Velkommen Program Følgegruppemøde 15. december 2008 Aktiviteter og projekter i Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed Status for Videncenterets arbejde (Jesper) Befolkningsstudier og genetik (Nikolaj) Studier i psykologi og samfundsmedicinske aspekter (Sine) Studier i fysiologiske mekanismer og målemetoder (Helle) Spørgsmål og diskussion (Alle) Afslutning (Jesper) Om Videncenteret Folketinget Om Videncenteret Oprettet i 2006 v. 3årig rammebevilling fra Miljøministeriet Fysisk beliggende på Gentofte Hospital Miljøministeriet 5 fastansatte: leder, 2 projektsygeplejersker og 3 ph.d.-studerende Offentligt udbud for etablering af et Videncenter i MCS Opgaver Organisation Systematisk at tilvejebringe videnskabelig dokumentation og yde rådgivning på baggrund heraf Indsamle eksisterende viden Påpege mangel på viden Generere ny viden Formidle viden Arbejdet er foregået inden for ressourcemæssig ramme, fastlagt i kontrakten med Miljøministeriet for Videncenterets arbejde 1
Hotline 3997 8455 v. Anne Marie Topp 96 opkald i 2008 (341 fra 2006-8) Alle henvendelser registreres i database ca. 200 med MCS opgjort Bekymringer relateret til Helbred 24 % Bekymringer relateret til Sociale liv 13 % Befolkningsstudier og Genetik Bekymringer relateret til Arbejde Ønsker blot at fortælle om sin situation Ønsker konkret råd Føler sig ikke taget alvorlig af Læge eller sociale system 20 % 14 % 27 % 2 % Studier og foreløbige resultater Nikolaj Drimer Berg Disposition Hyppigheden af duft- og kemikalieoverfølsomhed i Danmark Fænotyper Genetik Helbredsundersøgelse (Helbred2006) Hyppigheden af duft- og kemikalieoverfølsomhed Californien 15,9 % USA 11,2 % Atlanta 12,6 % North Carolina 33 % Skövde 33 % Skåne 20,8 % Tyskland 9 % Spørgeskema Formål Bestemme hyppighed, sværhedsgrad og karakteristika Pilottest Relevans, forståelighed og reproducerbarhed Deltagere 6.000 storkøbenhavnere Spørgeskema Eksponeringer, symptomer, adfærd New South Wales 24,6 % Canada 2,4 % Danmark 42 % (slimhindesymptomer over for parfume) Caress 2003, 2004 Kreutzer 1999 Meggs 1996 Carlsson 2005 Johansson 2005 Centre for Epidemiology and Research 2003 Hausteiner 2005 Park 2007 Elberling 2005 Berg 2008 2
Resultater 4.242 svarede (71%) 45 % generet 18 % af lugt 27 % med symptomer Eksponeringer Parfume 15,0 % Udstødning 14,5 % Rengøringsmidler 14,3% Symptomer Hovedpine 16,6 % Næse 16,4 % Øjne 12,8 % Konklusion og fortolkning Stor stikprøve og høj svarprocent Stor generalisérbarhed Symptomerne er almindelige (ca. hver fjerde) Almindelige fysiologiske reaktioner Adfærdsændringer Nogle er svært generet 3,3 % er påvirket socialt eller jobmæssigt 0,5 % er påvirket både socialt og jobmæssigt Adfærd 19 % 3,3 % arbejde eller socialt 0,5 % arbejde og socialt Berg 2008 Berg 2008 Hvem er de svært generede? Fænotyper af duft- og kemikalieoverfølsomhed 1.134 symptomer 141 svært generede 993 mildt generede Berg Accepted for publication Resultater Eksponeringer Friske tryksager Symptomer CNS symptomer Hovedpine Bihuler Hals Hud Heterogen gruppe Kan ikke beskrives entydigt af et eller flere symptomer eller eksponeringer Genetisk studie Konklusion og fortolkning Kobler CNS-symptomer og duft- og kemikalieoverfølsomhed Første gang i generel population Fremtidig forskning Berg Accepted for publication 3
Gener og MCS Leverenzymer CYP2D6 NAT2 PON1 Andre enzymer MTHFR Receptor i hjernen CCKR-B Perspektiver Større viden yderligere forskning Kemikalieudsættelse betyder noget Behandlingstiltag? Deltagere 136 patienter med diagnosen MCS 1.216 personer fra en tidligere helbredsundersøgelse (1998) Tidligere undersøgt for: Astma Luftvejsallergi Kontaktallergi Håndeksem Demografiske variable Materialer og metoder Spørgeskemaundersøgelse Samme spørgeskema som i første delprojekt (kemikalier, symptomer, adfærd) Kort spørgeskema om arbejdsmiljø Genetisk undersøgelse Laboratoriearbejde med relevante gener (CYP2D6, NAT2, PON1, MTHFR og CCKR-B) Status Svarprocenter MCS patienter 73 % (99/136) Kohorten 83 % (957/1.150) Laboratoriearbejdet færdiggjort MCS patienter (100) Kohorten (1.216) Dataanalyser Kan ikke reproducere fund fra litteraturen (leverenzymer) Venter på data for CCKR-B MEN Helbredsundersøgelsen Helbred2006 Arvelighed ~ 35 % Mange idéer til nye genetiske studier Udvidelse af biobanken Helbred2006 Formål Bestemme risikofaktorer (inflammation, blodtryk, generelt helbred) Initiere kohorte Deltagere 3.471 storkøbenhavnere Status I fuld gang siden juni 2006 Afsluttet juni 2008 Datafil modtaget, analyser i gang Spørgeskema MCS, allergi, arbejdsmiljø, psykologi, generelt helbred, kost og motion, alkohol, rygning, velbefindende og stress, sociale forhold, arbejde, familie Helbredsundersøgelse Højde, vægt, lungefunktion, allergi, blodtryk, kolesterol, blodsukker, fedtprocent, kondi 4
