du er ikke alene Tanker og følelsesmæssige reaktioner efter hjertekarsygdom

Transkript

1 du er ikke alene Tanker og følelsesmæssige reaktioner efter hjertekarsygdom

2 Du er ikke alene Hjerteforeningen Tekst: Helle Spindler, cand. psych., ph.d, Psykologisk Institut, Aarhus Universitet Grafisk design, produktion og tryk: Datagraf Bestillingsnummer: 881 ISBN Hjerteforeningen Hauser Plads København K Tlf Fax [email protected] Hjerteforeningen har arbejdet for hjertesagen siden 1962 og er med ca medlemmer en af Danmarks største sygdomsbekæmpende organisationer. Hjerteforeningen arbejder for privat indsamlede midler. Foreningen støtter forskning i hjerte- og kredsløbssygdomme og giver oplysning og vejledning til patienter og deres pårørende. Hjerteforeningen varetager interesser for patienter og pårørende over for politiske beslutningstagere på nationalt plan og gennem aktiv indsats i internationale organisationer.

3 Indhold 2 Nye tanker og følelser 3 At huske det praktiske kan være svært nok 5 Livet med en hjertekarsygdom 6 Hjertekarsyg er det mig? 8 Jeg har mistet noget 10 Jeg kunne jo være død 12 Har jeg en fremtid? 14 Kan jeg klare mit arbejde? 16 Hvad med min familie? 19 Er det min egen skyld? 22 Angst 25 Depression 28 Hvorfor ryger jeg stadig? 29 Når hjertekarsygdommen bliver traumatisk 32 Livet som pårørende 33 Social støtte 36 Et godt liv med hjertekarsygdom 37 Hjerteforeningens rådgivningscentre 1

4 Nye tanker og følelser Hjertekarsygdom er en folkesygdom, som de fleste af os på et tidspunkt får tæt ind på livet som hjertekarpatient eller som pårørende. Alligevel tror man ikke, det kan ske for én selv. Men du er ikke alene om at være hjertekarpatient. Tværtimod er der mange, som kan forstå og sætte sig ind i dine oplevelser, tanker og følelser også selv om sygdomsforløbene er forskellige. Som hjertekarpatient skal du have den viden, du har brug for, og du skal have svar på alle dine spørgsmål. Men mængden af information om sygdommen og dens behandling skubber ofte oplevelsen af, at man nu er hjertekarsyg i baggrunden. Du kan ikke på forhånd forberede dig på, hvordan det er at være hjertekarpatient. Men som hjertekarsyg kan det være en hjælp at få information og viden, ikke kun om sygdommen og dens behandling, men også om de tanker og følelser, der kan dukke op i sygdommens kølvand. Det kan forberede dig på, hvad der kan ske, så du ikke bliver overvældet eller forskrækket. Det at vide, at andre har oplevet noget lignende, og at de med tiden har fundet sig selv igen og igen er blevet glade for livet, kan være en trøst. Denne bog forsøger at beskrive tanker og følelsesmæssige reaktioner på hjertekarsygdom. Den er tænkt som en hjælp til dig og dine pårørende, så I kender de oplevelser, tanker og følelser, der ofte opstår i kølvandet på sygdommen. Samtidig kan bogen inspirere til, at I får talt om jeres følelser og oplevelser i forbindelse med sygdommen, da det ofte kan lette at dele sine tanker og følelser med sine nærmeste. Vi håber, du får glæde af bogen. Hjerteforeningen Susanne Volqvartz, direktør 2

5 At huske alt det praktiske kan være svært nok En hjertekarsygdom kommer sjældent alene, for man sætter ofte gang i mange forandringer i hverdagen samtidig; kostomlægning, rygestop, medicinering, motion osv. Det kan virke overvældende at skulle forholde sig til alle disse nye ting på en gang. Derfor er det vigtigt at huske på, at ikke kun hjertekarsygdom, men alle store forandringer i livet, såsom at flytte eller skifte arbejde, kan virke stressende i begyndelsen. Man føler ikke rigtig, at man har overskud til noget, og man mister lettere overblikket. At blive hjertekarsyg kan have forskellige konsekvenser alt efter typen af sygdom og dens sværhedsgrad, og selv om nogle forløb ligner hinanden, er alle hjertekarpatienter forskellige og oplever sygdomsforløbet forskelligt. Fælles er dog, at der pludselig er en masse nye, praktiske opgaver, som man ikke tidligere har skullet bekymre sig om. Man skal lære om sin sygdom, hvordan den bliver behandlet, hvilken medicin man skal tage, hvilke symptomer man skal være opmærksom på osv. Det er megen information at skulle forstå og huske på kort tid. Nogle oplever, at de har sværere ved at huske de ting, der er blevet fortalt. Problemer med fx at huske eller koncentrere sig ses ofte hos hjertekarpatienter lige efter et alvorligt hjertetilfælde eller i den første tid efter en større operation. Selv om det kan være helt normalt for hjertekarpatienter at have svært ved at huske, er det ubehageligt at mærke, at alt ikke er som før. Når man har været vant til at kunne klare alting selv, kan det være meget svært at acceptere, at man i en periode kan have brug for hjælp til det, man ellers plejer at klare selv. Selv om andre gerne vil hjælpe, kan det være svært at skulle bede om hjælp. Hver gang noget ikke lykkes, kan det føles som et nederlag, og man ender måske med at miste modet til at prøve selv. Samtidig kan man føle sig vred, ked af det, og frustreret, alt sammen noget, der bare gør det sværere at klare det hele. Det tager tid at vænne sig til nye rutiner, finde sig selv og komme ovenpå igen Brug de hjælpemidler, der virker for dig, fx huskesedler, doseringsæsker, Hjertebogen, mm Hukommelsesproblemer og koncentrationsbesvær mindskes med tiden. Prøv at acceptere, at tingene har ændret sig, i hvert fald for en periode. Vend ikke vrede og frustration indad Fokusér på de små fremskridt, du oplever Prøv at forsone dig med det, du endnu ikke magter Brug dine pårørende. De vil gerne hjælpe, men har brug for at du giver udtryk for, hvad du gerne vil have hjælp til 3

6 4 Hjælp til praktisk selvhjælp Skriv vigtige ting ned, brug huskesedler Skriv spørgsmål til lægen/sundhedspersonalet ned Bed pårørende om at hjælpe med at huske Fortæl dine pårørende, hvad du har brug for, og hvad du gerne vil klare selv Spørg sundhedspersonalet om gode råd Brug Hjertebogen til at hjælpe med at holde styr på informationen Brug de hjælpemidler, der er fx doseringsæsker eller lav skemaer

7 Livet med en hjertekarsygdom De, der ikke kender til livet med en hjertekarsygdom, kan have en forventning om, at man efter endt behandling er tilbage ved start. Altså at man nærmest kan skrue tiden tilbage og genoptage sit liv, som om intet var hændt. På mange måder er det også rigtigt, fx kan man efter en blodprop i hjertet få lavet en bypassoperation og efterfølgende vende tilbage til et liv næsten som før sygdommen. Det er bare ikke hele historien. At få en hjertekarsygdom er nemlig ikke kun et spørgsmål om at kunne reparere kroppen, men i høj grad også et spørgsmål om at skulle forholde sig til det at være hjertekarsyg. For mange melder tankerne og følelserne sig især, når det igen bliver hverdag, og den akutte situation med fx indlæggelse er ovre. Der er dog ikke et givet tidspunkt, hvor det sker, da følelserne og tankerne kan opstå på et hvilket som helst tidspunkt. Selv om ikke alle hjertekarpatienter oplever det ens, er det i stort omfang de samme tanker og følelser, man tumler med. De fleste vil opleve den første tid som en periode, hvor de ikke har meget overskud til at tænke på andet end behandlingen og alle de praktiske detaljer. Det gælder primært for den hjertekarsyge, men også i nogen grad for de pårørende. Man kunne også kalde det den akutte fase, hvor man bruger sin energi på at lære om og prøve at forstå sin nye situation. Denne periode varer ikke ved, men bliver med tiden afløst af en ny hverdag. Måske oplever man ændringen, når man kommer hjem fra hospitalet, måske oplever man ændringen, når man har været hjemme et stykke tid, og måske sker det først, når man skal tilbage på arbejde. Der er altså ikke nogen fast ramme for, hvornår ændringer sker. Det afhænger meget af den enkeltes situation, og der kan ske flere ændringer med tiden. Ændringen hænger ofte sammen med, at man får ro til at tænke over alt det, der er sket, og det for alvor begynder at gå op for en, hvad der egentlig er sket. Mange har nok hørt det, de har fået fortalt, og er gået i gang med den foreslåede behandling. Men hvad det egentlig betyder ud over de ændringer i hverdagen, som er en del af behandlingen, har man måske ikke rigtig haft tid til at tænke over eller forholde sig til. 5

