Fri innkommet artikkel Karen Marie Dalgaard Rundt om en tidlig palliativ indsats tidlig palliativ indsats, metoder, barrierer, hospitaler Denne artikel bidrager til en forståelse af de udfordringer, det palliative felt står over for, hvis iværksættelse af en tidlig palliativ indsats skal virkeliggøres i praksis. Der er behov for større klarhed i praksisfeltet om målgruppen for palliation og om, hvornår et palliativt forløb starter. Der præsenteres forskellige internationale metoder, som er udviklet til tidlig identifikation af palliative patienter med cancer, hjertesvigt og KOL i hospitalsregi. Metoderne er baseret på prognosticering, diagnosticering, (holistisk) behovsvurdering eller en kombination af disse. Sidst præsenteres en række diagnose-, bruger- og personalespecifikke barrierer, som skal overkommes, hvis en tidlig palliativ indsats skal virkeliggøres i praksis. Indledning WHOs mål fra 2002 betoner, at en palliativ indsats skal være tilgængelig for alle patienter med en livstruende sygdom og indsættes tidligt i sygdomsforløbet. 1 Målene er udtryk for en udvidelse af den palliative målgruppe og palliative forløb, men selvom debatten om målene er pågået i længere tid, er de ikke tilstrækkelig implementeret i klinisk praksis. 2 Det betyder, at indsatsen især er forbeholdt cancerpatienter og indsættes sent i sygdomsforløbet. 3 Flere undersøgelser tyder på, at mennesker med livstruende sygdomme kan profitere af en tidlig palliativ indsats, men effekten er kun undersøgt i cancerpopulationer. 4,5,6 En amerikansk forskergruppe har gennemført tre studier blandt patienter med metastatisk lungecancer. 7,8,9 Studierne konkluderer, at en tidlig palliativ indsats fører til bedre symptomlindring, forlænget overlevelse, øget livskvalitet, bedre sygdomsforståelse og færre aggressive behandlinger i de sidste måneder af sygdomsforløbet. Et studie gennemført blandt patienter med avanceret kræft viser, at en tidlig palliativ indsats ledsaget af samtaler om spørgsmål ved livets afslutning var signifikant forbundet med mindre aggressiv medicinsk behandling og bedre livskvalitet ved livets afslutning og bedre livskvalitet for efterladte omsorgsgivere. 10 Hvis man skal sikre alle patienter (og pårørende) adgang til en adækvat palliativ indsats i rette tid, forudsætter det, at man i praksis kan identificere de palliative patienter i tide og overkomme de barrierer, som kan være forbundet med iværksættelse af en tidlig palliativ indsats. Formålet med denne artikel er at præsentere forskellige metoder, som kan anvendes til Karen Marie Dalgaard er forsker ved PAVI, Videncenter for Rehabilitering og Palliation, Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet, København. Dalgaard er uddannet sygeplejerske, har en kandidatgrad i Socialt Arbejde og en doktorgrad i palliation. Adresse: Øster Farimagsgade 5 A, 2. sal, 1353 København K. dalgaard@sdu.dk, www.pavi.dk 57
Nr. 3 2014 Omsorg tidlig identificering af palliative forløb samt præsentere barrierer, som skal overkommes, hvis en tidlig palliativ indsats skal virkeliggøres i mødet med patienter og pårørende. Artiklen tager udgangspunkt i et systematisk litteraturstudie, der havde som formål at identificere den bedste evidens om metoder til tidlig identifikation af palliative forløb for patienter med cancer, hjertesvigt og KOL samt identificere forudsætninger for og effekt af en tidlig palliativ indsats med fokus på hospitalernes rolle. 6 Litteratursøgningen dækker perioden 2002 september 2012. Det endelige sample omfatter i alt 44 studier, heraf systematiske reviews (6), kvantitative (14) og kvalitative (6) studier, reviews (9) og evidensbaserede kliniske retningslinjer (9). Metoder til tidlig identificering af palliative forløb Der er ikke konsensus i det faglige felt om, hvilke kriterier der skal ligge til grund for identificering af palliative patienter. Der er dog udviklet en række generelle og sygdomsspecifikke metoder, som kan bistå klinikere med at identificere patienter, som kan profitere af en tidlig palliativ indsats. 