturalistiske tilgang til moral særlig anvendelig i analyser af, hvorledes individer gennemgår en moralsk transformation i kontekster, hvor de ubevidst trænes til at kultivere deres karakter. Disse studier fremhæver individers moralske selvbeherskelse og kultivering af dyder samt de delte praksisser, teknologier og strukturer, der former etisk subjektivitet (Mahmood 2005, Robbins 2004, Throop 2010). Et centralt kritikpunkt af den poststrukturalistiske position har dog været, at den, med sit fokus på magt og diskurs, overser, hvordan enkeltindivider ikke blot søger at kultivere sine dyder i forhold til en given subjektsposition, men også forsøger at vurdere, hvad 'den bedste' handling måtte være. Her har den neo-aristoteliske position imidlertid sin force, eftersom den, ud fra et første-persons perspektiv, zoomer ind på individets handlinger og intentionen om at skabe et godt liv igennem disse. Aristoteles forståelse af moral går langt tilbage, og i det 20. århundrede var en genlæsning af hans skrifter med til, at der inden for filosofien igen kom fokus på dydsetik. Aristoteles dannede grundlaget for at forstå verden ud fra et 8

15 Den samme person bare forandret? første-persons perspektiv og gav muligheden for et fokus på hverdagslige praksisser samt menneskets udvikling over tid. En vigtig arv fra neo-aristotelisk tid er således antagelsen om, at menneskelig eksistens ikke blot 'er', men baseres på og er et resultat af processer. Således har den neo-aristoteliske opblomstring haft stor indflydelse på filosofien såvel som antropologien, og grundtanken er således, at menneskeligt liv er en proces, hvorved individet, gennem dets praksisser, skabes (Mattingly 2012: ). Individets praksisser er, ifølge Aristoteles, altid rettet mod skabelsen af et godt liv, hvorfor et godt liv altså skabes gennem handlinger (Aristoteles 2009: 3). Med den neo-aristoteliske dydsetik er selve den menneskelige handling således interessant i sig selv. Men hvilke handlinger skaber et godt liv? Dette er et spørgsmål, der, ifølge antropologen Cheryl Mattingly, er svært at besvare, hvorfor efterstræbelsen af 'det gode liv' er fyldt med skrøbelighed, tvivl og usikkerhed (Mattingly 2012: , Mattingly 2014: 17, 79). Flere antropologer har fundet inspiration i den neo-aristoteliske tilgang til moral. Disse studier har ikke, som den poststrukturalistiske position, blot fokus på de moralske praksisser, der kultiverer dyder i forhold til en given subjektsposition. Hovedfokus ligger snarere på spørgsmålet om 'det gode'. I disse studier lægges der således vægt på individets skabelse af 'det gode liv', og ikke mindst de hverdagslige tvivlsspørgsmål, dilemmaer, overvejelser og udfordringer, der er forbundet med dette (Mattingly 2014, Lambek 2010, Das 2012). I nærværende speciale læner jeg mig løbende op af Mattingly, der er særlig inspireret af den neo-aristoteliske dydsetik. Specialets forløb Nærværende speciale består, ud over dette kapitel, af seks kapitler. Det følgende første kapitel vil introducere den kontekst, som feltarbejdet blev udført i. Desuden vil jeg i dette kapitel kort præsentere mine informanter, reflektere over min egen position samt de metoder, jeg har anvendt. Dernæst følger tre analysekapitler, der hver især behandler de analytiske temaer, som jeg har fundet gennemgående i mit empiriske materiale. På forskellig vis illustrerer kapitlerne, hvorledes de pårørende håndterer tvetydigheden i, at deres ægtefæller både er de 'samme' og 'forandrede' personer. Jeg starter i kapitel tre med at tage udgangspunkt i de demensramtes pludselige adfærdsændringer, der kommer til udtryk i nye, konkrete begivenheder. Jeg illustrerer, hvorledes sådanne begivenheder tvinger de 9

16 Kapitel 1: Introduktion pårørende til at gennemgå en refleksionsproces, der udvikler deres moralske dispositioner. Jeg argumenterer således for, at de pårørende udvikler sig i takt med og på denne måde følger med deres ægtefællers forandringer, der sker i takt med demenssygdommes tiltagen. Kapitel fire tager afsæt i de pårørendes hverdagslige, ureflekterede handlinger og praksisser. Jeg viser, hvordan disse kan forstås i en større moralsk ramme, hvor usikkerhed, uvished samt stræben efter 'det bedst mulige' er det centrale. Desuden illustrerer jeg, hvorledes den usikkerhed, der er forbundet med dét at være pårørende til en dement, håndteres gennem udfoldelsen af forskellige modstridende narrativer om sin demensramte ægtefælle som værende både ægtefælle og patient. Dernæst kredser jeg i kapitel fem om den demensramte som 'person'. Jeg argumenterer for, at karakteren af de pårørendes moralske oplevelser samt omsorg over for deres ægtefæller bestemmes ud fra deres opfattelse af deres demensramte ægtefæller som 'personer'. Således illustrerer jeg, hvorledes de pårørende er nødaget til kontinuerligt at vurdere, hvorvidt deres ægtefæller, som de personer de var, forstsat 'er der'. I kapitel seks diskuterer jeg, hvorledes de anvendte teoretiske indgangsvinkler bidrager med forskellige forståelser af, hvad jeg benævner de pårørendes moralske arbejde. I kapitel syv konkluderer og besvarer jeg specialets problemformulering, og slutteligt præsenterer jeg ideer til videre arbejde. 10

17 Kapitel 2: Feltarbejdets kontekst og metoder Demens i dansk kontekst Der er mere end 200 forskellige sygdomme, der medfører demens, men den hyppigste er Alzheimers sygdom, som mindst halvdelen af alle mennesker med demens lider af. Cirka demensramte mennesker er registreret i det danske sundhedssystem. En demenssygdom er uhelbredelig, og det er den femte hyppigste dødsårsag i Danmark. Der findes dog flere former for medicinsk behandling, der kan mildne symptomer eller forhale sygdommen midlertidigt. Risikoen for demens stiger med alderen, men demens skyldes altid sygdom. Sygdomsforløbet kan variere fra nogle få år til flere årtier og deles overordet op i 3 faser: let, moderat og svær. Der findes mange former for demens, og hvert sygdomsforløb er, som det også vil fremgå af mit empiriske materiale, meget individuelt. Symptomerne er derfor også meget forskellige. Mine informanters demensramte ægtefællers symptomer varierede således også, og de pårørende påpegede blandt andet symptomer som; svækket hukommelse (særligt korttidshukommelsen), koncentrationsbesvær, tab af dømmekraft, nedsat evne til planlægning og abstrakt tænkning, følelsesmæssig uligevægt, manglende initiativ, ændringer i personlighed og adfærd, sproglige vanskeligheder samt besvær med enkle hverdagshandlinger såsom at tage tøj på, gøre rent og vaske sig (Alzheimersforeningen 2012, Web1, Web 2, Web 3). De demensramte og pårørendes sundhedsmæssige tilbud defineres ud fra den danske velfærdsinstitution, som den danske sociolog Gøsta Esping-Andersen benævner den socialdemokratiske model. Denne model er kendetegnet ved, at alle borgere, uanset familiære- eller arbejdsmæssige situation, modtager de ydelser, som de er berettiget til (Esping-Andersen 1990: 27-28). De demensramte og pårørende kan derfor, hvis de anses for at være berettiget dertil, benytte sig gratis af en række pleje- og omsorgsydelser, der udbydes i social- og sundhedssystemet. Ud over pleje- og omsorgsmæssige ydelser udbydes der i flere kommuner også forskellige former for gratis rådgivning til pårørende - herunder kortere uddannelsesforløb, pårørendegrupper, psykologsamtaler, hjemmebesøg, 11

18 Kapitel 2: Feltarbejdets kontekst og metoder demenscafeer, samtaleforummer samt åben- og telefonisk rådgivning (Sundheds- og Ældreministeriet 2016a: 73-81). Ovenstående har tjent til formål at præsentere den kontekst, hvori jeg har foretaget mit feltarbejde. Videre vil jeg kort præsentere mine informanter og min positionering i felten. Præsentation af informanterne I løbet af mit feltarbejde har jeg været i gentagende kontakt med cirka 42 personer heraf 33 partnere eller ægtefæller og 9 demensramte. Der er en overvægt af kvinder blandt mine informanter 28 kvinder og 14 mænd. Dette hænger sammen med, at det, i de aktiviteter som jeg deltog i, primært var kvinder, der var til stede. Alle mine informanter er over 60 år, har udeboende børn og børnebørn, og de fleste er gået på pension undtagelsen tæller fem, der stadig helt eller delvist er på arbejdsmarkedet. Ud af de 42 personer har jeg haft syv nøgleinformanter fem mænd og to kvinder. Nøgleinformanter definerer jeg ved, at jeg både har besøgt, interviewet og udført deltagerobservation blandt dem. Vigtigt at nævne er, at alle mine nøgleinformanter er en del af et demensfællesskab bestående af cirka tyve personer (hvoraf ni er demensramte), som jeg har været en del af. De alle kender derfor hinanden, og har opnået en del af deres viden om demens igennem dette fællesskab. Havde jeg involveret mig mere med de pårørende, der ikke er en del af Demensfællesskabet, havde jeg formentligt fået et indblik i, hvordan nogle pårørende netop savner et sådant fællesskab. Omvendt har jeg igennem fællesskabet fået kontakt til pårørende, der ikke har gjort brug af Kommunens tilbud for pårørende til demente. De resterende 33 pårørende, som ikke har været mine nøgleinformanter, har jeg enten interviewet én gang eller udført deltagerobservation blandt i en pårørendegruppe, netværksgruppe eller under kommunale samtaleforummer og pårørendeuddannelser. Det er meget forskelligt, hvor langt mine informanters demente ægtefæller er i demensforløbet nogle har således fået diagnosen for blot et halvt års tid siden, imens andre har levet med demenssygdommen i op til tolv år. Positionering og relationer i felten Alle mine informanter er mindst 38 år ældre end mig, og på flere måder mindede mit forhold til dem om en bedsteforælder-lignende relation. Denne relation var dog præget af min 'forskerrolle', der har lagt op til en dyb fortrolighed. Dette blev for alvor tydeligt for 12

19 Den samme person bare forandret? mig, da jeg er interviewer Minna i hendes hjem, og hendes barnebarn på min alder dumper ind. Minna og jeg har netop, i godt halvanden time, talt om den svære beslutning, hun står over for med at få sendt sin mand på plejehjem en dyb samtale, der har været fuld af frustration, gråd og magtesløshed. Minnas barnebarn spørger interesseret: Barnebarn: Hvordan går det, mormor? Minna: Tjahh Det går da Barnebarn: Har du vænnet dig til beslutningen om at morfar skal på plejehjem? Minna: Jaaah Det skal vi jo Hvordan går det ellers med dig min skat, du lyder da så snottet? (interview med Minna d. 11/ ). Minna fejer således sin egen situation væk til fordel for sit barnebarn, og i resten af samtalen, som jeg overværer, er barnebarnets skolegang, kæreste og velbefindende i centrum. I løbet af feltarbejdet har jeg været både beæret og imponeret over, hvor meget mine informanter har villet dele med mig. Flere af mine informanter har blandt andet gjort mig bekendt med familiært svigt eller frustrationer over kærligheds-, sex- og samliv oplysninger og tanker, som jeg tvivler på, et barnebarn ville få samme indsigt i. Der kan være mange grunde til mine informanters ærlighed, men jeg forestiller mig, at særligt to faktorer har spillet ind: For det første bemærkede jeg, at de pårørende flere gange talte til mig med håbet om, at jeg kunne sætte fokus på kommunale eller administrative forhold, der kunne forbedres eksempelvis omsonste receptfornyelser eller transportmuligheder, der ikke fungerer. For det andet er jeg ikke fagperson eller kommunalt ansat og har som sådan ikke en funktion i forhold til deres ægtefællers demensforløb. Jeg har blot været interesseret i at forstå deres situation, hvorfor jeg har lyttet til dem uden en særlig agenda om eksempelvis at flytte deres overbevisninger eller få dem til at tage stilling. Hertil bør også nævnes at jeg, via mine bedsteforældre, selv har erfaring med demens og således har kunnet bidrage med mine egne oplevelser med demens i familien. Dette har dog gjort, at jeg har skullet forholde mig kritisk til min egen erfaringsverden, eftersom jeg således også selv er 'pårørende' til en dement. Udfordringen har derfor været, at samtalerne ikke blev for indforståede. Jeg har således, som antropologen Athena McLean peger på som mulighed, 13

20 Kapitel 2: Feltarbejdets kontekst og metoder forsøgt at veksle mellem at være en insider (pårørende) og en outsider (forsker) (McLean 2007: 269, 275). I praksis har de to positioner dog smeltet mere eller mindre sammen. Metodiske overvejelser For at blive klogere på pårørende til demensramtes situation har jeg fulgt de pårørendes bevægelse gennem forskellige sammenhænge, og således har jeg udført hvad antropologen George Marcus benævner et 'flerstedet feltarbejde' ('multi-sided fieldwork') (Marcus 1995). Under mit feltarbejde har jeg primært anvendt de to antropologiske kernemetoder; interviews og deltagerobservation. Interviews Jeg har i alt gennemført tolv semistrukturerede interviews, der i gennemsnit har varet cirka to timer. Alle mine interviews på nær ét foregik i de pårørendes eget hjem, hvilkede dannede rammen for en tryg dialog 2. At interviewsene foregik i hjemmet gjorde at jeg, når jeg trådte ind over dørtærsklen, automatisk blev gæst. Dette kom særligt til udtryk, eftersom jeg altid, uanset hvor jeg begav mig hen, mødte et veldækket bord. De private besøg hos mine informanter gav mig et større indblik i deres livshistorie og nuværende liv. Ofte fandt de fotoalbums og relevante bøger frem fra hylderne, og desuden viste de mig velvilligt rundt i deres hjem. Dette gav mig mulighed for at bemærke ting og møbler i hjemmet, der indikerede, at der også boede (eller havde boet) en demenssygdom: Det kunne eksempelvis være en badestol, der tog plads på badeværelset, en specialdesignet gyngestol, en rollator, en særlig spisestol, en åben kalender med tydelige gøremål eller små klistermærker på skabslågerne med diverse navneord. At udføre interviews i de pårørendes private hjem åbnede således op for samtaler om de håndgribelige hjemlige ændringer, der er sket med demenssygdommens indtog. 2 Det første interview udførte jeg i mit indledende feltarbejde i et af Alzheimersforeningens lokaler 14

21 Den samme person bare forandret? Under mine interviews blev flere af mine informanter dog kede af det og græd. I sådanne situationer har jeg, som psykologiprofessor Svend Brinkmann også påpeger som værende vigtigt, været særlig påpasselig med ikke at agere psykolog eller terapeut, men i stedet bevaret en empatisk forskerrelation. Jeg har således ikke søgt at finde svar på eller komme med løsningsforslag til de pårørendes tanker og spørgsmål. Jeg har snarere forholdt mig lyttende. Dette har jeg gjort, eftersom jeg har forsøgt at holde mig for øje, at det, som Brinkmann også nævner, er informanten, der hjælper forskeren - og ikke omvendt (Brinkmann & Tanggard 2010: 441). Eftersom jeg har befundet mig i landet, som jeg selv er født og opvokset i, og ligeledes studerer demensområdet, som jeg, via min familiære situation, selv har været involveret i, har jeg særligt i interviewsituationer været opmærksom på mine egne analytiske begrænsninger. Ifølge antropologen James Spradley er kulturen afgørende for måden, hvorpå mennesker forstår og betragter verden. Når mennesket lærer en kultur at kende, er det således, i en vis udstrækning, 'kultur-bundet', og har således svært ved at forholde sig kritisk til sin egen virkelighed (Spradley 1980: 14). Jeg har derfor været opmærksom på, at min hjemmevante kultur og kontekst har kunnet bevirke, at jeg har haft blinde punkter i forhold til forståelsen af min felt. Helt konkret har jeg således i interviewsammenhænge været bevidst om ikke blot at antage, men konstant reflektere over, gentage og sætte spørgsmålstegn ved det sagte. Deltagerobservation Jeg har i løbet af mit feltarbejde primært udført deltagerobservation ved kommunale tilbud og ved samvær med mine informanter. Kommunen, jeg har samarbejdet med, vil jeg, af hensyn til mine informanters anonymitet og i henhold til Kommunens eget ønske, ikke benævne ved navn. Derfor vil den blot omtales Kommunen. I kommunalt regi har jeg fulgt et pårørendeuddannelsesforløb, deltaget i en pårørendegruppe og siddet med ved samtaleforummer. Pårørendeuddannelsen tog oftest udgangspunkt i et tematisk oplæg fra en fagperson, og dette dannede grundlag for gruppesnak og plenum. Alle de pårørendes udsagn blev kommenteret af henholdsvis demenskoordinatorer og andre tilstedeværende pårørende, og på denne måde udveksledes erfaringer på kryds og tværs. Deltagerobservationen i kommunalt regi har givet mig en større forståelse for de forskellige typer af demenssygdomme, og jeg har fået et indblik i, hvordan demensfaglige personer 15

22 Kapitel 2: Feltarbejdets kontekst og metoder vejleder pårørende i håndteringen af en nærtståendes demenssygdom. Desuden fik jeg muligheden for at se mønstre for og erfare, hvad der rørte sig i de pårørendes liv. Samværet med mine informanter har hovedsageligt foregået gennem føromtalte Demensfællesskab, og jeg har i fem måneder deltaget i deres fællesspisninger, der har fundet sted hver tredje uge. Derudover har jeg været med på plejehjemsbesøg hos de demensramte ægtefæller, jeg har deltaget i en tredages miniferie til Tyskland og en enkelt gang var jeg til koncert med en informant. Desuden har jeg været med i hverdagens aktiviteter under to heldagsbesøg i mine informanters private hjem. I løbet af disse to hele dage erfarede jeg, hvordan rutiner og rolige aktiviteter præger hverdagen, og hvordan den pårørende er ene om konstant at tage beslutninger både om hvordan dagen skal forløbe, hvad samtalen skal dreje sig om, og hvad der skal spises. Deltagerobservation i det private hjem gav mig således et unikt indblik i de pårørendes konkrete dagligdagsinteraktion med deres demensramte ægtefæller. Det blev dog også tydeligt for mig, at jeg under deltagerobservation i hverdagslige aktiviteter, om jeg ville det eller ej, forstyrrede eller påvirkede min felt. En pårørende forklarede, at der ikke skulle meget til at gøre en hverdag til en festdag og den pågældende dag var en festdag, fordi jeg var på besøg. Med min tilstedeværelse skilte dagen sig således ud fra de andre dage. Desuden oplevede jeg, at jeg fungerede som 'hjælper' eksempelvis hjalp jeg med at tage opvasken eller jeg 'så efter' den demensramte, imens den pårørende skulle korte ærinder. Jeg udførte således aktiviteter, som de pårørende normalt er ene om. Ved plejehjemsbesøg oplevede jeg endvidere, at disse i høj grad var præget af min tilstedeværelse. De pårørende fortalte eksempelvis, at de normalt ikke snakkede så meget med deres ægtefæller, som når jeg var med, og at stemningen havde været bedre, fordi jeg havde været der. Mine forsøg på og mit ønske om at indgå i 'ordinære' sammenhænge lykkedes således ikke altid, eftersom min tilstedeværelse påvirkede normaliteten. Etiske overvejelser I løbet af mit feltarbejde har jeg forsøgt at varetage, hvad Svend Brinkman, professor i almenpsykologi og kvalitative metoder, benævner mikroetiske problematikker. Disse problematikker handler om at tage vare på de personer, der er en del af forskningen - som eksempelvis interviewpersoner eller informanter i et feltarbejde (Brinkmann og Tanggaard 16

23 Den samme person bare forandret? 2010: 439). Det har således været vigtigt for mig, at min deltagelse i alle former for aktiviteter har foregået på mine informanters præmisser. Mine informanters accept har været prioriteret højt, og jeg har derfor, i situationer hvor jeg har mødt modstand eller modvillighed, sørget for ikke at presse på. I nogle sammenhænge oplevede jeg dog spørgsmålet om accept som værende problematisk, eftersom mine informanter også inkluderer demente mennesker, hvis dømmekraft er svækket. Jeg måtte følgelig sætte min lid til de pårørendes dømmekraft. Derudover har jeg været bevidst om at sikre mine informanters fortrolighed. Dette har været en udfordring, eftersom de pårørende fra Demensfællesskabet under interviews har kommenteret og spejlet sig i hinanden på godt og ondt. I flere tilfælde har de pågældende, som jeg har interviewet, således tilkendegivet deres private holdninger til andre pårørendes håndtering af deres ægtefællers demenssygdom. Således har jeg, når jeg har begået mig i Demensfællesskabet, skullet tænke over ikke at røbe oplysninger eller holdninger, som er blevet sagt i al fortrolighed. I nærværende speciale berører jeg dog ikke sådanne særligt sensitive oplysninger. Derfor har jeg ikke anonymiseret mine informanters livshistorier eller særlige kendetegn såsom alder og profession. Disse kendetegn finder jeg nemlig givtige, eftersom de levendegør mine informanters historier. Alle mine informanter optræder dog med dæknavne dette gør de, eftersom jeg ønsker at sikre både Kommunens og informanternes anonymitet over for udefrakommende. 17

24 Kapitel 3: Når sygdommen bliver synlig på ny ( ) Jeg kalder det anfald eller hallucinationer, og det første kan jeg huske lige så tydeligt. Det var i juni måned her i år. Helt tilfældigt så har jeg tyve minutter, hvor jeg tænker; nå, så kan jeg lige gå hen og sige hej Og så er han helt vild i hovedet, og jeg kommer ind og ser en af aftenvagterne, som jeg har hilst på flere gange. Han siger: Margit, han ser nogle mennesker og siger, at der har været indbrud. Han er helt fra den, men jeg skal nok tage mig af ham. Og så lægger Søren sig bare i sengen. Han er helt panisk, hvor jeg tænker; hold da kæft, hvad sker der nu...? Og jeg har jo aldrig fundet ud af, om der var nogen, som så mistænksomme ud, eller om det var inde i hans hoved. Men dét var første gang, jeg oplevede det. Og så har der været et par gange her i sommer... Der var en dag, jeg kom hjem, jeg vil tro det er en måneds tid siden. Søren har nøgle hertil, og så kommer jeg ind i bryggerset. Der ligger der; en jakke, en tysk bog om den tyske besættelse og grydelapper. Så går jeg videre ind i køkkenet: Der ligger to af de dér man spænder på bagagebægeret en elastik med de dér kroge i. Der ligger hans cykeljakke, en æske NIVEA creme og en cykellygte. Og så tænker jeg; der er noget hammergalt her Altså, hvad er nu dét for noget? Er han kommet dertil i sin sygdom? ( ) (interview med Margit d. 20/ ). Søren og Margit bor ikke længere sammen som resultat af Sørens demenssygdoms udvikling. Søren bor, af hensyn til Margit, alene i en ældrebolig et selvstændigt rækkehus hvor han dagligt får besøg og hjælp af den kommunale hjemmepleje. I ovenstående udpluk af mit interview med Margit forsøger hun at forklare, hvordan Søren forandrer sig med demenssygdommens tiltagen, og hvordan sygdommen er synlig for hende. Hun tager således udgangspunkt i to konkrete episoder nye, hidtil ukendte begivenheder, som opstår i kølvandet på Sørens demenssygdom. Margit fortæller om den første gang, hun oplevede, at Søren havde hallucinationer, og han så nogle mennesker, der forsøgte at begå indbrud. Hun fortæller endvidere om en dag hun kom hjem, og Søren havde placeret vilkårlige ting rundt omkring i huset. Disse begivenheder, der kommer til udtryk gennem Sørens pludselige ændrede adfærd, er nye for Margit, og som hun selv formulerer det, får sådanne begivenheder hende til at tænke: Der er noget hammergalt her Altså, hvad er nu dét for noget?. Pludselige begivenheder, der på ny synliggør Sørens demenssygdoms tiltagen, 18

