Værd at vide om. Spastikerforeningen

Værd at vide om Spastikerforeningen 1

2

Værd at vide om Spastikerforeningen Side 4 Side 25 Side 26 Side 29 Side 30 Side 38 Kredse og tillidsfolk SPU - Spastikerforeningens Ungdomsafdeling Hovedbestyrelse og udvalg Sekretariatet Generelt om foreningen Tilknyttede tilbud Denne publikation er udarbejdet af Spastikerforeningens sekretariat og bliver løbende opdateret. 3

Kredsforeningen for København og Frederiksberg (kreds 1+2) Kredsen dækker kommunerne: København og Frederiksberg Kredsformand: Toke Rastad, Borgmester Fischersvej 5F, 01. 0002, 2000 Frederiksberg, telefon 42 17 19 64, mail: toke.rastad@gmail.com Øvrige bestyrelsesmedlemmer: Nina Frydshou, Oliemøllegade 10, 01. 0003, 2100 København Ø, telefon 38 20 26 99 Margit Koltze (HB), Helikonsvej 16, 2300 København S, telefon 30 48 81 11 Revisor: 4

Kredsforeningen for Københavns Omegn (kreds 3) Kredsen dækker kommunerne: Albertslund, Ballerup, Brøndby, Dragør, Gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Herlev, Hvidovre, Høje Taastrup, Ishøj, Rødovre, Lyngby- Taarbæk, Tårnby og Vallensbæk. Kredsformand: Connie Petersson (HB), Højbuen 10, 2730 Herlev, telefon 44 92 29 26 / 60 65 34 26, mail: phariss@mail.dk Kasserer: Morten Forchhammer, Jordbjergvej 12, 2730 Herlev, telefon 44 94 46 43 / 25 29 15 98 Øvrige bestyrelsesmedlemmer: Torben Christensen, Caroline Amalie Vej 136, st 0316, 2800 Kongens Lyngby, telefon 45 88 61 52 Jeppe Forchhammer, Vigerslevvej 262 st.th. 2500 Valby, telefon 61 28 46 41 Revisor: Kent Sørensen 5

6

Kredsforeningen for Nordsjælland (kreds 4) Kredsen dækker kommunerne: Allerød, Egedal, Fredensborg, Frederikssund, Halsnæs, Furesø, Gribskov, Helsingør, Hillerød, Hørsholm og Rudersdal. Kredsformand: Lisbeth Østergaard, Damgårdsvej 63, Niverød, 2990 Nivå, telefon 49 14 32 64 / 29 68 51 22, mail: lisbeth.oestergaard@hotmail.dk Næstformand: Henrik Larsen, Rytterhaven 49, 3520 Farum, telefon 29 72 70 19 Kasserer: Lisbeth Madsen, Violvej 16, 3650 Ølstykke, telefon 47 17 45 99 / 26 84 45 99 Øvrige bestyrelsesmedlemmer: Frank Dalhoff Nielsen (HB), Bistrupvej 105B st 0002, 3460 Birkerød, telefon 45 81 39 84 / 40 56 39 84 Britt Løwe Nielsen, Enhøjsvej 13, 3450 Allerød, telefon 41 11 08 25 Allan Kadribasic, Kirkeleddet 8C, 3230 Græsted, telefon 35 85 89 10 / 25 25 87 18 Jørgen Madsen, Egernvej 3, Sønderby, 4050 Skibby, telefon 47 52 09 54/27 94 63 98 Suppleanter: Anette Rømer, Harmonivej 22, 3650 Ølstykke, telefon 22 43 45 72 Revisor: Lene E. Becker Klubaktiviteter: Skolebørnsgruppe, Småbørnsgruppe, ungdomsgruppe og Pingvinerne. Kontakt: Anette Rømer 7

Kredsforeningen for Roskilde (kreds 5) Kredsen dækker kommunerne: Greve, Køge, Lejre, Ringsted, Roskilde og Solrød. Kredsformand: Bente Lis Clausen (HB), Nørregade 39A, 4030 Tune, telefon 50 71 98 63, mail: bentelis@tunenet.dk Næstformand: Daniel Michael Schleyer Qvist, Charlotte Amalies Kvarter 2, 2680 Solrød Strand, telefon 42 65 20 70 Kasserer: Anita Petersen, Vibekæret 15, Englerup, 4060 Kr. Såby, telefon 40 40 49 48 Sekretær: Pia Ellebirke, Rønneholmen 7, 01 th, 2680 Solrød Strand, telefon 46 13 46 07 / 26 35 46 07 Øvrige bestyrelsesmedlemmer: Rene Bengtson, Evaldsvej 12, 2670 Greve Lis Dehle, Ravsnborgvej 16, 02, 0010, 4600 Køge, telefon 20 12 07 47 Daniel Ellebirke, Rønneholmen 7, 01 th, 2680 Solrød Strand, telefon 53 15 82 44 Revisor: Palle Stentoft Klubaktiviteter: Skolebørnsgruppe og Gummifræserne Kontakt: Bente Lis Clausen telefon 50 71 98 63 8

