April Racerkører, princesser, spøgelser, nonner og andre skabninger. Kære alle WS ere med familie,

Transkript

1 Nyhedsbrev April 2010 Racerkører, princesser, spøgelser, nonner og andre skabninger Kære alle WS ere med familie, Så slap vinteren sit hårde greb, og vi kan nu glæde os over forårets komme og dagene længes. Det er også blevet tid til at tilmelde sig årets weekendkursus eller netværksmøde i Williamsforeningen. I år har vi udvidet programmet, og derfor starter vi allerede stille og roligt op fredag aften den 28 maj, hvor vi får sagt goddag til hinanden og får en snak over en kop kaffe og lidt godt til ganen. Lørdag formiddag går det så løs med Workshop, Foredrag, musik og underholding og meget mere indtil afslutning Søndag middag / eftermiddag. Læs også om en herlig eftermiddag i Kalundborg med tøndeslagning og leg. Vel mødt og god læsning Michael Lauridsen

2 Fastelavn i Williams-foreningen. Ligesom sidste år blev der igen i år afholdt fastelavn på Sigrid Undset Skolen i Kalundborg. Det foregik som bekendt d. 12/3 i flot solskinsvejr og i gode lokaliteter. I år var det glædeligt, at der var rigtig mange som havde lyst til at komme. Faktisk var hele 10 familier og 6 bedsteforældre dukket op, så der var hele 42 mennesker til fælles spisning og hygge. Det var faktisk dobbelt så mange som sidste år, så til næste år kommer der forhåbentlig rigtig rigtig mange. Det var især rart, at 3 nye familier i Williamsforeningen kom og deltog i vores fastelavn: Det var Mia på 15 år, som kom sammen med sin mor Lea fra Herlev. Julie Skov på 20 år, som kom med sin mor Sonja fra Esbjerg og Harald Holmskov på 14 måneder, som kom med sin far, mor og storebror fra Odense. Dagen startede kl. 1100, hvor der var spisning med rigtig god mad, som hver familie havde medbragt til vores buffet. Der var noget for enhver smag, og der var ingen der gik sultne fra bordet. Da de tændte udrykningssignalerne kan I tro, at der var mange børn som fik travlt med at få fingerne i ørerne det larmede meget. Da politiet kørte igen, var det tid til at slå katten af tønden. Vi nåede lige at få taget et gruppebillede, inden tønden skulle have en på låget. Alle racerkører, prinsesser, spøgelser, rummænd, politifolk m.m. gik løs på tønden med nogle voldsomme slag og mange gange med flere slag i træk. Pludselig blev det første bræt banket af tønden af Mia fra Herlev, som derfor blev kattedronning. Efter flere tæsk på tønden blev bunden pludselig slået ned af Mathias fra Lunderskov, som dermed blev kattekonge. Pludselig under maden ankom der en politibil fra Beredskabet i Midtog Vestsjællands Politi. Jeg tror de kom forbi, fordi vi larmede for meget, men da de så alle børnene i de flotte udklædninger, var politifolkene meget venlige og lod børnene kravle rundt i den flotte hvide politibil og se det forskellige udstyr.

3 Da bunden blev slået ud væltede der slik ud af tønden i massevis. Alle børn og voksne kastede sig over slikket, som smagte vældigt godt efter det hårde arbejde. Efter det hårde arbejde med tønden, var det tid til kaffe, kage og hjemmebagte fastelavnsboller. Forældrene snakkede på liv og løs, mens børnene legede med bolde og red-skaber i gymnastiksalen. Ca. kl begyndte de første at sige tak for i dag og køre hjem. Bestyrelsen samles og holdt et maratonbestyrelsesmøde, mens andre begyndte at rydde op i de forskellige lokaler. Kl sluttede dagen for de sidst tilbageværende, og trætte kunne vi alle køre hjem efter en rigtig god dag. Endnu et perfekt arrangeret fastelavnsarrangement var slut og TUSIND TAK til Hanne, Claus og Karina for det. Peter Holm Mathias' oplevelse af fastelavnsfesten i Kalundborg d. 13. marts 2010 Det var en mega fed fest. Vi spiste mad først imens kom politiet det var fedt vi fik lov til at side inde i en politibil og se alle de andre ting de havde med. Og til sidst lavede politiet burn out. Efter det slog vi katten af tønden. Mathias blev kattekonge og Mia blev kattedronning. Jeg viste mit hus til Mia og Julie og det var rigtig fedt. Til sidst vi pizza hjemme hos mig med Mia og hendes mor. Jeg glæder mig til næste gang vi skal mødes. Mathias Mølgård Østerild HUSK - Kontingent 2010 Kontingent for 2010 skal være betalt senest 31. marts Kontingent er for familiemedlemskab kr. 300,00 og for personlig medlemsskab kr. 200,00. WS ere over 18 år er gratis medlem. Der er stadig mange, der ikke har fået betalt for 2010, og enkelte som ej heller har betalt for 2009!!! Kontonummer til kontingent betaling Reg.nr Kontonr

