ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN DECEMBER 2012-JANUAR 2013 TEMA: FYSISK TRÆNING OG SCLEROSE. Side 18 Næsehornet fra Danmark, Jens Holst, finder styrken i kørestolsrugby PRISEN PÅ SCLEROSE: 108.584 KRONER OM ÅRET. side 6 Forskere har sat en samfundsøkonomisk pris på, hvad sclerose koster pr. person PÅ REJSE MED SCLEROSEFORENINGEN. Side 28 Tre spændende rejsetilbud vil du med?
Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen Gearet til fremtiden Scleroseforeningen er gearet til fremtiden. På et kon struktivt og positivt delegeretmøde den 17. og 18. november fik vi på en række punkter sat yderligere gang i udviklingen af vores forening. Efter grundigt forarbejde i en arbejdsgruppe, som gennem et år har evalueret foreningens struktur, vedtog vi en række vedtægtsændringer. Blandt de væsentligste ændringer er: Udvidelse af formandskabet, så formanden assisteres af to næstformænd i stedet for én Fornyelse af foreningens ungdomsarbejde. Med to næstformand vil vi gerne øge indsatsen og kompetencerne fra den frivillige ledelse. Det gælder såvel det organisatoriske arbejde, den politiske indsats og vores arbejde i danske og internationale paraplyorganisationer. Behovet for, at vi med stor kompetence og indsigt kan slås for vores sag, er større end nogensinde. Vi oplever for eksempel, at vores samfund ikke ønsker at afsætte flere ressourcer, selv om antallet af mennesker med sclerose øges markant. Tværtimod skærer kommunerne ned med hård hånd, førtidspension og fleksjobordning forringes for mennesker med handicap, og ventelisterne til sclerosehospitalerne vokser. I Scleroseforeningen vil vi ikke acceptere en sådan udvikling. Vi vil ikke sænke niveauet på vores patientstøtte til den enkelte, selv om der bliver flere medlemmer med sclerose. Og når vi som det nu sker konstaterer, at flere børn får sclerose, vil vi ikke undlade at sætte fokus på hjælp og støtte til børn med sclerose og deres pårørende. Sådanne udfordringer kræver en stor og kompetent indsats både af den valgte og den ansatte ledelse. Derfor var det en god beslutning at udvide formandskabet til to næstformænd, så flere opgaver kan løses med størst mulig indsigt i sclerosearbejdet og vores organisation. Med opdelingen i en organisatorisk og en politisk næstformand signaleres også klart, at vi ønsker endnu bedre sammenhæng mellem organisationens forskellige led lige fra hovedbestyrelse til lokalafdeling. Der er også fint perspektiv i at ændre vort ungdomsarbejde. Vi får et ungepanel, hvor de unge kan deltage i forhold til deres interesser og den tid, de kan afse til det. Vi kan på den måde åbent og fleksibelt tilbyde aktiviteter og involvering på de unges egne præmisser. Med vedtægtsændringen fastholder vi de unges plads i organisationen. Samtidig tager vi dog højde for, at unge i dag involverer sig på anden vis end gennem de traditionelle foreningsformer og at de kommunikerer på nye måder. Gennem arbejdet med at kigge vores struktur efter i sømmene er der også sat fokus på de mange medlemmer af foreningen, der støtter vores arbejde, men som ikke er aktive i vores lokalafdelinger. Det er en stor og vigtig gruppe, som foreningen gerne vil i dialog med, når det gælder ønsker til de ting, foreningen arbejder med. Det hører også med til de nye udfordringer, foreningen nu er klar til at tage fat på. 2
Indhold 4 kort nyt 6 SCLEROSE KOSTER DYRT Der burde lægges langt flere ressourcer i forskning af sclerose, mener forskere 8 ÅRSMØDER 11 NYHEDER Kort nyt 12 SCLEROSEFORENINGENS NYE LEDELSE 18 TEMA FYSISK TRÆNING OG SCLEROSE Ni sider med eksperter, ideer og mennesker 28 SCLEROSEFORENINGENS REJSETILBUD 2013 36 JULESTØTTELOGO 2012 Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er»sclerose«. Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk (red.), Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Gitte Rudbeck, gru@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Kitt Kragelund, kkr@scleroseforeningen.dk E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Layout og grafisk produktion Datagraf Oplag 55.000 Tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. MagaSinet Næste nummer udkommer medio februar 2013. Forside Søren Østerlund. Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. januar 2013. Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 265 kr. årligt. Familiemedlemskab 400 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, e-mail: chb@zacco.dk. Politisk næstformand Jette Bay og Organisatorisk næstformand Jens Holst Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosehospital Ry, tlf.8689 1011, ry@sclerosehospital.dk, og Haslev, tlf. 5631 2060, haslev@sclerosehospital.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby Leder Birgitte Kragelund, tlf. 8758 3650, e-mail post@dronningensferieby.dk 3