25 Den samme person bare forandret? igangsætter således overvejelser om Sørens forværrede tilstand hos Margit. Sådanne fortællinger om konkrete, nye og ukendte begivenheder har fyldt meget gennem hele mit feltarbejde. Hver gang jeg mødtes med mine informanter, var der således jævnligt nye begivenheder, som de entusiastisk fortalte om pludselige begivenheder, som de hidtil ikke havde haft erfaring med. Det forekom mig, at det var vigtigt for dem at forklare og orientere om disse nye begivenheder, og i flere sammenhænge oplevede jeg, at de pårørende brugte disse som pejlemærker for, hvor langt deres ægtefæller var kommet i deres demenssygdom. Dette synes også at være tilfældet hos Margit i det ovenstående, hvor hun med udtalelsen: Er han kommet dertil i sin sygdom? antyder, at Sørens demenssygdom har taget (endnu) et dyk. Dette kapitel vil zoome ind på de pludselige, nye begivenheder, som opstår i forbindelse med demenssygdommens tiltagen, og som de pårørende ikke har haft tidligere erfaring med. Jeg vil særligt fokusere på disse begivenheders funktion i forhold til de pårørendes 'moralske' udvikling og illustrere, at denne sker i takt med demenssygdommens tiltagen. Således vil jeg præsentere to eksempler på nye, ukendte begivenheder, som de pårørende har fortalt om. Disse vil jeg, med afsæt i antropologen Jarrett Zigons teoretiske betragtninger, forstå som værende katalysator for såkaldte moralske sammenbrud. Dernæst vil jeg, med udgangspunkt i mine feltobservationer, illustrere, hvorledes de pårørendes hverdag er fyldt med justeringer, der gør det muligt at fortsætte som sædvanligt. Jeg vil argumentere for, at disse justeringer, der synes at være selvfølgelige og ureflekterede, er blevet en del af håndteringen af hverdagen på baggrund af tidligere 'moralske sammenbrud'. Først vil jeg dog præsentere 'hverdagen', herunder dets 'justeringer', som analytisk begreb, eftersom de nye, konkrete begivenheder, som oftest var omdrejningspunktet for de pårørende, synes at afvige fra hverdagslige selvfølgeligheder og gentagelser. 'Hverdagen' som analytisk begreb Hverdag er et begreb, som jeg selv og mine informanter har brugt i flæng. Når vi har talt om 'hverdagen' med en dement person, har der således hersket en underforståelse om, hvad en 'hverdag' dækker over. I et forsøg på at præcisere og anskueliggøre, hvordan de føromtalte konkrete, nye begivenheder fjerner sig fra 'hverdagen', vanskeliggøres denne 19

26 Kapitel 3: Når sygdommen bliver synlig på ny indforståethed dog disse indgår jo på sin vis også som en del af 'hverdagen'. Derfor finder jeg det nødvendigt at tydeliggøre, hvordan jeg adskiller de 'nye begivenheder' fra andre hændelser, der sker i løbet af en 'hverdag'. Jeg tager således udgangspunkt i sociologen Birte Bech-Jørgensens forståelse af hverdagslivet. Ifølge Bech-Jørgensen skabes hverdagslivet dels ud fra dets betingelser, der kan være samfundsskabte eller frembragt af mellemmenneskelige forhold, og dels i de forskellige måder, hvorpå mennesker håndterer disse. Når vi studerer hverdagslivet, mener Bech-Jørgensen, studerer vi således måden, hvorpå mennesker håndterer hverdagslivets betingelser. Distinktionen mellem hverdagslivets betingelser og håndteringen af dem er dog blot analytisk, eftersom betingelser og håndteringen af disse opleves som en helhed og som en måde at leve på (Bech-Jørgensen 2001: 11-14). Hos de pårørende til demente forstår jeg således demenssygdommens kontinuerlige tiltagen som én af hverdagens grundlæggende betingelser, hvorudfra hverdagslivet skabes. Jeg har således studeret, hvorledes de pårørende konstant forsøger at håndtere demenssygdommen. Ifølge Bech-Jørgensen indeholder hverdagslivet altid forskellige former for upåagtede aktiviteter, der strukturerer, bringer orden, skaber en vis kontinuitet og således hjælper individer med at håndtere og finde sig til rette med hverdagslivets betingelser (ibid.). Bech-Jørgensen skelner mellem forskellige former for upåagtede aktiviteter, heriblandt gentagelser, der sikrer en vis regelmæssighed, kontinuitet, overskuelighed, forudsigelighed og orden i hverdagslivet. Justeringer, der gør det muligt ganske upåagtet at fortsætte som sædvanligt, selvom der sker forskydninger i aktiviteternes betingelser. Og improviseringer, der gør det muligt at klare mærkbare ændringer. Improviseringer er, til forskel fra 'gentagelser' og 'justeringer', karakteriseret ved, at de involverer øjeblikke af kreativ og taktisk opmærksomhed. Improviseringer får således, skriver Bech-Jørgensen, individer til at tænke: Hvad gør jeg nu, hvor forholdene ikke er som jeg troede? (Bech-Jørgensen 1992: 9-10). 'Gentagelser' og 'justeringer' involverer ikke på samme måde direkte opmærksomhed, men de er heller ikke ubevidste. 'Gentagelser' og 'justeringer' er, ifølge Bech-Jørgensen alt det vi gør, som vi ikke lægger mærke til at vi gør, men hvis nogen gør os opmærksomme på det, så ved vi det godt og kan tale med om det (Bech-Jørgensen 1994: 7). Under mit feltarbejde blev det tydeligt, at de pårørendes hverdag i høj grad er præget af 'gentagelser' i form af rutiner 20

27 Den samme person bare forandret? dette være sig bestemte morgenritualer, klokkeslæt for afhentning med offentlig transport til den demente eller påmindelse af medicinering på bestemte tidspunker. Således var der adskillige aktiviteter i forbindelse med demenssygdommen, der gik igen hver dag. I slutningen af dette kapitel vil jeg dog illustrere, hvorledes konstante 'justeringer' også er en integreret del af de pårørendes hverdag. I det følgende har jeg imidlertid særligt fokus på nye, konkrete begivenheder, der kommer til udtryk i den dementes pludselige ændrede adfærd. Disse begivenheder forstår jeg som værende scene for, hvad Bech-Jørgensen benævner improvisering altså episoder, der kræver taktisk og kreativ opmærksomhed (Bech-Jørgensen 1992: 9-10). I det følgende vil jeg præsentere antropologen Jarrett Zigons teori om 'moralske sammenbrud'. Jarrett Zigon og 'moralske sammenbrud' Med sine tre bogudgivelser omhandlende moral og etik har antropologen Jarrett Zigon været en fremtrædende figur i relation til den såkaldte 'etiske vending' (2008, 2010, 2011). Zigon finder eksisterende antropologiske analyser af moral og etik problematiske, eftersom 'moral' tages for givet, idet der, ifølge Zigon, er en tendens til at følge i fodsporene på sociologien Émile Durkheim. Ifølge Durkheim er 'moral' ikke et universelt begreb, men snarere socialt etableret, hvorfor det divergerer på tværs af tid og sted i forhold til hver enkelt samfundsstruktur. Således sættes der, mener Zigon, implicit lighedstegn mellem 'moral' og 'samfund' ('det sociale'). På denne måde begrænses antropologiske studier af 'moral' til den lokale kontekst og til specifikke lokale domæner (Zigon 2007: ). Med sin teori om moralske sammenbrud ('moral breakdowns') forsøger Zigon at komme ud over disse problemer. Han har således i sigte at tilbyde et teoriapparat, hvormed det er muligt at studere moral eksplicit og på tværs af lokale kontekster. Zigon skelner klart mellem begreberne moral og etik og finder denne analytiske distinktion vigtig, eftersom han mener, at den tvetydige brug af begreberne har været en hæmsko for hidtidige antropologiske analyser af moral og etik (Zigon 2008: 1-3). Inspireret af filosof og fænomenolog Martin Heideggers begreb væren-i-verden (being-in-the-world) forstår Zigon individet som værende situeret og indlejret i verden. Dét at eksistere i verden skal forstås 21

28 Kapitel 3: Når sygdommen bliver synlig på ny som en måde, hvorpå individet dvæler i sin eksistens i en velkendt verden. Verden er, ifølge Zigon, dog altid delt med andre individer, hvorfor den uundgåeligt har social karakter at være-i-verden er således også altid, med Zigons ord, at være-med (being-with) (Zigon 2007: ). Centralt for Zigons teori om 'moralske sammenbrud' er antagelsen om, at menneskets moralske dispositioner, der har indflydelse for dets adfærd, oftest er ( ) unquestioned, unreflected upon and simply done (Zigon 2007: 137). 'Moral' findes således i mennesket som et kropsligt, ureflekteret karaktertræk, der kommer til udtryk gennem praksisser og handlinger. Ifølge Zigon er denne ureflekterede praktisering af moralitet genkendelig for andre, og det er denne, der muliggør menneskets sociale eksistens og således gør mennesker i stand til at være-med. For Zigon bør 'moral' således forstås som værende en ureflekteret social praksis, der tilegnes og udvikles i relationer til andre mennesker (Zigon 2007: 135, Zigon 2008: 164). Behovet for bevidst at overveje eller reflektere sker kun ( ) when some event or person intrudes into the everyday life of persons and forces them to consciously reflect upon an appropriate response (Zigon 2008: 18). Øjeblikke, der destabiliserer den velkendte moralske væren-med andre, tvinger således personen til at træde et skridt tilbage og reflektere (Zigon 2007: 137, Zigon 2008: 165). Zigon benævner sådanne situationer moralske sammenbrud og argumenterer for, at det er hér 'etik' bør placeres (Zigon 2007: 139, Zigon 2008: 17-18). 'Etik' er, ifølge Zigon, et selvrefleksivt stadie og en proces, hvor individet stiller spørgsmålstegn ved tidligere, selvfølgelige, moralske praksisser. Inspireret af Michel Foucault kalder Zigon den etiske refleksionsproces for individets 'working on the self', der opfattes som et kreativt moment, hvor individet, enten isoleret fra eller i fællesskab med andre, udvikler nye moralske dispositioner. I den etiske refleksionsproces søger individet således at genskabe sig selv som et accepteret og moralsk handlende menneske. 'Etik' er på denne måde en anerkendelse af et 'moralsk sammenbrud', der nødvendiggør en reflekteret bearbejdning af individet selv og dets overbevisninger (Zigon 2007: , Zigon 2008: 165). Formålet med denne bearbejdning er, ifølge Zigon, at vende tilbage til den ureflekterede, bekvemmelige væreni-verden, eftersom mennesket føler en ubehagelighed ved at leve og agere inden for et bestandigt 'moralsk sammenbrud'. Motivationen for at respondere på et etisk dilemma er således hovedsageligt at komme ud af det 'moralske sammenbrud' (Zigon 2007: ). 22

29 Den samme person bare forandret? Ifølge Zigon ændres et individs individuelle moralske dispositioner hver gang et 'moralsk sammenbrud' indtræder, hvorfor det ikke er de samme moralske dispositioner, individet vender tilbage til. Det 'moralske sammenbrud' genererer på denne måde en ny moralsk erfaring, som individet har med sig, idet det vender tilbage til den moralske, ureflekterede væren-i-verden (Zigon 2007: 138). Jarrett Zigon forstår på denne måde 'moral' som værende menneskets moralske dispositioner, der, gennem personlige erfaringer og oplevelser, kontinuerlig udvikles i afgørende, 'etiske' refleksionsprocesser. Ved at fokusere på disse etiske refleksionsprocesser, tilbyder han således et teoriapparat, der gør det muligt at studere det enkelte menneskes moralske udvikling eksplicit. I det følgende vil jeg præsentere to empiriske cases fra mit feltarbejde, som jeg vil analysere ud fra Zigons teori om 'moralske sammenbrud'. Når hidtidige selvfølgeligheder problematiseres Case 1: I sidste øjeblik Til et pårørendemøde fortæller Anny, at hun har svært ved at håndtere det, når hun skal hjemmefra, og hendes demensramte mand, Mogens, gang på gang spørger hende, hvad hun skal. Hun forklarer, at han ikke har sovet hele natten, fordi hun skulle i pårørendegruppe i dag. Demenskoordinatoren spørger interesseret de andre i gruppen, hvad de har fortalt deres ægtefæller, da de skulle afsted i dag. Knud og Ole siger, at de bare har fortalt det, som det var - der har ikke været flere spørgsmål fra deres demente koner. Anny siger, at hun bliver så irriteret og tænker; jamen kan du ikke snart bare fatte det!? Han spørger igen og igen, og det står i kalenderen og hun har sagt det så mange gange. Anny fortsætter og siger, at Mogens skulle til badminton i dag, og at de havde aftalt, at han skulle køre derfra klokken 11.30, så hun kunne få bilen og komme til pårørendemødet i tide. Men han kom tilbage bare et kvarter efter, fordi han var bange for, at han ikke kunne nå hjem med bilen. Demenskoordinatoren forklarer, at det jo er fordi, man går ind og piller ved hans rutiner - han ved, at der er en aftale, der ikke plejer at være der, men som han skal overholde. Han har dog, grundet sin demenssygdom, svært ved klokken, og derfor kører han hjem for at være sikker på at nå tilbage til tiden. Demenskoordinatoren anbefaler, at man siger, hvad man skal i sidste øjeblik faktisk først når det skal ske. På den måde sker der ingen forstyrrelse og man piller ikke 23

30 Kapitel 3: Når sygdommen bliver synlig på ny ved vanerne. For man skal tænke det sådan, at nye informationer om tid og sted skaber en forstyrrelse (feltnoter d. 3/ ). Ovenstående er et uddrag fra mine feltnoter til et kommunalt pårørendemøde, hvor Anny bringer sine frustrationer på banen. Anny tager udgangspunkt i en konkret situation og forklarer, at hun er frustreret over, at hendes mand, Mogens, pludselig ikke længere kan huske de aftaler, de laver. Ydermere er hun frustreret over, at han bliver så urolig og ødelægger både sin egen og hendes nattesøvn over simple ting, såsom at hun næste dag skal ud af døren og til pårørendemøde. Dette kan betragtes ud fra Jarrett Zigons teori om 'moralske sammenbrud'; Anny oplever i en konkret, hidtil ukendt, ny begivenhed demenssygdommen på tæt hold og erfarer, at hende og Mogens hverdagslige, ureflekterede omgang og 'moralske' væren-med hinanden ikke længere er som den plejer at være. Mogens kan ikke længere huske, hvad hun netop har sagt, hvorfor Anny er nødt til at gentage tingene gang på gang. Mogens kan heller ikke længere overskue planerne for dagen og har derfor svært ved at gennemskue, hvornår han skal være hvor, og hvor lang tid ting tager. Mogens er således forandret, og demenssygdommen synliggøres i den konkrete begivenhed, som Anny gengiver i det ovenstående. Annys ageren og hendes hidtidige ureflekterede måde hvorpå hun påminder Mogens om dagens forløb er ikke længere genkendelig og gennemskuelig for Mogens. Dette besværliggør deres væren-med hinanden. Zigon ville formentlig benævne Annys hidtidige ageren som værende 'moralsk', idet den var ureflekteret. Ikke desto mindre bliver hun velvidende om, at hendes tidligere ureflekterede praksis ikke længere fungerer, og Mogens demenssygdom bliver synlig på ny. Dette tvinger Anny til at træde et skridt tilbage og bevidst reflektere over situationen. Ud fra Zigons teori kan ovenstående udpluk af mine feltnoter således ses som en del af Annys 'etiske' refleksionsproces i det 'moralske sammenbrud' en ubehagelig proces, der er fyldt med spørgsmål, magtesløshed og frustration. I pårørendegruppen forsøger de således, med Bech-Jørgensens begreber, at improvisere, og demenskoordinatorerne kommer med forslag til, hvordan Anny kan justere for at afhjælpe situationen. Med Zigons terminologi forsøger de således at hjælpe Anny ud af den etiske refleksionsproces med formålet om at vende tilbage til det 'moralske', ureflekterede stadie. Det bliver derfor foreslået, at Anny først fortæller Mogens, hvad der skal ske i sidste øjeblik for ikke at ødelægge hans vaner og 24

31 Den samme person bare forandret? rutiner. På denne måde, mener demenskoordinatoren, vil problemerne og frustrationerne mindskes. Ved næste pårørendemøde, præcis tre uger senere, vender spørgsmålet om mængden af information om dagens gøremål tilbage: Anny forklarer, at hun siden sidst har ladet være med at fortælle Mogens, hvad de skal, før de nærmer sig tidspunktet, hvor de skal afsted. Hun siger, at det næsten er blevet en vane for hende. Mogens kan godt finde på at spørge, hvad det er hun skal, og hvornår hun skal noget, men nu hvor hun ikke har nævnt noget før tid, er det ikke så generende som tidligere. Anny har således taget demenskoordinatorens råd til sig om først at fortælle Mogens, hvad de skal i sidste øjeblik. Via en 'justering' af hendes egen adfærd, bliver det således muligt at fortsætte hverdagens aktiviteter som sædvanligt. Hun er på denne måde vendt tilbage til den ureflekterede værenmed Mogens, hvor hun ikke længere skal besvare de samme spørgsmål igen og igen. Annys tilbagekomst til det ureflekterede, hverdagslige stadie vil dog, som Zigon også påpeger med sin teori, ikke være en tilbagevenden til de samme moralske dispositioner: Det moralske sammenbrud, som katalyseres af Mogens tiltagne demenssygdom, generer en ny moralsk erfaring hos Anny. Denne nye moralske erfaring indebærer, at Anny indser, at hun, ved at handle anderledes og justere sin egen adfærd, fortsat kan håndtere sin mands demenssygdom. Hun ved, at det er den rigtige måde at håndtere den tidligere problemstilling på, idet den konkrete ændring og 'justering' er anbefalet af professionelle og ydermere fungerer i praksis. Anny har, ved det 'moralske sammenbrud', således fået en konkret erfaring om at tage hensyn til Mogens demenssygdom på en ny og bedre måde. Denne nye måde at håndtere demenssygdommen på bliver således en del af hendes individuelle, ureflekterede moralske dispositioner og adfærd. Nedenfor vil jeg præsentere endnu et eksempel på, hvorledes konkrete, nye begivenheder kan forstås som værende katalysator for 'moralske sammenbrud'. 25

32 Kapitel 3: Når sygdommen bliver synlig på ny Case 2: Forskellige spiseteknikker Henrik, Vera og jeg sidder ved spisebordet i deres lille køkken. Klokken er 9.30, og dagen er netop begyndt i det lille hjem. Henrik finder en dyb tallerken frem til Vera og hælder lidt mysli op til hende. Vera sidder bare og kigger ud i luften. Det er som om, at hun blot iagttager Henrik og jeg, imens vi spiser de rundstykker, som Henrik har lunet i ovnen. Vi taler om Henriks hjemmelavede, friske æblegelé, som vi har smurt på rundstykkerne. Henrik er opmærksom på Vera, og hans kropslige bevægelser er rolige og afdæmpede. Han kigger på Vera og ser, at hun ikke går i gang med at spise sin mysli. Han tager skeen og forklarer, at hun ellers godt plejer at ville spise med skeen selv fra morgenstunden. Men i dag er der vist udvidet service, siger han og smiler. Henrik holder skeen op foran Veras mund: Åbn da munden helt op, Vera, siger han, imens han selv åbner munden for at vise hende, hvordan hun skal gøre. Vera åbner munden en smule, og da Henrik giver hende en ske mysli med mælk i munden, gumler hun lidt drillende. Henrik smiler kærligt til hende og siger: Du er vist i drillehumør i dag, Vera (feltnoter d. 5/ ). Ovenstående feltnoteuddrag er fra et heldagsbesøg hos 69-årige Henrik og hans svært demente ægtefælle, Vera, på 67 år. Jeg er dumpet ned i deres hverdag og observerer hvordan en helt almindelig morgen forløber hos dem. Vera og Henrik har levet med demenssygdommen i tolv år, og Henrik har i alle årene holdt fast i, at Vera skal blive boende i parrets fælles hjem. Som uddraget viser, er Vera nået til et tidspunkt i sygdommen, hvor hun har svært ved at spise selv, og som en selvfølgelighed hjælper Henrik hende med at spise. Henrik har i et tidligere interview fortalt mig, at han hver morgen forsøger at lade Vera spise selv, eftersom hun oftest har mere overskud og energi fra morgenstunden. Han er dog indforstået med, som i situationen beskrevet ovenfor, at han skal made hende, hvis ikke hun selv går i gang. Nedenstående er et uddrag fra det omtalte interview: Janni: Det lyder meget Eller er det, kan jeg også spørge, eksperimenterende at bo med en dement person? Henrik: Øhhh. Ja Men, nu tror jeg det ligger så meget på rygraden, at det ikke er noget, jeg sådan lige spekulerer over. Jeg er selvfølgelig stadigvæk 'obs.' på, om der sker nogle ting, ikke også, men det bliver jo også en livsstil. Det ér sådan hele tiden med at prøve sig lidt 26

33 Den samme person bare forandret? frem, og det er det stadigvæk Men det er ikke sådan noget, jeg tænker en hel masse over. Overhovedet ikke (interview med Henrik d. 5/9 2016). Ud fra Zigons teori kan Henriks selvfølgelige omgang med Vera ved morgenbordet forstås som værende et udtryk for, at Henrik befinder sig i et ureflekteret, 'moralsk' stadie, hvor han, uden at tænke yderligere over det, blot hjælper Vera, hvis hun ikke spiser selv. Med sociologen Birte Bech-Jørgensens definition af hverdagens 'justeringer' in mente, justerer han selve spisesituationen til Veras behov, således at hverdagens aktivitet kan gå upåagtet videre (Bech-Jørgensen 1992: 9-10). Som ovenstående uddrag fra mit interview med Henrik også vidner om, spekulerer Henrik ikke en hel masse over sin daglige væren-med Vera, for det ligger på rygraden at hjælpe, hvor Vera har behov for det. Han tænker således ikke videre over, at han justerer, når han gør det, men han er bevidst om, at det er dét han gør, når jeg spørger ind til det. Justeringerne er blot blevet en del af hans ureflekterede, moralske dispositioner. At nå hertil har, med Zigons terminologi, dog krævet et par 'moralske sammenbrud'. Den første gang jeg hører Henriks historie er til et oplæg, som han holder for nogle SOSU-studerende godt fem måneder, før jeg sidder ved spisebordet i deres lille hjem. Her forklarer Henrik, at han på et tidspunkt opdagede, at Vera blot kiggede på tallerkenen med mad, når de skulle spise hun rørte den ikke, og således agerede Vera anderledes, end hvad hun plejede. Den konkrete situation, hvor Vera pludselig blot kigger på sin mad, kan med Zigons teori anses for at være katalysator for et 'moralsk sammenbrud', der igangsætter en 'etisk' refleksionsproces hos Henrik. Den nye aftensmadssituation som en konkret begivenhed synliggør således demenssygdommens tiltagen, og hans tidligere ureflekterede, og, med Zigons terminologi, 'moralske' adfærd og væren-med Vera problematiseres. Han gør sig derfor tanker om, hvordan han bør tackle situationen, og hvordan en aftensmadssituation igen kan forløbe nogenlunde gnidningsfrit. Til oplægget fortæller Henrik, at det undrede ham, at Vera ikke rørte sin mad, og der gik et stykke tid, før han fandt ud af, at Vera ikke kunne overskue alt det, der lå på tallerkenen. Derfor anskaffede han sig nogle små skåle, hvori han fordelte maden således, at der kun var én slags mad i hver skål. Dét gjorde det nemmere for Vera at overskue, og efterfølgende gik det lettere at spise. Med Zigons terminologi har Henrik, på baggrund af Veras ændrede 27

34 Kapitel 3: Når sygdommen bliver synlig på ny spisepraksis, således gennemgået et 'moralsk sammenbrud', der har tvunget ham til at gennemgå en 'etisk' refleksionsproces. Som resultat af denne refleksionsproces har han anskaffet sig nogle skåle med formålet om, at vende tilbage til det ureflekterede stadie, hvor aftensmadssituationen igen kan forløbe gnidningsfrit. Tilbage ved oplægget på SOSU-skolen fortsætter Henrik: Nu fungerer skåle-teknikken ikke længere, og jeg skal til at begynde at made hende. Det har jeg det lidt svært med, men det vænner jeg mig nok til. Vera med de små skåle Jeg har tænkt, at jeg ikke vil gøre det på samme måde, som da jeg madede vores børn. Jeg vil gøre det værdigt for Vera. Jeg vil vise hende, at hun ikke er en lille baby og gøre det på en måde, så jeg udtrykker, at det er nødvendigt, at jeg mader hende (feltnoter d. 23/5 2016). Under oplægget synes Henrik at befinde sig i endnu et 'moralsk sammenbrud' - i en refleksionsproces. Som resultat af at Vera pludselig ikke længere kan håndtere spiseteknikken med skåle, er han igen nødsaget til at overveje og reflektere over, hvordan han nu skal håndtere denne nye situation. Fem måneder efter oplægget på SOSU-skolen, tilbage ved morgenbordet virker det som om, at Henrik igen er vendt tilbage til en ureflekteret omgang med Vera. Han tager det som en selvfølge at made hende og viser, at hun ikke er en lille baby. Dette kommer til udtryk via hans rolige, afdæmpede kropssprog og ligeværdige, kærlige tiltale. Henrik har således fået en erfaring, som er blevet en del af hans ureflekterede, moralske dispositioner. I ovenstående analyser af de to cases har jeg, med udgangspunkt i Jarrett Zigons teori om 'moralske sammenbrud', søgt at illustrere, hvordan konkrete, nye begivenheder, der fjerner sig fra hidtidige selvfølgeligheder, tvinger de pårørende til at reflektere. Med Zigons teori indfanger jeg således, hvordan både Anny og Henrik, på baggrund af deres ægtefællers ændrede adfærd, der kommer til udtryk i nye konkrete begivenheder, rives ud af deres 28