8 Hjertekarsyg er det mig? Som en del af den proces, det er at begynde at forstå, hvad det indebærer at være hjertekarsyg, oplever mange, at nye tanker og følelser trænger sig på. Ofte er det tanker og følelser, man ikke rigtig har beskæftiget sig med før, men som man pludselig er optaget af hele tiden. Et af de temaer, som mange tumler med, er den ændrede identitet og følelsen af, at ens gamle jeg er blevet væk. Man kan ikke rigtig genkende sig selv Man kan ikke længere det samme fysisk Man har ikke længere lyst til de samme ting Man oplever nye følelser, som er svære at sætte ord på Forandringerne kan være mange, og det kan virke overvældende og skræmmende, næsten som om man er blevet en helt anden. For nogle er det en hjælp at tænke på, at man deler mange af disse tanker og bekymringer med andre hjertekarpatienter, og at det er helt almindeligt at være igennem sådan en proces. Ændring i identiteten Som regel sker ændringer i vores identitet over meget lang tid, og vi får langsomt mulighed for at vænne os til, at vi nu gør og føler ting anderledes. Når man bliver hjertekarsyg, sker ændringen som regel fra den ene dag til den anden, og man får derfor ikke samme mulighed for langsomt at vænne sig til, at noget i ens jeg eller identitet har ændret sig markant. Mange oplever, at det kan være svært at forene deres gamle identitet eller jeg med det at være hjertekarsyg og kæmper måske i lang tid med at fastholde, at intet har ændret sig. Andre tænker måske, at de er nødt til at ændre alt ved sig selv, og at intet af det, der tidligere gjaldt for dem, længere gælder. I stedet kan det være en god idé at tænke på ændringerne som en proces, man skal igennem, hvor det handler om at få forenet den, man var før hjertekarsygdommen, med den, man er nu. Det handler altså om at finde ud af, hvordan man kan bevare den, man altid har været, men samtidig finde plads til, at ens gamle jeg nu også er hjertekarpatient. 6

9 Det er ikke en nem proces og kan bl.a. betyde at man føler sig fortabt at man bliver ked af det at man bliver usikker Det er meget forskelligt, hvad man kan have brug for i løbet af denne proces. Det kan være at tale med andre hjertekarpatienter at tale med de nærmeste pårørende eller gode venner at tale med fagpersoner, fx i Hjerteforeningens rådgivningscenter at tale med en psykolog Det er meget forskelligt fra person til person, hvem man har brug for at tale med, men det er vigtigt at vide, hvor man kan søge hjælp, hvis man føler behov. De fleste kommer igennem processen med pårørende og venners hjælp, men nogle gange kan det være nødvendigt og rigtigt at søge professionel hjælp. 7

10 Jeg har mistet noget Når man bliver hjertekarsyg, mister man samtidig noget. Det kan fx være den del af ens identitet, der handler om, at man er et rask og sundt menneske. Især hvis det har været en vigtig del af, hvordan man har opfattet sig selv, fx hvis man har været meget fysisk aktiv, fx med sport. Så kan det, at man er syg, føles meget fremmed. Man synes måske, at man i sin levevis har gjort alt det rigtige for at undgå at blive syg. Det kan derfor være meget svært at skulle acceptere, at lægernes diagnose er rigtig, og at man faktisk er hjertekarsyg. Nogle kan have svært ved at acceptere, at de ikke længere kan det samme fysisk, og vil måske forsøge at presse sig til at kunne det samme som før. Det kan betyde, at de derved forværrer deres tilstand. Andre vil måske i stedet blive bange for at gøre for meget og bliver derfor alt for lidt fysisk aktive. Afprøv dine grænser Accepter, at der er noget, du ikke kan Hvis du har mulighed for det, så aftal med sundhedspersonalet at få afprøvet, hvor dine grænser for fysisk aktivitet går. Så kan du bedre selv vurdere, hvor meget du kan klare, når du er alene. Det er jo vigtigt stadig at være aktiv, men også samtidig føle sig tryg og dermed nyde det, man er i gang med. Mange steder tilbydes motionshold, som kan være rigtig godt at begynde med. Generelt handler det om at finde ud af, hvor ens nye grænser går, ikke kun fysisk, men på alle områder. Noget har ændret sig, og der er ting, man ikke længere kan, som man tidligere har kunnet. Det, at finde ud af, hvad man har mistet, er sjældent det sværeste. Det er derimod det at måtte acceptere, at der er noget, man ikke længere kan. En del af at acceptere sin sygdom er også, at der skal være plads til at erkende og sørge over det, man har mistet. Man er ikke længere helt som før, men har mistet det at være rask og ikke skulle tænke over sit helbred på samme måde, som man nu er nødt til. Man har mistet den sorgløshed, der hører til det at være rask; man har fået nye bekymringer, der ikke tidligere har været centrale, men som nu er kommet langt mere i fokus. At blive syg er at miste At sørge over noget, man har mistet, er også en proces, der kan tage tid, og den forløber forskelligt for alle. Nogle gange kan man have behov for at være sig selv, men 8

11 ofte er det også godt at søge støtte hos venner og familie. Når man er rask, kan det selvfølgelig være svært at forstå, hvordan det føles at have mistet det at være rask. Familie og venner kan derfor have brug for, at man fortæller om de tanker, man gør sig, så de lettere kan støtte og hjælpe en igennem processen. Andre hjertekarpatienter kan også være en kilde til trøst og støtte, da de jo kender tabet indefra og derfor umiddelbart kan forstå, hvad det er for nogle følelser, man taler om. 9

12 Jeg kunne jo være død Almindeligvis gør vi os ikke mange tanker om døden, men forsøger at skyde sådanne tanker til side, fordi de er ubehagelige. Når man bliver hjertekarsyg, kan man ikke længere gøre dette, da hjertekarsygdom kan medføre døden, og en hjertediagnose vil derfor altid give anledning til tanker om døden. Det er forskelligt, hvornår tankerne om døden dukker op, men for mange vil det ske, når den akutte sygdomsfase er ovre, og man er vendt tilbage til hverdagen. Det er nemlig oftest her, man har tid og ro til at få tænkt hele forløbet igennem, og først her, det rigtig går op for én, at man måske allerede har været tæt på at dø, fx ved en blodprop eller et hjertestop. Døden er en del af livet Hjertekarpatienter har ofte været tæt på døden. Det er en voldsom oplevelse at blive konfronteret med en sygdom, som man kan dø af. Der er mange forskellige måder at reagere på. Nogle oplever, at de har svært ved at se, at de har en fremtid foran sig Nogle føler, at de tilbringer tiden med at vente på næste hjertetilfælde og døden Nogle trækker sig fra det sociale liv Nogle trækker sig fra de ting, de tidligere har nydt at beskæftige sig med Nogle bliver bange for at engagere sig i livet og i andre mennesker Det er vigtigt at finde en balance mellem at tænke på og forholde sig til døden og samtidig at huske at nyde livet, mens det foregår Det kan derfor være en periode præget af angst, både for fornyet sygdom og især også for at dø før tid. Det er helt almindeligt at være bange for, at ens sygdom skal udvikle sig, så man dør, eller i det hele taget at have mange tanker om døden. Men det er vigtigt, at man ikke lader angsten og de negative tanker få overtaget, så man glemmer at leve det liv, der faktisk er tilbage. Der skal være plads til alle tankerne om døden, men samtidig er det også vigtigt at kunne slippe bekymringerne og nyde livet, mens det foregår. 10

