Den gode dialog, når noget går galt. Undersøgelsen er gennemført for Dansk Selskab for Patientsikkerhed

Transkript

1 Den gode dialog, når noget går galt Undersøgelsen er gennemført for Dansk Selskab for Patientsikkerhed

2 DEN GODE DIALOG, NÅR NOGET GÅR GALT En interviewundersøgelse af patienters, klinikeres og afdelingslederes ønsker til den lokale dialog, når patienter klager til patientombuddet Udgiver: Undersøgelsen er udarbejdet af Kirk Kompetence for Dansk Selskab for Patientsikkerhed Forfatter: Katrine Kirk, Kirk Kompetence Udgivelsesdato Juni, 2010 URL: ISBN nr. : En trykt udgave af rapporten kan rekvireres ved henvendelse til Dansk Selskab for Patientsikkerhed c/o Hvidovre Hospital Kettegård Allé 30 Afsnit P Hvidovre info@patientsikkerhed.dk Tlf.:

3 Indholdsfortegnelse Læsevejledning...5 Tak Indledning...6 Undersøgelsens formål...6 Baggrund for undersøgelsen: Lovforslag L Undersøgelsesdesign...8 Patient/pårørende interview...8 Klinikerinterview...10 Interview med afdelingsledelser...10 Interview med patientvejledere...10 Patientklager i Danmark...11 Undersøgelsens klage-begreb Anbefalinger til Den gode dialog Bilag: Respondenternes øvrige synspunkter og ønsker...16 Begreberne klager, fejl og utilsigtede hændelser...16 Forebyggelse af klager...17 Patienternes ønsker om hjælp til klageskrivning...19 Patienternes tanker om den skriftlige klage...20 Organisering af dialogmøder...20 afvikling af dialogmøder...24 Læring af klager...24 Sammenfatning af ønsker til dialogen...26 Sammenfatning af ønsker til klageprocessen generelt

4 4

5 LÆSEVEJLEDNING Rapporten her er inddelt i tre dele. Første del beskriver interviewundersøgelsens formål, baggrund og metode. Anden del indeholder en række anbefalinger som udspringer af undersøgelsen. Anbefalingerne kan betragtes som tilføjelser, justeringer eller uddybninger af lovforslag L130 eller bemærkningerne hertil. Ønsker og anbefalinger fra respondenterne, som er sammenfaldende med nuværende praksis eller som støtter lovforslaget i sin nuværende form er således ikke omtalt her. Bilagsmaterialet indeholder yderligere uddybninger og kontekst for anbefalingerne. Interviewene gav respondenterne anledning til refleksioner om klageprocessen og klagebegreber. Der var interessante og nuancerede betragtninger, som er gengivet i bilagene. TAK Tak til personale og afdelinger på Kolding Sygehus og Rigshospitalet, som har bidraget til undersøgelsens tilblivelse. 5

6 1. Indledning Ved indførelse af et kommende patientombud vil patienter og pårørende, som klager over behandlinger eller behandlingers forløb fremover tilbydes en dialog med regionen. Formålet med dialogen er at give patienten mulighed for at få en forklaring, en undskyldning og oplysning om hvorledes sundhedspersonalet vil tage ved lære af klagen. Der er lagt op til, at klageren efter dialogmødet tager stilling til, hvorvidt klagen fastholdes. Patientombuddet vil herefter iværksætte sin sagsbehandling, såfremt klagen fastholdes. Nærværende rapport er udformet som et bidrag til parternes implementering af tilbuddet om dialog som første skridt i en fremtidig klageproces. UNDERSØGELSENS FORMÅL Denne undersøgelse er gennemført på vegne af Dansk Selskab for Patientsikkerhed og finansieret af en bevilling fra Friis Fond. Undersøgelsens formål var at afdække, hvordan sygehusenes personale og patienter kan få de bedst mulige betingelser for den lokale dialog, når patienterne i fremtiden klager til Patientombuddet. Dansk Selskab for Patientsikkerhed vil bruge konklusionerne som input til parterne om, hvordan den lokale forankring af en fremtidig klageproces bedst tilrettelægges. Det skal så vidt muligt sikres: 1) at patienter/pårørende og sundhedspersonale kan føle sig trygge ved at indgå i dialog med hinanden om et forløb, som patienten har oplevet som problematisk 2) at klageprocessen bidrager konstruktivt til, at patienten får en forklaring, og om nødvendigt en undskyldning 3) at der sker lokal læring og implementering af forbedringer for kommende patienter, uanset om sagen fører til en formel klagesagsbehandling eller ej Analysen afdækker, hvad sundhedspersonale og patienter oplever som vigtigt for, at disse mål kan nås. Undersøgelsen behandler ikke en eventuel grænsedragning for hvilke klagesager, som bør føre til et tilbud om lokal dialog. Udgangspunktet har været at skabe klarhed over, hvordan dialogen bliver god, givet at den overhovedet finder sted. BAGGRUND FOR UNDERSØGELSEN: LOVFORSLAG L130 Undersøgelsen Den gode dialog, når noget går galt blev iværksat i januar 2010 med baggrund i en høring over Udkast til lovforslag vedrørende ændring af lov om klage- og erstatningsadgang inden for 6