35 Den samme person bare forandret? hidtidige ureflekterede 'moralske' væren-med deres ægtefæller. Dette tvinger dem til bevidst at improvisere samt reflektere over situationen for dernæst at justere deres adfærd med formålet om igen at vende tilbage til et ureflekteret stadie. Ovenstående stiller således skarpt på, hvorledes de pårørende udvikler deres individuelle moralske dispositioner og ureflekterede, 'moralske' adfærd i 'etiske' refleksionsprocesser. De to cases, jeg netop har analyseret, tager dog blot udgangspunkt i én konkret begivenhed hos både Anny og Henrik. Dette er gjort med formålet om at illustrere, hvorledes hver enkel, ny, konkret begivenhed, der afviger fra hidtidige gentagelser og selvfølgeligheder, kan forstås som værende katalysator for udviklingen af den enkelte pårørendes moralske dispositioner. Ovenstående analyser indfanger dog ikke kompleksiteten af de mange 'justeringer', der hos de pårørende er blevet en integreret del af deres moralske dispositioner. Derfor vil jeg i det følgende præsentere et længere feltuddrag fra mit heldagshjemmebesøg hos Inger og Knud. Tøj til forskellige lejligheder Klokken er ni, og jeg er netop ankommet hos Inger og Knud. Knud er iført mørkegrønne fløjlsbukser og en løs skovmandsskjorte, der hænger ud over bukserne i forhold til hvad jeg tidligere har set Knud iført, er det tydeligt, at han har sit hjemlige tøj på. Morgenradioen kører i baggrunden, og Knud fortæller, at Inger er ved at gøre sig klar ovenpå. Kort tid efter jeg er ankommet, kommer Inger ned af trapperne fra soveværelset. Jeg hilser på hende og giver hende et kram. Jeg synes, du har taget de gamle bukser på, mutter?, siger Knud. Ja, det har jeg, er de ikke fine nok da?, spørger Inger. Naaah, jeg synes, du skal gå op og skifte, når vi skal køre. Jeg synes ikke, de der er så pæne, svarer Knud. Inger kigger ned af sig selv. Jamen det er vel bare cowboybukser?, siger hun. Inger er iført en sart lyserød rullekravebluse, en grå cardigan og et par lyseblå cowboybukser med lidt slid på ( ). Klokken er ved at nærme sig 10.30, hvor Inger og Knud har en aftale med naboen, om at vi skal i Kvickly for at hente vin. Knud vil op og skifte tøj ( ). Kort tid efter kommer Knud ned i en nystrøget, ternet skjorte og blå bukser: Du skal lige op og skifte dine bukser, mutter. Jeg synes, du skal tage dine nye sorte på, bare behold din bluse på, den er fin nok. Ja, den er da fin nok, den havde jeg heller ikke tænkt mig at skifte, siger Inger. Inger går op ovenpå for at skifte tøj. Knud fortæller, at de var ude at købe tre par nye bukser til Inger forleden - et par sorte, et par grå og et par mørkegrå ( ). Inger kommer ned fra trapperne med et par grå bukser på... Sagde jeg ikke lige, at du skulle tage de sorte bukser på, mutter?, siger Knud 29

36 Kapitel 3: Når sygdommen bliver synlig på ny lidt irriteret. Nå, jamen vi skal vel ikke til fest, siger Inger. Nej, det skal vi ikke. Kom, så kører vi, siger Knud med et lille glimt i øjet. Vi går ned til bagindgangen, hvor Knud og Inger har deres overtøjsgarderobe. Inger tager en lang skindjakke på, mens Knud er koncentreret om at lyne sin egen tykke vinterjakke. Knud kigger op og bemærker, hvad det er for en jakke, Inger har taget på. Nej, mutter. Den jakke skal du altså ikke have på. Du kan godt tage den korte dunjakke på i stedet for. Jamen hvad er der da i vejen med den her jakke?, spørger Inger undrende. Den er så lang, og så er den ikke varm nok i det her vejr, siger Knud. Inger hænger skindjakken på bøjle igen og tager sin korte dunjakke på (feltnoter d. 2/ ). Dette feltnoteuddrag stammer fra en helt almindelig morgen hos Inger og Knud, og vidner om, hvordan hverdagen, ud fra mit synspunkt, i høj grad er præget af begivenheder, der potentielt kunne fremkalde såkaldte 'moralske sammenbrud'. Ifølge Zigon opstår et 'moralsk sammenbrud', som tidligere skrevet, når en begivenhed forstyrrer, trænger sig på og destabiliserer hverdagslivet, hvorved personer tvinges til bevidst at reflektere (Zigon 2007: 137, Zigon 2008: 18). I Knud og Ingers situation er der i ovenstående feltnoteuddrag, der strækker sig over godt halvanden time, flere begivenheder, der, ud fra min overbevisning, forstyrrer hverdagen. Inger og Knud har, efter alt at dømme, forskelligt tøj til forskelligt brug og skelner således mellem det 'gamle' tøj, som man har på, når man er hjemme, og det 'nye' tøj, som man tager på, når man skal ud af døren. Dette princip har de givetvis efterlevet sammen i mange år, og Knud følger, selvfølgeligt, dette princip, idet han går op og skifter, når de skal ud af døren. Den første konkrete begivenhed, der trænger sig på, destabiliserer hverdagen og for mig synliggør Ingers demenssygdom, er således da Inger kommer ned af trapperne iført et par 'gamle' bukser og Knud påpeger, at hun altså skal skifte bukser, når de skal ud at køre. Situationen vidner om, at Knud er klar over, at de 'gamle' bukser ikke egner sig til en køretur, og at Inger ikke ville have taget de bukser på, hvis ikke det havde været for demenssygdommen. Der sker således en forskydning af, hvad Inger tidligere ville have gjort, som Knud kærligt, med Birte Bech-Jørgensens begreb, 'justerer' ved at bede hende om at gå op og skifte (Bech-Jørgensen 1992: 9-10). At Inger senere ifører sig de grå bukser, selvom Knud udtrykkeligt bad hende om at tage de sorte på, tager han blot et smil så længe hun ikke længere har de 'gamle', lyseblå cowboybukser på. 30

37 Den samme person bare forandret? Via Knuds justering, hvor han beder hende om at gå op og skifte bukser, bliver det således muligt at fortsætte som sædvanligt. Senere opstår situationen med den tynde skindjakke, der ikke er egnet for november vejret. Inger har ikke dømmekraften til at vurdere, at skindjakken bliver for kold, og Knud justerer endnu engang Ingers handling, så de kan fortsætte som vanligt og komme ud af døren. Feltnoteuddraget vidner således om, at der, som resultat af demenssygdommens udvikling, opstår en række konkrete begivenheder i en hverdag med en demensramt person; begivenheder, som den pårørende, i dette tilfælde Knud, blot justerer ureflekteret. Ved første øjekast ville jeg definere Knud og Ingers hverdag som en sammensathed af løsrevne konkrete begivenheder, der potentielt kunne generere 'moralske sammenbrud'. Knuds ageren, opførsel og adfærd vidnede dog ikke om, at de konkrete begivenheder, som jeg identificerede i løbet af mit besøg, genererede egentlige 'moralske sammenbrud' hos Knud. Det syntes ikke som om, at begivenhederne for Knud var ukendte, uventede eller nye, som de eksempelvis var for mig. Han optrådte rolig, fattet og afklaret med, at han eksempelvis skulle påminde Inger om at gå op og skifte tøj. Desuden guidede han hende kærligt i, at hun var ved at iføre sig den forkerte jakke. Det synes således ikke som om, at de konkrete situationer rev Knud ud af sin ureflekterede 'moralske' adfærd eller tvang ham til at gennemgå en 'etisk' refleksionsproces. Det virkede snarere som om, at de mange konkrete begivenheder, hvor Knud konstant justerede, var blevet en integreret del af hverdagen, der affødte en lettere irritabilitet de var dog samtidig en ureflekteret selvfølgelighed af dét at være-med Inger. Der var således ikke noget, der for Knud skilte sig ud som en mindeværdig, ny, ukendt begivenhed, der krævede hans opmærksomhed og improvisering. Med Zigons terminologi synes Knuds individuelle moralske dispositioner således at være udviklet til at møde Inger dér hvor hun, som resultat af sygdommen, befinder sig. Knud tager det således som en nødsaget selvfølgelighed, at han skal justere og således hjælpe, påminde og guide Inger i situationer, hvor der er behov for det. Ved at justere sin adfærd til de konkrete begivenheder, der opstår i kølvandet på Ingers demenssygdom, formår han således, med Zigons teoretiske betragtninger in mente, at forblive i et ureflekteret, 'moralsk' stadie, hvor han håndterer hverdagens grundlæggende betingelse; demenssygdommen. Zigon ville formentlig sige, at Knud er vant til hverdagen med Inger, og at hans moralske dispositioner, i tidligere 'moralske sammenbrud' (som i 31

38 Kapitel 3: Når sygdommen bliver synlig på ny casene med Anny og Henrik), langsomt har udviklet sig og således tilpasset sig situationen. Hvis Knud igen skal gennemgå en etisk refleksionsproces, skal en konkret, ukendt begivenhed, der på ny synliggør demenssygdommen, således rive ham ud af hans nuværende, ureflekterede omgang med Inger. Delkonklusion I dette kapitel har jeg taget udgangspunkt i de pårørendes mange anekdoter og fortællinger om deres demensramte ægtefællers pludselige ændrede adfærd, der kommer til udtryk i nye, hidtil ukendte begivenheder. Med afsæt i Jarrett Zigons teori om 'moralske sammenbrud' har jeg analyseret to eksempler på sådanne begivenheder. Disse analyser vidner om, at de nye begivenheder, der opstår i forbindelse med deres ægtefællers demenssygdoms tiltagen, river de pårørende ud af deres velkendte, ureflekterede, 'moralske' væren-med deres ægtefæller. De pårørende tvinges således til at gennemgå en 'etisk' refleksionsproces, og i denne overvejer de pårørende deres ægtefællers demenssygdommes tiltagen. De søger endvidere at finde nye løsninger til at tacklingen denne, således at de igen kan vende tilbage til en ureflekteret væren-med deres ægtefæller. På baggrund af den 'etiske' refleksionsproces justerer de deres praksisser og udvikler nye moralske dispositioner. Via de såkaldte 'moralske sammenbrud' udvikler de pårørende sig på denne måde med deres ægtefællers demenssygdom. Zigons teori peger således på, at de pårørende ufortrødent accepterer deres ægtefællers forandringer og blot følger demenssygdommens tiltagen. I dette kapitel har jeg fulgt Zigons forståelse af, at det hovedsageligt er de etiske refleksionsprocesser, som adskiller sig fra selvfølgelighederne, der er det interessante i en analyse af moral i menneskeligt liv. I det følgende kapitel vil jeg dog henlede opmærksomheden på de pårørendes ureflekterede dagligdagspraksisser. 32

39 Kapitel 4: En limbo mellem ægtefælle og patient Der er en time til at julekoncerten starter, og Jens og jeg sidder allerede på tilskuerpladserne. Vi sidder og småsnakker lidt blandt resten af publikum under de store julestjerner, der hænger fra loftet i den store hal. Jens kigger rundt i rummet og Koncertsalen med de store julestjerner fortæller, at han og Erna har haft mange gode oplevelser i den her hal. De har været til mange koncerter sammen, og det er en skam, at Erna ikke rigtig kan komme med til sådan noget længere. Hun har simpelthen ingen interesse i det mere, forklarer han med vemod i stemmen ( ). Jens fortæller, at Ernas søster har besøgt Erna på plejehjemmet, og at hun har sendt et billede, som hun har taget af hende. Han viser mig billedet, som han har indstillet til at være baggrundsbillede på sin telefon. Hun kigger ind i kameraet, men Jens synes godt, at han kan se, at der er sket meget med hende den seneste tid. Jens viser mig på et andet billede, at han har printet det digitale billede ud på et A4 papir, fordi han skal have sat det i ramme, så det kan komme op på væggen derhjemme ( ). Under opstarten til showet er en komiker på scenen, der har til opgave at få publikum i stemning til det forestående juleshow. På et tidspunkt siger han, at vi nu skal lave lidt 'armgymnastik', der skal lære os sidemanden bedre at kende. Han beder os om, hvis man er single, at række den ene hånd i vejret. Jeg bliver forbavset. Jens rækker hånden op. Derefter siger komikeren, at alle dem, der er i et forhold, skal række hånden op. Jeg rækker hånden op. Jens gør ikke Komikeren rømmer sig lidt i mikrofonen, imens han fnisende siger: Og nu bliver det lidt tricky, fordi nu skal I række hånden op, hvis I er på vej ud af et forhold. Jens rækker hånden op, og hans hånd i vejret står for mig pludselig i kontrast til vielsesringen, der er solidt placeret på hans højre ringefinger (feltnoter d. 9/ ). 33

40 Kapitel 4: En limbo mellem ægtefælle og patient Ovenstående situation er fra en julekoncert med Jens en af mine nøgleinformanter, hvis demensramte kone, Erna, bor på plejehjem. Situationen er paradoksal i sig selv og vidner om, at Jens på én og samme gang udlever og praktiserer forskellige, modstridende narrativer om Erna, om sig selv og om fremtiden: På den ene side opfatter Jens Erna som værende sin ægtefælle, som han stadig har lyst til at have et billede hængende af. På den anden side er Erna, som følge af demenssygdommen, ikke den kvinde, hun plejede at være, og hun kan derfor eksempelvis ikke længere tage med til koncerter og således udfylde 'rollen' som ægtefælle og partner. Erna er på denne måde fortsat Jens kone og ægtefælle, men samtidig er hun en syg og forandret person. Jens er således stadig i et ægteskab, og alligevel oplever han sig selv som værende single. Ringen på hans finger vidner om, at han og Erna i fremtiden fortsat skal være sammen kone og mand men samtidig skal de, grundet Ernas demenssygdom, være adskilt. De pårørende til demente, jeg har talt med i løbet af mit feltarbejde, befinder sig, ligesom Jens, mere eller mindre alle i en limbo mellem at opfatte deres demensramte mand eller kone som ægtefælle og patient. I dette kapitel vil jeg derfor undersøge dette paradoks nærmere. I det følgende introducerer jeg således antropologen Cheryl Mattinglys teoretiske betragtninger og hendes særlige fokus på, hvordan tilsyneladende uinteressante, hverdagslige praksisser kan forstås som værende en eksperimenteren med flere narrativer og fortællinger. Dernæst tager jeg udgangspunkt i ovennævnte ægtepar Jens og Erna, hvis situation jeg finder sigende for flere af de pårørende, jeg har talt med. Således vil jeg, ved hjælp af Mattinglys teoretiske betragtninger, præsentere Jens, på flere måder modstridende, fortællinger og narrativer. Jeg vil desuden anskueliggøre, hvordan disse også kommer til udtryk via hans adfærd ved et helt almindeligt plejehjemsbesøg hos Erna. Således vil jeg illustrere, at den usikkerhed og uvished, der er forbundet med at være ægtefælle til en demensramt, håndteres ved på én gang at eksperimentere med, skabe og udleve flere forskellige narrativer og fortællinger om sig selv og sin ægtefælle. Disse narrativer og fortællinger vil jeg søge at forstå i en større moralsk ramme, hvor efterstræbelsen af det 'bedst mulige' liv er det centrale. 34

41 Den samme person bare forandret? Cheryl Mattingly og betydningsfulde dagligdagspraksisser Særligt med sin seneste bogudgivelse Moral Laboratories Family Peril and the Struggle for a Good Life (2014) er antropologen Cheryl Mattingly blevet en vigtig stemme i relation til den 'etiske vending' inden for antropologien. Bogen er et resultat af et længerevarende feltarbejde udført i Los Angeles blandt afrikansk-amerikanske familier, der alle kæmper med deres børns kroniske sygdom og svære handicap. Mattingly fører læseren ind i de afrikansk-amerikanske familiers hverdag og illustrerer, hvordan ureflekterede, trivielle dagligdags praksisser bliver centrale i forståelsen af menneskets moralske udvikling og stræben efter 'det gode' liv. Således skriver hun sig blandt andet op imod Jarrett Zigons teori om det 'moralske sammenbrud'. Hun mener, at præmissen for det 'moralske sammenbrud' at hverdagen primært består af ureflekterede praksisser forsimpler betydningen og vigtigheden af de hverdagslige praksisser (Mattingly 2014: 78). Dette uddybes i det følgende og desuden senere i kapitel 6 3. Mattingly skelner ikke mellem begreberne 'moral' og 'etik', men trækker igennem bogen på den neo-aristoteliske dydsetik, der forudsætter, at den menneskelige eksistens i høj grad indbefatter proces 4. Således 'er' menneskeligt liv ikke blot det skabes og formes i en konstant proces gennem menneskelige praksisser, der influeres af de rammer og muligheder, som livet byder. Disse menneskelige praksisser er altid rettet mod kultiveringen af 'det gode' liv (Mattingly 2014: 5, 9-10, ). Således illustrerer Mattingly, hvorledes familier, herunder mødre og bedstemødre især, på daglig basis kæmper for og sigter mod at skabe det bedst mulige liv for deres kronisk syge børn eller børnebørn. Ifølge Mattingly er 'individet' en relationel, social skabning, der er moralsk forbundet med og har en subjektsposition i forhold til andre mennesker i deres liv. Således konstrueres og defineres selvet altid i forhold til andre individer og ud fra en given subjektsposition. Subjektspositionen for Mattinglys informanter er eksempelvis at være en god mor og bedstemor eller med hendes egne ord at forsøge at være Superstrong Black Parents (Mattingly 2014: 7, 22, ). Inspireret af den moralske filosof Bernard Williams introducerer Mattingly i denne forbindelse begrebet grundprojekt. Mattingly definerer 'grundprojekter' som værende en essentiel del af 3 Se side Se eventuelt side 8-9 for uddybelse 35

42 Kapitel 4: En limbo mellem ægtefælle og patient hver enkelt person en bevidst forpligtelse, der kan fremprovokere kritisk selvransagelse af eget liv samt egen karakter og personlighed. 'Grundprojektet' for familierne, som Mattingly har studeret, er således at drage omsorg for deres syge barn Mattingly kalder det care for the intimate other. Drivkraften bag moralske handlinger og transformation er på denne måde at leve op til sit 'grundprojekt' på den bedst mulige måde. Det er således i henhold til individets 'grundprojekter', at individuelle moralske dyder udvikles og kultiveres i en langsom og gradvis kompleks proces (Mattingly 2014: 4-6, 12-14, 26, ). Men Mattingly skriver: ( ) the very act of carrying out ground projects (like caring for one s children) may involve the transformation of understandings of these projects and positions ( ) (Mattingly 2014: 26). Således kan selve varetagelsen af et 'grundprojekt' indebære, at individet forandrer sin forståelse af sit eget 'grundprojekt' samt egen subjektsposition. Dog lægger Mattingly betydelig vægt på, at 'grundprojekter' ikke former individers praksisser i relation til et naturligt, givent endemål: ( ) we are not only embedded in social practices that existed before we came along, we respond to those practices through a stance of commitment they matter to us, they speak to us and make demands of us (Mattingly 2014: 13). På denne måde har individet snarere en første-persons tilgang til sine 'grundprojekter', og etiske spørgsmål opleves derfor som værende personlige og vedkommende. Etiske spørgsmål og problemstillinger optræder derfor ikke som værende universelle problemer, der kan besvares med et objektivt, normativt svar. Moralske og etiske spørgsmål optræder snarere som værende komplekse, usikre, risikable og personlige, og der er ikke noget 'rigtigt' eller 'forkert' svar. Derfor er individer nødsaget til at eksperimentere med mulige måder at reagere og tackle situationen på (Mattingly 2014: 5, 12-14, 20). I denne forbindelse introducerer Mattingly moralske laboratorier som analytisk begreb. 'Moralske laboratorier' dækker over de sociale situationer, der kan anses for at være en 36

43 Den samme person bare forandret? eksperimenteren med, hvorledes livet kan og bør leves. Således eksperimenteres der blandt andet med fremtid(er), håb og muligheder. Det er således inden for de 'moralske laboratorier', at individet gennemgår en moralsk transformation, og de moralske dyder udvikles. Handlinger og øjeblikke, der kan betragtes som værende 'moralske laboratorier', er dog ikke altid iøjefaldende eller tydelige, da de kan indgå i dagligdagens, tilsyneladende trivielle gøremål og praksisser (Mattingly 2014: 14-17). Situationer, der kan betragtes som værende 'moralske laboratorier', er, ifølge Mattingly, forbundet med fortiden og knyttet til fremtiden. Således indgår alle handlinger i et større moralsk narrativ, hvor både fortid og fremtid former måden, hvorpå enkelte øjeblikke eller begivenheder opleves og håndteres (Mattingly 2014: 17-25). Mattingly skriver: A present experience is a kind of middle that emerges from beginnings that continue to be revised and endings that are foreshadowed and prefigures but remain in suspense (Mattingly 2014: 19). Nutiden opleves således hverken som en isoleret hændelse eller som næste begivenhed i en lineær tidslinje. Nutiden opleves snarere som værende trefoldig ('three fold present'), eftersom både fortid, nutid og fremtid indgår i og flettes sammen i den enkeltstående begivenhed eller hændelse. Således forandres selv fortiden i takt med, at nutiden og fremtiden ændrer form. Hver enkel handling, der knytter sig til individets 'grundprojekt', bør altså ses som en del af en længere historie og et større narrativ, eftersom den enkelte begivenhed påvirkes af forudgående begivenheder (Mattingly 2014: 17-25). Individets narrativ er dog, ifølge Mattingly, sjældent logisk sammenhængende, eftersom det er tæt forbundet til det levede liv, der er fyldt med spændinger, dilemmaer og paradokser. I henhold til Mattingly søger individet at håndtere livets kompleksitet og ikke mindst uvisheden for fremtiden gennem narrativer. Derfor er narrativerne, som individer praktiserer og udlever, også eksperimenterende og karakteriseret ved disharmoni, uklarhed og uoverensstemmelser (Mattingly 2014: ). Cheryl Mattingly opfordrer således til at rette opmærksomheden mod hverdagens ureflekterede og umiddelbart banale praksisser. Disse er særligt centrale, mener hun, 37

44 Kapitel 4: En limbo mellem ægtefælle og patient eftersom de er tæt forbundet til det enkelte individs 'grundprojekt', der danner grundlaget for udviklingen af moralske dyder. Desuden, mener Mattingly, indgår de i et større moralsk narrativ om efterstræbelsen af 'det gode' liv. I det følgende vil jeg, med udgangspunkt i Mattinglys betragtninger, koncentrere mig om pårørende til dementes hverdagslige praksisser samt fortællinger om hverdagen. Jeg vil således illustrere, hvorledes pårørende til dementes uvisse, usikre og paradoksale liv håndteres gennem praktiseringen af forskellige narrativer. Som nævnt tager jeg udgangspunkt i ægteparret Jens og Erna, som jeg introducerede i dette kapitels indledende feltuddrag. Dødsdommen og kryddersild i weekenden Jeg træder ind i lejligheden, der i mange år har dannet rammen for 75-årige Jens og hans kone, Ernas, fælles liv. Jens viser mig rundt i lejligheden og siger: Velkommen til det begyndende rod. Han fortæller, at han er i gang med at flytte alle ting ned i flyttekasser, fordi han skal have lagt et nyt gulvtæppe på i stuen. Hans børn kommer og hjælper ham med at smide de fleste af Ernas ting ud også eksempelvis hendes symaskine og motionscykel. Nu hvor Erna er flyttet på plejehjem, skal der ryddes op. Vi sætter os i udestuen, hvor jeg bliver budt på en kold, mousserende vin, chips, mandelsnacks og ikke mindst en formidabel ostedip, som er særligt indkøbt til lejligheden. Det er en dejlig lun september-sensommerdag og solen står direkte ind af udestuens vinduer. Jeg indleder interviewet med at få Jens til at fortælle lidt om sit og Ernas fælles liv før demenssygdommens indtog. Jens går helt tilbage til første gang, han møder Erna. Han fortæller, at han tilfældigvis skulle være Ernas bordherre til et sølvbryllup i 1975 og tilføjer: Og Erna blev siddende dér ved min side resten af livet. Med et smil på læben forklarer han om deres nyforelskelse og måden hvorpå de, trods et flerårigt langdistanceforhold, stod distancen, sås hver eneste weekend og løj over for Ernas forældre for at de kunne snige sig til at sove sammen. Han fortæller om deres byture med vennerne, hans virke som håndværker inden for DSB, hans sportsdanserkarriere og om sommeren, hvor deres førstefødte kommer til verden. Jens og Erna har aldrig haft andre end hinanden: 38

