N O V E M B E R 2 0 1 0

N O V E M B E R 2 0 1 0 FAGLIGT SELSKAB FOR REUMATOLOGISKE SYGEPLEJERSKER

FAGLIGT SELSKAB FOR REUMATOLOGISKE SYGEPLEJERSKER Bestyrelsen for FSRS pr. 03. maj 2010 Formand: Gunhild Bukh, Runddyssen 27, 2730 Herlev. Tlf. 44 92 17 80. Mobil: 20 15 10 29 E-mail: gbukh@mail.dk (Primær) Arbejde: Reumatologisk ambulatorium C2A-605, Gentofte Hospital, Niels Andersens Vej 65, 2900 Hellerup. Tlf. 39 77 32 26, E-Mail: gunbuk01@geh.regionh.dk Næstformand: Marianne Tørper, Juul Steens Allé 3, 2900 Hellerup. Tlf. 39 61 25 95 E-mail: mariannetorper@hotmail.com Arbejde: Reumatologisk ambulatorium, Frederiksberg Hospital, Nordre Fasanvej 57, vej 6, indgang 5 2000 Frederiksberg. Tlf. 35 31 64 67 E-mail: marianne.toerper@frh.regionh.dk (Primær) Kasserer: Maren Monsrud, Gammel Holmevej 20, 8270 Højbjerg. Tlf. 86 27 68 21. Mobil: 41 34 35 13 E-mail: M.S.Monsrud@beskedboks.dk (Primær) Arbejde: Reumatologisk afdeling U, Århus Sygehus, Nørrebrogade 44, 8000 Århus C. Tlf. 89 49 41 63. E-mail: mamons@rm.dk Sekretær: Camilla Schufri Klinkby, Åløkken 9, 5250 Odense SV. Tlf. 65 96 08 10. Mobil 30 23 32 82 E-mail: klinkby@galnet.dk Arbejde: Reumatologisk afd. C Odense Universitetshospital. Sdr. Boulevard 29, 5000 Odense C Tlf. 65 41 32 23 Arbejdsmobil 30 59 21 27 E-mail: camilla.klinkby@ouh.regionsyddanmark.dk (primær) Redaktør: Janni Lisander Larsen, Irmelinsvej 14, 2800 Kgs. Lyngby. Tlf. 45 88 60 87. Mobil: 25 81 50 88 E-mail: lisander_larsen@msn.com Arbejde: Reumatologisk Klinik 4242, Rigshospitalet, Blegdamsvej 9, 2100 København Ø. Tlf. 35 45 15 08 E-mail: janni.lisander.larsen@rh.regionh.dk Medredaktør: Gitte Birk Sørensen, Lambjergskovsvej 1, Vollerup, 6400 Sønderborg. Tlf. 74 43 39 45. Mobil: 20 12 39 45 E-mail: birk-thomsen@stofanet.dk Arbejde: Reumatologisk ambulatorium/ dagafsnit, Kong Christian X s Gigthospital, Toldbodgade 3, 6300 Gråsten. Tlf. 73 65 40 78. E-mail: gbsorensen@gigtforeningen.dk Web manager: Anne-Mette Nordvig, Damgårdsvej 65, 2990 Nivå. Tlf. 49 18 00 19 E-mail: Nordvig@mail.dk Arbejde: Reumatologisk Klinik, Nordsjællands Hospital i Hørsholm, Usserød Kongevej 102, 2970 Hørsholm. Tlf. 48 29 29 29. E-mail: anno@noh.regionh.dk (Primær) 1. suppleant: Anne Dorthe Piil Slagelse Sygehus Ingemannsvej 18 4200 Slagelse Tlf. 58 55 95 28 E-mail: anpi@regionsjælland.dk 2. suppleant: Dorte Heide, Åløkken 9, 5250 Odense SV. Arbejde: Reumatologisk afd. C Odense Universitetshospital. Sdr. Boulevard 29, 5000 Odense C Tlf. 65 41 32 23 E-mail: dorte.heide@ouh.regionsyddanmark.dk 2

Indholdsfortegnelse Adresse på bestyrelsen... side 2 Nyt fra Bestyrelsen... side 4 Fremtiden med til næste års landskursus...side 5 Fusion mellem de reumatologiske ambulatorier... side 6 Program til landskursus 2011... side 11 Tilbage til skolebænken... side 15 The shifting perspective model of chronic illness... side 18 3

November 2010 FAGLIGT SELSKAB FOR REUMATOLOGISKE SYGEPLEJERSKER Nyt fra bestyrelsen Vores medlemstal er støt stigende og vi er nu 160 medlemmer. Efter sidste generalforsamling er Camilla Schufri Klinkby fra Odense Universitetshospital blevet sekretær i bestyrelsen og vi har fået to nye suppleanter valgt ind som 1. suppleant Ann Dorthe Piil fra Slagelse Sygehus og som 2. suppleant Dorthe Heide fra Odense Universitetshospital. Stort velkommen til begge det er altid godt med ny inspiration og input fra nye kollegaer. Arbejdet i bestyrelsen er alsidigt og spændende. Det bærer dels præg af tilbagevendende arbejdsopgaver som ajourføring og revision af foreningens økonomi, planlægning af årets landskursus, udarbejdelse og udvikling af vores fælles blad Reumadebat, vedligeholdelse og udvikling af vores hjemmeside samt løbende besvarelse af post og henvendelser der kommer til foreningen og deltagelse i tilbagevendende møder indenfor f.eks. DSR, DASYS m.fl. De ovennævnte opgaver tages op som faste punkter på bestyrelsesmøderne og du kan følge med i det løbende arbejde ved at klikke ind på hjemmesiden (www.dsr.dk gå ind under faglige selskaber og her finde Reumatologiske sygeplejersker), hvor referater fra møderne lægges ud. Specielt planlægning af det årlige landskursus fylder meget i bestyrelsens arbejde med sammensætning af et relevant og sammenhængende program, bookning af lokaliteter, undervisere etc. I år afholdes landskurset i Kolding og finder sted fra d. 02 04. maj 2011 og har titlen Den reumatologiske patient et menneske Udover de tilbagevendende opgaver kommer så en række opgaver af mere hoc præget karakter. Indenfor det sidste år er nye arbejdsopgaver kommet til som f.eks. opstart og udvikling af Danish Interdiciplinary Rheumatologi Forum (DIRF) og projekt omkring beskrivelse af den reumatologiske sygepleje i Danmark. DIRF er et netværk for professionelle, der arbejder med - eller har særlig interesse for - det reumatologiske fagområde i Danmark. Netværket blev dannet i forbindelse med den store europæiske gigtkongres, EULAR, som blev afholdt i København i juni 2009 og på EULAR kongres i Rom juni 2010, blev DIRF officielt godkendt og budt velkommen som medlem af det europæiske Health Professionals under EULAR. Det er gratis at være medlem af netværket og medlemskabet er personligt. Der er i dag ca. 70 medlemmer. Ønsker du at blive medlem af netværket og modtage nyhedsmails herfra, kan du tilmelde dig på DIRF2010@hotmail.com Fra bestyrelsen har Janni været primus motor i arbejdet med DIRF og hun er i dag formand for sammenslutningen. Arbejdet med beskrivelse af den reumatologiske sygepleje udsprang i første omgang af ønske fra medlemmer efter landskursus 2008. Bestyrelsen nedsatte en styregruppe, bestående af reumatologiske sygeplejersker fra hele landet, som siden har udarbejdet en

projektbeskrivelse, med en række anbefalinger for det videre arbejde. Fra bestyrelsen deltager Marianne som tovholder af styregruppe og på Landskursus 2010 fremlagde hun kort gruppens tanker og planer omkring projektet. Aktuelt skal projektbeskrivelse tages op på næste bestyrelsesmøde i oktober 2010. DIRF tværfagligt netværk i reumatologien. Tilmelding www.dirf2010.hotmail.com Det er bestyrelsens holdning at et så omfattende og langvarigt arbejde, som der her er tale om, skal være af høj kvalitet og baseret på bedste evidens, så arbejdet kan udmønte sig i et produkt der i fremtiden kan bruges i såvel faglige som tværfaglige sammenhænge, til gavn for den reumatologiske sygepleje i Danmark. Af Marianne Tørper, næstformand Fremtiden med til næste års landskursus I bestyrelsen glæder vi os til at se jer igen på Landskursus 2011. Programmet er færdigt og som altid er det spændende om det lever op til jeres forventninger. I midten af bladet kan du se programmet og det er lykkedes os at få nogle rigtig gode foredragsholdere med, bla. fra Institut for Fremtidsforskning/ IFF, som har givet os denne lille introduktion med: Carsten Beck fra IFF: Kære Kursusdeltager. I mit indlæg skal vi dels hæver os op i helikopteren og komme rundt om følgende begreber: Individualisme Have sig selv i centrum frem for helheden Forventninger til samfundet og sundhedsvæsenet Jeg tænker vi dels kan se på de store tendenser, som jo netop omfatter individualismen. Derudover er det relevant at kigge på de nye medier, informationsoverload, amatøreksperter, netværksdannelse mm. Derudover vil jeg fokusere på hvordan de nye fællesskaber kunne se ud. Vi opererer med nogle tanker om, at det meget egoistiske vil blive sat lidt i baggrunden i fremtiden til fordel for noget mere fællesskabsorienteret. Nogle af tankerne hedder Anarconomy. Vi står jo også overfor en udfordring som hedder at der ikke er penge nok i fremtidens samfund til at gøre alt det vi gerne vil. Derfor er det vigtigt at overveje hvordan patienter kan tænkes at ville reagere i en verden hvor det bliver sværere at kræve sin ret. Vil vi rykke tættere sammen eller længere væk fra hinanden. 5

