Sydvestjyllands Kreds Parkinsonforeningen Nr. 2-2015

Sydvestjyllands Kreds Parkinsonforeningen Nr. 2-2015

Forord Det lysner udenfor og foråret er lige om hjørnet, men som I kan se i Nyhedsbrevet, er der en del aktiviteter i Kredsen at forholde sig til. Birgit og jeg håber, at rigtig mange pårørende har mulighed for at deltage lørdag den 14. marts., selvom vi er lidt sent ude med datoen. Vi synes selv at emnerne er vedkommende og er glade for, at de to foredragsholdere vil være sammen med os på en lørdag. Så er der jo generalforsamlingen, hvor vi har lagt op til en hyggelig aften med besøg af hovedforeningens næstformand, middag og musikalsk indslag. Bestyrelsen har besluttet, at vi skifter mellem eftermiddag og aften hvert andet år, så medlemmer, der stadig er på arbejdsmarkedet, også har mulighed for at deltage. Som I kan læse, vil der i år være en del nyvalg, så det vil være dejligt med en kreds, der vil slutte op om sin bestyrelse. Vi har fået et par tilsagn om opstilling, men ser gerne at flere vil melde sig som kandidat. Da jeg har brug for en pause, kommer kredsen til at mangle en formand. Jeg fortsætter i Parkinsonskolen, med pårørende arbejdet, i klubarbejdet og kommer gerne ud og holder foredrag om Parkinson, så I er stadig velkomne til at kontakte mig. En lille historie fra min hverdag Jeg er selv til behandling hos fysioterapeut den samme som næsten alle fra Brørup klubben går ved. De er til holdtræning, og der er kommet 2 nye på holdet, så jeg har brochurer om Parkinsonforeningen og en plan over vores klubaktiviteter med, og jeg opfordrer dem til at komme og hilse på, for at se om klubben er noget for dem. Vi står og småsnakker, og så siger et af de andre medlemmer: Ja, det kan vi slet ikke undvære. Den dag hejste jeg flaget og klappede mig selv på skulderen. Det var en anerkendelse for mange, mange timers arbejde for klubben og foreningen. At kunne gøre en forskel - ja, det er det hele værd. Har du også lyst til at gøre et frivilligt arbejde i foreningen enten i bestyrelsen at hjælpe med Nyhedsbrevet eller med enkelte opgaver hører vi gerne fra dig. Inge Daugård

Parkinsonforeningen Sydvestjyllands Kreds og Parkinsonklubben Vejen Pårørendedag lørdag den 14. marts 2015 - i Brørup At leve med en kronisk sygdom er en stor udfordring for både patienter og pårørende. Begge parter reagerer både fysisk og psykisk på de belastninger, som sygdommen medfører. Det er derfor vigtigt at vide, hvordan vi passer bedst muligt på os selv og hinanden, og hvordan vi bevarer livsmodet og glæden på trods af vanskeligheder. Sted: Sundhedscenteret, indgang fra Skolegade (det gamle Brørup Sygehus) Parkering: P-plads på bagsiden af centeret (Veneklinikken) Program: Kl. 9.30-10.00 Kl. 10.00 Ankomst kaffe og rundstykke Hvordan klarer vi det Indlæg ved Lars Kjær Nielsen Psykoinfo De svære tanker den svære samtale - afmagt drivet i hverdagen hvordan bevarer vi kræfterne at finde glæden i hverdagen m.m. Kl. 12 Kl. 13 Frokost: Der serveres en let anretning Indgangsdøren til det gode samarbejde med kommunen Ved Rehabiliteringsleder Gitte Fallentin, Vejen kommune Hvordan får vi etableret den gode dialog det gode samarbejde med kommunen? Hvem henvender vi os til? Hvilken vejledning og hjælp kan vi få? Hvad kan vi som pårørende få af støtte og aflastning? Bliver der brug for en plejebolig, hvordan lettes overgangen, hvilke økonomiske konsekvenser får det? Bliver der lyttet til den Parkinsonramte families erfaringer, behov og ønsker m.m.? Kl. ca. 15-16 Kaffe samt menings og erfaringsudveksling Kursusgebyr 150 kr. incl. fortæring (betales ved ankomst) Tilmelding gerne hurtigst muligt af hensyn til planlægning og senest den 6. marts efter princippet først til mølle. Birgit Pedersen tlf. 7541 0686 mail: brigitogchristian@os.dk (er OK) Inge Daugaard tlf. 7538 2418 mail: inge.daugaard@stofanet.dk