45 Den samme person bare forandret? Vi har været et godt 'match', og jeg kan også sige dig, vi har aldrig, i de halvtreds år, så har vi aldrig nogensinde skændtes. Aldrig. Jeg tror ikke engang vi har været sure på hinanden. Vi har accepteret hinanden (interview med Jens d. 8/9 2016). Jens fortælling vidner om et langt og lykkeligt ægteskab et ægteskab, hvor de har accepteret hinanden. Noget forandres dog i 2010, da Jens begynder at observere, at Erna ikke længere kan finde ud af vaskeprogrammerne på vaskemaskinen. Derudover bemærker han, at hendes korttidshukommelse forringes, og at hun ikke kan huske, når de netop har aftalt, hvilken bus de skal tage ind til byen. Fra busstoppestedet kan hun heller ikke længere finde tilbage til opgangen, hvor de bor. I foråret 2011 får de, efter en længere udredning, diagnosen Alzheimers. Vi vidste, hvad det drejede sig om, da vi fik det at vide, og vi fik det konstateret. Hun var ikke, som hun skulle være. Da vi fik stillet diagnosen dengang, ja, så var vi jo klar over, at At dødsdommen jo var givet, og vores spørgsmål var nu eksekveret. Og det var hun jo også selv klar over, så det var sådan lige en hård periode og komme igennem der Vi kendte jo hele forløbet fra Ernas far han har haft det samme. Erna var meget ked af det, hun græd også, ikke. Men altså Hvem ville ikke gøre det? Hun sagde til mig, at hun fandeme ikke ville ende på plejehjem som sin far. Nej, selvfølgelig skal du ikke det, sagde jeg. Men der er hun jo så nu Jeg kunne jo ikke blive ved, altså (interview med Jens d. 8/9 2016). Da diagnosen bliver en realitet, er Jens og Erna således velvidende om, hvad der er i vente, og hvad diagnosen 'Alzheimers' indebærer. Den langsomme forværring af Ernas tilstand er derfor ikke noget, der overrasker Jens eller noget, som han bliver chokeret over han har jo oplevet sygdommen på tæt hold én gang før med Ernas far. Som resultat af demenssygdommens udvikling opstår et nyt 'grundprojekt' for Jens, der indebærer at være 'den bedst mulige ægtefælle' for sin svært demensramte kone. Som sygdommen tiltager, udvikles Jens moralske dyder i forhold til dette nye grundprojekt: Jens begynder at hjælpe Erna med dagligdagsting såsom at tage tøj på og at gå i bad, og han tager mere og mere over i forhold til husholdningsopgaverne. Han udvikler således sin forståelse af sin egen subjektsposition som ægtefælle, idet han begynder at hjælpe Erna mere og mere. Det 39

46 Kapitel 4: En limbo mellem ægtefælle og patient kunne jo ikke være anderledes siger han, imens han kigger ned i bordet. Implicit ligger en indforståethed om, at det vel er sådan, ægtefæller gør. Han har ikke gjort alle de ting tidligere, men han gør dem nu. Som Jens selv forklarer det, gik Erna fra at være 70 år til at være en pige på to år, der skulle have hjælp til alting. Situationen og selve 'grundprojektet' om at være en god ægtefælle til en demensramt kræver således, at Jens bliver en anden type ægtefælle, end han har været hidtil. Gennem dagligdags praksisser transformeres Jens moralske dyder i en langsom proces. Besøgene fra hjemmeplejen bliver en fast del af dagligdagen, for Erna begynder at stritte imod, når Jens forsøger at hjælpe hende med den personlige hygiejne. Derfor føler Jens, at han overskrider Ernas grænser ved at fortsætte med at presse på og hjælpe hende. Erna begynder så småt på aflastning, og i september 2014 flytter hun på plejehjem. Jens har sidenhen opbygget sig en ny hverdag en alenetilværelse, som han kalder det hvor han er vendt tilbage til tiden før Erna, og han boede selv, var enlig og single. Jens forklarer, at han næsten oplever det som at de er vendt tilbage til den tid, hvor de kun sås hver weekend. Næsten. Han besøger Erna dagligt på plejehjemmet, og derudover er han frivillig hjælper i en fodboldklub, hvor han møder hver dag klokken halv otte-otte og kører hjem igen ved en et-tiden: Det er så dét, jeg får tiden til at gå med. Jeg har jo også et liv, der skal leves, siger Jens. Jens får det dårligt med sig selv, hvis ikke han besøger Erna dagligt, men han er i tvivl om, om Erna overhovedet bemærker, at han har været der. Ifølge Jens er det blot udseendet eller den ydre 'skal', der er tilbage af dén Erna, han kendte tidligere. Han føler, at han allerede har mistet hende, for han kan ikke tage hende med ned i byen eller skabe nye oplevelser sammen med hende. Det er slut. Hun kan sidde på en stol ved siden af og kigge. Og så kan hun rejse sig op og gå rundt. Og så kan jeg tage en lakridskugle eller chokolade og proppe i munden af hende, for hun kan ikke selv finde ud af det. Hun kan heller ikke selv tage tøjet på, og når hun skal have jakke på, skal man hjælpe hende ned i ærmerne og alt det der. Altså, Erna kan ingenting Fjernsyn, det fatter hun ikke, hun sidder bare og kigger. Hun mister koncentrationen. Så derfor så sidder hun bare og kigger ud i luften. Og så på et tidspunkt, så gider hun ikke dét mere, og så rejser hun sig og går på plejehjemmets gange frem og tilbage Hun griner engang imellem, men hvad hun griner af, det ved vi ikke. Man sidder ved siden af hende, det 40

47 Den samme person bare forandret? er alt, hvad der er ( ) Det piner mig, at Erna ikke har noget sprog, det havde min svigerfar heller ikke. Hun hvisker, når hun siger noget, men det er kun hende selv, der ved, hvad hun siger. Der er ikke nogen af os andre, der kan forstå det. Engang imellem kan hun ramme noget rigtigt, men du kan ikke føre en dialog med hende. Du kan ikke noget som helst med hende. Du kan sidde og holde hende i hånden måske lidt, og så gider hun ikke det. Og så på et tidspunkt, så går hun. Når hun så går, jamen så kan jeg lige så godt gå. Og så går jeg. Der er ingen grund til at sidde og glo derovre alene, vel Hun er i sin egen verden, så sådan er det jo. Det er der ikke noget at gøre ved Men jeg er forberedt på det hele, undtagen den dag hun ikke er her mere. Så mærker man det nok Det bliver nok hårdt, selvom man jo allerede har mistet hende Noget af det værste for mig er, når Erna sidder dér ved bordet og kigger og venter på at få aftensmaden serveret, ikke, og jeg så går hjem. Så kan jeg sådan lige kigge derop, og så Hold kæft mand, nu sidder hun der. Men hvad fanden altså, jeg siger hele tiden til mig selv, at det er det bedste for Erna det her... Det ér det, for det kan ikke være anderledes (interview med Jens d. 8/9 2016). Ovenstående interviewuddrag vidner om, at Jens tydeligvis har svært ved at se og få øje på den Erna, som han har været gift med igennem så mange år. Erna er, som resultat af demenssygdommens tiltagen, blevet en syg person, der befinder sig i sin egen verden på vej mod slutningen af livet. Således tegner Jens et narrativ omkring Erna som værende en radikalt forandret person, som han ikke længere kan genkende; han ved ikke længere, hvad hun griner af eller tænker, og han kan heller ikke forstå, hvad hun siger. De er ikke det gode match, som de har været førhen. På denne måde er Jens også selv blevet single igen, og han forsøger at indrette sig ved at skabe en hverdag uden Erna en hverdag, hvor han også føler, at han lever sit eget liv. Jens har opgivet håbet. Han har allerede mistet Erna. Set med Mattinglys betragtninger om narrativer er Jens og Ernas fortid flettet sammen med nutiden fortiden (før Ernas demenssygdom) står således i stærk kontrast til nutiden. Fortiden skildres som værende idyllisk, imens fremtiden er dyster som resultat af nutiden, hvor demenssygdommen hærger. Desuden trækker han på deres fælles fortid, når han skal forklare om deres nuværende situation; de er blot vendt tilbage til dengang, hvor de kun sås hver weekend. Nu lever Erna og Jens imidlertid adskilt både fysisk og på flere måder også psykisk, idet de ikke længere lever i samme verden. Narrativet om 41

48 Kapitel 4: En limbo mellem ægtefælle og patient adskillelsen fra Erna er meget stærkt hos Jens, men parallelt med denne udfoldes også et andet fælles, ægteskabeligt narrativ. Dette kom også til udtryk gennem interviewet, og i det nedenstående følger et lille udpluk derfra, som illustrerer dette: Janni: Og det der med at du rydder op i tingene, skal jeg forstå det som et udtryk for, at du starter på en frisk? Jens: Mhhh, nej. Jeg er ikke startet på en frisk, altså jeg Jeg er bare kørt videre med det samme, sådan set, bare for én person, ikke. Janni: Hvordan gør man det? Jens: Jamen det gør man, altså Man handler ind, nu fortalte jeg, du ved, nu laver jeg sådan en indkøbsseddel, ikke Det gjorde Erna førhen, men nu gør hun ikke mere. Nu er jeg selv nødt til at gøre det, ikke. Men om lørdagen og om søndagen, der lever jeg på samme måde, som da Erna hun var her. Vi får aldrig varm mad om lørdagen. Vi fik altid en rød sild og en hvid sild lørdag aften, og så en æggesild eller noget pålæg, leverpostej med noget champignon og rejer Dét, og så øl og brændevin. Det gør jeg stadigvæk. Også om søndagen (interview med Jens d. 8/9 2016). Jens fører på denne måde selv nogle af ugedagenes 'traditioner' videre fra da Erna boede hos ham, for som han selv siger: Mit liv skal ikke ændres. I hvert fald ikke i så stor udstrækning. Dét han fortæller videre, kom dog bag på mig, eftersom jeg havde forstået narrativet om Erna som værende en 'skal' og en syg person, der befinder sig i sin egen verden, som værende altoverskyggende. Men Jens fortsætter: Jens: Erna hun får også sin kryddersild derovre, for det har jeg sagt til [plejehjemspersonalet], at hun skal have Og hvis ikke de kan levere, så skal jeg nok selv komme med dem, så sætter jeg bare et glas over med hendes navn på, og så skal de bare sørge for, at hun får det lørdag. Hun skal have sine kryddersild. Janni: Hvorfor skal hun det? Jens: Fordi det har hun altid fået. Og den smag har hun jo. Og hun kan stadigvæk smage, ikke. Så derfor der får hun det stadigvæk. Lørdag og søndag. Janni: Men hvorfor synes du, at hun skal have det? 42

49 Den samme person bare forandret? Jens: Jamen det er den dér dumme tro man har, at så kan hun mindes dét, at vi fik sild hver lørdag og søndag. Men det aner jeg ikke, om hun kan. Det er bare noget, jeg forestiller mig selv. Man ved ikke noget, og man får det aldrig at vide (interview med Jens d. 8/9 2016). Jens finder det således vigtigt, at Erna fortsat får serveret sine kryddersild i weekenden. Men hvorfor er det så vigtigt? tænkte jeg. Hvis Jens ser Erna som en syg person, der ikke længere befinder sig i 'vores' verden og ikke fatter ret meget, hvorfor er det så så vigtigt, at hun får serveret kryddersild? Med Mattinglys teori in mente identificerer jeg, som nævnt, Jens grundprojekt som værende 'den bedst mulige ægtefælle' for Erna. Det er dog ikke givet på forhånd, hvordan han er 'den bedst mulige ægtefælle' over for sin demensramte kone. Der er ikke nogen naturgiven 'rigtig' eller 'forkert' måde at være det på. Han befinder sig derfor i en usikker position, hvor han, ud fra sin subjektsposition som Ernas ægtefælle, jonglerer med flere mulige narrativer og bud på, hvordan man er 'den bedst mulige ægtefælle'. Når han går fra plejehjemmet og kigger op på Erna, der sidder ved bordet og venter på, at maden bliver serveret, rammes han eksempelvis kort af en følelse af usikkerhed over, om det mon er det 'rigtige', han har gjort at flytte Erna på et plejehjem. Han forsikrer dog sig selv om, at det er den rigtige beslutning. Nutiden kan ikke være anderledes på baggrund af fortidige oplevelser af ikke selv at kunne klare og pleje Erna hjemme. Erna er en syg person en patient, der har brug for professionel hjælp. Den bedste løsning er, at Erna er på plejehjem. På denne måde er det tydeligt, at Jens efterstræber 'det bedst mulige' eller 'det gode'. Serveringen af sildemadderne kan imidlertid betragtes som værende et såkaldt 'moralsk laboratorium', hvor Jens eksperimenterer med sin rolle som ægtefælle samt opfattelsen af Erna som værende hans kone. Jens er jo velvidende om, at Erna formentlig ikke tænker over eller værdsætter, at hun får sine kryddersild i weekenden og alligevel holder han fast i, at hun skal have det. Serveringen af kryddersild vidner således om, at Jens fortsat ser Erna som sin kone, og dét at de begge fortsat spiser kryddersild i weekenden, binder dem givetvis sammen i et fælles, ægteskabeligt narrativ. På denne måde identificerer jeg to typer af narrativer, som udfoldes af Jens gennem hans fortællinger om ham og Erna i hverdagslige sammenhænge. Det ene narrativ omhandler 43

50 Kapitel 4: En limbo mellem ægtefælle og patient Erna som værende en patient en dement, syg person, der befinder sig i en anden verden, hvilket indebærer, at Jens er enlig og single. Det andet narrativ omhandler deres fortidige, fælles liv og ægteskab, som stadig er intakt. Disse to narrativer blev særlig tydelige, da jeg i fællesskab med Jens besøgte Erna på plejehjemmet. Nedenfor følger således et længere feltuddrag fra dette besøg. Herefter præsenteres en analyse af de to, mere eller mindre, modstridende narrativer, der udfoldes gennem Jens tilsyneladende trivielle og selvfølgelige praksisser. Plejehjemsbesøg hos Erna Hjemmevant finder Jens tre kopper kaffe og tre stykker rosinkage frem fra det lille køkken i plejehjemmets fællesstue. Han sætter det på det lille runde bord, som vi sidder ved. Skal du have smør på din kage?, spørger Jens i en lidt hård tone henvendt til Erna. Erna stirrer bare ud i luften og siger ingenting. Med hurtige bevægelser smører han et lille lag på. Erna fortæller og fortæller, og jeg forsøger at lytte, men jeg forstår virkelig ikke, hvad hun siger. Jeg kan ikke engang fange ét ord eller en del af en sætning og sætte det i sammenhæng til situationen. Det, der kommer ud af hendes mund, er usammenhængende sætninger, der er fuldstændig malplacerede. Jens kigger på hende og svarer hende: Vi skal vist snart have rettet dine briller, Erna. Næsepuderne ryger ned på næsen. Jens er meget praktisk i sine bevægelser, og ufølsomt trykker han hendes briller tilbage på plads på næsestykket. Jens spørger: Har du ondt i din arm?. Erna stirrer ud i ingenting, og der kommer ikke noget svar Jeg kan se, at den hænger lidt den arm ud mod mig. Han aer hende på armen og fortæller mig, at Erna har været faldet Jens spørger: Vil du ikke have den arm dér i en slynge? Nej, det har da aldrig sagt noget om, siger Erna. Jens svarer hende ikke Flere gange sidder Erna og nikker, griner og fniser, men det er ikke til at finde ud af, hvad hun griner af. Jens søger min øjenkontakt, og da jeg ser ham i øjnene, møder jeg et spørgende, trist og samtidig alvorligt blik. Jeg føler, at han forsøger at sige: Prøv lige at se, hvordan hun teer sig, men han kommenterer ikke hendes fnisen. Erna mumler noget med én der er sur. Jens kigger spørgende på hende og siger, at han aldrig har været vred på hende. Han fortæller hende, at de har været sammen i mange år, og at de aldrig nogensinde har haft et eneste skænderi. Erna svarer ikke ( ) Jeg beundrer en gammel teaktræsstol med grønt sædebetræk, der står i hjørnet af rummet. Jeg kommenterer, at jeg synes, den er fin. Jens siger, at den nok er fra én, der er død, og at familien nok ikke vil have den. Han formoder, at den bliver solgt på en auktion her på plejehjemmet ( ). Jens spørger Erna, om vi skal ud og 44

51 Den samme person bare forandret? gå en lille tur. Erna svarer: Ja. Jens siger: Ja, du bestemmer Jeg skal ikke bestemme over dig det har jeg aldrig måttet. Vi rejser os, sætter kopperne på plads og går frem og tilbage ad de lange, hvide plejehjemsgange ( ). Efter gåturen kommer vi tilbage på Ernas stue. Jens insisterer nu på, at hun skal have slyngen på armen, for det kan han bedst lide, siger han. Hun protesterer ikke. Han giver hende langsomt slyngen på, og ud over slyngen giver han hende en bluse på, som han knapper foran, så hun ikke kan tage slyngen af igen. Da han er færdig siger han: Sådan Solajma. Erna siger: Nej, hun er ikke her. Hun er sådan set den eneste, der ikke er her imens hun smiler. Jens smiler tilbage til hende. Jeg har netop været velvidende til én af Ernas få sætninger, der passer perfekt ind i sammenhængen, tænker jeg Kort efter går Erna ud af døren, som Jens bevidst har ladet stå åben. Hvis døren er lukket, går hun rundt herinde som en løve i et bur, fortæller han, da hun er gået. ( ) Kort efter forlader vi plejehjemmet og Ernas stue uden at sige farvel til hende for Erna vil ikke sige farvel, forklarer Jens. Han ved ikke hvorfor, men han accepterer, at hun ikke vil det. Jens skal nu i REMA og handle ind, og i aften skal han spise gule ærter i fodboldklubben, hvor han er frivillig (feltnoter d. 4/ ). Ved at lægge særligt mærke til Jens praksisser og adfærd i ovenstående feltnoteuddrag viser sig særligt to forskellige, endda modstridende, narrativer. Det første narrativ, der går igen, er fortællingen om Erna som værende en 'skal' en syg person, der har fået sin dødsdom. Denne kommer mest af alt til udtryk, idet jeg fra det forudgående interview ved, hvordan Jens tyder og tolker Ernas reaktion eller mangel på samme. Jeg ved, at Jens forstår Erna som værende i sin egen verden, når hun blot stirrer, ikke kan svare eller føre en dialog. Dette bekræftes af dét blik, jeg bliver mødt med, da jeg ser Jens i øjnene han siger ingenting, men der hersker en særlig indforståethed imellem os. En indforståethed om, at Erna er meget syg og derfor er forsvundet ind i sin egen verden. Dette narrativ forstærkes yderligere, da jeg kommenterer den fine teaktræsstol i hjørnet. I denne situation kunne Jens have reageret på utallige måder. Jeg forventede, at han ville beundre stolen sammen med mig, eller at jeg ville få en fortælling om, hvordan teaktræsmøbler var meget moderne før i tiden. Han møder mig imidlertid med en dyster beretning om, hvordan teaktræstolen formentlig er blevet kasseret af pårørende til en afdød på plejehjemmet, og hvordan den antageligvis ender på auktion. Med Mattinglys begreber kan udtalelsen om teaktræsstolen 45

52 Kapitel 4: En limbo mellem ægtefælle og patient betragtes som værende et 'moralsk laboratorium'. Udtalelsen er i sig selv ikke særlig sensationel, men set i et større moralsk narrativ om Erna, der med Alzheimers sygdommen har fået dødsdommen, får den pludselig en helt anden betydning: Udtalelsen om teaktræsstolen vidner om, hvordan Jens opfatter fremtiden, og teaktræsstolen bliver således et symbol på, hvordan Jens formentlig ser deres fælles liv ende. Måske vil det næste gang være ét af Ernas møbler, der står dér, kasseret i hjørnet af plejehjemmets fællesstue. Med denne udtalelse forstår jeg således, at Jens eksperimenterer både med fremtiden samt med Erna som værende en person, der er på vej væk. Narrativet om Ernas dødsdom er, via Jens udtalelser, praksisser og adfærd således gennemgående for besøget på plejehjemmet. Sideløbende med dette narrativ udfolder sig imidlertid et andet stærkt, gennemgående narrativ: nemlig et fælles, ægteskabeligt narrativ. I løbet af plejehjemsbesøget opfattede jeg Jens som værende meget praktisk og til tider ufølsom over for Erna. Eksempelvis da han direkte spurgte Erna ad, om hun ville have smør på sin kage velvidende om, at hun nok ikke ville forstå, hvad han spurgte om, og måden hvorpå han, med hurtige bevægelser, både smurte smør på kagen samt rettede hendes briller. Jeg antog, at denne adfærd formentlig skyldtes, at Jens havde placeret Erna i den såkaldte anden verden, og at kærligheden til hende nok var forsvundet. Efter at have nærlæst mine interviewtransskriptioner og feltnoter indså jeg dog, at denne antagelse var direkte fejlagtig. Jens agerede hverken kold eller ufølsom over for Erna. Måden hvorpå Jens agerede over for Erna hans hurtige bevægelser og hans direkte spørgsmål opfatter jeg, i bagklogskabens lys, som værende en indikation på kærlighed og accept. Jens har, så vidt muligt, ikke ændret karakter eller adfærd over for Erna siden hun fik demenssygdommen. Han accepterer hende. Således taler han til hende i samme tone, som han formentlig altid har gjort også før demenssygdommens indtog. Desuden skubber han, hurtigt men sikkert, brillerne på plads på næsestykket med bemærkningen: Vi skal vist snart have rettet dine briller, Erna. Næsepuderne ryger ned på næsen. Dette ser jeg som et udtryk for, at han er velvidende om, at Erna ikke selv bemærker, at brillerne sidder forkert, men at han, over for hende, ikke vil synliggøre, at hun er syg. Derfor retter han ikke brillerne ømt, hjælpende og kærligt, men snarere sikkert og lidt kontant som han formentlig også ville have gjort det før demenssygdommen. Handlingen og bemærkningen synes umiddelbart at være en ganske intetsigende handling, 46

53 Den samme person bare forandret? men med Mattinglys betragtninger in mente anser jeg handlingen og bemærkningen som værende et forsøg på at leve op til grundprojektet om at være 'den bedst mulige ægtefælle'. Jens ageren bliver på denne måde en del af et større moralsk og ægteskabeligt narrativ om kærlighed, selvstændighed og ikke mindst accept. Handlingen forstår jeg således som værende et 'moralsk laboratorium', hvor Jens eksperimenterer med fortsættelsen af deres ægteskabelige relation. Narrativet om deres ægteskab viser sig desuden, idet Jens ikke kommenterer eller i første omgang presser Erna til at få sin arm i slynge. I situationen accepterer han hendes selvstændighed og hendes nej. Denne accept understreges af Jens udtalelse om, at det er Erna selv, der bestemmer for han har aldrig måttet bestemme over hende. Senere lister Jens hende til alligevel at få armen i slynge ved ikke at stille hende et spørgsmål, men blot give hende den på hun protesterer ikke, da han virker overbevisende og guider hende i, at det er det bedste. At han alligevel påfører hende slyngen trods hendes tidligere nej vidner om, at han drager omsorg over for Erna og ikke ønsker, at hun skal have ondt han ved jo, at hun ikke kan give udtryk for, hvis hun har smerter. Således er vi tilbage ved narrativet om Erna som værende en syg, hjælpeløs person. Efter Erna har fået slyngen på armen, går hun ud af døren, som Jens bevidst har ladet stå åben. Jens accepterer igen Erna som en selvstændig person, der skal have lov til at gå, hvis det er dét hun vil hun skal ikke gå rundt i lejligheden som en løve fanget i et bur. På samme måde accepterer han, at hun ikke har lyst til at sige farvel, og således forlader vi plejehjemmet uden afsked. Delkonklusion I dette kapitel har jeg rettet opmærksomheden mod en pårørendes vante, ureflekterede og tilsyneladende uinteressante omgang med og fortællinger om sin demensramte kone. Med udgangspunkt i Cheryl Mattinglys første-persons dydsetik samt betragtninger og forståelse af hverdagslige praksisser, zoomes ind på, hvorledes dét at være pårørende til en dement person er en kompleks opgave, der i høj grad indebærer uvished. Dette er for det første en uvished om, hvad den demensramte forstår, sætter pris på og tænker, når der ikke gives udtryk herfor. I denne forbindelse er det, for det andet, en uvished om, hvilken rolle man, som ægtefælle til en demensramt, har og ikke mindst bør indtage. For det tredje er det en gnavende uvished om, hvad fremtiden vil bringe døden kommer tættere på og bliver en 47

54 Kapitel 4: En limbo mellem ægtefælle og patient skinbarlig realitet med en demenssygdom, men hvordan forløbet vil blive indtil da er uvist. Ved at zoome ind på en pårørendes tilsyneladende hverdagslige, trivielle praksisser og fortællinger om omgangen med deres demensramte ægtefæller, bliver det tydeligt, at denne uvished i høj grad manifesterer sig i narrativer, der praktiseres vedvarende, eksperimenterende og modsatrettede narrativer. Uvisheden håndteres således i hverdagslige, umiddelbart uinteressante praksisser og handlinger, der alle indgår i større narrativer om den 'bedst mulige' varetagelse af 'grundprojektet' om at være 'den bedst mulige ægtefælle'. Således er Jens et eksempel på, hvorledes de pårørende gennemgår en moralsk transformation samt kultiverer og udvikler sine moralske dyder, idet de i løbet af hverdagslige praksisser eksperimenterer med forskellige bud på, hvad et ægteskab med en demensramt indebærer, og hvordan man skal betragte sin demensramte ægtefælle. Pårørende til dementes moralske liv er således en usikker, kompleks kamp, der genererer svære dilemmaer og spørgsmål, som håndteres gennem en eksperimenteren med flere mulige narrativer. Denne eksperimenteren bliver for Jens, ligesom for mange andre ægtefæller til demensramte, en limbo mellem at opfatte sin ægtefælle som værende selvstændig og hjælpeløs, ægtefælle og patient. På denne måde opretholder de selv den umiddelbare dikotomi mellem, at deres ægtefæller både er de 'samme' og alligevel 'forandrede' personer. I det følgende kapitel vil jeg, med et særlig fokus på den demensramte som 'person', stille skarpere på denne vekselvirkning mellem at opfatte den demensramte som værende den 'samme' og alligevel en 'forandret' person. 48