Fusion mellem de reumatologiske ambulatorier på Frederiksberg og Bispebjerg hospital Fusionen mellem de reumatologiske afdelinger på Frederiksberg (FH) og Bispebjerg hospital (BBH) blev bebudet i hospitalsplan 2008. På afdelingerne skabte det røre og bekymring, men i sygeplejegruppen på såvel BBH som FH, besluttede man hurtigt at fortsætte arbejdet og udviklingsarbejdet som om intet var hændt. Dels tænkte vi nok lad os nu se meget kan ske dels tænkte vi at jo bedre klinisk praksis jo bedre udgangspunkt også for en ny afdeling. Organisering af fusion Fusionen skulle, efter planen, gennemføres sommeren 2009. Efteråret 2008 erfarede vi i dagspressen at stillingerne som overlæge og oversygeplejerske på den kommende reumatologiske afdeling var slået op. Ansættelsesudvalg blev nedsat og vi måtte sande at fusionen var alvor. Der blev nedsat en fusionsstyregruppe og udarbejdet en fusions-projektplan, som skulle dække alle områder af den kæmpe opgave, og man nedsatte en lang række arbejdsgrupper med repræsentanter fra de to afdelinger: Visitationsprocedurer, Disponering af de fysiske rammer, Fremtidig organisation af ambulatorium + sengeafsnit, Forskning, Patientoplysninger og Vagtstruktur og normering. Der blev etableret et midlertidigt Fusions- MEDudvalg, som fungerede sideløbende med de to afdelingers almindelige MEDudvalg frem til nedsættelse af det nye fælles MED-udvalg. Der var undervejs i forløbet stor udskiftning i gruppen på både ledelsesog personale side, men en kerne bestod og førte arbejdet videre med etablering af netværk på tværs af hospitaler, afdelinger, organisationer og personalegrupper. Tiden op til fusion Fusionen faldt sammen med store ledelsesmæssige og strukturelle ændringer i organisationen på FH. På direktionsniveau fik man ny ledelse og for reumatologiens vedkommende fik man ny ledelse på de enkelte afsnit. Afdelingsledelsen var ikke på plads, da den lægelige leder ikke var ansat og der i stedet var skiftende personer konstitueret i stillingen. Dette havde store følger for processen i forhold til fælles vision, problemløsning og beslutningsdygtighed. Samtidig var der store organisatoriske forandringer indenfor reumatologien på FH, hvor bl.a. geriatri, fysio- og ergoterapi, blev udskilt. Det var svært at få overblik over situationen, som på trods af mange personers store indsats, alligevel blev karakteriseret ved en oplevelse blandt personalet af frustration og manglende information. Foråret 2009 blev de første møder med afdelingsledelserne fra de to reumatologiske afdelinger afholdt og der blev arrangeret fælles åbent-hus-arrangementer for personalet på de to afdelinger. Fusions-MED-udvalgets rolle som samlingspunkt blev vigtig. Ved regelmæssige møder blev der her indhentet information om arbejdsgruppers arbejde, og praktiske problemer og løsningsforslag blev løbende diskuteret og sat i værk. Eksempler på 6

spørgsmål, som blev taget op af fusions- MED var: Ansættelsesbrev fra modtagende hospital til fusioneret personale. Plan for introduktion af personale på nyt hospital, ny afdeling etc. Ideer til skabelse af fælles-kultur i den fusionerede afdeling H, temadage, opfølgning. Struktur for samarbejde og kommunikation mellem forskellige personalegrupper Ved en stor del af møderne var HR-afdelingen fra FH indbudt, så der kunne lægges planer i forhold til introduktion af personale og opbygning af ny fælleskultur. Arbejdsgrupper Det var klart at jo mere man involverede sig i arbejdet med at planlægge den nye fælles arbejdsplads jo større indflydelse kunne man få. Fra starten var udgangspunktet for arbejdet i de forskellige grupper at man måtte tage det bedste med fra de to steder. Sygeplejegruppen deltog aktivt på alle niveauer i styregruppe, ansættelsesudvalg, de faglige arbejdsgrupper, der så på patientforløb og arbejdsgange, og i fusions- MED. Vi lærte at referater var vigtige i så kompleks en proces, med skiftende deltagere. Det som endte med at stå i referatet var siden gældende, så at komme med rettelser, tilføjelser etc måtte prioriteres. En arbejdsgruppe, der havde stor bevågenhed fra alle personalegrupper var den der skulle arbejde med de fysiske rammer, idet et nærliggende spørgsmål var hvor skulle vi være? Den reumatologiske afdeling på Frederiksberg havde til huse i lokaler, hvor der ville være behov for større renovering førend det var muligt at huse mere personale. Sygeplejemøder April 2009 afholdt sygeplejegruppen det første af en række møder, m.h.p. at planlægge / afholde møder, dels for at lære hinanden at kende, dels for at tage hul på opgaven med at skabe et fælles fagligt fundament. Sygeplejen til den biologiske patient blev prioriteret, da opgaven fylder meget i hverdagen og fra 1. dag efter sammenlægning skulle kunne varetages. Et langt stykke hen ad vejen var indholdet af den sygepleje som blev udført den samme baseret på aktuel viden og gældende retningslinjer for de enkelte præparater. Alligevel stod det hurtigt klart at der også var forskelle i arbejdsgange og fokus på møderne blev derfor at finde disse forskelle for siden at finde fælles fremtidig fodslag. Der blev skrevet referater fra møderne, for at sikre synlighed af aftaler samt enighed om de beslutninger, der var blevet truffet og mere end en gang viste det sig når referatet forelå at det man troede man var enig om alligevel ikke svarede til alles forståelse. Fusion Fusionen foregik i flere etaper. Først flyttede afdelingsadministrationen, siden sengeafsnittet og til sidst ambulatoriet. De to ambulatorier flyttede i nov. 2009 sammen på FH, som var midt ien omfattende ombygning og ændring af lokalefordeling. I praksis betød det, det dobbelte antal patienter blev betjent i en mindre del af ambulatoriet, omgivet af flytterod, journalbunker og frustrationer over arbejdsforhold og nye rutiner. Koordinering af flytning af patientdata med nedlukning af patientforløb i sekretariat på BBH og åbning af pt. forløb på FH var en omfattende og tidskrævende proces. Der var stabler af uskrevne journaler både på BBH og FH, problemer med IT, og der måtte laves nye strukturer og afprøves nye arbejdsgange. I en periode havde nøglepersoner adgang til elektroniske patientdata på begge hospitaler, og patienter, som fik udleveret medicin i sygeplejen på BBH, men skulle ses af læge om flere måneder på FH, havde åbne forløb begge steder. 7

Fokus var, at patienter ikke skulle blive glemt, Efterfølgende har der desværre været enkle eksempler på, at patienter er blevet opfanget ved medicinudlevering i sygeplejen på FH, eller selv har henvendt sig mhp. indkaldelse til lægekontrol. Patienterne For patienterne betød fusionen, at mange skulle møde et nyt sted præget af ombygningsrod og larm, møde nyt personale, finde ud af og forholde sig til nye rutiner og arbejdsgange. Situationen besværliggjorde i en periode en egentlig kontaktsygeplejeordning, det var simpelethen nødvendigt at fokusere på at få løst opgaver som biologisk behandling med infusioner og udlevering af medicin. Nu et år efter fusionen fortæller mange patienter om deres oplevelse af frustration, forvirring og savn af faste kontaktpersoner. Set i bakspejlet ville det have været en god idé også at have nedsat en arbejdsgruppe, som udelukkende havde fokus på patienterne til sikring af information før og under fusion og efter fusion, afholdelse af brugermøder og sikring af kontinuation ved flytning af patientsforløb fra BBH til FH. Belastende arbejdsmiljø Nye rutiner og nye kollegaer med forskellige kulturer, på tværs af hospitaler, afdelinger og personalegrupper stillede store krav til lydhørhed, respekt og samarbejdsvilje. Der var dårlige pladsforhold med ombygning, håndværkere, larm, støv og uro. Alt dette lagde stort pres på alle personalegrupper, som også måtte forholde sig til patienternes usikkerhed. Vi lærte under forløbet, at: Struktur for planlægning og samarbejde er med til at give ro og overblik. Kommunikation mellem ledelse og personale, arbejdsgrupper og diverse samarbejds-partnere er afgørende for processen.(hvad foregår der, hvad er planen?) Referater er vigtige de fastholder / synliggøre beslutninger Aktiv deltagelse og involvering giver indflydelse, indsigt og medejerskab. Åbenhed for at tage det bedste med fra de to steder, god vilje, og en positiv holdning til hinanden er med til at skabe tryghed og tro på det fælles projekt. Fusionen mellem de reumatologiske ambulatorier på Frederiksberg- og Bispebjerg hospital har være en stor udfordring, som på trods af omstændighederne er blevet vendt til en positiv proces ved samarbejde, god vilje og en stor indsats fra alle involverede. Forude venter bl.a. justering og forbedring af arbejdsgange, sikring af kontaktpersonsordning samt udvikling af sygeplejen i det nye ambulatorium. Efter en periode med kaos er der stort behov for periode med arbejdsro til at fokusere på disse opgaver, med mulighed for mere langsigtet planlægning. På vegne af sygeplejerskerne, Reumatologisk ambulatorium, Frederiksberg Hospital Anne-Marie Sweeney, sygeplejerske. Marianne Tørper, Afdelings sygeplejerske. Tilmelding til Landskurset senest 18. januar 2011 8

