Palliativ indsats for lungepatienter

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Palliativ indsats for lungepatienter"

Transkript

1 Østerbro, 30. november 2011 Palliativ indsats for lungepatienter En undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb defineret ved erfaringer og forbrug af sundhedsydelser En deskriptiv forundersøgelse Udarbejdet af: Nicolai Kirkegaard Senior Projektleder, sygeplejerske MKS Danmarks Lungeforening November 2011 Strandboulevarden 47B :: DK-2100 København Ø :: T :: ::

2 Indholdsfortegnelse 1.0 Baggrund Problemstillingen Formål Succeskriterier Metode Systematisk litteraturgennemgang Palliative tilbud til KOL-patienter Kvantitativ analyse af lungepatienters forbrug af sundhedsydelser de sidste 3 leveår Sundhedsydelser Population og inklusionskriterier Kvalitativ analyse patienters erfaring med at leve med en KOL Interviewguide og interviewtemaer Rekruttering og invitation til interviewundersøgelse Information til interview-respondenter Tidsplan Information til samarbejdspartnere Information til hospitaler i Region Hovedstaden Dataindsamling og registrering Evaluering og perspektivering af del Etik Publicerings- og formidlingsplaner Projektstyring Styregruppe Projektet

3 12.0 Samarbejdspartnere Projektets forventede effekt Økonomi Referenceliste

4 1.0 Baggrund KOL (Kronisk Obstruktiv Lungesygdom) er den fjerde hyppigste dødsårsag i Danmark. Ca danskere lider af KOL, heraf ca i svær og meget svær grad 1 (1). Hvert år indlægges ca på danske hospitaler pga. akut forværring af KOL, heraf genindlægges ca. 24 % inden for 30 dage. Hvert år dør ca på grund af KOL eller af sygdom relateret til KOL. (1,2,3). Samfundsudgiften pga. KOL i direkte hospitalsudgifter estimeres til 600 mio. kr. årligt og den samlede samfundsudgift vurderes til ca. 3 mia. kr. årligt (1). KOL er en progredierende systemisk sygdom og vil for mange KOL-patienter, i takt med den tiltagende sværhedsgrad, udvikle sig til en svært invaliderende sygdom, der er præget af åndenød, angst, depression, social isolation og dårlig livskvalitet (1,2). Sygdommen udvikler sig snigende og er symptomfri langt ind i forløbet. Det betyder, at patienten ofte først diagnosticeres med lungefunktionstab på op mod 50 % (3). Sygdomsforløbet for KOL er præget af løbende forværringer (figur 1, b), mange hospitalsindlæggelser, dårlig livskvalitet og et terminalt forløb, der er meget svært at definere på grund af sygdommens prognostiske uforudsigelighed. (2,3). Høj Funktionsevne a Kræft (a) KOL (b) Demens (c) Svækkelse (c) b Forværring af KOL c Død Lav Figur 1: Illustrerer sygdomsudviklingens forskellighed for bl.a. KOL og lungekræft i den sidste del af livet. Tid I WHOs definition af palliativ indsats (4) samt i den europæiske palliative forenings, EAPCs, Hvidbog (5) og i de nye danske nationale anbefalinger for palliativ indsats (Sundhedsstyrelsen (SST) 2011, endnu ikke offentliggjort) betones det, at målgruppen for palliativ indsats er alle (patienter og pårørende) ramt af livstruende sygdom, som først og fremmest udgøres af kræft-, hjerte-kar- og lungesygdomme. 1 KOL inddeles i 4 grader efter GOLD-guidelines. Grad 1(Mild) FEV 1 80 %; Grad 2 (Moderat) 80 % > FEV 1 50 %; Grad 3(Svær) 50 % > FEV 1 30 %; Grad 4(Meget svær) FEV! < 30 %. FEV 1 er det forcerede ekspiratoriske volumen det 1. sekund af den maksimal forcerede ekspiration, som er påbegyndt efter en maksimal inspiration og repræsenterer dermed lungekapaciteten (GOLDguidelines DSAM 2008). 3

5 Hidtidige retningslinjer, anbefalinger m.v. har i høj grad fokus på kræftpatienter (6,7). Det samme gælder den palliative indsats i Danmark, hvor over 95 % af den specialiserede indsats tilgår kræftpatienter og deres pårørende (8). Rammerne for den palliative indsats til KOL-patienten er indlæggelse på akut-medicinske afdelinger. Dansk Selskab for Almen Medicins (DSAM) kliniske retningslinier for behandling af KOLpatienter, der er udgivet i 2008 og Forløbsprogrammet for KOL fra Region Hovedstaden 2009, dokumenterer, at der er en mangel på forskning inden for KOL og palliation i en dansk kontekst (2,9). Desuden udgiver SST med udgangen af 2011 et generelt forløbsprogram for rehabilitering og palliation for kræftpatienter; det er altså hensigten, at de to typer indsatser fremover tænkes sammen og supplerer hinanden i et sammenhængende forløb. Iflg. Sundhedsstyrelsen døde der i personer i Danmark. Ud af dem døde der ca pga. lungelidelser. De fleste lungerelaterede dødsfald kan tilskrives lungekræft med og KOL med dødsfald (10). International forskning viser, at symptomerne hos KOL- og lungekræftpatienter er sammenlignelige. Åndenød, angst og depression, nedsat funktionsevne, social isolation og anorexi er bare nogle af symptomerne. Dog er symptombyrden for KOL-patienterne sværere og mere komplekst sammensat. Alligevel har KOL-patienten ikke den samme adgang til de palliative tilbud (11,12). I en dansk undersøgelse på RehabiliteringsCenter Dallund fandt man, at lungekræftpatienter og KOL-patienter både udviser de samme symptomer, og behov for hjælp til håndtering af dyspnoe, hoste og slim, behov for fysisk træning/motion og brug for patientundervisning og psykosocial støtte. Undersøgelsen påpeger, at der er en stor mangel på rehabiliteringstilbud til lungekræftpatienter og slutter med at anbefale, at lungekræft- og KOL-patienter tilbydes en fælles rehabiliterede indsats (13). Ydermere oplever både KOL- og lungekræftpatienter ofte en stigmatisering fra både familie, venner og sundhedsprofessionelle, da deres sygdom i overvejende grad opfattes som selvforskyldt pga. rygning. Dette medfører, at patienterne ofte skjuler symptomer og problemer i hverdagen, der har betydning for deres aktivitetsniveau og livskvalitet. Dermed opdages problemstillinger, der kan behandles og/eller lindres, ofte meget sent (14). 2.0 Problemstillingen KOL-patienters behov for sundhedsydelser og erfaring med at leve med deres sygdom er velbeskrevet i international forskning. KOL- og lungekræftpatienter har sammenfaldende symptomer, om end de fremkommer forskelligt igennem sygdomsforløbet. Der er begrænset viden om de palliative tilbud på basalt niveau, mens det er kendt viden, at de specialiserede tilbud stort set kun kommer kræftpatienter til gode og naturligvis langt fra alle. Samtidig mangler lungekræftpatienter rehabiliteringstilbud, svarende til dem som nogle steder tilbydes KOL-patienter. Problemstillingen er om, og hvordan man kan udvikle et tilbud, der integrerer rehabilitering og palliation, der retter sig mod lungesyge (her lungekræft og KOL). Vi ved ikke nok om, hvordan indsatsen for lungesyge forløber i de sidste år og måneder af forløbet. Denne viden er en forudsætning for at udvikle en organisatorisk og faglig indsats for lungesyge. 4

6 I nærværende projekt fokuseres på at beskrive KOL-patienters sygdomsforløb defineret ved forbrug af sundhedsydelser og patienternes egne erfaringer. Det kan på et senere tidspunkt blive relevant at supplere med lignende undersøgelse af lungekræftpatienters sygdomsforløb. 3.0 Formål Det langsigtede formål med projektet er at udvikle et tilbud til KOL- og lungekræft-patienter, der tilgodeser patientens og de pårørendes behov for rehabilitering og palliation i sygdomsforløbet. Projektet har som mål: I Del 1 at kortlægge danske KOL- patienters forbrug af sundhedsydelser og erfaring med eget sygdomsforløb og behov for rehabiliterende og palliativ indsats i den sidste del af sygdomsforløbet. I Del 2 at udvikle og afprøve en organisatorisk model for et relevant og realiserbart integreret palliativt og rehabiliterende tilbud til KOL- og lungekræftpatienter Projektets opdeling kan ses i tabel Succeskriterier Projektet vil generere viden om KOL-patienters forbrug og behov for sundhedsydelser. Et eventuelt misforhold mellem det faktiske forbrug og det reelle behov vil kunne sige noget om et udækket behov for ydelser. Projektet sætter succeskriterier på kort sigt til: 1. Ny viden bruges direkte til at udvikle en palliativ indsats via et 3-årigt interventionsstudie (del 2) 2. Den nye viden formidles til mindst 20 kommuner ved to regionale møder og på lang sigt, på betingelse af, at del 2 føres ud i livet: 1. Den opnående viden kan være med til at tilbyde en bedre indsats, der øger livskvalitet og tryghed for patienten 2. Kan være med til at give patienterne en oplevelse af at kunne leve et aktivt liv, så længe som muligt 4.0 Metode Projektet består af to dele: Del 1 Den deskriptive fase er et 1-årigt studie, der vil kortlægge KOL-patienters sygdomsforløb i den sidste levetid. Den deskriptive del består af et litteraturstudie, kortlægning af eksisterende palliative tilbud og beskrivelse af sygdomsforløb defineret ved forbrug af sundhedsydelser og interview-undersøgelser vedr. patienters erfaring med at leve med deres sygdom. Viden der bliver samlet i del 1 skal bruges direkte i del 2 som udgangspunkt for udvikling af intervention. 5