9

Kredsforeningen for Nordvestsjælland (kreds 6) Kredsen dækker kommunerne: Kalundborg, Holbæk, Odsherred, Slagelse og Sorø Kredsformand: Knud Erik Dahl (HB), Blomsterhaven 58, 4300 Holbæk, telefon 59 43 07 57 / 24 49 19 38, mail: knud.e.dahl@gmail.com Næstformand: Fie Norinder, Hovedgaden 95, 0007, 4520 Svinninge, telefon 23 96 26 38 Kasserer: Bente Langkjær, Nyløkkevej 19, 4593 Eskebjerg, telefon 21 72 80 26 Sekretær: Solveig Krogh Christiansen, Hellestrup Byvej 4, Hellestrup, 4300 Holbæk, telefon 59 43 80 43 / 40 51 67 76 Øvrige bestyrelsesmedlemmer: Annette Juul Pedersen, Strandbakken 54B, Veddinge, 4540 Fårevejle, telefon 24 24 80 50 Mai-Britt Eriksen, Søvej 18, Kastrup, 4300 Holbæk, telefon 50 48 80 03 Malene Jørgensen, Sasserupvej 38, Sasserup, 4300 Holbæk, telefon 60 49 94 16 Britt Drud Sørensen, Lupinvej 11, st. 0410, 4400 Kalundborg, telefon 28 94 76 78 Lillian Starklint, Søgårdssvinget 24, Svinninge, 4572 Nørre Asmindrup, telefon 59 32 40 85 Suppleanter: Heidi Løvkvist, Knudshovedparken 51B, 4300 Holbæk, telefon 59 44 68 88 / 20 31 72 88 Pia Loop, Smedeparken 36 st.th. 4180 Sorø, telefon 57 83 37 62 Revisor: Anita Tofte Klubaktiviteter: Gummifræserne - kontakt: Bente Langkjær telefon 21 72 80 26 Petraklubben - kontakt: Malene Jørgensen telefon 60 49 94 16 10

Kredsforeningen for Storstrøm (kreds 9) Kredsen dækker kommunerne: Guldborgsund, Lolland, Vordingborg, Faxe, Næstved, Stevns Kredsformand/sekretær: Birgit Hedemark Lind, Musse Gade 13, 4880 Nysted, telefon 54 86 60 13 / 51 76 76 06 Næstformand: Claus Petersen, Møllegårdsvej 4 A, 4840 Nørre Alslev, telefon 54 43 47 36 Kasserer/sekretær: Annette Berg, Uglemosevej 2, Vejringe, 4850 Stubbekøbing, telefon 54 44 20 14 / 23 83 14 87 Sekretær: Frank Hubert, Pandebjergvej 438, telefon 22 31 13 90 Øvrige bestyrelsesmedlemmer: Anne Petersen, Bregnevej 14, 4900 Nakskov, telefon 54 95 51 21 / 20 21 51 24 Suppleanter: Divie Kallestrup, Sakskøbingvej 1, Grænge, 4891, Toreby L, telefon 22 29 15 25 Revisor: John Sigvard Klubaktiviteter: Flipper Kontakt: Grethe Kryger kryger-nielsen@mail.tele.dk 11

Kredsforeningen for Bornholm (kreds 10) Kredsen dækker: Bornholm og Ertholmene. Kredsformand: Karen Nisbeth (HB), Kirkebakken 1, 3740 Svaneke, telefon 56 49 69 69 / 30 28 13 85, mail: karen@nisbeth.dk Næstformand: Mia Rømer, Lobbæk Hovedgade 37, Lobbæk, 3720 Aakirkeby, telefon 41 11 61 94 Kasserer: Susanne Knudsen, Rønnevej 114, Nylars, 3720 Aakirkeby, telefon 56 97 26 06 / 28 68 34 06 Øvrige bestyrelsesmedlemmer: Kent B. Munch, Ny Postvej 10, 3730 Nexø, telefon 40 44 43 69 Erik Vest, Margrethevej 1, 3700 Rønne, telefon 56 95 60 50 / 61 85 15 77 Suppleanter: Jannie Carlsen, Sverigesvej 17B, 3730 Nexø, telefon 29 78 25 20 Revisor: Dorte Konradsen 12

13

Kredsforeningen for Fyn (kreds 11) Kredsen dækker kommunerne: Assens, Faaborg-Midtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nordfyn, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø. Kredsformand: Ib Kruse (HB), Kastanievænget 10, 5800 Nyborg, telefon 65 31 39 42 / 24 67 49 97, mail: ib.kruse@mail.dk Næstformand: Birgit Møller Jensen, Præstetoften 3, 5471 Søndersø, telefon 64 89 16 69 Kasserer: Else Demant, Plantagevej 9, 5462 Morud, telefon 65 96 52 13 / 17 95 54 94 Sekretær: Mads Witt Demant, Hedelandsvej 15, Hjallese, 5260 Odense S, telefon 23 26 54 94 Øvrige bestyrelsesmedlemmer: Lone Skyt Christensen, Åbakken 17, Bellinge, 5250 Odense SV, telefon 65 96 27 57 / 21 60 23 88 Gurli Hansen, Ugletoften 359, Højby, 5260 Odense S, telefon 30 35 33 70 Suppleanter: Linda Jensen, Knarreborgvej 21, 5690 Tommerup, telefon 29 88 11 25 Karen Andersen, Turkisvej 27, 5210 Odense NV, telefon 66 14 14 96 / 22 36 42 78 Revisor: John S. Christensen 14

