Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Februar Nr. 1. Medlemsinfo

Transkript

1 Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen Februar Nr. 1. Medlemsinfo

2 Kredsbestyrelse: Adresser og telefonnumre findes på side 19. Ansvarshavende Redaktør: Ole Maymann. Stof til bladet: Sendes til Ole Maymann. Forside: Lidt anderledes, men min ynglings blomst er rød. Udgivet af: Parkinson foreningen Nordsjællandskredsen. Medlemsinfo sendes til medlemmer i Nordsjællandskredsen. Oplag: 525 Indholdsfortegnelse Leder 3 Pårørende møde 5 Filmanmeldelse 7 Generalforsamling 10 En pårørende skriver 12 Korsang for Parkinson- 14 ramte Afholdte møder 16 Cafeerne i området 18 Bestyrelsen

3 Formandens leder. Kære medlemmer. Så er vi kommet over jul og nytår, det er faktisk en måned siden. Nu passer det fint med at annoncere det næste møde. Som lovet, tager vi pårørende problemerne op igen. Der findes en forening som prøver at samle alle de forskellige pårørendeforeninger, Pårørende i Danmark med Marie Lenstrup som formand. Marie kender problemerne, da hendes mand også har Parkinson. Det er lykkedes os at få Marie Lenstrup til at lede det kommende møde for pårørende. Se annoncen inde i bladet. Dernæst er det ved at være tid for den årlige generalforsamling. Det bliver lørdag den 2. april, så der er varslet i god tid. Hvis I skulle glemme det, sender jeg en lille notits per mail et par uger før. Vi bruger Alsønderup til begge kommende møder. Vi vil sørge for noget godt at spise og evt. noget underholdning. Se yderligere inde i bladet. Som før antydet, trænger vi til lidt hjælp og afløsning i bestyrelsen hvis aktiviteterne skal fortsætte. Tænk lidt over det. Evt. nogle af Jer der kender hinanden fra møderne. Pårørende eller Parkinson ramte er begge velkomne. Når man ser de andre kredsblade, er der nogle kredse der kan præstere en masse aktiviteter. For mig ser det ud til at aktiviteterne er mere beskedne i større bysamfund sammenlignet med land distrikter. På hovedbestyrelsesmødet den 21. november 2015 blev der valgt fire indsatsområder. Forretningsudvalget har på et møde den 28. januar 2016 godkendt en operationalisering af indsatsområder for

4 samt handlingsplan Her et lille uddrag af hovedpunkterne Indsatsområde 1: Et godt liv med Parkinson Afholde seminardag(e) for medlemmer, som skal bidrage til at definere fokusområder. Indsatsområde 2: Pårørende et værdigt liv for parkinsonfamilier Nedsætte en arbejdsgruppe bestående af ægtefæller og voksne børn til parkinsonramte, som skal bidrage til at definere fokusområder. Indsatsområde 3: Netværksdannelse Nedsætte en arbejdsgruppe med repræsentanter fra foreningens etablerede netværk, f.eks. ENE, yngre, samt andre interesserede, som på baggrund af undersøgelsens resultater skal definere fokusområder. Indsatsområde 4: Rekruttering af frivillige Nedsætte en arbejdsgruppe til at afklare, hvordan foreningen skal præsentere sig selv herunder indkøbe nyt messeudstyr til kredsene. Støt foreningen og aktiviteterne, så støtter du dig selv. Håber vi ses til begge møder. Ole Maymann. 4