Kort Nyt Scleroseforeningen holder lukket mellem jul og nytår, men Socialrådgiverne har en telefonvagt mellem jul og nytår Får du et akut socialt problem mellem jul og nytår, kan du bruge vores vagtordning. Uanset hvor i landet du bor, vil der være mulighed for, i akutte situationer, at kontakte en socialrådgiver. Du kan ringe: Torsdag d. 27. december kl. 10 12, Janni Jensen på tlf. 29 60 66 89 Fredag d. 28. december kl. 10 12, Suzanne Bæk Holland på tlf. 97 37 21 18. Scleroselinjen Har du behov for at tale med enten mennesker med sclerose eller pårørende, der selv kender det at leve med sclerose, kan du ringe på 70 20 36 46 alle dage mellem kl. 17 20, undtagen juleaften og nytårsaften. Julevagtordning vedrørende netrådgivningen Du kan 24 timer i døgnet skrive til os, og vi vil svare dig hurtigst muligt. Nogle af rådgiverne holder dog fri mellem jul og nytår, medens andre har mulighed for at svare ind imellem. Netrådgivningen Findes på www.scleroseforeningen.dk under hjælp og rådgivning. Scleroseforeningen ønsker alle en glædelig jul og et godt nytår På gensyn d. 2. januar 2013 94 børn og 88 voksne på efterårsferie i Feriebyen Dronningens Ferieby i Grenå var rammerne om en efterårsferie for familier med sclerose i uge 42, hvor fællesskab, forståelse og hygge var i højsæde. 94 børn og 88 voksne var tilmeldt arrangementet. Det planlagte program bød på mange forskellige tilbud og ture. Der blev talt livligt ved kaffebordet torsdag eftermiddag, hvor syv familier var samlet.»generelt har pro grammet det helt perfekte indhold af mange forskellige aktiviteter, men det bedste er, at man kan deltage i det omfang, man har lyst til,«fortæller Jannik fra Horsens, der var en af deltagerne. FULD VALUTA FOR PENGENE Udnyt dit skattefradrag Du kan trække bidrag til foreninger fra på din selvangivelse op til 14.500 kr. SKAT betinger sig, at det er foreningerne, der indberetter beløbene. Scleroseforeningen indberetter automatisk de bidrag, som vi har modtaget fra dig i år. Hvad skal du gøre Hvis du de sidste par år har fået fradrag eller aktivt har frabedt dig denne mulighed, skal du intet foretage dig. Hvis du ikke tidligere har fået fradrag for din gave til Scleroseforeningen, skal du sikre dig, at vi har dit CPR-nummer. Ring til os på 36 46 36 46. Du kan også selv registrere det på www.scleroseforeningen.dk Klik på»for medlemmer og frivillige«øverst til højre og derefter»log ind på min profil«. Brug dit medlemsnummer, som du finder i adressefeltet på den post, du modtager fra foreningen. På»Min profil«kan du også se, hvor meget du har indbetalt i årets løb. Sidste frist for indbetaling Det er kun bidrag, der er registreret hos Scleroseforeningen til og med den 31.12, der bliver indberettet. Da der ikke er mange bankdage mellem jul og nytår i år, bør du indbetale senest torsdag den 20.12., hvis du vil være sikker på, at bidraget bliver registreret. Skatteregler Fradraget på 14.500 kr. gælder for hver person i husstanden, og bidragene kan inden for denne ramme fordeles til flere foreninger. Der er ikke noget krav om, hvordan gaverne skal indbetales. Månedlige bidrag er også fradragsberettigede. Kontingent kan ikke indberettes som en gave. Læs mere på SKAT.dk, søg på»gaver til foreninger«. Kontingenttakster for 2013 Personligt medlemskab 265 kr. Familiemedlemskab 400 kr. 4
Af Louise Wendt Jensen, forskningsformidler Sclerose koster dyrt Der burde lægges langt flere ressourcer i forskning af sclerose og på kvalitetsudvikling af patientbehandling. Det mener forskere, der har undersøgt, hvad det egentlig koster at være sclerosepatient For første gang er det nu lykkedes danske forskere at sætte en helt konkret pris på, hvad en sclerosepatient egentlig koster rent samfundsøkonomisk på årsbasis, nemlig 108.584 kroner. Beløbet indeholder både såkaldte direkte og indirekte omkostninger og udgifter. Direkte omkostninger er de sundhedsrelaterede omkostninger. Altså omkostninger relateret til diagnostik, behandling og opfølgning af patienterne og omkostninger som for eksempel kiropraktik og fysioterapi. De indirekte udgifter er relateret til tab af arbejdsmarkedsindkomst, det vil sige, at man ikke kan opretholde sin arbejdsevne og derved udløser udgifter til pension og overførselsindkomster.»begge dele vejer tungt ved sclerose. De direkte omkostninger er store, fordi de immunmodulerende behandlinger er dyre. Men den virkelig tunge post er de indirekte omkostninger, fordi sygdommen for langt de flestes vedkommende rammer i de erhvervsaktive år,«siger Poul Jennum, professor i neurologi på Glostrup Hospital. Han har lavet den sundhedsøkonomiske analyse i samarbejde med sine kolleger Jette Frederiksen, professor i synsnervebetændelse og sclerose, Benedikte Wanscher, ph.d. i sclerose samt sundhedsøkonom Jakob Kjellberg fra Dansk Sygehus Institut. En af de dyreste sygdomme Undersøgelsen, der er en af de mest præcise og unikke af sin slags nogensinde, har kunnet lade sig gøre at lave, fordi vi i Danmark har en lang række registre. Det betyder, at forskerne har kunnet sammenkøre en masse oplysninger og sammenligne udfaldet med en kontrolgruppe af baggrundsbefolkningen. Forskerne har sammenholdt omkostninger og udgifter for 10.849 sclerosepatienter fra årene 1998-2006 med 43.396 kontrolpersoner fra baggrundsbefolkningen, der blev matchet på køn, alder og social profil. Det viste sig, at en kontrolperson på årsbasis koster samfundet 8.664 kroner. Altså 99.920 kroner mindre om året. Poul Jennum har også undersøgt andre neurologiske sygdomme og kan konstatere, at sclerose er en af de dyreste.»sygdomme, der rammer sent i livet som Parkinson og demens, medfører på trods af deres alvor mindre tab af erhvervsevne i forhold til sclerose. Ved sclerose ser vi mange tabte arbejdsår, og det er derfor en af de dyreste hjernesygdomme per patient, vi kender,«siger Poul Jennum. En sygdom som kræft kan meget vel også ramme i de erhvervsaktive år. Men her påvirkes man som regel i en periode og kommer oftest tilbage på arbejdsmarkedet. Det sker ikke ved sclerose. Berøres tidligt Mennesker med sclerose berøres faktisk allerede otte år før de reelt står med diagnosen.»mange går og småskranter inden. De har uspecifikke symptomer som svimmelhed og træthed, som påvirker deres arbejdsevne. Den typiske patient er en kvinde i 30-40 års alderen som måske i stedet for at arbejde 37 timer går på nedsat tid. Børnene bruges som dække, men i virkeligheden er det fordi, mor ikke kan klare det,«forklarer Jette Frederiksen. 6