55 Kapitel 5: Personen 'indeni' og 'udenpå' Jeg kunne jo godt have begyndt at se Vera som en dement person fra den dag hun fik diagnosen. Men det har jeg egentlig aldrig gjort det gør jeg stadigvæk ikke. Altså, når Vera kommer hjem med bussen [fra aflastning], ikke også Så ser jeg jo egentlig ikke en syg person jeg ser Vera, som desværre er syg. Men der er nogen, der ser en dement person, der hedder Vera. Jeg ser Vera, som er dement. Og jeg prøver at fastholde, at jeg ser det menneske, jeg har kendt hele livet Og jeg kan stadigvæk se, at der er liv i øjnene af hende. Hun er forandret, men hun har stadigvæk sin personlighed og hendes humor. Og det er dét jeg ser (interview med Henrik d. 5/9 2016). Nogle gange kan Lars pludselig begynde at grine af et eller andet, som jeg slet ikke kan se det morsomme i. Og som jeg ligesom siger til ham: Hvad er det, du synes, der er så morsomt? Forstår du det selv? eller sådan noget lignende Jeg ved ikke, hvad det er, der sker inde i ham Og så bagefter, så kan jeg bide tungen af mig selv, fordi det ér jo noget inde i hovedet, som gør at, ja, at han jo må opleve situationen som morsom ( ) Jeg skal ligesom hele tiden have det dér med, at det er sygdommen, ikke også Men jeg ville jo gerne se Lars, som den han var Altså Det prøver jeg jo på, og så kan jeg jo godt se, jamen det er det jo ikke. Det er jo ikke ham. Og jeg synes Jeg har i hvert fald meget svært ved at se dét, der var engang (interview med Kaja d. 1/ ). Jeg var faktisk ved en psykolog engang, og blandt en masse billeder skulle jeg vælge ét billede og så beskrive, hvad det sagde om min situation. Og jeg tog et billede med to parallelle jernbanespor med nogle sidespor og et spor herovre, der endte blindt{finn tegner linjerne af jernbanesporene på bordet med fingrene}. Og så siger hun [psykologen]: Hvorfor valgte du det billede? Så siger jeg: Jamen hvis du ser de to parallelle jernbanespor; det er de to spor mig og min kone, vi har kørt i nogle og 50 år, men min kone, hun smutter ud her nu [på et sidespor], og så kører hun lidt. Så smutter hun igen ud på et andet sidespor. Og sådan kan jeg blive ved. Men på et tidspunkt, så kommer hun herover, og der stopper sporet [ved sporet, der ender blindt]. Sådan er vores liv. Altså, vi har fulgtes ad, og nu trækker Gitte sig væk. Vi følges ikke ad mere, jeg går alene nu. Forstå mig ret, hun er ved siden af mig, men hun er der ikke. Det er dét, der er så svært. Hun ér der, men hun er der ikke (interview med Finn d. 21/4 2016). 49

56 Kapitel 5: Personen 'indeni' og 'udenpå' Som ovenstående illustrerer, har de pårørende vidt forskellige opfattelser af deres demensramte ægtefæller. Henrik tvivler ikke; hans kone, Vera, 'er der' som den person, hun altid har været og, ifølge ham, stadig er. Vera er (svært) dement, men ifølge Henrik har hun liv i øjnene, og hun har stadig sin personlighed og sin humor. Kaja derimod har svært ved at få øje på sin (tidligere) ægtefælle, Lars. Demenssygdommen har, i Kajas optik, forandret Lars til uigenkendelighed, og hun kan ikke længere forstå, hvad der sker inde i hovedet på ham. Hun kan ikke få øje på Lars den Lars hun forelskede sig i, den Lars hun har været gift med gennem mange år, og den Lars hun har skabt så mange gode minder med. Det er ikke længere ham. Finn placerer imidlertid sin demensramte kone, Gitte, et sted midt imellem at være og ikke være der. Ved hjælp af jernbanemetaforen beskriver han, hvordan han føler, at Gitte, i takt med demenssygdommens tiltagen, langsomt fjerner sig fra ham og deres hidtil parallelle jernbanespor til fordel for hendes eget spor, der givetvis ender blindt. Således oplever han, at hun er der uden alligevel helt at 'være der'. Hver pårørende, som jeg har mødt og talt med i løbet af mit feltarbejde, har således alle haft hver deres unikke måde at opfatte og forstå deres demensramte ægtefælle på. Spørgsmålet, om hvorvidt deres ægtefælle som person stadig 'er der' som før demenssygdommens udvikling, har dog været tilbagevendende hos dem alle. Dette kapitel vil derfor omhandle de pårørendes opfattelse af deres demensramte ægtefæller som personer. I første omgang vil jeg kort beskæftige mig med spørgsmålet om, hvorfor det hos de pårørende bliver et centralt spørgsmål, om deres ægtefæller 'er der' eller ej. I denne forbindelse vil jeg introducere antropologen Steven M. Parishs betragtninger om, at moralske oplevelser fordrer et såkaldt space between persons. Derpå vil jeg introducere en længere epistemologisk diskussion om opfattelsen af en demensramt person for derefter at koncentrere mig om følgende spørgsmål: Hvad er det, der for de pårørende indikerer, hvorvidt deres demensramte ægtefælle 'er der'? I tilknytning til dette spørgsmål vil jeg, ved hjælp af filosoffen Charles C. Taylors definition af 'en person', illustrere, hvordan demenssygdommen for de pårørende bliver en eksistentiel udfordring. Dernæst vil jeg, med udgangspunkt i antropologerne Janelle Taylor samt Pia C. Kontos forståelse af en demensramt person, anskueliggøre, hvordan de pårørende lægger mærke til den demensramtes kropslige praksisser og såkaldte know how i deres vurdering af, hvorvidt 50

57 Den samme person bare forandret? deres ægtefælle stadig 'er der' bag demenssygdommen. Slutteligt vil jeg illustrere, hvorledes de pårørendes opfattelser af deres demensramte ægtefæller som 'personer' er flydende og foranderlig, hvilket sætter de pårørende i svære, moralske dilemmaer. The Space Between Persons Ifølge den medicinske antropolog Steven M. Parish er der inden for antropologien en tilbøjelighed til enten at betragte og studere moral uafhængig af samfundet eller simpelthen forveksle moral med 'det sociale'. Dette fjerner dog fokus fra, hvad han benævner the space between persons, som, ifølge Parish, er eksistentielt for, at moral og moralske oplevelser kan opstå (Parish 2014: 32-33). Begrebet space between persons er inspireret af fænomenologien og tager udgangspunkt i menneskets intersubjektivitet. Ifølge Parish opstår moralske oplevelser således mellem personer, hvorfor moralske oplevelser fordrer en anerkendelse af andre som værende 'personer'. Parish skriver: My view is that [moral experience] is an emergent in everyday life, if and perhaps only if, it is supported by cultural concepts of the person that make people present to each other in particular ways. ( ) Without a phenomenological experience of moral presence in the space between persons, it seems unlikely moral values would take on the life, or have the existential edge, they sometimes do (Parish 2014:33). Parishs hovedargument er således, at menneskets moralske oplevelser kun kan opstå som følge af, at andre individer anerkendes som værende personer. Moral er således afhængig af kulturelle opfattelser af, hvad der definerer 'en person'. Anerkendelsen af andre som værende personer gør nemlig, mener Parish, at individer kan relatere sig til hinandens eksistens. Dermed opstår også en indforståethed om, at individer kan påvirke og hjælpe hinanden (Parish 2014: 33-34). Bekymring og interesse for andre mennesker opstår således på baggrund af en identificering af dem som værende personer. Ifølge Parish er menneskets overbevisninger og følelser over for andre mennesker på denne måde tæt forbundet med forståelsen af dem som værende personer. Med andre ord; forståelsen af andre som værende personer former følelsesmæssige, moralske oplevelser (Parish 2014: 34, 37, 44). 51

58 Kapitel 5: Personen 'indeni' og 'udenpå' Steven M. Parishs begreb space between persons peger således på, at det er vigtigt at forstå, anerkende og identificere andre mennesker som værende personer, eftersom dette danner grobunden for menneskets moralske oplevelser samt omsorg for hinanden. Således hjælper Parishs betragtninger med at forstå, hvorfor Kaja, Henrik og Finn, ligesom flere af de andre pårørende, kredser om, hvorvidt deres ægtefæller 'er der' som de 'samme' personer som før demenssygdommen: Forståelsen af deres demensramte ægtefæller som personer har indflydelse på, hvorledes de skal agere over for deres ægtefæller. Med andre ord; spørgsmålet om, hvorvidt deres ægtefæller 'er der', påvirker karakteren af deres engagement og omsorg over for deres ægtefæller. I det følgende vil jeg kort præsentere en længere epistemologisk diskussion på demensområdet, der netop vedrører personbegrebet. En epistemologisk diskussion: 'Person' versus 'non-person' Ved at fokusere på den demensramte som værende en person skriver jeg mig i dette kapitel ind i en epistemologisk diskussion, der, særligt siden 1990erne, har floreret på demensområdet (Leibing 2006: 254). Denne vil jeg, som nævnt, kort skitsere. I bogen Thinking About Dementia - Culture, Loss, and the Anthropology of Senility (2006) skitserer den medicinske antropolog Annette Leibing to forskellige epistemologiske forståelser af en dement person, der gør sig gældende. Den ene forståelse tager udgangspunkt i den biomedicinske tradition og forståelse af demens. Således defineres den demensramte person ud fra manglende kognitive evner og omtales ud fra medicinske, neutrale, objektive og universelle termer. Den anden forståelse tager udgangspunkt i en biopsykosocial tradition og fremhæver individets reflekterende, indre subjektivitet, fortsatte personlige narrrativ samt tilbageværende kognitive evner. Fælles for både den biomedicinske og biopsykosociale tradition er således, at de begge tager udgangspunkt i individets kognitive evner enten de tilbageværende eller de manglende. Ifølge Leibing bør disse to modsatrettede forståelser af en demensramt person ikke ses i en dikotomi, der udelukker hinanden de bør snarere opfattes som værende sameksisterende, da de historisk set har indgået i et samspil med hinanden (Leibing 2006: ). For at tydeliggøre denne pointe illustrerer Leibing, hvorledes der på demensområdet længe har hersket en diskurs om, at en demenssygdom langsomt men sikkert tilintetgør individets personlighed, idet dets kognitive evner svækkes markant. På denne måde har der hersket en opfattelse af, 52

59 Den samme person bare forandret? at Alzheimers resulterer i biosocial død, hvilket betyder, at en person ikke længere betragtes som værende en person personen reduceres til en 'non-person' ('ikke-person'), der ikke er i besiddelse af en egentlig personlighed. Således er det blot 'skallen' det kropslige legeme der anses for at være tilbage af personen (Leibing 2006: , 248, 250). Denne forståelse af den demensramte person, der udspringer af den biomedicinske forståelse af demens, har fået særlig opmærksomhed af, hvad Leibing betegner 'personlighedsbevægelsen' ('the personhood movement') (Leibing 2006: ). 'Personlighedsbevægelsen' vandt for alvor indpas i 1990erne og omfatter den biopsykosociale tradition, der fokuserer på og kæmper for at 'redde' personen 'indeni' og 'bag' demenssygdommen. Således har 'personlighedsbevægelsen' anklaget den medicinske tilgang til individet for at glemme personen, der, ifølge tilhængere af bevægelsen, synes at forsvinde i diagnoser, symptomer og økonomiske udgifter. På denne måde udspringer personlighedsbevægelsen af den pessimistiske (medicinske) antagelse om, at den demensramte, som resultat af demenssygdommens tiltagen, mister sin personlighed. Med 'personlighedsbevægelsen' er der altså kommet større fokus på den interaktive person, personen 'indeni' og 'bag sygdommen' (Leibing 2006: 254). Denne lange epistemologiske diskussion, som Leibing tager fat i, og som jeg kort har skitseret, afspejler således to modsatrettede opfattelser af en demensramt person, der gensidigt har påvirket hinanden: Den ene tager udgangspunkt i sygdommen, dens symptomer og den demensramte persons forfald. Den anden kredser derimod om personens kontinuitet, personen 'indeni', personen som var før demenssygdommen og personen, som fortsat 'er'. Disse to modsatrettede opfattelser af den demensramte person har også gjort sig gældende hos de pårørende, som jeg har fulgt. De pårørende er alle nødsaget til at forholde sig til selve demenssygdommen, herunder dets tiltagende symptomer samt dets kontinuerlige, nedadgående udvikling, der har stor indvirkning på deres ægtefæller. Den biomedicinske forståelse af deres demensramte ægtefæller som blot værende 'skaller' ligger således og lurer hos flere af de pårørende. I kølvandet på demenssygdommens udvikling forsøger de imidlertid at 'se' deres ægtefæller, som de var før demenssygdommen eller i det mindste forsøger de at finde ud af, om deres ægtefæller 'er der'. Alt imens dette for 53

60 Kapitel 5: Personen 'indeni' og 'udenpå' størstedelen af de pårørende er en stor udfordring, finder nogen af dem det let at 'få øje på' den ægtefælle og person, som de har levet sammen med gennem adskillige år. Spørgsmålet bliver således: Hvad er det, der hos de pårørende indikerer, at deres ægtefæller 'er der' 'indeni'? Dette spørgsmål vil være omdrejningspunktet i det følgende. At 'være der' I løbet af mit feltarbejde var der særligt to ting, der for de pårørende synes at indikere, hvorvidt deres demensramte ægtefæller fortsat 'er der'. I det nedenstående vil jeg, med udgangspunkt i filosoffen Charles Taylors definition af 'en person', således for det første kredse om den demensramtes evne til at udvise betydning. For det andet vil jeg, med udgangspunkt i antropologerne Pia C. Kontos og Janelle Taylors betragtninger, fokusere på de demensramtes kropsliggjorte personlighed. Evnen til at udvise 'betydning' Den canadiske filosof Charles Taylor hører til blandt tidens mest anerkendte filosoffer og har blandt andet beskæftiget sig med definitionen af 'en person'. Ifølge Taylor er den naturvidenskabelige forståelse af en person langt fra tilstrækkelig; naturvidenskaben indfanger blot en del af virkeligheden og reducerer menneskeligt liv til et simplificeret sprog (Taylor 1985a: 1). Derfor søger Taylor at definere 'en person' på et højere, filosofisk niveau, og således præsenterer han sit bud på, hvad der kendetegner 'en person'. Generelt set, skriver Taylor, er der inden for filosofien en tendens til at forstå 'en person' ud fra, hvad han benævner 'the representative view', der har 'en persons' bevidsthed i fokus. Denne forståelse er han imidlertid uenig i. Bevidsthed danner, ifølge Taylor, grobund for menneskets evne til at skabe indre repræsentationer af verden, sig selv samt dennes muligheder. Men hvis bevidsthed bliver opfattet som værende det primære kriterium for 'en person', risikerer vi, mener Taylor, at forstå 'en person' som et væsen, der gennem livet blot skaber indre, neutrale repræsentationer, som det rationelt vurderer og vælger mellem (Taylor 1985b: , 265). Bevidsthed er, mener Taylor, en vigtig del af dét at være en person, men vi bør ikke forstå bevidsthed som værende det altafgørende for definitionen af 'en person': Rather, we should say that consciousness goes along with a transformation of the significances we live by; and this leads to a view of man as a self-interpreting animal (Taylor 1985b: 261), skriver han. Således introducerer han begrebet significance, som jeg 54

61 Den samme person bare forandret? her oversætter til betydning. 'Betydning' er et centralt begreb i Taylors definition af en person, som han anvender bredt. Han har imidlertid særligt fokus på, at 'en person' altid tager udgangspunkt i, hvad der har 'indre betydning' (intrinsic significance). 'En person' skaber således ikke blot indre repræsentationer, som det vælger mellem og lever livet ud fra det tager snarere udgangspunkt i, hvad der har 'indre betydning' (Taylor 1985b: ). Som han skriver i netop anførte citat, bør vi forstå menneskets bevidsthed i samspil med det, der betyder noget og dette leder til en opfattelse af 'en person' som værende et selvfortolkende og -bevidst væsen. For at illustrere denne pointe tager han udgangspunkt i følelsen af skam. Han skriver, at følelsen af skam opstår, når man er vidende om, at man af andre bliver opfattet som værende foragtelig. Dette indebærer dog, at man skal være selvbevidst for at kunne vurdere, hvad der i andres øjne er skamfuldt ved én selv og hvad der er skamfuldt ved én selv, afhænger af de sociale standarder, der gør sig gældende. 'En person' kan således kun føle skam i fald det er et selvbevidst væsen, der kan vurdere, hvornår og hvordan det har overtrådt de givne sociale normer, der gør sig gældende. På denne måde er personen også kun i stand til at leve op til normerne og bevare sin værdighed, idet det er et selvbevidst væsen. Følelsen af skam opstår og får således kun 'indre betydning', idet en person er selvbevidst (ibid.). 'Betydning' er derfor tæt knyttet til en stærk vurdering og selvbevidsthed i dette tilfælde en vurdering af og selvbevidsthed om, hvad der er skamfuldt ved én selv. Hvis ikke denne (selv)bevidsthed samt -vurdering fandt sted, og individet blot var skamløst, ville det, ifølge Taylor, fjerne sig fra normerne for, hvad der definerer 'en person'. Da ville individet ikke udvise følelser og dermed ville det heller ikke give udtryk for, at noget har 'betydning' (ibid.). Ifølge Taylor indikerer og repræsenterer følelser nemlig (som eksempelvis følelsen af skam), at noget har 'indre betydning' for den enkelte. Derfor er udvisningen af blandt andet følelser en central del af dét at blive betragtet og opfattet som værende 'en person', eftersom disse udviser, at noget har betydning og dét at kunne identificere, at noget har 'indre betydning' for et væsen er, i henhold til Taylors definition af 'en person', afgørende for at kunne opfatte det som værende 'en person' (ibid.). Taylor lægger endvidere vægt på, at udvisningen af, hvad der har 'betydning' for en person er tæt forbundet med sprog. Sproget er en essentiel del af 'en person' og har, ifølge Taylor, to overordnede funktioner: For det første hjælper sproget med 55

62 Kapitel 5: Personen 'indeni' og 'udenpå' at rapportere om verden samt italesætte og beskrive, hvad der har 'betydning'. Sproglige formuleringer giver således en artikuleret forståelse af, hvad den enkelte fokuserer på. For det andet forbindes mennesker gennem sproget, da der skabes et 'offentligt rum', hvorigennem mennesker i fællesskab forstår verden samt skaber et fælles fokus. Således forbindes mennesker gennem sproget idet der, gennem samtale, opstår et fælles et 'os'. På denne måde er 'en person' et sprogligt væsen og en samtalepartner med andre ord; én man kan henvende sig til, og én der kan svare (Taylor 1985a: 97, Taylor 1985b: ). Begrebet 'betydning' er således helt centralt for Charles Taylors definition af 'en person'. Han lægger vægt på, at 'en person' er et væsen, der, via blandt andet sine følelser og sit sprog, udviser og italesætter, hvad der har 'indre betydning'. Dette er tæt knyttet til Taylors forståelse af, at 'en person' er et selvbevidst væsen, da selvbevidsthed danner grobunden for, hvad der 'betyder' noget i en given sammenhæng. I det nedenstående vil jeg illustrere, hvorledes Taylors definition af 'en person' kan være med til at stille skarpt på, hvad det er, der får de pårørende til at tvivle på eller forsikre sig selv om, at deres ægtefæller 'er der' som den 'samme' person som før demenssygdommen. Jeg vil tage udgangspunkt i et udpluk fra ét af Demensfællesskabets pårørendemøder, som jeg har siddet med ved, og som de pårørende afholder hver anden gang, de mødes til spisning. De pårørendes snak, udtalelser og refleksioner under pårørendemødet præsenteres sideløbende med en analyse, der tager afsæt i Taylors definition af 'en person'. Jeg elsker Lilly skrevet i sneen I dag deltager ti pårørende i mødet. Vi sidder samlet om det aflange bord i kantinen, som vi har gjort det så mange gange før. Imens er de demensramte ægtefæller og de pårørende, der har mistet deres ægtefælle, samlet i et andet lokale. Som altid er der en god, varm stemning i lokalet og der er en konstant summen og småsnak blandt os. Nogle af de pårørende har medbragt et glas rødvin eller en øl, som de kan nyde den næste halve times tid, hvor pårørendemødet står på. Bo, fællesskabets formand, som også selv er pårørende, indleder normalt mødet ved at henvende sig til én af de andre pårørende. I dag er ingen undtagelse: Hvordan går det så med dig, Tenna? Er du ved at komme ovenpå?. Småsnakken aftager, og vi lytter alle til, hvad Tenna har at sige. Tenna fortæller, at hun ér kommet ovenpå efter en længere, hård indkøringsperiode på plejehjemmet med sin demensramte mand, Benny. Hun 56

63 Den samme person bare forandret? forklarer, at Benny sådan set er faldet godt til, fordi han tror, at lejligheden på plejehjemmet er deres fælles hjem. Tenna er overbevist om, at det er hende, der har det sværest med, at Benny er kommet på plejehjem. Snakken fortsætter: Bo: Ja, altså jeg tror såmænd også, det er os pårørende, der har det værst, når vores ægtefæller skal på plejehjem. Ellen: Jamen det er det også... Synes du ikke det, Jens? At det er dig, der har det værre end Erna (Jens kone)...? Jens: Joooohhh, det ved jeg sgu ikke, men hun er begyndt at smile, når hun ser mig så er der sgu noget galt... {Alle griner} Ellen: Hun er kommet i sin anden ungdom {griner højlydt} Jens: Jamen det er når jeg kommer derover, så lyser hun op, og så kommer hun hen imod mig Ellen: Kan hun finde ud af, om du har været der eller ej? Jens: Nej, det kan hun ikke huske Hun kan ikke huske, at jeg har været der Det... Jeg har det bare skidt, hvis jeg ikke har været derovre. Nu har jeg ikke været derovre i dag, så skal jeg derover i morgen, men ellers så Ellen: Og det er jo dér det er sværest for os, fordi vi forventer inderst inde i vores krop, at de skal synes det er SÅ træls, hvis vi ikke kommer. Men inderst inde ved vi jo godt, at det er meget bedre at tage fjorten dages ferie. Når jeg kommer hjem vil Frank (Ellens mand) alligevel bare sige: Gud, kommer du dér! Nå, ej! Det var da dejligt!, og så tror han kun, jeg har været væk i en time Men det er jo FEDT nok, og det lærer os altså også, at vi godt kan tillade at leve et liv, uden at vi skal være der hver evig eneste dag (feltnoter d. 23/3 2017). Med Taylors definition af 'en person' in mente synes ovenstående dialog at kredse om, hvorvidt de demensramte ægtefæller giver udtryk for, at noget har 'indre betydning' for dem. Jens lægger vægt på, at Erna lyser op og kommer imod ham, når han kommer og besøger hende på plejehjemmet. Dette har han uddybet for mig i et senere interview, og her forklarede han, at han tolker hendes reaktion som en indikation af, at Erna stadig ved, at der er en forbindelse mellem dem. Via sit lysende ansigtsudtryk tilkendegiver Erna således, med Taylors terminologi, at Jens stadig 'betyder' noget for hende som han formentlig hele 57

64 Kapitel 5: Personen 'indeni' og 'udenpå' tiden har 'betydet' noget for hende gennem deres lange ægteskab. Ellen spørger dog Jens, om Erna kan huske, at Jens har været der. Hertil svarer han, at det kan hun ikke, og Ellen forklarer, at det er dét der er så svært at den demensramte ikke kan huske, når de har haft besøg. For 'betyder' de daglige besøg så overhovedet noget for den demensramte? Jens og Ellen kredser således også om måden hvorpå, den demensramte udviser 'betydning'. Jens lægger vægt på, at Erna giver udtryk for, at hans besøg har 'betydning' idet han besøger hende og derfor ser han, at 'Erna' stadig 'er der' på trods af demenssygdommen. For Ellen er det dog også vigtigt, at hendes besøg 'betyder' noget for Frank, på længere sigt (også dagene efter) og det gør det umiddelbart ikke, for Frank giver ikke udtryk herfor, eftersom han, grundet demenssygdommen, glemmer hendes besøg. Derfor, ræsonnerer Ellen, kan de som pårørende vel lige så godt leve deres liv, slippe den dårlige samvittighed og tage på fjorten dages ferie. Pårørendemødet fortsætter: Tenna: Jo, men der opstår også en ensomhed, når man sender sin mand på plejehjem, ikke, vi har jo været sammen i 57 år, og så lige pludselig, ikke også Så sidder man alene, og man mangler jo én ved sin side. Men selvfølgelig, da han blev så dårlig, og jeg passede ham derhjemme, der var jeg jo også alene Selvom han var der. Ellen: Ja, det sidder inde imellem ørerne på dem, det er rigtigt. Lilly: Ja, og man kan også godt føle sig ensom i sit ægteskab Men jeg føler mig nu ikke sådan ensom, fordi vi har jo slet ikke haft problemer med, at vores venner og bekendte har trukket sig, ligesom I andre har Ellen: Nej, men forskellen på Erling (Lillys mand) og vores andres [ægtefæller] er jo også kolo-enorm-stor, fordi Erling han kan deltage i alt. Vores pårørende kan IKKE deltage i alt de kan faktisk ikke deltage i noget som helst... Ikke engang en samtale, fordi, de er slet ikke med hjernemæssigt mere{flere af de pårørende tilkendegiver, at de er enige}... Frank aner ikke længere, hvem nogen er, og jeg vil ikke belaste andre mennesker med at sige, at de skal tage over og besøge ham. Han kan jo ikke føre en samtale med nogen, altså ALT hvad han foretager sig, det er inde i fantasiverdener ikke engang hans familie kan forstå, hvad det er, han mener Lilly: men nu har Frank jo også en anden art demens end Erling har for eksempel. Ellen: Dét har han! Og det er dét jeg mener: Erling er mere med i nuet Men det er jo godt! 58