7 Del 2 Interventionsfasen er et 3-årigt interventionsstudie, der er knyttet til et Ph.d. -uddannelsesforløb. Interventionsdelen kan ikke beskrives detaljeret på nuværende tidspunkt, da design og udformning er afhængig af resultaterne fra del 1. Dog tilstræbes det, at interventionen retter sig både mod KOL- og lungekræft-patienter. Målet er at udvikle en model for et relevant integreret palliativt og rehabiliterende tilbud til KOL- og lungekræft-patienter samlet under ét udgående lungeteam. Nærværende projektbeskrivelse vil derfor kun omhandle del 1. Del 1 Den deskriptive fase Del 2 Intervention Palliation til KOL- og lungekræft-patienter Undersøgelse af sygdomsforløb 1. Udvikling og beskrivelse intervention 2. Interventionsfase 3. Sammenskrivning og formidling 6 1. Systematisk litteraturgennemgang af national og international forskning via søgning i databaser 2. Kortlægning af palliative tilbud til lungepatienter i Danmark Deskriptiv analyse af KOL-patienters forbrug af sundhedsydelser, samt erfaringer for behov for sundhedsydelser de sidste 3 leveår 3. Retrospektiv kvantitativ analyse af forbrug af sundhedsydelser i de 3 sidste leveår via registre og databaser 4. Kvalitativ undersøgelse af KOL - patienters erfaringer med at af leve med sygdommen (behov) via interview Interventionen færdigudvikles på baggrund af data fra del 1- undersøgelsen. Målet er at udvikle en model for et relevant integreret palliativt og rehabiliterende tilbud til KOL- og lungekræftpatienter samlet under ét udgående lungeteam Integrering af palliation til KOL- og lungekræftpatienter i rehabiliteringen vha. et udgående palliativt lunge-team Data fra interventionen analyseres. Resultater og fund formidles i videnskabelig litteratur samt i forhold til aktører i kommuner, regioner, stat Tabel 1: Oversigt over projektets del 1 og 2, samt indhold af de to projektdele. Del 1: Den deskriptive fase Designet er et mixed-methods-design, der søger at samle objektive data ved hjælp af kvantitative undersøgelser fra relevante databaser og subjektive data ved hjælp af kvalitative undersøgelser (semistruktureret interview) af KOL-patienter.

8 De kvantitative dataindsamlinger foregår retrospektivt og skal samle data, som beskriver det faktiske forbrug af sundhedsydelser hos patienterne. De kvantitative data skal være med til at understøtte de efterfølgende kvalitative interviewundersøgelser, der skal være med til at beskrive, hvilke behov patient og pårørende reelt har haft. Resultater fra begge undersøgelser vil bliver sammenlignet for at beskrive sammenfald og afvigelse mellem de leverede ydelser og det behov, som bliver beskrevet af patienter og de pårørende. Begge metoder vil blive gennemgået senere i dette afsnit. 4.1 Systematisk litteraturgennemgang Som afsæt for projektet skal der gennemføres en systematisk litteraturgennemgang af nationale og internationale studier for dels at kortlægge, hvad der allerede foreligger af viden i forhold til palliation og behov for palliation til KOL -patienter. Litteraturgennemgangen skal ligeledes fungere som inspirationskilde til organiseringen og udformningen af projektets interventionsfase. Der søges som udgangspunkt i SveMed+, CINAHL, PubMed og The Cochrane Library. Der vil blive søgt i artiklernes overskrifter, abstracts og fulde tekst, samt nøgleord. Der vil blive søgt uden tidsmæssig bagud gående begrænsning til februar Endvidere vil der blive søgt i artiklernes referencelister for yderligere relevante artikler. Følgende søgeord anvendes ved litteratursøgningen: lung diseases, obstructive; copd; KOL; end-stage respiratory illness; palliative care; palliativ pleje; terminal care; terminal pleje, end-of-life care; end-of-life; dying; døende; hospice; hospice care. 4.2 Palliative tilbud til KOL-patienter Projektet vil, vha. Palliativt Videncenters (PAVI) kortlægning af palliative tilbud i Danmark, udarbejde et overblik over, hvilke palliative tilbud, der eksisterer til KOL-patienter. Det er projektets umiddelbare overbevisning, at der ikke findes mange tilbud målrettet denne patientgruppe. Skulle det mod forventning vise sig, at der findes tilbud, vil disse indgå som inspirationskilde i udarbejdelsen af en intervention i del 2. 7

9 4.3 Kvantitativ analyse af lungepatienters forbrug af sundhedsydelser de sidste 3 leveår For at kunne belyse hvilke behov for sundhedsydelser KOL-patienter har, og i hvilket omfang, trækkes data fra forskellige nationale registre og databaser. Følgende registre anvendes: Landspatient Registret (LPR), Sygesikringsregisteret, National Indikator Projekt (NIP), Lægemiddeldatabasen og evt. andre registre. Da projektets del 1 ikke bygge på en egentlig hypotese, men er af deskriptiv karakter, vil der ikke blive fortaget egentlige statistiske test. Dataudtræk vil være deskriptive og projektets statistiker vil være med til at bestemme den endelige metode Sundhedsydelser Der vil blive trukket data fra registrene fra patientens dødsdag (registreringsår 2009) og 3 år retrospektivt. Ved at gå tre år tilbage håber projektet på at kunne se, hvornår der evt. sker en acceleration i forbrug af sundhedsydelser og om der kan beskrives et generelt billede. For overblik, se tabel 3. Datatyper Variabler Registre og databaser Alder Køn Basisdata KOL-grad efter GOLD-standard Diagnosetidspunkt FEV 1 i liter og % af forventet Landspatient Registret (LPR) Type og forbrug. Herunder også iltbehandling Medicinforbrug National Indikator Projekt, NIP Antal hospitalsindlæggelser Sengedage Lægemiddeldatabasen Ambulante kontroller Sundhedsydelser Skadestuebesøg Sygesikringsregisteret Konsultationer i almen praksis Hjemmepleje, visiterede og akutte ydelser Hvor befandt patienten sig på Dødssted dødstidspunktet Tabel 3: Oversigt over datatyper, variabler og databaser, der søges brugt i den kvantitative undersøgelse Population og inklusionskriterier Alle patienter med KOL i henhold til de relevante diagnoser (SKS-koder), der er registreret som værende død i kalenderåret 2009 i Danmark. Inklusionskriterierne er: KOL, defineret ved den relevante diagnose i Landspatientregistret (SKS-koder) Registreret død i perioden 1/ til 31/ Bosiddende i Danmark på dødstidspunktet 4.4 Kvalitativ analyse patienters erfaring med at leve med en KOL Sammenhængen mellem den faktiske ydelse og oplevelsen af det reelle behov for sundhedsydelser, belyses ved at gennemføre en række kvalitative fokusinterview. Det er ikke endeligt fastlagt, hvor mange interview, der vil blive fortaget. Projektet estimerer, at der vil blive gennemført interview indtil der ikke samles mere ny viden, ca

10 4.4.1 Interviewguide og interviewtemaer Forud for interviewene vil der blive udarbejdet en semistruktureret interviewguide ud fra de kvantitative fund og ud fra litteratursøgningen. Guiden skal fungere som rettesnor for intervieweren uden at fastlåse samtalen i en bestemt retning. Guiden skal kunne give plads til afvigelser uden at miste fokus for det overordnede emne. Interviewene vil efterfølgende blive transskriberet og analyseret. Interviewene vil i analysen blive kondenseret og meninger og betydninger, der fremtræder, vil blive tematiseret og fortolket. Resultaterne vil blive sammenholdt med den kvantitative analyses fund. Dette vil give et billede af sammenhængen mellem ydelser og behov hos den enkelte patient Rekruttering og invitation til interviewundersøgelse Respondenter til interviewundersøgelsen rekrutteres via lungemedicinske afdelinger på Region Hovedstadens hospitaler. Respondenterne findes via journaler på patienter, der har været indlagt i løbet af Der søges at finde 6 respondenter på hvert hospital, der fordeles ligeligt på køn, se tabel 4. Fordeling af respondenter Kvinde Mand Total Hospital Hospital Evt. Hospital 3 Medtages kun hvis der er behov for yderligere data I alt Tabel 4: Fordeling af respondenter til interviewundersøgelsen Rekrutteringen af respondenter spredes ud på forskellige hospitaler for at sikre en bedre repræsentativitet og undgå, at en subgruppe af befolkningen fra et bestemt geografisk område bliver overrepræsenteret. Projektet er opmærksom på, at spørgsmålet om repræsentativitet ikke er fuldt dækket ind ved at sprede sig inden for èn Region. Der kan være forskelle imellem Regionerne, men det er også projektets opfattelse, at repræsentativitet spiller en mindre rolle i kvalitative undersøgelser end i kvantitative (15). Projektet vil derfor fortage interviews indenfor Region Hovedstaden. Udvælgelsen af respondenter foretages af de enkelte afdelingers ledelser. Inklusionskriterier til interviewundersøgelsen kan ses i tabel 5. Inklusionskriterier til interviewundersøgelse Diagnosticeret KOL GOLD-grad 3 og 4 Minimum 2 indlæggelser pga. akut forværring af KOL på lungemedicinsk afdeling indenfor det sidste år Lungefunktion (FEV1) ligger under 30 % af forventet Modtager ikke formaliseret palliativ behandling Medvirker ikke i andre projekter Tabel 5: Inklusionskriterier for KOL -patienter til interviewundersøgelsen 9