Det koster dyrt for familien, for den dag kvinden så overgår i et fleksjob, beregnes det ud fra en nedsat arbejdstid i stedet for ud fra en fuld arbejdsuge. Udover sclerose har forskerne også undersøgt omkostningerne for personer med synsnervebetændelse. Det er interessant, fordi tyve procent af alle sclerosepatienter starter med at få synsnervebetændelse. Og den sygdomsgruppe var også berørt allerede otte år før deres diagnose.»det underbygger, at sclerosepatienter berøres i de allertidligste stadier,«konkluderer Jette Frederiksen. Større fokus på sclerose Resultaterne af undersøgelsen betyder, at der burdes kanaliseres langt flere offentlige penge til sclerose, mener forskerne.»der er et kæmpe videnshul omkring byrden af neurologiske sygdomme. Vi har nu dokumenteret, at de er rystende dyre, og sclerose er en af de dyreste. Det betyder noget samfundsøkonomisk. Derfor er vi nødt til at sætte mere fokus på det,«siger Poul Jennum. Mange dygtige forskere sidder og bruger meget tid og dermed penge på at indhente penge fra forskningsfonde og forskellige andre steder. Med varierende held.»når vi kigger på den om kostning, der er ved sygdommen og sammenholder den med den økonomi, der afsættes indenfor området til forskning og forebyggelse, så er der en meget stor skævvridning. Set ud fra den samfundsøkonomiske byrde, så er sclerose jo fuldt ud»konkurrencedygtig«med hjertesygdomme og kræftsygdomme, som der er et helt andet fokus på,«siger Jette Frederiksen.Hos Scleroseforeningen byder direktør Mette Bryde Lind tanken om mere forskning og mere fokus velkommen. 108.584 kroner Er Den rent samfundsøkonomiske Pris på en sclerosepatient på årsbasis»denne undersøgelse er meget relevant i en tid, hvor de samfundsøkonomiske ressourcer er til politisk debat. Den dokumenterer, hvor vigtigt det er, at der forskes i sclerose, og at der er fokus på området. Undersøgelsen er et lille hjørne af det socioøkonomiske felt, og den viser, at det er helt centralt, at mennesker med sclerose sikres den rette behandling og hjælp til for eksempel at blive længere på arbejdsmarkedet, fordi det er en sygdom, der rammer tidligt i livet, og fordi den er kronisk og progredierende,«siger hun. Tema om kost skaber debat Det seneste nummer af MagaSinet fokuserede på kost. Og det har skabt debat. Debatten lever videre på www.scleroseforeningen.dk/kost Her skriver forfatter Anne-Kirsten Brønserud blandt andet:» Det er glædeligt, at Scleroseforeningens medlemsblad Magasinet nu har opfanget og reageret på medlemmernes voksende interesse for kost ved at bringe en artikelserie om»kost & MS«. Dog føler jeg mig forpligtet til at kommentere nogle enkelte punkter. Læserne mødes først af denne overskrift:»ingen videnskabelige beviser for kostens effekt«.«og læge Gunda R. Jensen skriver blandt andet:» Skal jeg smide mine uldsokker ud, fordi det ikke er videnskabeligt bevist, at de varmer? Så kan jeg købe nogle nye sokker, hvor det er videnskabeligt bevist, at kunststoffibrene varmer og samtidig er det videnskabeligt bevist, at materialet ånder næsten så godt som ægte uld, der er helt uvidenskabelig.«og sundhedsudvalget i Scleroseforeningen skriver med på debatten. Du kan også skrive med på debatten. Find debatindlæg og skriv med her: www.scleroseforeningen.dk/kost
årsmøder 2013 VÆR OPMÆRKSOM PÅ: flere lokalafdelinger tilbyder spisning, men kun hvis man tilmelder sig flere steder er der foredrag m.m. udover den obligatoriske dagsorden Hovedstaden: Nordsjælland Vest Torsdag d. 7/2-2013 kl. 18-21 Elværket, Ved Kirken 6, 3600 Frederikssund Nordsjælland Øst Torsdag d. 21/2-2013 kl. 18 Lindehuset, Jernbanegade 28 b, 3480 Fredensborg Frederiksberg & København Torsdag d. 24/1-2013 kl. 18-21 Cafeen i Scleroseforeningen Mosedalvej 15, 2500 Valby Storkøbenhavn Nord Tirsdag d. 29/1-2013 kl. 18.30 21.00 Administrationscentret i Birkerød Stationsvej 36, 3460 Birkerød Storkøbenhavn Syd Torsdag d.21/3-2013 kl. 19 Kulturhuset Brønden lokale 3. Brøndby Strand Centrum 60, 2660 Brøndby strand. (Indkørsel fra Brøndbyvester Boulevard) Storkøbenhavn Vest Onsdag d. 6/2-2013 kl. 19 21 Taastrup Kulturcenter, Poppel Alle 12, 2630 Taastrup Dragør & Tårnby Mandag d. 18/3-2013 kl. 18-21 Skelgårdskirken, Sindingvej 9, 2770 Kastrup. (Parkering og indgang ved Vestamager Centret) Bornholm Tirsdag d. 19/3-2013 kl. 18-21 Aakirkeby Hallerne, 3720 Aakirkeby Sjælland: Holbæk, Kalundborg og Odsherred Nyt navn pr. 1/1-13 Nordvestsjælland. Tirsdag d. 5 februar kl. 18.00 Vig Forsamlingshus, Ravnsbjergvej 1, 4560 Vig Ringsted og Lejre Onsdag d. 6 februar kl. 17.00 Ringsted Kongrescenter, Nørretorv 22, 4100 Ringsted Guldborgsund og Lolland Tirsdag d. 19 februar kl. 19 Bangs Have Centret, Bangs Have Parken 11, 4930 Maribo Faxe og Stevns Torsdag d. 21 februar kl. 18 Plejecenter Stevnshøj, Stevnshøjvej 50, 4660 St. Heddinge Greve og Solrød Torsdag d. 7 marts kl. 18 Greve Borgerhus, Greveager 9, 2670 Greve Køge