65 Den samme person bare forandret? Lilly: Ja, det er det! Ja, hvis I spørger, hvordan vi har det hjemme hos os, så er jeg lige ved at sige, at vi har det skidegodt! {Alle griner} Finn: Nu Gitte, hun ved stadigvæk godt hvem de forskellige er, og hun kan sagtens føre en samtale. Det kan hun Men det er ikke sikkert, at hun kan huske det ti minutter efter. Ellen: Nej, men det er jo ligegyldigt, herregud, kig på Erling, han kan sgu da heller ikke huske bare man vender ryggen til... INTET! Vi kan snildt få den samme sætning 35 gange i streg {Alle griner indforstået vi har alle oplevet, når Erling stiller de samme spørgsmål igen og igen}(feltnoter d. 23/3 2017). Omdrejningspunktet i anførte udpluk fra dialogen på pårørendemødet er, som det fremgår, vigtigheden af den demensramtes evne til at føre en samtale. Ellen sammenligner Lillys ægtefælle, Erling, med sin egen ægtefælle, Frank. Erling er en nysgerrig og meget social anlagt person, der nyder at snakke med andre mennesker. Selvom han spørger om de samme ting gang på gang, er det forståeligt, hvad han siger, og hans spørgsmål passer, som regel, ind i den pågældende kontekst. Det samme gør sig gældende for Gitte. Ellen mener dog at Frank, modsat Erling og Gitte, derimod lever i sin egen fantasiverden, hvor det er umuligt at forstå, hvad han siger. Med Taylors betragtninger om sprogets funktioner in mente formår Erling og Gitte, via sproget, at artikulere, hvad der har 'betydning' for dem. De evner at skabe et fælles fokus og et 'os', idet de kan fungere som samtalepartnere. Derfor er det ligegyldigt, om Erling og Gitte kan huske, hvad der lige er blevet sagt så længe de kan samtale. Det er derimod umuligt at tyde, hvad Frank mener, hvorfor det er svært, mener Ellen givetvis, at føle sig forbundet til Frank. Frank evner ikke at indgå i og skabe hvad Taylor benævner et fælles 'offentligt rum', og derfor vil Ellen ikke belemre andre med at bede om, at de skal besøge ham. Erling og Gitte synes således, sammenlignet med Frank, at være personer, der er lettere at forholde sig til, fordi de, via sproget, kan italesætte og artikulere et fokus og således tilkendegive, hvorvidt og hvad noget 'betyder' for dem. 59

66 Kapitel 5: Personen 'indeni' og 'udenpå' Dialogen fortsætter: Minna: Jeg synes det er lidt hårdt, fordi Anton (Minnas mand) be r jo de forskellige, der besøger ham på plejehjemmet om at gå Han vil ikke have besøg på den måde, så kan de godt gå. Ellen: Ja, det er jo heller ikke befordrende Minna: og det er jo også vores børn! Ellen: Nå! Minna: Og så fra klokken tre i nat, der har han tømt klædeskabet og smidt tøjet ude på badeværelset. Han har lavet oversvømmelse, så der skal nyt gulv i stuen Han har bare lukket op for vandet en nat og så ladet det løbe, og det var rendt ned til underboen også. Han havde taget gavlen af sengen til fodenden, og så har han også bare brækket en bordlampe, altså Ellen: Det er også barskt Minna: {synker og holder øjensynligt gråden tilbage} Lilly: Ja, det er det, det er rigtig hårdt Ellen: Det er slet ikke sjovt for dig For han ved det jo ikke. Minna: Selv de stive bind på bøger rykker han i stykker. Pedellen han kom med hans fjernsyn forleden dag, for de synes det var synd, at det skulle stå hos ham, og jeg har fået besked på og fjerne alt, hvad der kan gå i stykker, som jeg ikke ønsker skal helt forsvinde. Det kunne jeg bare ta', selvom der blev tomt. Det er barskt Alle i munden på hinanden: Ja, det er barskt! (feltnoter d. 23/3 2017). Minnas mand, Anton, beder personer, der besøger ham på plejehjemmet, om at gå sin vej selv sine egne børn, der holder af ham. Derudover ødelægger han alle de ting, som Minna nøje har udvalgt, han skal have med på plejehjemmet. Minna er velvidende om, at Antons adfærd skyldes demenssygdommen, og hun har givetvis blot brug for at 'læsse' sine oplevelser af på de andre pårørende. Men Taylors betragtninger om 'en person' åbner imidlertid op for en anden forståelse af Minnas udsagn. Ifølge Taylor har 'en person', som nævnt, selvbevidsthed, hvormed den vurderer og tolker egen fremtræden i forhold til gældende sociale normer og standarder. Denne selvbevidsthed danner fundamentet for, som jeg har forklaret i foregående afsnit, dels at noget får 'indre betydning', og dels at individet kan udvise, hvad der 'betyder' noget. Med Taylors betragtninger in mente vidner Antons 60

67 Den samme person bare forandret? handlinger og adfærd over for sine gæster om, at han, grundet demenssygdommen, har mistet sin selvbevidsthed. Hvis ikke Anton havde været syg, ville hans adfærd højst sandsynligt blive opfattet som værende direkte uhøflig og uacceptabel. Men Anton ved det jo ikke, som Ellen udtrykker det. Således spekulerer han ikke over, hvorledes hans adfærd går imod sociale standarder om eksempelvis at behandle sine ting ordentligt eller normen om, at det er værtens opgave, at få sine gæster til at føle sig velkomne. Han er ikke bevidst om, at han afviser sine gæster, ligesom han ikke er bevidst om, at hans opførsel sådan set kan opfattes som værende uhøflig. Han spekulerer således heller ikke over, hvad hans gæster tænker om ham, eller hvordan hans adfærd påvirker andre, ligesom han ikke er optaget af at opretholde sin egen værdighed. Han evner simpelthen ikke at tolke og vurdere egen adfærd. Taylors definition af 'en person' giver således muligheden for at forstå Minnas udsagn ud fra en anden dimension: Hendes udsagn kredser givetvis om hendes ægtefælles manglende selvbevidsthed og dermed hendes tvivl om, om der er noget, der (stadigvæk) har 'indre betydning' for Anton, og om Anton, som var, 'er der' endnu. Lilly bryder ind: Lilly: Er det upassende at fortælle en lille sød historie? Jens: Det kommer sgu an på, hvor sød den er {smiler drillende} Lilly: Jamen den ér sød Jeg ved jo godt, at jeg har det nemmere end så mange andre her omkring bordet Men i morges, da Erling skulle hentes af bussen, så gik han ned lidt før, og da var der helt nyfalden sne nede på fortovet. Jeg står altid lige og holder øje med ham oppe fra vinduet for at sikre mig, at han kommer med. Men så imens han står der og venter, så skriver han med sin stok: "Jeg elsker Lilly" i sneen. Og så kigger han op på mig og vinker Ellen: Ej, hvor sødt! Tenna: Åh, blev du ikke helt rørt? Lilly: Jo, det gjorde jeg da! Finn: Tog du ikke et billede af det? Lilly: Nej, det tror jeg ikke rigtig, jeg kunne, der var jo langt ned Men det siger han mange gange hver dag. Så siger han: Skal vi ikke danse lidt? Så danser vi lidt, og så holder vi i hånd og så kysser vi lidt og Tenna: Det skal du være glad for, at det er sådan Lilly: Ja, men det er jeg da (feltnoter d. 23/3 2017). 61

68 Kapitel 5: Personen 'indeni' og 'udenpå' Med den lille fine anekdote illustrerer Lilly på fornemmeste vis, at Erling fortsat 'er der' som den 'person', han også var før demenssygdommen. Med sætningen jeg elsker Lilly skrevet i sneen viser Erling, at han fortsat ved, at de to hører sammen, og at han holder af hende som han, formentlig, altid har gjort det. Med Taylors terminologi giver Erling således udtryk for, og det er Lilly slet ikke i tvivl om, at deres kærlighed til hinanden fortsat 'betyder' noget for ham. Anekdoten bliver modtaget med stor begejstring i pårørendegruppen, der alle beundrer Erlings evne til at udvise, at Lilly fortsat 'betyder' noget for ham. Erling kan både samtale og vise sin kærlighed til Lilly ingen synes således at være i tvivl om, at Erling 'er der' og på flere måder er den 'samme' 'person', som før demenssygdommen. Taylors definition af 'en person' kan således hjælpe med at begrebsliggøre demens som værende en eksistentiel udfordring for de pårørende i forhold til at opfatte og forstå deres ægtefæller, som de 'personer' de var før demenssygdommen. Med Taylors definition af 'en person' in mente bliver det således muligt at forstå de pårørendes dialog under pårørendemødet som værende en diskussion om, hvilke egenskaber, der for de pårørende indikerer, at deres ægtefæller, som personerne de altid har kendt, 'er der'. Dét der for de pårørende givetvis er en stærk indikation af, at deres ægtefæller 'er der' som før demenssygdommen er, at den demensramte er i stand til, gennem følelser, at udvise, at noget 'betyder' noget. Derudover synes den demensramtes selvbevidsthed samt evne til at kommunikere gennem sproget også at have en påvirkning på de pårørendes opfattelse af, hvorvidt deres ægtefæller 'er der' som de 'samme' personer som før demenssygdommen. Taylors primære fokus på 'en persons' evne til at udvise 'betydning' kan dog ikke indfange, hvorledes også den demensramtes kropslige praksisser og know how for flere af de pårørende indikerer, hvorvidt deres ægtefælle 'er der'. Derfor vender jeg mig i det følgende mod antropologerne Pia C. Kontos og Janelle Taylors betragtninger, der kan være med til at anskueliggøre, hvordan personlighed er tæt knyttet til kropslig kunnen. 62

69 Den samme person bare forandret? Den kropsliggjorte personlighed Ifølge antropologerne Pia C. Kontos og Janelle Taylor er det en gængs vestlig antagelse, at et menneskes personlighed afhænger af kognitive evner. Således, skriver Kontos og Taylor, hersker der også en indforståethed om, at en demenssygdom tilintetgør og udsletter en persons selv og indre personlighed kun den kropslige 'skal' af personen efterlades tilbage (Kontos 2006: 195, Taylor 2008: 313, ). Denne antagelse opponerer både Kontos og Taylor imidlertid imod, idet de begge argumenterer for, at personlighed er tæt knyttet til kroppen og kropslige praksisser (Kontos 2006: 203, 215, Taylor 2008: ). Med udgangspunkt i sit feltarbejde udført i en ortodoks jødisk kontekst blandt demensramte illustrerer Kontos, hvorledes hver enkelt persons adfærd, handlinger og kropslige praksisser understreger den enkeltes personlighed. Kontos er særligt inspireret af filosoffen Maurice Merleau-Ponty og argumenterer for, at personlighed er uløseligt forbundet med hvad Merleau-Ponty betegner corporeal and nonreflexive intentionality, der går forud for bevidste refleksioner, kognitive evner og processer. Således, mener Kontos, kommer personlighed til udtryk gennem et såkaldt kropsligt, konkret know-how, hvilket indebærer en ureflekteret, praktisk adfærd og en kropslig viden (Kontos 2006: ). Janelle Taylors artikel er autoetnografisk, idet hun tager udgangspunkt i sine egne personlige oplevelser af at være datter til sin demensramte mor. Således beskriver hun, hvorledes hendes mors manglende evne til eksempelvis at kunne genkende hende som datter ikke er ens betydende med, at hendes mor ikke 'er der' eller drager omsorg for hende. Taylor lægger således vægt på, at hendes mors personlighed ikke er afhængig af kognitive evner herunder evnen til at kunne genkende og samtale. Hendes mors personlighed kommer, ifølge Taylor, nemlig til udtryk i konkrete situationer: Eksempelvis når hun er opmærksom på og spørger ind til andre menneskers ve og vel, eller når hun omhyggeligt aftørrer et bord for krummer. Måden hvorpå hun eksempelvis rengør bordet med kontrollerede bevægelser udtrykker, i Taylors optik, hendes mors veludviklede sans for ordentlighed, der er oparbejdet gennem alle de år, hun har sørget for familien og de huslige gøremål. I sådanne situationer er Taylor slet ikke i tvivl om hendes mors 'tilstedeværelse', eftersom hendes kropslighed er hendes mor, som hun altid har været (Taylor 2008: ). 63

70 Kapitel 5: Personen 'indeni' og 'udenpå' Personlighed, mener Kontos og Taylor, er således manifesteret i kroppen, og således er personlighed lagret som en kropsliggjort, impulsiv vane og ureflekteret adfærd. Derfor består menneskets personlighed på trods af en demenssygdom, der som bekendt medfører en væsentlig forringelse af kognitive evner. Kropslige bevægelser og evnen til at udføre praktiske opgaver er, ifølge Kontos og Taylor, nemlig ikke afhængig af kognition. Kontos og Taylors opfattelse af, at personlighed er tæt knyttet til kropslighed, stemmer overens med flere af de pårørendes observationer af deres demensramte ægtefællers kropslige adfærd. Dette vil jeg illustrere i det følgende, hvor jeg tager udgangspunkt i Knuds fortælling om hans demensramte kone, Inger. Hun kan sgu stryge, dét kan hun! Knud: Nu har jeg vasket en hel del tøj lige inden weekenden, blandt andet nogle skjorter, og dem er jeg sgu så træt af at stå og Inger har været god til det. Så siger jeg til hende her i formiddags: Kan du ikke lige stryge mine skjorter?. Jo, jo, siger hun så, og så skulle jeg jo lige se, hvordan det gik. Det gik dælme stærkt, og de var meget flot strøget! Dét kan hun sgu gøre Nej, men når jeg hænger dem op, så kan jeg se, at de er blevet rykket og gjort ved og Inger vil have, at flipperne [skjortekraverne] skal sidde hundrede procent, inden de bliver tørre. Hun stryger også bukser og bluser Og Inger, hun er fantastisk god til at hænge sit tøj på bøjler, og, altså, når hun går i seng om aftenen, og vi har været i byen og noget tøjet det hænger bare på bøjler, og der er sgu ikke noget. Hun har alle dage haft den dér rytme i sig, og hun har altid gjort det SÅ godt. Og hun vasker op og tørrer støv af det kan godt tage en hel dag, men så går tiden da med det Hun kan sgu stryge, dét kan hun! {griner} (feltnoter d. 14/ ). Inger fik diagnosen 'Alzheimers' for et lille års tid siden, og Knud kan se, at sygdommen er tiltagende, idet Ingers korttidshukommelse er stærkt påvirket. På pårørendemøder, i interviews og til Demensfællesskabets fællesspisninger vendte Knud imidlertid jævnligt tilbage til Ingers fantastiske evne til at stryge og hænge sit tøj på bøjler. Han fremhævede og lagde hver gang særlig vægt på, som det også ses i citatet ovenfor fra et pårørendemøde, at Inger altid har stået for, at stryge deres tøj, og at det altid har været gjort til perfektion. Ét af kendetegnene for Inger har nemlig, i Knuds optik, været, at der skal være orden på 64

71 Den samme person bare forandret? tingene. Dette fokus på Ingers praktiske ordentlighed var også centralt i mit interview med Knud, hvor Inger sad ved siden af: Knud: Så når Inger langt om længe har fået nusset sig færdig til at komme i seng, så sover hun hurtigt. Inger: Ja, jeg har mit ritual. Knud: Ja, jeg synes fandeme du begynder at blive lidt længe om det {kigger på Inger} Inger: Ja, det kan godt være, men jeg bliver da heller ikke yngre Janni: Hvad er det for noget du skal ordne, før du kan gå til ro, Inger? Knud: Ja, jeg ved satme ikke hvad det er, hun får tiden til at gå med, men det har jeg nu besluttet mig for, at det ordner hun selv. Inger: Jamen så skal jeg have lagt strømperne til vask, og så skal jeg have creme på og sådan noget, så går tiden jo Friseres Knud: Ja, det vil jeg ikke blande mig i Inger: Så siger han: Friserer du dig inden du går i seng?. Så siger jeg: Ja, det gør jeg... Det har jeg altid gjort Knud: Ja, det har du Ja, men man er jo også nødt til at se godt ud Man ved jo ikke, hvem man møder i drømme {kigger drillende på Inger med et skævt smil}. Inger: Det er jo det Det har jeg altid gjort. Knud: Det kan jeg huske, det gjorde jeg dig også opmærksom på, da jeg lærte dig at kende Inger: Jamen det har jeg altid gjort (interview med Knud og Inger d. 20/9 2016). Knud fremhæver således Ingers ordentlighed, der bliver tydelig gennem hendes kropslige praksisser. Ingers ordentlighed ses således i hendes fantastiske evne til at stryge tøj og holde hjemmet samt i hendes daglige (langtrukne) aftenritualer. Denne adfærd går, med Pia C. Kontos og Janelle Taylors betragtninger in mente, forud for hendes kognitive evner og er et praktisk, kropsligt know-how som, ifølge Knud, karakteriserer Inger som person på så mange områder. Med Knuds tilbagevendende fokus på Ingers ordentlighed, der kommer til udtryk gennem hendes gentagende adfærd samt kropslige praksisser, trækker Knud således tråde tilbage til fortiden og finder ligheder mellem hvem Inger var før demenssygdommen og hvem hun fortsat er. Knud forstår således, ligesom flere af de andre pårørende, kroppen som værende en indikator for personlighed. 65

72 Kapitel 5: Personen 'indeni' og 'udenpå' Pia C. Kontos og Janelle Taylors kobling mellem personlighed og kropslige praksisser hjælper således med at få øje på, hvordan de pårørende opfatter deres demensramte ægtefællers kroppe som værende en indikator for, at deres ægtefælle som var før demenssygdommen fortsat 'er der'. Det er imidlertid op til den enkelte pårørende konstant at tyde og tolke samt vurdere, om deres ægtefælle som var 'er der' enten via en opmærksomhed på ægtefællernes evne til at udvise 'betydning' eller et fokus på den demensramtes kropslige praksisser. Under mit feltarbejde viste denne konstante vurdering sig imidlertid at være en vanskelig og kompleks opgave for flere af de pårørende en opgave, som danner grobunden for mange svære overvejelser. Dette vil jeg illustrere i det følgende, hvor jeg tager udgangspunkt i ægteparret Ejner og Laura, hvis situation anskueliggør nogle af de moralske overvejelser og dilemmaer, der er forbundet med spørgsmålet om, hvorvidt (og ikke mindst hvornår) ægtefællen som var fortsat 'er der'. Kontrasten er enorm! Det er sidste gang vi mødes i pårørendegruppen, som er arrangeret af Kommunen. I dag deltager fem pårørende, to demenskoordinatorer og jeg selv i mødet. Én af de deltagende pårørende er Ejner, der sidder med rundt om bordet. Ejner har været gift og levet sammen med sin kone, Laura, i 58 år. Laura er 77 år gammel og dement. Hun lider af Alzheimers og bor endnu med Ejner i deres fælles hjem. Ejner indleder mødet med et spørgsmål, som han har grublet over siden sidste pårørendemøde; hvordan tackler man som pårørende den demensramtes modvilje til at blive hjulpet? Ejner forklarer, at Laura glemmer, at hun er syg, og til morgen syntes hun, at han var en dominerende skid, da han påmindede hende om at blive ordentligt vasket og desuden huskede hende på at skifte sine trusser. Laura gav udtryk for, at hun synes, at Ejner bestemmer alting men det føler Ejner sig jo nødsaget til, fordi Laura, grundet sin Alzheimers sygdom, ikke er i stand til at tage stilling til eller huske ret meget. I al fald blev hun meget fornærmet, fortæller han, og derfor tog hun sin frakke på og ville tage bussen over til sine forældre, som har været døde i 33 år. Hvis jeg skulle forhindre hende i at gå, skulle jeg lægge hånden på hende, og det ville jeg ikke, forklarer Ejner. Derfor ringede han i stedet til deres søn, som overtalte Laura til at vente på ham så kunne hun komme på besøg hos ham. Ifølge Ejner skal der ikke ret meget til, før Laura kommer over i, hvad han betegner et negativt mode, og får et anfald. Anfaldene varierer fra gang til gang, men er kendetegnet ved, at hun bliver aggressiv og fyldt med vrede. Ejner har tilmed flere 66

73 Den samme person bare forandret? gange oplevet, at Laura ikke kan genkende ham som sin mand hun vil ikke have noget med ham at gøre, fordi hun opfatter ham som en fremmede i hendes hjem. Under anfaldende bruger Laura et sprog, som Ejner ikke har hørt hende bruge i de godt 60 år, de har levet sammen. I disse situationer kan han overhovedet ikke genkende Laura, og han bliver enormt ked af det specielt når hun står over for ham og siger: Hvor er Ejner henne? Hvad har du gjort ved Ejner?!. Han forstår det ikke, men tilføjer, at han jo godt ved, at det er sygdommen, der spiller ind. Heldigvis er det kun cirka én gang hver tredje uge, at Laura får sådanne anfald og i morges var én af dem. Ejner forklarer, at de ellers sædvanligvis lever i harmoni med hinanden: Da sidder de og holder i hånden, når de ser fjernsyn, og Laura falder i søvn i hans arme. De fortæller hinanden, at de elsker hinanden, og det første Ejner mærker, når han vågner, er en lille hånd i hans. Ejner fortæller, at de altid har haft et omdømme om, at de holder meget af hinanden. Som han selv formulerer det, spekulerer han dog nu som en gal over, hvad der afføder Lauras pludselige anfald. Ejner ræsonnerer: Jeg tror det har noget at gøre med, at lige pludselig så vælter hendes selvstændighedstrang op i hende og hendes stolthed har fået nok af, at jeg går og dominerer hende. Hun vil ikke være klient, hun vil ikke hjælpes. Men jeg spørger jo engang imellem mig selv, om jeg har anlagt en forkert strategi. Jeg har pakket Laura ind kærlighed. Det vil sige, at hun lever lykkeligt fjorten dage til tre uger af gangen, hvor vi har det noget så pusse-nusse-dejligt, og så lige pludselig, så ryger låget af ormedåsen, og så kommer hendes stive sind til udtryk. Når jeg siger stift sind, så er det fordi, at det kendetegner Lauras familie der har været mange personager i den del af familien. Og jeg har jo været stolt af hende gennem hele livet, fordi hun har været en gennemslagskraftig, standhaftig og kompetent pige, som virkelig var god at leve sammen med, ikke også. Vi har haft det fantastisk skægt Men det kan da godt være, at jeg ikke skal gå og være så pusse-nusset og pakke hende ind i kærlighed, fordi kontrasten er enorm! Også for hende. Jeg ved det ikke (feltnoter d. 5/ ). Ejners fortælling om sin situation er enestående blandt de mange pårørendefortællinger, jeg er blevet beriget med i løbet af mit feltarbejde. Ejners situation adskiller sig fra de andre pårørendes, idet hans ægtefælle, Laura, til tider giver eksplicit udtryk for, at hun ikke kan genkende ham som værende hendes ægtemand gennem 58 år. Alligevel ser jeg Ejners moralske overvejelser som værende en pendant til de overvejelser og tanker, som samtlige 67