13 Mange tager deres liv op til revision efter at have været meget langt nede. Det kan være svært at se en fremtid for sig. Det kan betyde, at man laver store eller små ændringer i hverdagen. Disse ændringer er vigtige, fordi de fokuserer på de ting ved livet, som man synes er vigtige og måske knap så meget på ting, som ikke længere synes så vigtige. Måske prioriterer de nu det at være sammen med familien højere end arbejdet og siger derfor nej til overarbejde. Eller de går i gang med at opfylde nogle af de drømme, de tidligere har tænkt, der nok altid blev tid til, fx en større udlandsrejse. Hvilke ændringer man vælger afhænger naturligvis af, hvad der giver bedst mening for én selv. Når dødsangsten og de mange tanker om døden synes at fylde det hele, kan man føle sig meget alene. Det behøver dog ikke være en proces, man går igennem helt alene, men man kan bruge familie og venner til at få hjælp og støtte til at håndtere de mange følelser og tanker. For nogle kan det også være en mulighed at søge professionel hjælp, enten gennem Hjerteforeningen eller egen læge. Søg hjælp til at få sat dine tanker og bekymringer i perspektiv, så du igen kan finde overskud til også at nyde det liv, der ligger foran dig 11

14 Har jeg en fremtid? Når man får konstateret en hjertekarsygdom, kan man blive bekymret for sin fremtid. Hvor dominerende disse tanker er, kan hænge sammen med, hvor alvorlig eller livstruende ens sygdom er, men tanker om, at fremtiden måske ikke strækker sig så langt, som man havde troet, er meget almindelige, uanset hvor syg man er. Det er også en helt reel bekymring, da hjertekarsygdom kan indebære, at ens fremtid kan blive forholdsvis kortvarig. Det betyder dog ikke, at man ikke kan have drømme og ønsker for fremtiden, og dem skal der være plads til. Det kan godt være, at man umiddelbart kan have svært ved at se, hvordan man kan skabe sig en fremtid, når man nu er syg, og hvordan man skal nå nogle af de drømme og ønsker, man har, især hvis man lige har været igennem en alvorlig sygdomsperiode. Plads til håb, drømme og ønsker Selv om man ikke som det første har overskud til at forholde sig til sin fremtid, er det vigtigt også at få rettet tankerne mod livet og fremtiden. Det kan selvfølgelig være svært at forholde sig til undervejs i et hospitalsforløb, men der kommer et liv efter den akutte behandling, hvor man kan skabe sig et godt og ofte også langt liv. Ens håb, drømme og ønsker vil naturligt ændre sig i forbindelse med, at man bliver hjertekarsyg. Her kan det være en god idé at give sig tid til at tænke igennem, hvad det egentlig er, man ønsker sig, og prøve at forestille sig, hvordan man kan opnå det under de nye omstændigheder. Selvfølgelig vil ens sygdom sætte nogle begrænsninger for, hvad man kan, men det at være hjertekarsyg er ikke ensbetydende med, at man ikke kan have et godt og indholdsrigt liv. Der er stadig masser af ting, man kan, når først ens sygdom er velbehandlet. Hold fast i dine håb og drømme Det ændrer ikke ved, at man i en periode kan være så optaget af tanker om døden, at man har svært ved overhovedet at orientere sig mod fremtiden. Det er en naturlig proces, som der må være plads til. Samtidig er det vigtigt, at man ikke hænger fast i de negative tanker, giver op og trækker sig helt tilbage fra livet. Igen handler det om at finde en balance mellem at forholde sig til de reelle muligheder, man har, og hvordan man kan få opfyldt sine ønsker og drømme. 12

15 Det er vigtigt, at man får spurgt om sin prognose, og hvad man kan forvente fremover. Hvor meget man vil kunne klare fysisk Hvilke af de store drømme man eventuelt må afskrive, fordi de ikke er realistiske Hvilke drømme man kan arbejde hen imod at opfylde På baggrund af en ordentlig information om, hvilke realistiske muligheder og forventninger man kan have til fremtiden, er det muligt at justere sine ønsker og drømme, så de igen kan blive en del af ens forhåbninger for fremtiden. Det bliver lettere at forestille sig, at der er en positiv fremtid, selv om man er hjertekarsyg. 13

16 Kan jeg klare mit arbejde? Nogle hjertekarpatienter er allerede trådt ud af arbejdsmarkedet og skal ikke igennem den proces, det er at vende tilbage efter en alvorlig sygdom. Andre hjertekarpatienter har stadig mange aktive arbejdsår foran sig. Og hvordan er det så at skulle vende tilbage til arbejdspladsen? Hvordan håndterer man kollegerne og deres spørgsmål? Kan man stadig klare arbejdsopgaverne? Vil man ende med at blive fyret? Hvad hvis man bliver syg igen? Disse og mange andre spørgsmål dukker pludselig op, og der er ikke umiddelbart svar, da svarene ofte først kommer, når man er kommet i gang igen. Der kan være stor forskel på, hvordan man oplever det at vende tilbage til arbejdspladsen, og der kan være stor forskel på, hvordan arbejdspladsen tager imod en. 14

17 For kollegerne kan det være vanskeligt at finde ud af, hvor meget de skal spørge, hvor stort et hensyn der skal tages osv. Her kan man selv tage initiativet og melde klart ud til alle, hvordan man har det, hvad man kan klare og ikke mindst hvad man har brug for at tale om eller ikke at tale om. For nogle vil det være rart at kunne tale med kollegerne om det, der er svært, mens andre foretrækker, at arbejdspladsen er et fristed, der ikke handler en hel masse om sygdom, men hvor man bliver behandlet præcis som man blev, før man blev syg. Det er selvfølgelig forskelligt, hvor åben man har lyst til at være, men jo tydeligere man melder ud, jo bedre kan kollegerne finde ud af, hvordan de skal reagere. Det er vigtigt at være åben Det kan dog være en vanskelig proces, ikke mindst fordi man måske føler sig svigtet af nogle af de kolleger, man førhen betragtede som sine nære venner. Omvendt kan man opleve, at nogle af de kolleger, man ikke svingede så godt med, pludselig er dem, man har det bedst med. Ofte er de gode kolleger også dem, man stadig svinger godt med, men man kan opleve, at nogle af ens gode venner og kolleger kan have svært ved at finde ud af, hvordan de skal håndtere situationen og reagerer på en måde, så man føler sig svigtet. Det kan være svært at håndtere, og det kan tage tid at komme sig over et sådant svigt. Det er vigtigt, at man giver sig tid til at komme sig over skuffelsen og ikke mindst savnet af venskabet for det er naturligvis et tab. Samtidig er det vigtigt, at man ikke lukker af for andre gamle eller nye venner af frygt for, at disse også vil svigte en. Skuffelsen og følelsen af svigt skal jo helst ikke betyde, at man lukker andre mennesker ude og dermed berøver sig selv muligheden for at opleve, at andre vil en det godt og kan give den støtte og det venskab, man har brug for. Selv om det kan være svært, får man kun hjælp, hvis man tager imod den 15