11 4.4.3 Information til interview-respondenter Når potentielle respondenter til interviewene er fundet, sendes en invitation om at kunne deltage i undersøgelsen. Sammen med invitationen sendes også en lægmandsbeskrivelse af projektet og en samtykkeerklæring, der skal underskrives af interviewer og respondent, umiddelbart inden interviewet finder sted. Før interviewet informeres respondenten mundtligt om formål og konsekvenser af undersøgelsen. Det vil til enhver tid være muligt for respondenten at afstå deltagelse i projektet uden nogen form for konsekvenser. Formålet med kommunikationen er, at respondenterne skal føle sig trygge ved at deltage i undersøgelsen. Det vil være muligt for respondenterne at have en pårørende med under selve interviewet. Efter interviewet tilbydes respondenterne muligheden for at kunne komme i kontakt med intervieweren for at afklare opståede spørgsmål eller følelsesmæssige reaktioner pga. interviewet. Alle respondenter vil blive tilbudt at få tilsendt en lægmandsbeskrivelse af resultaterne efter projektets afslutning. 5.0 Tidsplan Tidsplanen for del 1 projektet er sat til 11 måneder. I tabel 6 ses et overblik over tidsplan, opgavefordeling og medarbejdere i projektet. Tabel 6: Tidsplan og arbejdsfordeling for fase 1 Den deskriptive fase Projektkoordinatorens arbejdstid på 3 måneder i slutningen af projektet dækker, udover formidling af projektets resultater og en smule forberedelse af fase 2, over ad hoc opgaver og koordinering i hele projektets løbetid. Statistikeren vil blive ansat som ekstern hjælp i 4 måneder. Og skal planlægge og udføre dataudtræk, samt lav den statistiske analyse og afrapportering af den kvantitative undersøgelse i henhold til projektets formål. 10

12 Projektmedarbejderen vil blive enten en sygeplejerske, antropolog eller sociolog, der ansættes under projektvilkår i en tidsbegrænset stilling på 9 måneder. Projektmedarbejderens ansvar bliver at udføre litteraturstudiet, undersøgelsen af palliative tilbud i Danmark til KOL-patienter, kvalitative interviewundersøgelse og analyse. Projektmedarbejderen skal slutteligt sammenskrive den kvantitative og den kvalitative undersøgelse til en endelig rapport. Det er derfor vigtigt, at det bliver en projektmedarbejder, der udover at have erfaring med interviewundersøgelser også kan arbejde kvantitativt. 6.0 Information til samarbejdspartnere Forud for projektstart vil der blive afholdt møder med samarbejdspartnere for at sikre, at de har haft mulighed for at deltage i projektet i det omfang, det er tiltænkt og indenfor den estimerede tidsramme. De endelige aftaler om leverance af ydelser til projektet udfærdiges i en specifik kontrakt med hver enkelt samarbejdspartner. 6.1 Information til hospitaler i Region Hovedstaden Det er altafgørende for projektets kvalitative undersøgelse, at Region Hovedstadens lungemedicinske afdelinger vil hjælpe med til at finde respondenter. Forud for opstart indgås aftaler med de deltagene hospitalers lungemedicinske afdelingsledelser. Umiddelbart efter projektets opstart sendes et brev til afdelingsledelserne med en beskrivelse af projektet, samt en beskrivelse af de 6 respondenter til de kvalitative interviews. Efter projektets afslutning inviteres afdelingerne med til et orienteringsmøde om resultaterne. 7.0 Dataindsamling og registrering Der etableres en klinisk database i forbindelse med projektet. Den kliniske database kommer til at rumme data for både den kvantitative og den kvalitative undersøgelse. 1. Den kvantitative undersøgelses data bliver trukket fra forskellige offentlige registre og databaser. Der er derfor helt fastlagte procedurer for, hvordan data bliver trukket. Alle data trækkes på baggrund af cpr-nummer. Når trækningerne fra registre og databaser er udført overføres data til den kliniske database og cpr-numrene knyttes til et projektnummer. Projektets statistiker er ansvarlig for datatrækningerne og overførslerne til den kliniske database. Når data er analyseret og rapporten er godkendt af projektkoordinatoren og styregruppen slettes alle personhenførbare data (cpr-numre og evt. navne), så data er fuldstændig anonymiserede. 2. Den kvalitative undersøgelse består af en række interviewundersøgelser, hvor interviewene optages på bånd og efterfølgende transskriberes. Efter transskriberingen og kontrol af, at overskrivningen er korrekt, slettes de båndede optagelser. Transskriberingerne overføres til den kliniske database i anonymiseret form med et projektnummer. Det er projektmedarbejderen, der er ansvarlig for håndtering af data fra interviewundersøgelsen. 11

13 3. Den endelige sammenføring af data fra den kvantitative og kvalitative undersøgelse, samt den endelige rapport bliver udarbejdet af projektmedarbejderen. De samlede resultater vil blive gemt i den kliniske database. Når den endelige rapport er færdig og godkendt af projektkoordinatoren og styregruppen slettes alle personhenførbare persondata (cpr-numre og eventuelle navne), så data er fuldstændig anonymiserede. 8.0 Evaluering og perspektivering af del 1 Evalueringen af del 1 begynder allerede under projektet og fortsætter efter afrapporteringen. Hermed ligger der indlejret en succesvurdering i forhold til projektets formål med hensyn til: 1. at vurdere valgte variablers validitet i forhold til at beskrive KOL-patienters forbrug af sundhedsydelser 2. at udlede patienternes egne erfaringer med at leve med deres sygdom i forhold til behov for sundhedsydelser 3. at vurdere resultaterne med henblik på at udvikle et integreret palliativt tilbud til KOL- og lungekræftpatienter med et udgående lungeteam, del 2 af projektet 4. at vurdere resultaterne i forhold til at udnytte den allerede velfungerende rehabilitering til KOLpatienter som base 5. at bruge resultaterne til at arbejde politisk på at skabe bedre palliative behandlingsmuligheder og derved forbedre patienternes livskvalitet, tryghed og mulighed for et aktivt liv 6. at bruge resultaterne til at skabe større bevågenhed blandt klinikere for vigtigheden af at integrere den palliative indsats i klinisk praksis Del 1 er som tidligere beskrevet vigtig at gennemføre for at få viden, der kan understøtte udviklingen af en palliativ indsat. Uden den viden del 1 kan give projektet, vil det være meget svært at udvikle en palliativ indsats til KOL-patienter, da det er et uberørt område indenfor KOL-behandlingen i Danmark. Men det er et vigtigt område, da der over de næste år vil komme markant flere KOL-patienter, der vil leve med en progredierende sygdom, hvor lindrende behandling er afgørende for både livskvalitet og sundhedsudgifter. Udover viden om KOL-patienters forbrug og behov for sundhedsydelser giver del 1 også viden, der kan udnyttes til at se på, hvordan vi bedst muligt udnytter samfundets ressourcer ved at kombinere indsatser, som rehabilitering, til at favne patientgrupper, der symptommæssigt ligner hinanden. Men traditionelt måske er blevet behandlet med lignende indsatser, men forankret i forskellige regier. Her tænkes på muligheden i at kombinere en integreret rehabiliterende og palliativ behandling for både KOL- og lungekræft-patienter. Del 1 giver viden, der muliggør interventioner, der bryder traditionel søjletænkning, ved at blive udfoldet i del 2- interventionsprojektet. 9.0 Etik Nærværende projekt omfatter bearbejdning af data fra offentlige registre og databaser og implicerer i den forbindelse en række etiske overvejelser. Overvejelserne omfatter dels projektets opfyldelse af eksisterende retningslinier for håndtering af personfølsomme data og sikring af disse data i projektperioden. 12