7 sundhedsvæsenet m.v. 1 Udkastet blev revideret og fremsat som lovforslag af indenrigs- og sundhedsministeren den 3. marts mens rapporten var under udarbejdelse. Ændringerne af sundhedsloven vedrører et nyt patientklagesystem med bedre klagemuligheder, etablering af et Patientombud og forenklede regler om anvendelse af tilsynsforanstaltninger m.v. Lovforslaget indeholder følgende tilbud om en afklarende dialog til patienter, før en egentlig klagesagsbehandling går i gang: $1 Stk. 3 Inden Patientombudet behandler en klage vedrørende en sundhedsydelse, som regionen helt eller delvis afholder udgifterne til, tilbyder ombudet, jf. dog stk. 4, patienten en dialog med vedkommende region. Hvis patienten tager imod tilbuddet, sendes klagen til regionen, som tager kontakt til patienten og søger de spørgsmål, klagen vedrører, afklaret. Inden 4 uger efter Patientombudets fremsendelse af klagen til regionen giver regionen meddelelse til Patientombudet om udfaldet af dialogen. Hvis den pågældende herefter ikke ønsker yderligere behandling af sin klage, meddeler regionen med patientens accept dette til Patientombudet, hvorefter klagen anses for bortfaldet. I modsat fald sender regionen alle relevante oplysninger i sagen til Patientombudet til brug for ombudets behandling af sagen. Stk. 4 Hvis en klage omfattet af stk. 3 er indgivet til regionen, tilbyder regionen en dialog og orienterer samtidig Patientombudet om klagen. Fristen i stk. 3, 3. pkt., regnes fra regionens modtagelse af klagen. Af bemærkningerne til lovforslaget fremgår det, at der lægges op til følgende udmøntninger af loven: Det bliver ikke et krav, at patienterne skal acceptere tilbuddet om dialog, for at deres klagesag kan behandles af Patientombudet. Klagesager som opfylder betingelserne for tilbuddet om dialog vil ikke kunne afgøres af andre end Patientombudet. Der lægges op til, at det er regionen, som afgør hvem der skal inviteres til at deltage i dialogen. Således vil der ikke være nogen garanti for, at klageren kan mødes med sundhedspersoner, der har været direkte involveret i sagen, om end bemærkningerne peger på, at det i mange tilfælde vil være hensigtsmæssigt. Patientombudet skal fremover sikre, at der sker en systematisk opsamling af viden fra patientklagesystemet og erstatningssystemet. Patientkontorerne får en bærende rolle i forhold til etablering af dialogen med patienterne. Nærværende rapport tager lovforslagets ordlyd som afsæt. Der fremsættes anbefalinger til hvordan den lokale dialog kan tilrettelægges for at tilgodese patienters og personalets behov for et trygt og konstruktivt forløb, som kan give lokal læring. Anbefalingerne støtter op om og uddyber de med lovforslaget publicerede bemærkninger. 1 Lovudkast af 14. december Sagsnr L 130 Forslag til lov om ændring af lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet, lov om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed, sundhedsloven og forskellige andre love. 7

8 UNDERSØGELSESDESIGN Undersøgelsen er baseret på kvalitative interview med patienter eller deres pårørende, patientvejledere, klinikere, afdelingsledere og direktionsmedlemmer. Rigshospitalet og Kolding Sygehus deltog med hver 4 afdelinger/centre. Der blev valgt et højt specialiseret sygehus og et mindre sygehus i hver sin landsdel for at få mest mulig variation i omstændigheder. De otte deltagende afdelinger dækker en bred vifte af specialer og har både kronisk syge patienter og akutte patientgrupper. Der blev ikke gennemført interview i primærsektoren. Interviewene havde en undersøgende karakter, hvor det var respondenternes erfaringer med klageprocesser, som var omdrejningspunktet. Der blev udarbejdet tematiserede interviewguides, som samtalen kunne struktureres omkring. Næsten alle interview blev optaget på video for at undgå detaljeret noteskrivning. Interviewene blev tilrettelagt således, at de fleste af patienterne blev interviewet først, dernæst klinikerne, og til sidst udvalgte medlemmer af sygehusledelserne. Interviews med patientvejledere var ikke tænkt ind i undersøgelsesdesignet fra starten, men blev gennemført et stykke inde i analysefasen fordi deres erfaringer viste sig at være vigtige. Analysen af interviewene blev foretaget løbende. Indsigter fra interviewene blev løbende bragt med til diskussion i efterfølgende interview, således at idéer kunne udvikles og kvalificeres undervejs. Dette indebærer, at alle ikke er blevet spurgt om præcis det samme. Denne metode er valgt fordi den skaber gode forudsætninger for en kvalificeret idéudvikling. Patient/pårørende interview Det var vigtigt for undersøgelsens validitet, at de patienter og pårørende som skulle interviewes til denne undersøgelse rent faktisk havde stået i en situation, hvor de selv mente, at de havde god grund til at klage. Eftersom det var en del af undersøgelsens formål at finde ud af, hvad der skal til for at skabe tryghed i klageprocessen, var det relevant både at høre om erfaringer med klager, og at tale med patienter, som havde overvejet at klage men ikke havde gjort det. Respondenterne blandt patienter og pårørende har haft følgende erfaringer med at klage: Respondent nr Ja i alt Nej i alt klage til patientklagenævn? nej nej nej nej nej ja ja ja ja nej ja nej 5 7 klage til hospitalet? nej nej nej nej nej ja ja ja ja ja nej ja 6 6 klage til patientforsikringen? nej ja nej ja nej ja nej nej ja nej ja nej 5 7 dialog med hospitalet? nej nej nej ja ja nej nej ja nej ja nej ja 4 8 Det væsentligste kriterium for udvælgelse af patienter/pårørende var således oplevelsen af et patientforløb, som kunne give anledning til at klage. Derudover blev det tilstræbt at få mest mulig spredning med hensyn til hvorvidt der faktisk var klaget, hvorvidt de havde fået medhold, deres køn, alder og geografi. Det lykkedes at få en god spredning på disse kriterier, dog ikke køn. 10 af 12 interviewede patienter/pårørende var kvinder. Respondenterne har haft forløb som er jævnt fordelt på store og små 8