og Roskilde Mandag d. 11 marts kl. 19 Frivilligcenter Roskildes mødelokaler på Frederiksborgvej 2, 4000 Roskilde. Næstved og Vordingborg Tirsdag d. 21 marts kl. 16.30 Birkebjergcenteret, Birkebjerg Allé 9, 4700 Næstved. Slagelse og Sorø Tirsdag d. 5 marts kl. 19 21.15 Slagelse bibliotek, Stenstuegade 3, 4220 Slagelse Nordjylland: Aalborg-Jammerbugt 28.2. kl. 18.00 Trekanten, Sebbersundvej 2, Aalborg øst Himmerland 21.2. kl. 19.00 Aars aktivitetscenter, Bymidten 15, Aars Thisted-Mors 7.3. kl. 17.30 Hotel Vildsund Strand, ved stranden 2, Thisted Frederikshavn Læsø 25.3. kl. 19.30 Dagcenteret Ingeborgvej, Frederikshavn Hjørring-Brønderslev 5.3. kl. 18.00 Idrætscenter Vendsyssel, Stadionvej 17, 9760 Vrå. MiDTjylland: Favrskov Kommune Tirsdag d. 19. februar kl. 18.30 20.30 Favrskov sundhedscenter (den store sal) Hovvej 76, 8370 Hadsten Hedensted Kommune Tirsdag d. 19. marts kl. 18.00 Barrit kulturhus Kirkebro 4 A, 7150 Barrit Herning Kommune Torsdag d. 7. marts kl. 18.00 Hammerum Hallen Palle Fløesvej 28, Hammerum 7400 Herning Holstebro, Lemvig og Struer kommuner Onsdag d. 27. februar kl. 18.00 21.30 Laden, Brogårdsvej 4, 7500 Holstebro Horsens Kommune Torsdag d. 28. februar kl.18.30 Sønderbro kulturhus, Kulturcafeen, Lindvigsvej 4, 8700 Horsens Ikast- Brande Kommune Onsdag d. 20. februar kl. 18.00 Frisenborgcentret Frisenborgparken 26, Ikast Norddjurs og Syddjurs kommuner Tirsdag d. 19. marts kl. 18.00 Dronningens ferieby Kystvejen, 8500 Grenå Odder og Samsø Kommuner Tirsdag d. 12. marts kl. 19.00 Cafeen på Ålykkecentret Ålykkecentret 5, 8300 Odder Randers Kommune Torsdag d. 21. marts kl. 17.30 Hos Annemarie, Messingvej 74, 8940 Randers sv. Ringkøbing - Skjern Kommune Torsdag d. 21. februar kl. 18.00 Medborgerhuset i Ringkøbing Brogårdsvej 2, Ringkøbing Silkeborg Kommune Onsdag d. 13. marts kl. 18.30 Rosengårdscentret Tulipanvej 12, 8600 Silkeborg Skanderborg Kommune Skive og Viborg kommuner Torsdag d. 14. marts kl. 19.00 Aktivitetscentret, Ny Skivehus Odgårdsvej 15A, 7800 Skive Viborg kommune Tirsdag d. 26. februar kl. 18.30 Regionshospitalet Viborg Lokale 21, Heibergs Alle 4 8800 Viborg Århus Kommune Tirsdag d. 5. marts kl. 18.00 21.00 Syddanmark: Vejle 5. februar kl. 18.00 Mølholm Sognehus, Niels Skousvej 13 A, 7100 Vejle Sønderborg 19. februar kl. 18.30 Knøs Gård, Vestervej 1-3, 6470 Sydals Fredericia og Kolding 21. februar kl. 18.00 Munkesdam, Tøndervej 102, 6000 Kolding Sydfyn 25. februar kl. 18.00 Multihuset, Gl. Skårupvej 3, 5700 Svendborg Sønderjylland 27. februar kl. 18.00 Møllemærsk, Møllemærsk 24, 6200 Aabenraa Vestfyn 5. marts kl. 18.30 Ældrecenter Fænøsund, Vestre Hougvej 70 5500 Middelfart Varde 6. marts kl. 18.00 Frivillighuset Varde, Storegade 25, 6800 Varde Nordfyn 12. marts kl. 18.30 Bolbro Ældrecenter, Stadionvej 50, 5200 Odense Midtfyn 13. marts kl. 18.00 Tingager Ældrecenter, Østre Ringvej 7-9, 5750 Ringe Vejen 18. marts kl. 18.00 Esbjerg og Fanø 20. marts kl. 18.00 Esbjerg hovedbibliotek Storm P salen, Nørregade 19 6700 Esbjerg Billund 20. marts kl. 19.00 Lindegården, Lindevej 1, 7190 Billund KIG PÅ DEN LOKALE HJEMMESIDE ELLER KONTAKT FORMANDEN FOR YDERLIGERE INFORMATION OG TILMELDING 8
Forsker og udvikler behandlinger til Multipel Sclerose Nordic 49.08.12 DK www.genzyme.dk 9
For dig som lever med MS-magasinet henvender sig til dig, der har MS eller har nogen med MS i din omgangskreds. Nr 2 2012 FORSKNING OG BEHANDLING Myter og fakta om at følge sin behandling FAKTA OM MS Hvorfor tager det tid at stille en diagnose? For dig som lever med sklerose Bestil et gratis MS Magasin på www.multipelsklerose.dk På www.multipelsklerose.dk finder du mange informationer og fakta om MS, reportager om andre mennesker med MS samt interview med MS specialister. Du kan også stille et spørgsmål til MS eksperten og følge bloggernes hverdag på MS-Bloggen. Eventyr på elknallert for at mindske fordomme Pia-Nina skaber positiv opmærksomhed Hvilke rettigheder har jeg? Spørgsmål og svar om ens rettigheder som MS-patient Motivation sætter livet i bevægelse Hvad er motivation, og hvordan kan man øge den? side 6 side 22 Other-DEN-30092 www.multipelsklerose.dk Flexbrace Effektiv hjælp ved dropfod En lille flexibel ankel og dropfodsskinne, til daglig brug Flexbrace fremstilles i forskellige materialer, alt efter dit individuelle behov. Nyhed: Vi bruger nu et nyt superlet og stærkt materiale Ortodexin Du kan afprøve den patenterede Flexbrace skinne og sammenligne den med andre skinner uden forpligtelse. Flexbrace skinnen fremstilles ud fra en afstøbning af din fod, der gør at skinnen får en unik pasform og funktion. Det unikke ved Flexbrace : Den er meget fleksibel og støtter din gang naturligt Den styrer og løfter din fod i ankelledet, på en biomekanisk korrekt måde Skinnen er en meget lille dropfodsskinne, hvilket gør at du i de fleste tilfælde, kan bruge de fleste standard skotyper. Flexbrace fremstilles også til decideret bade- og strandskinne. Flexbrace er meget velegnet til børn med dropfod, den pascificerer ikke ankelledet. Vi kommer rundt i hele Danmark, hjemmebesøg efter aftale. Se udsendelsen fra Lægens bord på www.flexbrace.dk Efter serviceloven kan der søges tilskud til dropfodskinner. Der bevilges normalt tilskud til dropfodsskinner fra kommunerne. Du er velkommen til at kontakte os i dag, for at afprøve "et lille mirakel" Flexbrace Danmark Amagerfælledvej 56 A 2300 København S Tlf: 46 32 15 61 Fax:46 32 15 71 Mobil: 31 22 86 94 Info@flexbrace.dk www.flexbrace.dk