14 I forhold til interviewundersøgelsen har der været etiske overvejelser, om den belastning et interview kan påføre KOL-patienter, og om det derfor ville bibringe projektet vigtig ny viden. Da der ikke findes dansk viden på dette felt vurderes det, at den påførte gene er minimal og at den opnåede viden er til særdeles stor gavn i forskningsmæssig sammenhæng. I interviewsituationerne er det vigtigt for projektet, at respondenterne til enhver tid kan afbryde og ikke føle sig presset til at fortsætte. Ligeledes er det vigtigt, at respondenterne efter interviewet får mulighed for at kontakte projektet i tilfælde af behov for de briefing. Alle forsøgspersoner vil blive informeret om projektet og skal forud for deres deltagelse i projektet afgive informeret samtykke hertil. Der lægges i projektet vægt på, at den enkelte til enhver tid kan trække sig, hvis vedkommende af forskellige årsager ikke længere ønsker deltagelse, og at dette ikke har betydning for den enkeltes øvrige/fremtidige relationer til sundheds- og omsorgspersonale. Data om den enkelte borger vil i henhold til etiske retningslinier blive opbevaret på et sikkert sted, kun blive anvendt i projektregi og altid i anonymiseret form. Projektet søger at opnå godkendelse af Videnskabsetisk Komité og Datatilsynet inden opstart Publicerings- og formidlingsplaner Da projektet er et aktions-forskningsprojekt, vil der blive lagt vægt på, at den opsamlede viden løbende formidles. Der vil blive gennemført formidlingsindsatser både i forhold til videnskabelig litteratur, samt til relevante aktører. Efter del 1 planlægges en regional formidlingsindsats, hvor f.eks. kommuner, regioner og patientforeninger inviteres til inspirations- og erfaringsmøder. Viden genereret på disse møder, vil indgå i overvejelserne i forhold til del 2. Danmarks Lungeforening opfordres til at drøfte problemstillingen med både statslige, regionale og lokale aktører med henblik på implementering af den opnåede viden. Den afsluttende rapport præsenteres endvidere på Danmarks Lungeforenings årsmøde samt på alle andre relevante møder for samarbejdspartnere Projektstyring 11.1 Styregruppe Peter Lange, professor, overlæge, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Københavns Universitet Helle Timm, centerleder, Palliativt Videncenter Anne Brandt, direktør, Danmarks Lungeforening 11.2 Projektet Projektkoordinator Nicolai Kirkegaard, sygeplejerske MKS, senior projektleder Danmarks Lungeforening Projektmedarbejder (sygeplejerske, sociolog eller antropolog) Ansættes som tidsbegrænset projektansat i 9 måneder Statistiker 13

15 Ansættes som ekstern bistand, sv.t. 4 måneder 12.0 Samarbejdspartnere Projektet planlægges udført i tæt samarbejde med Palliativt Videncenter og lungemedicinske afdelinger på Region Hovedstadens hospitaler Projektets forventede effekt I projektets del 1 søges viden om KOL-patienters forbrug af sundhedsydelser og deres erfarede behov for sundhedsydelser. Viden om faktiske ydelser og de reelle behov hos patienterne giver vigtig viden om, hvordan en fremtidig integreret palliativ indsats til KOL-patienter skal sammensættes for at opnå den bedste kliniske, tryghedsskabende og samtidigt være mest cost-effective effekt. Del 1 kan endvidere give vigtig viden til udvikling af et fælles rehabiliteringsprogram for KOL- og lungekræft-patienter. På den måde kan del 1 bibringe patienter og sundhedsvæsen vigtig viden, der kan være med til at løfte behandlingsstandarden for to store patientgrupper, gøre en stor positiv forskel på patienternes livskvalitet og måske kunne spare penge på anstrengte sundhedsbudgetter. 14

16 14.0 Økonomi Projektet er støttet af TrygFonden. 15

17 15.0 Referenceliste (1) Kjøller M (red.) et al. 2007, Folkesundhedsrapporten, Danmark 2007, Kap. 9 Kronisk obstruktiv lungesygdom, Statens Institut for Folkesundhed, s (2) Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM) 2008, KOL i almen praksis diagnostik, behandling, opfølgning, rehabilitering, Fonden for tidsskrift for Praktiserende Læger, 1. udgave, 1. oplag 2008 (3) Sundhedsstyrelsen (SST) 2006, KOL - Kronisk obstruktiv lungelidelse. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering, Schultz Information, Albertslund 2006 (4) WHO 2, Definition of Palliative Care, (download 29/ ) (5) Radbruch L and Payne S 2009, White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 1, Recommendations from the European Association for Palliative Care (EAPC), European Journal of Palliative Care, 2009; 16(6) (6) Sundhedsstyrelsen (SST) 1999, Faglige retningslinier for den palliative indsats Omsorg for alvorligt syge og døende, Komiteen for Sundhedsoplysning, København 1999 (7) Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM) 2004, Palliation i primærsektoren, DSAM 2004 (8) Hospice Forum Danmark (download 29/ ) (9) Region H 2009, Forløbsprogam for KOL, Region Hovedstaden, August D198CCE/0/Forloebsprogram_KOL_LR.pdf (10) Sundhedsstyrelsen (SST) 2010, Dødsårsagsregisteret Tal og analyse, Sundhedsstyrelsen, Sundhedsdokumentation, København 2010 (11) Gore JM et al. 2000, How well do we care for patients with end stage chronic obstructive pulmonary disease (COPD)? A comparison of palliative care and quality of life in COPD and lung cancer, Thorax 2000; 55: (12) Habraken JM et al. 2009, Health-Related Quality of Life in End-Stage COPD and Lung Cancer Patients, Journal of Pain and Symptom Management, vol. 37, no. 6, June 2009; (13) Mark, K og Mikkelsen TB 2009, Patienter behandlet for lungekræft har også brug for rehabilitering, Fysioterapeuten, nr. 14, sept (14) Simpson AC og Rocker GM 2008, Advanced chronic obstructive pulmonary disease: Rethinking models of care, QJM 2008; 101(9): (15) Kvale S 1997, Interview En introduktion til det kvalitative forskningsinterview, Hans Reitzels Forlag, 1. Udgave, 15. Oplag

Palliativ indsats i kommunerne

Palliativ indsats i kommunerne Palliativ indsats i kommunerne -og andre aktiviteter i PAVI Mette Raunkiær Projektleder Sygeplejerske Cand. Scient.Soc., Ph.d. Karen-Inge Karstoft Projektmedarbejder Cand. Psych. Palliativt Videncenter

Læs mere

Palliativ indsats til KOL-patienter v/ Nicolai Kirkegaard, sygeplejerske MKS. Temadag - Ergoterapeutforeningen 6. november 2014

Palliativ indsats til KOL-patienter v/ Nicolai Kirkegaard, sygeplejerske MKS. Temadag - Ergoterapeutforeningen 6. november 2014 Palliativ indsats til KOL-patienter v/ Nicolai Kirkegaard, sygeplejerske MKS Temadag - Ergoterapeutforeningen 6. november 2014 Hvem er jeg? VISION SUNDERE LUNGER - LIVET IGENNEM Det nyfødte barns første

Læs mere

Palliative faser Hvornår? Hvor dør danskerne? ( og af hvilke årsager?)

Palliative faser Hvornår? Hvor dør danskerne? ( og af hvilke årsager?) Palliative faser Hvornår? Hvor dør danskerne? ( og af hvilke årsager?) KLs konference: Ældre plads til forskellighed Hotel Comwell, Kolding, Mandag d. 26 september 2016 26-09-2016 Lene Jarlbæk, overlæge,

Læs mere

Sundhedsstyrelsens oplæg til en styrket indsats på det palliative område

Sundhedsstyrelsens oplæg til en styrket indsats på det palliative område Sundhedsstyrelsens oplæg til en styrket indsats på det palliative område Kommunal palliativ indsats status og perspektiver Nyborg Strand 28. september 2010 Ole Andersen, Sundhedsstyrelsen Palliativ indsats

Læs mere

PALLIATION OG DEMENS VED SYGEPLEJERSKE OG FORFATTER RITA NIELSEN ÅRSKURSUS 2018 FOR DKDK RITA NIELSEN 2018

PALLIATION OG DEMENS VED SYGEPLEJERSKE OG FORFATTER RITA NIELSEN ÅRSKURSUS 2018 FOR DKDK RITA NIELSEN 2018 PALLIATION OG DEMENS VED SYGEPLEJERSKE OG FORFATTER RITA NIELSEN ÅRSKURSUS 2018 FOR DKDK HVORDAN ER DET MED DEMENS OG DØD? PALLIATION OG DEMENS Case Hvad er palliation? Initiativer international Initiativer

Læs mere

UDVIKLING AF PALLIATION I DANMARK Hvad er PAVI og hvad er vi optaget af for tiden?

UDVIKLING AF PALLIATION I DANMARK Hvad er PAVI og hvad er vi optaget af for tiden? UDVIKLING AF PALLIATION I DANMARK Hvad er PAVI og hvad er vi optaget af for tiden? Kontaktsygeplejersker Region Sjælland og Region Hovedstaden, Kræftens Bekæmpelse 16. november 2011 Helle Timm Centerchef

Læs mere

6.2. Sygdomsudvikling og tildelte sundhedsydelser

6.2. Sygdomsudvikling og tildelte sundhedsydelser 6.0 Diskussion KOL-patienters sygdomsforløb og behov for palliativ indsats er i nærværende rapport blevet undersøgt gennem et kvantitativt registerstudie og et kvalitativt interviewstudie. Den kvantitative

Læs mere

Planer og tiltag for palliativ indsats i Danmark

Planer og tiltag for palliativ indsats i Danmark Planer og tiltag for palliativ indsats i Danmark Palliation i Danmark - status og visioner National konference, Christiansborg, 3. februar 2010 Lone de Neergaard, Sundhedsstyrelsen Palliativ indsats, WHO

Læs mere

Kortlægning og udvikling af den palliative indsats

Kortlægning og udvikling af den palliative indsats Kortlægning og udvikling af den palliative indsats Kommunal indsats status og perspektiver PAVI & KL Nyborg Strand 28.09.10 Helle Timm Centerchef Palliativt Videncenter, www.pavi.dk Temaer i oplægget Palliativt

Læs mere

Styrkelse af den palliative pleje på plejehjem

Styrkelse af den palliative pleje på plejehjem Projektbeskrivelse. Projektets titel Styrkelse af den palliative pleje på plejehjem Baggrund/ problembeskrivelse Kommissionen om livskvalitet og selvbestemmelse i plejebolig og plejehjem fremlagde i sin

Læs mere

Få mere livskvalitet med palliation

Få mere livskvalitet med palliation PATIENTVEJLEDNING Få mere livskvalitet med palliation Ti dig, der vil leve dit liv med lungekræft med mindst mulig lidelse og mest mulig livskvalitet. Indhold Palliation er lindring... 4 For dig med livstruende

Læs mere

Palliativ indsats til børn og unge med livstruende og livsbegrænsende sygdomsdiagnoser

Palliativ indsats til børn og unge med livstruende og livsbegrænsende sygdomsdiagnoser Palliativ indsats til børn og unge med livstruende og livsbegrænsende sygdomsdiagnoser Forskerdag i palliation, 31. oktober 2016 Camilla Lykke, sygeplejerske, MHP, Ph.d.-studerende Eventyrlige Upser vender

Læs mere

Hvem tager sig af mennesker med KOL i deres sidste tid?