Ny indikation På vej mod et normalt liv Nu kan ORENCIA anvendes som den første biologiske behandling, idet ORENCIA har fået udvidet sit indikationsområde inden for reumatoid artritis: Terapeutiske indikationer 1 Reumatoid artritis ORENCIA er i kombination med methotrexat indiceret til behandling af moderat til svær, aktiv reumatoid artritis hos voksne patienter, som har haft utilstrækkeligt respons på tidligere behandling med et eller flere sygdomsmodificerende antireumatiske lægemidler (DMARDs) inklusive methotrexat (MTX) eller en TNF-alfa-hæmmer. Polyartikulær juvenil idiopatisk artritis ORENCIA er i kombination med methotrexat indiceret til behandling af moderat til svær, aktiv polyartikulær juvenil idiopatisk artritis (JIA) hos pædiatriske patienter fra 6 år, som har haft utilstrækkelig respons på andre DMARDs inklusive mindst én TNF-alfa-hæmmer. ORENCIA er ikke blevet undersøgt hos børn under 6 år. Der er vist reduktion i progression af ledskade og forbedring i fysisk funktion med kombinationsbehandling med abatacept og methotrexat. 1. ORENCIA SmPC 2010 2010 Bristol-Myers Squibb. ORENCIA is a registered trademark of Bristol-Myers Squibb. 427HQ10PM013 Date of preparation: June 2010 DKOC-K0001

ORENCIA (ABATACEPT) 250 mg pulver til koncentrat til infusionsvæske, opløsning Forkortet produktresumé. ORENCIA 250 mg pulver til koncentrat til infusionsvæske, opløsning. Indikationer: Reumatoid artritis: ORENCIA er i kombination med methotrexat indiceret til behandling af moderat til svær, aktiv reumatoid artritis hos voksne patienter, som har haft utilstrækkeligt respons på tidligere behandling med et eller flere sygdomsmodificerende antireumatiske lægemidler (DMARDs) inklusive methotrexat (MTX) eller en TNF-alfa-hæmmer. Der er vist reduktion i progression af ledskade og forbedring i fysisk funktion med kombinationsbehandling med abatacept og methotrexat. Polyartikulær juvenil idiopatisk artritis: ORENCIA er i kombination med methotrexat indiceret til behandling af moderat til svær, aktiv polyartikulær juvenil idiopatisk artritis (JIA) hos børn fra 6 år, som har haft utilstrækkelig respons på andre DMARDs inklusive mindst én TNF-alfa-hæmmer. ORENCIA er ikke blevet undersøgt hos børn under 6 år. Dosering:Voksne: Dosis er 500 mg til patienter under 60 kg, 750 mg til patienter mellem 60 og 100 kg og 1.000 mg til patienter over 100 kg. Dosisjustering er ikke nødvendig ved samtidig behandling med andre DMARDs, kortikosteroider, salicylater, non-steroide antiinflammatoriske lægemidler eller analgetika. Ældre: Dosisjustering ikke nødvendig. Børn (6-17 år): Dosis er 10 mg/kg til børn der vejer under 75 kg. Til børn der vejer 75 kg eller mere, følges dosis for voksne. Dosis må ikke overstige 1.000 mg. ORENCIA anbefales ikke til børn under 6 år, da sikkerhed og virkning ikke er undersøgt. Nyre- og leverinsufficiens: ORENCIA er ikke undersøgt i disse patientpopulationer. Der kan ikke angives dosisanbefalinger. Indgivelsesmåde: Hvert hætteglas med ORENCIA 250 mg skal rekonstitueres med 10 ml vand til injektionsvæsker ved hjælp af den medfølgende sprøjte. Herefter fortyndes den rekonstituerede opløsning til 100 ml med natriumchloridinjektionsvæske 9 mg/ml (0,9%) inden opløsningen administreres. ORENCIA skal administreres som en 30-minutters intravenøs infusion, efter 1. infusion gives ORENCIA efter 2 og 4 uger og herefter hver 4. uge. Hvis der ikke ses respons på behandlingen inden for 6 mdr., skal det overvejes om behandlingen skal fortsættes. Kontraindikationer: Overfølsomhed over for det aktive stof eller over for et eller flere af hjælpestofferne. Svære og ubehandlede infektioner, som for eksempel sepsis og opportunistiske infektioner. Særlige advarsler og forsigtighedsregler vedrørende brugen: Patienter, der skifter fra behandling med TNF-alfa-hæmmere til ORENCIA, skal overvåges for tegn på infektion. Der bør udvises særlig forsigtighed hos patienter, der tidligere har haft allergisk reaktion over for abatacept eller et eller flere hjælpestoffer. Lægemidler som påvirker immunsystemet, inklusive ORENCIA, kan påvirke forsvaret mod infektioner og maligniteter samt påvirke vaccinationsrespons. Før behandling med ORENCIA, anbefales det, at patienter med polyartikulær juvenil idiopatisk artritis bringes ajour med alle vaccinationer i overensstemmelse med gældende vejledninger. Der er rapporteret alvorlige infektioner, herunder sepsis og pneumoni, med abatacept. Nogle af disse infektioner har været fatale. Mange af de alvorlige infektioner er forekommet hos patienter i samtidig behandling med immunsuppressiva. Der er i sjældne tilfælde rapporteret om anafylaktiske reaktioner. Samtidig administration af ORENCIA og biologiske immunsuppressive eller immunmodulerende stoffer kan forstærke ORENCIA s effekt på immunsystemet. Hvis der opstår tegn på multifokal leukoencefalopati (PML), bør behandling med ORENCIA stoppes og nødvendige diagnostiske foranstaltninger igangsættes. Der er teoretiske overvejelser hvorvidt behandling med ORENCIA kan øge risiko for autoimmune processer f.eks. forværring af dissemineret sklerose. Parenterale lægemidler, der indeholder maltose kan påvirke aflæsningen i bestemte blod-glucoseapparater. Hvert hætteglas indeholder 8,625 mg natrium. Interaktioner: Samtidig behandling med ORENCIA og TNF-alfa-hæmmere frarådes. Graviditet og amning: ORENCIA bør ikke anvendes til gravide kvinder, medmindre dette er klart nødvendigt. Fertile kvinder bør anvende effektiv kontraception under behandling med ORENCIA samt 14 uger efter sidste dosis af abatacept. I samme periode bør kvinder ikke amme. Bivirkninger hos voksne: De hyppigst indberettede bivirkninger ( 5%) blandt abataceptbehandlede patienter var hovedpine og kvalme. Følgende bivirkninger forekom med større hyppighed i gruppen af abataceptbehandlede patienter end blandt de placebobehandlede patienter. Bivirkningerne angives efter organklasse og hyppighed, og er opdelt i følgende kategorier: Meget almindelig ( 1/10); Almindelig ( 1/100 til 1/10); Ikke almindelig ( 1/1.000 til 1/100); Sjælden ( 1/10.000 til 1/1.000); Meget sjælden ( 1/10.000). Undersøgelser: Almindelig: Forhøjet blodtryk, forhøjede levertal. Ikke almindelig: Fald i blodtryk, vægtøgning. Hjerte: Ikke almindelig: Takykardi, bradykardi, palpitationer. Blod og lymfesystem: Ikke almindelig: Trombocytopeni, leukopeni. Nervesystemet: Meget almindelig: Hovedpine. Almindelig: Svimmelhed. Ikke almindelig: Paræstesier. Øjne: Ikke almindelig: Konjunktivitis, nedsat syn. Øre og labyrint: Ikke almindelig: Vertigo. Luftveje, thorax og mediastinum: Almindelig: Hoste. Mave- tarmkanalen: Almindelig: Abdominalsmerter, diarré, kvalme, dyspepsi. Ikke almindelig: Gastritis, mundsår, aftøs stomatitis. Hud og subkutane væv: Almindelig: Udslæt. Ikke almindelig: Øget tendens til blå mærker, alopeci, tør hud. Knogler, led, muskler og bindevæv: Ikke almindelig: Artralgi, ekstremitetssmerter. Infektioner og parasitære sygdomme: Almindelig: Nedre luftvejsinfektion, urinvejsinfektion, herpes simplex, øvre luftvejsinfektion, rhinitis. Ikke almindelig: Tandinfektion, inficerede hudsår, onychomycosis. Benigne, maligne og uspecificerede tumorer: Ikke almindelig: Basalcelle-carcinom. Vaskulære sygdomme: Almindelig: Hypertension, rødmen. Ikke almindelig: Hypotension, hedeture. Almene symptomer og reaktioner på administrationsstedet: Almindelig: Træthed, asteni. Ikke almindelig: Influenzalignende sygdom. Det reproduktive system og mammae: Ikke almindelig: Amenorré. Psykiske forstyrrelser: Ikke almindelig: Depression, angst. De bivirkninger, der blev rapporteret for gruppen af abataceptbehandlede patienter, og som ikke forekom med en større hyppighed end med placebo, men som alligevel betragtes som medicinsk relevante omfatter følgende hændelser: Almindelig: Herpes zoster; Ikke almindelig: Pneumoni, hypersensitivitet, pyelonefritis, bronkospasme, urticaria, psoriasis, cystitis, migræne, synkebesvær, tørre øjne; Sjælden: Sepsis, bakteriæmi. Bivirkninger hos børn: Meget almindelig: Hovedpine, kvalme. Almindelig: Diarrè, hoste, øvre luftvejsinfektion, feber, nasopharyngitis, øvre abdominalsmerter. Bivirkningerne, som havde en hyppighed på 5%, er de samme som de bivirkninger der er observeret hos voksne, med undtagelse af feber. Infektioner: Infektionstyperne var i overensstemmelse med de infektionstyper, der almindeligvis ses hos ambulante pædiatriske patienter. Der blev rapporteret om én alvorlig infektion (varicella). Infusionsrelaterede reaktioner: Af de 190 patienter med JIA, der blev behandlet med ORENCIA i dette studie, afbrød én (0,5%) patient behandlingen på grund af bronkospasme og urticaria. Akutte infusionsrelaterede reaktioner var den samme type reaktioner, som blev rapporteret hos voksne. Immunogenicitet: Anti-abatacept-antistoffer var generelt forbigående og af lav titer. Fravær af samtidig methotrexat (MTX) syntes ikke at være forbundet med et højere seropositivt niveau. Tilstedeværelsen af antistoffer var ikke forbundet med bivirkninger eller infusionsreaktioner, eller med ændring i virkning eller serumabataceptkoncentrationer. Åben udvidelsesperiode: Efter fortsat behandling var bivirkningerne de samme som dem, der blev set hos voksne patienter. Én patient fik diagnosticeret dissemineret sklerose i testperioden (åben udvidelse). Overdosering: Der er administreret doser på op til 50 mg/kg uden åbenlys toksisk effekt. I tilfælde af overdosis anbefales det at overvåge patienten for eventuelle tegn og symptomer på bivirkninger og at klargøre relevant symptomatisk behandling. Pakning og pris (AIP/ESP (24-09-2010)): 1 hætteglas (250 mg): 2.906,05 kr./3.962,60 kr. Se venligst dagsaktuelle priser på www.medicinpriser.dk. Tilskud: Nej. Udlevering: BEGR. Indehaver af markedsføringstilladelsen: Bristol-Myers Squibb Pharma EEIG, Uxbridge Business Park, Sanderson Road, Uxbridge UD8 1DH, Storbritannien. Produktinformationen er forkortet/omskrevet i forhold til det af Lægemiddelstyrelsen godkendte produktresumé dateret juli 2010. Fuldstændigt produktresumé kan rekvireres hos den danske repræsentant: Bristol-Myers Squibb, Lyngby Hovedgade 98, 2800 Lyngby.