9 sygehuse. I flere af tilfældene er forløbene præget af skift fra mindre sygehuse til et større, og tilbage igen. 10 af de 12 patienters forløb er foregået på Sjælland, mens 2 er fra Fyn. Patienterne selv deltog i 5 af interviewene, mens de øvrige 7 interview var med pårørende. Alle respondenter i patient-kategorien har været ude for ganske alvorlige kvalitetsbrist i deres behandlingsforløb, på nær en enkelt, som blot oplevede risiko for skade. Alvorsgraden kan have betydning for undersøgelsens resultater, idet det må antages at patienter som har været ude for alvorlige svigt vil ønske et mere vidtgående sikkerhedsnet i forbindelse med klageprocessen, end patienter som klager over mindre alvorlige hændelser. 12 patienter/pårørende blev interviewet enkeltvis i 1-1½ time. Heraf blev 4 interviewet pr. telefon. De øvrige interview blev optaget på video. Patienternes klagepunkter er vidt forskellige. Følgende tabel baseres på deres egne oplysninger: Respondent nr. Klagepunkter Udredning af sjælden, invaliderende sygdom blev forsinket i flere år. Medicineret med toksisk 1 medicin trods protester fra patienten, hvilket førte til hjertesygdom. Patienten har fået livsvarige mén af sin forsinkede behandling og er nu førtidspensionist. Forsinket udredning af invaliderende kræftsygdom har ført til stort sammenfald i ryggen som 2 muligvis kunne være forebygget. Det har ændret patientens livsvilkår grundlæggende. Udskrivning til eget hjem i hjælpeløs tilstand uden varsel til pårørende eller hjemmepleje. 3 Fejloperation og efterfølgende svigt fra sygehuslægerne, som førte til patientens død. 4 Fejlmedicinering efter operation førte til patientens død. Patienten fik hjertestop p.g.a. penicillinallergi. Allergien var konstateret 1 uge tidligere på samme 5 sygehusafdeling, hvor hun også havde fået hjertestop. Hun overlevede ved genoplivning. Fejlbehandling trods pårørendes gentagne anmodninger om at følge iværksat og virksom 6 behandlingsplan fra udenlandsk specialist. Patienten har fået alvorlige mén og måtte førtidspensioneres. Mistanke om fejlbehandling for kræftsygdom. Oplysning om tilbagefald hemmeligholdt for patient 7 og pårørende. Mangelfuld udredning trods pårørendes ihærdige forsøg på at få afklaring. Patienten døde hurtigt. Fejlbehæftet blodprøve viste behov for blodtransfusion, som slet ikke var nødvendig. Patienten 8 døde p.g.a. transfusion af forvekslet blod Fejldiagnose og deraf følgende fejlbehandling. Mangelfuld udredning af invaliderende sygdom, trods patientens insisteren på, at diagnosen måtte være forkert. Patienten havde i flere år stærkt forringet livskvalitet, mistede sit arbejde og blev førtidspensionist. Lægen ændrede journalen efterfølgende for at dække over sin fejl. Dårlig koordinering af fødselsforløb gav øget risiko for mor og barn og gjorde familien utryg. Ingen fysiske skader på mor eller barn. Gentagne svigt fra praktiserende læge og skiftende læger fra lægevagten trods akutte symptomer på alvorlig sygdom. Patienten fik smertebehandling, men ingen udredning. Vagtlægen journalførte en klinisk undersøgelse, som han ikke havde gennemført. Patienten døde af en aneurisme. Kræftpatient, hvis helbredende operation blev forsinket i flere måneder på grund af falsk positivt foreløbigt patologisvar samt overset endeligt patologisvar. Patienten opdagede fejlen ved et tilfælde, lige før igangsættelse af fejlbehandling. Patienten fik sin operation og overlevede, men blev voldsomt påvirket af mistet tillid og det hårde forløb. 9

10 Klinikerinterview Klinikerne blev udvalgt efter det kriterium, at de skulle have erfaring med at gå i dialog med patienter eller pårørende, som havde klaget enten til afdelingen eller via patientklagenævnet. Vi tilstræbte at få talt med læger og sygeplejersker, som selv havde været involveret i en alvorlig utilsigtet hændelse, men det var ikke muligt til alle interviewene. Interviewene blev gennemført som 10 gruppeinterview med 2-4 deltagere samt 2 enkeltpersonsinterview i 1-2 timer. Hensigten med at lave gruppeinterview var at skabe en samtaledynamik, hvor deltagernes erfaringer og erindringer fra enkeltsager kunne bringes i spil overfor hinanden. Ved 8 af de 12 klinikerinterview var der både mindst én læge og mindst én sygeplejerske tilstede. Dette skabte ofte mulighed for at udforske professionsrelaterede forskelligheder i erfaringer og holdninger. Respondenter blandt sygehusansatte fordeler sig på følgende stillingskategorier: Rigshospitalet Kolding Sygehus Sygeplejersker & jordemødre Afdelings-sygeplejersker & chefjordemødre Reservelæger Overlæger & ledende overlæger Direktion og center/afdelings-ledelse I alt I alt Interview med afdelingsledelser Der blev gennemført to fokusgruppeinterview á ca. 2 timers varighed med deltagelse af direktionsniveau og centerledelse på henholdsvis Rigshospitalet og Kolding Sygehus. På disse møder blev de interviewede patienters og klinikeres synspunkter på en kommende klageproces præsenteret. Herefter blev både principielle og konkrete ideer til en fremtidig lokal forankring af klageprocessen diskuteret. Lederne har efterfølgende haft mulighed for at kommentere sammenfatningen af interview-resultaterne og rapportens foreslåede model for en fremtidig proces, hvilket enkelte af dem har gjort. Interview med patientvejledere Det viste sig i forbindelse med ledelses-interviewene, at det kunne være relevant at høre om patientvejledernes erfaringer at støtte patienter i klageprocesser. Derfor blev 4 telefoninterview gennemført med patientvejledere: 2 i Region Hovedstaden og 2 i Region Syddanmark. Hvert interview varede fra 3 til 5 kvarter. 10