Hvem tager sig af mennesker med KOL i deres sidste tid? Marie Gade Husted og Helle Timm Hvem tager sig af mennesker med KOL i deres sidste tid? KOL, hverdagsliv, manglende hjælp, ensomhed, skyld og ansvar, palliation Marie Gade Husted Antropolog Lungeforeningen,

Læs mere

Lindrende indsats - når vi er truet på livet af sygdom

Lindrende indsats - når vi er truet på livet af sygdom Lindrende indsats - når vi er truet på livet af sygdom PAVI/SIF/SDU og Folkeuniversitetet, Kommunehospitalet København 5 forårs tirsdage i marts 2014 Møderækken 1. Lindrende indsats historie, formål, muligheder

Læs mere

Telemedicinsk understøttelse af behandlingstilbud til mennesker med KOL Anbefalinger for målgruppe, sundhedsfagligt indhold samt ansvar og samarbejde

Telemedicinsk understøttelse af behandlingstilbud til mennesker med KOL Anbefalinger for målgruppe, sundhedsfagligt indhold samt ansvar og samarbejde 1 Telemedicinsk understøttelse af behandlingstilbud til mennesker med KOL Anbefalinger for målgruppe, sundhedsfagligt indhold samt ansvar og samarbejde Fuldmægtig Mette Myrhøj Marts 2017 AGENDA Kort redegørelse

Læs mere

Høringssvar vedrørende Anbefalinger for den palliative indsats"

Høringssvar vedrørende Anbefalinger for den palliative indsats Sundhedsstyrelsen Enhed for planlægning E-amil: plan@sst.dk Østerbro 23. oktober 2017 Kære Kirsten Hansen Høringssvar vedrørende Anbefalinger for den palliative indsats" Lungeforeningen takker for muligheden

Læs mere

Tværsektorielt samarbejde i relation til KOL

Tværsektorielt samarbejde i relation til KOL Tværsektorielt samarbejde i relation til KOL Marie Lavesen Sygeplejerske, Hillerød Hospital Marie.Lavesen@regionh.dk Disposition Baggrunden for organisering af kronisk sygdom Forløbsprogram - arbejdsdeling

Læs mere

En værdig død - hvad er det?

En værdig død - hvad er det? ÆLDREPOLITISK KONFERENCE Maj 2018 Lisbet Due Madsen Hospiceleder Arresødal Hospice FNs Verdenserklæring om Menneskerettigheder (1948), hvor det i artikel 1 hedder: "Alle mennesker er født frie og lige

Læs mere

Kommunale institutioner med særlige palliative tilbud (KISPT)

Kommunale institutioner med særlige palliative tilbud (KISPT) Kommunale institutioner med særlige palliative tilbud (KISPT) en specialiseret palliativ indsats? Mette Raunkiær Introduktion PAVI har fulgt udviklingen indenfor den basale palliative indsats i danske

Læs mere

Guide: Sådan minimerer du risikoen for KOL-følgesygdomme

Guide: Sådan minimerer du risikoen for KOL-følgesygdomme Guide: Sådan minimerer du risikoen for KOL-følgesygdomme Tre simple blodprøver kan forudsige, hvem af de 430.000 danske KOL-patienter, der er i størst risiko for at udvikle de følgesygdomme, der oftest

Læs mere

Den palliative KOL-patients behov

Den palliative KOL-patients behov Den palliative KOL-patients behov Anne Rasmussen September 2013 Udvikling af den basale palliative indsats på danske hospitaler Projektets forløb Planlagt til at foregå på de lungemedicinske sengeafsnit

Læs mere

Projektbeskrivelse Projekt en værdig død et samskabelses- og modeludviklingsprojekt mellem en uddannelsesinstitution, et hospice og en kommune

Projektbeskrivelse Projekt en værdig død et samskabelses- og modeludviklingsprojekt mellem en uddannelsesinstitution, et hospice og en kommune Projekt en værdig død et samskabelses- og modeludviklingsprojekt mellem en uddannelsesinstitution, et hospice og en kommune //2019 Indholdsfortegnelse 1. Indledning.... 3 2. Formål, anvendelsessigte og

Læs mere

BILAG 1B: OVERSIGTSSKEMA

BILAG 1B: OVERSIGTSSKEMA BILAG 1B: OVERSIGTSSKEMA Oversigtsskemaet indeholder 8 kolonner. Herunder følger en forklaring af de enkelte kolonner. De grå rækker i skemaet er opgaver, som skal afrapporteres i den samlede evalueringsrapport,

Læs mere

Strategi på lungeområdet i Ringkøbing-Skjern Kommune

Strategi på lungeområdet i Ringkøbing-Skjern Kommune Strategi på lungeområdet i Ringkøbing-Skjern Kommune Sundhed og Omsorg Faglig Drift og Udvikling 2018 1 Indhold Indledning... 3 Definition og forekomst af kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL)... 3 Indlæggelser

Læs mere

Udarbejdelse af en klinisk retningslinje

Udarbejdelse af en klinisk retningslinje Udarbejdelse af en klinisk retningslinje Maiken Bang Hansen, Cand.scient.san.publ, akademisk medarbejder i DMCG-PAL og CKR Årsmøde i DMCG-PAL 2013 6. marts 2013 Hvad er en klinisk retningslinje Et dokument,

Læs mere

Ansøgningsskema til puljen på 5 mio. kr. til samfinansiering af projekter mellem kommuner og region:

Ansøgningsskema til puljen på 5 mio. kr. til samfinansiering af projekter mellem kommuner og region: Ansøgningsskema til puljen på 5 mio. kr. til samfinansiering af projekter mellem kommuner og region: 1 Ansøger Anne Marie Lyngsø 2 Kontaktperson/projektleder Navn: Anne Marie Lyngsø Adresse: Klinisk Enhed

Læs mere

KOL En folkesygdom som taber i kampen om ressourcerne. Overlæge Ejvind Frausing Hansen, Amager og Hvidovre Hospital

KOL En folkesygdom som taber i kampen om ressourcerne. Overlæge Ejvind Frausing Hansen, Amager og Hvidovre Hospital KOL En folkesygdom som taber i kampen om ressourcerne Overlæge Ejvind Frausing Hansen, Amager og Hvidovre Hospital Bidragydere: Professor Peter Lange, Kbh. Universitet Overlæge Kristoffer Marså, Herlev

Læs mere

Ånde-nød INGEBORG ILKJÆR LEKTOR, PH.D

Ånde-nød INGEBORG ILKJÆR LEKTOR, PH.D Ånde-nød INGEBORG ILKJÆR LEKTOR, PH.D. 15-6-2017 Program for denne workshop Du tænker og reflekterer Et samlet blik på Ånde-nød som afhandling At være dødelig fakta om patienter med KOL Den tilslørede

Læs mere

Hvordan skaber vi værdi i patientforløb på tværs af sektorgrænser?

Hvordan skaber vi værdi i patientforløb på tværs af sektorgrænser? Hvordan skaber vi værdi i patientforløb på tværs af sektorgrænser? Erfaringer fra CAPTAIN organisering af patientforløb ved svær KOL og lungefibrose. Lunge- og Infektionsmedicinsk Ambulatorium, Nordsjællands

Læs mere

Kommissorium for udarbejdelse af nationale kliniske retningslinjer for rehabilitering af borgere med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL)

Kommissorium for udarbejdelse af nationale kliniske retningslinjer for rehabilitering af borgere med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) KOMMISSORIUM Kommissorium for udarbejdelse af nationale kliniske retningslinjer for rehabilitering af borgere med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) Baggrund og formål Kronisk Obstruktiv Lungesygdom

Læs mere

Det palliative landkort i Danmark - palliativ indsats i eget hjem?

Det palliative landkort i Danmark - palliativ indsats i eget hjem? Det palliative landkort i Danmark - palliativ indsats i eget hjem? Strategisk forsknings- og udviklingsinitiativ TrygFonden og Kræftens Bekæmpelse 27. april 2011 Helle Timm Centerchef Palliativt Videncenter

Læs mere

Kræftplan III indeholder en række emner og deraf afsatte midler. I bilag ses fordelte midler.