FAGLIGT SELSKAB FOR REUMATOLOGISKE SYGEPLEJERSKER Landskursus 2011 2.- 4. maj Den reumatologiske patient - et menneske Comwell Kolding Skovbrynet 1 6000 Kolding 11

Program Mandag den 2. maj 2011 Forventninger og Tro Kl. 10.30-11.00 Kl. 11.00-12.00 Kl. 12.00-13.00 Kl. 13.00-13.30 Kl. 13.45-15.00 Ankomst/ kaffe og the Velkomst og gensidig præsentation Landet rundt Frokost Status på beskrivelse af den reumatologiske sygepleje. v/ Marianne Tørper, FSRS Patienternes forventninger til sundhedsvæsenet brydningstid. v/ Annette Wandel, senior konsulent, Danske Patienter Kl. 15.00-15.30 Pause Kl. 15.30-17.30 Kl. 17.45-18.45 Kl. 19.30-20.00 Kroppens bevægelse som billede på sjælens bevægelse, hos Søren Kierkegaard. Sognepræst Helle Møller Jensen. Skovshoved Kirke. Generalforsamling Middag Tirsdag den 3. maj 2011 Omsorg og Coping Kl. 07.00-09.00 Kl. 09.00-12.00 Kl. 12.00-13.00 Kl. 13.00-13.30 Morgenbuffet Sygeplejekonsultationer - hvilken betydning har det for patienterne. v/ Jette Primdahl, sygeplejerske, ph.d. stud, Kong Chr. den X s Gigthospital, Gråsten Frokost Postersession 12

Kl. 13.30-15.30 Kl. 15.30-16.00 Kl. 16.00-18.00 Kl. 20.00- Rygsmerter, diagnostik, behandling og smerteadfærd v/ Tom Bendix, professor, dr. med., Syddansk Universitet Pause Relationer og omsorg i forhold til forskellige trosretninger. Erfaringer fra indvandremedicinsk klinik. v/ Arndis Svabo, sygeplejerske, OUH og Dorthe Nielsen, sygeplejerske, ph.d., OUH Festmiddag Onsdag den 4.maj 2011 Samfund og kultur Kl. 07.00-09.00 Kl. 09.00-11.30 Kl. 11.30-12.00 Kl. 12.00-13.00 Morgenbuffet Individet, patienten og fællesskabet: Et billede af fremtiden. V/Carsten Beck. Forskningschef, Cand. Polit. Institut for fremtidsforskning. Postersession Frokost Kl. 13.00-15.00 Hvad har danskerne gang i. v/ Christine Feldthaus, Livsstilsekspert, kommunikationsrådgiver og foredragsholder Kl. 15.00-15.15 Evaluering og afslutning 13

Praktisk information Pris for medlemmer 4.950 kr. For ikke medlemmer 5.450 kr. Prisen inkluderer overnatning, måltider og drikkevarer til måltiderne. Bindende tilmelding på e-mail: M.S.Monsrud@beskedboks.dk senest den 18. januar 2011. Skal betaling ske fra offentlig kasse, bedes EAN nummer samt evt. underkonto og navn på referenceperson oplyst. Efter betaling vil kursusmateriale blive tilsendt i løbet af april måned. Yderligere oplysninger om kursusstedet på: www.comwell.com Husk at meddele os: Ønsker om evt. specialmenu (vegetar/diabetiker) Bestyrelsen håber I alle får et udbytterigt kursus. Husk vores hjemmeside www.dsr.dk /faglige selskaber. Her finder du nyheder, referater, oplysning om kurser og kongresser. Hjemmesiden bliver løbende opdateret. Husk at fortælle dine kolleger om vores forening. Deadline næste blad er: 9. maj 2011 og 10. oktober 2011 Husk at fortælle dine kolleger om vores forening 14

Tilbage på skolebænken opmuntring og opfordring til kolleger indenfor Reumatologien Gad vide om der rundt omkring på landets reumatologiske afdelinger arbejder sygeplejersker, der ligesom jeg blev uddannet lang tilbage i forrige århundrede. Sygeplejersker, det trives med det daglige arbejde og de udfordringer, der ligger i at få hverdagen til at hænge sammen på bedste måde. Men som også gerne vil følge med i den nyeste viden indenfor vores felt. Togturen frem og tilbage mellem Skanderborg og Odense kunne de fleste dage bruges til at læse på lektierne. Andre dage bare til at sidde og slappe af og fordøje al den nye viden. PATIENTOLOGI Mennesker med reumatologiske sygdomme, sundhedsfagligt diplommodul på University College Lillebælt (Odense). Da jeg fik mulighed for at deltage på dette diplommodul i foråret 2010, var det ikke uden bange anelser. Tanken om diplomopgaven fyldte meget. Også tid med transport frem og tilbage, og litteraturlæsning spekulerede jeg på. Det viste sig, at blive nogle særdeles spændende, sjove, udfordrende, lærerige og hyggelige uger i Odense. Jeg endte med at nyde dagene og syntes det var ren luksus at sidde der og lære nyt hver dag, få genopfrisket gammel viden og, ikke mindst, være sammen med søde, inspirerende kolleger fra hele landet. Vi begyndte hver dag med at mødes til kaffe i kantinen inden undervisningen gik i gang. Mange af os havde travlt med at komme hjem bagefter. Nogle dage ville det have været fint at blive lidt og tale sammen om dagens indhold. Opgaven kan man ikke komme udenom fylder meget. Men det er ærgerligt, hvis den afholder nogle fra at søge uddannelsen. Man får vejledning i opgaveskrivning både i klassen undervejs i forløbet samt individuelt til sidst. Vel er opgaven central i diplomuddannelsen, men endnu vigtigere er alle de gode dage med spændende undervisning, erfaringsudveksling og praktiske øvelser. Håber rigtig mange sygeplejersker rundt omkring i landet har lyst til at deltage næste år. Jeg kan varmt anbefale det! Kirsten Tholstrup Jensen sygeplejerske Rygambulatoriet Reumatologisk afd. U Århus Sygehus 15