5 Fyraftensmøde for pårørende Tirsdag den 8.marts kl På Kulsviergården i Alsønderup, Pibe Møllevej 7, 3400 Hillerød Marie Lenstrup er vores taler i år. Hun er formand for foreningen Pårørende i Danmark og selv pårørende til en mand, der lider af Parkinson og demens. Marie Lenstrup har i mange sammenhænge gjort opmærksom på de pårørendes vilkår og problemer. Hun er ligeledes forfatter til bogen At leve ved siden af en kronisk syg, hvor 15 pårørende beskriver hver deres situation. Vi kan altid lære noget af hinanden, og det er på en eller anden måde godt at vide, at der er andre, der er i samme situation som os. Overskriften for Marie Lenstrups oplæg er: Pas på dig selv, når du passer på en anden. Hvorfor er det så belastende at være pårørende? Hvilke konsekvenser har det, hvis man ikke passer ordentligt på sig selv? Hvor kan man finde hjælp henne? Og hvordan kan man hjælpe sig selv? Disse spørgsmål tages under behandling af Marie Lenstrup, og det tror jeg alle pårørende trænger til at høre. Men det er lettere sagt end gjort, at man skal passe på sig selv for at kunne passe ordentligt - stabilt, langvarigt, kærligt - på en anden. Marie glæder sig til at komme og møde os pårørende, og. 5

6 vi glæder os til sammen med hende at finde idéer til, hvordan vi hver især kan få det lille frirum, der giver ny energi. Mødet starter kl med kaffe og med Marie Lenstrups oplæg. Derpå inddeles vi i mindre diskussionsgrupper, for vi kan også lære en hel masse af hinanden. Vi spiser derefter en god middag ca. kl.19. Efter spisningen er der opsamling på mødet. Alt dette er gratis. Tilmelding til Jette Damm Lützhøft, tlf , jette@lutzhoft.dk eller Marie Johannessen, tlf , Mariejoh@c.dk. 6

7 Anmeldelse af filmen: Min far og de dyre damer Filmen blev vist i fjernsynet i begyndelsen af januar. Det er en dokumentarfilm instrueret af Ulrik Einar Ehrhorn Gutt-Nielsen. Den beskriver, ifølge instruktøren, en familie i opløsning, hans egen familie. Moderen er nylig død og faderen har parkinson. Han lider er det, der i fagsprog hedde impulskontrolforstyrrelser, hvilket i hans tilfælde medfører, at han bruger sine penge på damer, hvis selskab han ikke kan undvære. Familien havde været en god og kærlig familie med sammenhold og sønnerne holdt af og respekterede deres far, men på dette tidspunkt er de dybt frustrerede, og faderen synes heller ikke helt at forstå sin egen situation.. 7

8 Kvinderne udnytter ham, og hans økonomi er på randen af sammenbrud. Sønnen Ulrik mister gradvist helt respekten for sin far og aner ikke, hvad han skal stille op. Jeg syntes det var rystende at se den film, faderen blev klædt helt af, på flere måder. Han blev fuldstændig udstillet, ganske ukærligt efter min mening. Instruktøren har forklaret, at faderen har set filmen og godkendt at den blev udsendt, men han har vel heller ikke været i stand til at bedømme, hvordan den virkede på tilskuerne. For mig at se, viser den film, at det er vigtigt, at de pårørende sætter sig lidt ind i, hvad det er for en sygdom, som har ramt deres nærmeste, hvad der kan gøres med medicin osv. for at det går bedst muligt. Man kan søge viden på flere måder. En god ide er det at gå med den parkinsonramte til neurologen, så man ved lidt om medicinen og hvordan neurologen vurderer situationen. Man kan også læse sig til viden eller deltage i parkinsonforeningens møder.. 8

9 Foreningen har for nylig udgivet temahæfter om netop dette problem. Køb dem i foreningen eller print dem selv ud som PDF fil. De ligger på foreningens hjemmeside. Har foreningen din rigtige adresse og ?. 9

10 GENERALFORSAMLING LØRDAG DEN 2. april 2016 Kl Kulsviergården i Alsønderup Pibe Møllevej 7. Hillerød. Med forbehold for ændringer, ser dagsordenen således ud. Pkt. 1. Pkt. 2. Pkt. 3. Pkt. 4. Valg af dirigent Beretning ved formanden Regnskab ved kassereren Valg ifølge lovene: Formanden er selvskreven medlem af HB. Pkt. 5. Valg af suppleanter. Pkt. 6. Pkt. 7. Indkomne forslag. Forslag til behandling på generalforsamlingen skal være bestyrelsen i hænde senest 8 dage før generalforsamlingen Eventuelt.. 10