Kredsforeningen for Sønderjylland (kreds 12) Kredsen dækker kommunerne: Haderslev, Sønderborg, Tønder, Aabenraa. Kredsformand: Dorte Lorenzen, Sundgade 18E, 6400 Sønderborg, telefon 74 48 99 30 / 24 61 99 30, mail: dortelorenzen@me.dk Næstformand: Jette Harild (HB), Stalholt 2, 6200 Aabenraa, telefon 74 62 00 72 / 51 22 14 74 Kasserer: Lis B. Sørensen, Fuglevænget 13 Hjordkær, 6230 Rødekro, telefon 74 66 51 48 / 20 82 11 82 Øvrige bestyrelsesmedlemmer: Pernille Wrang, Bjerggade 23, st. tv, 6400 Sønderborg, telefon 74 43 78 98 / 61 30 67 77 Tobias Jørgensen, Damvej 3, 6560 Sommersted, telefon 30 29 01 33 Gitte Pregaard Christensen, Wais 5C, 6200 Aabenraa, telefon 61 79 44 33 Revisor: Mikael Harild, Stalholt 2, 6200 Aabenraa, telefon 74 62 00 72 Klubaktiviteter: Plask svømning Kontakt: Gitte Pregaard Christensen telefon 74 61 44 33 El-Hockey Kontakt: Erhard Frederiksen telefon 74 66 18 73 15

Kredsforeningen for Sydvestjylland (kreds 13) Kredsen dækker kommunerne: Billund, Esbjerg, Varde, Vejen. Kredsformand: Jan Grønbæk Sørensen, Godthåbparken 58A, 6740 Bramming, telefon 75 17 24 28 / 20 27 66 01, mail: j-gronbaek@mail.tele.dk Næstformand: Brian F. Joensen (HB), Ulvevej 30, st tv, 6715 Esbjerg N, telefon 75 46 82 82 / 30 23 82 82 Kasserer: Lisbeth Hansen, Ingemanns Alle 148, 6700 Esbjerg, telefon 75 13 74 45 Sekretær: Conni Kristensen, Kvaglundparken 1, 02 0026, 6705 Esbjerg Ø, telefon 27 58 91 47 Øvrige bestyrelsesmedlemmer: Birgit Bossen, Sneumvej 107, 6731 Tjæreborg, telefon 29 72 71 33 Winia Koch, Lindelunden 81, 6705 Esbjerg Ø, telefon 75 47 07 51 / 29 80 85 51 Sander Koch, Lindelunden 81, 6705 Esbjerg Ø, telefon 75 47 07 51 / 29 80 85 51 Suppleant: Beathe Lorenzen, Godthåbparken 58A, 6740 Bramming, telefon 75 17 24 28 Klaus Vestermark, Sønderparken 12, 6740 Bramming Helene Clemmensen, Stengårdsvej 257, 6705 Esbjerg Ø, telefon 28 55 22 69 Benny Christiansen, Kvaglundparken 1,2-17, 6705 Esbjerg, telefon 53 56 13 65 Revisor: Kirsten Bruun Revisor-suppleant: Michael Poulsen Klubaktiviteter: Sælungerne Kontakt: Karna Gregersen telefon 75 15 46 72 16

Kredsforeningen for Sydøstjylland (kreds 14) Kredsen dækker kommunerne: Fredericia, Kolding, Vejle. Kredsformand: Jens Peder Roed (HB), Dalbygade 38B, 01. 0101, 6000 Kolding, telefon 75 55 37 79 /25 11 12 58, mail: jproed@stofanet.dk Næstformand: Lizzi Jørgensen, Badevænget 21, 7100 Vejle, telefon 75 83 62 83 / 60 70 62 83 Kasserer: Kurt Hansen, Engtoften 10, Erritsø, 7000 Fredericia, telefon 75 94 29 50 Sekretær: Kirsten Rasmussen, Julivænget 43, Bramdrupdam, 6000 Kolding, telefon 28 76 30 10 Øvrige bestyrelsesmedlemmer: Benny Leth Jørgensen, Nørregade 32 F, 7171 Uldum, telefon 75 67 92 29 / 51 53 44 94 Lone Mathiesen, Ligustervænget 8, Egeskov, 7000 Fredericia, telefon 75 95 76 58 / 23 39 25 08 Suppleant: Ulla Larsen, Købmagergade 40, st 0103, 7000 Fredericia, telefon 23 64 11 14 Revisor: Anne-Marie Hansen 17