TAK! SAMFUNDSMEDICIN MCS patienter Vejledere Asger Dirksen Jesper Elberling Allan Linneberg Samarbejdspartnere Henrik Berg Rasmussen Thomas Werge Mogens Fenger Charlotte Brasch Andersen Fondsmidler Astma-Allergi Foreningen for Storkøbenhavn Kgl. Hofbuntmager Aage Bangs Fond HOVEDOVERSKRIFTER Psykosociale forhold Psykologi og adfærd Sundhedsvæsnet UNDERSØGT VED Spørgeskemaundersøgelser Fokusgruppeinterview Klinisk kontrolleret forsøg Ph.d.-studerende Sine Skovbjerg FOKUSGRUPPE INTERVIEW Impact of MCS on daily lives SPØRGESKEMAUNDERSØGELSE - BLANDT PERSONER MED SELV-RAPPORTEREDE SYMPTOMER FORMÅL Pilotundersøgelse med henblik på generering af viden om sociale og erhvervsmæssige forhold relateret til MCS, samt oplevelse af sundhedsvæsnets håndtering. efterprøvning af viden i spørgeskemaundersøgelse FORMÅL MED UNDERSØGELSEN At karakterisere personer som rapporterer symptomer over for almindeligt forekommende dufte og kemiske stoffer i relation til: Publicering Artikel Impact of multiple chemical sensitivity on everyday life - a qualitative study indsendt til internationalt tidsskrift. demografiske faktorer symptomatologi helbred Gennemført i samarbejde med: Lektor Bente Halkier, Institut for Kommunikation, Roskilde Universitetscenter Videncenter for Allergi, Gentofte Hospital Klinik for Ambulant Behandling, Psykiatrisk Center, Rigshospitalet sociale relationer og netværk stress Psykologiske træk Spørgeskemaet blev udviklet i samarbejder med: Videncenter for Allergi, Gentofte Hospital Klinik for Ambulant Behandling, Psykiatrisk Center, Rigshospitalet Overlæge dr. Med. Søren Vesterhauge, Privat Hospitalet Hamlet Psykologisk Institut, Aarhus Universitet Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet Undersøgelsen er gennemført med støtte fra Aage Bangs Fond. DELTAGERE SPØRGESKEMAVÆRKTØJER Casegruppe 1 Inkluderer personer registreret hos Videncenter for Duft og kemikalieoverfølsomhed på grund af selv-rapporterede symptomer over for almindeligt forekommende dufte og kemiske stoffer i perioden 1. januar 2006 1. oktober 2007. Sociale relationer og netværk: Udvalgte spørgsmål fra undersøgelsen Helbred2006 (Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed). The Chemical Sensitivity Scale for Sensory Hyperreactivity (CSS-SHR) Casegruppe 2 Inkluderer personer som tidligere har været set på henholdsvis Øre-,næse-, halskirurgisk Afdeling, Rigshospitalet og Privathospitalet Hamlet. Casegruppe 3 Inkluderer personer, der i 2006 deltog i spørgeskemaundersøgelse om reaktioner og overfølsomhed. Stress-indeks Psykologiske træk Emotionelle reaktioner Livsbegivenheder (RLE) Perceived Stress Scale (PSS-10) Negative Affect Scale (NAS) Autonom reaktivitet og sensorisk perception (TAS, APQ-ANX, SSAS) Følelsesmæssig mestring (TAS-20, MCTMAS) Symptom Checklist (SCL-90)/depression 5
STATUS FOR UNDERSØGELSEN DUFT OG KEMIKALIEOVERFØLSOMHED I ALMEN PRAKSIS Data under opgørelse og foreløbig er planlagt 3 publikationer, der udarbejdes i samarbejde med: Videncenter for Allergi, Gentofte Hospital Klinik for Ambulant Behandling, Psykiatrisk Center, Rigshospitalet Overlæge dr. Med. Søren Vesterhauge, Privat Hospitalet Hamlet Psykologisk Institut, Aarhus Universitet Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet FORMÅL: At undersøge praktiserende lægers erfaring - og håndteringsstrategier i relation til duft og kemikalieoverfølsomhed. METODE: Spørgeskemaundersøgelse blandt 1000 praktiserende læger tilfældig udvalgt via Lægeforeningen, og med minimum ½ års erfaring fra almen praksis. Undersøgelsen er gennemført i samarbejde med: Videncenter for Allergi, Gentofte Hospital Institut for Folkesundhed, Afd. for Almen Medicin, Københavns Universitet Klinik for Ambulant Behandling, Psykiatrisk Center, Rigshospitalet METODE RESULTATER Spørgeskema Udviklet til undersøgelsen og indeholdende 11 spørgsmål om: Svarprocent: 69% (n=691) Klinisk opfattelse af symptomernes årsager Erfaring med prognose Anbefalinger omkring håndtering af symptomer Patientens forventninger til konsultationen Kliniske retningslinier og viden om patofysiologi Pilottest 62.5% af de praktiserende læger (n=431/691) havde set mindst én patient med symptomer over for almindeligt forekommende dufte og kemiske stoffer inden for de sidste 12 måneder. 