Læs alle historierne på scleroseforeningen.dk Nyheder til dig hver dag! På Scleroseforeningens hjemmeside kan du læse ca. 20 nyheder hver eneste måned. Fik du læst de her? Dansk støttet forskning giver håb for patienter med progressiv sclerose Der er endnu en gang positivt nyt til patienter med progressiv sclerose. Professor Lars Fugger fra Oxford Universitet har set gode resultater med et allerede kendt lægemiddel. Forskningen har blandt andet været støttet af Scleroseforeningens 25 øre-kampagne. Patienter med progressiv sclerose har længe været en overset EU-parlamentet støtter sclerosesagen gruppe, men interessen for feltet er begyndt at vokse, at flere og flere positive forskningsresultater på området tikker ind. Denne gang er det den danske professor Lars Fugger, der leder en international forskergruppe på Oxford Universitet, der kan rapportere nyheder på området. Læs hele historien på scleroseforeningen.dk/fugger Et flertal af Europa-parlamentarikerne har vedtaget en erklæring, som opfordrer EU's medlemslande til at øge samarbejdet om scleroseforskning, et internationalt sclerose-register og lige behandling for alle europæiske sclerosepatienter. Læs hele historien på scleroseforeningen.dk/eu»mange tak, Anders Matthesen«Da Jesper Mosbæk som 28-årig fik diagnosen sclerose, sank han ned i selvmedlidenhed, bitterhed og depression. Et stand-up show med Anders Matthesen i 2003 ændrede hans syn på tilværelsen, han fik ryddet op og prioriteret i livet. I oktober var Jesper tilbage som publikum denne gang ved Anders Matthesens nye show, hvor han fik lov at møde Anders Matthesen efter showet. Læs hele historien på scleroseforeningen.dk/matthesen 20 nyheder hver måned. Besøg scleroseforeningen.dk Nye brochurer fra Scleroseforeningen Scleroseforeningen har lavet om på sine brochurer. Formatet er nyt, billederne er nye og teksten er ny. De to første brochurer er:»sclerose kort fortalt«og»tæt på et menneske med sclerose«de kan bestilles på scleroseforeningen.dk/ pjecer 11
nye Scleroseforeningens ledelse Delegeretmøde i Scleroseforeningen betyder en række ændringer i orga nisationen Scleroseforeningen har fået to næstformænd. Efter at have ændret foreningens vedtægter valgte de delegerede Jette Bay til politisk næstformand, mens Jens Holst valgtes til organisatorisk næstformand. Det skete ved foreningens delegeretforsamling i Grenaa 17. og 18. november. De to nye næstformænd afløser Ulla Wæber, som hidtil har været eneste næstformand. Hun ønskede ikke at genopstille. Vedtægtsændringerne skete på baggrund af et omfattende arbejde med at evaluere foreningens struktur og organisation. En anden ændring betød, at de delegerede skulle vælge formænd til de faste udvalg. Tidligere har udvalgene selv konstitueret sig. Udvalgsformændene er nu Susanne D. Nyegaard, Sundhedspolitisk udvalg, Tharben Hansen, Info- og PR-udvalget, Jacob Monies, Socialog handicappolitisk udvalg, Jan Deebmann, Netværksudvalget, og Finn Sellebjerg, Forskningsudvalget. Ud over formandskabet med den genvalgte Christian L. Bardenfleth og de to nye næstformænd, består Hovedbestyrelsen herefter af de fem udvalgsformænd, Rene Guldbrand, som repræsenterer de unge i ATTAK, samt fem regionsrepræsentanter, nemlig Eva Brokholm, 12 For anden gang uddeltes også foreningens frivillig - pris, som gik til Mette Cadovius, Havdrup Region Syddanmark, Eddie Sørensen, Region Midt, Poul-Erik Mogensen, Region Nord, Irene Jensen, Region Sjælland, og Hans Oliver Højgaard, Region Hovedstaden. Prisuddeling til de frivillige Ved delegeretmødet i Dronningens Ferieby blev tre lokalafdelinger hædret for gode initiativer i det lokale arbejde. Der var en check på 10.000 kroner samt en stor buket blomster til de tre formænd. Eva Brokholm, formand for Kolding-Fredericia, og Else Harboe, Brønderslev-Hjørring, fik begge initiativprisen med hjem til deres lokalafdelinger som en påskønnelse for det store arbejde, der udføres for at skabe spændende arrangementer i afdelingen. Laila Rohde Mortensen, formand for lokalafdelingen Fredens- borg, Gribskov, Helsingør og Hillerød, fik initiativprisen for at have skabt lokalt samarbejde med den kreds af mennesker, som til sommer arrangerer cykelturen Helsingør-Paris. I kraft af samarbejdet vil overskuddet tilfalde Scleroseforeningen. Ideen er at gøre cykelarrangementet til et årligt tilbagevendende arrangement, men med forskellige målbyer. For anden gang uddeltes også foreningens frivilligpris, som gik til Mette Cadovius, Havdrup. De nye udvalg De delegerede i Grenaa brugte stemmesedlerne flittigt. Der var kampvalg til tre af de faste udvalg. Udvalgene består af fire medlemmer, som vælges på delegeretmødet. De fire foreslår herefter ekstra medlemmer, der hensigtsmæssigt Jette Bay er ny politisk næstformand, og er Jens Holst ny organisatorisk næstformand kan supplere udvalget og som Hovedbestyrelsen godkender. Valgene til de fire udvalg endte således Sundhedspolitisk udvalg: Susanne D. Nyegaard (formand), Malene Kappen Krüger, Silja Harboe og Bente Fogh. Social- og handicappolitisk udvalg: Jacob Monies (formand), Poul-Erik Mogensen, Lisbeth Hansen og Vivi Bjørnmose. Netværksudvalget: Jan Deebmann (formand), Gitte Drejer, Elsebeth Holm Pedersen og Eddie Sørensen. Info- og PR-udvalget: Tharben Hansen (formand), Katrine Waldorff, Angela Brink og Nina D. Nyegaard.