NÅR AMBITIONEN ER KLINISK REMISSION SELV I BIOLOGISK MONOTERAPI, SÅ OPFYLDER RoACTEMRA (TOCILIZUMAB) DENNE AMBITION HOS 1/3 AF PATIENTER MED RA * Remissionsrater ved AMBITION studiet RoACTEMRA versus Methotrexate double-blind Investigative Trial In monotherapy Remission (DAS28<2,6) * For fuld indikation, se pligttekst side Patienter (%) 50 40 30 20 10 12,1 % 33,6 % 0 MTX RoACTEMRA 8 mg/kg Samlet patientpopulation

RoACTEMRA (TOCILIZUMAB) produktinformation Indikation: RoACTEMRA er, i kombination med methotrexat (MTX), indiceret til behandling af moderat til svær aktiv reumatoid artrit hos voksne patienter, som enten har haft utilstrækkelig respons på, eller som ikke har tolereret tidligere behandling med en eller flere af de sygdomsmodificerende antireumatiske lægemidler (DMARDs) eller tumornekrosefaktor (TNF) antagonister. Hos disse patienter kan RoACTEMRA anvendes som monoterapi i tilfælde af intolerance overfor MTX, eller hvor fortsat behandling med MTX er uhensigtsmæssig. Når RoACTEMRA gives i kombination med MTX, er det vist at kunne reducere hastigheden af ledskadeprogression, målt ved hjælp af røntgen, samt forbedre den fysiske funktionsevne. Dosering og administration*: Behandling bør påbegyndes af speciallæger med erfaring i reumatoid artrit. Patienter skal have udleveret et patientkort. Den anbefalede dosis er 8 mg/kg legemsvægt, én gang hver 4. uge. For personer med legemsvægt på over 100 kg anbefales det, at dosis ikke overstiger 800 mg pr. infusion. Ældre patienter: Dosisjustering er ikke nødvendig hos patienter på 65 år og derover. Børn: Bør ikke anvendes til børn under 18 år pga. utilstrækkelig dokumentation. Nedsat nyre- og/eller leverfunktion: Dosisjustering er ikke nødvendig hos patienter med let nyreinsufficiens. RoACTEMRA er ikke undersøgt hos patienter med nedsat leverfunktion eller moderat til svær nyreinsufficiens. Nyrefunktionen bør overvåges omhyggeligt hos disse patienter. Efter fortynding skal RoACTEMRA gives som en intravenøs infusion over 1 time. RoACTEMRA skal fortyndes til 100 ml med steril, pyrogenfri natriumchlorid 9 mg/ml (0,9 %) injektionsvæske, opløsning ved hjælp af aseptisk teknik. Kontraindikationer*: Overfølsomhed over for det aktive stof eller over for et eller flere af hjælpestofferne. Aktive, svære infektioner. Forsigtighedsregler*: Infektioner: Behandling bør ikke påbegyndes hos patienter med aktive infektioner. Hvis en patient får en alvorlig infektion, skal behandlingen stoppes, indtil infektionen er under kontrol. Der skal udvises forsigtighed, hvis det overvejes at anvende RoACTEMRA til patienter med tidligere recidiverende eller kroniske infektioner eller med underliggende sygdomme, som kan prædisponere patienterne for infektioner. Patienter i biologisk behandling bør overvåges for at opdage alvorlige infektioner i tide. Der skal tages hensyn til virkningen af RoACTEMRA på CRP, neutrofile celler og symptomer på infektion, når en patient skal evalueres for en potentiel infektion. Tuberkulose: Som det er anbefalet for andre biologiske behandlinger, bør patienterne undersøges for latent tuberkulose, før behandlingen påbegyndes. Viral reaktivering: Viral reaktivering er set ved behandling med biologiske lægemidler. I kliniske studier med tocilizumab blev patienter, som blev screenet positive for hepatitis, ekskluderet. Komplikationer med diverticulitis: Indberetninger om tilfælde af divertikulære perforationer, som komplikation til diverticulitis er ikke almindelige ved behandlingen. RoACTEMRA bør anvendes med forsigtighed til patienter med tidligere intestinal ulceration eller diverticulitis. Hypersensitivitetsreaktioner: Der er indberetninger om alvorlige hypersensitivitetsreaktioner hos ca. 0,3 % af patienterne i forbindelse med infusionen. Forhøjelse af levertransaminaser: Der er i de kliniske studier set forbigående eller intermitterende lette til moderate stigninger i levertransaminaserne uden progression til leverskader. Der blev set en øget hyppighed af disse stigninger, når der blev givet potentielt hepatotoksiske lægemidler (f.eks. MTX) i kombination med RoACTEMRA. Der skal udvises forsigtighed, hvis det overvejes at påbegynde behandling hos patienter med ALAT eller ASAT > 1,5 gange øvre referencegrænse. Behandlingen bør ikke anvendes til patienter med ALAT eller ASAT > 5 gange øvre referencegrænse. Behandlingen bør stoppes, hvis stigningerne i ALAT eller ASAT bekræftes at være > 3 5 gange øvre referencegrænse ved en ny prøve. Behandlingen kan genoptages med 4mg/kg eller 8mg/kg, når levertransaminaserne er under 3 gange øvre referencegrænse. Hæmatologiske virkninger: Der er set fald i antallet af neutrofile celler og trombocytter. Der kan være øget risiko for neutropeni hos patienter, som tidligere er behandlet med en TNF-antagonist. Der skal udvises forsigtighed, hvis det overvejes at påbegynde behandling hos patienter med et lavt neutrofil- eller trombocyttal og bør ikke anvendes hos patienter med et neutrofiltal < 0,5 x 10 9 /l eller et trombocyttal < 50 x 10 3 /µl. Alvorlig neutropeni kan være forbundet med en øget risiko for alvorlige infektioner. Der har dog ikke været en klar sammenhæng mellem fald i neutrofiltallet og forekomsten af alvorlige infektioner i kliniske forsøg med RoACTEMRA til dato. Lipidparametre: Der er set stigninger i lipidparametre så som total kolesterol, LDL, HDL og triglycerider. Hos de fleste patienter steg det atherogene indeks ikke, og stigningerne i total kolesterol responderede på behandling med lipidsænkende midler. Neurologiske hændelser: Der bør udvises opmærksomhed på symptomer, som kan tyde på start af nye centrale demyeliserende sygdomme. Malignitet: Immunmodulerende lægemidler kan muligvis øge risikoen for malignitet. Vaccinationer: Levende og levende, svækkede vacciner bør ikke gives samtidigt med RoACTEMRA. Kombination med TNF-antagonister: RoACTEMRA bør ikke anvendes sammen med andre biologiske midler. Interaktioner*: Når behandlingen med RoACTEMRA påbegyndes eller ophører, skal patienter, der tager lægemidler, som er individuelt justerede, og som metaboliseres via CYP450 3A4, 1A2 eller 2C9 (f.eks. simvastatin, atorvastatin, calciumkanalblokkere, theophyllin, warfarin, phenytoin, ciclosporin eller benzodiazepiner) kontrolleres, da dosis måske skal justeres for at bevare den terapeutiske virkning. På grund af den lange eliminationshalveringstid (t1/2) kan virkningen af RoACTEMRA på enzymaktiviteten af CYP450 persistere i flere uger efter, at behandlingen er stoppet. Graviditet eller amning*: RoACTEMRA bør kun på tvingende indikation anvendes til gravide og under amning, da der ikke foreligger dokumentation. Bivirkninger*: Meget almindelig: Øvre luftvejsinfektioner. Almindelige: cellulitis, pneumoni, oral herpes simplex, herpes zoster, mavesmerter, sår i munden, gastritis, udslæt, pruritus, urticaria, hovedpine, svimmelhed, forhøjede levertransaminaser, vægtøgning, hypertension, leukopeni, neutropeni, hyperkolesterolæmi, perifert ødem, overfølsomhedsreaktioner, conjunctivitis, hoste og dyspnø. Ikke almindelig: diverticulitis, stomatitis, mavesår, øget total bilirubin, hypertriglyceridæmi, nyresten og hypotyreoidisme. Udlevering: BEGR. Pakninger og priser pr. 4. oktober 2010: ATC-kode: L04AC07. RoACTEMRA 80 mg/4 ml. V.nr.: 170062. 4 ml. ESP: Kr. 1.490,25. AIP: Kr. 1.084,81. RoACTEMRA 200 mg/10 ml. V.nr.: 170085. 10 ml. ESP: Kr. 3.672,55. AIP: Kr. 2.692,40 RoACTEMRA 400 mg/20 ml. V.nr.: 170107. 20 ml. ESP: Kr. 7.289,90. AIP: Kr. 5.357,09. Der henvises i øvrigt til www.medicinpriser.dk *Disse afsnit er forkortet i forhold til det af Lægemiddelstyrelsen godkendte produktresumé. Produktresuméet kan vederlagsfrit rekvireres hos Roche a/s, Industriholmen 59, 2650 Hvidovre, tlf. 36 39 99 99.