Kræftplan III indeholder en række emner og deraf afsatte midler. I bilag ses fordelte midler. Fakta om Kræftplan III Kræftplan III indeholder en række emner og deraf afsatte midler. I bilag ses fordelte midler. Diagnostisk pakke: Der skal udarbejdes en samlet diagnostisk pakke for patienter med

Læs mere

Resume af forløbsprogram for depression

Resume af forløbsprogram for depression Resume af forløbsprogram for depression Forløbsprogram for depression indeholder en række anbefalinger. I det følgende beskrives centrale anbefalinger. Derefter opsummeres kommunernes ansvar- og opgaver.

Læs mere

R A P P O R T. Strategi for den palliative indsats i Ringkøbing-Skjern kommune.

R A P P O R T. Strategi for den palliative indsats i Ringkøbing-Skjern kommune. R A P P O R T Strategi for den palliative indsats i Ringkøbing-Skjern kommune. Sundhed og Omsorg Faglig drift og udvikling 2017 S i d e 2 INDHOLDSFORTEGNELSE: 1. Indledning side 3 2. Definition af den

Læs mere

LUNGER VISION SUNDERE - LIVET IGENNEM

LUNGER VISION SUNDERE - LIVET IGENNEM VISION SUNDERE LUNGER - LIVET IGENNEM Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret. Og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger,

Læs mere

Palliativ indsats og hjerteinsufficiens

Palliativ indsats og hjerteinsufficiens Palliativ indsats og hjerteinsufficiens Birgith Hasselkvist Udviklingssygeplejerske, MKS Regionshospitalet Randers Landskursus for hospice og palliationssygeplejersker, Vejle 2012 Pakkeforløb hjerteklap-

Læs mere

Gabet mellem forskellige gruppers perspektiver på Beslutninger ved Livets Afslutning Dødshjælp (BLAD) Møde 23. januar 2014

Gabet mellem forskellige gruppers perspektiver på Beslutninger ved Livets Afslutning Dødshjælp (BLAD) Møde 23. januar 2014 Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14 SUU Alm.del Bilag 250 Offentligt Gabet mellem forskellige gruppers perspektiver på Beslutninger ved Livets Afslutning Dødshjælp (BLAD) Møde 23. januar 2014 Folketingets

Læs mere

Den Tværsektorielle Grundaftale

Den Tværsektorielle Grundaftale Den Tværsektorielle Grundaftale 2015-2018 Sygdomsspecifik Sundhedsaftale for KOL Indsatsområde: Genoptræning og rehabilitering Proces: Er under revision Sygdomsspecifik Sundhedsaftale for Kronisk Obstruktiv

Læs mere

Status for palliativ indsats i Danmark

Status for palliativ indsats i Danmark Status for palliativ indsats i Danmark Lægedag Syd 2012 24.10.2012 Overlæge, MSc Tove Vejlgaard WHO definition 2002 Den palliative indsats fremmer livskvaliteten hos patienter og familier, som står over

Læs mere

Status på forløbsprogrammer 2014

Status på forløbsprogrammer 2014 Dato 19-12-2014 Sagsnr. 4-1611-8/14 kiha fobs@sst.dk Status på forløbsprogrammer 2014 Introduktion I dette notat beskrives den aktuelle status på udarbejdelsen og implementeringen af forløbsprogrammer

Læs mere

KLINISKE RETNINGSLINIER I

KLINISKE RETNINGSLINIER I KLINISKE RETNINGSLINIER for henvisning og visitation til Arresødal Hospice juni 2008 Torben Ishøy, virksomhedsansvarlig lægelig chef I ---------------------------------------------------------------------------------------------------

Læs mere

Perspektiver i telemedicin KOL-patienter som first movers

Perspektiver i telemedicin KOL-patienter som first movers Perspektiver i telemedicin KOL-patienter som first movers Lunge-monolog hospitalet. https://www.youtube.com/watch?v=lljdrsezyb0&feature=player_embedded Samarbejde med og om patienten Praktiserende læge

Læs mere

Rundt om en tidlig palliativ indsats

Rundt om en tidlig palliativ indsats Rundt om en tidlig palliativ indsats Udfordringer i det palliative felt Fagligt Selskab for Palliationssygeplejersker Landskursus 1. og 2. oktober 2015 Karen Marie Dalgaard, forsker PAVI, Videncenter for

Læs mere

National kortlægning af hospitalernes palliative indsats på basisniveau

National kortlægning af hospitalernes palliative indsats på basisniveau National kortlægning af hospitalernes palliative indsats på basisniveau Kære Afdelingsledelse Dette spørgeskema henvender sig til ledelserne på alle danske hospitalsafdelinger, som har patientkontakt (og

Læs mere

Oplæg - Temaer i Sundhedsaftalen

Oplæg - Temaer i Sundhedsaftalen 31. MAJ 2017 Oplæg - Temaer i Sundhedsaftalen 2019-2022 Baggrund En borgers sygdomsforløb kræver ofte både indsatser i kommunen, hos den praktiserende læge og på hospitalet. En positiv oplevelse af sygdomsforløbet

Læs mere

REHABILITERING af patienter med lungekræft

REHABILITERING af patienter med lungekræft REHABILITERING af patienter med lungekræft Arbejdsgruppen består af...2 Kommisorium...2 Arbejdsmetode...2 Lovgivning og opgaver...2 Formål med lungekræftrehabilitering...4 Rehabilitering starter den dag,

Læs mere

Telemedicinsk tilbud til KOL patienter Hospitalsenheden Horsens. Ved Anne Friis Jørgensen Tele- KOL Case-manager

Telemedicinsk tilbud til KOL patienter Hospitalsenheden Horsens. Ved Anne Friis Jørgensen Tele- KOL Case-manager Telemedicinsk tilbud til KOL patienter Hospitalsenheden Horsens Ved Anne Friis Jørgensen Tele- KOL Case-manager Hospitalsenheden Horsens lungeteam Tina s dreamteam! ;o) KOL- TEAMET Regionshospitalet Horsens

Læs mere

Telemedicinsk opfølgning efter KOL-indlæggelse

Telemedicinsk opfølgning efter KOL-indlæggelse Telemedicinsk opfølgning efter KOL-indlæggelse Et projektsamarbejde mellem og Københavns Kommune Klinisk oversygeplejerske Grisja Vorre Strømstad Specialkonsulent Pernille Faurschou www.kk.dk Side 2 /

Læs mere

Notat. Til Styregruppen for Kvalitet. Projektbeskrivelse

Notat. Til Styregruppen for Kvalitet. Projektbeskrivelse Notat Til Styregruppen for Kvalitet Projektbeskrivelse - Implementering af kliniske retningslinjer på diagnoser i den vederlagsfrie ordning: Pilottest af implementeringsmetoder 1. Baggrund Som det fremgår

Læs mere

NOTAT HVIDOVRE KOMMUNE

NOTAT HVIDOVRE KOMMUNE NOTAT HVIDOVRE KOMMUNE Børne- og Velfærdsforvaltningen Sundheds- og Bestillerafdelingen Sagsbehandler: Ronnie Fløjbo 07-02-2013/rof Sag: 13/5906 Forvaltningens bemærkninger til Politiske målsætninger på

Læs mere

Gitte Juhl Overlæge Palliationsenheden Herlev Hospital

Gitte Juhl Overlæge Palliationsenheden Herlev Hospital Gitte Juhl Overlæge Palliationsenheden Herlev Hospital Palliationskonference- for det kan gøres bedre Onsdag d 21.april 2010 Definition på palliativ indsats Palliativ indsats virker den? Anbefalinger til

Læs mere

1 Projektets titel Forløbskoordinering for patienter med KOL og type 2 diabetes og hjertekarsygdom.

1 Projektets titel Forløbskoordinering for patienter med KOL og type 2 diabetes og hjertekarsygdom. 1 Projektets titel Forløbskoordinering for patienter med KOL og type 2 diabetes og hjertekarsygdom. 2 Projektets baggrund Patienter med kronisk sygdom, herunder KOL, diabetes 2 og hjertekar patienter er

Læs mere

Palliation, tilbud til døende og deres pårørende

Palliation, tilbud til døende og deres pårørende Palliation, tilbud til døende og deres pårørende Sundhed og omsorgsudvalgsmøde 27. Maj 2013 v/ stabsleder Hanne Linnemann Sundhedsaftale for personer med behov for palliativ indsats Sundhedsaftale Indgået

Læs mere

Faglige visioner Palliation 04.10.2009

Faglige visioner Palliation 04.10.2009 Faglige visioner Palliation 04.10.2009 Lise Pedersen Speciallæge i onkologi, Diplomuddannlse i Palliativ Medicin fra GB Ledende overlæge dr. med. Palliativ medicinsk afd., BBH WHO Definition af Palliativ

Læs mere

De forventede økonomiske konsekvenser som følge af ændringer ved forløbsprogrammet for KOL i Region Midtjylland.