74 Kapitel 5: Personen 'indeni' og 'udenpå' af de pårørende, jeg har talt med, gør sig. Overvejelserne, som de alle gør sig, går således på, hvorvidt og hvordan de skal ændre adfærd i kølvandet på deres ægtefællers tiltagende demenssygdom. I Ejners tilfælde er han, grundet sin kones foranderlige adfærd, i tvivl om, hvordan han skal agere: Skal han fortsætte, som han altid har gjort, hvor han har pakket Laura ind i kærlighed, eller skal han, af hensyn til både Laura og sig selv, ændre adfærd og nedtone sit kærlige samvær med Laura? De pårørendes overvejelser opstår således i forbindelse med deres ægtefællers forandrede adfærd, og de bliver i tvivl om, hvorvidt, og ikke mindst hvornår, det er deres ægtefæller som var, eller deres ægtefæller som (indimellem) er, der skal guide deres adfærd og væremåde. Dette har vist sig at være en yderst vanskelig problemstilling at håndtere for flere af de pårørende, idet der umiddelbart ikke er en objektiv 'rigtig' eller 'forkert' måde at gribe den an på. Dette leder mig igen til Cheryl Mattinglys teoretiske betragtninger, og særligt hendes begreb 'grundprojekt', som jeg præsenterede i forrige kapitel, bliver centralt. Som tidligere nævnt er et grundprojekt, ifølge Mattingly, en essentiel del af hvert enkelt menneske, der genererer en moralsk transformation. Det er en bevidst forpligtelse, som hver enkelt person forsøger at leve op til på den bedst mulige måde. Forsøget på at opfylde et grundprojekt kan dog resultere i kritisk selvransagelse, idet der sjældent er noget naturgivent 'rigtigt' eller 'forkert' svar på, hvordan man bedst muligt lever op til sit grundprojekt (Mattingly 2014: 4-6, 12-14). I de pårørendes tilfælde forstår jeg, at de forsøger at leve op til grundprojektet om at være 'de bedst mulige ægtefæller' for deres demensramte mand eller kone. At leve op til dette grundprojekt fremprovokerer dog i høj grad kritisk selvransagelse, som det også bliver tydeligt i Ejners tilfælde. Han vender blikket indad og forsøger, ved at bringe sin problemstilling op på et pårørendemøde, at finde ud af, hvorvidt han griber situationen forkert an, og om han i så fald kan gøre noget anderledes. Svarene fra de tilstedeværende demenskoordinatorer og pårørende, som vil fremgå i det følgende uddrag fra pårørendemødet, er imidlertid ikke opløftende for Ejner: Ole: Jamen er det ikke individuelt, hvordan man skal tackle sådan noget? Demenskoordinator1: Jo, dét er det nemlig Men altså, demensen er altid kombineret med personligheden, ikke også Og det kommer jo så rigtig meget til udtryk ovre ved dig, Ejner men også hos dig, Ole, og hjemme hos dig, Anny. Det ér ikke sammenligneligt, vel 68

75 Den samme person bare forandret? Ejner: Ja, og det er dér jeg måske føler, at min strategi er forkert, fordi jeg vænner jo Laura til, at vi er sammen, og at hun er lykkelig Jeg undertrykker faktisk mine egne behov for at tilgodese hendes, og jeg bliver sgu helt udhulet af det indvendig Men det sanser hun ikke. Men jeg er jo kommet i en situation, hvor jeg siger, hvis bare Laura er lykkelig og det gavner hende, så er alt godt! Og jeg kan næsten ikke forestille mig, at vi skal bo hver for sig. Altså at hun skal bo på plejehjem, og jeg skal bo derhjemme alene Demenskoordinator1: Men gavner det Laura, hvis du ikke er til stede? Helga: Det gavner hende ikke Det ville være bedre, at hun kommer afsted [på plejehjem], og så kommer du og besøger hende. Så er du glad, og hun er glad for at se dig, når du kommer - i stedet for at man kører ned i et sort hul, og så kan man ingenting. Så langt kom jeg, før jeg sendte min mand på plejehjem Demenskoordinator2: Man kan jo sige det her med, at hvis man er ude at flyve, ikke? Så hvis iltniveauet daler i kabinen, og de dér iltmasker kommer ned, så får vi at vide, at det er vigtigt, at man selv tager iltmasken på først, for at vi er i stand til at hjælpe andre Og det er faktisk lidt det samme, som vi er ude i her Demenskoordnator1: Ja, fordi det dér med at give iltmasken over til Jeres syge ægtefæller I får aldrig nogen ilt selv jo Ole: Nej, det tror jeg heller ikke på, Ejner Den tese du har der, det gør jeg ikke Demenskoordinator1: Ejner, ved du hvad, jeg kan godt forstå, at du ikke kan forestille dig, at livet det også kan blive anderledes og livgivende og godt. Det bliver meget foranderligt for Jer, men jeg tror, at du formår at skabe et liv ovre hos din hustru også Ejner: Det ville være lettere [at sende hende på plejehjem], hvis det var sådan, at hun bare havde et af sine anfald hver morgen Men hvis hun bare har sådan et anfald hver tredje uge, så kan jeg godt klare det, for når hun ikke har sine anfald, så er hun det sødeste menneske at være sammen med Demenskoordinator1: Ja, og det er jo lige præcis dét du så skal bygge det på og så sige; nu skal vi ha' det rigtig godt, og vi bliver ved med at ha' det rigtig godt sammen bare på hver vores matrikel, ikke også Ejner: Og Laura ville stirre på mig og sige: Jamen hvorfor? (feltnoter d. 5/ ). Ovenstående understøtter mit tidligere argument om, at karakteren af de pårørendes omsorg og engagement over for deres ægtefæller er tæt knyttet til spørgsmålet om, hvorvidt deres ægtefæller fortsat 'er der' som de personer, de var før demenssygdommen. I Ejners tilfælde 69

76 Kapitel 5: Personen 'indeni' og 'udenpå' bliver det således tydeligt, at karakteren af hans omsorg over for Laura hænger sammen med, om hendes anfald tiltager for gør de det, har han svært ved at identificere hende som den kærlige, standhaftige ægtefælle, hun altid har været da føler han sig givetvis nødsaget til at flytte hende på plejehjem. Ejners spørgsmål om, hvordan han skal ændre sin adfærd over for sin demensramte kone, Laura, er dog umuligt at besvare for de tilstedeværende, eftersom det er individuelt og usammenligneligt, hvad der fungerer fra situation til situation der ér, som nævnt, ikke noget opløftende 'rigtigt' eller 'forkert' svar. Derfor vendes fokus på at Ejner, for at kunne tage sig af Laura, er nødt til først at tænke på sig selv. Ejner pålægges og bliver således gjort opmærksom på en moralsk forpligtelse, eller, med Mattinglys terminologi, endnu et 'grundprojekt', der indebærer, at han skal tage sig af sig selv. Ræsonnementet lyder følgelig; for at kunne leve op til 'grundprojektet' om at være 'den bedst mulige ægtefælle' for sin demensramte kone, Laura, er han nødsaget til at opfylde et andet vigtigere 'grundprojekt', der indebærer, at han skal tage sig af og lytte til sig selv. Hvor Mattingly primært fokuserer på sine informanters omsorg for andre ( care for the intimate other ), viser der sig i mit empiriske materiale således i høj grad også at være et fokus på at drage omsorg over for sig selv. Dette særlige fokus på at drage omsorg over for sig selv opstår i kølvandet på demenssygdommens frembrud, der vanskeliggør den ligeværdige konstellation, som ellers har kendetegnet forholdet mellem de pårørende og deres ægtefæller. I løbet af hele mit feltarbejde har der, både fra Kommunens side og de pårørende imellem, været stor opmærksomhed på, hvorledes og hvorvidt de pårørende drager omsorg for og husker sig selv. Således har der været en gennemgående opfordring til de pårørende om, at de skal gøre noget livgivende for sig selv. For nu vil jeg dog lade dette fokus på de pårørendes omsorg for sig selv ligge, og henvise til afsnittet 'videre arbejde' i nærværende speciale 5. I Ejners tilfælde betyder dette fokus på omsorgen over for sig selv dog, at han, ifølge de tilstedeværende demenskoordinatorer samt pårørende, er nødsaget til, for sin egen skyld, at flytte Laura på plejehjem. Dette er imidlertid et svært dilemma og en svær beslutning for Ejner at træffe, og det synes som om, at han er i tvivl om, at dét er den 'rigtige' løsning. 5 Se side

77 Den samme person bare forandret? Delkonklusion I dette kapitel har jeg kredset om, hvad der synes at være en eksistentiel udfordring for de pårørende; nemlig udfordringen om at vurdere, hvorvidt deres ægtefæller fortsat 'er der' som de personer, de var, før demenssygdommen. Med Steven M. Parishs begreb space between persons har jeg anskueliggjort vigtigheden af personbegrebet, og jeg har argumenteret for, at de pårørendes forståelse af deres demensramte ægtefæller som værende 'personer' har indflydelse på deres moralske oplevelser, omsorg og engagement. Grundet de demensramtes forandringer, der sker i kølvandet på demenssygdommens tiltagen, udfordres flere af de pårørendes opfattelse af deres ægtefæller som værende de 'samme' 'personer' som før demenssygdommen dog. De bliver således i tvivl om, om deres ægtefæller, som var, fortsat 'er der'. På denne måde synes der, i flere af de pårørendes optik, at være en konstant, vedvarende og kompleks vekselvirkning mellem at opfatte ægtefællerne dels som de 'samme' 'personer' og dels som væsentligt 'forandrede' 'personer'. De pårørendes synes dog at håndtere disse divergerende opfattelser af deres ægtefæller gennem en kontinuerlig vurdering af og søgen efter, om deres ægtefæller fortsat 'er der' som de personer, de var før demenssygdommen. I kapitlet har jeg således, ved hjælp af filosoffen Charles C. Taylors samt antropologerne Pia C. Kontos og Janelle Taylors betragtninger, illustreret, hvorledes både de demensramtes kropslige personlighed samt deres evne til at udvise 'betydning' indikerer og guider de pårørende i deres opfattelse af, hvorvidt deres ægtefæller, som var, fortsat 'er der'. Med udgangspunkt i Ejner og Lauras situation illustrerede jeg dog, at pårørendes forståelser af deres ægtefæller kan variere. Således forekommer der, for flere af de pårørende, ikke at være en entydig opfattelse af, om det er de 'samme' eller 'forandrede' ægtefæller, der 'er der'. Ydermere har jeg kort illustreret, at der i forbindelse med kernespørgsmålet om, hvorvidt ægtefællerne 'er der' opstår et andet spørgsmål; spørgsmålet om, hvorvidt de pårørende skal gå på kompromis med deres eget liv til fordel for deres demensramte ægtefæller. Med et særligt fokus på de demensramte som 'personer' viser det sig således, at udfordringen, om at vurdere hvorvidt deres ægtefæller fortsat 'er der', genererer mange svære og vedkommende spørgsmål og dilemmaer spørgsmål og dilemmaer, der langtfra er nogen lette løsninger eller naturgivne svar på. 71

78 Kapitel 6: De pårørendes 'moralske arbejde' I dette speciale har jeg, med et særligt antropologisk fokus på moral og etik, bidraget med et indgåendende indblik i, hvordan pårørende til demente håndterer tvetydigheden i, at deres ægtefæller både er de 'samme' og samtidig 'forandrede' personer. De anvendte teorier, der alle tager udgangspunkt i moralske og etiske aspekter af menneskeligt liv, har givet en forståelse for, at de pårørende håndterer den kontinuerlige tvetydighed gennem, hvad jeg her benævner; et moralsk arbejde. I dette kapitel vil jeg således diskutere, hvorledes de anvendte teorier på forskellig vis bidrager til divergerende forståelser af de pårørendes 'moralske arbejde'. Håndteringen af vekselvirkningen mellem den 'samme' og en 'forandret' person Både Jarrett Zigons og Cheryl Mattinglys analytiske indgangsvinkel kan forstås som et forsøg på at skabe et brugbart teoriapparat til fremtidige, antropologiske analyser af 'moral' i menneskeligt liv. Således har de begge et eksplicit fokus på moral og etik, og de søger begge at definere, lokalisere og indfange øjeblikke samt situationer i menneskeligt liv, der genererer moralske overvejelser, transformationer og erfaring. Mattingly og Zigon adskiller sig dog fra hinanden på væsentlige områder, og derfor bidrager de, som jeg vil anskueliggøre, også til forskellige forståelser af pårørende til dementes moralske arbejde. I kapitel 3 tog jeg udgangspunkt i de demensramte ægtefællers pludselige ændrede adfærd, der kom til udtryk i hvad jeg benævnte 'konkrete, nye begivenheder'; altså begivenheder, som de pårørende hidtil ikke havde haft erfaring med i forbindelse med deres ægtefællers demenssygdom. Jeg argumenterede således for, at disse konkrete, nye begivenheder synliggjorde demenssygdommen på ny, og ved hjælp af Jarrett Zigons teori om 'moralske sammenbrud' illustrerede jeg, hvorledes begivenhederne river de pårørende ud af deres vante, i Zigons terminologi, 'moralske', ureflekterede væren-med deres ægtefæller. Ud fra to empiriske cases anskueliggjorde jeg videre, hvorledes disse konkrete, nye begivenheder tvinger de pårørende til at træde et skridt tilbage og reflektere over, hvorledes de skal håndtere deres ægtefællers demenssygdoms tiltagen. Med Zigons 72

79 Den samme person bare forandret? terminologi benævnte jeg dette de pårørendes 'etiske refleksionsproces', hvor de pårørende forholder sig reflekteret til deres ægtefællers adfærdsændringer og forandringer. Via caseeksemplerne tydeliggjorde jeg, hvorledes de pårørende, efter at have gennemgået en 'etisk refleksionsproces' vendte tilbage til deres ureflekterede væren-med deres ægtefæller og således havde udviklet nye moralske dispositioner til håndteringen af deres ægtefællers tiltagne demenssygdomme. Jeg konkluderede således, at de pårørende gennemgår adskillige af sådanne etiske refleksionsprocesser og via disse følger med deres ægtefællers demenssygdommes udvikling. Zigons teori peger således på, at de pårørende ufortrødent følger deres ægtefællers forandringer. Dette gør de, idet de selv, i takt med deres ægtefællers ændringer, der sker i kølvandet på deres demenssygdommes tiltagen, udvikler egne moralske dispositioner. Disse nye moralske dispositioner kommer til udtryk i form af en ændret adfærd, der lagres som et kropsligt, ureflekteret karaktertræk. På denne måde henleder Zigons teori opmærksomheden mod demenssygdommens 'dyk' og dermed den demensramtes pludselige adfærdsændringer, som de pårørende oplever give sig til udslag i nye, pludselige begivenheder. Zigons teoretiske betragtninger hjælper således med at fokusere på dels de refleksioner, som de pårørende tvinges til at gøre sig og dels de ændringer og justeringer, som følger med disse. Således hjælper Zigon også med at forklare, hvorledes flere af de pårørende, ved at ændre deres adfærd og således foretage justeringer, formår at fortsætte dagligdagen med deres demensramte ægtefæller. Ud fra Zigons teori forstår jeg således, at dét jeg her benævner de pårørendes 'moralske arbejde' følger et lineært gentagende og forholdsvis simpelt mønster: I kølvandet på en ny begivenhed, der opstår som resultat af demenssygdommens tiltagen, tvinges de pårørende til at reflektere. Efter en refleksionsproces, der foregår inden for et relativt afgrænset tidsrum, udvikler de deres moralske dispositioner, og de vender tilbage til en ureflekteret væren-med deres ægtefæller. Således stiller Zigons teori primært skarpt på, hvorledes de pårørendes moralske dispositioner, der gør det muligt for dem ufortrødent at følge deres ægtefællers demenssygdomme, udvikles i en relativt simpel proces. Med Zigons teori in mente fremstår de pårørendes 'moralske arbejde' således som værende overskueligt og ukompliceret, idet præmissen for Zigons teori er, at individer hovedsageligt befinder sig på et ureflekteret, moralsk stadie. Det synes således som om, at der for de pårørende altid er en 73

80 Kapitel 6: De pårørendes 'moralske arbejde' stabil, 'moralsk', ureflekteret platform at vende tilbage til. Zigons teori indfanger på denne måde ikke kompleksiteten af de pårørendes 'moralske arbejde'. Her finder Cheryl Mattinglys teori, som jeg anvendte i kapitel 4, imidlertid sin berettigelse. Mattinglys forståelse af moral i menneskeligt liv er særlig forskellig fra Zigons, da hun understreger, at også ureflekterede, hverdagslige praksisser og trivialiteter kan skabe rum for individers 'moralske' transformation. Disse kan nemlig anses for at være 'moralske laboratorier', hvor der eksperimenteres med forskellige bud på mulige fremtider og 'bedst mulige' løsningsforslag. Individets moralske transformation er således ikke noget, der, i henhold til Mattingly, udelukkende sker uafhængig af hverdagens domæne eksempelvis i et etisk øjeblik af et 'moralsk sammenbrud'. Hvor Zigons teori retter opmærksomheden mod usædvanlige eller ekstraordinære oplevelser af 'moralske sammenbrud', der tvinger de pårørende til at reflektere, udvikle deres moralske dispositioner og dermed 'arbejde' på sig selv, henleder Mattinglys teori opmærksomheden mod de pårørendes umiddelbart uinteressante, ureflekterede, tilbagevendende handlinger. Denne forskel Zigon og Mattinglys teori imellem trækker tråde op til en større diskussion inden for antropologien, der kredser om, hvorvidt antropologer, i analyser af menneskers levede liv og oplevelser, skal fokusere på det 'ordinære' eller det 'signifikante' (Grøn 2004: ). Ifølge antropologen Lone Grøn er det på denne måde et tilbagevendende antropologisk spørgsmål, hvorvidt antropologer skal fokusere på problematiseringen af selvfølgeligheder, eller om det netop er selvfølgelighederne i menneskeligt liv, der er interessante i sig selv (Grøn 2004: ). Med ovenstående diskussion mellem Mattinglys og Zigons teori kredser jeg således om det samme spørgsmål: Nemlig spørgsmålet om, hvorvidt den antropologiske analyse, i et studie af pårørende til demensramtes 'moralske arbejde', skal fokusere på dét der bryder med det 'ordinære' i form af 'moralske sammenbrud', eller om det netop er det 'ordinære', og dermed ureflekterede praksisser, der giver det bedste indblik i pårørende til demensramtes 'moralske arbejde'. Med Mattinglys fokus på 'det ordinære' zoomede jeg imidlertid ind på ægteparret Jens og Ernas hverdagslige omgang med hinanden. Dette særlige fokus på Jens hverdagslige, ordinære praksisser gjorde det tydeligt, hvordan Jens, ligesom flere andre pårørendes, 'moralske arbejde' er tæt knyttet til en uvished om fremtiden og en uvished om, hvorledes man som pårørende lever op til 'grundprojektet' om 74

81 Den samme person bare forandret? at være den 'bedst mulige ægtefælle'. Med Mattinglys teori så jeg på denne måde, hvorledes de pårørende kultiverer og håndterer denne uvished ved at udfolde, udleve, eksperimentere og jonglere med forskellige modsatrettede narrativer om deres demensramte ægtefæller og dermed om sig selv og fremtiden. Således identificerede jeg to modstridende narrativer hos Jens; på den ene side udlevede og udfoldede han et narrativ omkring sin ægtefælle, Erna, som værende en radikalt 'forandret' person og syg patient. På den anden side kredsede han imidlertid om et fælles narrativ med fokus på deres fortsatte ægteskab samt Erna som den 'samme' person og ægtefælle, som hun altid har været. Mattinglys teori hjælper således med at illustrere, hvorledes de pårørende ikke nødvendigvis har en entydig opfattelse af deres ægtefæller, men snarere befinder sig i en limbo mellem at opfatte dem som værende patient og ægtefælle. Således bliver det tydeligt, at flere af de pårørende finder det vanskeligt og udfordrende at bestemme, hvilken 'udgave' af deres ægtefæller, der skal vægtes højest. Det særlige fokus på hverdagslige praksisser bliver således vigtigt i forståelsen af de pårørendes situation, eftersom dette genererer en indsigt i, at de pårørendes 'moralske arbejde' er knyttet til et komplekst spørgsmål om, 'hvem' deres ægtefæller er. På denne måde ledte Mattinglys teori mig til et mere dybdegående fokus på de demensramte som 'personer' og dette blev således omdrejningspunktet for kapitel 5. Ved hjælp af Steven M. Parishs begreb space between persons argumenterede jeg for, at karakteren af de pårørendes følelsesmæssige, moralske oplevelser og omsorg for deres demensramte ægtefæller funderes i de pårørendes opfattelse af dem som værende 'personer'. Således anser jeg demenssygdommen som værende en eksistentiel udfordring for de pårørende, eftersom denne problematiserer de pårørendes opfattelse af deres ægtefæller som den 'person' de altid har været. Demenssygdommen placerer således de demensramte i en gråzone mellem at 'være' og 'ikke være' 'der'. Derfor genererer sygdommen et særligt, kontinuerligt 'moralsk arbejde' af de pårørende, som indebærer, at de er tvunget til ubevidst at revurdere personbegrebet: De er nødsaget til på ny at bestemme, hvad der udgør 'en person' samt vurdere, hvad der kendetegnede og fortsat kendetegner deres ægtefæller som 'personer'. De pårørende er således, i kølvandet på deres ægtefællers demenssygdomme, nødsaget til at foretage en kontinuerlig vurdering af, hvorvidt (og hvornår) deres demensramte ægtefæller, som var, 'er der'. Dette er et krævende 'moralsk arbejde', der, som jeg har illustreret, 75

82 Kapitel 6: De pårørendes 'moralske arbejde' genererer komplekse, svære dilemmaer og spørgsmål hos de pårørende. Med Mattinglys teori samt mit særlige fokus på de demensramte som 'personer' forstår vi således ikke, som hos Zigon, de pårørendes samvær med deres demensramte ægtefæller som en uproblematisk væren-med. Det anskueliggøres snarere, hvordan flere af de pårørende sjældent handler i en uproblematisk væren-med deres ægtefæller, idet de på den bedst mulige måde forsøger at håndtere deres uvished samt spørgsmålet om, hvorvidt deres ægtefæller fortsat 'er der'. Således giver særligt Mattingly og Zigon også et divergerende indblik i, hvad der driver de pårørendes etiske refleksioner og handlinger. Med Zigons teori synes formålet med de pårørendes 'etiske bearbejdning' af sig selv at være, at de ønsker at frigøre sig fra det ubehagelige 'moralske sammenbrud' og således vende tilbage til den ureflekterede væren-med deres ægtefæller. For Mattingly derimod er der ingen sådan uproblematisk, ureflekteret 'væren-med' at vende tilbage til. Drivkraften bag moralske refleksioner og handlinger er, med Mattinglys teori, i stedet den bestandige stræben efter 'det gode' eller higen efter at leve op til 'grundprojektet' om at være den 'bedst mulige' ægtefælle for sin demensramte mand eller kone. Både Zigons og Mattinglys teori samt de anvendte 'person'-teorier peger imidlertid på, at de pårørendes 'moralske arbejde' igangsættes, idet demenssygdommen får en tydelig indvirkning på og forandrer deres ægtefæller: Zigons teori hjælper således med at udfolde det 'moralske arbejde', der opstår i kølvandet på sygdommens pludselige dyk og tiltagen, der ændrer ægtefællernes adfærd en ændret adfærd, som kommer til udtryk i pludselige, 'signifikante' begivenheder. Mattinglys teori samt 'person'-teorierne hjælper derimod med at zoome ind på det 'moralske arbejde', der genereres i 'ordinære' hverdagssituationer dét moralske arbejde, der opstår i forbindelse med dels den nagende uvished og usikkerhed, der følger med de pårørendes kontinuerlige håndtering af demenssygdommen og dels spørgsmålet om, hvorvidt deres ægtefæller som de personer, de var, fortsat 'er der'. 76

83 Kapitel 7: Konklusion og videre arbejde I dette afsluttende kapitel besvarer jeg specialets problemformulering, og dernæst præsenterer jeg idéer til et fremtidigt videre arbejde. Konklusion Under mit feltarbejde stødte jeg på plakaten, som ses på billedet til højre. Plakaten er en reklame for Alzheimersforeningen, og mellem parret, som kigger hinanden i øjnene, står der: Jeg elsker dig, men jeg kan ikke huske, hvem du er. Plakaten er givetvis et forsøg på at illustrere, hvordan virkeligheden opleves for en demensramt person. Med nærværende speciale kan jeg dog præsentere en sætning, der kunne stå på en fremtidig plakat, og dermed repræsentere den virkelighed, som mange pårørende til demente står over for. På plakaten kunne der stå: Jeg kan huske hvem du var, men jeg er i tvivl om, hvem du er. Nærværende speciale baserer sig på empirisk materiale indsamlet under et fem måneders langt feltarbejde i Danmark blandt pårørende, primært ægtefæller, til demensramte personer. Jeg har igennem specialet illustreret, at pårørende til demente befinder sig i en kompleks og vanskelig situation, eftersom deres demensramte ægtefæller synes at befinde sig i en gråzone mellem både at være de 'samme' personer som før demenssygdommen og samtidig være radikalt 'forandrede', syge personer. Således oplever de pårørende, at deres demensramte ægtefæller er til stede legemligt, og at flere af deres karaktertræk, som har kendetegnet dem hele livet, er intakte. Dog har demenssygdommen også forandret dem, 77