18

Kredsforeningen for Vestjylland (kreds 15) Kredsen dækker kommunerne: Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer. Kredsformand: Bent Ole Nielsen (HB), Rønne Alle 67, 7451 Sunds, telefon 97 14 24 83, mail: bon@privat.dk Næstformand og sekretær: Jan Vad Kristensen, Niels Bohrs Vej 37, st.th, 7400 Herning, telefon 97 12 62 01 Kasserer: Bent Ole Nielsen (HB), Rønne Alle 67, 7451 Sunds, telefon 97 14 24 83 Øvrige bestyrelsesmedlemmer: Leif Skov Jensen, Bytoften 73, 03 0006, Tjørring, 7400 Herning, telefon 97 26 95 66 / 22 96 56 64 Ellen K. Rahn, Thyrasvej 50, st.th, 7400 Herning, telefon 97 12 74 08 Claus B. S. Madsen, Blomstertoften 54, 7400 Herning, telefon 20 32 87 96 Revisor: Jens Marius Thomsen Klubaktiviteter: El-Hockey Kontakt: Bent Ole Nielsen telefon 97 14 24 83 Solsikkerne Kontakt: Vibeke F. Pedersen, telefon 97 15 15 56 / 28 49 45 91 19

20 Kredsforeningen for Midtjylland (kreds 16) Kredsen dækker kommunerne: Skive og Viborg. Kredsformand: Jørgen Knudsen (HB), Asgårdvej 11, 7800 Skive, telefon 97 51 20 60 / 21 25 22 61, mail: jk@asgaard-online.dk Næstformand: Jesper Harding Hansen, Kærsangervej 68A, st 0005, 8800 Viborg, telefon 86 62 31 07 / 21 70 39 55 Kasserer: Jette Thomsen, Intrupvej 2, Lyby, 7800 Skive, telefon 97 58 41 68 / 23 26 73 03 Sekretær: Leif Winther, Lyngtoften 2, 7800 Skive, telefon 97 51 19 33 / 52 24 08 52 Øvrige bestyrelsesmedlemmer: Lene K. Svendsen, Præstetoften 16, Vridsted, 7800 Skive, telefon 97 54 72 05 / 30 29 72 05 Lone Bak-Pedersen, Frugthaven 95, 7800 Skive, telefon 97 51 08 17 / 20 97 08 17 Joan Høiriis Jakobsen, Hermodsvej 12, 8800 Viborg, telefon 86 60 19 19 / 22 51 88 34 Suppleanter: Karl Villy Østergaard, Godthåbsvej 20, 8850 Bjerringbro, telefon 86 68 33 07 / 29 44 17 35 Mikkel Åris, Kokildedalen 5, 8800 Viborg, telefon 40 42 25 50 Revisor: Hanne Skipper Klubaktiviteter: CP-Forældregruppen Kontakt: Arrangementudvalg Kontakt: Lene K. Svendsen 97 54 72 05 / 30 29 72 05

Kredsforeningen for Østjylland (kreds 17) Kredsen dækker kommunerne: Hedensted, Horsens, Odder, Samsø, Skanderborg, Silkeborg og Århus. Kredsformand: Peder Stausholm (HB), Jernaldervænget 25, 8220 Brabrand, telefon 86 24 42 01 / 28 15 60 86, mail: pederstausholm@gmail.com Næstformand: Finn Mørup Jensen, Damvej 24, 8471 Sabro, telefon 86 94 90 66 / 30 33 96 03 Kasserer: Kim Winckler Pedersen, Thorsvej 3, 8600 Silkeborg, telefon 86 81 11 18 / 24 28 02 93 Sekretær: Marianne Møller Pedersen, Skejby Vænge 231, 8200 Århus N, telefon 86 10 99 65 / 21 17 76 38 Øvrige bestyrelsesmedlemmer: Tor Martin Mandrup Møller, Kriegersvej 19, 02. 0001, 8000 Århus C, telefon 86 13 16 26 / 21 93 64 44 Nicholai Skovenborg, Fløjstrupvej 26, 8340 Malling, telefon 40 53 78 40 Christa Holmgaard Nielsen, Haremarksvej 74B, 8723 Løsning, telefon 24 21 82 54 Caspar Vestergaard, Visbyvej 60, 8600 Silkeborg, telefon 36 84 84 48 / 20 62 8199 Revisor: Lasse Mønster 21

Kredsforeningen for Nordøstjylland (kreds 18) Kredsen dækker kommunerne: Favrskov, Norddjurs, Randers, Syddjurs. Kredsformand: Asger Laustsen, Tinghøjvej 15, Råsted, 8920 Randers NV, telefon 86 44 32 21 / 40 89 56 62, mail: Il.as.laustsen@fiberflex.dk Næstformand: Inger Jensen (HB), Husarvej 74, 8930 Randers NØ, telefon 86 43 30 32 / 26 18 38 32 Kasserer: Sonja Andersen, Tjærbyvej 62, 8930 Randers NØ, telefon 86 43 98 29 Sekretær: Helle Dahlstrøm, Østervangsvej 25, 8900 Randers C Øvrige bestyrelsesmedlemmer: Dorte Hansen, Krogen 3, Nr Borup, 8920 Randers NV, telefon 21 22 59 82 Yvonne Gysloff, Ridefogedvej 10B, 8920 Randers NV, telefon 22 89 03 39 Lars Lind, Solsortvej 27, st th, 8900 Randers C, telefon 22 23 44 62 Suppleanter: Bjarne Vestergaard, Havrevænget 26, 8450 Hammel, telefon 26 28 30 11 Mona Mortensen, Lervangen 2, 8983 Gjørlev, telefon 40 84 50 80 Revisor: Kai Schødt 22