De forventede økonomiske konsekvenser som følge af ændringer ved forløbsprogrammet for KOL i Region Midtjylland. De forventede økonomiske konsekvenser som følge af ændringer ved forløbsprogrammet for KOL i Region Midtjylland. Indledning På Sundhedsstyregruppens møde den 17. august 2015 blev det besluttet, at udskyde

Læs mere

Udarbejdelse af kliniske retningslinjer: Systematisk og kritisk læsning

Udarbejdelse af kliniske retningslinjer: Systematisk og kritisk læsning Udarbejdelse af kliniske retningslinjer: Systematisk og kritisk læsning Første del: det fokuserede spørgsmål DMCG-PAL, 8. april 2010 Annette de Thurah Sygeplejerske, MPH, ph.d. Århus Universitetshospital

Læs mere

Dansk Palliativ Database (DPD) DMCG-PAL s Årsmøde 2014. Mogens Grønvold

Dansk Palliativ Database (DPD) DMCG-PAL s Årsmøde 2014. Mogens Grønvold Dansk Palliativ Database (DPD) DMCG-PAL s Årsmøde 2014 Mogens Grønvold Historien kort 2007 Bevilling, nedsat foreløbig bestyrelse 2008-2009 Høring 2009 Godkendt Sundhedsstyrelsen 3 år 2010 Start alle patienter

Læs mere

Holmegårdsparken Projekt: En værdig livsafslutning Terminal palliativ indsats.

Holmegårdsparken Projekt: En værdig livsafslutning Terminal palliativ indsats. 08-04-2005 Holmegårdsparken Projekt: En værdig livsafslutning Terminal palliativ indsats. Chefsygeplejerske Holmegårdsparken. Projektansvarlig. Ulla Knudby Sygeplejerske Klinisk vejleder Holmegårdsparken.

Læs mere

PALLIATIV INDSATS VED FREMSKREDEN HJERTESYGDOM Anbefalinger og evidens

PALLIATIV INDSATS VED FREMSKREDEN HJERTESYGDOM Anbefalinger og evidens PALLIATIV INDSATS VED FREMSKREDEN HJERTESYGDOM Anbefalinger og evidens Ann-Dorthe Zwisler, Centerleder, professor Overlæge, speciallæge i kardiologi REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation

Læs mere

KOL-seminar Region Syddanmark 6. november Ved Charlotte Fuglsang, direktør Danmarks Lungeforening

KOL-seminar Region Syddanmark 6. november Ved Charlotte Fuglsang, direktør Danmarks Lungeforening KOL-seminar Region Syddanmark 6. november 2008 Ved Charlotte Fuglsang, direktør Danmarks Lungeforening Klare facts om lungesygdommen KOL 400.000 danskere har KOL (stille epidemi) 150.000 ved det ikke endnu

Læs mere

Elektroniske forløbsprogrammer: Interessentanalyse og interviewguides til patienter og praktiserende læger

Elektroniske forløbsprogrammer: Interessentanalyse og interviewguides til patienter og praktiserende læger Elektroniske forløbsprogrammer: Interessentanalyse og interviewguides til patienter og praktiserende læger 1 Præsentationens formål og indhold 1. Præsentere resultater fra interessentanalysen 2. Præsentere

Læs mere

National klinisk retningslinje

National klinisk retningslinje National klinisk retningslinje Klinisk retningslinje vedrørende tidlig identificering af palliative behov hos borgere>65 år med livstruende sygdom (KOL, kræft og/eller hjertesvigt)som bor i eget hjem Samarbejde

Læs mere

Kort evaluering af pilotprojektet: At leve et meningsfuldt hverdagsliv med kræft

Kort evaluering af pilotprojektet: At leve et meningsfuldt hverdagsliv med kræft Kort evaluering af pilotprojektet: At leve et meningsfuldt hverdagsliv med kræft Indledning Med baggrund i kræftplan III og Sundhedsstyrelsens forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse

Læs mere

Hvor kommer hospicebevægelsen fra? Om den historiske udvikling af hospice

Hvor kommer hospicebevægelsen fra? Om den historiske udvikling af hospice Hvor kommer hospicebevægelsen fra? Om den historiske udvikling af hospice Skt. Lukas Hospice 25 års jubilæum National konferencedag 21. november 2017 Helle Timm 040517 Helle Timm Spørgsmål Hvem og hvad

Læs mere

Erfaringer med at udvikle den palliative indsats på basalt hospitalsniveau i DK og internationalt

Erfaringer med at udvikle den palliative indsats på basalt hospitalsniveau i DK og internationalt Erfaringer med at udvikle den palliative indsats på basalt hospitalsniveau i DK og internationalt Palliativ indsats på danske sygehuse National konference 6. november 2012 Karen Marie Dalgaard, forsker

Læs mere

SUNDHEDSTJEK: STYRKET REKRUTTERING TIL KOMMUNALE SUNDHEDSTILBUD

SUNDHEDSTJEK: STYRKET REKRUTTERING TIL KOMMUNALE SUNDHEDSTILBUD SUNDHEDSTJEK: STYRKET REKRUTTERING TIL KOMMUNALE SUNDHEDSTILBUD I forbindelse med aftalen om satspuljen på sundheds- og ældreområdet for 2016-2019, er det besluttet at udbyde en ansøgningspulje til gennemførelse

Læs mere

Høringssvar vedr. Revideret Forløbsprogram for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom Region Midt

Høringssvar vedr. Revideret Forløbsprogram for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom Region Midt Region Midt Formandskabet for forløbsprogramgruppen for KOL Att.: forloebsprogram.kol@stab.rm.dk Østerbro, 2. juni 2015 Høringssvar vedr. Revideret Forløbsprogram for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom Region

Læs mere

Når to bliver til en. - omsorg for ældre efterladte. Jorit Tellervo Projektleder, Palliativt Videncenter

Når to bliver til en. - omsorg for ældre efterladte. Jorit Tellervo Projektleder, Palliativt Videncenter Når to bliver til en - omsorg for ældre efterladte Jorit Tellervo Projektleder, Palliativt Videncenter Jorit Tellervo Projektleder, Palliativt Videncenter Fakta: 15.100 dansker over 65 år mistede

Læs mere

Kommune X, enhed Z EVIDENSBASERET INSTRUKS TIDLIG IDENTIFICERING AF BEHOV FOR PALLIATIV INDSATS

Kommune X, enhed Z EVIDENSBASERET INSTRUKS TIDLIG IDENTIFICERING AF BEHOV FOR PALLIATIV INDSATS Kommune X, enhed Z LOGO EVIDENSBASERET INSTRUKS TIDLIG IDENTIFICERING AF BEHOV FOR PALLIATIV INDSATS FORMÅL Systematisk tidlig identificering, ved hjælp af selvvurderingsskema, af palliative problemer

Læs mere

Delprojektbeskrivelse meningsfuld hverdag med demens - rehabilitering til borgere med demens

Delprojektbeskrivelse meningsfuld hverdag med demens - rehabilitering til borgere med demens Delprojektbeskrivelse meningsfuld hverdag med demens - rehabilitering til borgere med demens Befolkningsprognosen viser, at der på landsplan bliver flere ældre. I takt med en stigende andel af ældre i

Læs mere

Lokalaftale om indsats for patienter med uhelbredelig livstruende sygdom og forventet kort levetid (palliation)

Lokalaftale om indsats for patienter med uhelbredelig livstruende sygdom og forventet kort levetid (palliation) Lokalaftale om indsats for patienter med uhelbredelig livstruende sygdom og forventet kort levetid (palliation) 1 Grundlag og tema for aftalen Denne aftale er indgået i Praksisplanudvalget i Region Syddanmark

Læs mere

Program for dagen 10.30 11.00: Velkomst og spændende nye trends inden for lungeområdet v. Danmarks Lungeforening

Program for dagen 10.30 11.00: Velkomst og spændende nye trends inden for lungeområdet v. Danmarks Lungeforening Nye muligheder med netværk for mennesker med lungesygdomme 1 Program for dagen 10.30 11.00: Velkomst og spændende nye trends inden for lungeområdet v. Danmarks Lungeforening 11.00 11.30: Vedligeholdende

Læs mere

Dansk Palliativ Database

Dansk Palliativ Database Dansk Palliativ Database Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ indsats Dansk Palliativ Database Forekomsten af symptomer og problemer ved påbegyndelse af specialiseret palliativ indsats v/maiken

Læs mere

Sundhedsstatistik : en guide

Sundhedsstatistik : en guide Sundhedsstatistik : en guide Officiel statistik danske hjemmesider og netpublikationer: Danmarks Statistik Danmarks Statistik er den centrale myndighed for dansk statistik, der indsamler, bearbejder og

Læs mere

Kommissorium for Arbejdsgruppe vedr. styrket indsats for mennesker med lungesygdom

Kommissorium for Arbejdsgruppe vedr. styrket indsats for mennesker med lungesygdom Kommissorium for Arbejdsgruppe vedr. styrket indsats for mennesker med lungesygdom Baggrund Med finansloven for 2015 tilføres sundhedsområdet i alt ca. 6,5 mia. kr. over de næste fire år til en styrket

Læs mere

Tidlig palliativ indsats - overvejelser ift. klinik og forskning

Tidlig palliativ indsats - overvejelser ift. klinik og forskning Tidlig palliativ indsats - overvejelser ift. klinik og forskning Forskerdag i palliationsnetværket 5. november, 2014 Karen Marie Dalgaard, spl., cand. scient. soc., ph.d. Forsker PAVI -Videncenter for