84 Kapitel 7: Konklusion og videre arbejde hvorfor flere af de pårørende har svært ved at genkende deres ægtefæller, som de personer de var før demenssygdommen. Deraf ovenstående bud på en sætning til en fremtidig plakat, der indfanger mange pårørende til dementes virkelighed. Men hvordan håndterer de pårørende tvetydigheden i, at deres ægtefæller både er de 'samme' og 'forandrede' personer? spurgte jeg. Med afsæt i antropologisk litteratur, der har moralske og etiske aspekter af menneskeligt liv i centrum for analysen, har dette speciale bidraget til en forståelse af, at de pårørende håndterer denne tvetydighed ved at udføre, hvad jeg benævner et moralsk arbejde. De anvendte teorier har, som jeg illustrerede i kapitel 6, givet forskellige forståelser af dette 'moralske arbejde'. Jeg finder imidlertid Cheryl Mattinglys teoretiske betragtninger, som jeg anvendte i kapitel 4, sammenkoblet med 'person'-teoriererne, som jeg anvendte i kapitel 5, særligt anvendelige. Disse, mener jeg, indfanger kompleksiteten af og kernen i de pårørendes krævende og komplekse 'moralske arbejde'. Ved anvendelsen af disse teorier anskueliggøres, at de pårørendes 'moralske arbejde' er tæt knyttet til spørgsmålet om, 'hvem' deres ægtefæller er. Således består deres 'moralske arbejde' i at vurdere og bestemme, hvorvidt og hvornår ægtefællen, som var, fortsat 'er der'. Dette har for flere af de pårørende vist sig at være en særdeles svær opgave, der er forbundet med en gennemgribende usikkerhed. Det 'moralske arbejde', hvorigennem de pårørende håndterer den omtalte tvetydighed, består således i at håndtere den usikkerhed, der er forbundet til spørgsmålet, om hvorvidt deres demensramte ægtefæller 'er der' som de 'samme' 'personer' som før demenssygdommen. Dette gør de ved, i løbet af dagligdagspraksisser, at eksperimentere og jonglere med forskellige, endda modstridende, narrativer om deres ægtefæller og dermed om dem selv og deres fremtid. Dermed befinder de pårørende sig i en limbo mellem at opfatte deres demensramte ægtefæller som ægtefælle og patient. Således håndterer de pårørende tvetydigheden i, at deres ægtefæller både er de 'samme' og 'forandrede' personer ved at fastholde den umiddelbare dikotomi mellem 'hvem' deres ægtefæller var og, som resultat af demenssygdommen, nu er blevet. Desuden håndterer de pårørende den omtalte tvetydighed ved kontinuerligt at vurdere, om deres ægtefæller 'er der'. På denne måde søger de efter karaktertræk, der indikerer, at deres ægtefæller fortsat 'er der' som de 'personer', de var. Der 78

85 Den samme person bare forandret? foreligger dog ikke noget 'rigtigt' eller 'forkert' svar på og ej heller en entydig definition af, hvad der definerer 'en person'. Dermed findes der heller ikke en objektiv sandhed af, hvad der indikerer, hvorvidt de pårørende har at gøre med den 'samme' eller en 'forandret' person. I dette speciale har jeg imidlertid præsenteret forskellige karaktertræk, herunder kropslig kunnen samt evnen til at udvise 'betydning', der for de pårørende indikerer, hvorvidt deres ægtefæller, som var, fortsat 'er der'. Uanset hvad kan de pårørende dog aldrig vide sig helt sikre på, at deres ægtefæller er helt de 'samme' eller radikalt 'forandrede' personer. For der er, som nævnt, simpelthen ikke et entydigt svar derpå. De pårørende til demente er således overladt til deres egne overbevisninger, og kun disse overbevisninger baner vejen for, hvorledes deres liv og fremtid samt relation til deres ægtefæller bliver. Med udgangspunkt i pårørende til dementes situation viser det sig således, at menneskelige moralske oplevelser og engagement i høj grad er bundet op på kulturelle forståelser af, hvad der definerer 'en person'. Jeg anerkender således Steven M. Parishs betragtninger 6. Jeg kan dog tilføje, at et menneske, der ikke umiddelbart lever op til den implicitte definition af 'en person', genererer et komplekst 'moralsk arbejde' hos dets sociale omgivelser. Dette 'moralske arbejde' indebærer en håndtering af en gennemgribende usikkerhed samt større eksistentielle spørgsmål, som ikke nødvendigvis lægger op til entydige, 'rigtige' svar. Dette speciale kan således også bidrage til en større forståelse for menneskelig eksistens samt moralitet i menneskeligt liv. Nærværende speciales analyser viser, i tråd med Mattingly, at mennesker i høj grad befinder sig i en usikker verden, hvor den skinbarlige realitet er, at hvert individ er overladt til dets egne overbevisninger (som eksempelvis overbevisningen om, hvad der definerer 'en person', eller hvad et ægteskab indebærer). Disse individuelle overbevisninger er dog sjældent statiske, men snarere flydende og foranderlige. Således er der ikke et eksistentielt livsgrundlag eller 'fast holdepunkt'. Dette genererer et menneskeligt, komplekst, kontinuerligt og endeløst 'moralsk arbejde', der indebærer en håndtering af større, eksistentielle spørgsmål. Eksistentielle spørgsmål der sjældent kan besvares med et normativt 'rigtigt' eller 'forkert' svar. 6 Se eventuelt side

86 Kapitel 7: Konklusion og videre arbejde Videre arbejde: Diskursen om 'de pårørendes sygdom' Det er en gængs opfattelse, at en demenssygdom er 'de pårørendes sygdom'. Denne forståelse af en demenssygdom synes at gå igen rent politisk, eftersom der fra regeringens side den seneste tid har været et eksplicit fokus på pårørende til demente. Dette fremgår både af regeringens statusrapport på demensområdet og deres oplæg til den nationale handlingsplan 2025 (Sundheds- og Ældreministeriet 2016a: 73-81, Sundheds- og Ældreministeriet 2016b: 33-36). Under Kommunens pårørendeuddannelser og pårørendemøder, som jeg har siddet med i, har diskursen, om at en demenssygdom er de 'pårørendes sygdom', også i høj grad gjort sig gældende. De kommunale tilbud henvender sig direkte til 'pårørende til personer med demens', og således er der fokus på at give en målrettet rådgivning til netop denne målgruppe. Tanken er at støtte og vejlede de pårørende i deres demensramte ægtefællers sygdomsforløb. Kommunens tilbud har utvivlsomt hjulpet flere af mine informanter gennem en tid, hvor svære beslutninger om fremtiden skulle tages. Således synes de demensfaglige personer at have en vigtig funktion i forhold til at fungere som 'øjenåbnere' for de pårørende og dermed få dem til at indse, at de er nødt til at handle, tænke og prioritere anderledes med henblik på at få et bedre, eller mere udholdeligt, liv. Som jeg berørte i kapitel 5 forsøger de demensfaglige personer således at vejlede de pårørende til at drage omsorg for sig selv, før de kan drage omsorg for deres ægtefæller. De demensfaglige personer synes på denne måde hovedsageligt at have øje for, hvorledes de pårørende løsriver sig eller dulmer byrden, som pålægges dem i takt med udviklingen af deres ægtefællers demenssygdom. Flere pårørende har også fortalt, at de af deres omgivelser opfordres til at huske at passe på sig selv en velment opfordring, som for flere af de pårørende dog er svær at håndtere i praksis. Under mit feltarbejde synes flere af de pårørende at have formået at prioritere deres eget liv og derved øge deres livsglæde. Imidlertid undrer en stor del af de pårørende sig: For hvordan passer man på sig selv, når ens ægtfælle er syg og har brug for uafbrudt omsorg og nærvær? I nærværende speciale har jeg ikke haft særlig opmærksomhed på diskursen om 'de pårørende sygdom' og dermed har jeg heller ikke problematiseret denne antagelse og opfattelse af en demenssygdom. Dette synes imidlertid at ignorere vigtige aspekter af mit empiriske materiale. Eksempelvis indfanger jeg således ikke, hvorledes flere af mine 80

87 Den samme person bare forandret? informanter har givet udtryk for, at deres ægtefællers demenssygdom, i deres overbevisning, har haft en positiv indflydelse på dem og har udviklet dem som personer. Flere af de pårørende har eksempelvis forklaret, at de er blevet bedre til at leve i nuet og til at prioritere og værdsætte de vigtige ting i livet. En informant forklarede endda, at hun var begyndt at 'se' og mærke naturen på en ny måde, og at hendes forhold til sin (demensramte) mand var blevet mere nærværende og intimt. Arthur Kleinmans oplevelse af at dét at drage omsorg for en demensramte person kan være en moralsk, transformerende oplevelse, der danner grobund for menneskelig udvikling, synes således at gå igen hos flere af de pårørende 7. Selvom sådanne positive fortællinger om demensforløbet var tilbagevendende i løbet af mit feltarbejde fik de dog sjældent en særlig opmærksomhed hverken i Kommunale sammenhænge eller de pårørende imellem. Desuden synes de pårørende, der formåede at leve positivt med deres ægtefællers demenssygdom, at blive overset eller forholde sig ydmyge til deres egen situation. I et videre arbejde med pårørende til demente kunne det således være interessant at undersøge, dels hvordan de pårørende håndterer diskursen om, at en demenssygdom er 'de pårørendes sygdom', og dels hvordan denne diskurs påvirker deres handlinger samt genererer moralsk transformation, moralske overvejelser, spørgsmål og dilemmaer. Dette fokus vil givetvis tilføje en ny dimension i forståelsen af pårørende til dementes situation. 7 Se side 5-6 for uddybning af Arthur Kleinmans oplevelse af dét at være pårørende til en dement person 81

88 Abstract The Same Person Just Changed? An Anthropological Study in Denmark Focusing on Relatives of Persons with Dementia s 'Moral Work' This thesis deals with individuals who have a relative that has been diagnosed with dementia in Denmark. So far, research has been neglecting an explicit focus on moral and ethical dimensions of their lives. In this paper I explore how a particular anthropological focus on moral and ethics can contribute to the understanding of the situation to these relatives. Moreover I examine how the relatives cope with the fact that their demented spouse in some ways are still the 'same', and yet a 'changed' person. The empirical material is based on a five month long fieldwork in Denmark among spouses whose husband or wife has been diagnosed with dementia. In addition to conducting thirteen interviews I have participated in education and group meetings for relatives offered by a municipal that wishes to appear anonymous. Furthermore I have conducted participant observation outside the local management in a number of settings. The thesis consists of three analytical chapters, each representing a general theme identified from the experiences of the relatives. Firstly, I show how the demented persons sudden change in behaviour that expresses itself in new significant events forces the relatives to reflect upon and deal with their spouses disease in a new way. During this process of reflection, I argue that the relatives transform their 'moral dispositions' which enable them to follow their spouses in their personal changes. Secondly, I delve into a particular focus on the relatives ordinary everyday practices. I show how being a spouse of a demented person is bound to a radical uncertainty. Uncertainty of how much the demented person understands, of the future and of how to be 'the best spouse possible'. I illustrate how the relatives cultivate their uncertainty by experimenting with contradictory storylines in such a way that they juggle between different understandings of their demented spouse, themselves and their future. Thus, I argue that the relatives are in a constant limbo between understanding their demented spouses as independent and helpless, 82

89 spouse and patient. Thirdly, I examine how the relatives decide whether their (former) spouses 'are there' as the same 'persons' as before the Dementia illness. Hence, I explore which capacities the relatives search for to indicate whether their (former) spouses 'are there' as the same 'persons'. The analyses form my main argument that an explicit anthropological focus on moral and ethics draws attention to what I term the relatives moral work. In this way, I argue that the relatives of persons diagnosed with dementia do 'moral work' in their handling of the fact that their spouses in some ways are still the 'same' and yet 'changed' persons. However, the theories used contribute to different understandings of the relatives 'moral work'. These understandings are further discussed in the paper. I show how the 'moral work' of the relatives ranges from a simple process, where the relatives simply follow their spouses personal changes, to where it becomes more complex. Nevertheless, I argue that their 'moral work' is very difficult as they are dealing with radical uncertainty and deep existential questions such as: what is a 'person'?. Number of characters:

90 Litteraturliste Al-Mohammad, Hayder 2010: Towards an Ethics of Being-With: Intertwinements of Life in Post-Invasion Basra i Ethnos: Journal of Anthropology, vol. 75 (4), side Aristotles 2009: Book I: The Human Good, side 3-22 i The Nicomachean Ethics. Oversat af David Ross.Oxford: Oxford University Press Bech-Jørgensen, Birte 1992: Hverdagslivet Mellem Selvfølgelighed og Uforudsigelighed i Kvinder, Køn og Forskning, vol. 1 (2), side 4-19 Bech-Jørgensen, Birte 1994: Upåagtede Aktiviteter og Kønsmæssige Forskelle i Dansk Sociologi, vol. 5 (1), side 4-22 Bech-Jørgensen, Birte 2001: Forskning og Hverdagsliv i Social Kritik, vol. 13 (73), side Brijnath, Bianca 2014: Unforgotten: Love and the Culture of Dementia Care in India. New York, Oxford: Berghahn Books Brinkman, Svend og Lene Tanggaard 2010: Etik i en kvalitativ verden i Kvalitative metoder en grundbog, 1. udgave, 2. oplag, side Hans Reitzels Forlag Calasanti, Toni & Mary Elizabeth Bowen 2006: Spousal Caregiving and Crossing Gender Boundaries: Maintaining Gendered Identities i Journal of Aging Studies, vol. 20 (3), side Elsevier Inc. Cohen, Lawrence 1998: No Aging in India: Alzheimer's, the Bad Family, and Other Modern Things. Berkeley: University of California Press Das, Veena 2012: Chapter 8: Ordinary Ethics, i Didier Fassin (ed.): A Companion to Moral Anthropology, side Malden, Mass: Wiley-Blackwell 84

91 Esping-Andersen, Gøsta 1990: Introduction og The three Political Economies of the Welfare State i The Three Worlds of Welfare Capitalism, side Princeton University Press Fassin, Didier 2014: The Ethical Turn in Anthropology - Promises and Uncertainties i Hau: Journal of Ethnographic Theory, vol. 4 (1), side Grøn, Lone 2004: Winds of Change, Bodies of Persistence Health Promotion and Lifestyle Change in Institutional and Everyday Contexts. Ph.D. afhandling ved Århus Universitet Hayes, Jeanne, Craig Boylstein, & Mary K. Zimmerman 2009: Living and Loving with Dementia: Negotiating Spousal and Caregiver Identity Through Narrative i Journal of Aging Studies, vol. 23 (1), side Elsevier Inc. Hellström, Ingrid, Mike Nolan, & Ulla Lundh 2007: Sustaining 'couplehood': Spouses strategies for living positively with dementia i Dementia, vol. 6 (3), side Sage Publications Kirsi, Tapio, Antti Hervonen & Marja Jylhä 2000: A Manʼs Gotta do what a Manʼs Gotta do: Husbands as Caregivers to their Demented Wives: A Discourse Analytic Approach i Journal of Aging Studies, vol. 14 (2), side Elsevier Science Inc. Kleinman, Arthur 2008: Catastrophe and caregiving: the failure of medicine as an art i The Lancet, vol. 371 (9606), side Kleinman, Arthur 2009: The art of medicine Caregiving: The odyssey of becoming more human i The Lancet, vol. 373, side Kleinman, Arthur 2012: Caregiving as moral experience i The Lancet, vol. 380 (9853), side

92 Kontos, Pia C. 2006: Chapter 9: Embodied Selfhood i Annette Leibing, & Lawrence Cohen (Eds.), Thinking about Dementia - Culture, Loss, and the Anthropology of Senility, side New Brunswick, New Jersey og London: Rutgers University Press Laidlaw, James 2014: Beyond the Science of Unfreedom, i The Subject of Virtue. An Anthropology of Ethics and Freedom, side Cambridge: Cambridge University Press Lambek, Michael 2010: Towards an Ethics of the Act, i Michael Lambek (ed.) Ordinary Ethics. Anthropology, Language, and Action, side New York: Fordham University Press Leibing, Annette 2006: Chapter 11: Divided Gazes Alzheimer s Disease, the Person within, and Death in Life i Annette Leibing & Lawrence Cohen (Eds.), Thinking About Dementia - Culture, Loss, and the Anthropology of Senility, side New Brunswick, New Jersey og London: Rutgers University Press Lock, Margaret. M. 2013: The Alzheimer Conundrum: Entanglements of Dementia and Aging. Princeton, N.J.: Princeton University Press Mace, Nancy L & Peter V. Rabins 2011: The 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People Who Have Alzheimer Disease, Related Dementias, and Memory Loss. Femte udgave. The Johns Hopkins University Press McLean, Athena 2007: When the Borders of Research and Personal Life Become Blurred: Thorny Issues in Conducting Dementia Research i The Shadow Side of Fieldwork. Exploring the Blurred Borders between Ethnography and Life af Athena McLean & Annette Leibing, side Blackwell Publishing Ltd. Madsen, Rikke & Regner Birkelund 2013: ʻThe Path through the Unknownʼ: The Experience of Being a Relative of a Dementia-suffering Spouse or Parent i Journal of Clinical Nursing, vol. 22, side Blackwell Publishing Ltd. 86

93 Mahmood, Saba 2005: Politics of Piety: The Islamic Revival and the Feminist Subject. Princeton University Press Marcus, George E. 1995: Ethnography in/of the World System: The Emergence of Multi- Sited Ethnography i Annual Review of Anthropology, vol. 24, side Annual Reviews Mattingly, Cheryl 2012: Two Virtue Ethics and the Anthropology of Morality i Anthropological Theory vol. 12 (2), side Sage Publications Mattingly, Cheryl 2014: Moral Laboratories Family Peril and the Struggle for a Good Life. University of California Press McCurry, Susan M. & Linda Teri 2006: When a Family Member Has Dementia: Steps to Becoming a Resilient Caregiver. Praeger Publishers Miller, Baila & Julie E. Kaufman 1996: Beyond Gender Stereotypes: Spouse Caregivers of Persons with Dementia i Journal of Aging Studies, vol. 10 (3), side JAI Press Inc. Nolan, Louise, Mary McCarron, Philip McCallion & Jo Murphy-Lawless 2006: Perceptions of Stigma in Dementia: An Exploratory Study. Dublin: Trinity College Dublin, The School of Nursing and Midwifery O'Connor, Deborah L. 2007: Self-identifying as a Caregiver: Exploring the Positioning Process i Journal of Aging Studies, vol. 21 (2), side O'Shaughnessy, Margaret, Kristina Lee, & Tracey Lintern 2010: Changes in the Couple Relationship in Dementia Care: Spouse Carers Experiences i Dementia, vol. 9 (2), side Parish, Steven 2014: Between Persons: How Concepts of the Person Make Moral Experience Possible Ethnos, vol. 42 (1), side

94 Pulsford, David & Rachel Thomson 2013: Dementia - Support for Family and Friends. Jessica Kingsley Publishers Robbins, Joel 2004: Becoming Sinners: Christianity and Moral Torment in a Papua New Guinea Society. University of California press Shim, Bomin, Julie Barroso, Catherine L. Gilliss & Linda L. Davis 2013: Finding meaning in caring for a spouse with dementia i Applied Nursing Research, vol. 26 (3), side Elsevier Inc. Spradley, James 1980: Ethnography for what? i Participant Observation, side Wadsworth Cengage Learning Sundheds- og Ældreministeriet 2016a: Statusrapport på demensområdet i Danmark maj Udgivet af Sundheds- og Ældreministeriet, maj 2016 Sundheds- og Ældreministeriet 2016b: Et trygt og værdigt liv med demens oplæg til den nationale handlingsplan Udgivet af Sundheds- og Ældreministeriet, efteråret 2016 Taylor, Charles 1985a: The Concept of a Person i Human Agency and Language Philosophical papers I., side Camridge: Cambridge University press Taylor, Charles 1985b: The Person i The Category of the Person: Anthropology, Philosophy, History af Michael Carrithers, Steve Collins and Steven Lukes (eds.), side Cambridge: Cambridge University Press, Taylor, Janelle 2008: On Recognition, Caring, and Dementia i Medical Anthropology Quarterly, vol. 22 (4), side American Anthropological Association Thomsen, Ulla & Steen Kabel 2015: Demens Forandrer Livet en håndbog til yngre familier, der skal leve livet med en demenssygdom. Konsulentfirmaet Inquiry i samarbejde med Kallerupvej 88

95 Throop, Jason 2010: Suffering and Sentiment: Exploring the Vicisstudies of Experience and Pain in Yap. Berkeley: University of California Press Tuomola, Jane, Jiaying Soon, Paul Fisher, & Philip Yap 2016: Lived Experience of Caregivers of Persons with Dementia and the Impact on their Sense of Self: A Qualitative Study in Singapore i Journal of Cross-Cultural Gerontology, vol. 31 (2), side Springer Welton, Jude 2013: Can I tell you about Dementia?: A guide for family, friends and carers. Jessica Kinsleys Publishers Zigon, Jarrett 2007: Moral Breakdown and the Ethical Demand: A Theoretical Framework for an Anthropology of Moralities i Anthropological Theory, vol. 7 (2), side Sage Publications Zigon, Jarrett 2008: Introduction og kapitel 7 Some Closing Words i Morality: An Anthropological Perspective, side 1-20 og side Berg Zigon, Jarrett 2010: Making the New Post-Soviet Person: Moral experience in Contemporary Moscow. Brill Press Zigon, Jarrett 2011: HIV Is God s Blessing Rehabilitating Morality in Neoliberal Russia. University of California Press 89

96 Andre kilder Foldere Alzheimersforeningen 2012: Lev med demens. En folder udgivet af Alzheimerforeningen Internetkilder Web 1: Alzheimer.dk, senest besøgt d. 31/ Web 2: Videnscenterfordemens.dk, senest besøgt d. 31/ Web 3: Sundhed.dk, senest besøgt d. 31/ emens-oversigt/ 90

97 Bilag 1: Aktiviteter i løbet af feltarbejdet Aktivitet Semistrukturerede interviews Arrangeret i kommunalt regi: Under alle kommunale arrangementer var professionelle og demensfaglige personer til stede Information I alt 12 interviews gennemført. Gennemsnitlig varighed: cirka 2 timer. - 9 pårørende interviewet uden den demente ægtefælles tilstedeværelse - 2 pårørende interviewet med den demente ægtefælles tilstedeværelse - 1 pårørende interviewet to gange Alle interviewene blev optaget med diktafon og transskriberet efterfølgende Samtaleforummer Jeg har deltaget i to samtaleforummer. Her kunne pårørende komme og lytte til oplæg og mødes til en snak om løst og fast over kaffe og kage. Varighed: 2 timer af gangen Dialogmøder Jeg har deltaget i tre dialogmøder arrangeret af Kommunen. Dialogmøderne havde fokus på at inkludere borgere i Kommunens handleplan på demensområdet. Varighed: 2 timer af gangen 91

98 Pårørendegruppe Jeg har siddet med ved fire pårørendemøder arrangeret af Kommunen. Varighed: 2 timer af gangen Pårørendeuddannelse Jeg har deltaget i fire ganges pårørendeuddannelse arrangeret af Kommunen. Tre af gangene deltog jeg i uddannelse for ægtefæller og den sidste gang deltog jeg i uddannelse for voksne børn og andet netværk. Varighed: 3 timer af gangen Oplæg ved en psykolog Til offentligt oplæg hos en psykolog med fokus på pårørendes krise- og mestringsstrategier Oplæg ved en overlæge Fokus på hyppigst forekommende demenssygdomme, årsager, symptomer, udredning, behandlingsmuligheder og den sidste nye medicinske forskning på området. Varighed: 2 timer Fællesspisning i Demensfællesskab I alt har jeg deltaget i syv fællesspisninger i et Demensfællesskab for ægtepar hvoraf den ene er demensramt. Hver anden gang afholdte de en halv times pårørendemøde. Varighed: 17- ca

99 Oplæg om demens ved en pårørende til en demensramt En dag arrangeret af Alzheimersforeningen 70-års fødselsdag Tre dages ferie i Demensfællesskabet Offentligt oplæg om teknologiske løsninger Socialrådgivermøde Plejehjemsbesøg Hele dage hos ægtepar Hos frisøren Jeg var ude at høre en pårørende holde oplæg på en SOSU-skole om dét at være pårørende til en dement En hel dag omhandlende demens for pårørende. Dagen bestod blandt andet af gruppearbejde samt en pårørende og en praktiserende psykolog som oplægsholdere. Varighed: Jeg deltog i fejringen af en dement person i Alzheimersforeningen og Ældresagens regi. Jeg fungerede som frivillig på dagen. Ud over fødselaren deltog syv personer To overnatninger i Plön på en mini-ferie arrangeret af de pårørende selv. I alt var vi 21 personer afsted: 5 demente, 10 pårørende, en buschauffør og 5 venner af fællesskabet Oplæg om teknologiske løsninger og hjælpemidler i hjemmet og på plejehjem til demensramte mennesker og deres pårørende Jeg deltog i et hjemmebesøg med en socialrådgiver, der skulle besøge nogle af mine informanter Jeg har været med tre pårørende på besøg hos deres ægtefælle på plejehjem Jeg har fulgt to hele dage i mine informanters private hjem. Dag 1: Varighed: Dag 2: Varighed: Jeg har været med en dement hos frisøren 93

100 Netværksgruppe En livshistorie-fortælling Til julekoncert Folkeuniversitetets forelæsning Begravelse Jeg har deltaget to gange i netværksgruppemøder med kaffe og kage. De pårørende har holdt sammen efter end pårørendeuddannelse arrangeret af Kommunen. Ingen fagpersoner var til stede her. Varighed: 2,5 timer af gangen Jeg lyttede til en dement persons fortælling om sin livshistorie. Han holdt et oplæg og flere lyttede heriblandt hans kone, som er en af mine informanter Til julekoncert med en af mine informanter Forelæsningens overskrift: Demens og Alzheimers sygdom. Varighed: 6 timer Jeg deltog i én begravelse og efterfølgende var jeg med til kaffebord med den nærmeste familie, de nærmeste venner og bekendte 94

101 95