18 Hvad med min familie? Hjertekarsygdom har ikke kun konsekvenser for den hjertekarsyge, men for hele familien. Der kan være mange tanker, der også inkluderer familien: Hvordan skal det gå med familien, hvis man dør af sin sygdom? Hvordan skal det gå i hverdagen, hvis man ikke længere kan arbejde og hjælpe til som før? Hvordan skal man tale med sin ægtefælle og børnene om det hele? Hvordan reagerer de? Kan de magte at tale om det? Bliver de kede af det, bliver de bange? Hvordan kommer man videre? Giv børnene mulighed for at fortælle om deres oplevelser og stille spørgsmål til de voksne Der kan være mange skjulte barrierer for at tale om sine bekymringer i en familie. Især med børnene kan det være svært. For hvornår er de store nok til at forstå, hvad det handler om, og hvor meget kan de tåle at høre? Mange vælger derfor ikke at tale om sygdommen og dens konsekvenser for at beskytte børnene, men denne strategi betyder desværre ofte, at børnene står tilbage med en masse ubesvarede spørgsmål. Når børnene ikke kan få svar på deres spørgsmål, ender de ofte med at blive bekymrede. De fornemmer, at der er noget, der ikke bliver talt om, og dermed får de fornemmelsen af, at det er noget farligt, og de bliver utrygge og angste. Sæt ord på følelserne Lige så vigtigt er det at få talt med sin ægtefælle. Det kan være en vanskelig snak, men samtidig kan det også være en snak, der fører ægtefæller tættere på hinanden, så de bliver bedre til at forstå og støtte hinanden i en svær proces. Det er ikke ualmindeligt, at der kommer flere skænderier og skærmydsler, når den ene er blevet hjertekarsyg. Dette kan ofte dreje sig om, at den hjertekarsyge synes, partneren blander sig for meget og vil styre og diktere, mens partneren har svært ved at forstå, hvorfor den hjertekarsyge ikke altid gør præcis som sundhedssystemet eller partneren selv foreslår. Bag sådanne skærmydsler kan ofte ligge bekymringer og angst. På den ene side den hjertekarsyges bekymringer og angst for, hvordan det dog skal gå og ønsket om 16

19 bare ind imellem at kunne fokusere på noget andet end sygdommen, og på den anden sides partnerens angst og bekymringer om den hjertekarsyges overlevelse og bedring. De fleste har prøvet at skændes om småting i hverdagen, men ofte ligger der noget bag disse skænderier. Angst og bekymringer, som man ikke har fået sat ord på, kommer til at fylde så meget, at selv små ting går én på. Man bruger al sin energi på at holde bekymringerne og angsten for sig selv, men det betyder også, at man let overvældes af småting, man ellers ville tage i stiv arm. Får man derimod sat ord på sine følelser, behøver man ikke længere bruge så megen energi på at holde dem inde, og man får et større overskud, så små ting ikke længere går én på. Prøv at finde ud af, hvorfor I reagerer så stærkt på småting i hverdagen. Er det i virkeligheden udtryk for indre angst og bekymring for den anden? Relationen til ens partner har stor betydning, og det er vigtigt at værne om den og ikke mindst om nærheden og intimiteten i forholdet. Det er muligt, at man som hjertekarpatient i en periode ikke har lyst til eller føler sig utryg ved tæt fysisk kontakt, fx seksuel aktivitet, men at man alligevel har et behov for nærhed. Nærhed og intimitet kan opnås på flere måder, og det er vigtigt, at man får talt med hinanden om sine behov, sådan at man ikke pludselig føler en afstand i relationen, fordi den anden part er utryg ved tæt kropskontakt. Oftest er der ingen medicinske grunde til, at man ikke skulle kunne give hinanden et ordentligt kram eller genoptage sit seksualliv efter at være behandlet, men derfor kan der godt være psykiske barrierer hos én selv eller ægtefællen, der kan gøre det svært. Man er måske bange for at komme til at gøre skade eller fremprovokere et nyt hjertetilfælde. Derfor er det også vigtigt, at man får talt om disse bekymringer med sundhedspersonalet, der kan give klar besked om, hvad man kan gøre uden risiko. Generelt er det vigtigt for relationen at kommunikere med hinanden og ikke mindst, at denne kommunikation er konstruktiv. At man får talt om, hvordan man har det, så man sammen kan finde en måde, hvorpå man kan pleje nærheden og intimiteten, samtidig med, at begge parter føler sig trygge. Konstruktiv kommunikation er svær, men når det lykkes, kan den være utroligt givende og positiv. 17

20 God kommunikation Den der taler Fortæl om, hvordan du har det, dine behov Undlad at kritisere og bebrejde den anden det, han eller hun gør eller ikke gør Fortæl i stedet, hvilke følelser det bringer frem i dig, når den anden gør noget bestemt Sig: Det gør mig glad, når Sig: Det gør mig vred, når Sig: Det gør mig bekymret, når Den der lytter Lyt med åbent sind Forsøg at undgå at føle, at du skal forsvare dig Undlad at afbryde 18

21 Er det min egen skyld? Vi lever alle med en forventning om, at alvorlig sygdom kun er noget der sker for naboen, og at hvis vi bare gør vores bedste, så rammer ulykken ikke os. Hvis vi følger alle sundhedsråd, så er det garanti mod sygdom. På samme måde kan vi tænke, at når det sker for andre, ja, så var der nok en grund. Enten har de spist forkert, røget for meget, motioneret for lidt, eller hvordan vi kan få det til at hænge sammen. Denne måde at tænke om sammenhænge mellem årsager og resultater er en del af vores måde at forstå vores verden på, og derfor kan det være meget svært at skulle acceptere, at man også kan blive hjertekarsyg, selv om man har gjort alt det rigtige. At mennesker forsøger at skabe mening og sammenhæng i tingene på denne måde betyder også, at det kan være nærliggende, at man føler sig skyldig eller skamfuld, når man bliver hjertekarsyg. Man bliver vred på sig selv, fordi man føler, at man selv kunne have gjort mere for at undgå den hjertekarsygdom, man nu har. En del af denne skyld kan selvfølgelig være konstruktiv, fordi den kan motivere til at følge behandlingen og lægge livsstilen om. Skyld Hvis skyldfølelsen derimod tager overhånd, kan den i stedet betyde, at man berøver sig selv muligheden for at få noget godt ud af det liv, man har. Man begynder måske at fornægte sig selv enhver fornøjelse og glæde og søger måske nærmest at straffe sig selv. Dette gør det meget vanskeligt at komme videre, for hver eneste gang man oplever noget positivt, vil man kunne vende den situation og fortælle sig selv, at man ikke fortjener det gode. Selv om denne holdning kan give mening, er den ikke konstruktiv, da noget af det, der også kan hjælpe en til at komme videre, er at engagere sig i livet og give sig selv lov til at være glad. Nok kan man bære en del af skylden for sin hjertekarsygdom, men der er andre faktorer, som har medvirket, og som man ikke selv er herre over. Man får altså ikke noget ud af at lade skyldfølelsen tage overhånd. Det er langt vigtigere at forsøge at forholde sig til, at man nu er i en ny situation og bruge sine kræfter på at finde ud af, hvordan man kan komme videre på en god måde. 19

22 Skam Måske kommer følelserne mere til udtryk som skam. Måske skammer man sig over, at man er blevet syg Måske skammer man sig over at være blevet afsløret over for andre som et dårligt liv Måske skammer man sig over at være en af dem, der ikke har passet på sig selv Sådan nogle følelser kan være med til at gøre det sværere at tale med familie og venner om, hvordan man egentlig har det. Man føler måske, at man ikke fortjener deres omsorg, når man nu har bragt sig selv i en sådan situation. Hvordan kan de stadig holde af én? Man begynder måske uden at tænke over det at lægge afstand til sin familie og venner. Det er jo er nemmere at håndtere, hvis man selv har taget skridtet væk, end hvis dem, som man holder af, pludselig begynder at afvise én. Desværre betyder det også, at man afskærer sig selv fra den hjælp og støtte, som man kunne få ved at tale med andre. Samtidig betyder det også, at man afskærer familie og venner fra at lade en forstå, at de netop ikke tænker dårligt om en, og at de holder præcis ligeså meget af en som før man blev syg, måske endda mere. Selv om det kan føles svært, er det derfor vigtigt, at man forsøger ikke at skubbe andre fra sig, men i stedet taler med dem og tager imod den omsorg, de giver. Hvor kan man søge hjælp? Hjerteforeningens rådgivningscentre Egen læge Privatpraktiserende psykolog eller psykiater 20

