PARKINSON EXPRESSEN BORNHOLM

Transkript

1 PARKINSON EXPRESSEN BORNHOLM September 2016 September 2016 side

2 PARKINSON-EXPRESSEN September 2016 Oplag: 100 Kredsens bankkonto Nordea Reg.nr Kontonr REDAKTIONEN: Grethe Grønnegaard Jungmandsstræde Rønne gegroennegaard@gmail.com Tlf Opsætning og tryk: Ove Nielsen Parkinson-Expressen udkommer 3 gange årligt Januar måned Maj måned September måned. Mail adresser - nye eller rettelser. Send mail-adresse til Grethe Grønnegaard gegroennegaard@gmail.com Grethe udsender en husker før arrangementer oog informationer mellem bladudgivelserne Pårørendemøde Den 1. tirsdag i måneden kl. 10:00 (dog ikke juli, august og januar måned) på Rønne Bibliotek. Henvendelse til Ethly Bech Tlf Mobil e ebech@os.dk Artikler-indlæg-breve eller andet som ønskes bragt i PARKINSON- EXPRESSEN sendes eller mailes til redaktionen Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise eller redigere samt forkorte indsendte bidrag, ligesom pladshensyn kan medføre at indsendt materiale først bringes i næste nummer Kørelejlighed. Er der problemer med at deltage på grund af ttransportvanskeligheder, har vi kontakt til venllige medlemmer, der gerne vil være behjælpelige nmed transport. Behov for transport bedes meddelt ved ttilmelding til arrangementet. Forsidebillede: Kunst eller..? Vores nye meget debatterede kunstværk af NiNils Erik Gjerdevik i rundkørslen ved Snorre-b babakken, Rønne Foto: Grethe Grønnegaard Medlemsblad udgivet af PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM September 2016 side 2

3 Efter en rigtig dejlig sommer er vi nu startet med efterårets aktiviteter. Første arrangement var på Bornholms Højskole og foredraget var om forfatteren Thit Jensen. Vi glæder os altid til at komme på højskolen, men i år er det lidt anderledes, da det er sidste gang viceforstander og Parkinson ambassadør Lillian Hjort-West vil være den, som holder foredraget. Forstanderparret går på pension ved årets udgang. Hvor er vi heldige, at vi er dem, der bor på Bornholm! Sommeren her har været en af de bedste i hele landet. Megen sol og varme og meget tørt. Turisterne, som kommer hertil, er vilde med naturen, roen, maden og de mange gode tilbud på kultur og de øvrige aktiviteter, som her også er. Husk at vi også selv kan/skal bruge og nyde det samme som turisterne. Motion er medicin! Det kan ikke siges for ofte!ud og bevæg dig, gå en tur med eller uden stave, eller med en rollator. For lidt har også ret, du har naturen lige udenfor døren. Brug den, det er gratis og man bliver i bedre humør. Det er længe siden jeg har set så mange turister i juni - juli og august. Der var lange køer på de populære steder, bl.a. iskioskerne i Sandvig og i Gudhjem, hvor vi mente, at vi skulle have os en god is - det skulle mange andre også! Vi måtte opgive Gudhjem - tænk der var parkeret overalt, selv opad serpentinervejen - og det var bare en almindelig tirsdag i juli! Fortsættes næste side... September 2016 side 3

4 Formanden har ordet. fortsat Folkemødet var som altid spændende. Bussen fra Rønne stoppede ved Allinge kirke og så gik man i 20 minutter for at komme til det sted, hvor vores Event Stand Still skulle være. Se billederne i bladet. Inden Eventen skulle Jørn Grønnegaard repræsentere Parkinson foreningen i et debattelt om ikke forebyggelige kroniske sygdomme, det var interessant. Jeg vil gerne sende en stor tak de frivillige medlemmer fra Bornholm, som var med til at synliggøre Parkinson sygdom, ved at stå Stand Still i en halv time. Også tak til Ove Nielsen for at tage foto. Det regnede ikke noget af betydning den halve time vi stod der men både før og efter! Se inde i bladet. Jeg tror på, at alt medvirker til, at Parkinson sygdommen bliver synlig. Man taler mere åbent om de gener, som der er. Mange blade skriver artikler om Parkinsons sygdom. Palle Jensen har været på en god oplevelse. Se indlægget inde i bladet. Der har været debat om kredsbladenes fremtid på grund af forhøjet porto mm. Se inde i bladet. Der er talt om fysioterapeuter. Se Parkinsonskolen inde i bladet. Alle opfordres til at sende et indlæg eller foto til Expressen, kort som langt. Fortsat god eftersommer Grethe Parkinson Cafeen på Aktivitetscenter Lunden startede igen efter sommerferien den 17. august. Cafeen fortsætter foreløbig året ud og som sædvanlig om onsdagen klokken på fælgende dage: 14. september oktober november og 07. december Der er god stemning og snak og man vil gerne have flere Parkinson ramte til at kikke indenfor. Ring gerne til kontaktperson Inger Frost tlf og sig I kommer forbi til en tår kaffe inden. September 2016 side 4