11 PATIENTKLAGER I DANMARK Når lovforslaget træder i kraft, vil det påvirke antallet af klagesager. Den udvidede klageadgang vil formentlig føre til, at flere patienter ønsker at indgive en klage. Omvendt forventer både Danske Regioner og Lægeforeningen 3 at muligheden for dialog vil føre til at en større andel af klager trækkes tilbage, end tilfældet er i dag. Disse mekanismer forventes også af de interviewede klinikere og ledere i nærværende undersøgelse. I bemærkningerne til lovforslaget lægges der op til, at tilbuddet om dialog fremsættes af patientkontoret for de klager som modtages af patientkontorerne 4. Der kan være en sammenhæng mellem patienters kontakt med patientkontorerne og valget af disse som modtagere af klagen. Opgaven med at fremsætte tilbud om dialog vil sandsynligvis pålægge patientkontorerne ekstra arbejde i forhold til i dag. Derfor kan det være interessant at se på sammenhængen mellem antallet af henvendelser til patientkontorerne og antal klager som indsendes til Patientklagenævnet under det nuværende klagesystem. Det kan give et fingerpeg om den kapacitet som skal stilles til rådighed i forbindelse med etablering af dialogmøderne. Oversigt over henvendelser til patientkontorer 5 samt klager til Patientklagenævnet 6 År 2008 Henvendelser til patientkontorer Oprettede sager hos PKN % af henvendelser Antagne sager hos PKN % af klager som antages Region Hovedstaden % % Region Sjælland % % Region Syddanmark % % Region Midtjylland % % Region Nordjylland % % I alt % % Langt de fleste henvendelser til patientkontorerne drejer sig om patientrettigheder. Henvendelser vedr. hjælp til klager er gjort op efter meget forskellige principper og er svære at sammenligne. De er derfor ikke taget med her. I nærværende undersøgelse indgår 4 telefoninterviews med patientvejledere. Patientvejlederne er placeret meget forskelligt afhængigt af hvilken region, som der er tale om. Interviews med de 4 patientvejledere viser, at de alle er enige om, at selv om klagesagerne udgør en mindre andel af de samlede henvendelser, tager de meget af deres tid. Hvis patienten kommer til patientvejlederen, kan hjælp til en klagesag typisk tage i alt ½ arbejdsdag inkl. telefonopringninger, korrespondance og et møde med patienten. Patientvejledernes opgaver, som de er defineret i Sundhedslovens 51, omfatter ikke at være bisiddere for patienter. 3 Bemærkninger til lovforslag L Bemærkninger til lovforslag L 130, s Antal henvendelser til patientkontorerne er taget fra hver enkelt patientkontors årsberetning Patientklagenævnets Statistiske Oplysninger 2008, tabel 5 11

12 Det fremgår af ovenstående tabel, at ca. ¼ af alle klager der indgives til Patientklagenævnet afvises. Af de sager som antages til behandling, fører ca. 20 % til kritik og ca. 2 % til indskærpet kritik 7. Der bruges således store ressourcer på sagsbehandling af sager, som ikke giver klagerne medhold. De afviste sager må dog være udtryk for et stort antal patientforløb, som af den ene eller den anden grund har skuffet. En stor andel af klagerne handler om forhold omkring kommunikation, ventetider og fysiske forhold 8 og selv om disse sjældent fører til, at Patientklagenævnet rejser kritik, kan indholdet i klagerne være meget relevant for kvalitetsudviklingen på behandlingsstederne. Alene ud fra denne betragtning vil etableringen af en mere systematisk proces for lokal dialog være et værdifuldt bidrag til den lokale læring og udvikling. Undersøgelsens klage-begreb Undersøgelsen har vist, at klinikere og patienter har meget forskellige opfattelser af begrebet klage. Dette har haft betydning for hvad der blev talt om i interviewene. For at få et fælles omdrejningspunkt for interview af patienter/pårørende, klinikere og ledere, var det nødvendigt at definere hvad der betragtes som en klage til undersøgelsens formål. Det var nødvendigt at definere klager pragmatisk på en måde, som ville spore respondenterne ind på deres erfaringer med situationer, som efter Lovforslag L130 ville kunne medføre behov for et dialogmøde mellem patient / pårørende og behandlingsstedet. Klage-begrebet i undersøgelsen En klage betragtes i interviewene som en skriftlig henvendelse til afdelingen, sygehuset eller til patientklagenævnet, hvori patienten forholder sig kritisk og spørgende til sin behandling eller sit behandlingsforløb. En uddybning af respondenternes syn på klagebegrebet findes i bilagsmaterialet. 7 Patientklagenævnets Statistiske Oplysninger 2008, tabel 7 8 Patientklagenævnet: Statistiske Oplysninger