The shifting perspective model of chronic illness Fremlæggelse af artikel fra Journal of Nursing Scholarship, First Quarter 2001 The shifting persectives model er udarbejdet af den amerikanske sygeplejerske og phd. Barbara Paterson og kollegaer. Hun er fungerende professor på British Columbia School of nursing i Vancouver, Canada. Modellen er udsprunget af et stort forskningsprojekt i samarbejde med blandt andet Sally Thorne, Sonia Akon, Connie Canam, Gloria Joachim og Carol Jillings. Projektet bestod af en metaanalyse af 292 kvalitative forsknings artikler, der i indhold omhandlede fysisk, kronisk sygdom. Artiklerne bestod af en række forskelligartede studier og var udført af forskere fra forskellige lande og tilhørende forskellige faggrupper/ discipliner. Artiklerne blev udvalgt efter flg. kriterier: A) Forskeren undersøgte oplevelsen af at leve med en kronisk sygdom set fra patientens perspektiv. B) Informanterne havde en kronisk fysisk sygdom dvs. psykiatriske lidelser blev fravalgt. C) Artiklerne skulle indeholde oplysninger om hvordan data var fremkommet (metode synlighed) og afgrænsningen af informantgruppen skulle klart fremgår med bla. en demografiske profil. Tidligere teorier Typisk er livet med kronisk sygdom blevet fremstillet som et procesorienteret forløb, hvor patienten følger en nærmest forudsigelig vej og hvor tilbageskridt eller fastholdelse i disse forløb, blev udpeget som et problem. Målet, som vel var en form for accept af sygdommen skulle altså nås ved at gennemleve forskellige faser. Det problematiske ved et procesorienteret perspektiv er at livet med kronisk sygdom bliver meget firkantet fremstillet og minder i høj grad om tankegangen indenfor kriseteori, hvor fastlåsthed i én af faserne ville forhindre mennesket i at opnå målet om accept. Der er ikke umiddelbart evidens for at et kronisk sygdomsforløb, set som helhed, afvikles som et sådan forløb. Der kan udmærket være tidspunkter hvor det for den syge kan være vanskeligt at håndtere sin situation eksempelvis ved ændringer i prognose eller ændring i det sociale livsvilkår, også uden at det har noget at gøre med om man har accepteret sin sygdom eller ej. Endvidere kan det være problematisk at have et menneskesyn hvor målet er en næsten uopnåelig tilstand af fuld accept af sin sygdom på alle måder, det være sig fysisk, psykisk, erkendelses- og følelsesmæssigt. Risikoen for at stemple et menneske med en kronisk sygdom, som én der ikke har accepteret sin sygdom, ligger meget nær og vil forhindre en af se på patientens samlede livsvilkår. Kronisk sygdom som en vekselvirkning Som modsætning til dette måske problematiske faseforløb placerer The shifting Perpectives Model sig som en forfriskende anden måde at se på kronisk sygdom. Modellen handler om at kronisk sygdom mere er en vedvarende og fortløbende vekselvirkende proces hvor patienten, gennem en kompleks dialog mellem sig selv og ver- 18

den, bliver i stand til at finde mening med situationen. Den enkle tanke bag modellen er at der hos patienter med kronisk sygdom er både et sygdoms perspektiv såvel som et raskheds- eller wellness perspektiv* som de skriver. Det vil sige at der eksisterer et dualistisk perspektiv på livet med kronisk sygdom, hvor både sygdom og raskhed indgår og hvor de to perspektiver står i vekselvirkning mellem hinanden. Et perspektiv består samlet set af de formodninger, perceptioner, forventninger, holdninger og erfaringer som en kronisk patient har med at være i forskellige kontekster. Perspektivet, siger Paterson, har indflydelse på hvordan en person reagerer på sygdom, dem selv, personale og i situationer hvor man kan sige at sygdom spiller ind. Som billede på hvordan de to perspektiver forholder sig til hinanden har jeg her kopieret Patersons model. Sygdom (rød) i forgrunden Raskhed (grøn) i forgrunden Modellen viser hvordan sygdom og raskhed skifter imellem at være enten i forgrunden af en patients perspektiv eller i baggrunden. Perspektiverne overlapper også hinanden og viser på den måde at et perspektiv aldrig er helt væk men kan være trådt baggrunden i forhold til det andet perspektiv, som således er dominerende. Vigtigt at bemærke her er, at det er patientens opfattelse af virkeligheden som er essentiel og ikke om hvorvidt andre syntes at sygdom/ raskhed spiller en større eller mindre rolle for personen. Sygdom i forgrunden Dette perspektiv er karakteriseret ved at have fokus på de sygdoms-, lidelses- og tabsmæssige faktorer der er forbundet med at leve med en kronisk sygdom. Sygdommen ses som ødelæggende for personen og dennes omgivelser. Mennesket som påtager sig dette perspektiv har en tendens til at lade sig opsluge i deres sygdomsoplevelser og kan have vanskeligt ved at se andres behov. Situationen vil ofte kunne ses hos nydiagnosticerede, som på flere måder beskriver deres situation som overvældende og altdominerende. Men sygdom i forgrunden perspektivet er ikke kun destruktivt. Det indeholder også en slags nytteværdi, idet nogle situationer kan kræve en form for legalisering. Eksempelvis i de situationer hvor planlægning af pleje er på tale eller vurdering af sociale ydelser, er det nødvendigt for patienten at indtage sygdomsperspektiver for at både vise og anskueliggøre behovet samt graden af hjælp fra andre. Raskhed i foregrunden I dette perspektiv ses sygdommen som en mulighed for meningsfulde ændringer i ens relation til sig selv, andre og til omgivelserne. Man forsøger her at skabe sig en identitet der stemmer overens med den måde sygdommen former én på. Der er altså ikke tale om at man på en virkelighedsfjern måde ser sig rask, men at man ser sig som rask med *I ordbogen er well oversat til rask. En engelsk definition på wellness lyder: A healthy state of wellbeing free from disease. Et dansk ord kunne være velvære, eller raskhed. Pointen er at det skal dække over den tid hvor man som patient ikke tænker sig selv som syg og hvor sygdom er trådt i baggrunden. I mangel af det rette ord har jeg i denne artikel oversat wellness med raskhed da jeg forbinder velvære med en mere oplevelses/ sansemæssig følelse. 19

de muligheder og begrænsninger som sygdommen sætter, og dermed ser sig selv som normal indenfor dén ramme. Raskheds perspektivet er også karakteriseret ved at have selvet eller ens eksistens i fokus og ikke kun den syge krop. Kroppen kan her være objektificeret og dermed ikke det som kontrollerer personen. Raskheds perspektivet opnås ikke ved at negligerer sygdommen, men ved at lærer om den, ved at bemærke hvordan ens krop reagerer i forskellige situationer og ved at udvikle sine handlemuligheder både mentalt og fysisk. Raskheds perspektivet giver patienten muligheden for at bestemme (til en vis grænse), hvor meget sygdommen skal påvirke selvet og dermed mulighed for at fordybe sig i følelsesmæssige, sociale og eksistentielle aspekter ved livet, i stedet for den syge krop. På den måde sker der altså et skift i synsvinklen fra et offer for vilkåret til en skaber af vilkår. Skiftet til raskheds perspektivet viser sig som en mulighed for at vokse som menneske. At kunne give større opmærksomhed til andre, til nære relationer og oplevelsen af at have vilje- og handlekraft. Alt sammen oplevelser og erkendelser der får et menneske til at vokse, og se sig selv som stærkere og modigere overfor livets strabser. Faktorer der påvirker skiftet mellem sygdom og raskhed Paterson beskriver i artiklen de faktorer der er medvirkende til at perspektivet skifter mellem sygdom og raskhed. Det er vigtigt her at understrege at perspektivet med sygdom i forgrunden ikke nødvendigvis er dårligt eller skal betragtes som et tilbageskridt. Dette perspektiv kan være nødvendigt at påtage sig for at kunne håndtere ændringer i sygdommen eller i livssituationen. Den vigtigste faktor i ændring af perspektivet er den personligt oplevede trussel om manglende kontrol over sin situation. Det kan være tegn på sygdomsprogression, stigmatisering, manglende evner til at håndterer sygdomsudvikling eller trusler om afhængighedsforhold til andre. Paterson understreger at det er overskridelsen af personens egne tærskel for hvad han/ hun mener at kunne håndtere og kontrollerer, som er udslagsgivende for at perspektivet ændre sig fra raskhed til sygdomsperspektivet. Metaanalysen angav endvidere at det formentlig var den kumulative oplevelse af sygdomsrelateret tab som udløste skiftet i perspektiv. Som et paradoks sås at nogle af de strategier som patienterne brugte for at beholde et raskheds perspektiv, kunne resultere sig i et skift mod sygdom. Her nævnes eksempelvis deltagelse i selvhjælpsgrupper, hvor fokus på sygdommens forskellige udtryk kan blive forstærket, hvis dette er gruppens primære udtryks form. Omgivelsernes perspektiv på sygdom kan også udløse skiftet, hvis patienten tvinges til at skjule sin sygdom og dermed hensyntagen til eget velbefindende. Skiftet tilbage til raskhed beskrives i artiklen som bouncing back, en form for tilbagevenden til et behageligere og mere harmonisk befindende. Skiftet kan være bevidst, såfremt man er vidende om at sygdommen har fyldt alt. Litteraturen betegner dette skift tilbage som en udfordring i og med at sygdoms perspektivet skal lægges bag én. At skiftet som oftest sker gradvist er oplagt, men kan også opleves som en slags opvågning hvor patienten pludselig erkender at livet er mere end bare sygdom. Hvorledes sygdomsvarighed spiller ind på sygdoms og raskheds perspektivet er uklart. Nogle artikler viser at lang sygdomsvarighed er forbundet med øget raskheds perspektiv, hvorimod andre ikke finder samme tendens. Der er derfor ingen evidens for at patienter med lang sygdomsvarighed oftere har raskhed i foregrunden sammenlignet med kort sygdomsvarighed. Til gengæld er det vist at de patienter som har raskhed i forgrunden typisk søger omgivel- 20