5 Madpakketur til Hvide Hus onsdag d. 22.juni 2016 Opfindsomheden var stor. Da det - heldigvis - ikke var regnvejr, kunne vi bruge paraplyerne som skygge i stedet for.. På en af sommerens allervarmeste dage mødtes vi ved Hvide Hus for at spise røgede sild mm. Vi var et dejligt selskab med 18 personer, som trodsede varmen. Det hjalp lidt med to paraplyer, som blev brugt som parasoller over bordet, så maden ikke smeltede helt. Snakken gik livligt, mens maden blev fortæret, inden vi skulle spille stigegolf og et nyt talspil på græsset. På grund af varmen spillede vi ikke så længe, men der var da en lille præmie til vinderne. Derefter rykkede vi ind i skyggen under træerne og snakkede, mens vi drak kaffen og spiste lidt kage indtil det hele sluttede kl En dejlig eftermiddag som sædvanlig, September 2016 side 5

6 Parkinsonforeningen Bornholm Parkinsonskolen 2016 For parkinsonramte, pårørende og andre interesserede. Program: 1. kursus: Lørdag den 15. oktober Kl til Kl kursus: Lørdag den 12. november Kl til kl Fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen kommer og fortæller om: Vigtigheden af motion og bevægelse hos Parkinsonramte personer og hvornår kan en sygdomsramt bruge en fysioterapeut? Vil du høre noget om det? så kom den 15.oktober og deltag i Parkinsonskolen. Sygeplejerske Anders Clausen, Bispebjerg Hospital, kommer og fortæller om: nyt om Parkinson's sygdom og behandling. Non-motoriske symptomer med udgangspunkt i vandladningsgener, søvnforstyrrelser og blodtryksændringer. Vil du høre noget om det? så kom den 12. november og deltag i Parkinsonskolen. September 2016 side 6

7 Sted og pris: Parkinsonskolen afholdes på Sagahuset, Sagavej 2, Rønne. Forplejningen består af: Formiddagskaffe, smørrebrød til frokost, eftermiddagskaffe samt drikkevarer. Pris pr. kursusdag: Medlemmer 100,00 kr. Pris pr. kursusdag: Ikke medlemmer 150,00 kr. Tilmelding og betaling: Grethe Grønnegaard Tlf.: Tilmelding senest den 1. oktober 2016 Beløbet indbetales til foreningen konto: Nordea Reg nr Kontonr PS: I tilfælde af, at du kun ønsker en kursusdag, så skriv venligst dato på det ønskede kursus på indbetalingsblanketten. læs Parkinson Nyt. Bladet udkommer i marts, juni, september og december måned og er fyldt med gode oplysninger. September 2016 side 7

8 Parkinson på Folkemødet juni Det var ikke nemt at få fotograferet de medvirkende i Stand Stillevent på Folkemødet. Parkinson-folkene stor selvfølgelig stille, men det gjorde alle andre ikke. Der var hele tiden nogen, der gik forbi. Endelig lykkedes det og dog. Jytte og Peter kom desværre ikke med på billedet. Øvrige deltagerne er fra venstre: Mary, Palle, Jytte, Børge, Grethe, Ilone, John og Jørn Næstformand i Parkinsonforeningen, Erling Emmerik, uddelte brochurer og fortalte om foreningens virke. September 2016 Jørn Grønnegaard som paneldeltager i Sundhedsparlamentets telt, hvor han repræsenterer Parkinson ramte i debatten "Den blinde vinkel og "fremadskridende ikke-forebyggelige kroniske sygdomme" side 8