73.5% (n= 317/431) angav at have henvist en patient til et andet medicinsk speciale inden for de sidste 12 måneder. Relevans og forståelighed pilottestet ved personlige interview med praktiserende læger. KONKLUSION Patienten som rapporterer symptomer over for almindeligt forekommende dufte og kemiske stoffer er kendt i almen praksis. Den overvejende del (64.3%) af de praktiserende læger mener, at symptomerne skyldes et samspil mellem flere faktorer. A PILOT TRIAL ON EFFECT OF MINDFULNESS-BASED COGNITIVE THERAPY VERSUS TREATMENT AS USUAL FOR INDIVIDUALS WITH MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITIES 74.5% anbefaler patienten at undgå de dufte og kemiske stoffer, der kan udløse symptomer. 46.2% angiver at de sjældent kan indfri forventningerne hos denne patientgruppe. 84.5% efterspørger mere viden og kliniske retningslinier. Submitted manuscript: General practitioners' experiences with provision of healthcare to patients with self-reported multiple chemical sensitivity 6
PILOT FORSØG Mindfulness-baseret kognitiv terapi STATUS Protokol publiceret (www.clinicaltrials.gov) FORMÅL: at undersøge effekten af et 8- ugers mindfulness-baseret kognitiv terapi (MBCT) forløb på somatiske - og psykologiske symptomer, og sygdomsopfattelse hos personer med selv-rapporterede symptomer over for almindeligt forekommende dufte og kemiske stoffer. 8-ugers MBCT forløb gennemført Opfølgning på MBCT: oktober 2008 Afslutning på dataindsamling: oktober/november 2008 Databearbejdning og publicering 2009 Undersøgelsen er gennemført med støtte fra TrygFonden Studier i fysiologiske mekanismer og målemetoder (Helle Holst) Studier i fysiologiske mekanismer og målemetoder (Helle Holst) Inhalation af capsaicin fremkalder hoste Studiepopulation 16 MCS patienter (MCS) 15 eksempatienter med slimhinde symptomer overfor parfume (SP) 29 raske kontroller Pathophysiology Injektion af capsaicin i huden fremkalder smerte, rødme og en forbigående ændring i hudens følsomhed for tryk og berøring! 2008 Arbejdet i 2008 præget af projektafslutning dataopgørelse sammenskrivning Resulteret i væsentlig ny viden om MCS en række videnskabelige artikler om emnet (mange under vejs) fundamentet for fremtidig forskning i MCS er etableret Vi undersøgte den intradermale reaktion over for capsaicin! En generel forstyrrelse i smertereaktionen sås både ved MCS og SP (Holst H. et al. Submitted for publication 2008) 7
MCS et væsentligt klinisk problem MCS er ikke en allergi Sammenfatning Både gener og miljøfaktorer har betydning i MCS Psykologiske forhold har betydning i MCS Fundet af generel forstyrrelse i smertereaktivitet ved MCS muligvis koden til at forstå hvorledes: duftstoffer i ugiftige koncentrationer kan fremkalde symptomer Visioner for fremtiden Opfølgende studier Identifikation af kandidat gener Kvantitative målinger af sensorisk følsomhed Interventions studier tilstedeværelse af betændelse, stress og angst vil kunne ændre følsomheden for duftstoffer hos personen med MCS Miljøministeriet Nikolaj Drimer Berg Sine Skovbjerg Helle Holst Anne Marie Topp Jeanne Duus Johansen Torkil Menné Holger Mosbech Asger Dirksen Alice Rasmussen Lars Arendt-Nielsen Allan Linneberg Jens Peter Bonde Søren Vesterhauge Mogens Fenger Thomas Werge Per Stahl Skov Helle Hermansen Anne Lerbæk Tak Til Kirsten Kyvik Jacob B Hjelmborg Bobby Zachariae Hanne Thorsen Henrik Berg Rasmussen Lone Schmidt Charlotte Brasch Andersen Susanne Schweitz Bente Halkier Jette Blands Pia Juul Nielsen MCS-patientforeninger og netværk Niels Hjorths fond Aage Bangs fond Liv Bryhns fond Tryg Fonden Astma-Allergi Foreningen for Storkøbenhavn 8