6 De bedst validerede generelle metoder er udviklet i England og USA. I England har man kombineret viden om typiske sygdomsforløb og forventede behov med klinisk ekspertise og prognostiske indikatorer i en klinisk guideline kaldet Prognostic Indicator Guidance [PIG]. 11,12 Denne guideline anbefaler en forventet restlevetid <12 måneder som adgangskriterium til et palliativt forløb. Til vurderingen anvendes tre fortløbende indikatorer. Der indledes med en klinisk vurdering af restlevetid ved besvarelse af overraskelsesspørgsmålet: Vil jeg blive overrasket, hvis patienten dør inden for de næste 12 måneder? Hvis svaret er nej, kan det være relevant at iværksætte en palliativ indsats. Er man fortsat i tvivl, anvendes successivt generelle og sygdomsspecifikke kliniske indikatorer til vurderingen. I USA er udviklet et screeningsredskab (CASP), der har som mål at identificere patienter med palliative behov. 13 Målgruppen for screening omfatter alle patienter med livstruende og livsbegrænsende sygdomme eller tilstande. Screeningen foregår ved indlæggelsen og herefter dagligt. De anbefalede kriterier er holistiske og omfatter også en vurdering af patientens og familiens fysiske, psykosociale og eksistentielle behov. Der er udviklet en række sygdomsspecifikke metoder til tidlig identificering af palliative forløb for patienter med cancer, hjertesvigt og KOL. 6 Ved cancersygdomme har metoderne fokus på prognosticering af avanceret cancer, diagnosticering af uhelbredelig sygdom eller (holistisk) behovsvurdering. 6 De prognostiske modeller anbefaler prognosticering af avanceret sygdom (restlevetid 3 12 måneder), som indikerer starten på et palliativt forløb. 14,15,16 Trods variation i lægers prognostiske vurderinger, så anbefales det at kombinere lægers kliniske vurdering af restlevetid med objektive prognostiske indikatorer. En national sammenslutning af førende kræftcentre i USA (The National Comphrensive Cancer Network) anbefaler, at patienter med en restlevetid <1 år screenes for palliative behov. 17 Screeningen er baseret på holistiske kriterier, som omfatter klinisk vurdering, objektive prognostiske indikatorer, fysiske og psykosociale symptomer og palliative behov for patient og/eller de pårørende. Screeningen gennemføres af det onkologiske team og en palliativ indsats er relevant, hvis et af de omtalte kriterier er til stede. En tysk forskergruppe fremfører, at vurdering af restlevetid er problematisk og anvendelse af symptombyrde som eneste indikator fører til for sen iværksættelse af en palliativ indsats. De foreslår at identificere patienter med uhelbredelig, progressiv sygdom»en tidlig palliativ indsats fører til bedre symptomlindring, forlænget overlevelse, øget livskvalitet, bedre sygdomsforståelse og færre aggressive behandlinger i de sidste måneder af sygdomsforløbet.«ved at anvende diagnose- og stadiespecifikke objektive kriterier. 18 Forskergruppen har udviklet diagnosespecifikke kriterier for 19 cancersygdomme. For hjertesvigtspatienter anbefales metoder baseret på prognosticering af avanceret sygdom eller behovsvurdering. 6 De prognostiske modeller sigter på at identificere patienter med avanceret, progressiv sygdom, som kan profitere af en palliativ indsats. The European Society of Cardiology (ESC) anbefaler at kombinere objektive prognostiske kriterier og klinisk vurdering til identifikation af progressiv sygdom. 19 Andre er kritiske over for den tilgang, fordi den ikke 58