13 2. Anbefalinger til Den gode dialog Den overordnede konklusion på undersøgelsen om den gode dialog er, at der er enighed om, at lovforslaget giver mulighed for store forbedringer af klageprocessen. Der er således opbakning til lovens grundtanke om at forankre klageprocessen lokalt for at fremme læring og give patienterne en god forklaring på det, de er utilfredse med. De følgende anbefalinger til rammerne for og organisering af dialogen er skrevet på baggrund af undersøgelsens interviews med i alt 12 patienter eller pårørende og 9 sygeplejersker, jordemødre og reservelæger (uden ledelsesansvar) og 22 ledere fra afdelingssygeplejerskeniveau til direktionsniveau. Anbefalingerne vedrører dialogmøder mellem patient og sygehus. Kun forslag som indeholder noget nyt i forhold til Lovforslag L130 og dennes bemærkninger er taget med i anbefalingerne. I interviewene var emnet den lokale dialog defineret som den samtale, der finder sted, når personale og patient/pårørende mødes for at diskutere patientens oplevelse af kvalitetsbrist. Denne brede definition indebærer, at det kan være svært at generalisere anbefalinger til dialogen, fordi patientens oplevelse kan handle om alt fra at maden ikke smagte til at en elsket mor dør som følge af ubehandlede komplikationer efter en operation. Interviewene med patienter/pårørende handlede dog alle om ganske alvorlige hændelser, så hos denne respondentgruppe er der en tilbøjelighed til at ønske vidtgående tryghedsskabende rammer for patienten i klageprocessen. Anbefalingerne imødekommer behovene i de alvorlige klagesager, men der er ikke taget stilling en eventuel differentiering af rammerne for forskellige typer af klager. 1. Det er vigtigt for patienterne, at dialogen foregår ved et fysisk møde med ledelse eller medarbejdere fra den eller de afdelinger, der klages over. Begrundelse Det står ikke eksplicit i lovforslaget, at dialogen skal finde sted som et fysisk møde. Det er imidlertid meget vigtigt for patienterne. I den udstrækning det overhovedet er muligt ønsker patienterne, at mødet finder sted i et uforstyrret lokale på neutral grund udenfor den indklagede afdeling. Patientkontoret er en mulighed. 2. Klinikere, ledere og patienter i undersøgelsen anbefaler, at patienterne tilbydes en bisidder til dialogmødet. Begrundelse Det er vigtigt for alle respondenter, at patienterne/de pårørende har mulighed for en uvildig og kyndig bisidder. Klinikere og afdelingsledere mener, at dette vil øge patienternes tryghed i dialogen, og at det vil give patienten mulighed for at få støtte til at formulere sig omkring deres synspunkter. Klinikere oplever nogle gange, at det er svært for patienterne at tage imod deres 13

14 forklaringer, og svært for dem at præcisere hvad klagen handler om. De tror, at bisidderen kan afhjælpe det. Patienterne udtrykker et stort behov for at støtte sig til en person med indsigt i sundhedssektoren, når de skal formulere deres klager. Flere af de patienter, som har prøvet at være til dialogmøder på afdelingerne, har følt sig intimideret og ude af stand til at stå fast på deres behov for en ordentlig forklaring. For dem ville en bisidder have været en hjælp, siger de. En enkelt patient fortalte, at tilstedeværelsen af en bisidder var væsentligt for, at hendes spørgsmål blev taget alvorligt. Hun tror ikke, at lægen ville have følt sig lige så forpligtet til at svare på et ubehageligt spørgsmål om en fejl, hvis ikke bisidderen havde været der. Alle patienterne mener, at en uvildig bisidder bør være et tilbud, men at det vil være helt afhængigt af situationen, om der vil være behov for at trække på vedkommende. Nogle af lederne udtrykte skepsis overfor et bisiddertilbud til alle, idet de frygter et ressourceforbrug som skyder over målet. På den anden side udtrykte mange af de interviewede patienter og pårørende en stor bevidsthed om at bruge sundhedssektorens ressourcer rigtigt. Tilbuddet om en bisidder vil ikke nødvendigvis medføre at patienter og pårørende ønsker bisiddere med til alle dialogmøder. Selve formuleringen af tilbuddet kan have stor betydning for hvor meget det bliver brugt. 3. Afdelingsledelserne vil gerne have klagen hurtigst muligt, og de ønsker at få mulighed for at kontakte klageren telefonisk før mødet. De kan evt. have ansvaret for at indbyde til mødet. Begrundelse Afdelingslederne lægger stor vægt på, at klagesagen når frem til dem så hurtigt som muligt for at sikre tid til at planlægge dialogmøderne indenfor 4-ugers tidsfristen. De vil gerne have mere end en uge til at planlægge møderne. De udtrykte bekymring for, om det kunne blive et problem, hvis klagen skal fra ombudsmanden til regionen og først derefter sendes videre til afdelingen. De kunne godt tænke sig at få klagen direkte fra ombudsmanden. De fleste af de interviewede patienter finder det vigtigt, at det er sygehuset som reagerer på klagen og inviterer til mødet. Et par stykker nævnte, at de ville foretrække, at mødet blev indkaldt af en, som ikke var part i sagen. Afdelingslederne finder det hensigtsmæssigt, at de indkalder til dialogmødet. Lederne lægger vægt på, at de kan få kontakt med klageren før mødet for at få en fornemmelse af, hvad der er vigtigt for patienten i selve mødesituationen. Det hjælper dem i planlægningen af mødet. Det forekommer mest naturligt for de fleste patienter og næsten alle klinikere, at forpligtelsen til at invitere til mødet skal ligge hos ledelsen på den afdeling, der klages over. På et af ledergruppeinterviewene blev det foreslået, at hvis der klages over mere end én afdeling, kan ansvaret ligge på det organisatoriske niveau, som akkurat dækker de implicerede afdelinger. I klager over tværsektorielle forløb, kan det være regionen som må organisere mødet. 14