Stemmeundervisning for Parkinsonramte Kommunikation & Hjælpemidler, Fyrparken 1, 6710 Esbjerg V afholder stemmeundervisning. Inden start bliver du inviteret til en forsamtale, for at vi kan vurdere, om tilbuddet er det rette for dig. Kurset forløber tirsdage over 10 undervisningsgange, kl. 13.00-15.00. Datoerne er: 10., 17. (obs. denne dag kl. 9.30-11.30), 24. marts 2015 7., 14., 21., 28. april 2015 5., 12., 19. maj 2015 Tilbuddet er til dig, der bor i Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen eller Billund Kommune. Tilmeldingsfrist d. 6. marts 2015 på telefon 76167630

Præsentation af bestyrelsesmedlemmer Aase Gade Mit navn er Aase Gade, jeg er 69 år gammel. Jeg blev valgt ind i bestyrelse som kasserer for 3 år siden. Jeg er gift med Axel, vi bor i Esbjerg. Axel fik konstateret parkinson i 2006, men han fungerer rigtig fint og har det godt. Vi har to piger på henholdsvis 49 og 43 år, 5 børnebørn i alderen 12 til 27 år er det også blevet til. For 4 år siden gik jeg på pension, de sidste 24 år arbejdede jeg hos boligforeningen Ungdomsbo i Esbjerg, de sidste mange år som bogholder. Udover kassererjobbet er jeg også involveret i vores klub i Esbjerg. Af interesser holder vi af at gå i teater, vi har også rejst en del og set meget af verden, sidste rejse gik til Nepal, Axel var dog ikke med, jeg rejste sammen med 3 tidligere kollegaer, vi har en lille rejseklub. Jeg vil gerne anbefale, at man deltager i møderne i klubberne, som findes i Brørup, Varde, Grindsted og Esbjerg, det er dejligt at være sammen med ligestillede, og man opbygger et netværk, som er uvurderlig, jeg kan også anbefale Parkinsonskolen i Middelfart, som har 3 kurser i foråret og 3 i efteråret, Axel og jeg har deltage i mange af disse kurser, det har været meget givende. Leif Lauridsen Jeg er årgang 1939 og bor i Varde på Nørremarksvej 19. Efter at have gået 7 år i Ansager skole, kom jeg i 1953 ud at tjene på en gård fra majnovember. Gården var på 100 tønder land, havde 25 køer, 6 heste og en lille traktor. Efter at have gået på Skibelund efterskole i 5 måneder vendte jeg tilbage til gården. I 1954 kom jeg i murerlærer og senere på håndværkerskole i Sønderborg. Jeg fik mit svendebrev til påske 1958 og arbejdede så som murer, indtil jeg kom ind som soldat i 16 måneder. I 1961 blev Jytte og jeg gift, og vi byggede hus fra 1964-65. Vi har fået 4 børn, som alle har været medlem af Varde Fægteklub, hvor jeg så hjalp som kasserer. Fra 1967 1999 arbejdede jeg som selvstændig murer, hvorefter jeg gik på efterløn. Jeg er også biavler og medlem i Varde og Omegns Biavlerforening, hvor jeg er kasserer. Ved generalforsamlingen i 2014 blev jeg valgt ind i kredsens bestyrelse som suppleant, men varetager nu jobbet som medlem. Desuden er jeg klubleder i Vardeklubben sammen med Herman Jensen. Vi havde vores første møde den 22. januar, hvor 29 medlemmer mødte op for at høre, hvad fysioterapeut Susanne Quistgaard havde at fortælle om Parkinson og motion. Vi fik svar på mange spørgsmål samt hyggede os sammen og fik lidt at spise.