23 Andre oplever en stor vrede, der kan have mange forskellige udtryk, men bagved ligger som regel en forståelse af, at det ikke er retfærdigt, at netop de er blevet hjertekarsyge. Det er ikke rimeligt, at når man har passet rigtig godt på sig selv og har levet sundt, så kan man alligevel blive hjertekarsyg. For andre kan det virke uretfærdigt, at de i en tidlig alder, måske mens de stadig har små børn at tage sig af, skal til at forholde sig til det at have en livstruende sygdom. Det burde kun være noget, der sker sidst i livet, og ikke mens man har travlt med at leve det. Ingen af disse følelser kan man bare afvise. Man må anerkende dem som reelle for de personer, der oplever dem. Selv om man måske ikke kan forstå, at nogle kan føle sådan, er denne følelse en reel oplevelse for den, der har den, og man kan gøre mere skade end gavn ved bare at afvise den. Sådanne følelser er ikke noget, man bare lige kan komme over, men noget, man skal have lov til at give udtryk for, og som bør mødes med accept. For hvis de følelser, man har, er meget stærke, kan en afvisning af dem opleves som en afvisning af en som person, hvilket kan betyde, at man i stedet lukker sig inde i sig selv med de mange negative følelser. At få en hjertekarsygdom kan være forbundet med mange nye tanker og følelser, der kan være svære at håndtere selv. Mange får god hjælp og støtte af deres nærmeste familie og venner, men det er ikke altid nok. For nogle kan det derfor være en mulighed at søge professionel hjælp til at få bearbejdet nogle af de tanker og følelser, de har. Ikke sådan at forstå, at man nødvendigvis skal i egentlig behandling for psykiske problemer, men mere at man kan have gavn af en neutral samtalepartner, der kan hjælpe én til at blive bedre til selv at håndtere sine tanker og følelser. Ofte vil det medføre, at man får nogle nye redskaber til at håndtere svære situationer, som man også kan bruge fremover, når man oplever svære ting. 21

24 Angst Angst eller frygt er en almindelig følelse, der ofte tjener et positivt formål. Den gør os opmærksomme og advarer os i situationer, hvor vi kunne komme til skade, hvis ikke den fik os til at passe på. Når angsten varer ved ud over de situationer, hvor den har et formål, når den er blevet urealistisk, når vi ikke længere kan ryste den af os, eller når den griber forstyrrende ind i vores hverdagsliv, så er den ikke længere hjælpsom, men er i stedet blevet til et problem. Vedvarende angst betyder ofte, at ens liv indskrænker sig på en eller flere måder, fx at man ikke længere tør eller har lyst til at gøre ting, man før har gjort. Man afholder sig måske fra at gøre ting, man har været glad for, eller ting, der vil være gode for én både privat og på arbejdet og for ens helbred. Når man er hjertekarsyg, kan angsten fylde på mange forskellige måder. Flere af de tanker, der tidligere er beskrevet, kan betyde, at man bliver angst, bekymret og anspændt. Ting, man før ikke skænkede en tanke eller bekymrede sig om, kan nu gøre én angst og bange. Er man generelt en ængstelig person, vil man have en naturlig tendens til at bekymre sig mere end andre, men vedvarende angst og bekymringer kan opstå hos alle hjertekarpatienter, uanset om man tidligere har haft en tendens til at være ængstelig. Når angsten tager overhånd, medfører det ofte, at man har svært ved at slappe af og engagere sig i livet. I stedet bliver man optaget af at finde metoder til at reducere sin angst, også selv om denne adfærd ikke nødvendigvis er hensigtsmæssig. En vis grad af angst kan være positiv, da den kan betyde, at man bliver mere opmærksom på sin krop og dens signaler, og at man reagerer, hvis der fx er behov for at søge læge. Tager angsten overhånd, kan den i stedet medføre uhensigtsmæssig adfærd, fx at man afholder sig fra at gøre ting, der er vigtige for ens helbred. Man holder måske op med at dyrke motion, fordi man er bange for, at det kan fremprovokere et nyt hjertetilfælde. Ethvert nyt og ukendt kropsligt signal giver måske anledning til, at man tror, man er ved at blive alvorligt syg. Selv når man er blevet grundigt undersøgt, kan man have svært ved at tro på, at man ikke er ved at blive endnu dårligere og måske snart skal dø. 22

25 Angst er en fysisk følelse Det er vigtigt, at man taler med sundhedspersonalet om sine bekymringer, så de kan hjælpe en med at vurdere kroppens signaler på en realistisk måde. Angst er nemlig en meget fysisk følelse, og angst kan derfor give kropslige signaler, der kan ligne hjertekarsygdom. Når man mærker disse signaler, bliver man mere angst, hvilket igen medfører flere kropslige signaler, hvilket igen giver mere angst osv. Det er derfor vigtigt, at man bliver i stand til at skelne mellem kroppens reelle faresignaler for hjertekarsygdom og kroppens angstsignaler, så man ikke bliver angst og bekymret uden grund. Når angsten har taget overhånd, er ens tanker låst fast på det negative, og man er hele tiden opmærksom på, hvilke farer der lurer. Man bliver først opmærksom på faresignalerne og det negative i en given situation, og først derefter kan man måske finde plads til det positive. Ofte har man svært ved at få øje på det positive, fordi det negative fylder alt for meget. Man forestiller sig derfor straks den værst tænkelige slutning, og så kan man ikke længere se andre og mere positive muligheder. Angst er som nævnt en naturlig ting, men den bliver problematisk, når den varer ved eller er overdreven og urealistisk og man ikke kan skyde angsten og bekymringerne fra sig. Man kan ikke længere dreje tankerne væk fra bekymringerne; de vender hele tiden tilbage til det negative. Ens krop er hele tiden i alarmberedskab, og det føles som om man altid er på vagt. Man undgår ting, som man tidligere har haft fornøjelse af, fordi man er angst for, at noget kan gå galt. Kan man genkende disse tanker og handlemønstre, er det relevant at søge hjælp. Er man meget angst, er det vigtigt at bruge sine pårørende og venner som støtte. Samtidig er det også vigtigt, at den støtte, man får, ikke er med til at øge ens angst og undgåelsesadfærd. Det kan være en svær balancegang, men det væsentligste er ikke at bekræfte de negative tanker og i stedet forsøge at hjælpe personen med at bryde undgåelsesadfærden. Det kan være noget så enkelt som at støtte den hjertekarsyge i at tænke igennem, om det nu var ægte faresignaler, eller om det var angsten, der kom til udtryk gennem kroppen. Her kan almindelig sund fornuft ofte være en rigtig god indgangsvinkel. Søg hjælp, hvis angsten bliver for voldsom Brug familie og venner som støtte 23

26 Angst i forskellige grader ses hos mange hjertekarpatienter. Alvorlige angstproblemer kræver dog oftest professionel hjælp og behandling, og der er mange forskellige steder, hvor man kan få hjælp. Som hjertekarpatient kan man gå til egen læge og bede om en henvisning til behandling, eller man kan henvende sig i et af Hjerteforeningens rådgivningscentre, hvor der også tilbydes hjælp. Endelig kan man vælge selv at finde en psykolog eller psykiater, der tilbyder angstbehandling. Hvilken type behandling der er bedst, er meget individuelt, men både medicinsk og psykoterapeutisk behandling har vist sig at kunne afhjælpe angst. Ændringer, man bør være opmærksom på Negative tanker og bekymringer, man ikke er i stand til at skyde fra sig Øget alarmberedskab i kroppen, fx mere hjertebanken, sveden, mundtørhed, kvælningsfornemmelser, svimmelhed, uvirkelighedsfølelse m.fl. Undgåelse af ting, man før har kunnet lide at gøre, men nu afholder sig fra, fordi man er bekymret for, om det nu vil gå godt Steder, hvor man kan få hjælp Egen læge, henvisning til psykolog/psykiater Hjerteforeningens rådgivningscentre Psykolog eller psykiater mod egenbetaling 24