15 4. Det er hensigtsmæssigt, at afdelingsledelsen afgør, hvem der skal deltage i mødet fra sygehusets side. Begrundelse Bestemmelsen af mødedeltagere er ofte en afvejning af hensyn til patientens ønsker og til personalet i den konkrete situation. Hvis klagen vedrører mere end én afdeling, bør begge repræsenteres ved mødet, så ingen kan skyde skyld på de andre, og klageren oplever, at det er systemet som tager ansvar. 5. Patienterne opfordres til at revidere klagen før Patientombuddet sætter klagesagsbehandlingen i gang, såfremt dialogmødet har ført til afklaring af dele af klagen. Begrundelse Klinikere og ledere forventer, at dialogmøderne vil rydde mange misforståelser af vejen. De finder det væsentligt, at klagerne revideres for at afspejle at parterne er blevet klogere efter dialogmødet. Klinikerne udtrykker ønske om, at klagebrevene bliver mere kvalificerede end i dag og tror at revision af klagen vil afhjælpe problemet. Herved forventer de, at den efterfølgende sagsbehandling på afdelingen vil blive mindre ressourcekrævende end i dag. Patienterne, som ofte føler sig meget usikre i.f.m. formulering af klager, er også interesseret i at kunne genoverveje klagens indhold efter mødet. På dette tidspunkt har patienten bedre mulighed for at overskue, om klagen bedst kan indgives efter 1 (patientombuddet) eller 2 (disciplinærnævnet). Efter mødet er det nemmere at formulere sig klart om de punkter, som stadig findes kritiske og/eller utilfredsstillende belyst. Patienterne mener, at bisidderen kan være en vigtig hjælp i revidering af klagen. Det vurderes af næsten alle som blev spurgt, at dette ekstra led i klageprocessen kan medvirke til at den formelle sagsbehandling bliver betydeligt mere relevant og måske også mindre ressourcekrævende end i dag. Det er allerede i dag muligt for patienter og pårørende at fremsende reviderede klager til behandling, men meget få gør det. Det nye i denne anbefaling er således ikke at give patienterne mulighed for at revidere klagerne, men aktivt opfordre dem til det. 15

16 3. Bilag: Respondenternes øvrige synspunkter og ønsker Under interviewene gav patienter, pårørende, klinikere og ledere udtryk for nuancerede refleksioner over deres erfaringer med klageprocesser. Nogle af disse synspunkter er gengivet nedenfor, idet de giver anbefalingerne en kontekst. BEGREBERNE KLAGER, FEJL OG UTILSIGTEDE HÆNDELSER Med det aktuelle patientklagesystem er begrebet klage for klinikerne knyttet snævert til de klagesager, som har officiel status og modtages via patientklagenævnet. Mundtlige eller skriftlige henvendelser til afdelingerne fra patienter/pårørende som beskriver et forløb, de har oplevet som utilfredsstillende, opfattes hos de fleste respondenter i kliniker-grupperne ikke som egentlige klager. De betegnes som henvendelser, breve og hos enkelte også klager. Flere af de interviewede klinikere skelner skarpt mellem klager, kendte komplikationer, utilsigtede hændelser og fejl. Sundhedsstyrelsens definition af utilsigtede hændelser lægger vægt på skade eller risiko for skade som definitorisk afgrænsning. En utilsigtet hændelse er her en ikke tilstræbt begivenhed, der skader patienten, eller medfører risiko for skade som følge af sundhedsvæsenets handlinger eller mangel på samme. (Fra februar 2010) Denne definition er velkendt af alle interviewede sundhedspersoner, og de finder det væsentligt, at utilsigtede hændelser ikke forveksles med kendte komplikationer, som ikke skal rapporteres til patientsikkerhedsdatabasen. Hvad der tæller som utilsigtet hændelse eller som kendt komplikation er stærkt kontekstafhængigt, og også genstand for individuelle fortolkninger af klinikerne. For eksempel kan punktering af en tarm i forbindelse med en operation af nogle læger og under visse omstændigheder betragtes som en kendt komplikation, mens det i andre sammenhænge kan betragtes som en utilsigtet hændelse. Flere af de interviewede klinikere fremhævede, at komplikationer som patienten på forhånd var orienteret om kunne opstå, ikke rapporteres til patientsikkerhedsdatabasen. Som eksempel blev netop nævnt punkteret tarm samt infektioner i operationssår. Flere af de interviewede understregede også, at der er en stor gråzone mellem hvad der bør og ikke bør rapporteres, idet de lægger vægt på om patienten selv vil opleve, at en utilsigtet hændelse får konsekvenser. Et eksempel på en utilsigtet hændelse, som kom under bagatelgrænsen er en patient, hvis operation forlænges fordi et stykke operationsudstyr tabes på gulvet og der går 20 minutter med at fremskaffe nye, sterile utensilier. Distinktionen mellem komplikationer og utilsigtede hændelser viste sig at være vigtig for hvordan klinikerne ser på patienters behov for en undskyldning. Det er helt gennemgående, at alle respondenter gerne vil give 16