Teva har udviklet Min MS App til smartphones. Min MS kan hjælpe dig til at få styr på dine daglige injektioner. Du kan få udleveret information om Min MS samt adgangskode hos din MS-sygeplejerske på din lokale klinik. live your life TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ 12 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: 44 98 55 11 MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk 13
Ferie uden forhindringer Dronningens Ferieby s 44 feriehuse og fælleshus er kåret som et af Danmarks mest tilgængelige ferietilbud. Alt er indrettet så det letter opholdet for hele familien. Feriehusene danner de perfekte rammer for ferien med mange aktivitetsmuligheder for børn og voksne. I bor tæt på skov og by lige ved en af Danmarks bedste badestrande og i et charmerende område med masser af oplevelser og aktivitetstilbud. For børn og voksne Lør-lør uge 27-32 Ferieuger for familier, hvor børn og voksne holder aktiv ferie med seje aktiviteter i den attraktive natur. Temaer: Med krop og sjæl i højsædet (uge 27 og 32). Fokus på strand og vand (uge 28 og 30). I eventyret og fantasiens verden (uge 29 og 31). Pris pr. hus op til 5 personer kr. 6.769,- / 3.385,-* Påskeferie 23. - 30. marts En hyggelig uge krydret med leg, skæg og ballade, med både traditionelle påskeaktiviteter og nye spændende indslag. For børnefamilier eller bedsteforældre med børnebørn. Pris pr. hus op til 5 personer kr. 3.780,- / 1.890,-* For voksne Sommerhøjskole uge 25 Kunst, bondeliv og møller! Med smukke Djursland som base supplerer og udfordrer vi hinandens viden ved besøg og foredrag. Derudover holder vi traditionerne i hævd, bl.a. med vores store sunde morgenbord, solskins øl på badebroen og hyggemiddag med gode vine. Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer kr. 5.390,- / 2.695,-* *) 1/2 pris for medlemmer som har sclerose Medlemmer af Scleroseforeningen, som har MS, kan få et legat til uge- og miniferieophold i Feriebyen. Legatet er ikke afhængig af indtægts- og formueforhold og dækker halvdelen af prisen for et hus på det tidspunkt af året ferien afholdes. En af deltagerne på ferieopholdet skal have sclerose. NB! Feriebylegatet gives indtil legatbevillingens maksimum er nået. Vent derfor ikke for længe med at bestille din ferie! Kontakt os Ring på telefon 87 58 36 50 efter udførlige programmer for de enkelte perioder eller se mere på www.dronningensferieby.dk Priser 2013 Sæson Periode 1. nat Flg. døgn Ugeferie Ydersæson: Uge 1-12+14-17+41+43-52 Kr. 985,- Kr. 330,- Kr. 2.870,- / 1.435,-* Lavsæson: Uge 13+18-21+39-40+42 Kr. 985,- Kr. 470,- Kr. 3.780,- / 1.890,-* Mellemsæson: Uge 22-26+34-38 Kr. 985,- Kr. 740,- Kr. 5.390,- / 2.695,-* Højsæson: Uge 27-33 - - Kr. 6.769,- / 3.385,-* Generelt Priserne er angivet pr. hus op til 5 personer. Energiforbrug betales efter måler. Ring og hør nærmere om muligheder for hjælpemidler, spisning, lokaleleje, specialtilbud og arrangementer. Ugeferie året rundt lørdag til lørdag. Pris fra kr. 2.870,- / 1.435,-* Miniferie i ydersæsonen mandag til torsdag eller torsdag til søndag. Pris kr. 1.512,- / 756,-* Enkeltovernatninger i yder-, lav- og mellem sæsonerne er der mulighed for enkeltover natning/flg. døgn. Pris fra kr. 330,- Dronningens Ferieby Kystvej 8500 Grenaa Telefon 87 58 36 50 www.dronningensferieby.dk
UNIKKE tilbud For medlemmer med sclerose og pårørende FERIEFUNd december - MARtS 5 feriedage for 745,- pr. hus! Ekstraordinært tilbud til medlemmer med sclerose. Riv fem dage ud af kalenderen og nyd livet i Dronningens Ferieby også uden for sæsonen. Der er mange muligheder for en indholdsrig ferie: Besøg f.eks. Kattegatcentret * ), Museum Østjylland, Glasmuseet Ebeltoft, Fregatten Jylland * ), Graceland Randers eller Aros Aarhus Kunstmuseum. Hurtig booking tilrådes! Pris pr. hus op til 5 personer kr. 745,-**) Forlæng opholdet til lørdag + kr. 150,-**) Det med småt: Én af deltagerne på ferieopholdet skal have sclerose. Prisen er pr. hus op til 5 personer fra mandag til fredag i ugerne 48-51 + uge 1-12, 2013. Energiforbrug betales efter måler. Slutrengøring kr. 325,- * ) Ikke åbent alle uger. **) Pris efter feriebylegat. Kunstner for en uge Uge 4, lør-lør 19/1-26/1 2013. Har du lyst til at finde eller udvikle din kreative side så kom og vær med her hos os i Dronningens Ferieby. Tag et billede med dig eller få masser af inspiration her så poparter vi det i bedste Andy Warhol stil. Du bliver overrasket over, hvad du kan lave på kort tid. Pop Art er en retning inden for moderne kunst, som opstod i USA i 50`erne. Meget kendt er Andy Warhol s portræt af Marilyn Monroe. Pris pr. hus op til 5 personer kr. 1.435,- **) inkl. deltagelse i temaprogram for én person Det med småt: Én af deltagerne på ferieopholdet skal have sclerose. Merpris pr. ekstra deltager i temaprogram: 995 kr. Ophold er inkl. hus, undervisning, og nogle måltider, excl. materialer. **) Pris efter feriebylegat. Weekendophold 15. - 17. marts + 27. - 29. sep. Forkæl jer selv og nyd naturen og hinanden. Kaffe/kage ved ankomst, 2 retters menu og kaffe fredag aften. Morgenbuffet lørdag og søndag. 3 retters menu, kaffe og underholdning lørdag aften. Pris pr. person v/2 pers. i ét hus kr. 1.575,- / 788,-* Pris pr. ekstra person i huset kr. 995,- / 498,-* Ferie uden forhindringer
HJEMMESIDE - ALT OM SCLEROSE På www.sclerosebehandling.nu finder du information om multipel sclerose, interferonbehandling, selv-injektion, kost og meget mere. Du kan søge råd og vejledning om livet med multipel sclerose, ligesom dine nærmeste kan læse om hvordan sygdommen påvirker din dagligdag. Klik ind på www.sclerosebehandling.nu og www.rebismart.dk og få mere at vide 320101 Sclrosebehandling annonce 186x128.indd 1 26-03-2012 14:13:23 Fordi livets udfordringer klares bedst i fællesskab BPA-Leverandør - SPS-Leverandør Ledsagelse - Leverandør af helhedsløsninger til den offentlige sektor Vi står bag dig Vi står til rådighed med: Støtte, Råd & Vejledning Vikardækning Løn & Regnskab Arbejdspladsvurdering(APV.) og hjælp til medarbejderudviklingssamtaler(mus.) Formidling og rekruttering af hjælpere Døgnåbent ved akut opståede situationer Det gamle firma i branchen: Siden år 2000 Ønsker du et uforpligtende møde står vi naturligvis altid til rådighed. Vi er din samarbejdspartner Revision og rådgivning er vores speciale Gribskovvej 2 2100 København Ø Tlf. 39 16 76 00 www.beierholm.dk PP Handicapservice ApS www.pphandicapservice.dk - Tlf. +45 4369 2848 Kontortider: Mandag til torsdag 8.30-16.00 / Fredag 8.30-15.00 16 - et verdensomspændende netværk af uafhængige revisionsfirmaer og virksomhedsrådgivere REVISIONSPARTNERSELSKAB