Rundt om en tidlig palliativ indsats tager højde for, at pludselig død kan forekomme når som helst i et sygdomsforløb med hjertesvigt. Derfor anbefales der en tilgang, som lægger større vægt på patientens aktuelle sygdomsforløb og behov frem for eksakt prognosticering. 20 Det anbefales således, at patienter med en kronisk, irreversibel, livstruende sygdom, som har symptomer eller fysisk svækkelse, skal tilbydes en palliativ indsats. Til identificering af palliative KOL-patienter anbefales metoder til prognosticering af avanceret KOL og holistisk behovsvurdering. 6 Prognosticering af avanceret KOL har som mål at identificere patienter med svær KOL med en forventet restlevetid <12 måneder, som kan profitere af en palliativ indsats. 21,22,23 Trods forskellig prioritering af indikatorer og rækkefølge, så er der enighed om at kombinere klinisk vurdering med sygdomsspecifikke og generelle prognostiske indikatorer til den vurdering. Et studie konkluderer, at fastsættelse af et bestemt tidspunkt for iværksættelse af en palliativ indsats for patienter med KOL er meningsløs og praktisk umuligt. 24 I stedet anbefales det at gennemføre en holistisk behovsvurdering ved afgørende milepæle i patientens sygdomsforløb. Milepælene kan være diagnose, førtidspensionering, opstart af permanent iltbehandling, hospitalsindlæggelse med akut exacerbation eller et positiv svar på det ovenfor nævnte»overraskelsesspørgsmål«. Barrierer for iværksættelse af en tidlig palliativ indsats Selvom der findes forskellige metoder, som kan hjælpe klinikere med at identificere palliative patienter, så er der en række barrierer, som skal overkommes, hvis en tidlig palliativ indsats skal iværksættes i praksis. Barriererne kan inddeles i diagnose-, personale- og brugerspecifikke forhold (figur 1). 6 Barriererne er mest udtalte ved ikke-maligne sygdomme. Folks opfattelse af hjertesvigt og KOL som»godartede«sygdomme, sygdommenes uforudsigelige forløb, prognostisk usikkerhed, risiko for pludselig død og akut forværring kombineret med kommunikative barrierer er de hyppigst omtalte barrierer ved disse sygdomme. For cancerpatienter er især personale-specifikke barrierer relateret til kommunikation fremtrædende. Folks opfattelse af hjertesvigt og KOL som»godartede«sammenlignet med cancersygdomme, kan betyde at patienter og pårørende har en manglende forståelse af sygdommens dårlige prognose. 23,25,26 Mangelfuld kommunikation er en hyppig barriere ved både maligne og ikke-maligne sygdomme. 25,26,27,28,29 De kommunikative udfordringer er betydelige. Sundhedsprofessionelles begrænsede kommunikative færdigheder og tilbageholdenhed med at formidle sensitiv information kombineret med etiske udfordringer og prognostisk usikkerhed, familiers forskellige copingstrategier og præferencer betyder, at sådanne samtaler sjældent finder sted. Personalets opfattelse af palliation som synonymt med terminal pleje kan være en barriere for en tidlig palliativ indsats. Endelig omtales lægers kompetence og holdninger til at formulere og kommunikere prognostisk information til patienter og pårørende som en barriere. 14,15,25 Prognostisk usikkerhed er mest udtalt ved ikke-maligne sygdomme og kan føre til»prognostisk paralyse«, man afstår fra at forsøge. 21 Barrierer Diagnosespecifikke Uforudsigelige sygdomsforløb Prognostisk usikkerhed Brugerspecifikke Opfattelse af livstruende sygdomme som benigne Begrænset forståelse af prognose (Mis)forståelse af en palliativ indsats En dødsfornægtende kultur Personale specifikke Kommunikation om et palliativt behandlingssigte Holdninger og færdigheder i sensitiv kommunikation Etiske udfordringer (Mis)forståelse af den palliative indsats Formulere og kommunikere prognostisk information Prognostisk paralyse Figur 1: Oversigt over barrierer for iværksættelse af en tidlig palliativ indsats. 6 Diskussion af fremtidige udfordringer Hvis iværksættelse af en tidlig palliativ indsats skal ske i praksis, så er der flere udfordringer, som skal overkommes. For det første er der behov for større klarhed i det faglige felt om palliationens målgruppe. WHO s definition af den palliative målgruppe som livstruede syge mennesker er en åben og inkluderende definition, som ikke umiddelbart giver anvisninger for den konkrete kliniske praksis. De ovenfor nævnte metoder til iden- 59