Medlemmer der stiller op Grethe Hebo Jensen, Varde har efter, at klubarbejdet i Varde er kommet godt i gang fået lyst til at indtræde i kredsbestyrelsen og stiller op til valget som bestyrelsesmedlem. Grethe er gift med Herman Jensen, der har haft Parkinson en del år. Herman er aktiv i klubledelsen i Varde. Grethe er 67 år. Hun er pensioneret som 62-årig fra en stilling som bankfuldmægtig. Hun er et kreativt menneske og bruger meget tid på håndarbejde og maler med stort talent. I det hele taget er Grethe en person med et stort arrangement og er villig til at udføre et stykke frivilligt arbejde for kredsen. Roar Vever, Esbjerg er medlem af klubben i Esbjerg og stiller sit mandat til rådighed som bestyrelsesmedlem. Roar er vokset op på Tåsinge og har arbejdet i herretøjsbranchen. Roar kom i 1970 til Esbjerg og har arbejdet en del år ved postvæsenet som distributionsleder. Han gik på efterløn som 62 årig, men manglede lidt at rive i, så har arbejdet som bedemandsassistent på deltid. På det organisatoriske plan har Roar været bestyrelsesmedlem i Postforbundet, formand i idrætsforeningen Posten og er stadig kasserer i fiskeklubben Posten. Efter at have fået konstateret Parkinson, er han villig til at lægge nogle kræfter i det frivillige arbejde i Parkinsonforeningen. Hvis du får en kantet sten i din ene sko, så vær glad det kun er en, tænk hvis det var to Piet Hein

Invitation Generalforsamling Sydvestjyllands Kreds 2015 Tirsdag den 24. marts 2015 kl. 17 afholder kredsen generalforsamling på Den Røde Okse Tarphagevej 9, Esbjerg. Foreningens næstformand Erling Emmerik kommer og vil fortælle om foreningens nye tiltag. Efter generalforsamlingen er foreningen vært ved en middag. Bagefter vil der være musikalsk underholdning ved Sædding Harmonika gruppe ledet af Lene Andersen. Tilmelding senest torsdag den 19. marts til Inge Daugård på tlf. 75 38 24 18 eller gerne på mail: inge.daugaard@stofanet.dk

Dagorden Generalforsamling Sydvestjyllands kreds 24. marts 2015 Velkomst ved formanden Præsentation af bestyrelsen Før generalforsamlingen vil foreningens næstformand Erling Emmerik fortælle lidt om foreningens virke og fremadrettede planer. Dagsorden 1. Valg af dirigent og sekretær 2. Valg af stemmetæller 3. Kredsformandens beretning om kredsens arbejde i det forløbne år 4. Kassererens fremlæggelse af det reviderede regnskab 5. Valg af kredsformand Inge Daugård modtager ikke genvalg 6. Valg af 2 medlemmer til bestyrelsen Malene Præst, Esbjerg og Carla Christensen, Brørup modtager ikke genvalg 7. Valg af 2 suppleanter Christian Juhl modtager genvalg 8. Behandling af indkomne forslag Forslag, der ønskes behandlet, skal sendes skriftligt til formanden senest 8 dage før generalforsamlingen Eventuelt Efter generalforsamlingen er foreningen vært ved en middag, og efterfølgende underholder Sædding harmonikaorkester. Tilmelding senest torsdag den 19. marts (opgiv gerne medlemsnummer- står på bagsiden af Parkinsonnyt, 2. linje 5 chifre) til Inge Daugård tlf. 75 38 24 18 eller helst på mail: inge. daugaard@stofanet. dk