11 Bortset fra den formelle generalforsamling, forventer vi at dagen ser således ud: Kl Kl Kl Mødes vi på Kulsviergården Generalforsamling. Herunder Kaffe, kage og frugt Holder vi en kort pause Kl Underholdnings indslag?? Kl Kl Pause Middag. Deltagelse i middagen kræver tilmelding og egenbetaling på 100,- kr. ( Der opkræves på stedet ) Vi forventer at vi slutter Husk Tilmelding generalforsamlingen og evt. middag senest 7 dage før til: Ole Maymann ole.maymann@mail.dk. 11

12 Pårørende til Parkinson-ramt. I forlængelse af at min mand for 1,5 år siden fik konstateret Parkinson, er mit behov for at tale med andre pårørende i samme situation vokset. Jeg blev derfor glad, da jeg i efteråret 2015 opdagede, at Helsingør kommune havde et tilbud til pårørende til Parkinsonpatienter. Det var muligt at deltage i en pårørendegruppe under ledelse af kommunens pårørendekonsulent Lene Mosegaard Jensen i et forløb over seks uger med ét ugentligt møde. Gruppen kom til at bestå af fem pårørende, hver med sin historie, og hver med sit ønske om, hvad gruppens fokus skulle være. Det blev dog hurtigt klart, at den vigtigste effekt var dette, at man kunne dele sine bekymringer og sine overvejelser om fremtiden med andre i samme situation at man fik et forum for at dele sin usikkerhed, sin vrede og sin glæde. I denne sammenhæng var det af stor betydning, at pårørendekonsulenten var vant til at styre en sådan proces, således at alle fik mulighed for at blive hørt. Et konkret resultat af gruppens møder har jeg ikke fået, men derimod en mulighed for at trække andre pårørendes oplevelser og erfaringer frem, når jeg i mit møde med sygdommen kommer i tvivl.. 12

13 Samtidigt afholdt Helsingør kommune et temamøde for pårørende med titlen Når kærligheden bliver til omsorg. Her fortalte Marie Lenstrup, formand for foreningen Pårørende i Danmark ( om sit forløb som pårørende til en mand med Parkinson og demens. Det Marie Lenstrup specielt vægtede i sit foredrag var balancen mellem, at man på den ene side skulle være til rådighed og til hjælp for sin ægtefælle, og at man på den anden side også skulle huske at drage omsorg for sig selv. Marie Lenstrup fremhævede stærkt den hjælp og støtte, man kunne få ved at deltage i samtaler og aktiviteter i en pårørendegruppe. Marie Lenstrup har også været redaktør af bogen At leve ved siden af kronisk sygdom, som blev udgivet af Parkinsonforeningen i Jeg har med stort udbytte læst bogen om andre pårørendes vidt forskellige erfaringer med Parkinson-sygdommen. Jeg er overbevist om, at det for både den Parkinson-ramte og for den pårørende er vigtigt med etablering af og deltagelse i pårørendegrupper. Jeg mener, at det kunne være en opgave for lokalforeningen i Nordsjælland at tage initiativ til etablering af en eller flere pårørendegrupper. En mulig start til noget sådant kunne være et møde, hvor foreningen inviterede Marie Lenstrup til at holde et oplæg om sine erfaringer. Else Plesner, Hellebæk. 13

14 Carina Müller har indsendt følgende, som jeg gerne bringer i bladet. Ole Hej Jeg påtænker at starte et kor op for folk med Parkinson, men jeg vil først forhøre mig om det har en interesse. Vi ved at Parkinson kan påvirke stemmen og talen, og ved at synge får man trænet sin stemme, artikulation, støttefunktion og åndedræt, således at man får bedre mulighed for at tale tydeligere og med en lidt kraftigere stemme. Samtidig vil det være en god mulighed for at få noget hyggeligt samvær med andre der har Parkinson. Der vil blive serveret lidt the og kaffe, og hvis I har lyst kan vi arrangere en kageordning. Lidt om mig selv: Jeg hedder Carina Müller, og er uddannet logopæd/talepædagog, samt sanger fra Nordjysk Musikkonservatoriet. Jeg er til dagligt tilknyttet Dal-Logopædisk klinik i Værløse, hvor jeg hovedsagligt beskæftiger mig med mennesker, der af forskellige årsager har problemer med stemmen. Derudover synger jeg en hel del selv, og tager ud og optræder. Koret vil foregå i Helsingør midtby og vil vare ca.1 ½ time pr. gang. Vi starter op i januar/februar Sangene vil primært bestå af lette rytmiske gamle og nye klassikere, jeg er meget lydhør over for ønsker. 1. gang man kommer kan være en prøve gang, hvor man ser om det er noget for en.. 14