23

24 Kredsforeningen for Nordjylland (kreds 19) Kredsen dækker kommuner: Aalborg, Brønderslev, Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Læsø, Mariagerfjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland. Kredsformand og kasserer: Anna Marie Nielsen, Scheelsmindevej 106, st, 9200 Aalborg SV, telefon 98 78 01 77 / 29 26 77 57 Næstformand: Helle Jensen, Jørgen Sonnes Vej 46, 9000 Aalborg, telefon 98 11 13 98 / 28 22 32 59 Sekretær: Charlotte Sørensen, Ørnhøjvej 68, Guldager, 9620 Aalestrup, telefon 98 64 92 44 / 23 36 52 64 Øvrige bestyrelsesmedlemmer: Lisbeth Tved Berke, Afroditevej 8, 9210 Aalborg SØ, telefon 98 14 28 00 / 40 14 28 01 Kirsten Hansen (HB), Stakladen 32, 9380 Vestbjerg, telefon 98 29 62 97 / 20 68 38 00, mail: kihan@stofanet.dk Suppleanter: Jan Bang Madsen, Gråkildevej 60, Tilsted, 7700 Thisted, telefon 97 91 28 45 Dorthe Lavdal Kjær, Slusevej 199, Birkelse, 9440 Aabybro, telefon 98 25 79 80 Revisor: Leif Köhne Klubaktiviteter: Onsdagsklubben Kontakt: Frederik Pedersen telefon 98 38 25 12 Svømning Kontakt: Lisbeth Tved Berke telefon 98 14 28 00 / 40 14 28 01 Voksen-netværk Kontakt: Jan Bang Madsen telefon 97 91 28 45

CP Ung Spastikerforeningens ungdomsafdeling Spastikerforeningens ungdomsafdeling, som kalder sig CP Ung, arrangerer forskellige aktiviteter for medlemmer mellem 16 og 35 år. CP Ung har sin egen bestyrelse og egne vedtægter og tildeles hvert år et pænt beløb fra hovedafdelingen til at gennemføre aktiviteterne, nogle af dem arrangeres i samarbejde med andre organisationer. CP Ung har to repræsentanter i Spastikerforeningens hovedbestyrelse. Formand: Cæcilie Nisbeth (HB), Godthåbsvej 64, 3400 Hillerød, telefon 61 68 68 86 Næstformand og sekretær: Julie Morell Jensen, Langbrokrovej 11, 9310 Vodskov, telefon 51 16 80 46 Kasserer: Mette Rasmussen, Toftevej 30, 4952 Stokkemarke, telefon 23 27 56 61 Øvrige bestyrelsesmedlemmer: Thor Dahlstrøm, Østervangsvej 25, 8900 Randers, telefon 22 47 20 63 Rasmus Nielsen, Selmersvej 23H, 2970 Hørsholm, telefon 60 14 25 15 Britt Drud Sørensen, Frederik Andersensvej 22 st.tv. 4400 Kalundborg Sille Subcleff Larsen, Rytterhaven 49, 3520 Farum, telefon 23 86 82 63 Suppleant: Morten Stadsvold, Buen 9A, st., 9800 Hjørring, telefon 21 48 90 41 25

Hovedbestyrelsen Spastikerforeningens hovedbestyrelse består af en repræsentant fra hver kreds, to repræsentanter fra ungdomsafdelingen (SPU) samt tre repræsentanter valgt af hovedbestyrelsen. Hovedbestyrelsen holder møde to gange om året i månederne april og november. Landsformand Lone Møller Stenhøjen 20, Munkerup 3250 Gilleleje Tlf. 49 71 96 93 72 49 70 95 Valgt af hovedbestyrelsen i 2010 Landsformand: Lone Møller Næstformand: Karen Nisbeth, Bornholm Birgit Hedemark Lind, Storstrøm Bent Ole Nielsen, Vestjylland Bente Lis Clausen, Roskilde Ib Kruse, Fyn Brian F. Joensen, Sydvestjylland Henrik Hansen Asger Laustsen, Nordøstjylland Jens Peder Roed, Sydøstjylland Jette Harild, Sønderjylland Jørgen Knudsen, Midtjylland Kirsten Hansen, Nordjylland Knud Erik Dahl, Nordvestsjælland Connie Petersson, Københavns Omegn Frank Dalhoff Nielsen, Nordsjælland Margit Koltze, København/Frederiksberg Ole Lauth Peder Stausholm, Østjylland Julie Morell Jensen, Ungdomsafdelingen Cæcilie Nisbeth, Ungdomsafdelingen Hovedbestyrelsen nedsætter et forretningsudvalg, der varetager den handicappolitiske drift mellem hovedbestyrelsesmøderne. 26