27 Depression Man hører tit folk sige, at de er deprimerede. Ikke nødvendigvis fordi de har en egentlig depression, men fordi de i øjeblikket føler sig triste og nedtrykte. Det er vigtigt at skelne mellem egentlig depression, der kræver behandling, og mere almindelige følelser af tristhed og nedtrykthed, som vi alle har indimellem. Det at være nedtrykt eller ked af det indimellem er ikke det samme som at have en depression, men følelserne kan godt ligne hinanden. Følelsen af nedtrykthed er noget af det mest centrale ved depression. Man føler sig ked af det eller tom indvendig. Det kan også være, man græder ind imellem. Deprimerede trækker sig ofte fra aktiviteter, de før har været glade for, da de mister lysten og interessen for dem. Derudover giver deprimerede ofte udtryk for, at de ikke har ret meget energi eller overskud til noget, og hvis de har, så bliver de meget hurtigt trætte og stopper igen. Der kan dog også være andre symptomer på depression, man bør være opmærksom på. Ens søvnmønster kan være påvirket på forskellige måder. For nogle betyder det, at de har svært ved at falde i søvn, andre vågner tidligt og kan ikke sove igen, og andre igen oplever, at de sover meget mere end de plejer. Andre oplever, at deres appetit ændrer sig. For nogle betyder det, at de ikke rigtig har lyst til mad, mens andre har øget appetit og spiser meget mere, end de plejer. Når man er deprimeret, kan man også opleve, at det kan være svært at tænke, huske eller koncentrere sig. Måske kan man ikke samle sig om at læse en bog, følge tråden i en samtale eller beslutte sig til, hvad man skal gøre ved et helt konkret problem, som man tidligere hurtigt ville have løst. Det kan virke skræmmende og ikke mindst føles som et nederlag, der kan bidrage til ens triste humør. Andre mærker depressionen som en markant ændring af aktivitetsniveauet. Det kan være, at de føler sig rastløse og har svært ved at sidde stille og hele tiden vil i gang med noget nyt. For andre kan det være, at de ikke rigtig kan komme i gang med det, de vil, og kommer de endelig i gang, så arbejder de så langsomt, at det virker påfaldende. Sidst, men ikke mindst, er der de negative tanker, som er meget centrale ved depression. Det kan fx være, at den deprimerede har mange tanker om ikke at være god 25

28 nok. Ofte har selvtilliden hos den deprimerede ændret sig til det dårligere, og det virker som om vedkommende har mistet troen på sig selv. For udenforstående kan den deprimeredes forestillinger om sig selv virke meget urealistiske, og det kan være vanskeligt at forstå, hvorfor vedkommende tænker og føler sådan. Selvbebrejdelse Deprimerede kan også have mange selvbebrejdelser og tanker om selv at være skyld i, at de har det dårligt. Typisk er disse tanker urealistiske og overdrevne, men den deprimerede har svært ved at ændre sin opfattelse. Man kan sige, at vedkommendes tanker er blevet fastlåst om et negativt selvbillede. Endelig kan der også være mange tanker om døden, ikke bare om angsten for at dø, men mere generelt om døden som en løsning på den nuværende situation. Derfor har deprimerede ofte også tanker om selvmord som en mulighed for at slippe væk fra den nuværende situation. De negative tankemønstre betyder, at den deprimerede har svært ved at få øje på lyspunkter i sit liv, de gode sider ved sig selv og i det hele taget se tingene i et positivt lys. Ofte vil man også reagere følelsesmæssigt på ændrede tanker og adfærd, og man bliver måske mere vred og irriteret på sig selv, fordi man ikke bare kan tage sig sammen. Måske kommer noget af denne vrede og irritation også til udtryk over for ens nærmeste, når de forsøger at støtte en i at komme i gang med nogle af de aktiviteter, man fysisk er i stand til, men bare ikke har energien til lige nu. Mest fordi man bliver ked af det og føler sig skyldig, fordi man ikke synes, man har været god nok eller rimelig over for de personer, der egentlig bare vil hjælpe. For den deprimerede føles det som en ond cirkel, man er fanget i, uden at have nogen fornemmelse af, om det nogensinde holder op igen. Hjertekarsygdom eller depression? Flere af de centrale symptomer ved depression kan også være et udtryk for ens hjertekarsygdom. Man behøver altså ikke være deprimeret, fordi man oplever nogle af de ting, der er beskrevet ovenfor. Hjertekarpatienter kan også mangle energi, have mange nye tanker, have svært ved at koncentrere sig og at tænke på døden, og det kan være svært selv at afgøre, om det er ens hjertekarsygdom eller en depression, der er anledning til disse symptomer. 26

29 Ofte vil den deprimerede opleve, at mange af symptomerne optræder samtidigt, hvorimod den hjertekarsyge primært har fysiske symptomer. Er man især nedtrykt og samtidig mangler energi, lyst og interesse, kombineret med nogle af de andre symptomer, vil det være en god idé at søge hjælp til at få undersøgt, hvad baggrunden egentlig er. Hjertekarsygdom og depression kræver nemlig meget forskellig behandling. Depression ses hos omkring hver fjerde hjertekarpatient i større eller mindre grad, men depression er ikke noget, man blot skal leve med; depression kan og bør behandles. Som hjertekarpatient kan man gå til egen læge og blive behandlet eller bede om en henvisning til behandling, eller man kan henvende sig i et af Hjerteforeningens rådgivningscentre, hvor der også tilbydes hjælp. Endelig kan man også vælge selv at finde en psykolog eller psykiater, der tilbyder behandling af depression. Hvilken type behandling, der er bedst, er meget individuelt, men både medicinsk og psykoterapeutisk behandling har vist sig at kunne afhjælpe depression. Ændringer, man bør være opmærksom på Primære symptomer Nedtrykthed Nedsat lyst og interesse Manglende energi eller øget træthed Ledsagesymptomer Søvnforstyrrelser, appetitforstyrrelser, pludselige vægtændringer Tænke- eller koncentrationsbesvær, rastløshed, nedsat tempo Nedsat selvtillid, selvbebrejdelser, skyld, tanker om død og selvmord Steder, hvor man kan få hjælp Egen læge, henvisning til psykolog/psykiater Hjerteforeningens rådgivningscentre Psykolog eller psykiater mod egenbetaling 27

30 Hvorfor ryger jeg stadig? Det er vigtigt at finde andre måder at opfylde de behov, som ryg ningen dækker Rygestop er noget, du gør for dig selv og ikke imod dig selv Rygestop skal helst opleves som noget positivt og ikke som en straf Alle rygere kan give en eller flere grunde til, at de ikke er holdt op med at ryge, før de blev hjertekarsyge, fx at det var hyggeligt, at de blev i bedre humør, osv. Rygere forbinder altså rygning med noget positivt, samtidig med at de godt ved, det er sundhedsskadeligt. Den positive gevinst forsvinder ikke i det øjeblik, man finder ud af, at man er hjertekarsyg, men balancen ændrer sig. Det mest naturlige ville være at ryge for at dæmpe stress og ubehag forbundet med hjertekarsygdommen, og det kan virke bagvendt, at man nu skal opgive det, man har fundet ro og glæde ved, netop som man føler, at man har mest brug for det. Det er vigtigt, at motivationen for rygestop er i orden. Det er jo den, der skal holde dig fra at begynde igen, når trangen kommer. Derfor er belønninger en rigtig god idé, men det er også vigtigt at huske på, hvorfor man gerne vil holde op med at ryge. For ikke at dø af hjertekarsygdom er et godt argument, men hvorfor er det vigtigt? Det kunne fx være fordi man gerne vil leve længe nok til at opleve sine børn/børnebørn blive konfirmeret eller af andre gode grunde. Find de grunde, der giver mening for dig. Dermed bliver rygestoppet noget, du gør for dig selv og ikke for andre, hvilket ofte er den bedste motivation. Sandheden er, at det kan være meget svært at holde op med at ryge, især hvis man har røget hele livet. Samtidig er dog ingen tvivl om, at det vil være rigtig god idé at holde op! Hjerteforeningens syv gode råd til rygestop Beslut dig for en fast stopdato Forbered dig grundigt for eksempel med rygestopmateriale Gør rygestoppet til dit vigtigste mål nogle uger før det planlagte tidspunkt Hent støtte og gode råd hos dine nærmeste Brug nikotinerstatning så har du lettere ved at holde op Beløn dig selv for ikke at ryge hver dag Husk, at en enkelt cigaret er nok til at starte igen 28