Kredsudflugt den 16. april 2015 Bustur til Parkinsonforeningens hovedkontor i Høje Taastrup og besøg i Roskilde Domkirke Program Kl. 6,30 Kl. 6,45 Kl. 7,00 Kl. 7,15 Kl. 7,30 Afgang fra Esbjergs Museumsplads Afgang fra Korskroen Afgang fra Holsted OK Afgang Brørup Banegård Afgang Vejen ved Mc. Donalds Buskørsel til Høje Taastrup, hvor vi får kaffe og et rundstykke undervejs Kl. 11,oo til 12,30 Rundtur i Handicaporganisationernes Hus Kl. 12,3o Kl. 13,30 Kl. 15,00 Frokost (Parkinsonforeningen er vært) Afgang til Roskilde Domkirke med en times guidet rundtur. Turen går hjemad, på hjemturen får vi kaffe og en sandwich Hjemkomst ca. 19,15 i Esbjerg Deltagerpris 150 kr. Tilmelding senest onsdag den 1. april til Aase Gade tlf. 75150445 / 51500008 eller e-mail axelgade@esenet.dk Når I er tilmeldt, får I en endelig tilbagemelding om tidspunkt og opsamlingssted.

Parkinsonforeningens tilbud til voksne børn af en parkinsonramt forælder Seminar Parkinsonforeningen afholder et seminar for voksne børn af en parkinsonramt forælder. I 2014 blev der afholdt et to dages seminar, hvor der var oplæg af neurolog, psykolog og socialrådgiver samt mulighed for at dele erfaringer og danne netværk. I 2015 planlægges at afholde et dagskursus for voksne børn. Facebookgruppe Parklife Danmark Der findes en facebookgruppe Parklife Danmark, hvor der drøftes forskellige problemstillinger/udfordringer forbundet med at være voksent barn til en parkinsonramt forælder. Gruppen er lukket, således at det kun er medlemmer af gruppen, som kan læse indholdet. Parkinsonforeningens hjemmeside For voksne børn På foreningens hjemmeside www.parkinson.dk er der en underside, der henvender sig til voksne børn. Siden findes under fanen Livet med Parkinson. Siden giver gode råd til at leve som barn af en parkinsonramt forælder, giver faktuelle oplysninger om sygdommen og beskriver rollen som pårørende. Foreningen er i øjeblikket i gang med at udbygge siden med personlige beretninger fra voksne børn. Telefonrådgivere Parkinsonforeningens telefonrådgivere består af en neurolog, sygeplejersker (atypisk og idiopatisk), fysioterapeut, socialrådgiver, talepædagog og psykolog. På foreningens hjemmeside og i Parkinson Nyt står telefonnumre og telefontider. Informationsmateriale Parkinsonforeningen fortæller om Parkinsons sygdom via forskellige kanaler, herunder hjemmeside, brochurer og Parkinson Nyt. På hjemmesiden findes der faglig viden om sygdommen, hvordan lever man med Parkinson, medlemstilbud samt viden om forskning. Derudover kan der via hjemmesiden købes brochurer inden for en lang række områder, f.eks. Parkinsons sygdom, atypisk parkinsonisme, støtte til pårørende, offentlige støttemuligheder, træning, kost mv. Endelig indeholder Parkinson Nyt information om arrangementer og aktiviteter, medlemstilbud samt fag relaterede artikler. Faglige arrangementer i kredse og Parkinsonskoler Der foregår mange arrangementer og aktiviteter i de 15 lokale kredse, bl.a. pårørendearrangementer som både henvender sig til børn og ægtefæller med eksempelvis oplæg af psykolog. Derudover vil de fleste arrangementer være for alle både parkinsonramte og pårørende og de vil både være faglige og sociale. Der findes fire Parkinsonskoler Region Syd (Sønderjylland, Sydøstjylland og Fyn), Region Midt (Midtnordjylland og Østjylland), Region Nord (Nordjylland) og Region Sjælland. De tilbyder faglige kurser, som formidler den mest specialiserede viden om sygdommen. Landsaktiviteter Parkinsonforeningen afholder mange aktiviteter på landsplan, som er for alle med relation til Parkinson ramte, pårørende, fagpersoner mv. Det er eksempelvis Parkinson Unity Walk, DHL-stafet, koncerter, foredrag/møder mv.