27

Udvalg Forretningsudvalg Lone Møller Karen Nisbeth Connie Petersson Kirsten Hansen Jørgen Knudsen Jens Peder Roed Forsknings- og behandlingsudvalg Aase Tromborg, børneneuropsykolog Flemming Juul Hansen, speciallæge i børnesygdomme og børneneurologi Helle Mätzke Rasmussen, fysioterapeut Karen Taudorf, speciallæge i børnesygdomme og børneneurologi Judy Schou Christiansen, fysioterapeut Peter Uldall, overlæge professor, speciallæge i børnesygdomme og børneneurologi Søren Anker Pedersen, overlæge speciallæge i børnesygdomme og børneneurologi Søren Harving, overlæge speciallæge i ortopædkirurgi Torben Dalager, overlæge speciallæge i neurologi Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen Kursusudvalg Leif Nord, formand Christa Holmegaard Nielsen Anders Hummel Trine Kamp Larsen (sekretariatet) Ulandsudvalg Rasmus Storgaard, formand Martin Merrild Pia Myrthue Hans Ole Noe Benjamin S. Rasmussen (sekretariat) Nina Jepsen Peder Stausholm Thomas Arpe Vibeke Christiansen Vibeke Baden Laursen 28

Spastikerforeningens sekretariat Spastikerforeningens aktiviteter drives fra et sekretariat i Handicaporganisationernes Hus. Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Tlf. 38 88 45 75 Telefontid: tirsdag til fredag kl. 10.00-12.00 og 12.30-15.00, mandag kl. 10.30-12.00 og kl. 12.30-15.00 Mail: spastik@spastik.dk www.spastikerforeningen.dk Bank Nordea Registreringsnummer: 2191 kontonummer: 0128 390 022 CVR: 20 24 88 15 Sekretariatets medarbejdere Mogens Wiederholt, direktør - mw@spastik.dk Frands Havaleschka, kommunikationschef - fh@spastik.dk Benjamin S. Rasmussen, webredaktør - bst@spastik.dk Birgit Cornett, sekretær og legater - bc@spastik.dk Jens Tamborg, socialrådgiver - jt@spastik.dk Anne-Marie Larsen, socialrådgiver - aml@spastik.dk Klaus Christensen, psykolog - kc@spastik.dk Trine Kamp Larsen, kursuskonsulent - kursus@spastik.dk Ulla Lund, økonomimedarbejder - ul@spastik.dk Helle C. Thomsen, medlemmer og sommerhus - hc@spastik.dk Hans-Henrik Kjølhede, adm. medarbejder - hk@spastik.dk Mie Juul Pedersen, projektmedarbejder - mjp@spastik.dk Jorunn Lande Messel, indsamlingsansvarlig - jlm@spastik.dk 29

Værd at vide om Spastikerforeningen Spastikerforeningen er en handicappolitisk interesseorganisation, som arbejder for at sikre, at børn, unge og voksne med cerebral parese (spastisk lammelse) får mulighed for at leve en selvstændig tilværelse på lige fod med alle andre borgere i Danmark. Gennem samarbejde i Danske Handicaporganisationer (DH), via direkte påvirkning af politikere og andre beslutningstagere, såvel centralt som lokalt, og gennem formidling af forskning og viden om cerebral parese, gør Spastikerforeningen sit yderste for at sikre spastikere de bedst tænkelige vilkår. Med udgangspunkt i FN konventionens grundprincipper om respekt, ikke-diskriminiation, fuld deltagelse og tilgængelighed, er det målet, at sikre mennesker med cerebral parese de samme rettigheder - som alle andre - uanset hvor i deres livsforløb de befinder sig. Spastikerforeningens overordnede formål er at forbedre forholdene og livskvaliteten for de ca. 10.000 mennesker i Danmark, der har cerebral parese (spastisk lammelse). Formålet søges fremmet ved at: Arbejde for styrkelse af behandlingsmuligheder, forebyggelse og forskning på området. Arbejde for social tryghed, egnede undervisningsmuligheder, erhvervstilpasning og hensigtsmæssige bolig-, pleje- og pasningsforhold. Støtte, vejlede og rådgive medlemmerne efter individuelt behov. 30

Udbrede kendskabet til og forståelsen for cerebral parese. Deltage i nationalt og internationalt samarbejde. Af de 10.000 herhjemme, der har diagnosen cerebral parese, er ca. 3000 under 18 år. Men langt flere er berørt af diagnosen som forældre, fagfolk eller pårørende. Som medlem af Spastikerforeningen støtter du de mange landsdækkende og lokale aktiviteter, foreningen står for. Samtidig giver du styrke og gennemslagskraft til Spastikerforeningens stemme i den brede offentlige debat. Protektor Spastikerforeningen har Hendes Kongelige Højhed Prinsesse Benedikte som protektor. Historie Spastikerforeningen blev stiftet i København den 30. oktober 1950. Initiativtagerne var en kreds af forældre til spastisk lammede børn, samt læger og fysioterapeuter. Foreningen fik navnet Foreningen for spastisk lammede børn. Allerede i december 1950 blev den første lokalafdeling stiftet i Aarhus. I de efterfølgende år skød lokalafdelinger op i hele landet. Foreningens navn blev i slutningen af 1980 erne ændret til det nuværende navn Spastikerforeningen. Foreningen har kun haft 7 formænd gennem tiderne seks mænd og en kvinde, tidligere folketingsmedlem Lone Møller, der overtog formandsposten i 2010 CP Norden Spastikerforeningen er aktiv deltager i et nordisk netværkssamarbejde, der har navnet CP Norden. Foruden Spastikerforeningen deltager Cerebral Pareseforeningen fra Norge, RBU fra Sverige og CPlagid fra Island. CP Norden stræber efter at opnå lige rettigheder og deltagelse i 31

