Pårørende - en rolle i forandring. Oplæg af Annette Wandel Chefkonsulent i Danske Patienter

Størrelse: px

Starte visningen fra side:

Download "Pårørende - en rolle i forandring. Oplæg af Annette Wandel Chefkonsulent i Danske Patienter"

August Mathiasen
8 år siden
Visninger:

1 Pårørende - en rolle i forandring Oplæg af Annette Wandel Chefkonsulent i Danske Patienter

2 9. oktober 2012

3 Mit oplæg 1. Hvilke roller har de pårørende? 2. Hvad ved vi om de pårørendes behov? 3. Hvilke muligheder og udfordringer rummer det for sundhedsvæsenet og de sundhedsprofessionelle?

4 Hvorfor fokus på brugerinddragelse? Lige så vigtigt at kende patienten, der har sygdommen, som det at kende sygdommen, som patienten har. (Riiskjær et al.,2011:kvalitetsudvikling i praksis, Kap. 8:Brugerinvolvering) Hver gang et menneske får en alvorlig sygdom, rammes også familie, venner og omgangskreds. (Sundhedsstyrelsen, 2012: Anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge)

(Riiskjær et al.,2011:kvalitetsudvikling i praksis, Kap.

5 Kroniske sygdomme Dansk Institut for Folkesundhed, 2007

6 Finn Breinholdt Larsen, Center for Folkesundhed, 2012

7 Sundhedsstyrelsen, 2010

8 Sygdomsbilledet under forandring Kroniske og komplekse forløb Patientens ressourcer afgørende for behandling Sygdom skal håndteres i et hverdagslivet 5 timer hos behandler 8755 timer klares i hverdagslivet Pårørende bliver en aktør ressource og belastet 30. Januar 2013

håndteres i et hverdagslivet 5 timer hos behandler 8755 timer

9 Vi ved at pårørende: Er en vigtig støtte for patienten Beslutninger og informationer Praktisk støtte Emotionel støtte Yder en stor indsats og mange ønsker det En naturlig del af en tæt relation Kræftens Bekæmpelse, 2011: Barometer undersøgelse 2011 PaRIS, 2009: Patientens Rejse i Sundhedssektoren DSI, 2008: Brugerinddragelse - Fra ideal til virkelighed

del af en tæt relation Kræftens Bekæmpelse, 2011: Barometer undersøgelse 2011 PaRIS,

10 Vi ved at pårørende: Pårørende har betydning for outcome Patienter med godt netværk klarer sig bedre Patientsikkerhed Fx information i relation til UTH og bivirkninger Sundhedsstyrelsen, 2012:Bivirkningsindberetninger fra medicinbrugere og pårørende i Danmark

information i relation til UTH og bivirkninger

11 Men vi ved også Øget sygelig Økonomisk belastet Arbejdsmæssige konsekvenser Sociale konsekvenser Timm H et al, 2007: Litteraturstudie af pårørendes rolle I forhold til kroniske syge. Sundhedsstyrelsen, CFF. Sundhedsstyrelsen, 2012: Anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge.

rolle I forhold til kroniske syge. Sundhedsstyrelsen, CFF.

12 Måske oveni købet dyrt Rasmus Højbjerg Jacobsen, CBS, 2011 Økonomisk potentiale i øget inddragelse af pårørende på over 1,5 mia. kr. Sv.t. for hver 10 kr., der investeres, er der en nettogevinst på 48 kr.

13 1. Baggrunden for fokus på pårørende? 2. Hvilke roller har de pårørende? 3. Hvilke behov har de pårørende? 4. Hvilke muligheder og udfordringer rummer det for sundhedsvæsenet og de sundhedsprofessionelle? Afhængig af relation og kontekst

14 Hvem er de pårørende?

15 Hvem er pårørende? Forskellige relationer Mor Barn Søskende Ven Kæreste Eks. mand Farfar m.fl.

16 Individuelle betydning og behov knyttet an til Forskellige kontekster Forskellige sygdomme: stigma, død, kognitive problemer Forskellig liv: børn, arbejde, sociale forhold, etnicitet Forskellige faser: akut, rehabilitering mv.