Nr. 3 2014 Omsorg»Der er en række barrierer, som skal overkommes, hvis en tidlig palliativ indsats skal iværksættes i praksis.«tifikation af palliative forløb giver forskellige bud på, hvordan den palliative målgruppe kan afgrænses ved at anvende begreber som livsbegrænsende, irreversibel, uhelbredelig, progressiv og avanceret sygdom som dens kendetegn. Identifikation af palliative patienter vil forblive en udfordring, indtil der opnås enighed lokalt eller nationalt om en definition af den palliative målgruppe, som kan anvendes i klinisk praksis. For det andet er der behov for en afklaring af, hvornår et palliativt forløb starter, og hvilke kriterier der skal ligge til grund for vurderingen. I denne artikel er der beskrevet en række metoder, som kan anvendes til tidlig identificering af palliative forløb. Metoderne rummer, som nævnt ovenfor, en eksplicit afgrænsning af den palliative målgruppe og kan derudover være baseret på prognosticering (helbredelighed, restlevetid), diagnosticering (specifik diagnose, sygdomsstadie), (holistisk) behovsvurdering eller en kombination af disse. Prognosticering af avanceret sygdom baseret på en klinisk vurdering og prognostiske indikatorer er de metoder, som hyppigst anbefales både ved cancer, KOL og hjertesvigt. De prognostiske metoder arbejder typisk med inklusion i et palliativt forløb, når patienten har en restlevetid <12 måneder. Andre er kritiske over for anvendelse af eksakte tidsskalaer, fordi det kan betyde, at en palliativ indsats iværksættes for sent. For cancerpatienter anbefales i stedet diagnosticering af avanceret sygdom ved at anvende diagnosespecifikke objektive kriterier på uhelbredelig, progressiv sygdom. Ved hjertesvigt og KOL anbefales inklusionskriterier baseret på en definition af palliative patienter (progressiv sygdom) fulgt af (holistisk) behovsvurdering. Den tilgang tager højde for, at indsatsen kan være relevant tidligere i sygdomsforløbet, og tilgangen tager højde for risikoen for pludselig død ved hjertesvigt og akutte, fatale exacerbationer ved KOL. Om end der ikke er enighed om anvendelse og prioritering af kliniske indikatorer på avanceret sygdom, så er de prognostiske metoder de bedst validerede sammenlignet med metoder baseret på diagnosespecifikke kriterier og (holistisk) behovsvurdering. De prognostiske metoder har dog begrænsninger, fordi de især anvender inklusionskriterier baseret på objektive kliniske indikatorer og patientens fysiske funktionsniveau. Psykologiske, sociale og eksistentielle faktorer kan være relevante indikatorer for iværksættelse af en tidlig palliativ indsats. 30 Der er behov for at udvikle og evaluere metoder baseret på diagnosespecifikke kriterier og (holistisk) behovsvurdering, fordi de har potentiale til tidligere identifikation af palliative forløb end de prognostiske metoder. For det tredje er spørgsmålet, hvordan man i praksis kan overkomme de barrierer, som kan være forbundet med iværksættelse af en tidlig palliativ indsats. Det kræver, at både patienter, pårørende og professionelle accepterer en tilgang, hvor aktiv livsforlængende behandling og en palliativ indsats sameksisterer. 20 Undersøgelser viser, at patienter og pårørendes accept af en tidlig palliative indsats varierer, og der er behov for mere viden på det område. 6 Det kræver, at de professionelle skærper deres opmærksomhed på potentielle palliative forløb og har en åben tilgang til håndtering af den usikkerhed, der ofte vil være forbundet med den sidste livsfase. 25,31 En sådan tilgang kræver evner og mod til at gøre usikkerheden eksplicit åben både for en selv, i det professionelle team og over for patient og pårørende. Uddannelse og træning i at formidle»bad news«er afgørende. 25 Der er desuden behov for, at læger skærper deres evner og villighed til at formulere og kommunikere prognostisk information, så patienter og pårørende får mulighed for at forholde sig til deres situation på et informeret grundlag. 4,15 Reference Artiklens hovedreference: 6. Dalgaard, K.M., Bergenholtz, H., Nielsen, M.E., Timm, H. (2014). Early Integration of palliative care: A systematic review on methods, barriers, and outcome. Palliative and Supportive Care. First view. 19.doi: 10.1017/S1478951513001338. Øvrige referencer kan fås ved henvendelse til forfatteren dalgaard@sdu.dk 60