Læs mere

Høringssvar vedr. National Klinisk Retningslinje for KOL-Rehabilitering

Høringssvar vedr. National Klinisk Retningslinje for KOL-Rehabilitering Sundhedsstyrelsen Sygehuse og Beredskab syb@sst.dk Østerbro, 12. marts 2014 Høringssvar vedr. National Klinisk Retningslinje for KOL-Rehabilitering Danmarks Lungeforening takker for muligheden for at give

Læs mere

Børn og unge med livstruende og livsbegrænsende sygdomsdiagnoser

Børn og unge med livstruende og livsbegrænsende sygdomsdiagnoser Børn og unge med livstruende og livsbegrænsende sygdomsdiagnoser Palliativ indsats til børn og unge i Danmark, 25 okt. 2016 Camilla Lykke, sygeplejerske, MHP, Ph.d.-studerende Eventyrlige Upser vender

Læs mere

Kunne jeg få lov at være med til barnedåben

Kunne jeg få lov at være med til barnedåben Kunne jeg få lov at være med til barnedåben En kortlægning af IPF-patienters forløb fra første symptomer til diagnose. September 2019 Kunne jeg få lov at være med til barnedåben - En kortlægning af IPF-patienters

Læs mere

Tværsektorielt projekt til forebyggelse af indlæggelser og genindlæggelser: Resume og præsentation af foreløbige resultater

Tværsektorielt projekt til forebyggelse af indlæggelser og genindlæggelser: Resume og præsentation af foreløbige resultater Allerød Kommune Tværsektorielt projekt til forebyggelse af indlæggelser og genindlæggelser: Resume og præsentation af foreløbige resultater Baggrund: Allerød kommune deltager i et samarbejde med fire andre

Læs mere

SUNDHEDSAFTALE

SUNDHEDSAFTALE Kommissorium for permanent arbejdsgruppe vedr. Patientrettet forebyggelse og kronisk sygdom Godkendt: Den administrative styregruppe den 27. marts 2015. Bemærkning: Baggrund Region Hovedstaden og kommunerne

Læs mere

Udviklingen i kroniske sygdomme

Udviklingen i kroniske sygdomme Forløbsprogrammer Definition Et kronikerprogram beskriver den samlede tværfaglige, tværsektorielle og koordinerede indsats for en given kronisk sygdom, der sikrer anvendelse af evidensbaserede anbefalinger

Læs mere

Temadag om PALLIATION Slagelse Sept. 2018

Temadag om PALLIATION Slagelse Sept. 2018 Temadag om PALLIATION Slagelse Sept. 2018 er en tænkning i palliativ praksis, som støtter de fagprofessionelle i at fokusere på, hvordan den enkelte patient eller borger er stillet inden for følgende dimensioner:

Læs mere

Danskerne om livet med sygdom og død

Danskerne om livet med sygdom og død Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14 SUU Alm.del Bilag 370 Offentligt Danskerne om livet med sygdom og død Undersøgelse af danskernes viden om livstruende sygdomme og mulighederne for lindring, samt

Læs mere

Hvordan hjælper vi det gode liv i et palliativt aspekt

Hvordan hjælper vi det gode liv i et palliativt aspekt Nordsjællands Hospital Hvordan hjælper vi det gode liv i et palliativt aspekt KOL på tværs - samarbejde og livskvalitet 24.november 2016 Sygeplejerske Marie Lavesen Lunge-og Infektionsmedicinsk Afdeling,

Læs mere

Palliativ indsats til KOL-patienter. Danmarks Lungeforening og Palliativt Videncenter

Palliativ indsats til KOL-patienter. Danmarks Lungeforening og Palliativt Videncenter Palliativ indsats til KOL-patienter Danmarks Lungeforening og Palliativt Videncenter kolofon Palliativ indsats til KOL-patienter En deskriptiv undersøgelse af danske KOL-patienters sygdomsforløb og behov

Læs mere

Temadag: En værdig død

Temadag: En værdig død Temadag: En værdig død Dagens program Kl. 9: Velkomst v/underviserne Film Oplæg om den palliative indsats i Danmark Gruppeøvelse: Interviews om en værdig død opsamling Kl. 10.15-10.30: Pause Oplæg om værdighedsgivende

Læs mere

Fremadrettede perspektiver. Praktiserende læge, klinisk farmakolog, professor, ph.d. Jens Søndergaard

Fremadrettede perspektiver. Praktiserende læge, klinisk farmakolog, professor, ph.d. Jens Søndergaard Fremadrettede perspektiver Praktiserende læge, klinisk farmakolog, professor, ph.d. Jens Søndergaard Faser i KOL rejsen Almen praksis, sygehuse, kommuner mm Endelig diagnose Første diagnose, ventetid på

Læs mere

Bridge over troubled water

Bridge over troubled water Bridge over troubled water Palliation på plejehjem og samarbejde/hvad kan det specialiserede team tilbyde Margit Lundager Forstander Kildevæld Sogns Plejehjem Thomas Gorlen Praktiserende læge Diplom palliation

Læs mere

3.1 Region Hovedstaden

3.1 Region Hovedstaden 3.1 Region Hovedstaden I dette afsnit beskrives en række sociodemografiske faktorer for borgere med diabetes, KOL, hjertekarsygdom eller mindst 2 af disse kroniske sygdomme i Region Hovedstaden. På tværs

Læs mere

REHPA seminar 2/ Individuelt tilpasset palliativ rehabilitering til mennesker, der lever med kræft.

REHPA seminar 2/ Individuelt tilpasset palliativ rehabilitering til mennesker, der lever med kræft. REHPA seminar 2/3-2018 Individuelt tilpasset palliativ rehabilitering til mennesker, der lever med kræft. Introduktion Udannet læge fra AU januar 08 Ansat på Sygehus Lillebælt, Vejle, siden 2009 heraf

Læs mere

Lokalaftale om indsats for patienter med uhelbredelig livstruende sygdom og forventet kort levetid (palliation)

Lokalaftale om indsats for patienter med uhelbredelig livstruende sygdom og forventet kort levetid (palliation) UDKAST 18-12-2018 Lokalaftale om indsats for patienter med uhelbredelig livstruende sygdom og forventet kort levetid (palliation) 1 Grundlag og tema for aftalen Denne aftale er indgået i Praksisplanudvalget

Læs mere

Program for styrket indsats for patienter med flere kroniske sygdomme (multisygdom)

Program for styrket indsats for patienter med flere kroniske sygdomme (multisygdom) Dato: 26. november 2013 Brevid: 2208309 Tværsektorielle indsatser i 2014 Program for styrket indsats for patienter med flere kroniske sygdomme (multisygdom) Baggrund Optimal håndtering af multisygdom er

Læs mere

Kender du din lungefunktion?

Kender du din lungefunktion? Kender du din lungefunktion? En pjece fra Danmarks Lungeforening www.lunge.dk Kend dine lunger Sundere lunger - livet igennem Danmarks Lungeforening arbejder for, at endnu flere danskere lever med sundere

Læs mere

Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020

Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020 Visioner og strategier for forskning i klinisk sygepleje i Hjertecentret mod 2020 Hjertecentrets forskningsstrategi for klinisk sygepleje har til formål at understøtte realiseringen af regionens og Rigshospitalets

Læs mere

Faktaark. Palliativ omsorg til borgere i Kolding Kommune og Kolding Kommunes borgeres brug af hospice

Faktaark. Palliativ omsorg til borgere i Kolding Kommune og Kolding Kommunes borgeres brug af hospice Faktaark Senior- og Socialforvaltningen Dato 22. marts 2017 Sagsnr. 17/5340 Palliativ omsorg til borgere i Kolding Kommune og Kolding Kommunes borgeres brug af hospice 1. Palliative og lindrende indsatser

Læs mere

Ansættelser 2012 - Forsker i Palliativt Videncenter

Ansættelser 2012 - Forsker i Palliativt Videncenter Karen Marie Dalgaard (f. 1954) Sygeplejerske (1977) Sygeplejefaglig Diplomeksamen med speciale i ledelse (1990) Sygeplejefaglig vejleder (1995) Cand.scient.soc. - Den Sociale Kandidatuddannelse (2002)

Læs mere

Lungekursus. -et gratis tilbud til dig, der har KOL eller anden lungesygdom

Lungekursus. -et gratis tilbud til dig, der har KOL eller anden lungesygdom www.ballerup.dk/sundhedshuset Information til Borgeren Lungekursus -et gratis tilbud til dig, der har KOL eller anden lungesygdom Indhold Fysisk træning (tilrettelagt for personer med lungesygdom) Undervisning

Læs mere

Præsentation og svar på spørgsmål om Familie- og pårørendepakken. LKT-Palliation, marts Henrik Larsen

Præsentation og svar på spørgsmål om Familie- og pårørendepakken. LKT-Palliation, marts Henrik Larsen Præsentation og svar på spørgsmål om Familie- og pårørendepakken LKT-Palliation, marts 2018 Henrik Larsen BAGGRUND FOR PAKKEN Forskningen viser: > 20 procent af de personer, der har mistet en forælder

Læs mere

Kompetencer for den professionelle palliative indsats. Marianne Mose Bentzen

Kompetencer for den professionelle palliative indsats. Marianne Mose Bentzen Kompetencer for den professionelle palliative indsats Marianne Mose Bentzen Disposition 1. Formål og organisering 2. Udfordringer 3. Kommunikatorrollen 4. Ideer til implementering WHO s mål for den palliative

Læs mere