17 en undskyldning, hvis det er berettiget. Men af flere respondenter, især blandt lægerne, opfattes forventningen om en undskyldning ikke som berettiget, hvis der er tale om en kendt komplikation eller at patienten har oplevet dårlig service som for eksempel at blive holdt fastende i flere døgn fordi en operation bliver udsat gentagne gange. Sygeplejerskerne i undersøgelsen er mere rundhåndede med undskyldningerne. De siger at de gerne vil beklage, at patienten har haft den oplevelse. Flere af respondenterne lagde meget vægt på at bruge denne formulering. Direkte adspurgt forklarede de, at patienten får en beklagelse, som ikke nødvendigvis omhandler det, der skete for patienten, men blot patientens oplevelse af et forløb. Denne italesættelse af undskyldninger for patientens oplevelse var næsten identisk i Kolding og på Rigshospitalet. For patienterne er begrebet utilsigtet hændelse ukendt, og de benytter i stedet ordet fejl om forhold som af klinikerne betegnes som UTH er eller komplikationer. Patienterne i undersøgelsen taler også om fejl i kommunikation og koordinering, hvilket ikke betragtes som fejl af personalet. Disse forskellige begrebsanvendelser har givet anledning til forvirring omkring undersøgelsens genstandsfelt. Klinikerne især har haft svært ved at generalisere hvad den gode dialog er, fordi de synes det afhænger af, om der i klagen er tale om patienter, som klager over oplevelser af deres forløb eller om klagerne vedrører kendte komplikationer eller utilsigtede hændelser. For alligevel at få et fælles omdrejningspunkt for interview af patienter/pårørende, klinikere og ledere, var det nødvendigt at definere en klage som en skriftlig henvendelse til afdelingen eller til patientklagenævnet, hvori patienten forholder sig kritisk og spørgende til sit behandlingsforløb. FOREBYGGELSE AF KLAGER Selv om klageforebyggelse næppe kan være en del af en formaliseret klageproces, blev der alligevel lagt stor vægt på forebyggelse i adskillige interview med patienter, klinikere og ledere. Flere klinikere insisterede på at klageforebyggelse skal tænkes med som en forudsætning for at få klagesystemet til at fungere. Der blev blandt andet argumenteret med, at den udvidede klageadgang og dialogmøder som standard vil medføre et større ressourceforbrug til klagebehandling, hvis ikke antallet af klager kan nedbringes. Nogle af patienterne mente at en bedre løbende kommunikation i og om behandlingsforløbet kunne have afværget nogle af de problemer, som førte til at de sidenhen ønskede at klage. Klager kan forebygges i det kliniske mikrosystem omkring patienten. Indsatsområderne ligger på klinisk praksis, kommunikation og de mere overordnede læringssystemer, som sygehuset etablerer. I undersøgelsen er følgende konkrete tiltag blevet fremhævet som medvirkende til at forebygge at der opstår behov for at klage på de interviewede afdelinger: Tal med patienter og pårørende om hvad de kan forvente i forbindelse med indlæggelse eller ambulant behandlingsforløb. Skriftligt eller webbaseret informationsmateriale kan understøtte dette, men ikke erstatte den mundtlige forventningsafstemning. Praktiseres blandt andet på Juliane Marie Centeret på Rigshospitalet. 17

18 Når der sker uventede ting, så tal med patienterne om hvad der er sket og hvorfor med det samme. Hvis der er tale om en utilsigtet hændelse, som har skadet patienten, så tag ansvar, anerkend at skaden er sket, sig undskyld og giv patienten en forklaring på, hvad man videre vil gøre. 9 Brug udskrivnings-/afslutningssamtalen til også at spørge til patientens eller de pårørendes oplevelse af forløbet. Herved kan nogle skuffelser bearbejdes og misforståelser opklares. Informér om de formelle klagemuligheder, men gør også patienten opmærksom på muligheden for at kontakte afdelingen for en snak om forløbet. Dette anbefales af hovedparten af de interviewede afdelinger. En opringning til patienten 3 dage efter udskrivelse kan gennemføres for at sikre, at alt er i orden. Patienten kan få svar på udestående spørgsmål, hvilket giver både øget klinisk kvalitet og tryghed for patienten. Her er der mulighed for at opdage en klage i opløbet. Praktiseres af Kolding organkirurgisk afdeling. Frankerede feedback postkort som udleveres til alle patienter i forbindelse med udskrivning/afslutning kan give afdelingen værdifuld indsigt i, hvordan patienterne oplever at afdelingen fungerer. Kommer der en meget negativ tilbagemelding, kan patienten ringes op og inviteres til et møde. På Kolding organkirurgisk afdeling vurderer de, at dette er en væsentlig kilde til klageforebyggelse. Omtrent halvdelen af deres patienter indsender postkortet; de fleste med positive feedback. Feedback postkort fra Kolding Organkirurgisk afdeling 9 Dette er en opsummering af patientambassadørernes råd i Dansk Selskab for Patientsikkerheds læringssæt Når skaden er sket. Læringssættet kan rekvireres via 18