ser, herunder også sundhedspersonale som støtter deres perspektiv og at nærer relationer kan medvirke til at der sker et skift hen imod raskheds perspektivet. Under arbejdet med at samle viden fra de mange artikler viste der sig også et paradoks som Paterson fandt særlig værd at fremhæve. Nemlig dét at for at bevare raskheden som perspektiv, og dermed sygdom i baggrunden, så krævede det en konstant form for nærvær overfor sygdommen! Sygdommen måtte kendes og blive et livsvilkår samtidig med at de begrænsninger den satte ikke blev oplevet som sådanne. Hvordan kan det hænge sammen? For et menneske uden sygdom er livet spontant med alle dets gøremål og hensigter. Mennesket med kronisk sygdom er derimod underlagt nogle vilkår eller begrænsninger, når planer og forventninger skal sættes op. Hvis disse vilkår negligeres kan man sige at sygdommen tager magten fra én. Ved derimod at tage hensyn til den, inkoorporere den som sit livsvilkår, så bevares oplevelsen af kontrol. Vilkåret med kronisk sygdom jo at der vil komme tab og ændringer i livet med sygdommen. Ifølge Paterson kan der ske det at hvis man vender sig bort fra dette tab og ikke magter at se det i øjnene fordi man af al magt vil beholde sit raskheds perspektiv, så vil man næppe udvikle sig på et personligt og dermed erkendelsesmæssigt plan. Andre paradokser fremkom af materialet, særligt et som er relevant for sygeplejen. Men for at stimulere nysgerrigheden til videns søgning vil jeg undlade at tage det med her. I stedet vil jeg henvise til nedenstående artikler og håber at læseren skulle have fået lyst til at se lidt på sygeplejens paradokser? Opsummering Barbara Paterson og kollegaers store arbejde frembragte en ny måde at se på mennesket med kronisk sygdom. Modellen er udledt på baggrund af den forskning i patientperspektivet som foreligger indtil nu. En metaanalyse er et ekstensivt arbejde og frem for alt værdifuldt i generering af brugbare teorier og modeller indenfor kronisk sygdom. Af Janni Lisander Larsen Rigshospitalet Litteratur: 1. Paterson, Barbara L. The Shifting perspectives model of Chronic Illness. Journal of Nursing Scholarship. First quarter 2001 pp 21-26. 2. Paterson, Barbara. The Koala has claws: Applications of the shifting perspectives model in research of chronic illness. Qualitative health research, vol. 13 no 7, September 2003 pp 987-94. 3. Thorne, Sally et al. Chronic Illness Experience: Insights from a Metastudy. Qualitative health research, vol. 12 no 4, April 2002 pp 437-52. 21

WWW.HELPPROGRAM.DK HELHEDSORIENTERET LIVSKVALITETSPROGRAM Jeg holder af hverdagen igen www.helpprogram.dk Med MyHelp får du en privat side på www.helpprogram.dk. Her får du adgang til en række hjælpefunktioner. Mobilprogram Med MyHelp kan du via din mobiltelefon få adgang til en lang række praktiske funktioner i hverdagen. Telefonhjælp En uddannet sygeplejerske sidder klar ved telefonen for at besvare spørgsmål, der er relateret til Humira (adalimumab). Helpprogrammet er tilgængligt for patienter i behandling med Humira.