32 Læs mere om os - og hvad vi støtter på elsassfonden.dk

samfundet for personer med cerebral parese. Hovedformålet er derfor at udveksle erfaringer og formidle viden landene imellem. Formænd gennem tiderne Helmer Mejdal 1950-1952 Bjørn Magnussen 1952-1960 Erik Stampe 1960-1977 Johannes Melchior 1977-1993 Henri Holm 1993-1998 Flemming Bay-Jensen 1998-2010 Lone Møller 2010- Spastikerprisen I perioden fra 1994 til 2010 uddelte Spastikerforeningen stort set hvert år en pris til personer eller institutioner som påskønnelse for en ekstraordinær indsats til gavn for spastikere. Prisen kaldes Spastikerprisen og den er tildelt følgende: 1994: Hans Andersen, formand for Rejsefonden for Voksne Spastikere 1995: Jørgen Reimers, overlæge, dr. med. 1996: Birgit Kirkebæk, professor dr. pæd., forfatter 1997: Marie og Ejner Hansen, tidligere bestyrer af foreningens kursusejendom Nordstrand 1998: Preben Plum, professor dr. med. 1999: Palle Simonsen, formand for Det Centrale Handicapråd 2000: Jens Christian Olsen, Spastiker-jubilæums-revyen, Så stå dog stille 2001: Egmont Højskolen, Hou 2002: Milovoj Velickovic Perat, professor i Slovenien 2003: Giovanni Cioni, professor i Italien 2004: - 2005: Gummifræserne, kørestolsdansere fra Vestsjælland 2006: Dagcentret af 1962, Sdr. Fasanvej 92, Valby 33

2007: Karsten Torst Pedersen, forstander på Solbakkens Rådgivningscenter 2008: - 2009: Henri Holm, tidligere landsformand for Spastikerforeningen 2010: Jacob Nossell, ung spastiker, medvirkede i tv-serien Det Røde Kapel Vedtægter Spastikerforeningen er en demokratisk medlemsdrevet forening som er underlagt Vedtægter for Spastikerforeningen. Vedtægterne findes på www.spastikerforeningen.dk i menuen Foreningen. Medlemskab Alle er velkommen til at blive medlem af Spastikerforeningen, og dermed støtte foreningens aktiviteter. Der tilbydes tre former for medlemskab; almindeligt husstandsmedlemskab og livsvarigt medlemskab. Et almindeligt medlemskab koster 250 kr. årligt. Når en person i familien er medlem, kan andre i samme husstand blive medlem for blot 100 kr. årligt. Det kaldes et husstandsmedlemskab og giver samme rettigheder som de øvrige medlemskaber. Endelig kan man blive livsvarigt medlem ved at indbetale 2500 kr. én gang for alle. Medlemstal Spastikerforeningen har p.t. 3.800 medlemmer. 34

Gavebidrag kan trækkes fra i skat For at opretholde et højt aktivitetsniveau er Spastikerforeningen afhængig af medlemskontingenter og gavebidrag. Foreningen er ifølge ligningsloven godkendt til at modtage gaver, støttebeløb m.v., der kan trækkes fra i skat. Ethvert gavebeløb fra 0 til 14.500 kr. pr. person er derfor fradragsberettiget. Husk derfor ved indbetaling af gavebidrag at anføre navn og CPR-nummer, hvis du ønsker at beløbet skal give fradrag på selvangivelsen. Testamentariske gaver Spastikerforeningen er i henhold til Boafgiftslovens 3, stk. 2 fritaget for betaling af boafgift. Det betyder, at foreningen modtager det fulde beløb af de bidrag, der betænkes Spastikerforeningen. Rådgivning om cerebral parese Spastikerforeningens rådgivning omfatter telefonrådgivning, netrådgivning og i særlige tilfælde samtaler ved personligt fremmøde. Spastikerforeningen har ansat to socialrådgivere, der tilsammen dækker 1½ fuldtidsstilling, og en psykolog. Målgruppen er personer med cerebral parese, deres familie og pårørende. Også fagpersoner indenfor en række områder benytter i stigende grad CP-rådgivningen som sparringspartner. Desuden har foreningen en stor frivillig stab af netrådgivere, der består af højt uddannede fagpersoner og en række frivillige foreningsrepræsentanter. Socialrådgivning Tlf. 38 88 45 96 Socialrådgiver Jens Tamborg træffes på rådgivningslinjen: Tirsdag kl. 15.00-18.00 og onsdag kl. 9.00-12.00. Socialrådgivning Tlf. 38 88 45 97 Socialrådgiver Anne-Marie Larsen træffes på rådgivningslinjen: Tirsdag kl. 10.00-12.00 og onsdag kl. 10.00-12.00. Psykologisk rådgivning Tlf. 38 88 45 95 Psykolog Klaus Christensen træffes på rådgivningslinjen: 35