19 PATIENTERNES ØNSKER OM HJÆLP TIL KLAGESKRIVNING Patienterne og pårørende i undersøgelserne mener alle, at det vil være en stor fordel at patienter kan få hjælp til at formulere deres klager fra en, som har indsigt i sundhedssektoren og klagemulighederne. Patientvejlederne tilbyder allerede i dag at hjælpe patienterne med klageprocessen, hvilket de interviewede patientvejledere angiver som deres hovedopgave. Alligevel er kendskabet til dem måske ikke så udbredt. Af de 12 patienter/pårørende som deltog i undersøgelsen, kendte kun 2 til muligheden for at bruge en patientvejleder. I alt 7 patienter/efterladte i undersøgelsen har klaget til sygehuset og/eller patientklagenævnet. Heraf havde 6 fået hjælp til at gennemtænke deres kritikpunkter, før vedkommende skrev sin formelle klage eller et klagebrev til afdelingen. Blandt de 6 respondenter, som ikke har fået hjælp til afklaring af deres klagepunkter, er der kun 1 som selv har klaget. Det tyder på, at barriererne for at klage er ganske store, selv når patientforløbene rummer så alvorlige hændelser som hjertestop, invalidering og dødsfald. De patienter/efterladte, som fik hjælp til at formulere klagen, støttede sig til en person i deres eget netværk, som havde en indsigt i patientsikkerhedsarbejde og klagesystemet. Flere af dem fortalte, at de ikke ville have klaget uden den støtte de fik i deres netværk. Støtten var vigtig af to grunde: 1) De skadelidte følte sig bestyrket i deres tro på, at det var rimeligt at klage. 2) Patienter/pårørendes første forsøg på at skrive en klage var ikke vellykkede. Ved at få hjælp til at afklare, hvad klagen skulle handle om, blev de i stand til at formulere klagepunkterne som spørgsmål til nogle kritiske hændelser uden at brevet blot blev en udladning af vrede og frustration. Blandt de patienter, som har valgt ikke at klage, beskrives følelser som afmagt og tvivl om det nytter noget at klage. Flere nævner også, at de ikke tror på, at de kan skrive en saglig klage, fordi de er så vrede. På den baggrund er det ikke overraskende, at alle respondenterne er enige om, at det er vigtigt at alle patienter i fremtiden ved, hvor man kan få hjælp til klageprocessen. Der er også udbredt enighed hos klinikere og patientvejledere om, at det er en fordel for alle parter, hvis patienten får hjælp til at afklare, hvilke klagepunkter som er de væsentlige i forbindelse med formuleringen af en skriftlig klage. De begrunder det med, at patienter som er utilfredse med et forløb eller en hændelse i forløbet kan være meget vrede, bange og forvirrede. Klinikerne mener, at det ofte afføder lange og ufokuserede klagebreve, som er vanskelige og unødigt tidskrævende for afdelingerne at forholde sig til. Et godt skriftligt oplæg giver ifølge flere ledere i undersøgelsen det bedste afsæt for en god dialog. 19

20 PATIENTERNES TANKER OM DEN SKRIFTLIGE KLAGE Patienterne i undersøgelsen er tilfredse med, at der fremover kun er en enkelt klage-indgang. Patienterne lægger vægt på, at de kan skrive klagen om det de har oplevet uden på dette tidspunkt at præcisere, om det er en systemklage eller en klage over sundhedspersoners faglige virksomhed. Undersøgelsen understøtter partsindlæg i debatten forud for lovforslaget, som peger på, at det i praksis ofte vil være umuligt for patienten at vide, hvad klagens væsentligste omdrejningspunkt er, før der har været en dialog med behandlingsstedet og/eller rådgivning fra en person med indsigt i sundhedsjura. Alle adspurgte patienter og klinikere anbefaler, at den indsendte klage betragtes som diskussionsoplæg. Den kan fungere som et udkast til en endelig klage, hvis en klagesag stadig er relevant efter dialogmødet. Ca. 2/3 af respondenterne er forelagt denne idé, som opstod et stykke inde i interviewfasen. Der er opbakning til lovforslagets formulering om, at det også skal være muligt at sende klagen direkte til sagsbehandling uden forudgående dialogmøde. ORGANISERING AF DIALOGMØDER Spørgsmål om hvem, der skal arrangere dialogmødet og hvem der skal deltage, gav anledning til lange diskussioner i alle interviewene. Der er mange hensyn som skal afbalanceres overfor hinanden, og der er næppe en løsning, som passer til alle situationer. Men udvælgelsen af deltagere kan blive mere gennemtænkt, hvis arrangøren kender klagerens ønsker til mødet på forhånd. Hvem skal indkalde til dialogmødet Afdelingslederne lægger vægt på, at de kan få kontakt med klageren før mødet for at få en fornemmelse af, hvad der er vigtigt for patienten i selve mødesituationen. Afdelingslederne finder det hensigtsmæssigt, at de indkalder til dialogmødet af følgende grunde: det giver afdelingsledelsen mulighed for at få kontakt med klagerne før mødet det udviser ansvar overfor den, som har klaget det kan være svært at koordinere kalendere for mødedeltagere på afdelingen, hvis der er kort varsel De fleste af de interviewede patienter finder det vigtigt, at det er sygehuset som reagerer på klagen og inviterer til mødet. Et par stykker nævnte, at de ville foretrække, at mødet blev indkaldt af en, som ikke var part i sagen. Det forekommer mest naturligt for de fleste patienter og næsten alle klinikere, at forpligtelsen til at invitere til mødet skal ligge hos ledelsen på den afdeling, der klages over. På et af ledergruppeinterviewene blev det foreslået, at hvis der klages over mere end én afdeling, kan ansvaret ligge på det organisatoriske niveau, som akkurat dækker de implicerede afdelinger. I klager over tværsektorielle forløb, kan det være mest hensigtsmæssigt at regionen har ansvaret for planlægning af mødet. 20