9 Det regnede lidt under Stand-Still en Vi blev ikke så våde - jeg syntes vi havde en fin dag - bare man har det rigtige tøj på (regntøj). Lidt værre blev det på Restaurant Sommer under den følgende middag for os "demonstranter (og mange andre gæster) som sad ude under parasollerne - pludselig løb tagrenderne over. Det gik især ud over landsformanden Jorry Højer og lokal ambassadør Lillian Hjort-Westh....men maden var fin og humøret også - trods alt. GG NY PUBLIKATION Der er kommet en ny publikation fra Parkinsonforeningen: Ny med Parkinson sygdom. Den henvender sig til ny diagnosticerede med Parkinson Den kommer med i velkomstpakken til nye medlemmer. Kan downloades fra Parkinsonforeningens hjemmeside gratis på dette link: Kan også købes i trykt form for 25.- kr. September 2016 side 9

10 September 2016 side 10

11 Fysioterapi Fysioterapi fylder også meget i hverdagen for en Parkinson ramt. Det er vigtigt at gå til lægen og få en henvisning til den træning man kan få og man har så godt af. Det kan være holdtræning eller individuel træning. Hvis du er i tvivl om, hvor meget det gavner dig, så mød op til Parkinsonskolen 15.oktober 2016, hvor fysioterapeut Finn Egebjerg Nielsen vil give en god grund til at begynde, hvis du ikke er i gang. Ny folder vedr. fysioterapi, der helt sikkert vil blive omtalt d. 15. okt. Dagligdags problemer. Sygeplejerske Anders Clausen fra neurologisk afdeling på Bispebjerg Hospital kommer til Parkinsonskolen 12.november 2016 og fortæller nyt om Parkinson s sygdom og behandling. Skolen/kursus et vil især lægge vægt på de dagligdags problemer, som oftest rammer personer med Parkinsons sygdom: Det kan være søvnforstyrrelser. Vandladnings problemer. Blodtryks ændringer mv. Mange af vore medlemmer har måske mødt de to foredragsholdere før? Finn Egebjerg Nielsen har holdt Parkinsonskole om Fysisk træning i november 2011 i Saga Huset og Anders Clausen var her i november på Nyker Forsamlingshus - hvor han fortalte om A typisk Parkinsonisme og de problemer der følger med. September 2016 side 11

12 Højskoledagen den 5. september 2016 Vi var en lille gruppe på 15 interesserede medlemmer, som mødte op på Bornholms Højskole til et foredrag om forfatter, foredragsholder m. m. Thit Jensen. Vi startede i foredragssalen, hvor Lillian Hjorth-Westh som sædvanlig fortalte meget fængslende og fik mange fine detaljer med. Thit Jensen var ud af en stor børneflok på 12 og som den første pige i flokken passede hun sine små søskende, men hun fik alligevel tid til at læse og skrive i de små pauser, som der kunne blive. Hendes Mor var også en stærk kvinde, som ikke fandt sig i alt. Det gjorde Thit Jensen heller ikke som barn. Hun satte spørgsmål ved mange ting og hun holdt ikke op, før hun fik svar på sine spørgsmål. Det var ikke så almindeligt dengang, at kvinder og pigebørn kunne have deres egen mening. Lillian fortalte om de utrolig mange bøger som Thit Jensen skrev og fik udgivet. Efter foredraget gik vi til cafeteriet/madsalen, hvor forstander Aksel Lasthein-Madsen kom og spillede for os til de dejlige sange fra højskolesangbogen, som vi sang fra. Forstanderparret går på pension fra 1. januar 2017 og vi takkede dem for deres venlighed overfor Parkinsonforeningen igennem årene, hvor vi har kommet der. Lillian Hjort Westh har lovet os, at vedblive med at være vores Parkinson Ambassadør. September 2016 side 12

13 Kredsbladenes skæbne efter portoforhøjelsen har fyldt meget i kredsene landet over. På Bornholm er vi blevet enige om, at vi indtil videre fortsætter med at udsende Parkinson Expressen 3 gange årligt. Vi vil gerne have den mulighed at lægge vores kredsblad forskellige steder, som f. eks. Apotek, lægehus, bibliotek, fysioterapeuter og lignende. Vi har muligheden at sende Parkinson Expressen elektronisk til dem, som ønsker det. Eller vi kan også opfordre til at gå ind på Parkinsonforeningens hjemmeside, der kan man se alle kredsenes blade fra hele landet. Julefrokost afholdes i Nyker Forsamlingshus lørdag d. 26.november 2016 kl. 12:30 Vi byder på en lækker julefrokost med kolde og lune retter, øl, vand, snaps og kaffe med småkager. Medbring dit gode humør, så sørger vi for lidt underholdning, musik og sang. Pris pr. deltager: Medlem 150,- kr. Ikke medlem 175,- kr. Beløbet bedes indbetalt på foreningens konto med angivelse af navn Nordea Reg. nr konto nr Tilmelding senest den Til: Ilone Mortensen, tlf mail: ilone.john@gmail.com Grethe Grønnegaard: tlf mail: gegroennegaard@gmail.com Vi glæder os til nogle hyggelige timer sammen. September 2016 side 13