4 Netværksmøde/Weekendkursus i Dansk forening for Williams Syndrom maj 2010 på Brogården, Middelfart På et netværksmøde, f.eks. som det vi holder over en weekend i Williamsforeningen, er det vigtigt at man får talt sammen og får nogle input fra andre om de problemer, man måske står med hjemme i familierne. At leve med et sjældent handicap i familien er lidt ligesom et puslespil med 4 brikker, hvor alle brikker er lige vigtige: - Diagnose - Behandling - Social støtte - Mestring Ved diagnosen forstås handicappet, herunder tiden og hvordan handicappet bliver opdaget. Ved behandling forstås den lægelige støtte ved følgesygdomme og generel levestandart med handicappet. Ved social støtte forstås den hjælp man kan få fra forskellige instanser - herunder kommune. Mestring er en form for joker. Mestring er hvordan man som handicappet og især familie omkring handicappet forstår at acceptere, danne netværk, foretage dialog, opnå livskvalitet, kunne kommunikerer m.m. De sidste par år har det på vores store netværksmøde været svært at få talt nok sammen der har simpelthen ikke været tid nok. Bla. har småbørnsfamilierne måtte gå hinsides for at ligge deres børn i seng og har måske ikke fået de gode råd og vejledning, som kunne ønskes. En undersøgelse, lavet af foreningen Sjældne diagnoser, viser, at 2/3 familier med handicap i nærmeste familie, betragter den støtte, de kan få fra en patientforening (f.eks. Williamsforeningen) som den vigtigste. Familierne ser patientforeningerne som det vigtigste rum for pårørende og til faglig formidling. Derfor er det også patientforeningen, i vores tilfælde Williamsforeningen, og dens medlemmer, som er eksperterne inden for vores handicap Williamssyndrom. I bund og grund ved hverken læger eller sagsbehandlere ret meget om Williamssyndrom, og den bedste råd og vejledning får man faktisk fra de personer, som dagligt sidder med problemerne og det er alle os, som er medlem af Dansk forening for Williamssyndrom. Derfor har vi i bestyrelsen valgt at forlænge vores netværksmøde med én dag fra fredag til søndag. Bla. for at lave en workshop, hvor man har mulighed for at tale sammen og måske få svar på nogle af de problemer, man har i hverdagen. Måske er der andre i foreningen, som har været det igennem før og kan give gode råd og vejledning. Resultatet skulle gerne være, at den enkelte familie får idéer til at komme videre eller om muligt helt får løst deres problem ved fælles hjælp fra de andre medlemmer. På tilmeldingsblanketten til netværksmødet, vil der være en lille rubrik, hvor man kan skrive et emne, som man ønsker at diskutere /

5 snakke om. Det kunne være emner som: Pension / kontanthjælp, Aflastning, Hvad sker der efter de 11 års skolegang, Søskendeproblematik, Dialogen med sagsbehandleren eller lign. emner. Det er jer, der sætter dagsordenen på Workshoppen, og vi håber så, at vores workshop kan hjælpe alle på vej i den rigtige retning i hverdagens kampe. Det hele foregår, som vaneligt, på Brogården, Abelonelundvej 40, 5500 Middelfart. Tilmeldingsblanket er vedlagt dette nyhedsbrev. Vær omhyggelig med at udfylde blanketten - især mht. til tilmelding til børnepasning og musikworkshop og husk at påføre børnenes alder. Blanketten sendes til foreningens kasserer Merete - enten via eller med posten. Betaling foretages med check eller via bank til foreningens konto i Danske Bank: reg.nr konto nr Tilmelding og betaling skal være Merete i hænde senest den 25. april 2010 Da vi i år ikke har modtaget så mange penge fra Handicappuljen, som vi har ansøgt om, og vi samtidig har udvidet årets program med en ekstra overnatning og flere aktiviteter, er vi nødt til at hæve egenbetalingen i forhold til tidligere, men det er faktisk stadigvæk et rigtigt godt tilbud på en rigtigt god og udbyttefuld kursusweekend for både store og små - se blot programmet nedenfor. Alt det får I for 800,- kroner pr voksen, der er fyldt 16 år, og kroner for børn og unge (0-15 år). Huske WS ere skal også betale. Fredag den 28. maj Program: Fra 18:00 Ankomst og indkvartering 21:00 Aftenskaffe med Oste og pølsebord i spisesalen Lørdag den 29. maj 08:00-09:00 Morgenmad 09:30 - ca. 10:00 Præsentation og det årlige fællesbillede af Ws erne Ca.10:00 -ca. 11:20 Frivillig workshop om emner I selv har valgt 12:00-13:00 Frokost (én øl eller vand pr. person, drikkevare der udover er for egen regning) 13:00-13:30 Aflevering af børn hos børnepasserne 13:30 - ca.16:30 Musik workshop for de større børn og unge ved Henrik og Victor Sveidahl (Husk tilmeding - min alder: 5 år)