død, kognitive problemer Forskellig liv: børn, arbejde,

17 . Jeg havde fra starten sagt, at jeg ikke ville tage mig af den personlige hygiejne. Jeg gjorde det alligevel nogle gange, hvor det var nødvendigt, men vi delte det sådan, at det var hjemmesygeplejens opgave. Det respekterede de. Jeg har haft min kone i bad et par gange og hjulpet, når hun har haft vrøvl med afføringen og stikpiller. Det gjorde egentlig ikke noget, tænkte jeg bagefter, og det har vi også snakket om. Selvom jeg egentlig ikke synes, det er en ægtefælleopgave. (Ægtefælle til hjerneskadet kvinde) DSI, 2011: Opgavefordeling mellem borgere, pårørende og fagpersoner i rehabilitering

Jeg har haft min kone i bad et par gange og hjulpet, når hun har haft vrøvl med afføringen og stikpiller.

18 Jeg var med i modtagelsen, men ellers har jeg ikke haft spor kontakt med en læge. Det skuffer mig sådan set. Der kunne godt være efter f.eks. 8 dage en samtale. Selvfølgelig skal de da lige have lov til at undersøge patienten, inden de ved noget, men så vil jeg nok synes, at efter 8 dage kunne de godt indkalde de pårørende til en samtale. De ved trods alt mere om, hvad tankerne er. (Ægtefælle) Enhed for Brugerundersøgelse, 2007: Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse i patienters indlæggelsesforløb

Selvfølgelig skal de da lige have lov til at undersøge patienten, inden de ved noget, men så vil jeg nok synes, at efter 8 dage

19 Der er et job, der skal passes, børn der skal passes, bringes og hentes, en ægtefælle, der skal passes, bringes og hentes. Indkøb, madlavning, rengøring, vask m.m. skal også klares. Nætterne er ofte urolige enten pga den syge ved ens side eller tanker, der forsøger at presse sig på. Den eneste måde at kunne være i alt dette er, ved at have så travlt hele tiden, at enhver smertelig følelse og tid til eftertænksomhed er tæt ved umulig. Det kan derfor være lettere for os, at takke nej til hjælp, end at turde lægge vores skjold og lukke op sårbarheden (Ægtefælle) Pårørende til kræftramt mand (Line Smed David, 2011)

Nætterne er ofte urolige enten pga den syge ved ens side eller tanker, der forsøger at presse sig på.

20 Jeg har så ondt af mor, det er synd hun skal igennem alt det [ ] Mange dage har jeg skullet vælge, om jeg skulle tage ud til mor eller være sammen med mine venner og have det sjovt med dem. (Barn) Hjerneskadeforeningen, 2006: Barn af hjerneskadet patient (Børn og unge i hjerneskaderamte familier,)

sammen med mine venner og have det sjovt med dem.

21 Generelle behov At blive set og mødt Få relevant information Få støtte; psykologisk, socialt, fysisk Enhed for Brugerundersøgelse, 2007: Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse i patienters indlæggelsesforløb Sundhedsstyrelsen, 2012: Anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge.

22 Pårørendes samlede vurdering 46 % tilfredse 5 stjerner (enestående) og 4 stjerner (godt) 3 stjerner (både godt og dårligt), 2 stjerner (dårligt) og 1 stjerne (uacceptabelt) De Landsdækkende pårørendetilfredshedsundersøgelser i psykiatrien, 2009

23 Patienters samlede vurdering Kræftens Bekæmpelse, 2011: Barometer undersøgelse 2011 LUP, 2011

24 Tavshedspligten Sundhedspersoner kan uden at overtræde tavshedspligten informere pårørende om generelle forhold vedrørende en sygdom og behandlingsmulighederne, og om de pårørendes muligheder for at yde og få støtte generelt. De kan også gå i dialog med de pårørende om disses oplevelse af situationen og de problemer, de pårørende oplever Sundhedsstyrelsen, 2012: Anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge

25 Muligheder og udfordringer Ressource til øget patientsikkerhed, sammenhæng og aflastning Ny målgruppe som skal inddrages Fokus på dialog ikke behandling person

26 Udfordringer Pårørendes vilkår Kompleksitet Afsæt i hverdagslivet Individuelle behov Specialisering Sundhedsprof. vilkår Centralisering Standardisering 31. Januar 2013

27 Udfordringer - rammer Rammer Pårørendefokus fordrer Mange krav Produktivitet Siloorganisering Tid Fokus på dialog Fokus på helhed

28 Udfordringer - holdninger Holdninger Faglig viden vægtes Dialog er det ekstra Accept af fragmentering Pårørendefokus fordrer Vægt på den enkeltes viden Dialogen fagligt funderet Betydning af helhed

29 Status Ingen systematisk praksis Ingen systematisk videns udvikling Mange pårørende oplever pres, mangler information og mangler støtte Personalet er presset Ulighed dem som er aktive

30 Hvad har vi at bygge på? Mange lokale projekter Nationale anbefalinger Begyndende politiske intentioner DDKM DSI, 2011: Opgavefordeling mellem borgere, pårørende og fagpersoner

31 Hvordan kommer vi videre? - systematisk indsats på flere niveauer Nationale og forpligtende retningslinjer/rettigheder Understøtte systematik Klare kvalitetsmål Systematisk evaluering/vidensudvikling (Pårørende i LUP) Støtte til regionale/kommunale projekter - lokal implementering Ledelse Uddannelse Videns indsamling, udvikling og spredning

32 Alle pårørende Nationale anbefalinger Stratificering Afklarer med patienten, hvem der er de nærmeste pårørende og om der er børn Foretager en nuanceret vurdering, i begyndelsen af sygdomsforløbet og derefter løbende, af de pårørendes individuelle ønsker om inddragelse og behov for støtte gennem en dialog om bl.a. fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle problemstillinger Foretager en forventningsafstemning med de pårørende om mulighederne for fleksibel støtte og inddragelse. Der bør være opmærksomhed på, at pårørendes behov for støtte og inddragelse kan ændre sig undervejs, og på at pårørende ikke altid ønsker medinddragelse Informerer løbende pårørende om støttende tilbud i eget og andre aktørers regi

33 Nationale anbefalinger Mange pårørende I tilfælde, hvor der er behov derfor, overvejes mulige støttende indsatser i samarbejde med patienten og de pårørende med henblik på evt. henvisning til relevante aktører, så tidligt så muligt i patientforløbet Få pårørende Vurderer, om sårbare pårørende selv vil være i stand til at opsøge hjælp, eller om sundhedspersoner skal påtage sig en mere aktiv rolle, enten i forhold til at etablere kontakt til andre aktører eller selv yde relevant støtte

34 Hvordan kommer vi videre? - systematisk indsats på flere niveauer Nationale og forpligtende retningslinjer/rettigheder Understøtte systematik Ledelse Klare kvalitetsmål Støtte til regionale/kommunale projekter - lokal implementering Uddannelse Del af grund- og efter/videreuddannelser Viden Systematisk evaluering/vidensudvikling (Pårørende i LUP) Videns indsamling, udvikling og spredning

35 9. oktober 2012

36 ViBIS Mission - sikre adgang til relevant viden At sikre en samlende enhed for opsamling, deling og udvikling af viden om brugerinddragelse i Danmark til fremme af implementering af vidensbaseret brugerinddragelse i sundhedsvæsenet. Vision fremme implementering Et sundhedsvæsen, hvor vidensbaseret brugerinddragelse er en fuldt integreret del af praksis - i både den enkeltes forløb og i udvikling af sundhedsvæsenets rammer. 9. oktober 2012

37 TAK for jeres opmærksomhed!

Relaterede dokumenter

Telemedicin fra patientens synsvinkel

Telemedicin fra patientens synsvinkel Annette Wandel Chefkonsulent Danske Patienter Danske Patienter Paraplyorganisation for patientforeninger Både patienter med fysiske og psykiske lidelser 17 medlemsorganisationer