14 Besøg i sommerfugleparken i Nexø Vi var en lille gruppe på 13 personer fra Parkinsonforeningen, som mødtes udenfor sommerfugleparken lørdag d. 21.maj. Parkens leder, Flemming Jensen, skulle lige til at give rundvisning til en større gruppe fra Røde Kors. Vi fik tilbudt, at vi også kunne gå rundt sammen med dem, men vi foretrak at besøge Morbærhuset, som er det af drivhusene, hvor man kan drikke sin medbragte kaffe. Her var billeder og planche-udstilling af silkeorme med kokoner og silketråde mv. - og der var også levende eksemplarer i gang med at spise morbærblade. Klokken 14 gik vi ind i det store drivhus med alle planter, træer, buske, vagtler, småfugle og alle de skønne sommerfugle. Flemming er en levende og dygtig fortæller. Fortalte historier om selve planterne, hvor de kom fra og selvfølgelig også hvor længe en sommerfugl skal være puppe og meget andet. Vi så den store svalehale sommerfugl på vej ud af puppen. Da det var et rigeligt fugtigvarmt tropeklima indenfor, foretrak vi at sidde udenfor og drikke vores medbragte kaffe og kage i solen og den friske vind. Det var en dejlig og hyggelig eftermiddag, selv om vi selvfølgelig godt kunne være flere. GG. September 2016 side 14

15 Tour Parkinson Danmark/ Parkinson Unity Walk 2016 Bike4cure Tour Parkinson Danmarks formål er at bidrage med støtte og midler til forskning, for at finde en kur mod denne kroniske sygdom. Det mest effektive middel er udviklet tilbage i 1967 før vi gik på månen. Dette kan ikke være rigtigt. Derfor forsøger vi med cykelkonceptet Bike4cure, at sætte fokus på denne sygdom. Bike4cure er et virtuelt træningsnetværk, der fremmer cykelmotion og fysisk træning som supplement til den traditionelle behandling af neurologiske lidelser, samt styrke det sociale netværk for mennesker med Parkinson syge og deres pårørende. Tour Parkinson Danmark 2016 støttes af Michael J Fox og sponseres af blandt andet Sinatur Hotelkæden, Holbøll & Sønner a/s, Davinci Cykler, Parkinsonforeningen, Trygfonden og en række samarbejdspartner. Årets cykelløb startede den 26. maj kl ved Sinatur hotel i Frederiksdal, hvor vi efter check-in, blev kørt i bus til Middelfart, hvor vi mødes med de ryttere det kom fra vest -siden. (i alt ca.85 Ryttere, hvor ca. 25 var mere eller mindre Parkinson ramt) Efter frokost var der velkomst af Jens Rønnemoes Pedersen fra Team Fox Brainstormers, Middelfarts Borgmester samt Jan Gintberg, som i år var hold kaptajn. Etape 1 var et stjerneløb på 80 km, hvor vi blandt andet skulle runde Vejle fjord, og hvor årets bakkespurt skulle køres på Munkebjerg. Efter en særdeles flot tur og hvor vi slap for regn fra de ellers mørke skyer, gik turen til Sinatur Hotel Storebælt med bus, hvor der var middag og hvor dagens pointtrøjer skulle overrækkes. Dag 2 startede, efter endnu en lille bustur, ved Næstved Roklub, hvor Næstveds borgmester bød velkommen, og satte etape 2 i gang, ved selv at køre med på første del af ruten, en etape på 104 km i gennem det skønne Sydsjælland til Sinatur Hotel Frederiksdal i Kongens Lyngby. Fortsættes næste side... September 2016 side 15