KØB DE SIDSTE JULEGAVER ELLER START DIT NYTÅRSFORTSÆT MED EN NY KOGEBOG til mennesker med sklerose og alle andre, der har lyst til at blive inspireret til en sundere livsstil. Bogen er skrevet af Lisbet og Kasper. Kasper fik sklerose som 19 årig og en livsstilsomlægning blev vejen frem. Over 80 inspirerende opskrifter på hverdagsmad fra supper til salater. Gennemillustreret med lækre fotos. Bogen indledes med Lisbet og Kaspers historie og deres råd til at tackle MS på en appetitlig måde. Lakeret omslag / 148 sider. Overskuddet fra salget går til forskning. Pris: 249 kr. ekskl. fragt og ekspedition Bestil på www.scleroseforeningen.dk/shop Find også andre julegaver: smykker, brugskunst, bøger, tasker m.m. Alle ordrer behandles inden for 3-5 dage. Varer købt i december kan byttes frem til d. 15. 01.2013, eller pengene kan føres retur til køberen. Der udsendes ikke varer fra d. 20.12.2012 til d. 07.01.2013 17
tema Fysisk træning og sclerose På de næste ni sider kan du blive klogere på konventionel fysisk træning og sclerose. Noget virker for nogen og ikke for andre. Mød en masse mennesker med sclerose og hør, hvad fysisk træning betyder for dem og mød endnu flere på scleroseforeningen.dk Træning giver styrke på flere måder Der var en gang, man mente, det var dårligt for sclerosepatienter at træne og dyrke motion, men i dag er opfattelsen modsat. Det er dog vigtigt at lytte til sin krop og sine lyster, siger idrætsfysiolog, Ulrik Dalgas Af Louise Wendt Jensen 18 Læs mere om fysisk træning og sclerose og mød flere mennesker med sclerose, der træner på forskellige måder på: www.scleroseforeningen.dk/ traening I mange år frarådede man faktisk mennesker med sclerose at dyrke konventionel fysisk træning, fordi opfattelsen var, at træning kunne forværre sygdommen. Men i dag har man den stik modsatte opfattelse.»gennem de sidste 15 år er der kommet rigtigt mange undersøgelser inden for det her felt, og nu ved vi, at mennesker med sclerose faktisk får det bedre af at træne. De føler selv, at de bliver mindre trætte efter et stykke tid, men målinger viser også, at deres styrkeniveau bliver bedre efter visse former for træning,«siger Ulrik Dalgas, der er specialiseret i træning for mennesker med sclerose og idrætsfysiolog på Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet. Grunden til, at man tidligere troede, at fysisk træning kunne være skadeligt, er, at mange kan opleve symptomforværringer, når de træner, som for eksempel synsforstyrrelser, balanceproblemer og nedsat styrke. I dag ved man imidlertid, at den slags symptomforværrelser er forbigående og ikke skadelige.
»Undersøgelser viser, at symptomforværrelser forsvinder cirka en halv time efter endt træning. Det er altså et midlertidigt fænomen, og meget tyder samtidig på, at symptomforværrelserne aftager, når man har vænnet sig til at træne, og i takt med at man kommer i bedre form. Det er altså ikke noget, der på nogen måde er farligt,«siger Ulrik Dalgas. Mange fordele Til gengæld er der mange fordele ved at træne og styrke sin fysik som sclerosepatient. Det hjælper til at dæmpe spasticiteten hos mange, styrker gangfunktionen, evnen til at komme op fra en stol og bestige trapper. Og så er der de generelle helbredsfordele ved at bedre sin fysik.»motion har en positiv effekt på livsstilssygdomme som diabetes og hjerte/karsygdomme, og det er så sandelig også interessant for mennesker med sclerose,«siger Ulrik Dalgas. Overordnet set mener man altså nu, at fysisk træning er godt for alle. Men som med alt andet er det sådan, at træning er mest optimal, hvis den skræddersys til den enkelte, siger Ulrik Dalgas.»Man kan sagtens komme til at lave noget træning, som skader mere, end det gavner. Men langt de fleste kan lave noget, som vil gavne. I øjeblikket er vi ved at lave en undersøgelse på Sclerosehospitalet i Ry, hvor vi træner nogle af de allerhårdest ramte sclerosepatienter for at se, om de også har glæde af træning. For selv hos den gruppe tyder det på, at der er et træningspotentiale, der kan udnyttes,«siger Ulrik Dalgas. Hans råd er, at man som sclerosepatient allierer sig med en fysioterapeut, hvis man har svært ved at komme i gang med at træne og finde den mest optimale træningsform. Helst en fysioterapeut, der har kendskab til sclerose. De vil som regel også gerne tage med ned i et træningscenter, hvis det er den form for træning, man vil i gang med.»instruktører i et fitnesscenter laver generelle programmer til raske mennesker, men har ikke en særlig viden om at tilpasse træningen til folk med særlige problemer,«siger Ulrik Dalgas. For eksempel har en del mennesker med sclerose svært ved at komme af med varme og kan blive overophedede, når de træner. Her vil en fysioterapeut kunne hjælpe med tips og råd om, hvordan det kan afhjælpes, og hvilken træningsform, der i så fald er mest optimal. Drop præstationsræset Ulrik Dalgas understreger, at fysisk træning ikke kun er noget, der foregår i et motionscenter. Det vigtigste er, at man finder på noget at lave, som man finder motiverende.»hvis man synes, det er sjovere at gå til håndbold eller tage en tur i skoven, så er det også fint. Det vigtigste er, at man lever et aktivt liv, og at man ikke afskærer sig fra at røre sig, fordi man ikke bryder sig om at komme i et træningscenter, og synes det er dødssygt at styrketræne. Træning er jo en vane, man helst skal opretholde hele livet, så man skal synes, det er sjovt at røre sig.