Produktinformation. HUMIRA (ADALIMUMAB) 40 mg, injektionsvæske, i fyldt injektionssprøjte eller pen. Selektivt immunsuppressivt stof (rekombinant humant monoklonat antistof mod TNF-alfa). ATC-kode: L04AA17. Indikationer: Reumatoid artrit: Humira i kombination med methotrexat eller som monoterapi kan anvendes til behandling af voksne patienter med moderat til alvorlig aktiv reumatoid artrit, hvor responsen på sygdomsmodificerende antireumatiske lægemidler (DMARDs), herunder methotrexat, har været utilstrækkelig. Til behandling af voksne med alvorlig, aktiv og progressiv reumatoid artrit, som ikke tidligere er blevet behandlet med methotrexat. Humira kan gives som monoterapi i tilfælde af intolerans over for methotrexat, eller hvis fortsat behandling med methotrexat er uhensigtsmæssig. Humira har vist sig at hæmme udviklingen af leddestruktion bedømt ved måling med røntgen og at forbedre den fysiske funktion. Psoriasisartrit: Til behandling af aktiv og progressiv psoriasisartrit hos voksne patienter, hvor responsen på forudgående behandling med DMARDs har været utilstrækkelig. Hos patienter med polyartikulære, symmetriske undertyper af psoriasisartrit, har Humira har vist sig at hæmme udviklingen af leddestruktion bedømt ved måling med røntgen og at forbedre den fysiske funktion, når det gives i kombination med methotrexat. Polyartikulær juvenil idiopatisk artrit: Humira er i kombination med methotrexat indiceret til behandling af aktiv polyartikulær juvenil idiopatisk artrit hos unge fra 13 til 17 år, som har haft et utilstrækkeligt respons på en eller flere DMARDs. Humira kan gives som monoterapi i tilfælde af intolerance over for methotrexat, eller hvis fortsat behandling med methotrexate er uhensigtmæssig. Ankyloserende spondylitis: Voksne med alvorlig aktiv ankyloserende spondylitis, med utilstrækkelig respons på konventionel behandling. Crohns sygdom: Voksne med svær, aktiv Crohns sygdom, som trods adækvat behandling med glukokortikoid/immunosuppressivum ikke har responderet tilfredsstillende, eller som er intolerante eller har kontraindikationer mod sådanne behandlinger. Psoriasis: Voksne med moderat til svær kronisk plaque psoriasis, som ikke har responderet på, har kontraindikation mod, eller er intolerante over for anden systemisk behandling herunder ciclosporin, methotrexat eller PUVA. Dosering og indgivelsesmåde: Behandling med Humira bør forestås af speciallæger indenfor de respektive områder, og patienterne bør udstyres med patientkort. Efter passende oplæring i injektionsteknik kan patienter selv injicere Humira. Voksne: Reumatoid artrit: 40 mg adalimumab som enkeltdosis hver anden uge. Samtidig fortsættes behandling med methotrexat. Humira kan kombineres med glukokortikoider, salicylater, non-steroide antiinflammatoriske eller analgetiske lægemidler. Ved Humira monoterapi kan dosis øges til 40 mg adalimumab hver uge hos visse patienter, der oplever faldende respons. Doseringsafbrydelse: Der kan være behov for doseringsafbrydelse, for eksempel før operation, eller hvis der forekommer alvorlige infektioner. Efter seponering i 70 dage eller længere, resulterede genopstart af Humira i et klinisk respons i samme størrelsesorden og med samme sikkerhedsprofil, som før doseringsafbrydelsen. Psoriasisartrit og ankyloserende spondylitis: 40 mg adalimumab som enkeltdosis hver anden uge. For alle ovenstående indikationer tyder tilgængelige data på, at det kliniske respons sædvanligvis opnås inden for 12 ugers behandling. Ved udebleven respons bør fortsat behandling nøje overvejes. Crohns sygdom: Det anbefalede induktions-dosis-regime til voksne patienter med svær Crohns sygdom er 80 mg i uge 0, efterfulgt af 40 mg i uge 2. Ved behov for hurtigere respons, kan 160 mg i uge 0, fulgt af 80 mg i uge 2, anvendes. Risikoen for bivirkninger er højere ved induktion. Efter induktionsbehandling, anbefales 40 mg hver anden uge som vedligeholdelsesbehandling. Alternativt, kan Humira gen-administreres, såfremt tegn og symptomer på sygdommen kommer tilbage. Ved vedligeholdelsesbehandling kan kortikosteroider nedtrappes i følge retningslinier for klinisk praksis. Patienter, der oplever nedgang i respons, kan have fordel af en dosisøgning til 40 mg Humira hver uge. Patienter, som ikke har responderet ved uge 4, kan have fordel af fortsat vedligeholdelsesbehandling i 12 uger. Fortsat behandling bør nøje overvejes hos patienter, der ikke responderer inden for 12 uger. Psoriasis: Startdosis på 80 mg gives subkutant, efterfulgt af 40 mg hver anden uge med start en uge efter den første dosis. Har patienten ikke responderet indenfor 16 uger skal fortsat behandling overvejes. Ældre patienter: Dosisjustering er ikke nødvendig. Børn og unge (fra 13-17 år): Polyartikulær juvenil idiopatisk artrit: Den anbefalede Humira-dosis til patienter med polyartikulær juvenil idiopatisk artrit, på 13 år og over er 40 mg adalimumab administreret hver anden uge som en enkelt subkutan injektion. Tilgængelige data tyder på, at klinisk respons normalt opnås inden for 12 ugers behandling. Fortsat behandling bør overvejes nøje, hvis patienten ikke responderer inden for denne periode. Svækket nyre- og/eller leverfunktion: Humira er ikke undersøgt i disse patientpopulationer. Kontraindikationer: Overfølsomhed over for det aktive stof eller over for ét eller flere hjælpestoffer. Aktiv tuberkulose eller andre alvorlige infektioner, såsom sepsis og opportunistiske infektioner. Moderat til alvorlig hjerteinsufficiens (NYHA klasse III/IV). Overdosering: Der er ikke fundet dosisbegrænsende toksicitet i kliniske forsøg. Interaktioner: Når Humira kombineres med methotrexat er dannelse af adalimumab-antistoffer lavere. Administration af Humira uden methotrexat øgede antistofdannelsen, clearance og reducerede effekten af adalimumab. Kombination af Humira og anakinra anbefales ikke. Kombination af Humira og abatacept anbefales ikke. Særlige advarsler og forsigtighedsregler: Infektioner: Nedsat lungefunktion kan øge risikoen for udvikling af infektioner. Før, under og optil fem måneder efter behandling med Humira, skal der monitoreres nøje for infektioner, herunder tuberkulose. Ved aktive infektioner, herunder kroniske eller lokaliserede infektioner, skal infektionen være under kontrol inden behandlingen opstartes. Nyudviklet infektion under behandling bør monitoreres nøje. Behandlingen bør ophøre, hvis en patient udvikler en ny alvorlig infektion. Hos patienter, som har været eksponeret for tuberkulose, og patienter, som har rejst i områder med høj risiko for tuberkulose eller endemisk mykose skal risiko og fordele ved behandling med Humira overvejes inden behandlingen iværksættes. Alvorlige infektioner: Der er rapporteret om alvorlige infektioner inkl. sepsis, som skyldes bakterielle, mykobakteriel, invasive svampe, virale eller andre opportunistiske infektioner såsom listeriose og pneumocystis. I kliniske forsøg er der set andre alvorlige infektioner inkl. pneumoni, pyelonephritis, septisk artritis og septikæmi. Tuberkulose: Der er rapporter om tuberkulose under behandling med Humira. Andre opportunistiske infektioner inkl. Invasive svampeinfektioner: Er observeret hos patienter, som modtog Humira. For patienter, som udvikler tegn og symptomer på en invasiv svampeinfektion, skal administration af Humira omgående afbrydes, og diagnosticering og empirisk antimykotisk behandling iværksættes i samråd med en læge med ekspertise i behandling af invasive svampeinfektioner. Hepatitis B-reaktivering: er forekommet hos patienter, som er kroniske bærere af HBV, der modtog Humira. Neurologiske tilfælde: Forsigtighed må udvises, når Humira overvejes til patienter med eksisterende eller nyligt opståede demyeliniserende sygdomme i centralnervesystemet. Allergiske reaktioner: Allergiske reaktioner relateret til Humira var sjældne i de kliniske forsøg. Postmarketing er der meget sjældent rapporteret om alvorlige allergiske reaktioner inklusiv anafylaksi. Immunsuppression: I et klinisk forsøg, var der ingen tegn på forsinket hypersensitivitet eller nedsatte humoralt eller cellulært immunrespons. Maligniteter og lymfeproliferative sygdomme: En muligt forøget risiko for udvikling af lymfomer eller andre maligniteter hos patienter, der behandles med TNF-antagonister kan ikke udelukkes. Patienter, som tidligere har fået omfattende immuno-suppresiv behandling eller psoriasis-patienter, i tidligere PUVA behandling, skal undersøges for ikke-melanom hudkræft inden og under behandling med Humira. Sjældne post-marketing tilfælde af hepatosplenisk T-celle lymfom er blevet identificeret hos adalimumab-patienter. Post-marketing er der rapporteret om tilfælde af leukæmi hos patienter, som blev behandlet med en TNF-antagonist, og der er rapporteret om maligne lidelser, i visse tilfælde letale, hos børn, unge og unge voksne (op til 22 år), som blev behandlet med TNF-hæmmere. Cirka halvdelen af tilfældene var lymfomer, og øvrige tilfælde var en række forskellige maligne lidelser, herunder sjældne maligniteter, som normalt forbindes med immunsuppression. Risiko for udvikling af maligniteter hos børn og unge kan ikke udelukkes. Hæmatologiske reaktioner: Pancytopeni, herunder aplastisk anæmi er rapporteret i sjældne tilfælde efter behandling med TNF-antagonister. I forbindelse med Humira er der i sjældne tilfælde rapporteret om hæmatologiske bivirkninger herunder cytopeni. Vaccinationer: Levende vacciner må ikke gives samtidig med Humira-behandling. Før behandling med Humira påbegyndes, anbefales det, at bringe patienter med polyartikulær juvenil idiopatiske artrit ajour med alle immuniseringer. Hjerteinsufficiens: Udvikles eller forværres hjerteinsufficiens under Humira behandlingen bør behandlingen stoppes. Anvendes med forsigtighed til patienter med let hjerteinsufficiens (NYHA, klasse I/II). Autoimmune processer: Hvis en patient under behandling med Humira udvikler symptomer, der tyder på et lupus-lignende syndrom, og er positiv for antistoffer mod dobbelt-strenget DNA, bør der ikke gives yderligere behandling med Humira. Samtidig administration af TNF antagonister og anakinra: Samtidig administration af adalimumab og anakinra anbefales ikke. Samtidig administration af TNF-antagonister og abatacept: Kombination af Humira og abatacept anbefales ikke. Kirurgi: Der er begrænset erfaring med sikkerhed efter kirurgiske indgreb. I forbindelse med kirurgisk indgreb, bør monitoreres tæt for infektioner. Tyndtarms-obstruktion: Manglende respons på behandling for Crohns sygdom kan være tegn på tilstedeværelse af en fikseret fibrotisk striktur, som kan kræve kirurgisk behandling. Ældre: Der er en forøget hyppighed af alvorlige infektioner hos patienter over 65 år. Graviditet og amning: Humira bør ikke anvendes under graviditet og amning, da der ikke foreligger dokumentation. Kvinder må ikke amme i mindst fem måneder efter den sidste Humira-dosis. Bivirkninger: De mest almindelige bivirkninger set i kliniske forsøg for voksne er: luftvejsinfektioner (inkl. nedre og øvre luftvejsinfektioner, herunder pneumoni, sinuitis, pharyngitis, nasopharyngitis og viral herpes-pneumoni), leukopeni, anæmi, forhøjede niveauer af lipider, hovedpine, abdominalsmerter, kvalme og opkastning, forhøjede leverenzymer, udslæt, muskuloskeletale smerter, reaktioner på injektionsstedet. Lægemiddelform: injektionsvæske, opløsning i fyldt injektionssprøjte eller fyldt pen. Særlige opbevaringsforhold: Opbevares i køleskab ved 2 8 C. Må ikke nedfryses. Injektionssprøjten og den fyldte pen opbevares i den ydre karton. Pakning: 2 fyldte injektionssprøjter (0,8 ml steril opløsning) med 2 alkoholservietter i blisterpakning eller 2 fyldte penne (0,8 ml steril opløsning) med 2 alkoholservietter i blisterpakning. Injektionssprøjten og pennen er ergonomisk tilpasset patienter med nedsat håndfunktion. Injektionssprøjte Vnr. 013544. AUP 12259,50 kr. (pr. 20. 10 2010). Pen Vnr. 072770. AUP 12259,50 kr. (pr. 20. 10 2010). Dagsaktuelle priser kan findes på medicinpriser.dk. Udlevering: Begr og NB-S (Dermatologi).Produktinformationen er forkortet i forhold til det af en Europæiske Kommission godkendte produktresumé. Produktresuméet kan vederlagsfrit rekvireres hosabbott LaboratoriesA/S, Emdrupvej 28 C, 2100 København Ø. Tlf.nr. 3977 0000. Fax nr. 3977 0199.

Grafisk produktion: Rosenberg Bogtryk A/S