Parkinson Unity Walk 2015 Lørdag, 30. maj 2015-12:00 Tag dine børn, forældre eller børnebørn i hånden og kom og hyg jer sammen med os, når Parkinsonforeningen afholder den fjerde Parkinson Unity Walk på dansk grund. Der ligger mange gode intentioner bag tanken om Unity Walk. Der skabes nye kontakter. Netværket udbygges. Der kommer fokus på diagnosen. Motion er medicin. Glæden er i højsædet. Vi arbejder på støtte til forskningen, for vi skal finde en kur. Og det gør vi. Vi byder på masser af underholdning for hele familien - mød blandt andet foreningens protektor Grevinde Alexandra, bandet RubberBand, der beskriver sig selv som Skandinaviens førende Beatles Band og trommeorkestret Slagkraft. Program for Copenhagen Parkinson Unity Walk Kl. 11.30: TeamFox Brainstormers ankommer (cykelprolog). Kl.12.00: Copenhagen Parkinson Unity Walk 2014 åbnes på Christiansborg ved protektor Grevinde Alexandra. Kl.12.15: Deltagerne går, anført af protektor Grevinde Alexandra, knap to km til Kongens Have, hvor vi går i mål. Trommeorkestret Slagkraft går i front. Kl. 13.30: Velkomst. Kl. 14.30: Rubberband. Kl. 15.30: Pause. Kl. 16.00: Rubberband. Kl. 17.00: Afslutning/Tak for i år. Husk kontanter! Herudover vil der være mulighed for socialt samvær og netværk. Der vil ligeledes være mulighed for at købe mad og drikke. Køber du mad og drikke for 100 kr. støtter du Parkinson Unity Walk med 25 kr. Ruten Christiansborg Slotsplads Holmens Bro Holmens Kanal Kongens Nytorv Gothersgade. Parkinson Unity Walk støttes af blandt andet af AMETEK og Tuborgfonden. Tilmelding og pris Det koster kun 100 kr. pr. voksen og 50 kr. pr. barn at komme med. Det er dog endnu ikke muligt at tilmelde sig, men sæt kryds i kalenderen! Der vil blive mulighed for fælles bustransport til rimelige priser. Kontakt Aase Gade på telefonnummer 75 15 04 45 / 51 50 00 08

Adresseliste Bestyrelsesmedlemmer Parkinsonforeningen Sydvestjyllands Kreds Formand Best. medlem Inge Daugaard Hansen Leif Lauridsen Nygade 54 Nørremarksvej 19 6650 Brørup 6800 Varde Tlf. 75 38 24 18 / 29 13 30 17 Tlf. 75 22 18 / 29 60 92 36 Mail: inge.daugaard@stofanet.dk Mail: leif_lau@bbsyd.dk Næstformand Malene Præst Tvillingens Kvarter 26 Sdr. Hedevej 8 6710 Esbjerg V 6623 Vorbasse Best. medlem Tove Marie Vildbæk Tlf. 23 25 26 59 Tlf. 75 33 38 66 / 28 43 19 43 Mail: maleneprst@gmail.com Mail: nielschr40@gmail.com Kasserer Suppleant Aase Gade Christian Juhl Knud Rasmussensvej 24 Jernbanegade 9 6715 Esbjerg N 6650 Brørup Tlf. 75 15 04 45 / 51 50 00 08 Tlf. 75 41 06 86 Mail: axelgade@esenet.dk Mail: brigitogchristian@os.dk Suppleant Adresseliste for klubber I kredsen Esbjerg Vejen/Brørup Magne Christensen Christian Juhl Norddalsparken 64 Jernbanegade 9 6710 Esbjerg V 6650 Brørup Tlf. 75 15 10 81 Tlf. 75 41 06 86 Mail: sonma@esenet.dk Mail: brigitogchristian@os.dk Billund Varde Poul Kongedam Leif Lauridsen Dalgasparken 28 1 Nørremarksvej 19 7200 Grindsted 6800 Varde Tlf. 42 48 84 89 Tlf. 75 22 18 36 / 29 60 92 36 Mail: Parkinson@kongedam.dk Mail: Leif_lau@bbsyd.dk