15 Dernæst tilmelder man sig for 5 gange. Prisen for 5 x 1 ½ time er 150 kr., altså 30 kr. pr. gang. Nærmere info ang. tid, sted, dato og betaling, vil blive oplyst, når jeg ved hvor mange der er interesseret. Tilmeldingen kan ske ved at skrive en mail til mig, carinagotsaed@hotmail.com eller kontakte mig pr. tlf Jeg håber meget at høre fra dig/jer. Venlig Hilsen Carina Müller Stemmekonsulent Mail: carinagotsaed@hotmail.com Tlf.: Web: 15

16 Afholdte møder: Som nævnt tidligere, var der ikke tilslutning til mødet for nydiagnostiserede. Der er flere der har nævnt, at indbydelsen kom for sent ud, så vi prøver at være lidt tidligere ude med kommende møder. Mødet Bliv hørt med Maja Dal interesserede ca. 40 tilhørere. Maja er som logopæd meget interesseret i Parkinson, hvilket kunne høres og mærkes. Maja kom godt og bredt omkring problemerne med tale og hørelse i forbindelse med Parkinson. Et møde med stor positiv response fra de fremmødte. Ca. en tredjedel af de fremmødte var nye medlemmer som fik en god oplevelse. Impulskontrol med Overlæge Tove Henriksen var også meget populært. Her var vi 55 tilhørere. Det er oppe i tiden. Mange har nok set eller hørt om TV udsendelsen. Diætist Dorte Colding med Hvad skal vi ha til middag, var dog mere populært. Her var der 60 tilhørere.. 16

17 Serveringen har de sidste tre gange været nogen lunde det samme. Sandwich og frisk bagt wienerbrød. 17

18 Cafeerne i området. Helsingør: Vi mødes normalt den 1. mandag i måneden i Fiolgade 17 C. Indgang overfor FØTEX s P hus. Der er åbent fra kl Ole Maymann ole.maymann@mail.dk Fremmødet er stabiliseret. Mød op og få del i andres erfaringer, og lad andre få del i dine erfaringer. Fredensborg: 2. mandag i ulige måneder. Fælleshuset, Baunebjergvej 11 i Humlebæk Kontakt Birgit Frederikssund: 1. tirsdag i måneden. Lundevej 48. Kontakt Kirsten og Preben Bech bech70@gmail.com. 18

19 Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Formand Ole Maymann Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør Tlf , Bestyrelsesmedlem Preben Matthiesen Erik Gudmands Vej 2B, 3140 Ålsgårde Tlf , Næstformand Marie Johannessen Lindebakken 31, 3460 Birkerød Tlf , Bestyrelsesmedlem Alice Bech Hestens Bakke 35, 3. th Helsingør Tlf , Kasserer John Løwe Mikkelborg Park th, 2970 Hørsholm Tlf , Resourceperson Gurli Andersen Breelteparken 404, 2970 Hørsholm. Tlf , Bestyrelsesmedlem Jens M. Larsen Egevang 16, 3250 Gilleleje Tlf , Bestyrelsesmedlem Jette Damm Lützhøft Skibsegen 56, 3070 Snekkersten Tlf ,

20 Afsender: Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør. Huskeseddel til opslagstavlen. 8. Marts 2016: Pårørende møde i Alsønderup Marie Lenstrup formand for foreningen Pårørende i Danmark 2. April 2016: Generalforsamling i Alsønderup. Se yderligere inde i bladet.