6 13:30 ca 16:30 Foredrag v/sexolog Lene Alexander (se andet sted i nyhedsbrevet) - der vil være børnepasning under foredraget 16:45-17:45 Musik workshoppen viser hvad de har arbejdet med i løbet af eftermiddagen 18:00 - ca. 20:00 Aftensmad (sodavand, øl og vin kan købes, afregning sker kontant, så husk derfor kontanter :-) ca. 20:00 -??? "Musik for en 10'er" spiller op til aftenhygge Søndag den 14.juni 08:00 09:00 Morgenmad 10:00 12:00 Opsamling på lørdagens aktiviteter og Workshop samt evaluering + Generalforsamling 12:00 13:00 Frokost - (én øl eller vand pr. person, drikkevare der udover er for egen regning) herefter afrejse Musik-workshop Victor og hans far Henrik har sagt ja til at være tovholder på eftermiddagens musikworkshop for de børn og unge, som har lyst at hygge sig med sang, musik og rytmik. Det bliver spændende at se, hvad de finder på, men mon ikke det ender med en lille koncert eller lign. for alle os andre. Ønsker du at være være med til en musikeftermiddag, så tilmeld dig på tilmeldings sedlen. Du skal dog være min. 5 år for at være med. Har du endvidere et instrument, du spiller på i forvejen, er du meget velkommen til at tage det med. HUSK Tilmedlingsfrist er 25 april 2010 Tilmeldingsblanketten sendes eller mailes til: Merete Frtitzen Borgmestervænget Frederikssund fritzen@post.tele.dk Betaling foretages med check eller via bank til foreningens konto i Danske Bank: reg.nr konto nr

7 Foredrag lørdag I år har vi fornøjelsen at kunne byde velkommen til sexolog Lene Aleksander, som bl.a vil komme ind på følgende emner, som vi alle har skulle forholde os til eller, som vi kommer til at forholde os til på et tidspunkt: Selvværd /selvtillid Handicappede og seksualitet Grænser Børn skal kende grænser, derfor er det så vigtigt at vi fortæller vores børn hvor vores grænse går, så de kan lære selv at sætte grænser for hvad der er ok for dem. Når vi snakker seksuelle grænser er problematikker noget mere kompliceret når de er vores børn. Derfor er dette ekstra vigtigt. Overgreb Når der tales om seksuelle overgreb er begrebet diffust og dækker over mange forskellige handlinger. Fælles for dem alle er dog, at barnets grænser overskrides og der påføres dem en voksenseksualitet, som ikke svarer til deres udvikling og alder. Mange kender ikke forskellen på selvværd/selvtillid, og jeg mener, det er her vi kan hjælpe vores børn rigtig meget til at gøre dem bevidste omkring sig selv. Hvis de ved de er elsket lige som de er, vokser de og gror og lære at mærke, hvad de vil være med til og, hvad de ikke vil. Måske ligger løsningen her? Parforholdet: Parforholdet lider stor last, når man har et barn, der kræver ekstra opmærksomhed. Her får I en række værkstøjer til at tale hinandens sprog, så I vedligeholder kærligheden imellem jer. De 5 kærlighedssprog Den gode samtale/kommunikation Sex/nærhed/kærlighed Man kan læse mere om Lene Alexander på Lene er endvidere skribent om sex og samliv på:

8 Fødselsdage siden sidst: Harald Holmskov 1, Thorbjørn Wisth 45, Gitta Pedersen 20, Mathias Mølgård Østerild 14, Patrick Lykke 9, Mathilde Iversen 7, Peter Juul Larsen 41, Mia Koefoed 15, Peter Back 35, Liselotte Ordon Hansen 32, Kenneth Kirk Andersen 28, Anna Sofie Ulsøe 22, Lea Mai Hansen 17, Malthe Calmann-Hinke 14, Salik Nielsen 14, Mikkel Lock 9, Mathias Raagaard 7, Lukas Kappelgaard Ritter 4, Birgit Madsen 47, Nina Bakkestrøm 24, Mathias Kruse Kjær 10, Diana Kaia Magling 12, Nikolaj Kaagaard 20, Maria Kjær Lauridsen 9. TILLYKKE med dagen til jer alle sammen Sæt i Kalenderen WS weekend maj 2010 Generalforsamling 30. maj 2010 Sammenkomster i efteråret 2010 (endnu ikke fastlagt) Formand: Kasserer: Sekretær: Michael Lauridsen Merete Fritzen Mette Grentoft Koustrupparken 101 Borgmestervænget 20 Jægerbuen Herning 3600 Frederikssund 2635 Ishøj Tlf: Tlf : williamssyndrom@mail.dk fritzen@post.tele.dk grentoft@mailme.dk Best.Medlem : Suppleant : Revisor: Hanne Mølgård Peter Holm Jørgensen Karina Holm Jørgensen Bakkehaven 11 Ubberup Mark 12 Ubberup Mark Kalundborg 4400 Kalundborg 4400 Kalundborg Tlf : Tlf : Tlf : hanneclaus@ka-net.dk karina.peter@mail.dk karina.peter@mail.dk