Tirsdag kl. 15.00-18.00 og torsdag kl. 9.00-12.00. Bisidderkorps Flere og flere har behov for en støtteperson, når de er til vigtige møder med deres sagsbehandler i kommunen. Derfor har Spastikerforeningen taget initiativ til at oprette et korps af frivillige bisiddere, der skal udfylde denne opgave. Netrådgivning på spastikerforeningen.dk Spastikerforeningens medlemmer kan via mail stille spørgsmål til et ekspertpanel bestående af mange forskellige fagpersoner; læger, socialrådgiver, sexolog m.v. samt foreningsrepræsentanter. Du finder spørgeformularen på foreningens hjemmeside www.spastikerforeningen.dk under menuen Rådgivning. Netværksgrupper Såvel centralt i Spastikerforeningen som i kredsafdelinger arbejdes der på at etablere forskellige netværksgrupper. I øjeblikket søges der nedsat en netværksgruppe for ægtefæller, hvor den ene ægtefælle er spastiker samt en netværksgruppe for forældre til børn på 10-16 år med let CP. Publikationer og informationsmateriale Spastikeren Det er titlen på Spastikerforeningens medlemsblad, der udkommer 6 gange om året i et oplag på ca. 6000 eksemplarer. Bladet udkommer medio i de lige måneder; februar, april, juni, august, oktober og december. Spastikeren udsendes automatisk til alle medlemmer, dog udsendes kun et eksemplar til hver husstand, hvis andet ikke er aftalt. Bladet indlæses elektronisk på CD, der er et gratis tilbud til de af foreningens medlemmer, der ikke er i stand til at læse eller håndtere det trykte blad. Elektronisk abonnement tegnes ved henvendelse til sekretariatet. I øjeblikket benytter 75 medlemmer denne ordning. Hjemmesiden www.spastikerforeningen.dk Spastikerforeningen har en velbesøgt hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk her kan der løbende bestilles materiale, hen- 36

tes informationer, foretages indmeldelser og gives gavebidrag. Desuden er det muligt at debattere med andre og selv komme med nye forslag til diskussionsemner. Hjemmesiden tilbyder desuden en bred faglig netrådgivning samt en udvidet nyhedsservice, der stort set dagligt udsender nyheder, kommentarer og handicappolitiske analyser ud til mere end 1.100 abonnenter. Informationsmateriale Spastikerforeningen udgiver løbende forskellige større og mindre publikationer, der er relevante for mennesker med CP, deres familier og fagpersoner. Når en elev i klassen har CP hvad så? er titlen på den seneste udgivelse, der skal styrke inklusionen og sikre bedre undervisningsbetingelser for børn og unge med CP. Den lille bog henvender sig primært til lærere, og er udsendt til landets 2500 skoler, specialskoler, efterskoler m.fl. Flere eksemplarer kan rekvireres i sekretariatet. En samlet oversigt over udgivelserne kan ses på www.spastikerforeningen.dk Informatørkorps Spastikerforeningen har uddannet et informatørkorps, der består af yngre spastikere mellem ca. 20 og 42 år. Med udgangspunkt i deres egen situation holder de foredrag og oplæg for børne-, skole- og voksen grupper. I øjeblikket tæller korpset 17, der dækker hele Danmark. Den opdaterede liste over informatører finder du på www.spastikerforeningen.dk under menuen Rådgivning. Nye medlemmer til informatørkorpset optages kun i forbindelse med uddannelse/samling ca. hvert andet år. Der er planer om en samling i foråret 2014. 37

Facebook Spastikerforeningen er på Facebook og har en gruppe med over 800 medlemmer. Her bliver der debatteret, og rigtig mange søger gode råd og erfaringer hos andre brugere. Spastikerforeningen har også en side på Facebook. Her bliver der bragt nyheder, kurser og andre informationer. Kurser Hvert år tilbyder Spastikerforeningen et omfattende kursusprogram, der tilgodeser mange målgrupper. Såvel spastikere, som deres familier samt forskellige faggrupper, der til hverdag arbejder med mennesker med mennesker med CP tilbydes målrettede kurser. Kursuskataloget finder man på www.spastikerforeningen.dk/kurser hvor man også kan tilmelde sig og betale for deltagelse. Tilknyttede tilbud Behandlingscentret Østerskoven Amerikavej 46, 9500 Hobro Tlf. 97 64 51 00 Mail: oesterskoven@rn.dk www.oesterskoven.dk Forstander: Lisbeth Tved Berke Mail: l.berke@rn.dk Driftsoverenskomst med Region Nordjylland Antal pladser: 22 Centerbørnehaven Borgervænget Borgervænget 11, 2100 København Ø Tlf. 39 20 87 40 Mail: centerboernehaven@centerbh.dk www.centerbh.dk Leder: Inger Merete Zapffe Mail: ingerzapffe@centerbh.dk Driftsoverenskomst med Københavns Kommune og Frederiksberg Kommune Antal pladser: 32 38