16 Dag 3 og etape 3, med start fra Frederiksdal og mål var Christianborg Slotsplads, var deltager antallet vokset til ca I flot solskinsvejr og højt humør skulle løbets prolog køres, en tur på ca.30km. Det blev lidt af en prøvelse, at få samtlige ryttere igennem trafikken en lørdag formiddag, hvor der er rigtigt mange lyskryds og tæt trafik. Men det gik, takke være medlemmer fra Politiets cykelklub, der havde planlagt hele løbet, og fulgte med flere deltagere. Efter et stop på Frederiksberg Rådhus, blev holdet sendt videre af Frederiksbergs borgmester til sidste del af løbet. Med mål på Christianborg slotsplads og møde med deltagerne på Parkinson Unity Walk, hvor mange ryttere havde deres familie, venner og pårørende som deltagere, (jeg havde selv min kone Mary med) vi blev mødt med musik, flag og taler. For Parkinson Unity Walk er overskriften Motion er medicin og studieværterne fra TV2 Camilla Nørgaard og Lisbeth Østergaard styrede os dygtigt igennem dagens program, med taler af blandt andet protektor Grevinde Alexandra. Efterfølgende blev de over tusinde mennesker, anført af glade sambarytmer, sat i gang gennem byen, med mål ved Kongens Have. Derefter tog orkesteret Stagebreakers over, for en særdeles hyggelig eftermiddag. En rigtig god tur, der kun kan anbefales. Hilsen Palle Jensen September 2016 side 16

17 Blandet / info. Her kan alle skrive ind og give gode ideer og informationer! Bestyrelsens adresser, telefonnr. og står på bagsiden af bladet! Husk at vi stadig har en slisk, som kan lånes mod depositum! Ved man på forhånd, at der ikke er så let adgang med rollator eller kørestol, til den fest eller lignende man skal til - så kontakt Grethe eller Mary og hør om slisken er ledig. Slisken/rampen er sammenklappelig og måler udslået 71x90 cm. # Julefrokosten. Vi opfordrer til, at man komme med en sang eller nogle ideer til en konkurrence eller anden underholdning til julefrokosten. Helst i god tid, så vi kan nå at trykke eller scanne materialet. # Har I haft en rigtig god oplevelse, som vi kan skrive om i Parkinson Expressen? Eller måske om en mindre god, som vi alle kan lære noget af. Vi hører meget gerne nærmere. # Ang. cykler Mange Parkinson ramte kan lide at cykle! Mange har udskiftet herremodellen ud med en UNI model. Det er godt for både herrer og damer! Mange har overgivet sig til en EL- cykel, men det kræver god balance og en GOD cykelhjelm. # Mange har sikkert haft kontakt med regionskommunens hjælpemiddelafdeling i Rønne på et tidspunkt. Hvis det f. eks. er drejepuder/sæder til bilen, så anbefaler hjælpemidler, at man selv kontakter et online firma, der hurtigt leverer pr. post eller til afhentning - de har store flotte kataloger. Grethe kan oplyse firma adresser. # September 2016 side 17

18 Blandet / info. Vi er meget glade for den opbakning, der er til vore arrangementer, men vi vil meget gerne have flere med. Måske kunne det være en god ide, at kontakte andre medlemmer i nærheden og slå følge? # Vi vil gerne høre fra vores medlemmer, hvad der forventes at foreningen skal arrangere: flere ture? besøg på en virksomhed? foredrag? en fest, med hvem? HUSK at skrive til os, hvis der er adresseændring, nyt telefonnummer eller ny adresse. # Husk tilmelding til PARKINSONSKOLEN senest den 1. oktober se side 7 September 2016 side 18

19 Lokale Ambassadører Lillian Hjort-Westh Viceforstander Bornholms Højskole Henrik Krogsgaard Kapelmester og komponist Næste nummer af PARKINSON-EXPRESSEN udkommer i Januar 2017 Parkinsonforeningen Bornholm Bestyrelse Formand Grethe Grønnegaard Jungmandsstræde Rønne gegroennegaard@gmail.com Tlf Kasserer Bent Krak Hansen Strandvejen Rønne b.krak.h@hotmail.dk Tlf Bestyrelsesmedlem Mary M. Jensen Bolsterbjergvej Rønne E- mail: palmar@c.dk tlf Næstformand Ilone Mortensen Højegårdsvej Rønne ilone.john@gmail.com Tlf Sekretær Ethly Bech Løkkegade Rønne ebech@os.dk Tlf Mobil Suppleant Inger Frost Højvangsparken 4, Rønne ifrost@dukamail.dk Tlf Suppleant Børge Olsen Æblehaven Aakirkeby bergolsen@gmail.com tlf September 2016 side 19