«derfor er der heller ikke nogen, der siger, at man behøver dyrke ekstreme sportsgrene eller udfordringer.»for nogen er det en fantastisk udfordring, og er man velfungerende, kan man godt sætte sig ambitiøse mål. Men for langt de fleste uanset om man har sclerose eller ej er det en alt for voldsom belastning med for eksempel daglige maratonløb, så den kategori af udfordringer vil jeg som idrætsfysiolog ikke råde nogen til at give sig i kast med og slet ikke sclerosepatienter,«siger Ulrik Dalgas. Pres dig selv Det betyder dog ikke, at man ikke skal presse sig selv. For kroppen tilpasser sig træningen, så selvom man starter stille og roligt, kan man sagtens bygge på og blive stærkere og stærkere hele tiden.»vi har for eksempel haft en kvinde med i en undersøgelse, som i årevis havde løftet 50 kilo i en benøvelse. Næsten hver gang hun trænede, lagde vi en lille smule ekstra vægt på, og efter tolv uger løftede hun 150 kilo. Så det kan godt være, at man kun kan holde til at træne i fem til ti minutter i begyndelsen, men bliver man ved og øger med få minutter hele tiden, kan man lige pludselig træne i en halv time. Det kræver dog, at man udfordrer og presser sig selv lidt hele tiden, uanset hvordan ens niveau er til at starte med,«siger Ulrik Dalgas, der understreger, at man under ingen omstændigheder kan træne sig ud af sin sclerose.»men de fleste kan formentligt få et bedre syg- doms forløb og en bedre hverdag. Vi kender ikke rigtigt langtidseffekterne af træning, men på den korte bane er der helt klart noget at hente.«god psykisk effekt Derfor skal man ikke lade sig slå ud af, at man bliver mere træt og øm i musklerne til at starte med. Ulrik Dalgas og hans kolleger oplever gang på gang, at folk der klager over, hvor stor en belastning træningen er i starten, og hvor trætte de føler sig, allerede efter et par uger er så tilvænnede, at de ikke længere oplever øget træthed i forbindelse med træningen. Tværtimod siger de så, at de får mere overskud i hverdagen.»derfor gælder det om at komme over den første forhindring og ikke være bange for at presse sig selv lidt i starten. Men det er klart, at man kan komme til at overtræne. Hvis man er fuldstændig ødelagt i to-tre dage efter en træning, så har man overgjort det. Det kan vi alle sammen komme til, og så må man skrue lidt ned for blusset næste gang,«siger Ulrik Dalgas, der også fremhæver den psykiske fordel i at træne som sclerosepatient.»træning er en af de ting, hvor man som patient selv kan gøre noget behandlingsmæssigt, og det gør mange mennesker godt selv at tage et ansvar for noget, der gavner en. Den effekt skal man heller ikke undervurdere.«19
» man burde få hjælp til et aktivt liv«at være fysisk aktiv er meget mere end sport og motion. Det er vigtigt socialt, men også mentalt, mener Jens Holst, der selv har fundet styrken i at kunne sætte sig mål inden for sportens verden Af Kitt Kragelund»Hvis man tager udgangspunkt i sådan en patient som mig, så er der rigtig mange, der bekymrer sig om mine hjælpemidler, om jeg får personlig hjælp, mad og hygiejne. Men der er ingen, der bekymrer sig om, hvorvidt jeg kommer i gang med at leve et aktivt liv med idræt. Ingen er ansvarlige for at hjælpe mig tilbage til en sport eller med at starte noget op. Det er en stor fejl,«mener Jens Holst. Han sidder i kørestol på grund af den sclerose, han fik konstateret i 1998. Han har spillet på det danske landshold i kørestolsrugby og rejst verden rundt til internationale stævner og mesterskaber. Sporten har dog ikke altid faldet ham naturligt.»jeg kan finde på tusind undskyldninger for ikke at lave det, jeg gør. Og det kan mange andre også. Når man kommer til at sidde i kørestol, så er sport ikke det første, man tænker på. Det giver god mening, hvis der er nogle, der hjælper og skubber, for at man kan få et aktivt liv. Det er naivt at tro, at alle selv finder overskud og styrke til det,«siger 42-årige Holst, der i rugbykredse er kendt som»næsehornet fra Danmark«. Ikke altid en sportsmand Jens Holst begyndte først at dyrke sport, efter han fik sclerose. Han fortæller:»den eneste sport, jeg dyrkede inden, var Ritter Sport på sofaen. Jeg var mit arbejde, og mit arbejde var mig. Sådan var det siden 10. klasse, hvor jeg hverken havde sygedage eller holdt ferie. Da jeg fik sclerose, styrtede mit liv i grus. Jeg blev virkelig en sortseer, for jeg kunne ikke arbejde som tidligere.«han følte, at han mistede sin identitet, da firmabilen, arbejdstelefonen og visitkortene blev hentet, og han sad tilbage i indkørslen i en kørestol. I to år var han indebrændt og negativ, inden han blev opfordret til at prøve kørestolsrugby. Jens var i stand til at opbygge en ny identitet ved blandt andet at overføre sine egenskaber fra arbejdslivet til idrætten.»dét, jeg var god til i mit arbejde, kunne jeg bruge i min idræt. Jeg var vant til at skulle sætte mål og forfølge dem benhårdt. Jeg fandt ud af, at selvom der var ting, jeg ikke kunne mere, så kunne jeg noget andet til gengæld. Skide være med det du ikke kan. Sådan lærte jeg at tænke blandt andet gennem sporten,«forklarer Jens Holst. Mindre er ikke nødvendigvis dårligere»hvis idrætten er en bølge, så har jeg været på toppen. Det betyder ikke, at jeg er på vej ned, men at jeg er ved at finde et andet niveau, der passer til der, hvor jeg er i dag,«siger Jens Holst, der er på førtidspension og bruger meget tid på frivilligt arbejde. Kørestolsrugby har været en stor del af Jens' liv siden 2002. Og selvom han har bevæget sig fra internationalt topniveau til motionssport, så er gnisten langt fra slukket.»det er amerikansk fodbold i en kørestol. Det er handicapidrættens svar på kampsport. Alt er tilladt på nær kropskontakt. Man må bruge alt den vold, man vil med stolen. Det var en ventil til at få luft for alle de aggressioner, jeg havde. Alle sidder i kørestol, men der er ikke noget, der er synd for nogen af os. Det er befriende,«fortæller Jens Holst. Udover rugby spiller han også kørestolstennis og dyrker cykling med håndcykel på kørestolen. Selvom idrætten kan justeres, har han ingen planer om at stoppe:»det giver mig meget i form af selvtillid, fysisk styrke, så jeg ikke falder hen, og mulighed for at forbedre mig selv hele tiden. Det er lige meget, hvad man gør, bare man gør noget. Idræt er dét, der holder mig i gang. Der er ikke noget, der kan få mig til at stoppe med at dyrke sport, så længe jeg er i stand til det.«scleroseramt læge mener, at det kan være bedre at hvile end at træne Træning er ikke nødvendigvis en god idé for alle sclerosepatienter. Det mener den svenske læge Birgitta Brunes, der selv fik en sclerose- 20 diagnose i 1979. Siden har hun udviklet sin egen behandlingsmetode af sygdommen, og i dag er hun ikke mærket af sin sclerose. Behandlingsmetoden indebærer blandt andet en filosofi om, at mange sclerosepatienter har bedre af at hvile end at træne og dyrke motion. Læs et interview med Birgitta Brunes på scleroseforeningen.dk/brunes