31 Når hjertekarsygdommen bliver traumatisk Det kan være en voldsom oplevelse at få konstateret en hjertekarsygdom. Mange gange har man ikke været klar over, at man har været syg, før man får et hjertetilfælde med store smerter, eller man ligefrem bliver bevidstløs. Alt går meget hurtigt, og man når måske ikke helt at forstå, hvad der egentlig skete, før man befinder sig i en hospitalsseng eller i mindre alvorlige tilfælde før man igen er hjemme. Selv om den skræmmende oplevelse er endt godt og man nu er velbehandlet og ikke længere har akutte symptomer, kan man stadig være påvirket af den skræmmende oplevelse, det kan være at få et hjertetilfælde. Måske genoplever man sit hjertetilfælde, fx i form af billeder, lyde, lugte og andre ting, der minder én om det. Man ser måske begivenhederne for sit indre blik, man husker lyde og lugte meget klart og tydeligt. Det kan være, at små ting i hverdagen hele tiden minder én om selve oplevelsen, eller man drømmer måske ofte om det, der skete. Dertil kommer, at man kan blive psykisk utilpas eller reagere fysisk, når man bliver mindet om det, der er sket. Det kan også være, at man er begyndt at undgå en hel masse ting i hverdagen, fx aktiviteter, der minder en om den situation, der ledte til ens hjertetilfælde, eller at man i det hele taget undgår situationer, som man frygter kan lede til et nyt hjertetilfælde. Måske forsøger man at undgå at tænke på, tale om eller i det hele taget beskæftige sig med noget, der har med ens hjertetilfælde at gøre. Man føler måske, at det er svært at være sammen med andre, og man begynder måske at undgå andres selskab. Nogle hjertekarpatienter oplever, at de ikke kan huske væsentlige detaljer fra forløbet, selv om de ikke var bevidstløse. Andre oplever det, som om de er blevet følelseskolde. De er ikke længere i stand til at føle ret meget eller føle som de har gjort tidligere. Andre har en følelse af, at de ikke har nogen fremtid. Endelig kan det også være, at man oplever det, som om ens krop hele tiden er i øget alarmberedskab, fordi man skal passe på, at det ikke sker igen. Man kan fx have svært ved at falde i søvn eller sove en hel nat igennem. Det kan være, at man hurtigere reagerer på selv små lyde, man farer lettere sammen, man har svært ved at koncentrere sig, eller man har lettere til at blive nervøs eller irriteret. 29

32 Posttraumatisk stress Alle disse symptomer og den ændrede adfærd er karakteristisk for personer, der har en såkaldt posttraumatisk stressforstyrrelse. Mange af symptomerne kan være til stede alene eller i mindre grad hos hjertekarpatienter som en del af et naturligt efterforløb. Imidlertid er det vigtigt at være opmærksom på, om de optræder sammen og i meget stort omfang. At have posttraumatisk stress er nemlig forbundet med markante negative følgevirkninger, fx at man kan få en tendens til at isolere sig eller at man ikke længere får optimalt udbytte af livet. Nyere forskning peger på, at det også kan betyde noget for ens hjerteprognose. Det er derfor vigtigt at søge behandling for posttraumatisk stress, da det ubehandlet kan medføre megen smerte og en væsentlig forringelse af ens livskvalitet. En smerte og en forringelse, man ikke behøver leve med. Det kan være meget vanskeligt at forudsige, hvilke hjertekarpatienter der vil få sådanne symptomer efter et hjertetilfælde. Netop derfor er det vigtigt, at man selv og ens nærmeste ved, at disse symptomer kan opstå og kan genkende dem, så man kan få mulighed for at få den nødvendige behandling. Det er naturligvis stadig vigtigt, at ens familie og venner støtter og hjælper en. Men posttraumatisk stress er oftest behandlingskrævende, dvs. at man både kan og bør søge behandling, så man kan minimere de negative følgevirkninger og igen få et socialt og indholdsrigt liv. Som hjertekarpatient har man mulighed for at gå til egen læge og bede om en henvisning til behandling, eller man kan henvende sig i et af Hjerteforeningens rådgivningscentre, hvor der også tilbydes hjælp. Endelig kan man også vælge selv at finde en psykolog eller psykiater, der tilbyder behandling af posttraumatisk stress. 30

33 Ændringer, man bør være opmærksom på Hyppige genoplevelser, fx billeder, lyde, lugte, drømme mv. Undgåelse af aktiviteter og situationer, der minder en om sygdomsforløbet Øget alarmberedskab i kroppen; man passer på, at det ikke sker igen Steder, hvor man kan få hjælp Egen læge, henvisning til psykolog/psykiater Hjerteforeningens rådgivningscentre Psykolog eller psykiater mod egenbetaling 31

34 Livet som pårørende Livet med hjertekarsygdom opleves forskelligt af hjertekarpatienten og de pårørende. Ofte er det den hjertekarsyge, der er i centrum, og de pårørende kan komme til at stå lidt udenfor. Omgivelserne forventer, at man som pårørende altid er i stand til at yde den nødvendige hjælp og støtte. Det er ikke nødvendigvis let, og det afhænger meget af, om man er gode til at kommunikere med og støtte hinanden. Selv om de beskrevne tanker og følelser har drejet sig om, hvordan det opleves fra den hjertekarsyges synsvinkel, så vil mange pårørende også kunne genkende dem. Som pårørende kan man også have stort behov for at tale om sine tanker og følelser og mærke, at der er hjælp og støtte fra omgivelserne og fra den hjertekarsyge selv. Hjertekarsygdom rammer ikke kun den hjertekarsyge, men hele familien, og alle kan have brug for hjælp og støtte til at komme ovenpå igen. Det er vigtigt, at man som pårørende også er opmærksom på sig selv, og at man også sørger for at få dækket sine behov. Måske kan det i en periode være svært at søge støtte hos den hjertekarsyge, og derfor søger man måske støtte andre steder. Samtidig er det også vigtigt, at man ikke overbeskytter den hjertekarsyge, men værner om det særlige forhold, man har sammen, ved at indbyde til fortrolighed og dele sine egne tanker og følelser med den hjertekarsyge samt at lytte til vedkommende. Hvis man ikke også passer på sig selv som pårørende, kan man risikere at køre sig selv ned, så man ikke længere magter at være en hjælp og støtte for sin partner. 32

35 Social støtte Det sociale netværk er vigtigt for alle, hvad enten netværket er stort eller småt. Det gælder ikke mindst, når der sker store forandringer i ens liv, som fx at man bliver hjertekarsyg. I sådanne situationer kan ens sociale netværk, ens familie og gode venner være en vigtig kilde til støtte og hjælp. Hjælp og støtte er afgørende, da det både kan gøre det fysiske sygdomsforløb lettere at komme igennem og i høj grad hjælpe til, at man kommer lettere igennem de psykiske eftervirkninger. Det gælder ikke bare for den hjertekarsyge, men også i høj grad for de pårørende. Det er dog ikke altid lige let hverken at søge eller give hjælp i svære situationer. Den hjertekarsyge har måske svært ved at sætte ord på, hvad han eller hun har brug for, og selv om man gerne vil hjælpe, kan det være svært at vide, præcis hvad der er behov for. Ofte kan det vigtigste for den hjertekarsyge være at have en fornemmelse af, at familie og venner er tilgængelige og parate til at hjælpe, også selv om man ikke nødvendigvis altid vælger at benytte sig af det. Det sker desværre også nogle gange, at de personer, man regner med og forventer stiller op, når man har brug for dem, ikke har lyst eller kan indfri ens forventninger. Måske fordi de selv har det svært og derfor ikke har overskud til at hjælpe. Det er naturligvis en skuffelse at opleve dette, men samtidig kan man også opleve, at venner eller familie, som man ikke troede kunne give én det, man havde brug for, lige netop forstår, hvad der skal til. Endelig kan det jo også være en fordel, hvis der er nogle gode venner, man kan være sammen med, hvor det ikke altid handler om sygdommen, men hvor man i stedet fokuserer på de aktiviteter, man altid har nydt at være sammen om. Det er svært at definere støtte og hvordan man kan give den til andre. Det skyldes, at den støtte, der er behov for, kan være meget forskellig fra person til person. Der er altså ikke nogen gylden regel for, hvad der er den rigtige måde at støtte en hjertekarpatient på, men derimod kan der være mange forskellige behov for støtte. Der kan være behov for praktisk hjælp med ting, man ikke selv kan overkomme i en periode. Der kan være behov for, at nogen har tid til at være sammen med en, der kan være behov for nogen at tage på tur med eller nogen at dele sine tanker med. Med andre ord: det afhænger helt af den enkelte person, hvad han eller hun har brug for eller mest behov for. 33

36 Sæt ord på Noget af det, der kan give anledning til konflikter, er derfor når man ikke føler, at ens behov bliver mødt eller man ikke føler, at ens forsøg på at hjælpe lykkes. Her kan selv de bedste intentioner komme til kort, og selv de personer, der kender en bedst, kan ikke altid regne ud, hvad ens aktuelle behov er. Det er derfor vigtigt, at man forsøger at sætte ord på, hvad man har brug for, eller hvad man kan hjælpe med, sådan at begge parter er klar over, hvad de kan forvente af hinanden. Det gælder både hjertekarpatienten og ikke mindst de pårørende. Jo bedre man er til at kommunikere, jo bedre vil man kunne hjælpe og støtte hinanden. Når noget er svært, kan vi alle have brug for hjælp, og nogle gange kan det at søge hjælp uden for sin nærmeste kreds være vigtigt, fordi man her har mulighed for at give udtryk for nogle af de ting, man ikke rigtig kan give udtryk for over for familie og venner. Ikke fordi de ikke gerne vil hjælpe, men nogle gange kan de være for tæt på til at kunne yde den rigtige hjælp. Mange oplever, at de ved at komme i støttegrupper eller motionsgrupper med andre hjertekarpatienter finder nogle personer, der umiddelbart kender til og kan forstå deres tanker og bekymringer. Det er en stor lettelse at være blandt andre, der kender oplevelsen af at være hjertekarpatient indefra. Her behøver man ikke fortælle alt, for de andre kender jo selv til, hvordan det er, eller de kan sætte ord på noget af det, man selv tumler med, men ikke har kunnet formulere klart, hverken for sig selv eller for andre. 34

37 I støttegrupper eller på mødesteder for hjertekarpatienter eller de pårørende kan man umiddelbart føle sig forstået, men også disse kan have deres begrænsninger. Det er fx vigtigt, at man hjælper hinanden med at se fremad og fokusere på det positive frem for at fokusere på alt det negative og alt det, der ikke lykkes. Det skal der også være plads til at bruge hinanden til, men det er lige så vigtigt, at man også får fokus på det positive. Endelig er der det sundhedspersonale, man kommer i kontakt med, som også kan være en kilde til hjælp og støtte. De har alle mange erfaringer med hjertekarpatienter, og selv om de måske ikke selv har stået i situationen eller kender én lige så indgående som ens familie, så gør deres erfaringer, at de genkender mange af de spørgsmål, tanker og bekymringer, man kan have som hjertekarpatient. Hvem man søger støtte hos og hvor man får den, er ikke det vigtigste, men det er vigtigt, at man får hjælp og støtte. Ens sociale netværk i form af familie og gode venner, nye netværk af med-hjertekarpatienter og sundhedspersonalet kan alle hjælpe og støtte på hver deres måde og har hver deres særlige kvalitet. Jo flere mulige kilder til støtte man har, jo nemmere er det at få den støtte, man har behov for. 35

38 Et godt liv med hjertekarsygdom Denne bog har i store træk handlet om de mange ting, der kan betyde, at man ikke udnytter mulighederne for et godt liv med sin hjertekarsygdom. Der er mange forskellige faktorer, som har indflydelse på, hvordan man kommer videre med sit liv som hjertekarpatient. I nogle tilfælde er det et spørgsmål om, at man med tiden oplever, at tingene falder på plads, i andre tilfælde kan det være vigtigt, at man søger professionel hjælp. Gode samtaler, støtte og praktisk hjælp fra familie og venner betyder rigtig meget, men det er ikke altid nok. Der er ingen grund til, at man som hjertekarpatient ikke skal stræbe mod at få det så godt som overhovedet muligt, både fysisk og psykisk. Det, at man har fået en hjertekarsygdom, er ikke ensbetydende med, at man ikke kan få en god livskvalitet og være rigtig glad for det liv, man lever. Der er selvfølgelig stor forskel på, hvad det gode liv er for den enkelte, og derfor kan man ikke give en endelig opskrift på, hvordan man opnår det. Det er en proces, hvor den enkelte skal bruge tid til at bearbejde sine oplevelser og de ændringer i livet, hjertekarsygdommen har ført med sig. I nogle tilfælde er der brug for mere hjælp og støtte end i andre. Derfor er det vigtigt at gøre op med forestillingen om, at det er en skam at søge hjælp, når man har det svært psykisk, og at man er et dårligere menneske, fordi man har behov for en sådan hjælp. Intet kunne være længere fra sandheden. Man bliver ikke et stærkere eller bedre menneske af at kæmpe alene, men man risikerer at tabe kampen og opleve det som et stort nederlag. Det kan altså også være et tegn på personlig styrke, at man søger hjælp. For at kunne søge hjælp er det nødvendigt, at man som hjertekarpatient eller pårørende har kendskab til de reaktioner, der er almindelige og de reaktioner, der kræver, at man søger professionel hjælp. I denne bog har vi forsøgt at beskrive de tanker og følelser, der kan opstå i kølvandet på en hjertekarsygdom, både de almindelige reaktioner og dem, der kræver behandling. Det er ikke sikkert, at alle hjertekarpatienter oplever situationerne præcis som beskrevet, eller at alle hjertekarpatienter oplever alle de ting, der er beskrevet, men forhåbentlig kan du alligevel genkende en del fra dit eget forløb som hjertekarpatient. Hvordan livet som hjertekarpatient former sig bedst muligt, kan der være mange bud på, men et er helt sikkert: Livet som hjertekarpatient kan både være godt, aktivt og indholdsrigt. 36

39 Få råd og vejledning i Hjerteforeningens rådgivningscentre Hjerteforeningens rådgivningscentre tilbyder råd og vejledning om hjertekarsygdomme, symptomer, behandling, undersøgelser, medicin, kost, fysisk aktivitet, samliv, psykiske reaktioner på hjertekarsygdom m.m. Hjerteforeningens rådgivningscentre er også et tilbud til alle, som ønsker vejledning og information om livsstilsændringer og forebyggelse af hjertekarsygdom. Hjertelinjen gratis telefonrådgivning Hverdage kl Onsdag, fredag og søndag kl Tlf Foruden hjertesygeplejersker og diætister har rådgivningscentrene tilknyttet socialrådgivere, psykologer og fysioterapeuter. Centrene tilbyder bl.a. kurser, foredrag og undervisning, og der er mulighed for individuelle samtaler. Centrene udleverer foreningens gratis informationsmateriale og sælger Hjerteforeningens bøger og andre varer. På Hjerteforeningens hjemmeside finder du information om centrenes åbningstider og tilbud. Rådgivningscenter Aalborg Vesterbro Aalborg Tlf [email protected] Rådgivningscenter Århus Jægergårdsgade Århus C Tlf [email protected] Rådgivningscenter Esbjerg Jyllandsgade 79 C 6700 Esbjerg Tlf [email protected] Rådgivningscenter Kolding Sydbanegade Kolding Tlf [email protected] Rådgivningscenter Odense Kongensgade Odense C Tlf [email protected] Rådgivningscenter København Hauser Plads København K Tlf [email protected] Rådgivningscenter Næstved Apotekerstræde 4 A 4700 Næstved Tlf [email protected]

40 Du kan ikke på forhånd forberede dig på, hvordan det er at være hjertekarpatient. Men det kan være en hjælp at få information og viden, ikke kun om sygdommen og dens behandling, men også om de tanker og følelser, der kan dukke op i sygdommens kølvand. Det kan være en trøst at vide, at andre har oplevet noget lignende, og at de med tiden har fundet sig selv igen og er glade for livet. Denne bog beskriver tanker og følelsesmæssige reaktioner på hjertekarsygdom. Det kan hjælpe dig og dine pårørende, så I genkender de oplevelser, tanker og følelser, der ofte opstår i forbindelse med sygdommen. Samtidig kan bogen inspirere til, at I også får talt om jeres følelser og oplevelser.